Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22


hallo peter

warum wunderst du dich
es gibt viele dinge die beim cluster helfen
du mußt sie nur suchen und wirst auch einige finden

und wenn ich bei so einer globuli kur als chroniker schmerzfrei wurde
und sogar wieder schokolade essen kann war das doch nicht schlecht...oder

ja peter es ist alles erlaubt was hilft
wenn du mit einer toten katze bei vollmond zum friedhof gehst
und es dir hilft na ja warum nicht

gruss walter

Hallo Walter,

ich finde nicht, daß es viele Dinge gibt, die bei CK helfen.
Da ist Sauerstoff, die Triptane, Ergotamine, Ca-Antagonisten, Lithium, Kortison, manchmal Valproinsäure, manchmal Methysergid, selten Topiramat.

Wenn man diese geringe Anzahl mal gegen die enorme Zahl der Mittel gegen Spannungskopfschmerz und/oder Migräne stellt, dann haben wir nicht mal "Peanuts".

Und was die tote Katze bei Vollmond anbelangt: Vollmond ist Clustermond (das liegt natürlich nicht am Mond). Statt einer toten Katze sollte man da besser eine Imigranspritze mit auf den Friedhof nehmen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

für mich als chroniker war die globuli kur ein großer erfolg
ich kann wieder meine geliebte schokolade essen
kann wieder in ein lokal gehen und ganz normal essen ohne auf meine ernährungsumstellung zu achten und kann wieder attackenfrei
alle chemischen produckte die ich für meinen beruf brauche verarbeiten
ich glaube das ich mir ein großes stück lebensqualität zurück geholt habe
und das für nur knapp 600€

es gibt aber dabei ein problem und das ist der " heilpraktiker "
ich hatte letztes jahr bei einem heilpraktiker in heidelberg eine globuli kur gemacht die hat etwa 2500€ gekostet und hat nichts gebracht im gegenteil

sogar im charite in berlin werden bei schwierigen fällen, bei der die schulmedizin nicht hilft, mit großem erfolg " globulis " eingesetzt
also harald ich bin überzeugt,da muß was dran sein
wenn du wissen möchtest was ich alles an globulis genommen habe
und gegen was dann sollten wir mal telefonieren
ich möchte das hir im forum nicht schreiben
die sache ist mir zu ernst und hat mit einer toten katze und vollmond
nichts zu tun

gruss walter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

Hallo Walter,

ich finde nicht, daß es viele Dinge gibt, die bei CK helfen.
Da ist Sauerstoff, die Triptane, Ergotamine, Ca-Antagonisten, Lithium, Kortison, manchmal Valproinsäure, manchmal Methysergid, selten Topiramat.

Wenn man diese geringe Anzahl mal gegen die enorme Zahl der Mittel gegen Spannungskopfschmerz und/oder Migräne stellt, dann haben wir nicht mal "Peanuts".

Und was die tote Katze bei Vollmond anbelangt: Vollmond ist Clustermond (das liegt natürlich nicht am Mond). Statt einer toten Katze sollte man da besser eine Imigranspritze mit auf den Friedhof nehmen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

für mich als chroniker war die globuli kur ein großer erfolg
ich kann wieder meine geliebte schokolade essen
kann wieder in ein lokal gehen und ganz normal essen ohne auf meine ernährungsumstellung zu achten und kann wieder attackenfrei
alle chemischen produckte die ich für meinen beruf brauche verarbeiten
ich glaube das ich mir ein großes stück lebensqualität zurück geholt habe
und das für nur knapp 600€

es gibt aber dabei ein problem und das ist der " heilpraktiker "
ich hatte letztes jahr bei einem heilpraktiker in heidelberg eine globuli kur gemacht die hat etwa 2500€ gekostet und hat nichts gebracht im gegenteil

sogar im charite in berlin werden bei schwierigen fällen, bei der die schulmedizin nicht hilft, mit großem erfolg " globulis " eingesetzt
also harald ich bin überzeugt,da muß was dran sein
wenn du wissen möchtest was ich alles an globulis genommen habe
und gegen was dann sollten wir mal telefonieren
ich möchte das hir im forum nicht schreiben
die sache ist mir zu ernst und hat mit einer toten katze und vollmond
nichts zu tun

gruss walter

Hallo Walter,

hattest Du nicht gesagt, daß Du Verapamil nimmst?
Woher weißt Du, daß sich die Globuli positiv auswirken, aber nicht das Verapamil?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

hallo harald

für mich als chroniker war die globuli kur ein großer erfolg
ich kann wieder meine geliebte schokolade essen
kann wieder in ein lokal gehen und ganz normal essen ohne auf meine ernährungsumstellung zu achten und kann wieder attackenfrei
alle chemischen produckte die ich für meinen beruf brauche verarbeiten
ich glaube das ich mir ein großes stück lebensqualität zurück geholt habe
und das für nur knapp 600€

