Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:13Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:12Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Feb 2018, 21:12
Hallo Andreas,
das mit den Herzschrittmachern lasse ich gerade noch durchgehen, aber ein sehr erfahrener Neurochirurg hat mir persönlich sogar von einer Implantation im Rücken abgeraten. Er sagte zu mir im Beisein meines Mannes, dass er früher auch diese Operationen durchgeführt hätte und hat ganz ehrlich den wahren Grund vor uns genannt(€).
Es ging also darum, aber das konnte er mit seinem Gewissen nicht mehr vereinbaren und operiert solche Sachen gar nicht mehr, weil sich der Körper mit den Jahren an den Strom gewöhnt und dann wirkt es auch mit den ganzen Einstellungen nicht mehr. So wurde es uns aber schon von sehr vielen anderen Ärzten gesagt und wir waren weiß Gott schon bei sehr vielen. Ich bin sehr vorsichtig geworden, nicht mißtrauisch, aber vorsichtig und heute höre ich eher zweimal hin. Ich lasse mir auch alles ganz genau erklären und wenn es heißt, dass die Langzeiterfahrung bei mindestens 15 Jahren liegen muss, ist mir die Erfahrungsdauer der Operationen, die es im Moment gibt einfach zu wenig. Aber es muss jeder selbst entscheiden, was er tut und verantworten möchte. Ich tat es ja auch, nur wurde ich nicht genug aufgeklärt, aber ich kann jetzt meine Erfahrungen weiter geben und das was ich gesagt bekommen habe, werde ich auch nicht verheimlichen, denn ich wäre damals froh gewesen, mir hätte das jemand vor solch einer OP gesagt. Dann müsste ich etwas weniger Leiden.
Liebe Grüße Claudia
Strom hats im Körper. Halt nicht so wie in unseren Steckdosen, aber die Uebertragung
der Synapsen z.B. funktioniert mit "Strom". Elektrische Impulse regeln jeden Befehl an den Muskel und Nerven sind dazu da stimuliert zu werden.
Und diese elektrischen Impulse retten im Falle von Herzschrittmachern das Leben.
Die Tiefenhirnstimulation wird schon seit 50 Jahren bei Parkinson gemacht. Es hilft den Betroffenen länger beschwerdefrei zu leben. Es hält nicht ewig an. Das weiss man.
Es bei Cluster zu machen, war die Idee der Italiener. Nur kein Arzt hier im Norden kann diese Betreuung der Patienten bieten, die die Italienern zumindest ihren Landsleuten, die sie operiert haben bieten. Sie sind rund um die Uhr für ihre Patienten da, die gehören fast zur Familie.
Das entspricht nicht unserer Mentalität und war ein Teil des Misserfolges, der bei THC bei Cluster hier erzielt wurde. Namhafte Kopfschmerzexperten raten auch deshalb davon ab.
Dazu kommt, das hohe Risiko, weil Eingriff ins Gehirn und dass es schneller als bei Parkinson zu einer Gewöhnung kommen kann.
In der Schweiz schicken alle (auch die grossen Unikliniken) ihre Parkinsonpatienten für den Eingriff nach Lausanne. Behandelt werden sie dann wieder in Bern, Basel oder Zürich. Ich war auf dieser Abteilung. Ich habe jemanden vorher und nachher gesehen. Es ist schon faszinierend. Vorher im Rollstuhl, danach sind sie schon wieder gegangen, kein Zittern mehr.
Dass da Aerzte drauf kommen, es könnte bei Tremor oder Cluster auch wirken, erstaunt nicht. Und die, die gerne mal so eine OP machen, diese auch auf Biegen und Brechen machen wollen, ist auch nicht erstaunlich.
Nur die Neurologen, die nicht selber zum Messer greifen, die mehr Zeit hatten, das international zu beobachten, sind längst zum Schluss gekommen, dass THC bei Cluster nichts bringt.
Aber Sonden unter die Haut, oder in den Spinalkanal. Das ist was anderes. Das lässt sich auch wieder entfernen. Voraussetzung ist auch hier, dass keine Kontraindikationen bestehen. Ein simples Beispiel dafür ist eine Schwangerschaft.
Neurostimulationen werden auch schon lange gemacht. Bei Menschen mit chronischen Schmerzen. Mit Erfolg. Aber auch da eignet sich nicht jeder dazu.
Dass muss individuell vom Neurologen nicht vom operierenden Chirurgen abgeklärt werden.
Bei Cluster gibt es entweder die Neurostimulation über den C1 im Spinalkanal oder die ONS, Occipitalnervstimulation. An beiden Orten sind die Sonden sowie der Stimulator wieder entfernbar. Die Kabel werden nicht verputzt, sondern tief unter der Haut verlegt.
Und ich kann Dir versichern, ich spüre sie nicht.
Neurostimulation ist ein Routineeingriff rein chirurgisch gesehen. Und das obwohl Strom dabei im Spiel ist.
Trotzdem ist die Methode nicht für jeden Clusterpatienten geeeignet, genauso wenig, wie THC für jeden geeignet war.
Eine Eignung ist nämlich, ist nämlich die psychische Stabilität.
Wer davor Angst hat, "Strom" im Körper zu haben oder sich nur aus Verzweiflung der OP unterzieht, der ist nicht geeignet. Und solchen Leuten raten seriöse Aerzte auch ab.
Dir Claudia ist doch auch abgeraten worden die THC zu machen. Wieso hast Du sie trotzdem gemacht?
Bei mir war sie auch geplant. Ich habe zwei Jahre gewartet und sie dann wegen der Erfahrungen, die eine Landsfrau machte, mit der ich dann auch noch gesprochen habe, nicht gemacht. Und meine Aerzte waren inzwischen auch nicht mehr überzeugt.
Die ONS, darauf habe ich über ein Jahr gewartet und mich gut informiert. Da gibt es Leute, die sich das wieder haben entfernen lassen, weil sie das Kribbeln stört.
Ich empfinde es als angenehm
Und noch was. Nerven sind dazu da stimuliert zu werden. Das ist ihre Funktion.
Und sie lassen sich ein Leben lang stimulieren. Die Logik, dass Stromstimulatin automatisch dazu führt, dass sich der Körper daran gewöhnt, basiert also auf falschen Grundverständnis der biologischen Vorgänge in unserem Körper.
brigitte obrist, seit 5 Wochen, ONS
Liebe Freunde,
das ist ein sehr komplexes Thema, bei dem man sich sehr rasch, gerade bei einem Medium wie dem Internet, mißverstehen kann.
Wenn man den beeindruckenden Film „Einer flog über´s Kuckucks Nest“ gesehen hat, dann wird man sicherlich sagen, Strom gehöre nicht in den Körper und insbesondere nicht in´s Gehirn.
Andererseits: natürlich funktionieren unsere Nerven mittels Stromimpulsen ( die übrigens durch „Chemie“ gesteuert werden; also eigentlich hat man da eine Mischung aus „Strom“ und „Chemie“).
Ebenso gut können wir sagen: Chemie gehört nicht in den Körper. Und andererseits wieder: unser Körper funktioniert mit Chemie.
Und da haben wir schon anschauliche Beispiele für Aussagen, die wegen ihrer Allgemeinheit zu Mißverständnissen Anlaß geben und ganz emotionale Diskussionen verursachen können.
Ich würde da gerne mal was vorschlagen: wie wäre es denn, wenn wir uns alle zu einem Symposium treffen würden, sagen wir mal in unseren Clusterkopfschmerz-Competence Centrum in Freiburg?
Dort haben wir mit Prof. Dr. Kaube einen sehr renomierten Spezialisten, der uns über diese OPs (es sind ja verschiedene OPs, die hier in Rede stehen) sehr gut informieren kann. Wir können insbesondere auch dann die Patienten, die nach den verschiedenen Verfahren operiert wurden einladen und bitten, daß sie über ihre Erfahrungen sprechen. Man kann das Für und Wider besprechen und alle Interessierten können sich selbst ein Bild machen, weil sie eine Information aus erster Hand bekommen.
Die CSG e.V. würde das Alles organisieren.
Was haltet Ihr davon?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,
dass ist doch mal ein Vorschlag der alle Diskussionen zumindest etwas "beruhigen" könnte. Auch den Vorschlag von Claudia fände ich super, auch Betroffene sprechen zu lassen.
Ich wäre, wenn es mein Terminkalender zulässt, auf alle Fälle dabei...
LG
Peter
