Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:58

Das es keine Heilung gibt ist ja nun fast jedem bekannt,aber warum sollte man nicht in Reha fahren???Jeder Körper wird durch diese Attacken doch hin und her gebeutelt,so das nach einer Episode (auch die Kroniker wie ich )körperlich ganz schön fertig sind.Warum soll man seinem Körper nicht mal was gutes und entspannentes gönnen!Ich war selbst dieses Jahr 4 Wochen in einer Reha.Der Artzt fragte mich,was ich von der Reha erwarte,ich sagte ihm,die ersten beiden Wochen will ich mich von den letzten beiden schmerzhaften Jahren erholen und die nächsten 2 Wochen um viel Kraft zu sammeln für die nächste Zeit die wieder vor mir liegt!Ich habe mich in dieser Zeit sehr gut erholt.Ich fühlte mich dort gut aufgehoben und betreut,hatte keine Probleme mit den Medis und habe unter Aufsicht Verapamil auf 480mg erhöht.Aus meiner Sicht kann ich jedem eine Reha nur empfehlen.Auf diesem Wege wünsche ich allen Cluster Patienten eine einigermasen schmerzfreie Vorweihnachtszeit.Ute Pia

Hallo Ute Pia,
wie kann man sich erholen wenn man als Chroniker jede Nacht und jeden Tag den Boden unter den Füßen weggezogen bekommt.
Mir erscheint der Eindruck so wie Du schreibst das Du Episodigerin bist dann kann man sich natürlich in der Schmerzfreien Zeit erholen so wie Du es schreibst....!
Wenn Du aber Tag täglich mit diesen immensen Attacken zu Tag und Nacht Zeit zu leiden und zu kämpfen hast wie kann man sich dann erholen......?
Ich glaube wir sprechen wir sprechen hier nicht von der selben Krankheit....!
Ich weiss wovon ich spreche bin selbst Chroniker und wenn ich nicht eine so wunderbare Frau hätte die mich immer wieder aufrichtet und mir Kraft gibt so hätte ich mittlerweile keine Lust mehr am Leben....!
UND DA HILFT KEINE REHA, ....!
Und auf das Peudo gepuatsche von einem Psyschologen kann ich gerne verzichten, es sei denn er übernimmt mal für einen Monat diese Schmerzen und Qualen damit er überhaubt weiss wovon wir Cluster geplagten eigentlich sprechen und was wir fühlen und durch machen müssen.

Gruß

Manfred

Hallo Manfred,wer gibt dir das Recht andere Mitmenschen so anzugreifen wie du es bei mir machst!Es ist jedem frei überlassen in diesem Forum zu schreiben und seine Erfahrung den anderen mitzuteilen.Wenn du mit einer Reha nicht klar kommst,so ist das dein Problem.Schreibst du dir nur deinen Frust von der Seele oder was ist los mit dir?Wir sitzen doch alle im selben Boot und anstatt uns gegenseitig nieder zu machen,sollten wir uns doch besser gegenseitig helfen.Ich weis was es heisst Chroniker zu sein mit bis zu 6 Attacken jeden Tag,auch ich habe eine Familie die hinter mir steht und zu mir hällt !Dir wünsche ich viel Ruhe und Kraft,damit du nicht ganz verzweifelst.Gruß
Ute Pia

Hallo,

meinst du echt er wollte dich Persönlich so hart angreifen. Ich hatte es anders verstanden. Kommt man, es ist doch wie du sagst, wir wollen uns hier helfen und nicht wie in so Babychats gegenseitig fertigmachen. Haltet alle zusammen und gebt euch Kraft, das ist glaube ich das was wir brauchen .
Grüße
Micha

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:58

Hallo Claudia,

meine Vermutung würde dahin führen, das wenn es diese von Dir erwähnten
aber doch sehr spährlich existirenden Ärzte nicht gäbe ( ich meine die wo Wissen wovon Sie Reden und uns für voll nehmen und uns nicht als Scheinkranke bezeichnen) die Suizid Rate doch um einiges höher wäre.

Weil nur der wo an dieser Scheiss Krakheit leidet kann den unendlichen Schmerz den Pein und das tiefe Loch das immer größer zu werden scheint verstehen.
Auch ich habe einen Lebenspartner der zu mir steht wie viele von uns, er fühlt auch mit aber er wird nie das volle Außmass verstehen auch wenn er meint dies zu tun.........!

