Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07


Hallo Claudia,

das mit dem Kaffeetrinken-Surrogat habe ich schon ernst gemeint.
Den "lockeren Spruch" habe ich nach dem Beitrag von Clusterfips erklärt (hoffentlich ins richtige Licht gerückt). Irgendwie paßt es doch, daß man trotz allen Ernstes auch mal schmunzeln sollte, wenn möglich. Wenn Du trotzdem damit Probleme hast, vermag ich es wohl nicht zu ändern.

Grüße!
Rolf

Bei 20 bis 30 Attacken lässt sich nicht mehr sagen, ob der Sex bzw. der Orgasmus eine Attacke triggert. Es ist einfach lästig, wo es doch gerade so schön war, aufstehen zu müssen und eine Spritze zu machen.
Peinlich ist es immer noch, während eine zu kriegen. Der Pen liegt einfach immer Griffbereit daneben.
Und manchmal merkt es mein Partner früher als ich, dass ich eine Attacke kriege. Ich verdränge es, wenn ich in Fahrt bin.
Auf die schönste Sache der Welt verzichten, weil eine Attacke kommen könnte. Nie im Leben.
Wenn man mit dem Körper soviel schlechte Empfindungen wie diesen Schmerz hat, dann will dazwischen auch mit demselben Körper Lust spüren. Sex, Essen und Musik, die einfährt. Dinge, die einem zu Lachen bringen und schöne Bilder (Filme) all das geniesse ich umso intensiver.
Und das scheint im Kopf dann so eine Art Gleichgewicht zu Cluster und CPH herzustellen, die mich das Leben trotzdem geniessen lässt.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

danke für diese offenen Worte. Ich persönlich finde es toll, dass dies offen ausgesprochen wird, aber für sehr viele ist es leider eine ganz große Überwindung, das merke ich in der Selbsthilfegruppe.

Aber wenn jemand dazu steht und es so offen aussprechen kann, prima.
Man muss aber auch die Gegenseite akzeptieren, die es nicht so können, aber deshalb ist es gar nicht so schlecht, wenn das Thema hier mal so angeschnitten wurde.
Vieleicht hilft es über gewisse , noch gehemmte Hürden hinweg.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Yohann

Als ich meinen Arzt darauf Ansprach , empfahl er mir davor Lyrika oder Replax zu nehmen , dies geht aber nicht auf Dauer .
Alternativ sollte ich auch mal ausprobieren davor AscoTop Nasenspray zu nehmen.

Aber dies nutze nichts .
Nur danach - also AscoTop immer auf dem Nachttisch .

Egal wo man versucht dieses Thema anzusprechen, wird davon abgelenkt . Im Schmerzzentrum war die erste Gelegenheit , dass überhaupt ein Arzt oder sonst jemand auf das Problem einging und Verständnis dafür hatte .

Hab die Frechheit bessen und unter Andreas geschrieben

GLG
sfz Annete

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07


Bei 20 bis 30 Attacken lässt sich nicht mehr sagen, ob der Sex bzw. der Orgasmus eine Attacke triggert. Es ist einfach lästig, wo es doch gerade so schön war, aufstehen zu müssen und eine Spritze zu machen.
Peinlich ist es immer noch, während eine zu kriegen. Der Pen liegt einfach immer Griffbereit daneben.
Und manchmal merkt es mein Partner früher als ich, dass ich eine Attacke kriege. Ich verdränge es, wenn ich in Fahrt bin.
Auf die schönste Sache der Welt verzichten, weil eine Attacke kommen könnte. Nie im Leben.
Wenn man mit dem Körper soviel schlechte Empfindungen wie diesen Schmerz hat, dann will dazwischen auch mit demselben Körper Lust spüren. Sex, Essen und Musik, die einfährt. Dinge, die einem zu Lachen bringen und schöne Bilder (Filme) all das geniesse ich umso intensiver.
Und das scheint im Kopf dann so eine Art Gleichgewicht zu Cluster und CPH herzustellen, die mich das Leben trotzdem geniessen lässt.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

danke für diese offenen Worte. Ich persönlich finde es toll, dass dies offen ausgesprochen wird, aber für sehr viele ist es leider eine ganz große Überwindung, das merke ich in der Selbsthilfegruppe.

