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Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.


o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp
Hallo Dieter,
nun, ich habe wohl nie diese ausgeprägten Begleiterscheinungen gehabt.
Meine Nase ist sehr oft zu, aber sie läuft nicht, mein Auge ist immer weiter geöffnet, als auf der Nicht-Clusterseite. Aber ich kenne Clusterschmerzen, die zu roten Flecken an der Tapete führten, schlimmer als in einer Ferienwohnung, wo die vorherigen Gästen nichts anderes zu tun hatten, als Abend für Abend Mücken an die Wand zu klatschen.
Kalte Attacken? Ich glaube zu den ersten zu gehören, die diese Form hier im Forum beschrieben haben. So schlimm, daß mir ein Zahnarzt auf der Straße sofortige Hilfe aufgrund meine geschwollenen Gesichtshälfte anbot.

Nun müßte ich regelgerecht längst in einer Episode sein. Es tut sich aber nicht nichts. Letzte Nacht konnte ich jedoch ums Verecken nicht schlafen und es drückt ein wenig. Ich vermute, ich weiß warum.

Also es geht auch ohne das Drumherum, aber das macht die Diagnose leider nicht leichter.

O² und Imi am Start, we gonna kill that cat.
Es ist jedes Mal der gleiche Sch.. , aber anders als bei -dinner for one-, eben mitunter ein bißchen anders.

Toi, toi toi für alle und Glückwunsch an Harald Rupp dafür, daß der Sauerstoff nun hilft

Jürgen
Hallo Leute,

diesmal müßte ich eine ähnliche Beschreibung wie Harald R. abgeben.
Normalerweise beginnt bei mir der Schmerz als Druck hinter dem Auge bevor er brennend heiß durch Auge in den Kopf stößt. Jetzt beginnt er zwei Zentimeter tiefer in der Nasenhöhle über den Zähnen und geht außerdem noch in Nacken und Hals hinein. Die Anfälle bauen sich viel langsamer als normal auf. Normalerweise bin ich zwei bis drei Minuten voll drin, jetzt dauert es auch schon mal zwanzig Minuten bis der Höhepunkt erreicht ist. Ich hab´s an Anfang NICHT für Cluster gehalten - das Resultat war das gleicher - brennend heiße Schmerzen bis zum Wahnsinnigwerden, Dauer ca 1 Stunde. Und jetzt erst geht das Auge zu und die Urzeiten stimmen. Darf wieder spät schlafen gehen und brauche morgens keinen Wecker mehr. Der Wecker ist während der Periode sowieso ein unnützer Luxusartikel.

Gut habe mir zusätzlich eine Erkältung mit Bronchitis eingehandelt - da war doch mal was mit den Triggern in Erkältungsmittel. ( Ich habe Ambrosal? (Schreibweise? ) genommen. Hat jemand noch Erfahrung mit solchen Trigger?

Und wie immer bin ich morgen nochmals Richtung Urlaubsvertretung unterwegs. Schmerzarzt in Urlaub , gestern Hausarzt auf Demo, Vorgestern Notversorgung und Gelben. Da kann man ja mal wieder Abergläubig werden.

Alles Gute und schmerzfreie Tage

Dieter aus Aachen

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:29
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28


Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.


o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp
Hallo Dieter,
nun, ich habe wohl nie diese ausgeprägten Begleiterscheinungen gehabt.
Meine Nase ist sehr oft zu, aber sie läuft nicht, mein Auge ist immer weiter geöffnet, als auf der Nicht-Clusterseite. Aber ich kenne Clusterschmerzen, die zu roten Flecken an der Tapete führten, schlimmer als in einer Ferienwohnung, wo die vorherigen Gästen nichts anderes zu tun hatten, als Abend für Abend Mücken an die Wand zu klatschen.
Kalte Attacken? Ich glaube zu den ersten zu gehören, die diese Form hier im Forum beschrieben haben. So schlimm, daß mir ein Zahnarzt auf der Straße sofortige Hilfe aufgrund meine geschwollenen Gesichtshälfte anbot.

Nun müßte ich regelgerecht längst in einer Episode sein. Es tut sich aber nicht nichts. Letzte Nacht konnte ich jedoch ums Verecken nicht schlafen und es drückt ein wenig. Ich vermute, ich weiß warum.

Also es geht auch ohne das Drumherum, aber das macht die Diagnose leider nicht leichter.