Gruß

Manfred

Das es keine Heilung gibt ist ja nun fast jedem bekannt,aber warum sollte man nicht in Reha fahren???Jeder Körper wird durch diese Attacken doch hin und her gebeutelt,so das nach einer Episode (auch die Kroniker wie ich )körperlich ganz schön fertig sind.Warum soll man seinem Körper nicht mal was gutes und entspannentes gönnen!Ich war selbst dieses Jahr 4 Wochen in einer Reha.Der Artzt fragte mich,was ich von der Reha erwarte,ich sagte ihm,die ersten beiden Wochen will ich mich von den letzten beiden schmerzhaften Jahren erholen und die nächsten 2 Wochen um viel Kraft zu sammeln für die nächste Zeit die wieder vor mir liegt!Ich habe mich in dieser Zeit sehr gut erholt.Ich fühlte mich dort gut aufgehoben und betreut,hatte keine Probleme mit den Medis und habe unter Aufsicht Verapamil auf 480mg erhöht.Aus meiner Sicht kann ich jedem eine Reha nur empfehlen.Auf diesem Wege wünsche ich allen Cluster Patienten eine einigermasen schmerzfreie Vorweihnachtszeit.Ute Pia

Hallo Ute Pia,
wie kann man sich erholen wenn man als Chroniker jede Nacht und jeden Tag den Boden unter den Füßen weggezogen bekommt.
Mir erscheint der Eindruck so wie Du schreibst das Du Episodigerin bist dann kann man sich natürlich in der Schmerzfreien Zeit erholen so wie Du es schreibst....!
Wenn Du aber Tag täglich mit diesen immensen Attacken zu Tag und Nacht Zeit zu leiden und zu kämpfen hast wie kann man sich dann erholen......?
Ich glaube wir sprechen wir sprechen hier nicht von der selben Krankheit....!
Ich weiss wovon ich spreche bin selbst Chroniker und wenn ich nicht eine so wunderbare Frau hätte die mich immer wieder aufrichtet und mir Kraft gibt so hätte ich mittlerweile keine Lust mehr am Leben....!
UND DA HILFT KEINE REHA, ....!
Und auf das Peudo gepuatsche von einem Psyschologen kann ich gerne verzichten, es sei denn er übernimmt mal für einen Monat diese Schmerzen und Qualen damit er überhaubt weiss wovon wir Cluster geplagten eigentlich sprechen und was wir fühlen und durch machen müssen.

Gruß

Manfred

Hallo Manfred,

ich glaube Du hast nicht dass Recht über andere, deren Krankheitszustand, und deren Einstellung zu ihrer Krankheit zu urteilen.

Ich kenne Ute ziemlich gut. Auch sie ist Chronikerin und hat täglich ihre Attacken. Ob ihre Attacken jetzt nicht so schmerzintensiv sind wie Deine kann und will ich hier gar nicht beurteilen (jeder Mensch empfindet Schmerz anders - und jeder Clusterkopf ist verschieden). Wie jeder mit seiner Krankheit umgeht sollte man ihm aber doch bitte selbst überlassen.

Das Thema Reha (und wie und was man sich darunter vorstellt) sollte man hier auch nicht verallgemeinern. Wenn jemandem die Reha gut getan hat warum nicht???

Wenn Du es Quatsch findest in die Reha zu gehen ist das ganz alleine Deine Sache. Du kannst das hier sicher kundtun - aber ich möchte Dich bitten einen etwas "gemässigteren" Ton anzuschlagen und nicht über Krankheitsverlauf und Schmerzintesität anderer Betroffener zu urteilen.

