Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:11

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:11



Also ich finde die Idee sehr gut.
Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde.
Abgleichen, vergleichen bietet generell die Möglichkeit, Ursachen und Folgen besser einkreisen zu können.

Wenn Du in der Lage bist, solch ein Programm auf die Beine zu stellen, ist das schon eine enorme Leistung.
Ich finde es darüber hinaus begrüssenswert, wenn jemand seine jeweiligen persönlichen Stärken und Kapazitäten für die gemeinsame Sache einbringt.

Toi, toi, toi
gutes Gelingen und Dank vorab

Mit Gruß Jürgen

"Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde."

Nein, das war nicht so.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Wie denn dann?
Wenn sich die einzelnen Patienten, die irgendwann mal gegen Bluthochdruck behandelt werden musten, und insbesondere deren Ärzte sich nicht auf geeignete Weise hätten kurzschliessen und ihre jeweiligen Beobachtungen miteinander vergleichen können, müssten ettliche von uns heute noch immer auf den therapeutisch vielleicht irgendwann erforderlichen blutdrucksenkenden Einsatz von Vera warten.
Durch Vergleich und Abgleich, man kann auch sagen Erfahrungsaustauch, ist die positive Nebenwirkung von Verapamil entdeckt worden.
Die Zukunft bietet noch besseren Erfahrungsaustausch.
Also sollten wir Chris ermutigen, für sich und uns, an die Ruder zu gehen.

MG Jürgen

...ich habe das erste Verapamil 1993 bekommen.
Hattest Du da schon Internet?
Ich nicht.
Mein Neurologe hat bis heute keines und der hat´s damals schon gewußt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:11


"Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde."

Nein, das war nicht so.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Wie denn dann?
Wenn sich die einzelnen Patienten, die irgendwann mal gegen Bluthochdruck behandelt werden musten, und insbesondere deren Ärzte sich nicht auf geeignete Weise hätten kurzschliessen und ihre jeweiligen Beobachtungen miteinander vergleichen können, müssten ettliche von uns heute noch immer auf den therapeutisch vielleicht irgendwann erforderlichen blutdrucksenkenden Einsatz von Vera warten.
Durch Vergleich und Abgleich, man kann auch sagen Erfahrungsaustauch, ist die positive Nebenwirkung von Verapamil entdeckt worden.
Die Zukunft bietet noch besseren Erfahrungsaustausch.
Also sollten wir Chris ermutigen, für sich und uns, an die Ruder zu gehen.

MG Jürgen

...ich habe das erste Verapamil 1993 bekommen.
Hattest Du da schon Internet?
Ich nicht.
Mein Neurologe hat bis heute keines und der hat´s damals schon gewußt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ok, ich komm vielleicht aus einer etwas anderen Generation, aber ist es nicht etwas seltsam in der heutigen Zeit die vorhandenen Möglichkeiten (gerade als Neurologe) nicht zu nutzen?

Klar, man hat als Akademiker (genau wie jeder andere Mensch) natürlich auch andere Mittel der Kommunikation (Brief, Telefon, Vorträge etc) aber schnelle Informationsverbreitung und Verarbeitung ist doch eigentlich DER Vorteil des ganzen Netzes.

Wieso wird dies von solchen Leuten (man könnte ja fast sagen einer der "ursprünglichen Zielgruppe") also nicht als nützliches Mittel der Kommunikation erkannt?

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:11


"Ist es nicht so, daß die Wirksamkeit von Verapamil bei Clusterköpfen mit erst Hilfe moderner Kommunikationsmittel und -techniken kommuniziert und dann entdeckt wurde."

Nein, das war nicht so.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Wie denn dann?
Wenn sich die einzelnen Patienten, die irgendwann mal gegen Bluthochdruck behandelt werden musten, und insbesondere deren Ärzte sich nicht auf geeignete Weise hätten kurzschliessen und ihre jeweiligen Beobachtungen miteinander vergleichen können, müssten ettliche von uns heute noch immer auf den therapeutisch vielleicht irgendwann erforderlichen blutdrucksenkenden Einsatz von Vera warten.
Durch Vergleich und Abgleich, man kann auch sagen Erfahrungsaustauch, ist die positive Nebenwirkung von Verapamil entdeckt worden.
Die Zukunft bietet noch besseren Erfahrungsaustausch.
Also sollten wir Chris ermutigen, für sich und uns, an die Ruder zu gehen.