Aber wenn jemand dazu steht und es so offen aussprechen kann, prima.
Man muss aber auch die Gegenseite akzeptieren, die es nicht so können, aber deshalb ist es gar nicht so schlecht, wenn das Thema hier mal so angeschnitten wurde.
Vieleicht hilft es über gewisse , noch gehemmte Hürden hinweg.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Yohann

Als ich meinen Arzt darauf Ansprach , empfahl er mir davor Lyrika oder Replax zu nehmen , dies geht aber nicht auf Dauer .
Alternativ sollte ich auch mal ausprobieren davor AscoTop Nasenspray zu nehmen.

Aber dies nutze nichts .
Nur danach - also AscoTop immer auf dem Nachttisch .

Egal wo man versucht dieses Thema anzusprechen, wird davon abgelenkt . Im Schmerzzentrum war die erste Gelegenheit , dass überhaupt ein Arzt oder sonst jemand auf das Problem einging und Verständnis dafür hatte .

Hab die Frechheit bessen und unter Andreas geschrieben

GLG
sfz Annete

hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

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Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07


Hallo Brigitte,

danke für diese offenen Worte. Ich persönlich finde es toll, dass dies offen ausgesprochen wird, aber für sehr viele ist es leider eine ganz große Überwindung, das merke ich in der Selbsthilfegruppe.

Aber wenn jemand dazu steht und es so offen aussprechen kann, prima.
Man muss aber auch die Gegenseite akzeptieren, die es nicht so können, aber deshalb ist es gar nicht so schlecht, wenn das Thema hier mal so angeschnitten wurde.
Vieleicht hilft es über gewisse , noch gehemmte Hürden hinweg.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Yohann

Als ich meinen Arzt darauf Ansprach , empfahl er mir davor Lyrika oder Replax zu nehmen , dies geht aber nicht auf Dauer .
Alternativ sollte ich auch mal ausprobieren davor AscoTop Nasenspray zu nehmen.

Aber dies nutze nichts .
Nur danach - also AscoTop immer auf dem Nachttisch .

Egal wo man versucht dieses Thema anzusprechen, wird davon abgelenkt . Im Schmerzzentrum war die erste Gelegenheit , dass überhaupt ein Arzt oder sonst jemand auf das Problem einging und Verständnis dafür hatte .

Hab die Frechheit bessen und unter Andreas geschrieben

GLG
sfz Annete

hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Hallo zusammen,

die Verbindung von sexueller Aktivität und Kopfschmerz beschränkt sich nicht auf Clusterkopfschmerz.

Von einigen CKS Betroffenen wird berichtet, daß körperliche Aktivität (auch in Verbindung mit Wärme/Hitze/"Erhitzung") CKS Attacken triggert. Das kann bei Sport, Arbeit oder eben auch beim Sex geschehen.

Unter den primären Kopfschmerzen sind auch

Primärer Kopfschmerz bei körperlicher Anstrengung

und die

primären Kopfschmerzen bei sexueller Aktivität klassifiziert.

Da CKS Betroffene neben dem CKS auch noch andere KS haben können, sollten diese zusätzlichen KS auch beim Arzt angesprochen werden.
(Falsche) Scham wäre hier sicher nicht angebracht.

hier

hier

und hier

stellvertretend Beiträge aus Internetforen zum Thema KS und Sex.

