cluster und soo viele fragen!

[Archiv]

hallo,

ich bin durch zufall auf eure beiträge gestossen und es ist unglaublich zu sehen das es frauen gibt die das selbe durch machen und fragen über fragen haben.
bei mir ist es wie folgt:ich habe cluster seit 4 jahren immer im frühjahr für ca. 12wochen.mein mann und ich wünschen uns ein baby deswegen setzte ich vor 8 wochen die pille ab.seit ca.2wochen geht es aber richtig rund.ich wache jede nacht 3-4mal auf und hab äusserst heftige attacken.immer im 2 stunden schlafen 1 stunde wach.mein arzt hat mir natil verschrieben,aber seit 2wochen bringt das garnichts mehr.mir kommt das so vor als wären die 2 tabl.auf einmal zu niedrig dosiert.komischer weise hilft mir das schmerzmittel dolormin ganz gut,innerhalb 20-40 minuten!ganz ehrlich:ich halte das nicht mehr lange aus!ich hab angst heut abend ins bett zu gehen.
jetzt meine fragen:hängt das wirklich mit der pille zusammen?was mache ich in der schwangerschaft??ich bin auf dolormin absolut angewiesen!!!was kostet so ein sauerstoff gerät mein arzt hat mir nämlich davon abgeraten.gibt es irgendwas in der schwangerschaft was hilft?mensch ich hab ja angst schwanger zu werden!
wie geht ihr im alltag damit um?ich meine ,man kann doch nicht die halbe nacht wach sein und dann zur arbeit gehen...über wochen.also ich kann das nicht mehr lange.

über möglichst viele antworten und tipps bin ich sehr dankebar!!

L.G GINI

hallo janine!
vorab denke ich konnte harald dir schon eine menge beantworten.
was es alles für medikamente gibt weiß ich zwar mitleerweile allerdings habe ich sie noch nicht alle ausprobiert.

ich werde mit sauerstoff und verapamil behandelt. es ging mir ähnlich wie bei dir,es gab die diagnose, aber sauerstoff zu bekommen war ein krampf.
ich habe es dann genauso gemacht wie harald es dir vorgeschlagen hat, als es los ging ab ins krankenhaus!

allerdings empfehle ich dir, damit du dich da nicht erklären mußt und damit die in der notaufnahme gleich wissen was zu tun ist bzw.was dir hilft nehme dir einen zettel mit wo drauf steht das es cluster ist und du 7 liter sauerstoff sofort zur schmerzbekämpfung brauchst. ich mußte nicht warten kam sofort durch und habe dank des arztberichtes nächsten tag sofort sauerstoff verschrieben bekommen.

aber sag mal, warum mußt du dort allein hin,wenn du einen partner an deiner seite hast? bitte ihn mit zu kommen, denn aus erfahrung ist man mehr damit beschäftigt tief durch zu atmen als zu reden und mögliche antworten zu geben die dort benötigt werden die er ja auch beantworten könnte.

um auf deine frage schwangerschaft zurück zu kommen.
ich selber habe 3 kinder.
7 monate nach der geburt meines ersten kindes hatte ich das erstemal ck.
als ich mit meinem 2 kind schwanger war hatte ich auch mitte 7.- mitte 8. monat ck, allerdings wußte ich damals noch nicht das es ck ist. ob es generell auf alle schwangeren trifft, keine ahnung? aber er hielt nur 3-4 wochen und war deutlich schwächer als sonst, also ich konnte zwar auch nicht schlafen aber zu beschreiben wie starke kopfschmerzen. auge tränte nicht und fiel auch nicht zu und auch die hitze im kopf war längst nicht so stark das ich das bedürfnis nach kälte gehabt hätte.es genügte wenn ich zur restlichen bekämpfung nach einer attacke eine paracentermol 500 nahm um letztes dröhnen zu bewältigen.( darf man unbedenklich in der schwangerschaft nehmen,ist aber auch die einzige schmerztablette),aber das könntest du dann ja für den fall mit deinem frauenarzt besprechen. und bei meiner 3. schwangerschaft hatte ich keinen ck.allerdings gleich 9 tage nach der geburt. und der war auch so schwach das ich mit verapamil nach 2 wochen durch war, die attacken hielten auch nicht länger als 20min.an und waren ähnlich wie die attacken die ich direkt in der 2.schwangerschaft hatte. es ist wohl schon auch bei anderen frauen so gewesen das der ck längst nicht so brutal zu schlägt als sonst,aber es natürlich keine garantie!
wegen der vererbung habe ich mir auch schon oft gedanken gemacht,erst vor einigen tagen hat mir auch ein mitglichd hier aus dem forum erzählt das die warscheinlichkeit bei 2-7% liegen soll und mir den rat gegeben mir keine gedanken zu machen was ich eh nicht beeinflussen kann,alles kommt so wie es kommt.
und er hat recht!
solltest du noch fragen haben nur zu!