MG Jürgen

...ich habe das erste Verapamil 1993 bekommen.
Hattest Du da schon Internet?
Ich nicht.
Mein Neurologe hat bis heute keines und der hat´s damals schon gewußt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Nein, noch nicht ganz. Aber einen PC, Telefon und Telefax.

the future ain‘t what it used to be, but I‘am afraid it never was

MG Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12


Wie denn dann?
Wenn sich die einzelnen Patienten, die irgendwann mal gegen Bluthochdruck behandelt werden musten, und insbesondere deren Ärzte sich nicht auf geeignete Weise hätten kurzschliessen und ihre jeweiligen Beobachtungen miteinander vergleichen können, müssten ettliche von uns heute noch immer auf den therapeutisch vielleicht irgendwann erforderlichen blutdrucksenkenden Einsatz von Vera warten.
Durch Vergleich und Abgleich, man kann auch sagen Erfahrungsaustauch, ist die positive Nebenwirkung von Verapamil entdeckt worden.
Die Zukunft bietet noch besseren Erfahrungsaustausch.
Also sollten wir Chris ermutigen, für sich und uns, an die Ruder zu gehen.

MG Jürgen

...ich habe das erste Verapamil 1993 bekommen.
Hattest Du da schon Internet?
Ich nicht.
Mein Neurologe hat bis heute keines und der hat´s damals schon gewußt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Nein, noch nicht ganz. Aber einen PC, Telefon und Telefax.

the future ain‘t what it used to be, but I‘am afraid it never was

MG Jürgen

...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12


...ich habe das erste Verapamil 1993 bekommen.
Hattest Du da schon Internet?
Ich nicht.
Mein Neurologe hat bis heute keines und der hat´s damals schon gewußt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Nein, noch nicht ganz. Aber einen PC, Telefon und Telefax.

the future ain‘t what it used to be, but I‘am afraid it never was

MG Jürgen

...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.


Gruß und schmerzfreie Zeit

...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

-Vera brauchte ich damals noch nicht und ich wußte auch noch nichts von CKS...

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

-Ja toll, aber woher wußte er wohl von Verapamil...

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

-Ne, ne, das nun ganz und gar nicht...

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

-Genau, darum geht es...

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.

-Ja genau, aber wenn nun jemand anbietet, mit einem zukunftsorientierten Arbeitsmittelchen etwas zu machen, was nicht nur ihm selbst helfen könnte, sondern auch ganz vielen anderen Betroffenen...

...sollte man ihn ermuntern und sich freuen

Gruß und schmerzfreie Zeit
Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:13

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12


Nein, noch nicht ganz. Aber einen PC, Telefon und Telefax.

the future ain‘t what it used to be, but I‘am afraid it never was

MG Jürgen

...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.


Gruß und schmerzfreie Zeit

...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

-Vera brauchte ich damals noch nicht und ich wußte auch noch nichts von CKS...

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

-Ja toll, aber woher wußte er wohl von Verapamil...

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

-Ne, ne, das nun ganz und gar nicht...

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

-Genau, darum geht es...

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.

-Ja genau, aber wenn nun jemand anbietet, mit einem zukunftsorientierten Arbeitsmittelchen etwas zu machen, was nicht nur ihm selbst helfen könnte, sondern auch ganz vielen anderen Betroffenen...

...sollte man ihn ermuntern und sich freuen

Gruß und schmerzfreie Zeit
Jürgen

Ich zitier mal "...sollte man ihn ermuntern und sich freuen "

Ich halte das aber nicht für sinnvoll. Und das habe ich dem Chris auf seine Frage gesagt.

Und Du verlangst, daß ich den Chris anlüge, nur damit Dir das in den Kram passt?

Das mache ich nicht.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:13

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:13

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:12


...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.


Gruß und schmerzfreie Zeit

...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

-Vera brauchte ich damals noch nicht und ich wußte auch noch nichts von CKS...

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

-Ja toll, aber woher wußte er wohl von Verapamil...

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

-Ne, ne, das nun ganz und gar nicht...

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

-Genau, darum geht es...

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.

-Ja genau, aber wenn nun jemand anbietet, mit einem zukunftsorientierten Arbeitsmittelchen etwas zu machen, was nicht nur ihm selbst helfen könnte, sondern auch ganz vielen anderen Betroffenen...

