Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo zusammen,

die Dreharbeiten in Nürnberg und Erlangen haben anderthalb Tage gedauert.
Man kann sich also vorstellen, was alles nicht gesendet wurde.

Die Autorin war bestens mit Infos über CKS versorgt.
Sandra und Markus, wie auch Dr. Maihöfner, hatten leider keinerlei Einflussmöglichkeiten darauf, was gesendet wurde.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:59

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Hallo zusammen,

die Dreharbeiten in Nürnberg und Erlangen haben anderthalb Tage gedauert.
Man kann sich also vorstellen, was alles nicht gesendet wurde.

Die Autorin war bestens mit Infos über CKS versorgt.
Sandra und Markus, wie auch Dr. Maihöfner, hatten leider keinerlei Einflussmöglichkeiten darauf, was gesendet wurde.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Danke schön, Harald für diese Infos.

Ich fand den Beitrag sehr gut und informativ.

Jeder, der ihn gesehen hat, kann sich jetzt mal wieder in einen CKPatienten hinein vesetzen, denn ich wurde schon von nicht Patienten angesprochen.

Schmerzfreie Grüße Claudia

P.S.
Danke für die Hilfe bei Thorsten

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:59


Hallo zusammen,

die Dreharbeiten in Nürnberg und Erlangen haben anderthalb Tage gedauert.
Man kann sich also vorstellen, was alles nicht gesendet wurde.

Die Autorin war bestens mit Infos über CKS versorgt.
Sandra und Markus, wie auch Dr. Maihöfner, hatten leider keinerlei Einflussmöglichkeiten darauf, was gesendet wurde.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Danke schön, Harald für diese Infos.

Ich fand den Beitrag sehr gut und informativ.

Jeder, der ihn gesehen hat, kann sich jetzt mal wieder in einen CKPatienten hinein vesetzen, denn ich wurde schon von nicht Patienten angesprochen.

Schmerzfreie Grüße Claudia

P.S.
Danke für die Hilfe bei Thorsten

Also ich habe den Bericht gsehen und fand ihn richtig schlecht.
Es hat den Anschein erregt, dass mit Sauerstoff und Verapamil alles in den Griff zu kriegen ist. Zudem wurde Verapamil da noch als Schmerzmittel der Akutbehandlung vorgestellt.

Ich als Clusterkopfschmerzler habe mich in diesem Bericht nicht wiedergefunden und war negativ überrascht. Alleine das da wieder der unheilvolle Begriff "Selbstmordkopfschmerz" aufgetaucht ist.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:00

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:00


Danke schön, Harald für diese Infos.

Ich fand den Beitrag sehr gut und informativ.

Jeder, der ihn gesehen hat, kann sich jetzt mal wieder in einen CKPatienten hinein vesetzen, denn ich wurde schon von nicht Patienten angesprochen.

Schmerzfreie Grüße Claudia

P.S.
Danke für die Hilfe bei Thorsten

Also ich habe den Bericht gsehen und fand ihn richtig schlecht.
Es hat den Anschein erregt, dass mit Sauerstoff und Verapamil alles in den Griff zu kriegen ist. Zudem wurde Verapamil da noch als Schmerzmittel der Akutbehandlung vorgestellt.

Ich als Clusterkopfschmerzler habe mich in diesem Bericht nicht wiedergefunden und war negativ überrascht. Alleine das da wieder der unheilvolle Begriff "Selbstmordkopfschmerz" aufgetaucht ist.

Hallo Rainer,
hast du nicht gelesen, was Harald Rupp geschrieben hat? Was soll denn in der kurzen Zeit alles gesendet werden?
Unser ganzes besch... Leben?
Wenn dieses Leiden, das wir Chroniker, das sage ich jetzt mal ganz bewusst, gesendet würde, dann wären die Menschen da draussen ganz bestimmt wachgerüttelt!
Siehe den Bericht von Rüdiger im Stern gesund leben.
Höre ihn dir an und du rennst vor deinem eigenen Leiden davon, das du in der kurzen schmerzfreien Zeit von ein paar Stunden oder gar geschenkten Tagen verdrängst.
Und trotzdem gebe ich dir Brief und Siegel, dass es viele Menschen da draußen gesehen haben, aber spätestens morgen wieder vergessen haben, weil es sie einfach nicht betrifft.
Ich wurde zwar angesprochen, weil ich von meinen CK erzählte und der Bericht heute zufällig kam, aber es war ja noch ganz frisch.
Aber die Menschen wollen nicht kapieren, die meisten auf jeden Fall nicht, außer es tut ihnen auch weh. Es ist sehr schade, aber leider die Realität.
Klar, wurde einiges nicht so wiedergegeben, wie es eigentlich ist, aber mehr als mit Infos versorgen kann man niemand, kein Fernsehen und auch keine Zeitung.
Aber besser ein Bericht im Fernsehen, der nicht ganz stimmt und auf unsere Krankheit hinweist, als gar keiner.
Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