O² und Imi am Start, we gonna kill that cat.
Es ist jedes Mal der gleiche Sch.. , aber anders als bei -dinner for one-, eben mitunter ein bißchen anders.

Toi, toi toi für alle und Glückwunsch an Harald Rupp dafür, daß der Sauerstoff nun hilft

Jürgen
Hallo Leute,

diesmal müßte ich eine ähnliche Beschreibung wie Harald R. abgeben.
Normalerweise beginnt bei mir der Schmerz als Druck hinter dem Auge bevor er brennend heiß durch Auge in den Kopf stößt. Jetzt beginnt er zwei Zentimeter tiefer in der Nasenhöhle über den Zähnen und geht außerdem noch in Nacken und Hals hinein. Die Anfälle bauen sich viel langsamer als normal auf. Normalerweise bin ich zwei bis drei Minuten voll drin, jetzt dauert es auch schon mal zwanzig Minuten bis der Höhepunkt erreicht ist. Ich hab´s an Anfang NICHT für Cluster gehalten - das Resultat war das gleicher - brennend heiße Schmerzen bis zum Wahnsinnigwerden, Dauer ca 1 Stunde. Und jetzt erst geht das Auge zu und die Urzeiten stimmen. Darf wieder spät schlafen gehen und brauche morgens keinen Wecker mehr. Der Wecker ist während der Periode sowieso ein unnützer Luxusartikel.

Gut habe mir zusätzlich eine Erkältung mit Bronchitis eingehandelt - da war doch mal was mit den Triggern in Erkältungsmittel. ( Ich habe Ambrosal? (Schreibweise? ) genommen. Hat jemand noch Erfahrung mit solchen Trigger?

Und wie immer bin ich morgen nochmals Richtung Urlaubsvertretung unterwegs. Schmerzarzt in Urlaub , gestern Hausarzt auf Demo, Vorgestern Notversorgung und Gelben. Da kann man ja mal wieder Abergläubig werden.

Alles Gute und schmerzfreie Tage

Dieter aus Aachen
Hallo Dieter,

bei mir triggert Ambroxol.

Da Du in Aachen bist: Du hast doch bestimmt an der Studie von Prof.Dr. Ellrich teilgenommen. Ich denke Deine gegenwärtige Situation wäre ein guter Anlaß, dort nochmal anzurufen und zu fragen, ob denn der "geänderte Cluster" vielleicht einen Einfluß auf die damals genommenen Ergebnisse haben könnte.

Vielleicht interessiert das Prof. Dr. Ellrich, der ja nun eine sehr gute Arbeit macht und uns CKS-Patienten mit seiner Forschung hilft.
Und jeder kleine Information kann wichtig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.


o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp
Hallo Harald,

genau die gleichen Probleme habe ich zur Zeit auch. Meine derzeitigen Anfälle bauen sich vom Nacken her auf, sind allerdings nicht so stark wie wenn sie sich vom Auge her aufbauen, brauchen aber lange bis sie die Schmerzintensität der "normalen" Attacken erreichen. Ausserdem habe ich dabei starke Schmerzen im Halsbereich - wie bei einer sehr starken Erkältung.

Am Anfang dachte ich es wären normale Kopfschmerzen. Da ich bisher noch keine "normalen" Kofschmerzen kannte, weiss ich auch nicht wie diese sich anfühlen.

Sauerstoff hilft mir im Augenblick nur so, dass sich die Schmerzintensität bei Inhalation nicht erhöht - höre ich auf zu inhalieren bin ich sofort einen oder zwei Level höher. Die Attacken dauern auch meistens zwischen 30 Minuten und 1,5 Stunden und lassen sich mit Sauerstoff nicht mehr komplett kupieren.
Allerdings denke ich doch dass es sich doch um Clusterattacken handelt, da beim Spritzen von Imigran die Schmerzen innerhalb von 10 Minuten komplett weg sind (auch die Halsschmerzen). Das habe ich allerdings erst 1 Mal aus "Versuchszwecken" probiert.

Ich habe gedacht ich kenne meinen Cluster, werde aber immer wieder eines Besseren belehrt.

Gruß
Peter

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:29
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:29
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.


o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp
Hallo Harald,

genau die gleichen Probleme habe ich zur Zeit auch. Meine derzeitigen Anfälle bauen sich vom Nacken her auf, sind allerdings nicht so stark wie wenn sie sich vom Auge her aufbauen, brauchen aber lange bis sie die Schmerzintensität der "normalen" Attacken erreichen. Ausserdem habe ich dabei starke Schmerzen im Halsbereich - wie bei einer sehr starken Erkältung.