Alles Gute und viel schmerzfreie und lustvolle Zeit

Harald Rupp
CKS Selbsthilfe Nürnberg

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07


Hallo Yohann

Als ich meinen Arzt darauf Ansprach , empfahl er mir davor Lyrika oder Replax zu nehmen , dies geht aber nicht auf Dauer .
Alternativ sollte ich auch mal ausprobieren davor AscoTop Nasenspray zu nehmen.

Aber dies nutze nichts .
Nur danach - also AscoTop immer auf dem Nachttisch .

Egal wo man versucht dieses Thema anzusprechen, wird davon abgelenkt . Im Schmerzzentrum war die erste Gelegenheit , dass überhaupt ein Arzt oder sonst jemand auf das Problem einging und Verständnis dafür hatte .

Hab die Frechheit bessen und unter Andreas geschrieben

GLG
sfz Annete

hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Hallo zusammen,

die Verbindung von sexueller Aktivität und Kopfschmerz beschränkt sich nicht auf Clusterkopfschmerz.

Von einigen CKS Betroffenen wird berichtet, daß körperliche Aktivität (auch in Verbindung mit Wärme/Hitze/"Erhitzung") CKS Attacken triggert. Das kann bei Sport, Arbeit oder eben auch beim Sex geschehen.

Unter den primären Kopfschmerzen sind auch

Primärer Kopfschmerz bei körperlicher Anstrengung

und die

primären Kopfschmerzen bei sexueller Aktivität klassifiziert.

Da CKS Betroffene neben dem CKS auch noch andere KS haben können, sollten diese zusätzlichen KS auch beim Arzt angesprochen werden.
(Falsche) Scham wäre hier sicher nicht angebracht.

hier

hier

und hier

stellvertretend Beiträge aus Internetforen zum Thema KS und Sex.

Alles Gute und viel schmerzfreie und lustvolle Zeit

Harald Rupp
CKS Selbsthilfe Nürnberg

...für die vielen verschiedenen Antworten, wobei auch witziges nicht krummzunehmen ist, das liegt bei dem Thema doch in der Natur der Sache...
Hab natürlich schon probiert, den Kaffee einfach davor zu trinken (vorbeugend), das Problem hierbei ist, daß ich nach einem Kaffee dermaßen und mehrmals auf Toilette muss (Koffein entzieht ja bekanntlich dem Körper das Wasser), daß dies den Aufbau der Lust auch torpediert. Ich trinke eben sonst keinen Kaffee (weil ich mir die Wirkung durch Gewöhnung nicht kaputtmachen will) und bin es folglich nicht gewöhnt.
Mit anderer Medizin will ich gar nicht erst anfangen (Nebenwirkungen).
Andere sind viel schlimmer dran als ich und Sex ist nicht das allerwichtigste im Leben.
Werd es erstmal beobachtend in Kauf nehmen daß es so ist und hoffe, daß, wenn ich mal eine feste Freundin habe, diese auch Verständnis dafür entgegenbringen kann.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:09

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07


hier stand ein Beitrag von Clusterfips

Hallo zusammen,

die Verbindung von sexueller Aktivität und Kopfschmerz beschränkt sich nicht auf Clusterkopfschmerz.

Von einigen CKS Betroffenen wird berichtet, daß körperliche Aktivität (auch in Verbindung mit Wärme/Hitze/"Erhitzung") CKS Attacken triggert. Das kann bei Sport, Arbeit oder eben auch beim Sex geschehen.

Unter den primären Kopfschmerzen sind auch

Primärer Kopfschmerz bei körperlicher Anstrengung

und die

primären Kopfschmerzen bei sexueller Aktivität klassifiziert.

Da CKS Betroffene neben dem CKS auch noch andere KS haben können, sollten diese zusätzlichen KS auch beim Arzt angesprochen werden.
(Falsche) Scham wäre hier sicher nicht angebracht.

hier

hier

und hier

stellvertretend Beiträge aus Internetforen zum Thema KS und Sex.