so, nun habe ich auch endlich zeit meinen Kommentar zu dem Bericht zu schreiben immerhin war ich ja live dabei

Wie Harald schon geschrieben hat, wurde sehr viel mehr Material aufgenommen als dann tatsächlich gsedent wurde. Immerhin sind solche Bericht zeit auch sehr begrenzt.

Von den ganzen Interviews die mit mir und meiner Freundin gefilmt wurden, wurde nur knapp 1/10 gesendet. Ich bin in den Interviews auch ganz Bewusst auf die Chroniker eingegangen dieser Teil wurde ebenso wenig gesendet wie meine Erklärung zu den verschiedenen Möglichkeiten und Wirkungsweisen der Medikamentierung. Immerhin war mein Satz noch drin, wo ich erwähnt habe das wir alle darauf hoffen das Wissenschaft und Forschung noch mehr tun um evtl. doch mal eine Chance auf Heilung zu haben.

Logitec fragt "ob das der richtige weg und Zeitpunkt war um auf uns aufmerksam zu machen". Sorry aber das kann ich mal gar nicht verstehen. Immerhin haben NICHT WIR uns diesen Bericht ausgesucht sondern RTL hat sich entschieden etwas über uns zu bringen. Und wir sollten über jede Art der Öffentlichkeitsarbeit froh sein. Sicherlich war der Bericht nicht Perfekt. Dazu war er zum einen zu Kurz und zum anderen dürfen wir nicht vergessen das RTL auch seine Interessen (Quote) verfolgt und in diesem Zusammenhang gesehen finde ich den Bericht eigentlich sehr gut!

Der Bericht war nicht zu reisserisch und hat auch im grossen ganzen nichts falsch dargestellt. Einige Deatils haben sicherlich gefehlt, aber wer das genauer wissen möchte soll doch sowieso auf jeden fall zu einem Arzt seines Vertrauens gehen und sich nicht gefährliches Halbwissen aus TV und Internet aneigenen.

Ausserdem dürfen wir alle nicht vergessen, dass es sicherlich viele Clusterpatienten gibt, die mit einer guten Medikamentierung einigermaßen schmerzfrei über die Runden kommen und solche Menschen werden nur selten die Notwendigkeit sehen sich in Selbsthilfegruppen oder im internet zu organisieren. Ohne jemandem zu nahe treten zu wollen, aber wir hier sind doch entweder der "harte Kern" oder einfach Menschen die sich noch viel genauer damit beschäftigen und auseinander setzen wollen.

Im Übrigen werde ich den Bericht in den nächsten Tagen auf meine Homepage stellen, dann kann ihn sich jeder dort ansehen...

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

so, nun habe ich auch endlich zeit meinen Kommentar zu dem Bericht zu schreiben immerhin war ich ja live dabei

Wie Harald schon geschrieben hat, wurde sehr viel mehr Material aufgenommen als dann tatsächlich gsedent wurde. Immerhin sind solche Bericht zeit auch sehr begrenzt.

Von den ganzen Interviews die mit mir und meiner Freundin gefilmt wurden, wurde nur knapp 1/10 gesendet. Ich bin in den Interviews auch ganz Bewusst auf die Chroniker eingegangen dieser Teil wurde ebenso wenig gesendet wie meine Erklärung zu den verschiedenen Möglichkeiten und Wirkungsweisen der Medikamentierung. Immerhin war mein Satz noch drin, wo ich erwähnt habe das wir alle darauf hoffen das Wissenschaft und Forschung noch mehr tun um evtl. doch mal eine Chance auf Heilung zu haben.

