Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:21

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:20

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:18

Hallo Lucie,
zu Connys Beitrag muss ich hinzufügen:

Sauerstoff völlig ok, aber Tabletten (was meint der damit???) - sicherlich nicht beabsichtigt, aber völlig daneben, - oder ich habe es in den falschen Hals bekommen, kann natürlich auch sein, aber mit Tabletten die Attacke kopieren oder bekämpfen zu wollen ist absoluter Nonsens, denn das dauert zu lange bis sich da ne Wirkung einstellt.
Sprich bitte mit Deiner/m Ärztin/Arzt
- Verapamil vorerst als Dauermedikation -hoch dosiert
bis da ne Wirkung eintritt vergehen meist 2 Wochen
- ggf. Überbrückung mit Kortison, welches dann runterdosiert wird
- Attackenkopierung >sofort!!!< mit Sauerstoff und oder Triptanen (Nasal oder Spritzen)
- ggf. Prophylaxe über 12 Tage mit Triptan (ist relativ neu, habe ich jetzt auch erst probiert

So ziemlich alles andere ist Quatsch, vertane Zeit, in der Dir eine angemessene Versorgung versagt bleibt.
Wie wir damit zurecht kommen? - leider Gottes gibts da keine Lösung ausser dass man lernen muss damit umzugehen ... LEIDER ...
Ich zu meiner Person versuche halt alles wie gewohnt weiterzumachen, soweit das eben möglich ist ...