Alles Gute und viel schmerzfreie und lustvolle Zeit

Harald Rupp
CKS Selbsthilfe Nürnberg

...für die vielen verschiedenen Antworten, wobei auch witziges nicht krummzunehmen ist, das liegt bei dem Thema doch in der Natur der Sache...
Hab natürlich schon probiert, den Kaffee einfach davor zu trinken (vorbeugend), das Problem hierbei ist, daß ich nach einem Kaffee dermaßen und mehrmals auf Toilette muss (Koffein entzieht ja bekanntlich dem Körper das Wasser), daß dies den Aufbau der Lust auch torpediert. Ich trinke eben sonst keinen Kaffee (weil ich mir die Wirkung durch Gewöhnung nicht kaputtmachen will) und bin es folglich nicht gewöhnt.
Mit anderer Medizin will ich gar nicht erst anfangen (Nebenwirkungen).
Andere sind viel schlimmer dran als ich und Sex ist nicht das allerwichtigste im Leben.
Werd es erstmal beobachtend in Kauf nehmen daß es so ist und hoffe, daß, wenn ich mal eine feste Freundin habe, diese auch Verständnis dafür entgegenbringen kann.

Hallo zusammen,

ich war schon seit Ewigkeiten nicht mehr hier, weil ich einfach keine Lust hatte. Komme aus den Attacken nicht raus, seit 4 Jahren.

Aber zu Thema,

ich finde, wenn man einen Partner/rin gefunden hat, die mit den Attacken zurecht kommt, ist das alles halb so wild. Ich habe nun seit 2 Jahren einen Freund, der damit super leben kann. Und auch wir kennen das Problem SEX und Attacken.
Doch inzwischen können wir darüber lachen. Denn mal kommt die Attacke danach und wenn wir Glück haben, geht eine sachte kommende vom Sex sogar weg.

Dann sehen wir den Sex als die "schönste Medizin der Welt" an

Das wiederum, spricht aber auch dagegen, dass der Sex ein Auslöser/Trigger ist.
Wie bei allen Triggern, kann aber muss nicht. Jeder von uns reagiert anders. Und wie das hier lese, bei wirklich allen Triggern und Medikamenten. Ausnahme, dem Sauerstoff, der scheint uns ja wirklich allen zu helfen.

Also, Kopf hoch und nicht von der schönsten Nebensache der Welt abhalten lassen.

Gruß an Alle und schöne Zeiten (Die gibt es für jeden)
Gitti aus Berlin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07


Hallo Claudia,

das mit dem Kaffeetrinken-Surrogat habe ich schon ernst gemeint.
Den "lockeren Spruch" habe ich nach dem Beitrag von Clusterfips erklärt (hoffentlich ins richtige Licht gerückt). Irgendwie paßt es doch, daß man trotz allen Ernstes auch mal schmunzeln sollte, wenn möglich. Wenn Du trotzdem damit Probleme hast, vermag ich es wohl nicht zu ändern.

Grüße!
Rolf

Bei 20 bis 30 Attacken lässt sich nicht mehr sagen, ob der Sex bzw. der Orgasmus eine Attacke triggert. Es ist einfach lästig, wo es doch gerade so schön war, aufstehen zu müssen und eine Spritze zu machen.
Peinlich ist es immer noch, während eine zu kriegen. Der Pen liegt einfach immer Griffbereit daneben.
Und manchmal merkt es mein Partner früher als ich, dass ich eine Attacke kriege. Ich verdränge es, wenn ich in Fahrt bin.
Auf die schönste Sache der Welt verzichten, weil eine Attacke kommen könnte. Nie im Leben.
Wenn man mit dem Körper soviel schlechte Empfindungen wie diesen Schmerz hat, dann will dazwischen auch mit demselben Körper Lust spüren. Sex, Essen und Musik, die einfährt. Dinge, die einem zu Lachen bringen und schöne Bilder (Filme) all das geniesse ich umso intensiver.
Und das scheint im Kopf dann so eine Art Gleichgewicht zu Cluster und CPH herzustellen, die mich das Leben trotzdem geniessen lässt.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

danke für diese offenen Worte. Ich persönlich finde es toll, dass dies offen ausgesprochen wird, aber für sehr viele ist es leider eine ganz große Überwindung, das merke ich in der Selbsthilfegruppe.

Aber wenn jemand dazu steht und es so offen aussprechen kann, prima.
Man muss aber auch die Gegenseite akzeptieren, die es nicht so können, aber deshalb ist es gar nicht so schlecht, wenn das Thema hier mal so angeschnitten wurde.
Vieleicht hilft es über gewisse , noch gehemmte Hürden hinweg.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo zusammen,

da schaue ich nur mal so in dieses Forum und finde direkt dieses Thema. Nun, ich leide zum Glück nicht an Kopfschmerzen oder Migräne - die hatte ich als Teenager über einige Jahre gelegentlich. Aber den spontanen mörderischen Kopfschmerz beim Sex kenne ich.

Vor etwa eineinhalb Jahren und auch schon mal vor mehreren Jahren kam dieser Schmerz über mehrere Wochen immer dann, wenn auch ich kam Plötzlich und stechend im Nacken und von dort sich ausbreitend zum Auge hin, Übelkeit erzeugend und vor Allem Lust tötend. Es dauerte zwischen einer Viertelstunde und bis zu zwei Stunden, bis der Schmerz abgeklungen war. Den Trick mit dem starken Kaffee kannte ich leider nicht.

Eine Ursache dafür habe ich nie gefunden. Mein Arzt schickte mich zur Computertomographie, um eine Hirnblutung ausschließen zu können. Weitere Diagnosen gab es nicht, und nach einiger Zeit (der Enthaltsamkeit) war alles wieder gut. Ich hoffe, dass es so bleibt.

Schönen Sonntag noch
Charles

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:10

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07


Bei 20 bis 30 Attacken lässt sich nicht mehr sagen, ob der Sex bzw. der Orgasmus eine Attacke triggert. Es ist einfach lästig, wo es doch gerade so schön war, aufstehen zu müssen und eine Spritze zu machen.
Peinlich ist es immer noch, während eine zu kriegen. Der Pen liegt einfach immer Griffbereit daneben.
Und manchmal merkt es mein Partner früher als ich, dass ich eine Attacke kriege. Ich verdränge es, wenn ich in Fahrt bin.
Auf die schönste Sache der Welt verzichten, weil eine Attacke kommen könnte. Nie im Leben.
Wenn man mit dem Körper soviel schlechte Empfindungen wie diesen Schmerz hat, dann will dazwischen auch mit demselben Körper Lust spüren. Sex, Essen und Musik, die einfährt. Dinge, die einem zu Lachen bringen und schöne Bilder (Filme) all das geniesse ich umso intensiver.
Und das scheint im Kopf dann so eine Art Gleichgewicht zu Cluster und CPH herzustellen, die mich das Leben trotzdem geniessen lässt.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

danke für diese offenen Worte. Ich persönlich finde es toll, dass dies offen ausgesprochen wird, aber für sehr viele ist es leider eine ganz große Überwindung, das merke ich in der Selbsthilfegruppe.

Aber wenn jemand dazu steht und es so offen aussprechen kann, prima.
Man muss aber auch die Gegenseite akzeptieren, die es nicht so können, aber deshalb ist es gar nicht so schlecht, wenn das Thema hier mal so angeschnitten wurde.
Vieleicht hilft es über gewisse , noch gehemmte Hürden hinweg.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo zusammen,

da schaue ich nur mal so in dieses Forum und finde direkt dieses Thema. Nun, ich leide zum Glück nicht an Kopfschmerzen oder Migräne - die hatte ich als Teenager über einige Jahre gelegentlich. Aber den spontanen mörderischen Kopfschmerz beim Sex kenne ich.

Vor etwa eineinhalb Jahren und auch schon mal vor mehreren Jahren kam dieser Schmerz über mehrere Wochen immer dann, wenn auch ich kam Plötzlich und stechend im Nacken und von dort sich ausbreitend zum Auge hin, Übelkeit erzeugend und vor Allem Lust tötend. Es dauerte zwischen einer Viertelstunde und bis zu zwei Stunden, bis der Schmerz abgeklungen war. Den Trick mit dem starken Kaffee kannte ich leider nicht.

Eine Ursache dafür habe ich nie gefunden. Mein Arzt schickte mich zur Computertomographie, um eine Hirnblutung ausschließen zu können. Weitere Diagnosen gab es nicht, und nach einiger Zeit (der Enthaltsamkeit) war alles wieder gut. Ich hoffe, dass es so bleibt.

Schönen Sonntag noch
Charles

Hier Stand ein Beitrag von Clusterfips

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:07

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:05

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 23:05


Hallo Yohann,

vielleicht täte es eine Coffeein-Tablette auch?
Einfach mal schon vorher geschluckt.
Immer wenn er seine Pille nahm ... )

Grüße!
Rolf

Hallo Rolf,

ich finde das nicht so passend, wenn sich jemand schon einmal dazu aufrafft und so ein Thema hier ins Forum stellt.
Darüber sollte man dann nicht noch Witze machen , sondern sich mal ernsthaft Gedanken machen, denn es hat Yohann bestimmt etwas Überwindung gekostet, das hier offen zu legen.
Ich finde es auf jeden Fall gut, dass er den Mumm hat, es so offen zu schreiben, andere vertrauen sich da "nur Ansprechpartnern" an.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Hallo Claudia,

das mit dem Kaffeetrinken-Surrogat habe ich schon ernst gemeint.
Den "lockeren Spruch" habe ich nach dem Beitrag von Clusterfips erklärt (hoffentlich ins richtige Licht gerückt). Irgendwie paßt es doch, daß man trotz allen Ernstes auch mal schmunzeln sollte, wenn möglich. Wenn Du trotzdem damit Probleme hast, vermag ich es wohl nicht zu ändern.

Grüße!
Rolf

Hallo Zusammen!

Ach das Problem beim Sex habe ich auch..habe CPH....Das kann leider oft zu Mißverständnissen führen,da der Partner denkt das mir es nicht gefällt.War besonders damals wo ich meine Diagnose noch nicht wußte....Hatte aber festgestellt das es davon abhängig ist welche Stellung es ist.Halt so das man einen nicht zu warm wird,oder falsch liegt.Manchmal liegt es auch an Gerüchen...wenn der Partner zu viel Pafüm aufgelegt hat...das Atmet man dann schön ein.Mit Rauchern könnte ich auch einfach keine Beziehung führen.Bei mir ist auch das Problem beim Knutschen...wenn ich meinen Kopf zu sehr nach oben oder unten abknicken muss.Habe auch schon Probleme bei Zähne putzen.Ich schaue ihn dann einfach nur wie erstarrt an und kann dann kaum sprechen...außerdem kommen dann meine Auren auch noch dazu...sehe ihn dann doppelt oder verzerrt und muss dann zwischendurch ständig auf die Toilette....etc..all solche Dinge
Aber irgendwie klappt es dann doch...dort muß man eben besonders kreativ sein... ist schon eine große Herrausfoderung mit mir! Trotzdem kann es romantisch sein...man muß es eben etwas mit Humor sehen..auch wenn es nicht immer so einfach ist!...bloss der Partner hat oft mehr Probleme als man selbst...sind da etwas hilflos,unbeholfen und haben Angst etwas falsch zu machen.Das muss ich dann x-mal erwähnen das sie nicht schuldig sind...doch oftmals fruchtet es leider nicht so....

Liebe Grüße an euch.

Anita