lg claudia

hallo!
danke für deine antwort,es ist gut wenn ich immer mehr über cluster "lernen"kann,das hilft immer!:-)
ja klar könnte ich meinen mann nachts wecken deswegen,aber na ja wenn er am nächsten morgen um halb fünf raus muss(wir arbeir´ten beide bei lidl und das ist verdammt hart),dann hab ich ein schlechtes gewissen!er kann mich nur begleiten und mir eh nich helfen weisst du.
gestern hatte ich termin bei meiner neurologin,sie hat ein eeg gemacht-alles gut.sie hat mir jetzt erstmal tilidin hexal gegeben für die schmerz attacke an sich und jeden abend eine katadolon,kennst du was davon???ja und sauerstoff würde sie mir auch aufschreiben allerdings sollte ich in der appo erst fragen ob die das haben.in der appo könnte ich sauerstoff allerdings nur 4 liter bekommen.hm wie weit komme ich mit 4 liter ca. bei 4 attacken pro nacht?am donnerstag soll ich meine neurologin anrufen wegen dem sauerstoff und sie will hören ob schon was wirkt....abwarten!

vielen dank und liebe grüsse Gini

Hallo Gini,

mit der 4-Liter Flasche Sauerstoff kannst du nicht weit kommen:

Die 4 Liter beziehen sich auf das Volumen der leeren Flasche.

Diese wird mit einem Druck von 200 bar gefüllt - das macht dann 800 Liter Sauerstoff.

Wenn du pro Attacke mit einem Durchfluss von 15 Litern pro Minute inhalierst und das 15 Minuten lang, dann hast du pro Attacke einen Bedarf von 15 x 15 = 225 Litern Sauerstoff. Du kannst also gerade mal die dritte Attacke ausreichend therapieren - und bei der 4. hängst du am Fliegenfänger.....

Du solltest im Sanitätshaus oder direkt bei deiner Krankenkasse nachfragen (die haben manchmal eigne Vertragspartner, an die du gebunden bist). Du solltest auf jeden Fall eine 10-Liter-Flasche und das notwendige Zubehör bekommen. Schau mal auf der Seite von Peter Kinast nach - da ist alles sehr ausführlich beschrieben.

Nimm zu deinem nächsten Neurologen-Termin auch mal die Flyer der CSG e. V. mit, die du hier auf clusterkopf.de unter "Downloads" herunterladen kannst - da finden sich auch die "richtigen" Medikamente aufgelistet, die bei CKS wirken.

Liebe Grüße

Jakob

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hallo,

ich bin durch zufall auf eure beiträge gestossen und es ist unglaublich zu sehen das es frauen gibt die das selbe durch machen und fragen über fragen haben.
bei mir ist es wie folgt:ich habe cluster seit 4 jahren immer im frühjahr für ca. 12wochen.mein mann und ich wünschen uns ein baby deswegen setzte ich vor 8 wochen die pille ab.seit ca.2wochen geht es aber richtig rund.ich wache jede nacht 3-4mal auf und hab äusserst heftige attacken.immer im 2 stunden schlafen 1 stunde wach.mein arzt hat mir natil verschrieben,aber seit 2wochen bringt das garnichts mehr.mir kommt das so vor als wären die 2 tabl.auf einmal zu niedrig dosiert.komischer weise hilft mir das schmerzmittel dolormin ganz gut,innerhalb 20-40 minuten!ganz ehrlich:ich halte das nicht mehr lange aus!ich hab angst heut abend ins bett zu gehen.
jetzt meine fragen:hängt das wirklich mit der pille zusammen?was mache ich in der schwangerschaft??ich bin auf dolormin absolut angewiesen!!!was kostet so ein sauerstoff gerät mein arzt hat mir nämlich davon abgeraten.gibt es irgendwas in der schwangerschaft was hilft?mensch ich hab ja angst schwanger zu werden!
wie geht ihr im alltag damit um?ich meine ,man kann doch nicht die halbe nacht wach sein und dann zur arbeit gehen...über wochen.also ich kann das nicht mehr lange.