- siehe Beitrag


von Matze am 8.Nov.2008 10:07

Hallo "Kleiner", sorry, dass ich Dich so nenne, aber 24 Jahre ist halt ein Youngster Alter. Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das alles stinkt - mir gehts nämlich genauso und ich mache diesen Mist schon seit fast 31 Jahren (nur noch ein paar Monate) mit. Bin jetzt 46. Gott sei es gedankt, ich zähle mich zu den Episodikern, meist tritt die ganze Geschichte im Frühjar und im Herbst auf (je über mind. 12 Wochen und durchschnittlich 2-3 pro Tag knallt es), fast über den ganzen Sommer und teilweise auch im Winter trage ich den sogenannten "Shadow" mit mir rum. (Alle Begleiterscheinungen des Clusters - nicht alle auf einmal, sondern mal dies und mal jenes) in natürlich deutlich abgeschwächter Form. Gute Ratschläge zu geben ist natürlich Unsinn, das muss jeder mit seinem behandelnden Arzt ausmachen. Man kann nur Erfahrungen weitergeben. Heute habe ich den 49. Tag der vollaktiven Episode, voraussichtlich dann nur noch 35 vor mir. Zu diesem ganzen Teufel von meiner Seite her: Wie Du sicher weisst, dauert so eine Diagnose im Durchschnitt 5-7 Jahre. Da ich absolut kein Doktorgeher bin, habe ich - so unglaublich das auch klingt - das alles 20 Jahre mitgemacht, bis endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Aber (wahrscheinlich) auch nur, weil man mich mit 5 oder 6 Leuten festgehalten hat, damit ich nicht aufs Dach zum Runterspringen geklettert bin... Anfangs (mit 16) war ich natürlich mal beim Doc, das wiederholte sich mehrfach bis ca 20 Jahren: Diagnosen: - unsolider Lebenswandel, zuviel rauchen, zuviel trinken (habe 20 Jahre keinen Schluck Alkohol zu mir genommen!!!), Halswirbelsyndrom, Migräne, Neuralgie, Nüchternkopfschmerz, Streßkopfschmerz, Spannungskopfschmerz, Haltungsschaden, einseitige Belastung, Plattfuß, zu wenig Muskulatur (habe dann über dem heutigen Gewicht 20 kg mehr Muskelmasse !!! gehabt), Durchblutungsstörungen ... und lauter so ein Zeug. Therapien: jegliche Art (!!!) von Schmerzmitteln, Entzündungshemmern, Durchblutungskram, Akupunkturen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, "Geisterheiler" usw. - alles für die Katz - Scheinbar geriet ich damals an einen Doc, der auch mal diese Variante mit eingeschlossen hat und siehe da: Diagnose Cluster! Da ich auch noch vom Fach bin, hatte ich natürlich Bammel vor den ganzen beschriebenen Nebenwirkungen der Medikamente wie z.B. Isoptin (Wahnsinn, Dosierung über 320 pro Tag, hab ich nicht gemacht - peng weiter knallte es gewaltig) Mittlerweile habe ich vieles gelernt... !!! Ich kann nur wiederholen: Erfahrungssache !!! - jeder muss das alles mit seinem Arzt absprechen!!! Z.B. Sauerstoff: hänge ich nicht rechtzeitig (innerhalb von max 2 Minuten) dran, macht das alles keinen Sinn, nehme ich nicht Verapamil (Isoptin) in entsprechend hoher Dosierung (vorab erst mal 480 pro Tag, natürlich steigerungsfähig, dann aber auch ausschleichend wenn es soweit ist), benutze ich nicht die Imigran Spritzen, dann habe ich schlechte Karten. Momentaner Stand: Verapamil aus EKG Gründen mittlerweile runterdosiert auf 320. Kortison diesmal bisher nicht - es "ging" bisher auch so Sauerstoff wenn, dann nur rechtzeitig (erhöht aber die Attackenfrequenz) Jeweils zu Beginn der Attacke ne halbe Spritze Imigran. (Die Ampullen muss man halt rauspopeln, das Etikett abkratzen und mit nem Zahnstocher halt den Kolben drücken - ist nicht ganz befriedigend, aber so habe ich zumindest die Möglichkeit 4x tägl. zu spritzen ohne die Höchstdosierung zu überschreiten, aber wenns so richtig knallt ist mir das dann auch egal und wenn ich dabei "draufgehe") Alkohol meide ich schon seit Beginn der Periode, beim Shadow macht es nix, aber eben in dieser Periode provoziert dieser die Attacken erst richtig, wobei beschrieben ist, dass größere Mengen -wieviel das auch immer sein mag- die Attacken verhindern. Große Höhen- und Temperaturunterschiede meide ich natürlich auch, besonders von kalt auf warm (Heizung im Auto oder so), und fliegen erst recht nicht. (Wie ich das Ganze ohne Medis im Flugzeug damals überstanden habe kann ich heute überhaupt nicht verstehen ...) Relativ neu ist eine Prophylaxe mit Eletriptan oder Naratriptan (2xtägl.) über maximal 12 Tage, da dann, wenn man die 12 Tage überschreitet, massive Probleme auftreten, dann 14 Tage Pause, dann evtl. gleiche Prozedur wieder. Das habe ich diesmal das erste Mal ausprobiert. (Naramig 2 x 2,5) Die Nebenwirkungen merkt man natürlich, aber vergessen wurde dabei das Verapamil etwas herunter zu dosieren (war bei 640/d), letzte Woche war ich beim Doc weil mir die Puste ausgegangen war. EKG und Belastung sowie Echo sind zwar nicht ganz so toll ausgefallen, aber jetzt sei Reduzierung des Vera gehts mir damit deutlich besser. Wenn jetzt die 14 Tage rum sind, werde ich das gleiche mit Eletriptan probieren. Schau ma ma was wird. Sprich einfach mal mit Deinem Doc darüber. Schmerzfreie Zeiten wünscht Dir Matze

Hallo Zusammen,

erst mal danke, dass ihr alle geantwortet habt und sorry, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe. Da es mir nicht so gut ging und ich sowieso den ganzen Tag am Computer arbeite, war ich froh wenn ich einfach meine Ruhe hatte. Gott sei Dank geht‘s mir heute mal ganz gut. Das meiste hatte ich schon gehört und mir ist auch klar, dass man damit leben muss. Von Zeit zu Zeit wenn es mich zu heftig erwischt, sehe ich nur keinen Sinn mehr in dem Ganzen und teilweise weiß ich schlicht weg nicht mehr wie ich die nächste Attacke überstehen soll. Natürlich versuche ich trotzdem meinen normalen Alltag zu bewältigen, wie jeder andere auch. Ich gehe zur Arbeit, versorge meine Kinder und ich weiß auch, dass es für meinen Mann nicht einfach ist. Das alles ist nur möglich mit extremer Selbstbeherrschung. Als ich den Beitrag geschrieben habe, war ich einfach mal wieder am Ende, weil gar nichts mehr ging und ich mich von Anfall zu Anfall geschleppt habe, einfach keine Zeit zum durchatmen hatte. Mein Weg ist ähnlich zu beschreiben, wie das Brummschädel getan hat. Ich habe mich da direkt wiedererkannt. Leider vertrage ich Imigran überhaupt nicht und werde deshalb im Moment, wenn ich es gar nicht mehr aushalte und auch am liebsten von irgendwo runterspringen möchte, einfach "ruhig gestellt". Ich bekomme einen Cocktail von Schmerz- und Beruhigungsmitteln gespritzt und kann dann zumindest ein bisschen schlafen. Gegen die Schmerzen hilft das leider meistens nicht. Wenn ich wach werde, sind die meistens wieder da. Mich würde mal interessieren, wie ihr das mit dem Sauerstoff hin bekommt. Mein Arzt meinte, er könnte mir den nicht ohne weiteres aufschreiben.
Vielen Dank und liebe Grüße
Lucie

