Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:25

Archiv hat geschrieben: ↑Do 22. Feb 2018, 23:16 Hallo Leidensgenossen,

ich bin neu in diesem Forum und bin froh, dass es eine solche Institution für uns gibt.

Bei mir begann alles vor 2 Jahren im Alter von jungen 24 Jahren, als ich eines Tages nach dem Sport meinen ersten Cluster-Anfall (rechts) bekam. Da ich zu der Zeit auch erkältet war, ging ich zum HNO, der bei mir nach einem CT-Bild eine polypöse Sinusitis in allen Nebenhöhlen entdeckte, wobei gerade die rechte Stirnhöhle besonders betroffen war.
Alle HNO-Ärzte rieten mir zur Op und behaupteten, die beschriebenen Anfälle seien auf die Sinusitis zurückzuführen. Da trotz aller Versuche nichts zur Besserung beitrug, entschied ich mich nach einem Jahr zur Nebenhöhlenop.
Dies war der größte Fehler meines Lebens!!!!
Denn während ich vor der Op die Anfälle nur etwa 2 x pro Woche und das nur periodisch hatte, begann kurz nach der Op mein Cluster mich täglich heimzusuchen! Das kann kein Zufall gewesen sein!
Erst nach der OP erklärte mir ein neuer HNO-Arzt, dass ich wohl unter Cluster leide! Ich hatte davor, von dieser Krankheit nichts gehört und glaubte den Ärzten, dass es ein Zusammenhang zwischen den Kopfschmerzen und der Sinusitis gebe.
Erst als ich von Cluster durch den HNO – Arzt das erste Mal hörte, begab ich mich zu einem Neurologen in Berlin, Herr Brittner (sehr zu empfehlen für Clusterpatienten)!!!

Dieser stellte fest, dass ich keinen typischen Cluster, sondern eine Mischung aus Migräne und Cluster habe. Die Anfälle gehen zwar einher mit gerötetem Auge und stechenden Schmerzen um das Auge herum und treten immer nur morgens auf, was eindeutig für Cluster spricht, allerdings habe ich keinen Bewegungsdrang während einer Attacke, sondern möchte einfach nur ins Bett und schlafen, was für eine Migräne charakteristisch ist.
Da Verapamil aber bei mir anspricht (glücklicherweise genügen mir 80mg pro Tag), überwiegt der Cluster offenbar. Die Attacken werden aber häufig durch Anstrengung ausgelöst, was wiederum für eine Migräne spricht. Ich kann daher aber überhaupt keinen Sport mehr treiben, was für mich schrecklich ist.

Meine Fragen an Euch:

1. Hat noch jemand von Euch so eine seltsame Migräne-Cluster-Form?

2. Hat jemand von Euch Langzeiterfahrungen mit Verapamil? Ich nehme es zur Zeit seit 3 Monaten täglich (80mg). Der Kardiologe hat mir zwar bestätigt, dass man Verapamil auch jahrelang nehmen könne und bei aufgrund der geringeren Menge keinerlei Auswirkungen auf das Herz zu erwarten seien (er hat mein Herz auch im Ultraschall untersucht), dennoch finde ich es beängstigend, im Alter von 26 Jahren täglich Verapamil schlucken zu müssen.

3. Hat jemand positive Erfahrungen mit Homöopathie oder Akkupunktur gemacht?


Mit besten Dank im Voraus für alle Antworten!

Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen, weil ich zur Zeit total verzweifelt bin und große Angst vor der Zukunft habe und nicht weiß, wie ich mein zukünftiges Leben mit diesem Dämon leben, geschweige denn genießen kann.

Viele Grüße

Moritz

Hallo Moritz,

ich wollte nochmal was zu der Sache mir der Migräne schreiben....

Meine Clusterattacken sind teilweise komplett Unterschiedlich. Von leicht bis stark, mit Symptomen (Naselaufen, Augetränen, usw) teilweise auch ohne Symptome. Das einzige was eigentlich immer gleich bleibt, ist die Stelle des Schmerzes (bei mir linke Seite hinter Auge und Schläfe).

Den typischen Bewegungsdrang verspüre ich nur bei meinen starken Attacken, bei den "leichteren" fühle ich mich teilweise wohler wenn ich mich in ein dunkles Zimmer verziehe und mich hinlege. Wird aus dieser leichteren Attacke dann aber doch eine stärkere Setzt der Bewegungsdrang auch wieder mit ein. Ich bin zwar kein Arzt aber ich glaube nicht das man nur anhand des Bewegungsdranges bestimmen kann ob es Cluster oder Migräne ist, da gehören noch viele andere Parameter dazu.

Ich kann nur aus eigener Erfahrung und den Berichten von anderen sagen, das Cluster eine sehr individuelle Krankheit ist und diese von Mensch zu Mensch in den Unterschiedlichsten variationen Auftritt. Auch muss ich selbst immer wieder feststellen, dass mein Cluster teilweise so genau wie ein Uhrwerk funktioniert und abläuft und manchmal sich wieder komplett neu zu definieren scheint.

Das wichtigste ist das du DEINEN Cluster kennenlernst und möglichkeiten findest damit umzugehen und hoffentlich zu einzudämmen oder ihn gar zu unterdrücken.

Wünsche dir eine schmerzfreie Zeit...
Markus