über möglichst viele antworten und tipps bin ich sehr dankebar!!

L.G GINI

hallo janine!
vorab denke ich konnte harald dir schon eine menge beantworten.
was es alles für medikamente gibt weiß ich zwar mitleerweile allerdings habe ich sie noch nicht alle ausprobiert.

ich werde mit sauerstoff und verapamil behandelt. es ging mir ähnlich wie bei dir,es gab die diagnose, aber sauerstoff zu bekommen war ein krampf.
ich habe es dann genauso gemacht wie harald es dir vorgeschlagen hat, als es los ging ab ins krankenhaus!

allerdings empfehle ich dir, damit du dich da nicht erklären mußt und damit die in der notaufnahme gleich wissen was zu tun ist bzw.was dir hilft nehme dir einen zettel mit wo drauf steht das es cluster ist und du 7 liter sauerstoff sofort zur schmerzbekämpfung brauchst. ich mußte nicht warten kam sofort durch und habe dank des arztberichtes nächsten tag sofort sauerstoff verschrieben bekommen.

aber sag mal, warum mußt du dort allein hin,wenn du einen partner an deiner seite hast? bitte ihn mit zu kommen, denn aus erfahrung ist man mehr damit beschäftigt tief durch zu atmen als zu reden und mögliche antworten zu geben die dort benötigt werden die er ja auch beantworten könnte.

um auf deine frage schwangerschaft zurück zu kommen.
ich selber habe 3 kinder.
7 monate nach der geburt meines ersten kindes hatte ich das erstemal ck.
als ich mit meinem 2 kind schwanger war hatte ich auch mitte 7.- mitte 8. monat ck, allerdings wußte ich damals noch nicht das es ck ist. ob es generell auf alle schwangeren trifft, keine ahnung? aber er hielt nur 3-4 wochen und war deutlich schwächer als sonst, also ich konnte zwar auch nicht schlafen aber zu beschreiben wie starke kopfschmerzen. auge tränte nicht und fiel auch nicht zu und auch die hitze im kopf war längst nicht so stark das ich das bedürfnis nach kälte gehabt hätte.es genügte wenn ich zur restlichen bekämpfung nach einer attacke eine paracentermol 500 nahm um letztes dröhnen zu bewältigen.( darf man unbedenklich in der schwangerschaft nehmen,ist aber auch die einzige schmerztablette),aber das könntest du dann ja für den fall mit deinem frauenarzt besprechen. und bei meiner 3. schwangerschaft hatte ich keinen ck.allerdings gleich 9 tage nach der geburt. und der war auch so schwach das ich mit verapamil nach 2 wochen durch war, die attacken hielten auch nicht länger als 20min.an und waren ähnlich wie die attacken die ich direkt in der 2.schwangerschaft hatte. es ist wohl schon auch bei anderen frauen so gewesen das der ck längst nicht so brutal zu schlägt als sonst,aber es natürlich keine garantie!
wegen der vererbung habe ich mir auch schon oft gedanken gemacht,erst vor einigen tagen hat mir auch ein mitglichd hier aus dem forum erzählt das die warscheinlichkeit bei 2-7% liegen soll und mir den rat gegeben mir keine gedanken zu machen was ich eh nicht beeinflussen kann,alles kommt so wie es kommt.
und er hat recht!
solltest du noch fragen haben nur zu!

lg claudia

hallo!
danke für deine antwort,es ist gut wenn ich immer mehr über cluster "lernen"kann,das hilft immer!:-)
ja klar könnte ich meinen mann nachts wecken deswegen,aber na ja wenn er am nächsten morgen um halb fünf raus muss(wir arbeir´ten beide bei lidl und das ist verdammt hart),dann hab ich ein schlechtes gewissen!er kann mich nur begleiten und mir eh nich helfen weisst du.
gestern hatte ich termin bei meiner neurologin,sie hat ein eeg gemacht-alles gut.sie hat mir jetzt erstmal tilidin hexal gegeben für die schmerz attacke an sich und jeden abend eine katadolon,kennst du was davon???ja und sauerstoff würde sie mir auch aufschreiben allerdings sollte ich in der appo erst fragen ob die das haben.in der appo könnte ich sauerstoff allerdings nur 4 liter bekommen.hm wie weit komme ich mit 4 liter ca. bei 4 attacken pro nacht?am donnerstag soll ich meine neurologin anrufen wegen dem sauerstoff und sie will hören ob schon was wirkt....abwarten!