Am Anfang dachte ich es wären normale Kopfschmerzen. Da ich bisher noch keine "normalen" Kofschmerzen kannte, weiss ich auch nicht wie diese sich anfühlen.

Sauerstoff hilft mir im Augenblick nur so, dass sich die Schmerzintensität bei Inhalation nicht erhöht - höre ich auf zu inhalieren bin ich sofort einen oder zwei Level höher. Die Attacken dauern auch meistens zwischen 30 Minuten und 1,5 Stunden und lassen sich mit Sauerstoff nicht mehr komplett kupieren.
Allerdings denke ich doch dass es sich doch um Clusterattacken handelt, da beim Spritzen von Imigran die Schmerzen innerhalb von 10 Minuten komplett weg sind (auch die Halsschmerzen). Das habe ich allerdings erst 1 Mal aus "Versuchszwecken" probiert.

Ich habe gedacht ich kenne meinen Cluster, werde aber immer wieder eines Besseren belehrt.

Gruß
Peter
Hallo Dieter,
bei mir ist das momentan auch so, also total erkältet und Ambroxol triggert bei mir ebenfalls! Hatte auch extreme Halsschmerzen und Heiserkeit dafür hatte ich Hexoraletten N sind Lutschtabletten - die sind dann gleich in den Mülleimer gewandert - haben auch getriggert! Schöne Schei..... da will man so eine Erkältung los werden und was bekommt man dafür? Attacken! - ich "liebe" dieses Leben !
Gruß Marion

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:29
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:26 Hallo Leute,
schön meinen Cluster glaubte ich zu kennen. Die ersten Jahre so was wie einen "Norm"- Cluster vom episodischen Typ- so die Ärzte. Dann kamen noch "kalte Attacken" bis mittelwarme Attacken dazu- vielleicht durch Cortison.
Seit dieser Woche wieder mal was neues.
Richt schwere Attacken im Clustergebiet, aber jetzt OHNE Begleitsmtome
Normalerweise hängt mir das Oberlid, schwillt zu und die Nase ist verstopft.
Die Uhrzeiten stimmen, die Jahreszeit auch.

Bin woll am Montag zum Arzt.

Aber was soll das?
Kennt das jemand?

MFG
Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.


o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp
Hallo Harald,

genau die gleichen Probleme habe ich zur Zeit auch. Meine derzeitigen Anfälle bauen sich vom Nacken her auf, sind allerdings nicht so stark wie wenn sie sich vom Auge her aufbauen, brauchen aber lange bis sie die Schmerzintensität der "normalen" Attacken erreichen. Ausserdem habe ich dabei starke Schmerzen im Halsbereich - wie bei einer sehr starken Erkältung.

Am Anfang dachte ich es wären normale Kopfschmerzen. Da ich bisher noch keine "normalen" Kofschmerzen kannte, weiss ich auch nicht wie diese sich anfühlen.

Sauerstoff hilft mir im Augenblick nur so, dass sich die Schmerzintensität bei Inhalation nicht erhöht - höre ich auf zu inhalieren bin ich sofort einen oder zwei Level höher. Die Attacken dauern auch meistens zwischen 30 Minuten und 1,5 Stunden und lassen sich mit Sauerstoff nicht mehr komplett kupieren.
Allerdings denke ich doch dass es sich doch um Clusterattacken handelt, da beim Spritzen von Imigran die Schmerzen innerhalb von 10 Minuten komplett weg sind (auch die Halsschmerzen). Das habe ich allerdings erst 1 Mal aus "Versuchszwecken" probiert.

Ich habe gedacht ich kenne meinen Cluster, werde aber immer wieder eines Besseren belehrt.

Gruß
Peter
HAllo
ich kenne diese kalten Attacken auch und habe sie hauptsächlich über Tag während in der Nacht die "warmen" Attacken angesagt sind.
Allerdings ist mein Neuro davon überzeugt das die kalten Attacken kein Cluster ist sondern Spannungskopfschmerz. Als wenn ich die Unterschiede nicht spüren würde.
Aus diesem Grund hat er mir das Medikament AMITRIPTYLIN-neuraxpharm mitgegeben,
was für ein Hammer es hat mich stundenlang außer gefecht gesetzt.Jetzt hole ich es nicht mehr.
Nun habe ich allerdings ein kleines Problem was mache ich mit meinem Neuro, ich würde ja zu einem anderen gehen, aber ich habe allein zur Diagnosestellung alle Neuros im Umkreis durch.
Wenn jemand einen Neuro im Raum Saarland oder Rheinland Pfalz kennt der sich mit Cluster auskennt und vor allem auf dem neuesten Stand ist wäre ich über eine kurze E-mail sehr erfreut .

