Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:33

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:32

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:32

Hallo René,

wenn Du noch "ab und zu leichtes Ziehen bzw. Tränen des rechten Auges und der Nase" spürst, scheint Dein Cluster noch "aktiv" zu sein.
Eine Tagesdosis von 240 mg ist bei CKS relativ gering.
Das Verapamil Retard wird meist, zwei mal täglich im 12 Stunden Abstand genommen.
Mit 120 mg Tabletten, die sich teilen lassen, kann man in 60 mg Schritten auf- oder abdosieren.
Manche Clusterköpfe bevorzugen die nichtretardierte Form von Verapamil, die dann 3 x täglich genommen wird.

Was sagt Dein Arzt zu den Nebenwirkungen? Warst Du schon wegen der Verapamileinnahme zur Kontrolle beim Kardiologen?

Alles Gute und weiterhin schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Harald,

nein beim Kardiologen war ich nicht.. Meine Hausärztin hat nur zu Beginn der Behandlung und als ich die akuten Nebenwirkungen hatte 2x EKG gemacht.. War aber alles in Ordnung. Zumal ich im letzten Jahr bei meiner Episode (Decortin bei 60mg und Vera bei 120 die gleichen Beschwerden geäussert habe, könnte es ja auch am Cortison liegen.. Wer weiß...Sollte ich öfter ein EKG machen? Betreibe 3x die Woche Sport und kann dabei keine Beschwerden feststellen...
Gruß Rene

Hallo René,

hier ein Zitat aus der Therapieempfehlung der DMKG zu Clusterkopfschmerz:

"Verapamil ist in der Dosierung von 3-4 mal täglich 80mg das Mittel der ersten Wahl bei episodischem und chronischem Cluster-Kopfschmerz (31, 37). In Abhängigkeit vom Therapieerfolg muß manchmal von erfahrenen Spezialisten unter cardialer Kontrolle auch höher (>720mg) dosiert werden (37, 55). Ein EKG und Blutbildkontrollen vor Therapiebeginn müßen veranlasst werden. Aufdosiert wird in 80mg Schritten alle 3-4 Tage. Ab 480mg Tagesdosis sind alle 160mg EKG-Kontrollen und ggfls ein Herzecho zu veranlassen, bevor erneut in 80mg-Schritten erhöht wird. Verapamil eignet sich auf Grund seiner relativ guten Verträglichkeit als Dauertherapie. Wegen der eventuellen Notwendigkeit sehr hohe Dosen zu erreichen, wird die Wirkung durchschnittlich erst nach 14-21 Tagen erzielt, nur bei manchen Patienten früher."

Quelle

GusZ

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:33

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:33

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:32

Hallo Harald,

nein beim Kardiologen war ich nicht.. Meine Hausärztin hat nur zu Beginn der Behandlung und als ich die akuten Nebenwirkungen hatte 2x EKG gemacht.. War aber alles in Ordnung. Zumal ich im letzten Jahr bei meiner Episode (Decortin bei 60mg und Vera bei 120 die gleichen Beschwerden geäussert habe, könnte es ja auch am Cortison liegen.. Wer weiß...Sollte ich öfter ein EKG machen? Betreibe 3x die Woche Sport und kann dabei keine Beschwerden feststellen...
Gruß Rene

Hallo René,

hier ein Zitat aus der Therapieempfehlung der DMKG zu Clusterkopfschmerz:

"Verapamil ist in der Dosierung von 3-4 mal täglich 80mg das Mittel der ersten Wahl bei episodischem und chronischem Cluster-Kopfschmerz (31, 37). In Abhängigkeit vom Therapieerfolg muß manchmal von erfahrenen Spezialisten unter cardialer Kontrolle auch höher (>720mg) dosiert werden (37, 55). Ein EKG und Blutbildkontrollen vor Therapiebeginn müßen veranlasst werden. Aufdosiert wird in 80mg Schritten alle 3-4 Tage. Ab 480mg Tagesdosis sind alle 160mg EKG-Kontrollen und ggfls ein Herzecho zu veranlassen, bevor erneut in 80mg-Schritten erhöht wird. Verapamil eignet sich auf Grund seiner relativ guten Verträglichkeit als Dauertherapie. Wegen der eventuellen Notwendigkeit sehr hohe Dosen zu erreichen, wird die Wirkung durchschnittlich erst nach 14-21 Tagen erzielt, nur bei manchen Patienten früher."