LG

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:58

Das es keine Heilung gibt ist ja nun fast jedem bekannt,aber warum sollte man nicht in Reha fahren???Jeder Körper wird durch diese Attacken doch hin und her gebeutelt,so das nach einer Episode (auch die Kroniker wie ich )körperlich ganz schön fertig sind.Warum soll man seinem Körper nicht mal was gutes und entspannentes gönnen!Ich war selbst dieses Jahr 4 Wochen in einer Reha.Der Artzt fragte mich,was ich von der Reha erwarte,ich sagte ihm,die ersten beiden Wochen will ich mich von den letzten beiden schmerzhaften Jahren erholen und die nächsten 2 Wochen um viel Kraft zu sammeln für die nächste Zeit die wieder vor mir liegt!Ich habe mich in dieser Zeit sehr gut erholt.Ich fühlte mich dort gut aufgehoben und betreut,hatte keine Probleme mit den Medis und habe unter Aufsicht Verapamil auf 480mg erhöht.Aus meiner Sicht kann ich jedem eine Reha nur empfehlen.Auf diesem Wege wünsche ich allen Cluster Patienten eine einigermasen schmerzfreie Vorweihnachtszeit.Ute Pia

Hallo Ute Pia,
wie kann man sich erholen wenn man als Chroniker jede Nacht und jeden Tag den Boden unter den Füßen weggezogen bekommt.
Mir erscheint der Eindruck so wie Du schreibst das Du Episodigerin bist dann kann man sich natürlich in der Schmerzfreien Zeit erholen so wie Du es schreibst....!
Wenn Du aber Tag täglich mit diesen immensen Attacken zu Tag und Nacht Zeit zu leiden und zu kämpfen hast wie kann man sich dann erholen......?
Ich glaube wir sprechen wir sprechen hier nicht von der selben Krankheit....!
Ich weiss wovon ich spreche bin selbst Chroniker und wenn ich nicht eine so wunderbare Frau hätte die mich immer wieder aufrichtet und mir Kraft gibt so hätte ich mittlerweile keine Lust mehr am Leben....!
UND DA HILFT KEINE REHA, ....!
Und auf das Peudo gepuatsche von einem Psyschologen kann ich gerne verzichten, es sei denn er übernimmt mal für einen Monat diese Schmerzen und Qualen damit er überhaubt weiss wovon wir Cluster geplagten eigentlich sprechen und was wir fühlen und durch machen müssen.

Gruß

Manfred

Hallo Manfred,

ich glaube Du hast nicht dass Recht über andere, deren Krankheitszustand, und deren Einstellung zu ihrer Krankheit zu urteilen.

Ich kenne Ute ziemlich gut. Auch sie ist Chronikerin und hat täglich ihre Attacken. Ob ihre Attacken jetzt nicht so schmerzintensiv sind wie Deine kann und will ich hier gar nicht beurteilen (jeder Mensch empfindet Schmerz anders - und jeder Clusterkopf ist verschieden). Wie jeder mit seiner Krankheit umgeht sollte man ihm aber doch bitte selbst überlassen.

Das Thema Reha (und wie und was man sich darunter vorstellt) sollte man hier auch nicht verallgemeinern. Wenn jemandem die Reha gut getan hat warum nicht???

Wenn Du es Quatsch findest in die Reha zu gehen ist das ganz alleine Deine Sache. Du kannst das hier sicher kundtun - aber ich möchte Dich bitten einen etwas "gemässigteren" Ton anzuschlagen und nicht über Krankheitsverlauf und Schmerzintesität anderer Betroffener zu urteilen.

LG

Hallo Ute Pia und Peter,

Ich habe nie beabsichtigt über Krankheitsverlauf und Schmerzintesität anderer Betroffener zu urteilen und seit wann wird hier nur noch zwischen den Zeilen gelesen.

Peter dein Text war:

aber ich möchte Dich bitten einen etwas "gemässigteren" Ton anzuschlagen und nicht über Krankheitsverlauf und Schmerzintesität anderer Betroffener zu urteilen.

Abgesehen davon, wo habe ich einen nicht angemessenen Ton angeschlagen!!

Anscheinent sind wir an dem Punkt wo man als Mitglied nicht mehr seine Meinung kundtun darf. Wenn Ihr alles auf Euch persönlich bezieht tut es mir leid, dies war nur meine persönliche Meinung zu dem Thema Reha und nicht auf irgendeine Person bezogen.