Logitec fragt "ob das der richtige weg und Zeitpunkt war um auf uns aufmerksam zu machen". Sorry aber das kann ich mal gar nicht verstehen. Immerhin haben NICHT WIR uns diesen Bericht ausgesucht sondern RTL hat sich entschieden etwas über uns zu bringen. Und wir sollten über jede Art der Öffentlichkeitsarbeit froh sein. Sicherlich war der Bericht nicht Perfekt. Dazu war er zum einen zu Kurz und zum anderen dürfen wir nicht vergessen das RTL auch seine Interessen (Quote) verfolgt und in diesem Zusammenhang gesehen finde ich den Bericht eigentlich sehr gut!

Der Bericht war nicht zu reisserisch und hat auch im grossen ganzen nichts falsch dargestellt. Einige Deatils haben sicherlich gefehlt, aber wer das genauer wissen möchte soll doch sowieso auf jeden fall zu einem Arzt seines Vertrauens gehen und sich nicht gefährliches Halbwissen aus TV und Internet aneigenen.

Ausserdem dürfen wir alle nicht vergessen, dass es sicherlich viele Clusterpatienten gibt, die mit einer guten Medikamentierung einigermaßen schmerzfrei über die Runden kommen und solche Menschen werden nur selten die Notwendigkeit sehen sich in Selbsthilfegruppen oder im internet zu organisieren. Ohne jemandem zu nahe treten zu wollen, aber wir hier sind doch entweder der "harte Kern" oder einfach Menschen die sich noch viel genauer damit beschäftigen und auseinander setzen wollen.

Im Übrigen werde ich den Bericht in den nächsten Tagen auf meine Homepage stellen, dann kann ihn sich jeder dort ansehen...

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 22:01

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:57 Harald Rupp hat mir geschrieben, dass heute ein Beitrag über Cluster bei Punkt 12 in RTL ausgestrahlt wird zwischen 12.00 Uhr und 14.00 Uhr.

Schmerzfreie Zeit Claudia

so, nun habe ich auch endlich zeit meinen Kommentar zu dem Bericht zu schreiben immerhin war ich ja live dabei

Wie Harald schon geschrieben hat, wurde sehr viel mehr Material aufgenommen als dann tatsächlich gsedent wurde. Immerhin sind solche Bericht zeit auch sehr begrenzt.

Von den ganzen Interviews die mit mir und meiner Freundin gefilmt wurden, wurde nur knapp 1/10 gesendet. Ich bin in den Interviews auch ganz Bewusst auf die Chroniker eingegangen dieser Teil wurde ebenso wenig gesendet wie meine Erklärung zu den verschiedenen Möglichkeiten und Wirkungsweisen der Medikamentierung. Immerhin war mein Satz noch drin, wo ich erwähnt habe das wir alle darauf hoffen das Wissenschaft und Forschung noch mehr tun um evtl. doch mal eine Chance auf Heilung zu haben.

Logitec fragt "ob das der richtige weg und Zeitpunkt war um auf uns aufmerksam zu machen". Sorry aber das kann ich mal gar nicht verstehen. Immerhin haben NICHT WIR uns diesen Bericht ausgesucht sondern RTL hat sich entschieden etwas über uns zu bringen. Und wir sollten über jede Art der Öffentlichkeitsarbeit froh sein. Sicherlich war der Bericht nicht Perfekt. Dazu war er zum einen zu Kurz und zum anderen dürfen wir nicht vergessen das RTL auch seine Interessen (Quote) verfolgt und in diesem Zusammenhang gesehen finde ich den Bericht eigentlich sehr gut!

Der Bericht war nicht zu reisserisch und hat auch im grossen ganzen nichts falsch dargestellt. Einige Deatils haben sicherlich gefehlt, aber wer das genauer wissen möchte soll doch sowieso auf jeden fall zu einem Arzt seines Vertrauens gehen und sich nicht gefährliches Halbwissen aus TV und Internet aneigenen.

Ausserdem dürfen wir alle nicht vergessen, dass es sicherlich viele Clusterpatienten gibt, die mit einer guten Medikamentierung einigermaßen schmerzfrei über die Runden kommen und solche Menschen werden nur selten die Notwendigkeit sehen sich in Selbsthilfegruppen oder im internet zu organisieren. Ohne jemandem zu nahe treten zu wollen, aber wir hier sind doch entweder der "harte Kern" oder einfach Menschen die sich noch viel genauer damit beschäftigen und auseinander setzen wollen.

Im Übrigen werde ich den Bericht in den nächsten Tagen auf meine Homepage stellen, dann kann ihn sich jeder dort ansehen...