...sollte man ihn ermuntern und sich freuen

Gruß und schmerzfreie Zeit
Jürgen

Ich zitier mal "...sollte man ihn ermuntern und sich freuen "

Ich halte das aber nicht für sinnvoll. Und das habe ich dem Chris auf seine Frage gesagt.

Und Du verlangst, daß ich den Chris anlüge, nur damit Dir das in den Kram passt?

Das mache ich nicht.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,
ich habe nicht verlangt, dass Du jemand anlügst und schon gar nicht, damit mir das in den Kram passt.
Welchen Kram meinst Du übrigens?
Der "Kram" ist doch dann wohl die gemeinsame Sache der aktiven Selbsthilfe.

Chris hatte gefragt, wie wir dazu stehen und die Antworten sind leider nach wie vor äußerst dünn.
Nun, ich finde die Idee und das Engagement nach wie vor sehr gut.
Die Entwicklung von Kommunikation und Datenauswertung geht weiter.
Gerade wir sollten uns solch einer Idee nicht verschliessen.

Mit lieben Grüßen

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:13

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:13

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:13


...tja, wie soll ich das nun interpretieren?
Also: Du hattest 1993 schon Telefon, Telefax, einen Computer und fast Internet?
Und kein Verapamil?

-Vera brauchte ich damals noch nicht und ich wußte auch noch nichts von CKS...

Und mein Neurologe hatte keinen Computer, kein Internet und er verschrieb mir damals schon Verapamil.

-Ja toll, aber woher wußte er wohl von Verapamil...

Ich würde dann doch mal meinen, daß dies ein sehr schöner Beweis und eine Stütze meiner These ist.

-Ne, ne, das nun ganz und gar nicht...

Aber, ich möchte eigentlich lieber CKS reden, denn das halte ich für wichtig.

-Genau, darum geht es...

Welche Arbeitsmittelchen, Fax, Telefon, Briefe - von mir aus auch Brieftauben - jemand am liebsten verwendet, das ist mir völlig gleichgültig und sei jedem selbst überlassen.
Es soll doch jeder das so machen, was für ihn am besten ist.

-Ja genau, aber wenn nun jemand anbietet, mit einem zukunftsorientierten Arbeitsmittelchen etwas zu machen, was nicht nur ihm selbst helfen könnte, sondern auch ganz vielen anderen Betroffenen...

...sollte man ihn ermuntern und sich freuen

Gruß und schmerzfreie Zeit
Jürgen

Ich zitier mal "...sollte man ihn ermuntern und sich freuen "

Ich halte das aber nicht für sinnvoll. Und das habe ich dem Chris auf seine Frage gesagt.

Und Du verlangst, daß ich den Chris anlüge, nur damit Dir das in den Kram passt?

Das mache ich nicht.



Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald,
ich habe nicht verlangt, dass Du jemand anlügst und schon gar nicht, damit mir das in den Kram passt.
Welchen Kram meinst Du übrigens?
Der "Kram" ist doch dann wohl die gemeinsame Sache der aktiven Selbsthilfe.

Chris hatte gefragt, wie wir dazu stehen und die Antworten sind leider nach wie vor äußerst dünn.
Nun, ich finde die Idee und das Engagement nach wie vor sehr gut.
Die Entwicklung von Kommunikation und Datenauswertung geht weiter.
Gerade wir sollten uns solch einer Idee nicht verschliessen.

Mit lieben Grüßen

Hallo Jürgen,

vielen Dank für deine positive Antwort. Im großen und ganzen überwiegen die positiven Antworten, die ich erhalte, auch wenn die meisten nicht über das Forum, sondern auf anderen Wegen bei mir eintrudeln.

Das Hauptproblem, darin stimme ich mit Harald überein, ist allerdings, die Daten auch wirklich von Medizinern anerkennen zu lassen. Ich glaube, dass dies das Hauptproblem an der ganzen Idee ist (Datensicherheit etc jetzt einmal ausgenommen, denn da kann man schon das eine oder andere unternehmen).

Allerdings verstehe ich trotzdem nicht ganz, warum die Idee bei dir Harald von vornherein auf Ablehnung stößt. Nehmen wir einmal an, die verwaltungstechnischen Bedenken von dir könnten umgestoßen werden, die DMKG oder ein anderes Forschungsinstitut könnte für die Idee gewonnen werden, was würde dann gegen die Idee sprechen?

