Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich möchte diesen Aerzten keineswegs eine gewisse Kompetenz in Abrede stellen, aber ich glaube nicht, dass sie sich wirklich VORSTELLEN können, was in Cluster-Patienten vorgeht, die eine nächtliche Attacke irgendwie durchstehen und darnach heulend wie ein Kleinkind wieder einschlafen, und nach etwa 2 Stunden die ganze Tortur wieder durchmachen, wieder erschöpft und aufgelöst einschlafen und wieder mit grausamsten Schmerzen erwachen und wieder und wieder . . .

ich wünsche allen eine geruhsame, schmerzarme Nacht

Ernst

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:13

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 19:11 Heute sprach mich ein Kollege an, der die Sendung am Dienstag über CK gesehen hatte.

Er hatte den Eindruck gewonnen, daß ich ganz offensichtlich nicht über die guten und neuen Medikamente, die die Patienten im Fernsehen genommen hätten, verfügen würde. Den Patienten im Fernsehen ginge es jetzt gut. Ich solle diese Medikamente doch auch nehmen, dann hätte ich auch keine Probleme mehr.

Tja, was soll ich dazu sagen?

Ich sage, daß ich es gut finde, daß überhaupt über CK berichtet wird.

Ich würde es noch viel besser finden, wenn die Journalisten bei der Vorbereitung solcher Sendungen oder Artikel uns fragen würden.

Gott-sei-Dank fragen aber viele Journalisten dann doch bei uns nach, wie das Beispiel der Bild-Zeitung kürzlich ja auch gezeigt.
Und man muß natürlich auch sagen, daß die CSG in den letzten Jahren über 80 Artikel/Radiosendungen/Fernsehsendungen in die Öffenlichkeit gebracht hat.

Wollen wir mal hoffen, daß es der NDR auch noch lernt. Ich bin da ganz optimistisch.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich möchte diesen Aerzten keineswegs eine gewisse Kompetenz in Abrede stellen, aber ich glaube nicht, dass sie sich wirklich VORSTELLEN können, was in Cluster-Patienten vorgeht, die eine nächtliche Attacke irgendwie durchstehen und darnach heulend wie ein Kleinkind wieder einschlafen, und nach etwa 2 Stunden die ganze Tortur wieder durchmachen, wieder erschöpft und aufgelöst einschlafen und wieder mit grausamsten Schmerzen erwachen und wieder und wieder . . .

ich wünsche allen eine geruhsame, schmerzarme Nacht

Ernst