vielen dank und liebe grüsse Gini

hallo Gini
Du Hast in der Apotheke nachgefragt wegen Sauerstoff
Wie hat dir deine Neurologin Sauerstoff aufgeschrieben?
Du benötigst Sauerstoff in Druckgasflaschen zu 2 oder 10 Liter mit Druckminderer und Nonrebreather-Maske.Die bekommt man eigentlich nur beim Sanitätshaus und nur seltenst in der Apotheke.
Ich hoffe die Neurologin hat dir nicht diese Art von Spraydosen mit Schnüffelmaske aufgeschrienben. Machen die gern,hilft aber nix.2 mal Pffft Pfft und die Dinger sind leer.
Die Zuzahlung dazu kannst du dir sparen.
Geh mal auf die Seite von Peter Kinast da ist alles für Neulinge super erklärt was du an Sauerstoff und Medis brauchst um einen wirkungsvolle und sinnvolle Therapie zu erreichen.
Es gibt noch andere gute Seiten mit wertvollen Infos.Die sind aber,meiner Meinung nach, zu fachlich überladen für den Neuling und nicht so gut bebildert.

Peter Kinast Sauerstoff

Am Besten du druckst dir den Kram aus und nimmst ihn mit zur Ärztin.

Gruß Clusterfips

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

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hallo janine!
vorab denke ich konnte harald dir schon eine menge beantworten.
was es alles für medikamente gibt weiß ich zwar mitleerweile allerdings habe ich sie noch nicht alle ausprobiert.

ich werde mit sauerstoff und verapamil behandelt. es ging mir ähnlich wie bei dir,es gab die diagnose, aber sauerstoff zu bekommen war ein krampf.
ich habe es dann genauso gemacht wie harald es dir vorgeschlagen hat, als es los ging ab ins krankenhaus!

allerdings empfehle ich dir, damit du dich da nicht erklären mußt und damit die in der notaufnahme gleich wissen was zu tun ist bzw.was dir hilft nehme dir einen zettel mit wo drauf steht das es cluster ist und du 7 liter sauerstoff sofort zur schmerzbekämpfung brauchst. ich mußte nicht warten kam sofort durch und habe dank des arztberichtes nächsten tag sofort sauerstoff verschrieben bekommen.

aber sag mal, warum mußt du dort allein hin,wenn du einen partner an deiner seite hast? bitte ihn mit zu kommen, denn aus erfahrung ist man mehr damit beschäftigt tief durch zu atmen als zu reden und mögliche antworten zu geben die dort benötigt werden die er ja auch beantworten könnte.

um auf deine frage schwangerschaft zurück zu kommen.
ich selber habe 3 kinder.
7 monate nach der geburt meines ersten kindes hatte ich das erstemal ck.
als ich mit meinem 2 kind schwanger war hatte ich auch mitte 7.- mitte 8. monat ck, allerdings wußte ich damals noch nicht das es ck ist. ob es generell auf alle schwangeren trifft, keine ahnung? aber er hielt nur 3-4 wochen und war deutlich schwächer als sonst, also ich konnte zwar auch nicht schlafen aber zu beschreiben wie starke kopfschmerzen. auge tränte nicht und fiel auch nicht zu und auch die hitze im kopf war längst nicht so stark das ich das bedürfnis nach kälte gehabt hätte.es genügte wenn ich zur restlichen bekämpfung nach einer attacke eine paracentermol 500 nahm um letztes dröhnen zu bewältigen.( darf man unbedenklich in der schwangerschaft nehmen,ist aber auch die einzige schmerztablette),aber das könntest du dann ja für den fall mit deinem frauenarzt besprechen. und bei meiner 3. schwangerschaft hatte ich keinen ck.allerdings gleich 9 tage nach der geburt. und der war auch so schwach das ich mit verapamil nach 2 wochen durch war, die attacken hielten auch nicht länger als 20min.an und waren ähnlich wie die attacken die ich direkt in der 2.schwangerschaft hatte. es ist wohl schon auch bei anderen frauen so gewesen das der ck längst nicht so brutal zu schlägt als sonst,aber es natürlich keine garantie!
wegen der vererbung habe ich mir auch schon oft gedanken gemacht,erst vor einigen tagen hat mir auch ein mitglichd hier aus dem forum erzählt das die warscheinlichkeit bei 2-7% liegen soll und mir den rat gegeben mir keine gedanken zu machen was ich eh nicht beeinflussen kann,alles kommt so wie es kommt.
und er hat recht!
solltest du noch fragen haben nur zu!