lG

Manfred

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:58

Das es keine Heilung gibt ist ja nun fast jedem bekannt,aber warum sollte man nicht in Reha fahren???Jeder Körper wird durch diese Attacken doch hin und her gebeutelt,so das nach einer Episode (auch die Kroniker wie ich )körperlich ganz schön fertig sind.Warum soll man seinem Körper nicht mal was gutes und entspannentes gönnen!Ich war selbst dieses Jahr 4 Wochen in einer Reha.Der Artzt fragte mich,was ich von der Reha erwarte,ich sagte ihm,die ersten beiden Wochen will ich mich von den letzten beiden schmerzhaften Jahren erholen und die nächsten 2 Wochen um viel Kraft zu sammeln für die nächste Zeit die wieder vor mir liegt!Ich habe mich in dieser Zeit sehr gut erholt.Ich fühlte mich dort gut aufgehoben und betreut,hatte keine Probleme mit den Medis und habe unter Aufsicht Verapamil auf 480mg erhöht.Aus meiner Sicht kann ich jedem eine Reha nur empfehlen.Auf diesem Wege wünsche ich allen Cluster Patienten eine einigermasen schmerzfreie Vorweihnachtszeit.Ute Pia

Hallo Ute Pia,
wie kann man sich erholen wenn man als Chroniker jede Nacht und jeden Tag den Boden unter den Füßen weggezogen bekommt.
Mir erscheint der Eindruck so wie Du schreibst das Du Episodigerin bist dann kann man sich natürlich in der Schmerzfreien Zeit erholen so wie Du es schreibst....!
Wenn Du aber Tag täglich mit diesen immensen Attacken zu Tag und Nacht Zeit zu leiden und zu kämpfen hast wie kann man sich dann erholen......?
Ich glaube wir sprechen wir sprechen hier nicht von der selben Krankheit....!
Ich weiss wovon ich spreche bin selbst Chroniker und wenn ich nicht eine so wunderbare Frau hätte die mich immer wieder aufrichtet und mir Kraft gibt so hätte ich mittlerweile keine Lust mehr am Leben....!
UND DA HILFT KEINE REHA, ....!
Und auf das Peudo gepuatsche von einem Psyschologen kann ich gerne verzichten, es sei denn er übernimmt mal für einen Monat diese Schmerzen und Qualen damit er überhaubt weiss wovon wir Cluster geplagten eigentlich sprechen und was wir fühlen und durch machen müssen.

Gruß

Manfred

Hallo Manfred,

ich glaube Du hast nicht dass Recht über andere, deren Krankheitszustand, und deren Einstellung zu ihrer Krankheit zu urteilen.

Ich kenne Ute ziemlich gut. Auch sie ist Chronikerin und hat täglich ihre Attacken. Ob ihre Attacken jetzt nicht so schmerzintensiv sind wie Deine kann und will ich hier gar nicht beurteilen (jeder Mensch empfindet Schmerz anders - und jeder Clusterkopf ist verschieden). Wie jeder mit seiner Krankheit umgeht sollte man ihm aber doch bitte selbst überlassen.

Das Thema Reha (und wie und was man sich darunter vorstellt) sollte man hier auch nicht verallgemeinern. Wenn jemandem die Reha gut getan hat warum nicht???

Wenn Du es Quatsch findest in die Reha zu gehen ist das ganz alleine Deine Sache. Du kannst das hier sicher kundtun - aber ich möchte Dich bitten einen etwas "gemässigteren" Ton anzuschlagen und nicht über Krankheitsverlauf und Schmerzintesität anderer Betroffener zu urteilen.

LG

Hallo zusammen,

es ging doch darum heraus zu finden, ob die Westerwaldklinik Clusterturka helfen kann.
Es gingen Postings ein, in denen dargestellt wurde dass diese Klinik nicht so geeignet sei.
Fakt ist, dass Manfred davon überzeugt ist in gar keiner Klinik Hilfe zu bekommen, was aber nicht stimmt.
Ich habe ja geschrieben, dass es sehr gute qualifizierte Ärzte gibt, ohne die wir gar nicht sein könnten.
Fakt ist auch, dass es sehr starke Attacken und weniger starke Attacken gibt. Auch ich habe nicht immer die Hämmer, die mich auf den Boden hauen. Es sind auch für mich erträgliche Attacken dabei, sonst könnte ich das ganze gar nicht ertragen.
Und ich denke mal, das hat jeder von uns.
Als ich in der Schmerzklinik Kiel war, konnte ich durch die Anwendungen und durch die Psychiatrichen Gespräche, die ich übrigens zu Hause weiter führe, so richtig abschalten und die Seele baumeln lassen.
Natürlich nimmt es mir den Cluster nicht, aber es hilft mir , gerade an der Ostseeluft, etwas schmerzfreier zu werden. Das sagen so viele Kielpatienten.
Man muss nur die richtige Klinik auswählen und eine Klinik wählen, wo alles passt. Die Luft, die Atmosphäre, die Ärzte und die Psychiatriche Behandlung.
Operieren würde ich mich nie wieder lassen, aber das ist eine andere Sache.
Auch ich habe einen wunderbaren Mann und super Kinder, die immer zu mir stehen, das kann auch Peter und alle anderen, die mich kenn nur bestätigen.
Aber, ich werde mich niemals aufgeben und werde trotz "Krankheiten" weiterkämpfen!!!!
Es sind nämlich nicht nur "Cluster, die ich aushalten muss, da hätte ich schon lange die Flinte ins Korn werfen müssen.
Nein, ich helfen auch noch sehr gerne anderen CK Patienten und das von Herzen.