Allen eine schmerzfreie Zeit
Andrea

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:29
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28


Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.


o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp
Hallo Harald,

genau die gleichen Probleme habe ich zur Zeit auch. Meine derzeitigen Anfälle bauen sich vom Nacken her auf, sind allerdings nicht so stark wie wenn sie sich vom Auge her aufbauen, brauchen aber lange bis sie die Schmerzintensität der "normalen" Attacken erreichen. Ausserdem habe ich dabei starke Schmerzen im Halsbereich - wie bei einer sehr starken Erkältung.

Am Anfang dachte ich es wären normale Kopfschmerzen. Da ich bisher noch keine "normalen" Kofschmerzen kannte, weiss ich auch nicht wie diese sich anfühlen.

Sauerstoff hilft mir im Augenblick nur so, dass sich die Schmerzintensität bei Inhalation nicht erhöht - höre ich auf zu inhalieren bin ich sofort einen oder zwei Level höher. Die Attacken dauern auch meistens zwischen 30 Minuten und 1,5 Stunden und lassen sich mit Sauerstoff nicht mehr komplett kupieren.
Allerdings denke ich doch dass es sich doch um Clusterattacken handelt, da beim Spritzen von Imigran die Schmerzen innerhalb von 10 Minuten komplett weg sind (auch die Halsschmerzen). Das habe ich allerdings erst 1 Mal aus "Versuchszwecken" probiert.

Ich habe gedacht ich kenne meinen Cluster, werde aber immer wieder eines Besseren belehrt.

Gruß
Peter
HAllo
ich kenne diese kalten Attacken auch und habe sie hauptsächlich über Tag während in der Nacht die "warmen" Attacken angesagt sind.
Allerdings ist mein Neuro davon überzeugt das die kalten Attacken kein Cluster ist sondern Spannungskopfschmerz. Als wenn ich die Unterschiede nicht spüren würde.
Aus diesem Grund hat er mir das Medikament AMITRIPTYLIN-neuraxpharm mitgegeben,
was für ein Hammer es hat mich stundenlang außer gefecht gesetzt.Jetzt hole ich es nicht mehr.
Nun habe ich allerdings ein kleines Problem was mache ich mit meinem Neuro, ich würde ja zu einem anderen gehen, aber ich habe allein zur Diagnosestellung alle Neuros im Umkreis durch.
Wenn jemand einen Neuro im Raum Saarland oder Rheinland Pfalz kennt der sich mit Cluster auskennt und vor allem auf dem neuesten Stand ist wäre ich über eine kurze E-mail sehr erfreut .

Allen eine schmerzfreie Zeit
Andrea
Habe gerade Ärger mit der Versendung des Postings.
Könnt Ihr die möglichen Doppelungen der Postings löschen?

Hallo Leute,

ist ja eine rege Diskussion. War ebenfalls wieder eine rege Abend und Nacht für mich. Ich war heute bei der Urlaubsvertretung meines Schmerztherapeuten und bin recht zufrieden gewesen. Wir wollen einfach einmal ausprobieren was hilft. Sie hat mir ne Packung Zolmitriptan verschrieben (warum ist da Zitronensäure mit drin?), Iboprofin für die scheiß Erkältung habe ich noch, eine richtig gute Bronchitis. Das Ambroxol habe ich in den Orkus entsorgt und das Hexoral nicht mehr angefasst.
Fragestellungen: Ist das Ding ein richtiger Cluster? Wird der Kram durch die Erkältung und/oder Erkältungsmittel getriggert? Ist das mein verdammtes Schmerzgedächnis?
Ich denk, wir werden es schon raus kriegen.

An Harald: Ja, ich habe an der Studie teilgenommen. Ist sie noch offen?
Und ja ich habe ein so genanntes Schmerzgedächnis.

Zum Schmerzgedächnis habe ich noch eine Menge Fragen. Der Schmerz brennt sich ja so richtig ins neuronale Netz ein wie ein falsch gelernte Vokabel. Soviel wie ich weiß, läßt sich der Umgang mit dem Schmerzgedächnis nur psycholgisch schulen. Nur Psychologen für dieses Gebiet "Schmerzgedächnis" gibt es so gut wie keine. Wer hat damit positive oder negative Erfahrungen gemacht?

Alles Gute und eine möglichst lage schmerzfreie Zeit.

Dieter aus Aachen

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:30
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:29

Hallo Harald,

genau die gleichen Probleme habe ich zur Zeit auch. Meine derzeitigen Anfälle bauen sich vom Nacken her auf, sind allerdings nicht so stark wie wenn sie sich vom Auge her aufbauen, brauchen aber lange bis sie die Schmerzintensität der "normalen" Attacken erreichen. Ausserdem habe ich dabei starke Schmerzen im Halsbereich - wie bei einer sehr starken Erkältung.

Am Anfang dachte ich es wären normale Kopfschmerzen. Da ich bisher noch keine "normalen" Kofschmerzen kannte, weiss ich auch nicht wie diese sich anfühlen.

Sauerstoff hilft mir im Augenblick nur so, dass sich die Schmerzintensität bei Inhalation nicht erhöht - höre ich auf zu inhalieren bin ich sofort einen oder zwei Level höher. Die Attacken dauern auch meistens zwischen 30 Minuten und 1,5 Stunden und lassen sich mit Sauerstoff nicht mehr komplett kupieren.
Allerdings denke ich doch dass es sich doch um Clusterattacken handelt, da beim Spritzen von Imigran die Schmerzen innerhalb von 10 Minuten komplett weg sind (auch die Halsschmerzen). Das habe ich allerdings erst 1 Mal aus "Versuchszwecken" probiert.

Ich habe gedacht ich kenne meinen Cluster, werde aber immer wieder eines Besseren belehrt.

Gruß
Peter
HAllo
ich kenne diese kalten Attacken auch und habe sie hauptsächlich über Tag während in der Nacht die "warmen" Attacken angesagt sind.
Allerdings ist mein Neuro davon überzeugt das die kalten Attacken kein Cluster ist sondern Spannungskopfschmerz. Als wenn ich die Unterschiede nicht spüren würde.
Aus diesem Grund hat er mir das Medikament AMITRIPTYLIN-neuraxpharm mitgegeben,
was für ein Hammer es hat mich stundenlang außer gefecht gesetzt.Jetzt hole ich es nicht mehr.
Nun habe ich allerdings ein kleines Problem was mache ich mit meinem Neuro, ich würde ja zu einem anderen gehen, aber ich habe allein zur Diagnosestellung alle Neuros im Umkreis durch.
Wenn jemand einen Neuro im Raum Saarland oder Rheinland Pfalz kennt der sich mit Cluster auskennt und vor allem auf dem neuesten Stand ist wäre ich über eine kurze E-mail sehr erfreut .

Allen eine schmerzfreie Zeit
Andrea
Habe gerade Ärger mit der Versendung des Postings.
Könnt Ihr die möglichen Doppelungen der Postings löschen?

Hallo Leute,

ist ja eine rege Diskussion. War ebenfalls wieder eine rege Abend und Nacht für mich. Ich war heute bei der Urlaubsvertretung meines Schmerztherapeuten und bin recht zufrieden gewesen. Wir wollen einfach einmal ausprobieren was hilft. Sie hat mir ne Packung Zolmitriptan verschrieben (warum ist da Zitronensäure mit drin?), Iboprofin für die scheiß Erkältung habe ich noch, eine richtig gute Bronchitis. Das Ambroxol habe ich in den Orkus entsorgt und das Hexoral nicht mehr angefasst.
Fragestellungen: Ist das Ding ein richtiger Cluster? Wird der Kram durch die Erkältung und/oder Erkältungsmittel getriggert? Ist das mein verdammtes Schmerzgedächnis?
Ich denk, wir werden es schon raus kriegen.

An Harald: Ja, ich habe an der Studie teilgenommen. Ist sie noch offen?
Und ja ich habe ein so genanntes Schmerzgedächnis.

Zum Schmerzgedächnis habe ich noch eine Menge Fragen. Der Schmerz brennt sich ja so richtig ins neuronale Netz ein wie ein falsch gelernte Vokabel. Soviel wie ich weiß, läßt sich der Umgang mit dem Schmerzgedächnis nur psycholgisch schulen. Nur Psychologen für dieses Gebiet "Schmerzgedächnis" gibt es so gut wie keine. Wer hat damit positive oder negative Erfahrungen gemacht?

Alles Gute und eine möglichst lage schmerzfreie Zeit.

Dieter aus Aachen

Hallo Leute,

Versuch mit Zolmitriptan
- sieht nach Cluster aus, aber es dauert mir zu lange bis er verschwunden ist (ca.10 min). Ein Restschmerz ums Auge bleibt. Ist Naramic schneller? Na, nach zwei Stunden rollt der nächste an. Ein schönen Spray gönn ich mir noch diese Nacht. Aber dann ist " Prost Mahlzeit" bin ja auch nicht mehr der Jüngste.

Das Zeug hat wohl den Nachteil, dass ich nur zwei pro Tag nehmen kann.
Na ja die Ärztin meinte, es sei wohl ein Mischbild zwischen Cluster der Erkältung und einer Zahngeschichte (Bin im metallen Alter Gold im Mund Silber auf dem Kopf). Zuerst den Cluster, der Rest wird sich schon finden.

MFG
Dieter aus Aachen

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30

HAllo
ich kenne diese kalten Attacken auch und habe sie hauptsächlich über Tag während in der Nacht die "warmen" Attacken angesagt sind.
Allerdings ist mein Neuro davon überzeugt das die kalten Attacken kein Cluster ist sondern Spannungskopfschmerz. Als wenn ich die Unterschiede nicht spüren würde.
Aus diesem Grund hat er mir das Medikament AMITRIPTYLIN-neuraxpharm mitgegeben,
was für ein Hammer es hat mich stundenlang außer gefecht gesetzt.Jetzt hole ich es nicht mehr.
Nun habe ich allerdings ein kleines Problem was mache ich mit meinem Neuro, ich würde ja zu einem anderen gehen, aber ich habe allein zur Diagnosestellung alle Neuros im Umkreis durch.
Wenn jemand einen Neuro im Raum Saarland oder Rheinland Pfalz kennt der sich mit Cluster auskennt und vor allem auf dem neuesten Stand ist wäre ich über eine kurze E-mail sehr erfreut .

Allen eine schmerzfreie Zeit
Andrea
Habe gerade Ärger mit der Versendung des Postings.
Könnt Ihr die möglichen Doppelungen der Postings löschen?

Hallo Leute,

ist ja eine rege Diskussion. War ebenfalls wieder eine rege Abend und Nacht für mich. Ich war heute bei der Urlaubsvertretung meines Schmerztherapeuten und bin recht zufrieden gewesen. Wir wollen einfach einmal ausprobieren was hilft. Sie hat mir ne Packung Zolmitriptan verschrieben (warum ist da Zitronensäure mit drin?), Iboprofin für die scheiß Erkältung habe ich noch, eine richtig gute Bronchitis. Das Ambroxol habe ich in den Orkus entsorgt und das Hexoral nicht mehr angefasst.
Fragestellungen: Ist das Ding ein richtiger Cluster? Wird der Kram durch die Erkältung und/oder Erkältungsmittel getriggert? Ist das mein verdammtes Schmerzgedächnis?
Ich denk, wir werden es schon raus kriegen.

An Harald: Ja, ich habe an der Studie teilgenommen. Ist sie noch offen?
Und ja ich habe ein so genanntes Schmerzgedächnis.

Zum Schmerzgedächnis habe ich noch eine Menge Fragen. Der Schmerz brennt sich ja so richtig ins neuronale Netz ein wie ein falsch gelernte Vokabel. Soviel wie ich weiß, läßt sich der Umgang mit dem Schmerzgedächnis nur psycholgisch schulen. Nur Psychologen für dieses Gebiet "Schmerzgedächnis" gibt es so gut wie keine. Wer hat damit positive oder negative Erfahrungen gemacht?

Alles Gute und eine möglichst lage schmerzfreie Zeit.

Dieter aus Aachen

Hallo Leute,

Versuch mit Zolmitriptan
- sieht nach Cluster aus, aber es dauert mir zu lange bis er verschwunden ist (ca.10 min). Ein Restschmerz ums Auge bleibt. Ist Naramic schneller? Na, nach zwei Stunden rollt der nächste an. Ein schönen Spray gönn ich mir noch diese Nacht. Aber dann ist " Prost Mahlzeit" bin ja auch nicht mehr der Jüngste.

Das Zeug hat wohl den Nachteil, dass ich nur zwei pro Tag nehmen kann.
Na ja die Ärztin meinte, es sei wohl ein Mischbild zwischen Cluster der Erkältung und einer Zahngeschichte (Bin im metallen Alter Gold im Mund Silber auf dem Kopf). Zuerst den Cluster, der Rest wird sich schon finden.

MFG
Dieter aus Aachen
Hallo Leute,

habe diese Nacht das erste mal nach drei Wochen durchgeschlafen.
Der Sche.. scheint sich diesmal mehr auf die Abendstunden einzupegeln.

Vielen Dank für Eure Tips

Gruß und schmerzfreie Zeit
Dieter aus Aachen

P.S. Ich frag mich immer noch, was soll so etwas atyisches?

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:29
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:28


Hallo Dieter,

auch mein CK macht derzeit sehr seltsame Sachen.

Üblicherweise bauen sich meine Attacken sehr schnell auf und zwar mit dem Auge als Zentrum, und mit den bei mir üblichen "Nebenschauplätzen".

Momentan ist das bei mir aber anders. Die Attacken bauen sich sehr langsam auf; es vergehen 10 bis 15 Minuten bis der starke Schmerz hinter dem Auge entsteht.
Der Schmerzaufbau beginnt am Hinterkopf, aus der Nacken/Schulterregion heraus.

Betroffen von der Schmerzausstrahlung ist dann auch der Hals, genauer der Bereich seitlich, am oberen Ende des Kehlkopfes.

Heute habe ich mit zwei Betroffenen gesprochen, denen´s ähnlich geht. Auffällig ist, daß hier die (erstmalige) Wirkung von Verapamil eine Rolle spielen könnte.
Bei mir ist es so, daß trotz VerapamilR 720 mg Tagesdosis, der CK stärker ist; selbst eine Kortison"kur" hat nix gebracht.

Experimente mit Frovatriptan (Allegro) zeigten zunächst erstaunliche Wirkung. Bis zu vier Tagen, frei von schwereren Attacken, - das war ich seit zwei Jahren nicht mehr.
Aber die beiden letzten Allegros konnten da nicht mithalten: 24 Stunden und zuletzt 7 Stunden, - aber immerhin.
Zumal Frovatriptan- im Gegensatz zu Sumatriptantabletten, bei mir keine spürbaren Nebenwirkungen haben.


o2 und Imigran sc funktionieren aber zum Glück immer noch.
Mal schau´n was sonst noch so passiert.

Alles Gute

Harald Rupp
Hallo Harald,

genau die gleichen Probleme habe ich zur Zeit auch. Meine derzeitigen Anfälle bauen sich vom Nacken her auf, sind allerdings nicht so stark wie wenn sie sich vom Auge her aufbauen, brauchen aber lange bis sie die Schmerzintensität der "normalen" Attacken erreichen. Ausserdem habe ich dabei starke Schmerzen im Halsbereich - wie bei einer sehr starken Erkältung.

Am Anfang dachte ich es wären normale Kopfschmerzen. Da ich bisher noch keine "normalen" Kofschmerzen kannte, weiss ich auch nicht wie diese sich anfühlen.

Sauerstoff hilft mir im Augenblick nur so, dass sich die Schmerzintensität bei Inhalation nicht erhöht - höre ich auf zu inhalieren bin ich sofort einen oder zwei Level höher. Die Attacken dauern auch meistens zwischen 30 Minuten und 1,5 Stunden und lassen sich mit Sauerstoff nicht mehr komplett kupieren.
Allerdings denke ich doch dass es sich doch um Clusterattacken handelt, da beim Spritzen von Imigran die Schmerzen innerhalb von 10 Minuten komplett weg sind (auch die Halsschmerzen). Das habe ich allerdings erst 1 Mal aus "Versuchszwecken" probiert.

Ich habe gedacht ich kenne meinen Cluster, werde aber immer wieder eines Besseren belehrt.