Liebe Lucie,

welche Medikamente hast du bis jetzt denn schon verordnet bekommen , ausser Imigran?
Es geben ja ausser Imigran auch noch andere Medikamente, die dir dein Neurologe einmal zum Versuch verordnen könnte.
Zum Beispiel gibt es da noch Ascotop Nasal, das vieleicht eine Alternative für dich wäre, wenn du es noch nicht versucht hast.
Nur eines vieler Beispiele. Natürlich weiß ich jetzt nicht, welche Prophylaxe du zur Zeit nimmst, ob es Verapamil oder etwas anderes ist?
Aber besprich doch einmal mit deinem Neurologen eine geeignete Medikamenten Prophylaxe bei dir, damit du nicht so leiden musst.
Zum Thema Sauerstoff kannst du dir hier auf der Homepage unter downloads ein Infoblatt über Sauerrstoff herunterladen und es deinem Neurologen überreichen. Falls das nichts nützt, kannst du dich auch mit Jakob Terhaag in Verbindung setzen, den du unter Selbsthilfe/Ansprechpartner findest.
Er kann dich dabei unterstützen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:18

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:12 Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Lucie,
zu Connys Beitrag muss ich hinzufügen:

Sauerstoff völlig ok, aber Tabletten (was meint der damit???) - sicherlich nicht beabsichtigt, aber völlig daneben, - oder ich habe es in den falschen Hals bekommen, kann natürlich auch sein, aber mit Tabletten die Attacke kopieren oder bekämpfen zu wollen ist absoluter Nonsens, denn das dauert zu lange bis sich da ne Wirkung einstellt.
Sprich bitte mit Deiner/m Ärztin/Arzt
- Verapamil vorerst als Dauermedikation -hoch dosiert
bis da ne Wirkung eintritt vergehen meist 2 Wochen
- ggf. Überbrückung mit Kortison, welches dann runterdosiert wird
- Attackenkopierung >sofort!!!< mit Sauerstoff und oder Triptanen (Nasal oder Spritzen)
- ggf. Prophylaxe über 12 Tage mit Triptan (ist relativ neu, habe ich jetzt auch erst probiert

So ziemlich alles andere ist Quatsch, vertane Zeit, in der Dir eine angemessene Versorgung versagt bleibt.
Wie wir damit zurecht kommen? - leider Gottes gibts da keine Lösung ausser dass man lernen muss damit umzugehen ... LEIDER ...
Ich zu meiner Person versuche halt alles wie gewohnt weiterzumachen, soweit das eben möglich ist ...

- siehe Beitrag


von Matze am 8.Nov.2008 10:07

Hallo "Kleiner", sorry, dass ich Dich so nenne, aber 24 Jahre ist halt ein Youngster Alter. Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das alles stinkt - mir gehts nämlich genauso und ich mache diesen Mist schon seit fast 31 Jahren (nur noch ein paar Monate) mit. Bin jetzt 46. Gott sei es gedankt, ich zähle mich zu den Episodikern, meist tritt die ganze Geschichte im Frühjar und im Herbst auf (je über mind. 12 Wochen und durchschnittlich 2-3 pro Tag knallt es), fast über den ganzen Sommer und teilweise auch im Winter trage ich den sogenannten "Shadow" mit mir rum. (Alle Begleiterscheinungen des Clusters - nicht alle auf einmal, sondern mal dies und mal jenes) in natürlich deutlich abgeschwächter Form. Gute Ratschläge zu geben ist natürlich Unsinn, das muss jeder mit seinem behandelnden Arzt ausmachen. Man kann nur Erfahrungen weitergeben. Heute habe ich den 49. Tag der vollaktiven Episode, voraussichtlich dann nur noch 35 vor mir. Zu diesem ganzen Teufel von meiner Seite her: Wie Du sicher weisst, dauert so eine Diagnose im Durchschnitt 5-7 Jahre. Da ich absolut kein Doktorgeher bin, habe ich - so unglaublich das auch klingt - das alles 20 Jahre mitgemacht, bis endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Aber (wahrscheinlich) auch nur, weil man mich mit 5 oder 6 Leuten festgehalten hat, damit ich nicht aufs Dach zum Runterspringen geklettert bin... Anfangs (mit 16) war ich natürlich mal beim Doc, das wiederholte sich mehrfach bis ca 20 Jahren: Diagnosen: - unsolider Lebenswandel, zuviel rauchen, zuviel trinken (habe 20 Jahre keinen Schluck Alkohol zu mir genommen!!!), Halswirbelsyndrom, Migräne, Neuralgie, Nüchternkopfschmerz, Streßkopfschmerz, Spannungskopfschmerz, Haltungsschaden, einseitige Belastung, Plattfuß, zu wenig Muskulatur (habe dann über dem heutigen Gewicht 20 kg mehr Muskelmasse !!! gehabt), Durchblutungsstörungen ... und lauter so ein Zeug. Therapien: jegliche Art (!!!) von Schmerzmitteln, Entzündungshemmern, Durchblutungskram, Akupunkturen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, "Geisterheiler" usw. - alles für die Katz - Scheinbar geriet ich damals an einen Doc, der auch mal diese Variante mit eingeschlossen hat und siehe da: Diagnose Cluster! Da ich auch noch vom Fach bin, hatte ich natürlich Bammel vor den ganzen beschriebenen Nebenwirkungen der Medikamente wie z.B. Isoptin (Wahnsinn, Dosierung über 320 pro Tag, hab ich nicht gemacht - peng weiter knallte es gewaltig) Mittlerweile habe ich vieles gelernt... !!! Ich kann nur wiederholen: Erfahrungssache !!! - jeder muss das alles mit seinem Arzt absprechen!!! Z.B. Sauerstoff: hänge ich nicht rechtzeitig (innerhalb von max 2 Minuten) dran, macht das alles keinen Sinn, nehme ich nicht Verapamil (Isoptin) in entsprechend hoher Dosierung (vorab erst mal 480 pro Tag, natürlich steigerungsfähig, dann aber auch ausschleichend wenn es soweit ist), benutze ich nicht die Imigran Spritzen, dann habe ich schlechte Karten. Momentaner Stand: Verapamil aus EKG Gründen mittlerweile runterdosiert auf 320. Kortison diesmal bisher nicht - es "ging" bisher auch so Sauerstoff wenn, dann nur rechtzeitig (erhöht aber die Attackenfrequenz) Jeweils zu Beginn der Attacke ne halbe Spritze Imigran. (Die Ampullen muss man halt rauspopeln, das Etikett abkratzen und mit nem Zahnstocher halt den Kolben drücken - ist nicht ganz befriedigend, aber so habe ich zumindest die Möglichkeit 4x tägl. zu spritzen ohne die Höchstdosierung zu überschreiten, aber wenns so richtig knallt ist mir das dann auch egal und wenn ich dabei "draufgehe") Alkohol meide ich schon seit Beginn der Periode, beim Shadow macht es nix, aber eben in dieser Periode provoziert dieser die Attacken erst richtig, wobei beschrieben ist, dass größere Mengen -wieviel das auch immer sein mag- die Attacken verhindern. Große Höhen- und Temperaturunterschiede meide ich natürlich auch, besonders von kalt auf warm (Heizung im Auto oder so), und fliegen erst recht nicht. (Wie ich das Ganze ohne Medis im Flugzeug damals überstanden habe kann ich heute überhaupt nicht verstehen ...) Relativ neu ist eine Prophylaxe mit Eletriptan oder Naratriptan (2xtägl.) über maximal 12 Tage, da dann, wenn man die 12 Tage überschreitet, massive Probleme auftreten, dann 14 Tage Pause, dann evtl. gleiche Prozedur wieder. Das habe ich diesmal das erste Mal ausprobiert. (Naramig 2 x 2,5) Die Nebenwirkungen merkt man natürlich, aber vergessen wurde dabei das Verapamil etwas herunter zu dosieren (war bei 640/d), letzte Woche war ich beim Doc weil mir die Puste ausgegangen war. EKG und Belastung sowie Echo sind zwar nicht ganz so toll ausgefallen, aber jetzt sei Reduzierung des Vera gehts mir damit deutlich besser. Wenn jetzt die 14 Tage rum sind, werde ich das gleiche mit Eletriptan probieren. Schau ma ma was wird. Sprich einfach mal mit Deinem Doc darüber. Schmerzfreie Zeiten wünscht Dir Matze

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:23

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:18

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:12 Hallo,

ich war schön öfter hier auf der Seite aber nur so, um mich zu informieren. Bei mir wurde anfang diesen Jahres Clusterkofschmerz diagnostiziert. Ich leide seit Jahren unter diesen Schmerzen. Und nach Diagnosen, wie Hirntumor und psychosomatisch was weiß ich was, war ich echt froh endlich einen Arzt gefunden zu haben, der mal auf mich eingegangen ist. Er hat dann einiges ausprobiert und mich auf Verapamil eingestellt. Im August ging es mir dann endlich besser und ich dachte, wenn das so bleibt, kann ich damit leben. Die Schmerzen traten nicht mehr so häufig auf und ich hatte das Gefühl, auch weniger stark. Leider hat mich der Schmerz seit ungefähr einen Monat wieder unter Kontrolle, teilweise heftiger, als ich mir je hätte vorstellen können. Ich frage mich deshalb ernsthaft, wie lange ich das noch aushalten kann. Wie macht ihr das?
Viele Grüße
Lucie

Hallo Lucie,
zu Connys Beitrag muss ich hinzufügen:

Sauerstoff völlig ok, aber Tabletten (was meint der damit???) - sicherlich nicht beabsichtigt, aber völlig daneben, - oder ich habe es in den falschen Hals bekommen, kann natürlich auch sein, aber mit Tabletten die Attacke kopieren oder bekämpfen zu wollen ist absoluter Nonsens, denn das dauert zu lange bis sich da ne Wirkung einstellt.
Sprich bitte mit Deiner/m Ärztin/Arzt
- Verapamil vorerst als Dauermedikation -hoch dosiert
bis da ne Wirkung eintritt vergehen meist 2 Wochen
- ggf. Überbrückung mit Kortison, welches dann runterdosiert wird
- Attackenkopierung >sofort!!!< mit Sauerstoff und oder Triptanen (Nasal oder Spritzen)
- ggf. Prophylaxe über 12 Tage mit Triptan (ist relativ neu, habe ich jetzt auch erst probiert

So ziemlich alles andere ist Quatsch, vertane Zeit, in der Dir eine angemessene Versorgung versagt bleibt.
Wie wir damit zurecht kommen? - leider Gottes gibts da keine Lösung ausser dass man lernen muss damit umzugehen ... LEIDER ...
Ich zu meiner Person versuche halt alles wie gewohnt weiterzumachen, soweit das eben möglich ist ...