Liebe schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:58

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 23. Feb 2018, 17:58

Hallo Claudia,

meine Vermutung würde dahin führen, das wenn es diese von Dir erwähnten
aber doch sehr spährlich existirenden Ärzte nicht gäbe ( ich meine die wo Wissen wovon Sie Reden und uns für voll nehmen und uns nicht als Scheinkranke bezeichnen) die Suizid Rate doch um einiges höher wäre.

Weil nur der wo an dieser Scheiss Krakheit leidet kann den unendlichen Schmerz den Pein und das tiefe Loch das immer größer zu werden scheint verstehen.
Auch ich habe einen Lebenspartner der zu mir steht wie viele von uns, er fühlt auch mit aber er wird nie das volle Außmass verstehen auch wenn er meint dies zu tun.........!

Gruß

Manfred

Das es keine Heilung gibt ist ja nun fast jedem bekannt,aber warum sollte man nicht in Reha fahren???Jeder Körper wird durch diese Attacken doch hin und her gebeutelt,so das nach einer Episode (auch die Kroniker wie ich )körperlich ganz schön fertig sind.Warum soll man seinem Körper nicht mal was gutes und entspannentes gönnen!Ich war selbst dieses Jahr 4 Wochen in einer Reha.Der Artzt fragte mich,was ich von der Reha erwarte,ich sagte ihm,die ersten beiden Wochen will ich mich von den letzten beiden schmerzhaften Jahren erholen und die nächsten 2 Wochen um viel Kraft zu sammeln für die nächste Zeit die wieder vor mir liegt!Ich habe mich in dieser Zeit sehr gut erholt.Ich fühlte mich dort gut aufgehoben und betreut,hatte keine Probleme mit den Medis und habe unter Aufsicht Verapamil auf 480mg erhöht.Aus meiner Sicht kann ich jedem eine Reha nur empfehlen.Auf diesem Wege wünsche ich allen Cluster Patienten eine einigermasen schmerzfreie Vorweihnachtszeit.Ute Pia

Hallo Ute Pia,
wie kann man sich erholen wenn man als Chroniker jede Nacht und jeden Tag den Boden unter den Füßen weggezogen bekommt.
Mir erscheint der Eindruck so wie Du schreibst das Du Episodigerin bist dann kann man sich natürlich in der Schmerzfreien Zeit erholen so wie Du es schreibst....!
Wenn Du aber Tag täglich mit diesen immensen Attacken zu Tag und Nacht Zeit zu leiden und zu kämpfen hast wie kann man sich dann erholen......?
Ich glaube wir sprechen wir sprechen hier nicht von der selben Krankheit....!
Ich weiss wovon ich spreche bin selbst Chroniker und wenn ich nicht eine so wunderbare Frau hätte die mich immer wieder aufrichtet und mir Kraft gibt so hätte ich mittlerweile keine Lust mehr am Leben....!
UND DA HILFT KEINE REHA, ....!
Und auf das Peudo gepuatsche von einem Psyschologen kann ich gerne verzichten, es sei denn er übernimmt mal für einen Monat diese Schmerzen und Qualen damit er überhaubt weiss wovon wir Cluster geplagten eigentlich sprechen und was wir fühlen und durch machen müssen.

Gruß

Manfred

Hallo,
da kann und muß ich dir voll zustimmen.
Gruß und schmerzfreie Zeiten

Micha