Quelle

GusZ

Harald Rupp

Hallo Harald,

da bin ich ja mit 240mg ein "Leichtgewicht".. Werde aber nichts desto trotz in nächster Zeit mal wieder ein EKG machen lassen.. Die Dosierung von 240mg hat letztes Jahr sehr gut geholfen. Bisher sieht es ganz gut aus.. (3x klopf auf Holz)..

Gruß
René

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:34

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:33

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:33

Hallo René,

hier ein Zitat aus der Therapieempfehlung der DMKG zu Clusterkopfschmerz:

"Verapamil ist in der Dosierung von 3-4 mal täglich 80mg das Mittel der ersten Wahl bei episodischem und chronischem Cluster-Kopfschmerz (31, 37). In Abhängigkeit vom Therapieerfolg muß manchmal von erfahrenen Spezialisten unter cardialer Kontrolle auch höher (>720mg) dosiert werden (37, 55). Ein EKG und Blutbildkontrollen vor Therapiebeginn müßen veranlasst werden. Aufdosiert wird in 80mg Schritten alle 3-4 Tage. Ab 480mg Tagesdosis sind alle 160mg EKG-Kontrollen und ggfls ein Herzecho zu veranlassen, bevor erneut in 80mg-Schritten erhöht wird. Verapamil eignet sich auf Grund seiner relativ guten Verträglichkeit als Dauertherapie. Wegen der eventuellen Notwendigkeit sehr hohe Dosen zu erreichen, wird die Wirkung durchschnittlich erst nach 14-21 Tagen erzielt, nur bei manchen Patienten früher."

Quelle

GusZ

Harald Rupp

Hallo Harald,

da bin ich ja mit 240mg ein "Leichtgewicht".. Werde aber nichts desto trotz in nächster Zeit mal wieder ein EKG machen lassen.. Die Dosierung von 240mg hat letztes Jahr sehr gut geholfen. Bisher sieht es ganz gut aus.. (3x klopf auf Holz)..

Gruß
René

Hallo zusammen! So, Ihr nehmt also alle Verapamil, das ich gerade dem Apotheker zurückgegeben habe; ebenso Lidocain und Indometacin. Aus lauter Angst vor den Nebenwirkungen, die ich gestern Abend nach meinem Besuch in der Schmerzambulanz recherchiert habe. Dort habe ich mich auf Grund meines selbst diagnostizierten Cluster-Kopfschmerzes "eingewiesen", nachdem dies 25 Jahre lang kein Arzt fertiggebracht hat. Nun habe ich aber gerade wieder u.a. bei der DMKG recherchiert, und dann erscheint einem die Medikation schon plausibel. Aber ich hab schon so viel ausprobiert, man bietet sich in der Schmerzzeit ja geradezu als Kaninchen an (weil man/frau ja alles nimmt was kommt), und mit der Schulmedizin ging’s mir dabei nie wirklich gut. Hat jemand von Euch auch Erfahrungen mit Alternativen? Wenn ich zu Beginn meiner Schmerzphase Akupunktmassage oder Osteopathie machen lasse, dann kommt der Schmerz so lange die Behandlungszeit ist nicht. Aber nach Abbruch lässt er sich nicht mehr aufhalten. Morgen habe ich einen Termin beim Osteopathen. Ich weiß nicht, ob ich heute falsch gehandelt habe oder ob ich vielleicht richtig liege, mein Leben lang zum O. zu gehen?
Liebe Grüße, Bea

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:34

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:34

Archiv hat geschrieben: Mi 7. Feb 2018, 09:33

Hallo Harald,

da bin ich ja mit 240mg ein "Leichtgewicht".. Werde aber nichts desto trotz in nächster Zeit mal wieder ein EKG machen lassen.. Die Dosierung von 240mg hat letztes Jahr sehr gut geholfen. Bisher sieht es ganz gut aus.. (3x klopf auf Holz)..