lg claudia

hallo!
danke für deine antwort,es ist gut wenn ich immer mehr über cluster "lernen"kann,das hilft immer!:-)
ja klar könnte ich meinen mann nachts wecken deswegen,aber na ja wenn er am nächsten morgen um halb fünf raus muss(wir arbeir´ten beide bei lidl und das ist verdammt hart),dann hab ich ein schlechtes gewissen!er kann mich nur begleiten und mir eh nich helfen weisst du.
gestern hatte ich termin bei meiner neurologin,sie hat ein eeg gemacht-alles gut.sie hat mir jetzt erstmal tilidin hexal gegeben für die schmerz attacke an sich und jeden abend eine katadolon,kennst du was davon???ja und sauerstoff würde sie mir auch aufschreiben allerdings sollte ich in der appo erst fragen ob die das haben.in der appo könnte ich sauerstoff allerdings nur 4 liter bekommen.hm wie weit komme ich mit 4 liter ca. bei 4 attacken pro nacht?am donnerstag soll ich meine neurologin anrufen wegen dem sauerstoff und sie will hören ob schon was wirkt....abwarten!

vielen dank und liebe grüsse Gini

hallo Gini
Du Hast in der Apotheke nachgefragt wegen Sauerstoff
Wie hat dir deine Neurologin Sauerstoff aufgeschrieben?
Du benötigst Sauerstoff in Druckgasflaschen zu 2 oder 10 Liter mit Druckminderer und Nonrebreather-Maske.Die bekommt man eigentlich nur beim Sanitätshaus und nur seltenst in der Apotheke.
Ich hoffe die Neurologin hat dir nicht diese Art von Spraydosen mit Schnüffelmaske aufgeschrienben. Machen die gern,hilft aber nix.2 mal Pffft Pfft und die Dinger sind leer.
Die Zuzahlung dazu kannst du dir sparen.
Geh mal auf die Seite von Peter Kinast da ist alles für Neulinge super erklärt was du an Sauerstoff und Medis brauchst um einen wirkungsvolle und sinnvolle Therapie zu erreichen.
Es gibt noch andere gute Seiten mit wertvollen Infos.Die sind aber,meiner Meinung nach, zu fachlich überladen für den Neuling und nicht so gut bebildert.

Peter Kinast Sauerstoff

Am Besten du druckst dir den Kram aus und nimmst ihn mit zur Ärztin.

Gruß Clusterfips

Ärzteliste
Jeder Doc der sich auskennt ist wichtig für uns.

hallo gini!

die medis die du da verschrieben bekommen hast sagen mir garnichts, wie ich schon sagte ich bin da selbst nicht so 100% firm und frage deshalb selber hier im forum da oftmals noch nach.
aber harald und jakob sowie clusterflips haben dir ja genug infos gegeben.
was ich dir allerdings raten kann, rufe bei deiner krankenkasse an so wie jakob schon sagte die sind oft vertragsgebunden ( ist meine auch hek). da ich zum anfang der diagnose auch mit allen möglichen abgespeist wurde, nur nicht mit dem was mir hier im forum geraten wurde war ich nachher so stinkig, dass ich der zuständigen sacharbeiterin bei meiner k.kasse gesagt habe das ich ansonsten jede nacht ins krankenhaus fahre und mal schauen was dann teurer ist,12 std.später hatte ich genau das was ich brauchte. und so wie harald schon sagte, ziehe einen 2. neurologen hinzu oder wechsel ganz, ich weiß wie nervig es ist zu wissen was hilft und es doch nicht zu bekommen oder nur mit murren und knurren.
allen schmerzfreie zeiten

lg claudia