es gibt aber dabei ein problem und das ist der " heilpraktiker "
ich hatte letztes jahr bei einem heilpraktiker in heidelberg eine globuli kur gemacht die hat etwa 2500€ gekostet und hat nichts gebracht im gegenteil

sogar im charite in berlin werden bei schwierigen fällen, bei der die schulmedizin nicht hilft, mit großem erfolg " globulis " eingesetzt
also harald ich bin überzeugt,da muß was dran sein
wenn du wissen möchtest was ich alles an globulis genommen habe
und gegen was dann sollten wir mal telefonieren
ich möchte das hir im forum nicht schreiben
die sache ist mir zu ernst und hat mit einer toten katze und vollmond
nichts zu tun

gruss walter

Hallo Walter,

hattest Du nicht gesagt, daß Du Verapamil nimmst?
Woher weißt Du, daß sich die Globuli positiv auswirken, aber nicht das Verapamil?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

verapamil ist schon lange abgesetzt

gruss walter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:22

Hallo Walter,

hattest Du nicht gesagt, daß Du Verapamil nimmst?
Woher weißt Du, daß sich die Globuli positiv auswirken, aber nicht das Verapamil?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

verapamil ist schon lange abgesetzt

gruss walter

Wie aber kannst Du sicher ausschließen, daß es nicht doch Verapamil ist? Oder die Diät? Oder Trevilor? Oder daß Du vielleicht episodisch geworden bist?
Führst Du denn mittlerweile Tagebuch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

hallo harald

verapamil ist schon lange abgesetzt

gruss walter

Wie aber kannst Du sicher ausschließen, daß es nicht doch Verapamil ist? Oder die Diät? Oder Trevilor? Oder daß Du vielleicht episodisch geworden bist?
Führst Du denn mittlerweile Tagebuch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

ich nehm kein verapamil und nehm auch kein trevilor
meine ernährungsumstellung mache ich nur zu hause
wenn ich unterwegs bin esse ich ganz normal
und an episodisch möchte ich noch nicht glauben

diese veränderung kam durch die globuli

gruss walter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Wie aber kannst Du sicher ausschließen, daß es nicht doch Verapamil ist? Oder die Diät? Oder Trevilor? Oder daß Du vielleicht episodisch geworden bist?
Führst Du denn mittlerweile Tagebuch?

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

ich nehm kein verapamil und nehm auch kein trevilor
meine ernährungsumstellung mache ich nur zu hause
wenn ich unterwegs bin esse ich ganz normal
und an episodisch möchte ich noch nicht glauben

diese veränderung kam durch die globuli

gruss walter

Hallo Walter,

ich glaube Dir ja gerne, daß Du glaubst, daß es von diesen Globuli kommt.

Die Frage ist aber: wie kannst Du sicher ausschließen, daß es nicht etwas anderes ist?

Wir kennen den Spontanverlauf von CK doch überhaupt nicht richtig. Ich weiß, daß sich auch der chronische CK ändert und daß es hier "Episoden" gibt. Ich kann das an meinen Aufschreibungen feststellen und das läßt sich auch an anderen Aufschreibungen zeigen.

Ich weiß, daß an Vollmond die Wahrscheinlichkeit von CK erhöht ist (das hat nichts mit dem Vollmond zu tun, sondern mit dem Rhythmus).

Ich weiß es, weil ich es beweisen kann.

Ich weiß, daß Globulus Kügelchen heißt. Ich weiß, daß man in ein Kügelchen etwas reintun kann. Ich weiß aber nicht, was da drin ist in diesen Globuli. Wenn Naratriptan drin ist, dann wird das sicherlich wirken. Wenn DHE drin ist, wird´s auch wirken, wenn Lithium drin ist wird´s wirken, wenn Verapamil drin ist wird´s auch wirken. Wenn Erdbeermarmelade drin ist, dann wirkt es sicherlich nicht (es sei denn, man nimmt eine gewisse Placebowirksamkeit an, soll´s ja auch geben)

Was wäre also, wenn sich Dein CK von chronisch nach episodisch geändert hat? Das soll ja in ca. 15% der Fälle vorkommen. Dann wärest Du jetzt episodisch und würdest glauben, daß die Globuli geholfen haben, was da auch immer drin sein mag.

Wie könnte an aso zeigen, daß diese Globuli Dich geheilt haben?

Das könnte man nur so zeigen, daß man eine entsprechende Studie auflegt. Und bei solchen Studien ist es üblich, daß der Hersteller die Kosten dieser Studie übernimmt. Frag den Hersteller mal ganz naiv, ob er das denn machen möchte.

Wenn er von der Qualität des Produktes überzeugt ist, dann wird er das in Erwägung ziehen, weil er ja neue Absatzmärkte erschließt. er wird uns dann sagen, was da drin ist, welche Logik sich dahinter verbirgt, wer schon behandelt wurde usw.

Wenn er das nicht tut, dann frage ich mich, warum ich eine Menge Geld für eine Sache ausgeben soll, die völlig unsicher ist. Es ist nicht klar, ob es helfen wird und wenn es helfen wird, dann hätte ich eine Menge Geld dafür ausgeben, daß andere Leute noch mehr Geld verdienen.

Ich weiß nicht, wie Du as siehst, aber ich bin kein Versuchskaninchen für den Profit anderer Leute.

Und im Übrigen: es ist vernünftig und wichtig, ein Kopfschmerztagebuch zu führen, damit man darin aufschreiben kann, was man gemacht hat und wie es gewirkt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:24

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23


hallo harald

ich nehm kein verapamil und nehm auch kein trevilor
meine ernährungsumstellung mache ich nur zu hause
wenn ich unterwegs bin esse ich ganz normal
und an episodisch möchte ich noch nicht glauben

diese veränderung kam durch die globuli

gruss walter

Hallo Walter,

ich glaube Dir ja gerne, daß Du glaubst, daß es von diesen Globuli kommt.

Die Frage ist aber: wie kannst Du sicher ausschließen, daß es nicht etwas anderes ist?

Wir kennen den Spontanverlauf von CK doch überhaupt nicht richtig. Ich weiß, daß sich auch der chronische CK ändert und daß es hier "Episoden" gibt. Ich kann das an meinen Aufschreibungen feststellen und das läßt sich auch an anderen Aufschreibungen zeigen.

Ich weiß, daß an Vollmond die Wahrscheinlichkeit von CK erhöht ist (das hat nichts mit dem Vollmond zu tun, sondern mit dem Rhythmus).

Ich weiß es, weil ich es beweisen kann.

Ich weiß, daß Globulus Kügelchen heißt. Ich weiß, daß man in ein Kügelchen etwas reintun kann. Ich weiß aber nicht, was da drin ist in diesen Globuli. Wenn Naratriptan drin ist, dann wird das sicherlich wirken. Wenn DHE drin ist, wird´s auch wirken, wenn Lithium drin ist wird´s wirken, wenn Verapamil drin ist wird´s auch wirken. Wenn Erdbeermarmelade drin ist, dann wirkt es sicherlich nicht (es sei denn, man nimmt eine gewisse Placebowirksamkeit an, soll´s ja auch geben)

Was wäre also, wenn sich Dein CK von chronisch nach episodisch geändert hat? Das soll ja in ca. 15% der Fälle vorkommen. Dann wärest Du jetzt episodisch und würdest glauben, daß die Globuli geholfen haben, was da auch immer drin sein mag.

Wie könnte an aso zeigen, daß diese Globuli Dich geheilt haben?

Das könnte man nur so zeigen, daß man eine entsprechende Studie auflegt. Und bei solchen Studien ist es üblich, daß der Hersteller die Kosten dieser Studie übernimmt. Frag den Hersteller mal ganz naiv, ob er das denn machen möchte.

Wenn er von der Qualität des Produktes überzeugt ist, dann wird er das in Erwägung ziehen, weil er ja neue Absatzmärkte erschließt. er wird uns dann sagen, was da drin ist, welche Logik sich dahinter verbirgt, wer schon behandelt wurde usw.

Wenn er das nicht tut, dann frage ich mich, warum ich eine Menge Geld für eine Sache ausgeben soll, die völlig unsicher ist. Es ist nicht klar, ob es helfen wird und wenn es helfen wird, dann hätte ich eine Menge Geld dafür ausgeben, daß andere Leute noch mehr Geld verdienen.

Ich weiß nicht, wie Du as siehst, aber ich bin kein Versuchskaninchen für den Profit anderer Leute.

Und im Übrigen: es ist vernünftig und wichtig, ein Kopfschmerztagebuch zu führen, damit man darin aufschreiben kann, was man gemacht hat und wie es gewirkt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Es gibt Einskommaichweißnichtwieviel Milliarden Chinesen.
Ich habe noch nie etwas darüber gelesen, dass Chinesen CK haben.

Liegt es daran, dass ich kein Chinesisch lesen kann?
Liegt es am Öl?
Liegt es daran, dass Chinesen genetisch besser mit Glutamat klar kommen, weil Sie es seit ewigen Zeiten konsumieren?

Essen Chinesen eigentlich Schokolade?
Oder Tomaten?
Oder Citrusfrüchte?
Haben Chinesen überhaupt Trigger auf CK?

Es soll in China eine CSG geben. (Chinesische Schmerz Gesellschaft)
(*;-) =Smiley mit Cluster

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:24

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:24

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:23

Hallo Walter,

ich glaube Dir ja gerne, daß Du glaubst, daß es von diesen Globuli kommt.

Die Frage ist aber: wie kannst Du sicher ausschließen, daß es nicht etwas anderes ist?

Wir kennen den Spontanverlauf von CK doch überhaupt nicht richtig. Ich weiß, daß sich auch der chronische CK ändert und daß es hier "Episoden" gibt. Ich kann das an meinen Aufschreibungen feststellen und das läßt sich auch an anderen Aufschreibungen zeigen.

Ich weiß, daß an Vollmond die Wahrscheinlichkeit von CK erhöht ist (das hat nichts mit dem Vollmond zu tun, sondern mit dem Rhythmus).

Ich weiß es, weil ich es beweisen kann.

Ich weiß, daß Globulus Kügelchen heißt. Ich weiß, daß man in ein Kügelchen etwas reintun kann. Ich weiß aber nicht, was da drin ist in diesen Globuli. Wenn Naratriptan drin ist, dann wird das sicherlich wirken. Wenn DHE drin ist, wird´s auch wirken, wenn Lithium drin ist wird´s wirken, wenn Verapamil drin ist wird´s auch wirken. Wenn Erdbeermarmelade drin ist, dann wirkt es sicherlich nicht (es sei denn, man nimmt eine gewisse Placebowirksamkeit an, soll´s ja auch geben)

Was wäre also, wenn sich Dein CK von chronisch nach episodisch geändert hat? Das soll ja in ca. 15% der Fälle vorkommen. Dann wärest Du jetzt episodisch und würdest glauben, daß die Globuli geholfen haben, was da auch immer drin sein mag.

Wie könnte an aso zeigen, daß diese Globuli Dich geheilt haben?

Das könnte man nur so zeigen, daß man eine entsprechende Studie auflegt. Und bei solchen Studien ist es üblich, daß der Hersteller die Kosten dieser Studie übernimmt. Frag den Hersteller mal ganz naiv, ob er das denn machen möchte.

Wenn er von der Qualität des Produktes überzeugt ist, dann wird er das in Erwägung ziehen, weil er ja neue Absatzmärkte erschließt. er wird uns dann sagen, was da drin ist, welche Logik sich dahinter verbirgt, wer schon behandelt wurde usw.

Wenn er das nicht tut, dann frage ich mich, warum ich eine Menge Geld für eine Sache ausgeben soll, die völlig unsicher ist. Es ist nicht klar, ob es helfen wird und wenn es helfen wird, dann hätte ich eine Menge Geld dafür ausgeben, daß andere Leute noch mehr Geld verdienen.

Ich weiß nicht, wie Du as siehst, aber ich bin kein Versuchskaninchen für den Profit anderer Leute.

Und im Übrigen: es ist vernünftig und wichtig, ein Kopfschmerztagebuch zu führen, damit man darin aufschreiben kann, was man gemacht hat und wie es gewirkt hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Es gibt Einskommaichweißnichtwieviel Milliarden Chinesen.
Ich habe noch nie etwas darüber gelesen, dass Chinesen CK haben.

Liegt es daran, dass ich kein Chinesisch lesen kann?
Liegt es am Öl?
Liegt es daran, dass Chinesen genetisch besser mit Glutamat klar kommen, weil Sie es seit ewigen Zeiten konsumieren?

Essen Chinesen eigentlich Schokolade?
Oder Tomaten?
Oder Citrusfrüchte?
Haben Chinesen überhaupt Trigger auf CK?

Es soll in China eine CSG geben. (Chinesische Schmerz Gesellschaft)
(*;-) =Smiley mit Cluster

In China habe ich meine erste Attacke gehabt und sie wurde von einer chinesischen Ärztin sofort richtig diagnostiziert (und behandelt).

Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:19 Hallo!

Ich bin seit über vier Jahren Cluster Patientin. Ich wurde mit den verschiedensten Präparaten behandelt (Nasenspray, Akupunktur, etc.). Da aber nur schwere Schmerzmittel halfen, beschloß ich nach einiger Zeit gar keine Medikamente mehr zu nehmen und versuchte es hin zunehmen wie es war.

Wie der Zufall es so will hatte ich eines Tages starke Rückenschmerzen und rieb mich mit China Öl ein, da versuchte ich bei einer Cluster Attacke ebenfalls das Öl. Der Schmerz verschwand nach ca. fünf Minuten. Seit nun mehr einem halben Jahr behandle ich die Attacken mit China Öl in dem ich die Schmerzstelle fest mit Öl einmassiere.

Ich brauche seither keine starken Präparate mehr!!!

Gruß Dani