Ich verstehe, genauso wie Jürgen, nicht, wie man sich so gegen die Nutzung neuer Möglichkeiten sperren kann. Ist dies nicht etwas kontraproduktiv in Anbetracht der Tatsache, dass unsere Krankheit immer noch nicht weit genug erforscht ist um eine dauerhafte Heilung möglich zu machen?

Versteh mich nicht falsch, ich bin nicht so vermessen zu behaupten, ein Projekt, dass von einer einzelnen, privaten Person (noch dazu ohne weitreichende medizinische Kenntnis) ins Leben gerufen wird, könnte innerhalb von Wochen eine Heilung gegen CK finden oder den Weltfrieden bringen. Aber wäre es nicht möglich, auf diese Weise wenigstens ein oder zwei Puzzlesteinchen aufzudecken, die bei der Behandlung nützlich sein könnten? Ist die Hoffnung auf einen kleinen Teilerfolg eines solchen Projekts wirklich so weit hergeholt?

Nun, ich werde mir jedenfalls erst einmal meine eigenen Gedanken zu dem Thema machen. Ich, für meinen Teil, habe mittlerweile genug Feedback erhalten, um die Idee einer solchen Software wenigstens nicht kategorisch auszuschließen.

Ich danke allen, die sich eingebracht haben (auf diesen und auf anderen Wegen) für die rege Anteilnahme. Sobald es Neuigkeiten betreffs dieses Projekts gibt (sowohl negativ als auch positiv) werde ich sie euch wissen lassen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende & eine schmerzfreie Zeit

Grüße,
Chris

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:09 Hallo,

ich überlege mir schon seit einiger Zeit, eine Software für CK-Patienten zu schreiben, mit der über längere Zeiträume Statistiken und Zusammenhänge aufgezeigt werden können. Im Prinzip würde das ganze von der Eingabe her dem "Clusterkopfschmerz-Kalender" der CSG ähneln, die statistische Auswertung könnte aber schöner visualisiert werden (z.B. Attackenstärke über x Jahre oder Monate als automatisch erstelltes Diagramm etc).

Natürlich ist das ein ganz schöner Aufwand, von daher Frage ich, bevor ich mir die Mühe umsonst mache, lieber einmal nach, ob überhaupt Interesse an so einer Software besteht.

Hier einmal die Eckdaten, die ich vorsehen würde:

- Multilingual (Englisch, Deutsch, etc)
- Kalendarische Eingabe
- Eintragung der Schmerzstärke nach Schmerzskala
- Pflegbare Medikamentendosen (z.B. Verapamil, Ascotop, O2, etc)
- Eventuell Rücksichtnahme auf Nahrungsmittel während einer Clusterperiode
- Nikotin und Alkoholgenuss (Gibt ja häufig Raucher unter CK-Patienten, wobei ja da angeblich kein Zusammenhang besteht oder bekannt ist).
- Automatisch generierte Zusammenfassung als PDF per E-Mail zu einstellbaren Zeiten (z.B. jeden Monat einmal)
- Möglichkeit, diese E-Mails automatisch als Blindkopie an den behandelnden Arzt zu schicken

Das wären erstmal die Ideen von meiner Seite aus.

Vom Prinzip her würde die Software wie ein Blog funktionieren und die selben Voraussetzungen fürs Webhosting haben. Natürlich wäre es auch denkbar, die Software später auf einer eigenen Domain zu installieren und für interessierte Benutzer eine Subdomain anzulegen (z.B. patient.ck-software.de)

Eventuell findet sich ja hier auch jemand, der sich an der Entwicklung (PHP, MySQL) beteiligen möchte?

Ist natürlich nur ne Idee, falls kein Interesse daran besteht werd ichs wie gesagt lassen. Ich hab nur das Gefühl irgendetwas machen zu müssen, und vielleicht ist so ne Auswertung ja auch für den einen oder anderen ne Hilfe.