Gruß
Peter
HAllo
ich kenne diese kalten Attacken auch und habe sie hauptsächlich über Tag während in der Nacht die "warmen" Attacken angesagt sind.
Allerdings ist mein Neuro davon überzeugt das die kalten Attacken kein Cluster ist sondern Spannungskopfschmerz. Als wenn ich die Unterschiede nicht spüren würde.
Aus diesem Grund hat er mir das Medikament AMITRIPTYLIN-neuraxpharm mitgegeben,
was für ein Hammer es hat mich stundenlang außer gefecht gesetzt.Jetzt hole ich es nicht mehr.
Nun habe ich allerdings ein kleines Problem was mache ich mit meinem Neuro, ich würde ja zu einem anderen gehen, aber ich habe allein zur Diagnosestellung alle Neuros im Umkreis durch.
Wenn jemand einen Neuro im Raum Saarland oder Rheinland Pfalz kennt der sich mit Cluster auskennt und vor allem auf dem neuesten Stand ist wäre ich über eine kurze E-mail sehr erfreut .

Allen eine schmerzfreie Zeit
Andrea

Hallo Andrea,
solltest du noch keinen Arzt (Schmerzspezialist/Cluster) gefunden
haben, so kann ich dir wärmstens DR.Norbert Vehreschild, LU-Oggersheim
Tel. 0621-6819-265 im Krankenhaus zum guten Hirten, empfehlen.
Der Mann hat Ahnung und schon vielen geholfen.
Allen gute Zeit peter.

Re: Was soll das?

Verfasst: Do 8. Feb 2018, 11:31
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:31
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:30
Archiv hat geschrieben: Do 8. Feb 2018, 11:29

Hallo Harald,

genau die gleichen Probleme habe ich zur Zeit auch. Meine derzeitigen Anfälle bauen sich vom Nacken her auf, sind allerdings nicht so stark wie wenn sie sich vom Auge her aufbauen, brauchen aber lange bis sie die Schmerzintensität der "normalen" Attacken erreichen. Ausserdem habe ich dabei starke Schmerzen im Halsbereich - wie bei einer sehr starken Erkältung.

Am Anfang dachte ich es wären normale Kopfschmerzen. Da ich bisher noch keine "normalen" Kofschmerzen kannte, weiss ich auch nicht wie diese sich anfühlen.

Sauerstoff hilft mir im Augenblick nur so, dass sich die Schmerzintensität bei Inhalation nicht erhöht - höre ich auf zu inhalieren bin ich sofort einen oder zwei Level höher. Die Attacken dauern auch meistens zwischen 30 Minuten und 1,5 Stunden und lassen sich mit Sauerstoff nicht mehr komplett kupieren.
Allerdings denke ich doch dass es sich doch um Clusterattacken handelt, da beim Spritzen von Imigran die Schmerzen innerhalb von 10 Minuten komplett weg sind (auch die Halsschmerzen). Das habe ich allerdings erst 1 Mal aus "Versuchszwecken" probiert.

Ich habe gedacht ich kenne meinen Cluster, werde aber immer wieder eines Besseren belehrt.

Gruß
Peter
HAllo
ich kenne diese kalten Attacken auch und habe sie hauptsächlich über Tag während in der Nacht die "warmen" Attacken angesagt sind.
Allerdings ist mein Neuro davon überzeugt das die kalten Attacken kein Cluster ist sondern Spannungskopfschmerz. Als wenn ich die Unterschiede nicht spüren würde.
Aus diesem Grund hat er mir das Medikament AMITRIPTYLIN-neuraxpharm mitgegeben,
was für ein Hammer es hat mich stundenlang außer gefecht gesetzt.Jetzt hole ich es nicht mehr.
Nun habe ich allerdings ein kleines Problem was mache ich mit meinem Neuro, ich würde ja zu einem anderen gehen, aber ich habe allein zur Diagnosestellung alle Neuros im Umkreis durch.
Wenn jemand einen Neuro im Raum Saarland oder Rheinland Pfalz kennt der sich mit Cluster auskennt und vor allem auf dem neuesten Stand ist wäre ich über eine kurze E-mail sehr erfreut .

Allen eine schmerzfreie Zeit
Andrea

Hallo Andrea,
solltest du noch keinen Arzt (Schmerzspezialist/Cluster) gefunden
haben, so kann ich dir wärmstens DR.Norbert Vehreschild, LU-Oggersheim
Tel. 0621-6819-265 im Krankenhaus zum guten Hirten, empfehlen.
Der Mann hat Ahnung und schon vielen geholfen.
Allen gute Zeit peter.

Dr. Vehreschild ist auf jeden fall ein sehr guter arzt den ich auch nur weiter empfehlen kann!