- siehe Beitrag


von Matze am 8.Nov.2008 10:07

Hallo "Kleiner", sorry, dass ich Dich so nenne, aber 24 Jahre ist halt ein Youngster Alter. Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das alles stinkt - mir gehts nämlich genauso und ich mache diesen Mist schon seit fast 31 Jahren (nur noch ein paar Monate) mit. Bin jetzt 46. Gott sei es gedankt, ich zähle mich zu den Episodikern, meist tritt die ganze Geschichte im Frühjar und im Herbst auf (je über mind. 12 Wochen und durchschnittlich 2-3 pro Tag knallt es), fast über den ganzen Sommer und teilweise auch im Winter trage ich den sogenannten "Shadow" mit mir rum. (Alle Begleiterscheinungen des Clusters - nicht alle auf einmal, sondern mal dies und mal jenes) in natürlich deutlich abgeschwächter Form. Gute Ratschläge zu geben ist natürlich Unsinn, das muss jeder mit seinem behandelnden Arzt ausmachen. Man kann nur Erfahrungen weitergeben. Heute habe ich den 49. Tag der vollaktiven Episode, voraussichtlich dann nur noch 35 vor mir. Zu diesem ganzen Teufel von meiner Seite her: Wie Du sicher weisst, dauert so eine Diagnose im Durchschnitt 5-7 Jahre. Da ich absolut kein Doktorgeher bin, habe ich - so unglaublich das auch klingt - das alles 20 Jahre mitgemacht, bis endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Aber (wahrscheinlich) auch nur, weil man mich mit 5 oder 6 Leuten festgehalten hat, damit ich nicht aufs Dach zum Runterspringen geklettert bin... Anfangs (mit 16) war ich natürlich mal beim Doc, das wiederholte sich mehrfach bis ca 20 Jahren: Diagnosen: - unsolider Lebenswandel, zuviel rauchen, zuviel trinken (habe 20 Jahre keinen Schluck Alkohol zu mir genommen!!!), Halswirbelsyndrom, Migräne, Neuralgie, Nüchternkopfschmerz, Streßkopfschmerz, Spannungskopfschmerz, Haltungsschaden, einseitige Belastung, Plattfuß, zu wenig Muskulatur (habe dann über dem heutigen Gewicht 20 kg mehr Muskelmasse !!! gehabt), Durchblutungsstörungen ... und lauter so ein Zeug. Therapien: jegliche Art (!!!) von Schmerzmitteln, Entzündungshemmern, Durchblutungskram, Akupunkturen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, "Geisterheiler" usw. - alles für die Katz - Scheinbar geriet ich damals an einen Doc, der auch mal diese Variante mit eingeschlossen hat und siehe da: Diagnose Cluster! Da ich auch noch vom Fach bin, hatte ich natürlich Bammel vor den ganzen beschriebenen Nebenwirkungen der Medikamente wie z.B. Isoptin (Wahnsinn, Dosierung über 320 pro Tag, hab ich nicht gemacht - peng weiter knallte es gewaltig) Mittlerweile habe ich vieles gelernt... !!! Ich kann nur wiederholen: Erfahrungssache !!! - jeder muss das alles mit seinem Arzt absprechen!!! Z.B. Sauerstoff: hänge ich nicht rechtzeitig (innerhalb von max 2 Minuten) dran, macht das alles keinen Sinn, nehme ich nicht Verapamil (Isoptin) in entsprechend hoher Dosierung (vorab erst mal 480 pro Tag, natürlich steigerungsfähig, dann aber auch ausschleichend wenn es soweit ist), benutze ich nicht die Imigran Spritzen, dann habe ich schlechte Karten. Momentaner Stand: Verapamil aus EKG Gründen mittlerweile runterdosiert auf 320. Kortison diesmal bisher nicht - es "ging" bisher auch so Sauerstoff wenn, dann nur rechtzeitig (erhöht aber die Attackenfrequenz) Jeweils zu Beginn der Attacke ne halbe Spritze Imigran. (Die Ampullen muss man halt rauspopeln, das Etikett abkratzen und mit nem Zahnstocher halt den Kolben drücken - ist nicht ganz befriedigend, aber so habe ich zumindest die Möglichkeit 4x tägl. zu spritzen ohne die Höchstdosierung zu überschreiten, aber wenns so richtig knallt ist mir das dann auch egal und wenn ich dabei "draufgehe") Alkohol meide ich schon seit Beginn der Periode, beim Shadow macht es nix, aber eben in dieser Periode provoziert dieser die Attacken erst richtig, wobei beschrieben ist, dass größere Mengen -wieviel das auch immer sein mag- die Attacken verhindern. Große Höhen- und Temperaturunterschiede meide ich natürlich auch, besonders von kalt auf warm (Heizung im Auto oder so), und fliegen erst recht nicht. (Wie ich das Ganze ohne Medis im Flugzeug damals überstanden habe kann ich heute überhaupt nicht verstehen ...) Relativ neu ist eine Prophylaxe mit Eletriptan oder Naratriptan (2xtägl.) über maximal 12 Tage, da dann, wenn man die 12 Tage überschreitet, massive Probleme auftreten, dann 14 Tage Pause, dann evtl. gleiche Prozedur wieder. Das habe ich diesmal das erste Mal ausprobiert. (Naramig 2 x 2,5) Die Nebenwirkungen merkt man natürlich, aber vergessen wurde dabei das Verapamil etwas herunter zu dosieren (war bei 640/d), letzte Woche war ich beim Doc weil mir die Puste ausgegangen war. EKG und Belastung sowie Echo sind zwar nicht ganz so toll ausgefallen, aber jetzt sei Reduzierung des Vera gehts mir damit deutlich besser. Wenn jetzt die 14 Tage rum sind, werde ich das gleiche mit Eletriptan probieren. Schau ma ma was wird. Sprich einfach mal mit Deinem Doc darüber. Schmerzfreie Zeiten wünscht Dir Matze

@ brummschaedel
nun erinnere ich mich, warum ich hier lange nicht geschrieben habe.
Heiko

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:23

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:23

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:18

Hallo Lucie,
zu Connys Beitrag muss ich hinzufügen:

Sauerstoff völlig ok, aber Tabletten (was meint der damit???) - sicherlich nicht beabsichtigt, aber völlig daneben, - oder ich habe es in den falschen Hals bekommen, kann natürlich auch sein, aber mit Tabletten die Attacke kopieren oder bekämpfen zu wollen ist absoluter Nonsens, denn das dauert zu lange bis sich da ne Wirkung einstellt.
Sprich bitte mit Deiner/m Ärztin/Arzt
- Verapamil vorerst als Dauermedikation -hoch dosiert
bis da ne Wirkung eintritt vergehen meist 2 Wochen
- ggf. Überbrückung mit Kortison, welches dann runterdosiert wird
- Attackenkopierung >sofort!!!< mit Sauerstoff und oder Triptanen (Nasal oder Spritzen)
- ggf. Prophylaxe über 12 Tage mit Triptan (ist relativ neu, habe ich jetzt auch erst probiert

So ziemlich alles andere ist Quatsch, vertane Zeit, in der Dir eine angemessene Versorgung versagt bleibt.
Wie wir damit zurecht kommen? - leider Gottes gibts da keine Lösung ausser dass man lernen muss damit umzugehen ... LEIDER ...
Ich zu meiner Person versuche halt alles wie gewohnt weiterzumachen, soweit das eben möglich ist ...

- siehe Beitrag


von Matze am 8.Nov.2008 10:07

Hallo "Kleiner", sorry, dass ich Dich so nenne, aber 24 Jahre ist halt ein Youngster Alter. Ich kann Dich gut verstehen, dass Dir das alles stinkt - mir gehts nämlich genauso und ich mache diesen Mist schon seit fast 31 Jahren (nur noch ein paar Monate) mit. Bin jetzt 46. Gott sei es gedankt, ich zähle mich zu den Episodikern, meist tritt die ganze Geschichte im Frühjar und im Herbst auf (je über mind. 12 Wochen und durchschnittlich 2-3 pro Tag knallt es), fast über den ganzen Sommer und teilweise auch im Winter trage ich den sogenannten "Shadow" mit mir rum. (Alle Begleiterscheinungen des Clusters - nicht alle auf einmal, sondern mal dies und mal jenes) in natürlich deutlich abgeschwächter Form. Gute Ratschläge zu geben ist natürlich Unsinn, das muss jeder mit seinem behandelnden Arzt ausmachen. Man kann nur Erfahrungen weitergeben. Heute habe ich den 49. Tag der vollaktiven Episode, voraussichtlich dann nur noch 35 vor mir. Zu diesem ganzen Teufel von meiner Seite her: Wie Du sicher weisst, dauert so eine Diagnose im Durchschnitt 5-7 Jahre. Da ich absolut kein Doktorgeher bin, habe ich - so unglaublich das auch klingt - das alles 20 Jahre mitgemacht, bis endlich eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Aber (wahrscheinlich) auch nur, weil man mich mit 5 oder 6 Leuten festgehalten hat, damit ich nicht aufs Dach zum Runterspringen geklettert bin... Anfangs (mit 16) war ich natürlich mal beim Doc, das wiederholte sich mehrfach bis ca 20 Jahren: Diagnosen: - unsolider Lebenswandel, zuviel rauchen, zuviel trinken (habe 20 Jahre keinen Schluck Alkohol zu mir genommen!!!), Halswirbelsyndrom, Migräne, Neuralgie, Nüchternkopfschmerz, Streßkopfschmerz, Spannungskopfschmerz, Haltungsschaden, einseitige Belastung, Plattfuß, zu wenig Muskulatur (habe dann über dem heutigen Gewicht 20 kg mehr Muskelmasse !!! gehabt), Durchblutungsstörungen ... und lauter so ein Zeug. Therapien: jegliche Art (!!!) von Schmerzmitteln, Entzündungshemmern, Durchblutungskram, Akupunkturen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, "Geisterheiler" usw. - alles für die Katz - Scheinbar geriet ich damals an einen Doc, der auch mal diese Variante mit eingeschlossen hat und siehe da: Diagnose Cluster! Da ich auch noch vom Fach bin, hatte ich natürlich Bammel vor den ganzen beschriebenen Nebenwirkungen der Medikamente wie z.B. Isoptin (Wahnsinn, Dosierung über 320 pro Tag, hab ich nicht gemacht - peng weiter knallte es gewaltig) Mittlerweile habe ich vieles gelernt... !!! Ich kann nur wiederholen: Erfahrungssache !!! - jeder muss das alles mit seinem Arzt absprechen!!! Z.B. Sauerstoff: hänge ich nicht rechtzeitig (innerhalb von max 2 Minuten) dran, macht das alles keinen Sinn, nehme ich nicht Verapamil (Isoptin) in entsprechend hoher Dosierung (vorab erst mal 480 pro Tag, natürlich steigerungsfähig, dann aber auch ausschleichend wenn es soweit ist), benutze ich nicht die Imigran Spritzen, dann habe ich schlechte Karten. Momentaner Stand: Verapamil aus EKG Gründen mittlerweile runterdosiert auf 320. Kortison diesmal bisher nicht - es "ging" bisher auch so Sauerstoff wenn, dann nur rechtzeitig (erhöht aber die Attackenfrequenz) Jeweils zu Beginn der Attacke ne halbe Spritze Imigran. (Die Ampullen muss man halt rauspopeln, das Etikett abkratzen und mit nem Zahnstocher halt den Kolben drücken - ist nicht ganz befriedigend, aber so habe ich zumindest die Möglichkeit 4x tägl. zu spritzen ohne die Höchstdosierung zu überschreiten, aber wenns so richtig knallt ist mir das dann auch egal und wenn ich dabei "draufgehe") Alkohol meide ich schon seit Beginn der Periode, beim Shadow macht es nix, aber eben in dieser Periode provoziert dieser die Attacken erst richtig, wobei beschrieben ist, dass größere Mengen -wieviel das auch immer sein mag- die Attacken verhindern. Große Höhen- und Temperaturunterschiede meide ich natürlich auch, besonders von kalt auf warm (Heizung im Auto oder so), und fliegen erst recht nicht. (Wie ich das Ganze ohne Medis im Flugzeug damals überstanden habe kann ich heute überhaupt nicht verstehen ...) Relativ neu ist eine Prophylaxe mit Eletriptan oder Naratriptan (2xtägl.) über maximal 12 Tage, da dann, wenn man die 12 Tage überschreitet, massive Probleme auftreten, dann 14 Tage Pause, dann evtl. gleiche Prozedur wieder. Das habe ich diesmal das erste Mal ausprobiert. (Naramig 2 x 2,5) Die Nebenwirkungen merkt man natürlich, aber vergessen wurde dabei das Verapamil etwas herunter zu dosieren (war bei 640/d), letzte Woche war ich beim Doc weil mir die Puste ausgegangen war. EKG und Belastung sowie Echo sind zwar nicht ganz so toll ausgefallen, aber jetzt sei Reduzierung des Vera gehts mir damit deutlich besser. Wenn jetzt die 14 Tage rum sind, werde ich das gleiche mit Eletriptan probieren. Schau ma ma was wird. Sprich einfach mal mit Deinem Doc darüber. Schmerzfreie Zeiten wünscht Dir Matze

@ brummschaedel
nun erinnere ich mich, warum ich hier lange nicht geschrieben habe.
Heiko

Hallo Conny,

ich hatte ausdrücklich betont, dass ich Dich evtl. falsch verstanden haben könnte!

Sorry, wenn Du der Meinung bist, dass Dir hier jemand auf die Füße treten wollte.
Denke bitte darüber nocheinmal nach.

Brummschädel

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:24

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:23

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Feb 2018, 19:23

@ brummschaedel
nun erinnere ich mich, warum ich hier lange nicht geschrieben habe.
Heiko

Hallo Conny,

ich hatte ausdrücklich betont, dass ich Dich evtl. falsch verstanden haben könnte!

Sorry, wenn Du der Meinung bist, dass Dir hier jemand auf die Füße treten wollte.
Denke bitte darüber nocheinmal nach.

Brummschädel

@brummschaedel
Wenn ich schon die Vermutung habe, dass ich etwas falsch verstanden habe, schreibe ich lieber nichts.
Einfach richtig lesen!
In meinen Augen, weiß jeder mit einer CK Diagnose, dass kein Aspirin o.ä. wirkt.
Verapamil ist übrigens auch eine Tablette und sollte auch pünktlich eingenommen werden.
Alles weitere erspare ich mir und dem Forum.
Gruß (eines Angehörigen, der jede Nacht erlebt was CK ist )
Heiko