Schöne Grüße & wenig Schmerzen wünscht euch

Chris

Hallo Chris,

ich mache jetzt einfach mal den Anfang, weil außer Harald dir noch niemand geantwortet hat und du ja Antworten erwartest.
Also ich persönlich habe keine Interesse daran, weil mir es schon schwer fällt, mein Kopfschmerztagebuch zu pflegen. Ich tue es natürlich und das auch am PC, damit ich es auch Ärzten in eine Klinik schicken kann, falls es erforderlich ist( übrigens ein guter Tip von Clusterfips), aber mehr kann ich auch nicht ausfüllen und eintragen, außer wann ich meine Attacken hatte und wie stark sie waren. Ich schreibe nur noch die Medikamenten Dosierung auf, aber keine Trigger oder ähnliches, das wäre mir schon zu viel. Deshalb ist mir auch deines zu viel.
Aber ich finde es schön, dass du dir Gedanken gemacht hast, was du tun könntest.
Viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:14

Archiv hat geschrieben: ↑Do 8. Feb 2018, 22:09 Hallo,

ich überlege mir schon seit einiger Zeit, eine Software für CK-Patienten zu schreiben, mit der über längere Zeiträume Statistiken und Zusammenhänge aufgezeigt werden können. Im Prinzip würde das ganze von der Eingabe her dem "Clusterkopfschmerz-Kalender" der CSG ähneln, die statistische Auswertung könnte aber schöner visualisiert werden (z.B. Attackenstärke über x Jahre oder Monate als automatisch erstelltes Diagramm etc).

Natürlich ist das ein ganz schöner Aufwand, von daher Frage ich, bevor ich mir die Mühe umsonst mache, lieber einmal nach, ob überhaupt Interesse an so einer Software besteht.

Hier einmal die Eckdaten, die ich vorsehen würde:

- Multilingual (Englisch, Deutsch, etc)
- Kalendarische Eingabe
- Eintragung der Schmerzstärke nach Schmerzskala
- Pflegbare Medikamentendosen (z.B. Verapamil, Ascotop, O2, etc)
- Eventuell Rücksichtnahme auf Nahrungsmittel während einer Clusterperiode
- Nikotin und Alkoholgenuss (Gibt ja häufig Raucher unter CK-Patienten, wobei ja da angeblich kein Zusammenhang besteht oder bekannt ist).
- Automatisch generierte Zusammenfassung als PDF per E-Mail zu einstellbaren Zeiten (z.B. jeden Monat einmal)
- Möglichkeit, diese E-Mails automatisch als Blindkopie an den behandelnden Arzt zu schicken

Das wären erstmal die Ideen von meiner Seite aus.

Vom Prinzip her würde die Software wie ein Blog funktionieren und die selben Voraussetzungen fürs Webhosting haben. Natürlich wäre es auch denkbar, die Software später auf einer eigenen Domain zu installieren und für interessierte Benutzer eine Subdomain anzulegen (z.B. patient.ck-software.de)

Eventuell findet sich ja hier auch jemand, der sich an der Entwicklung (PHP, MySQL) beteiligen möchte?

Ist natürlich nur ne Idee, falls kein Interesse daran besteht werd ichs wie gesagt lassen. Ich hab nur das Gefühl irgendetwas machen zu müssen, und vielleicht ist so ne Auswertung ja auch für den einen oder anderen ne Hilfe.

Schöne Grüße & wenig Schmerzen wünscht euch

Chris

Hallo Chris,

ich mache jetzt einfach mal den Anfang, weil außer Harald dir noch niemand geantwortet hat und du ja Antworten erwartest.
Also ich persönlich habe keine Interesse daran, weil mir es schon schwer fällt, mein Kopfschmerztagebuch zu pflegen. Ich tue es natürlich und das auch am PC, damit ich es auch Ärzten in eine Klinik schicken kann, falls es erforderlich ist( übrigens ein guter Tip von Clusterfips), aber mehr kann ich auch nicht ausfüllen und eintragen, außer wann ich meine Attacken hatte und wie stark sie waren. Ich schreibe nur noch die Medikamenten Dosierung auf, aber keine Trigger oder ähnliches, das wäre mir schon zu viel. Deshalb ist mir auch deines zu viel.
Aber ich finde es schön, dass du dir Gedanken gemacht hast, was du tun könntest.
Viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Ich bin dafür.

Wir haben nichts zu verlieren (außer vielleicht den Cluster), aber alles zu gewinnen.

Man muß den Kopf ab und zu gut durchlüften...