Gruß
René

Hallo zusammen! So, Ihr nehmt also alle Verapamil, das ich gerade dem Apotheker zurückgegeben habe; ebenso Lidocain und Indometacin. Aus lauter Angst vor den Nebenwirkungen, die ich gestern Abend nach meinem Besuch in der Schmerzambulanz recherchiert habe. Dort habe ich mich auf Grund meines selbst diagnostizierten Cluster-Kopfschmerzes "eingewiesen", nachdem dies 25 Jahre lang kein Arzt fertiggebracht hat. Nun habe ich aber gerade wieder u.a. bei der DMKG recherchiert, und dann erscheint einem die Medikation schon plausibel. Aber ich hab schon so viel ausprobiert, man bietet sich in der Schmerzzeit ja geradezu als Kaninchen an (weil man/frau ja alles nimmt was kommt), und mit der Schulmedizin ging’s mir dabei nie wirklich gut. Hat jemand von Euch auch Erfahrungen mit Alternativen? Wenn ich zu Beginn meiner Schmerzphase Akupunktmassage oder Osteopathie machen lasse, dann kommt der Schmerz so lange die Behandlungszeit ist nicht. Aber nach Abbruch lässt er sich nicht mehr aufhalten. Morgen habe ich einen Termin beim Osteopathen. Ich weiß nicht, ob ich heute falsch gehandelt habe oder ob ich vielleicht richtig liege, mein Leben lang zum O. zu gehen?
Liebe Grüße, Bea

Hallo Bea,

herzlich willkommen im Forum.

Wurde die Diagnose Clusterkopfschmerz Syndrom in der Schmerzambulanz bestätigt?
Wenn ja, ist Indometacin in jedem Fall nicht das geeignete Medikament.

Das Lidocain ist ein Lokalanästhetikum mit relativ wenigen Nebenwirkungen, aber meist auch wenig Wirkung.

Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl zur prophylaktischen Behandlung des CKS, da es im allgemeinen recht gut vertragen wird (Ausnahmen bestätigen die Regel).

Du bist wie so viele von uns, über viele Jahre, mit bei CKS untauglichen Mitteln "behandelt" worden. Ich kann Dein Misstrauen gegenüber der "Schulmedizin" deshalb sehr gut verstehen. Aber auch in der Schulmedizin, gilt ebenso wie in der Alternativmedizin: Vor der Behandlung steht die Diagnose. Und mit der falschen Diagnose, kann es nur eine falsche Behandlung geben.

Die meisten von uns haben auch sehr viele Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden gemacht und sind ebenso von dieser Alternativmedizin enttäuscht worden.

In der Behandlung des CKS gibt es nicht sehr viele Möglichkeiten, diese stehen in den Leitlinien der DGN und den Therapieempfehlungen der DMKG.

Akupunktmassage oder Osteopathie gelten bei CKS als unwirksam, ich selbst habe dieses und anderes ohne Wirkung ausprobiert.

Niemand von uns nimmt gerne Medikamente ein, aber gegen diese Schmerzen ......
Ein jeder entscheidet für sich selbst, wie er damit umgeht.

Was ist eigentlich mit Sauerstoff? o2 hat bei gesunden Erwachsenen keine Nebenwirkungen, hast Du kein Rezept für Sauerstoff bekommen?

In welcher Schmerzambulanz warst Du eigentlich?

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp