Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:20

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:20

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:18

Hallo Kati,

also ich habe das nicht so richtig verstanden und versuche das nochmal auf die Reihe zu kriegen: Deine Episode ist vorüber. Die Attacken hast Du mit Sauerstoff gut bekämpfen können.

Du bist zum HNO, der jetzt (nachdem die Epsisode vorbei (!) ist) meint, es läge eine Nasennebenhöhlenverstopfung vor.
Und er meint, daß die Epsiode eigentlich nicht vom CKS her rühre, sondern vielmehr von der Nebenhöhlenverstopfung.

Vielleicht fragst Du mal den HNO mal, woher er denn die Kenntnis nähme, daß Nasennebenhöhlenentzündungen auf Sauerstoff reagieren?

Mein Neurologe hat mal gescherzt, die HNOs verdienten sich am CKS eine goldene Nase.

Auch hier sehen wir wieder mal ein Beispiel, wie wichtig die CSG-Umfrage ist.
Aus unserer letzten Umfrage wissen wir, daß HNOs oft von CKS-Patienten konsultiert werden, daß aber deutlich weniger als 20% der HNO den Cluster auch diagnostiziert haben.

Es läuft zur Zeit übrigens wieder eine Umfrage der CSG. Wenn Du nicht schon teilgenommen hast, würde ich Dich bitten, teilzunehmen. Jeder kann mithelfen, daß wir mehr und mehr über CKS lernen.

Fragebögen (mit freiem Rückumschlag, es entstehen also keine Kosten) gibt es bei

Jakob Terhaag
Talstr. 53
52525 Waldfeucht

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo!
Ich kenne auch die ganzen Geschichten von HNO-Ärzten, die viel dignostizieren, aber kaum einer auf die Idee von CKS kommt (mittlerweile sollte es sich doch auch bei denen rumgesprochen haben, dass es CKS gibt, gerade weil sie meistens die ersten sind, wohin die CKS-Patienten zuerst hingehen, oder??). Das Prozedere hatte ich vor 15 Jahren auch, da wurde ich zunächst lange nur auf Nasennebenhöhlen behandelt. Natürlich ohne Erfolg (bzw. als die Episode dann vorbei war, dachte der Arzt auch, er hätte mich ja jetzt doch geheilt).

@Harald: Ja, Du hast es so richtig verstanden.
Ich habe ja auch dem jetzigen HNO-Arzt gesagt, dass an der CKS-Diagnose leider leider nichts mehr zu rütteln ist (sosehr ich es mir gewünscht hätte), als er diese anzweifelte. Aber ich kann ihn ja nächstes Mal fragen, ob die Nesennebenhöhlen-Schmerzen auch mit Sauerstoff wegzubekommen sind...
Aber ich lasse mich auch trotzdem gerne auf weitere Untersuchungen ein, die vielleicht doch einen Zusammenhang zeigen. Ich werde aber bestimmt keine OPs oder andere invasive Sachen machen lassen, danke trotzdem für die Warnungen!

Übrigens habe ich auch schon bei der Umfrage mitgemacht.
LG
Kati

Guten Abend zusammen,

also ich habe bisher keinen Zusammenhang gesehen, muss aber dazu sagen, dass ich im Jahr 2000 im Alleingang einen HNO-Arzt aufsuchte, um von meinen quälenden Kopfschmerzen zu berichten.Nachdem Hausarzt, Zahnarzt usw. nicht weiterhelfen konnten, wollte ich einfach einmal abklären lassen, ob da nicht vieleicht etwas mit den Nasennebenhöhlen sei... Ich erzählte ihm von den nächtlichen Attacken und den Symptomen und bat, doch einmal abzuchecken...
Dieser HNO-Arzt röntgte zwar, sagte aber sofort, dass da mit Sicherheit nichts sei. Ich war zwar über seine "hellseherischen" Fähigkeiten erstaunt, doch er behielt letztendlich Recht, in dem er sagte: "Sie haben einen CKS wie er im Medizinschulbuch steht...." Nach "nur" 3 Jahren Arztsucherei hatte das "Kind" endlich einen Namen und so konnte ich in die Hände des Neurologen weitervermittelt werden.
Ich bemerke oft nur ein verstopftes Nasenloch (Clusterseite) wenige Minuten vor dem Ausbruch...

LG Tina

Liebe Tina

Du hast den richtigen HNO aufgesucht. Mein Freund arbeitet in der Pflege auf der HNO-Abteilung. Er sagt, HNO-Aerzte, die operieren, empfehlen immer eine Operation (bei jedem Menschen ist die Nasenscheidewand schief, weil operieren ihr Handwerk ist und somit auch ihr Job.
HNO‘s, die nicht operieren, sondern einfach eine niedergelassene Praxis haben, gehen die Sache anders an. Sie haben nichts davon, wenn dann ein Kollege (ausser es ist absolut notwendig) operiert. Du scheinst so einen gefunden zu haben, der ausser operablen Schäden, noch eine andere Diagnose in Erwägung zog.

Wenn der eine Spezialist v.a. der HNO erzählt, man habe kein Cluster, sondern etwas aus seinem Fachbereich, dann sollte man schauen, dass er sich mit dem behandelnden Neurologen austauscht. So von Fachmann zu Fachmann.
Aber Cluster gehört in die Neurologie, auch wenn einem die Zähne weh tun, die Nase läuft oder verstopft ist.

Wenn der Neurologe, der Cluster diagnostiziert hat, auch findet, oder entzündete Nasenhöhlen könnten die Ursache sein, dann ist es sicher angebracht, mal diese Ursache zu beseitigen.
Mit Sicherheit weiss aber einer der beiden, ob Sauerstoffinhalation auch bei Nasenhöhlenentzündung oder Verstopfung ebenfalls wirkt.

Grundsätzlich gilt, dass jeder Facharzt erst einmal eine Diagnose aus seinem Fachbereich stellt, weil nur wenige, die Möglichkeit in Betracht ziehen, dass sie nicht dafür zuständig sein könnten.

brigitte obrist

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Guten Abend Kerstin und an Alle
im Bericht zum CSG-Treffen erwähnst Du, dass viele vor dem CH-Ausbruch hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenschwierigkeiten feststellen und ich lese die Hinweise zu Deiner bisher nicht aufgegriffenen Anregung. Tatsächlich könnten sich im Umfeld Nase einige Ansätze und allenfalls interessante Erkenntnisse ergeben. Im Zusammenhang mit den weiteren Beiträgen berichte ich folgendes: Aufgrund familiärer Erfahrungen (Migräne) sowie den entsprechenden HNO-Facharztberichten bin ich der Überzeugung, dass eine nasale Abklärung und ev. Austestung sich nach den Facharztberichten auch bei CH-Beschwerden als abklärungswürdige Ursachensuche darstellt – ganz besonders wenn die bisherigen Therapieanwendungen stets ohne (genügende) Linderung blieben.
Kati erwähnt im Beitrag Sprayanwendungen (Vorsicht, Vorsicht – einmal geschädigte Nasenschleimhäute bleiben es!). Kati schreibt über das „arg vertun“, nun, auch ausgewiesene Spezialisten sind kaum davor gefeit. Wenn aber dann anders erzielte Erfolge negiert oder gar „aktiv“ nicht akzeptiert werden, dann geraten Patienten zwischen die fachärztlichen Fronten.
Da nicht die geringsten nasalen Auffälligkeiten bestanden, waren wir recht überrascht, dass nasale Abweichungen bestehen sollen, deren Abklärungen und die positiven Austestungen führten 1992 zu den operativen Korrekturen. Es sind offensichtlich nebst den oft erwähnten N-Nebenhöhlenverstopfungen und Entzündungen sowie den N-Scheidewandverkrümmung weitere Aspekte die einer gezielten Abklärung bedürfen. Nach mir zur Verfügung stehenden HNO-Fachberichten können bei zu geringem Abstand von gegenüber liegenden N-Schleimhäute durch ein anschwellen darunter befindlichen Gefässe die gesundheitlichen Beeinträchtigungen getriggert/ausgelöst werden. Nach m/M wäre dies eine mögliche Erklärung, weshalb ua Begradigungen; Nasenhöhlen- oder andere Korrekturen nicht mit der erwünschten Sicherheit zur Schmerzlinderung führen wenn die entsprechende (Schwellkörper) Austestung nicht erfolgte und dies bei der OP nicht/ungenügend berücksichtig ist. Wichtig scheint mir, dass nur wirklich erfahrene Ärzte für solche Abklärungen sowie Diagnosen zuständig sind und dann die möglichen chirurgischen und wohl unbestritten als Spezialität zu bezeichnenden Korrekturen ebenfalls nur vom wirklich versierten Arzt ausgeführt werden.
Bei Interesse stehe ich selbstverständlich gerne für Auskünfte zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Guten Abend Kerstin und an Alle
im Bericht zum CSG-Treffen erwähnst Du, dass viele vor dem CH-Ausbruch hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenschwierigkeiten feststellen und ich lese die Hinweise zu Deiner bisher nicht aufgegriffenen Anregung. Tatsächlich könnten sich im Umfeld Nase einige Ansätze und allenfalls interessante Erkenntnisse ergeben. Im Zusammenhang mit den weiteren Beiträgen berichte ich folgendes: Aufgrund familiärer Erfahrungen (Migräne) sowie den entsprechenden HNO-Facharztberichten bin ich der Überzeugung, dass eine nasale Abklärung und ev. Austestung sich nach den Facharztberichten auch bei CH-Beschwerden als abklärungswürdige Ursachensuche darstellt – ganz besonders wenn die bisherigen Therapieanwendungen stets ohne (genügende) Linderung blieben.
Kati erwähnt im Beitrag Sprayanwendungen (Vorsicht, Vorsicht – einmal geschädigte Nasenschleimhäute bleiben es!). Kati schreibt über das „arg vertun“, nun, auch ausgewiesene Spezialisten sind kaum davor gefeit. Wenn aber dann anders erzielte Erfolge negiert oder gar „aktiv“ nicht akzeptiert werden, dann geraten Patienten zwischen die fachärztlichen Fronten.
Da nicht die geringsten nasalen Auffälligkeiten bestanden, waren wir recht überrascht, dass nasale Abweichungen bestehen sollen, deren Abklärungen und die positiven Austestungen führten 1992 zu den operativen Korrekturen. Es sind offensichtlich nebst den oft erwähnten N-Nebenhöhlenverstopfungen und Entzündungen sowie den N-Scheidewandverkrümmung weitere Aspekte die einer gezielten Abklärung bedürfen. Nach mir zur Verfügung stehenden HNO-Fachberichten können bei zu geringem Abstand von gegenüber liegenden N-Schleimhäute durch ein anschwellen darunter befindlichen Gefässe die gesundheitlichen Beeinträchtigungen getriggert/ausgelöst werden. Nach m/M wäre dies eine mögliche Erklärung, weshalb ua Begradigungen; Nasenhöhlen- oder andere Korrekturen nicht mit der erwünschten Sicherheit zur Schmerzlinderung führen wenn die entsprechende (Schwellkörper) Austestung nicht erfolgte und dies bei der OP nicht/ungenügend berücksichtig ist. Wichtig scheint mir, dass nur wirklich erfahrene Ärzte für solche Abklärungen sowie Diagnosen zuständig sind und dann die möglichen chirurgischen und wohl unbestritten als Spezialität zu bezeichnenden Korrekturen ebenfalls nur vom wirklich versierten Arzt ausgeführt werden.
Bei Interesse stehe ich selbstverständlich gerne für Auskünfte zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen René

Grüß Dich René,

wenn ich Deinen Beitrag jetzt richtig verstanden habe, hat jemand in Deiner Familie Migräne. Diese Migräne steht/stand in Zusammenhang mit nasalen Abweichungen.

Wodurch konkret kommst Du zur Überzeugung, daß auch beim Clusterkopfschmerz Syndrom eine nasale Abklärung und ev. Austestung sinnvoll ist?
Welcher Art sind diese Abklärung und Austestung?

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Guten Abend Kerstin und an Alle
im Bericht zum CSG-Treffen erwähnst Du, dass viele vor dem CH-Ausbruch hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenschwierigkeiten feststellen und ich lese die Hinweise zu Deiner bisher nicht aufgegriffenen Anregung. Tatsächlich könnten sich im Umfeld Nase einige Ansätze und allenfalls interessante Erkenntnisse ergeben. Im Zusammenhang mit den weiteren Beiträgen berichte ich folgendes: Aufgrund familiärer Erfahrungen (Migräne) sowie den entsprechenden HNO-Facharztberichten bin ich der Überzeugung, dass eine nasale Abklärung und ev. Austestung sich nach den Facharztberichten auch bei CH-Beschwerden als abklärungswürdige Ursachensuche darstellt – ganz besonders wenn die bisherigen Therapieanwendungen stets ohne (genügende) Linderung blieben.
Kati erwähnt im Beitrag Sprayanwendungen (Vorsicht, Vorsicht – einmal geschädigte Nasenschleimhäute bleiben es!). Kati schreibt über das „arg vertun“, nun, auch ausgewiesene Spezialisten sind kaum davor gefeit. Wenn aber dann anders erzielte Erfolge negiert oder gar „aktiv“ nicht akzeptiert werden, dann geraten Patienten zwischen die fachärztlichen Fronten.
Da nicht die geringsten nasalen Auffälligkeiten bestanden, waren wir recht überrascht, dass nasale Abweichungen bestehen sollen, deren Abklärungen und die positiven Austestungen führten 1992 zu den operativen Korrekturen. Es sind offensichtlich nebst den oft erwähnten N-Nebenhöhlenverstopfungen und Entzündungen sowie den N-Scheidewandverkrümmung weitere Aspekte die einer gezielten Abklärung bedürfen. Nach mir zur Verfügung stehenden HNO-Fachberichten können bei zu geringem Abstand von gegenüber liegenden N-Schleimhäute durch ein anschwellen darunter befindlichen Gefässe die gesundheitlichen Beeinträchtigungen getriggert/ausgelöst werden. Nach m/M wäre dies eine mögliche Erklärung, weshalb ua Begradigungen; Nasenhöhlen- oder andere Korrekturen nicht mit der erwünschten Sicherheit zur Schmerzlinderung führen wenn die entsprechende (Schwellkörper) Austestung nicht erfolgte und dies bei der OP nicht/ungenügend berücksichtig ist. Wichtig scheint mir, dass nur wirklich erfahrene Ärzte für solche Abklärungen sowie Diagnosen zuständig sind und dann die möglichen chirurgischen und wohl unbestritten als Spezialität zu bezeichnenden Korrekturen ebenfalls nur vom wirklich versierten Arzt ausgeführt werden.
Bei Interesse stehe ich selbstverständlich gerne für Auskünfte zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen René

Grüß Dich René,

wenn ich Deinen Beitrag jetzt richtig verstanden habe, hat jemand in Deiner Familie Migräne. Diese Migräne steht/stand in Zusammenhang mit nasalen Abweichungen.

Wodurch konkret kommst Du zur Überzeugung, daß auch beim Clusterkopfschmerz Syndrom eine nasale Abklärung und ev. Austestung sinnvoll ist?
Welcher Art sind diese Abklärung und Austestung?

Alles Gute

Harald Rupp

moinsen, auch bei mir in den frühen 80érn die initialisierung des cks durch stirnhöhlenvereiterung,in dem jahr war sogar mal die elbe zugefroren+ich weiss noch wie die eisschollen über das ufer traten,danach jahrelange fehldiagnosen-gelomyrtol bis zum abwinken,hr kammler, sie haben ne hausstauballergie usw,usw....ich hab mir dann mal den "spass" gemacht und 6 ärzte in 2 wochen abgeklappert,alles total wissende ,best informierte, und wat soll ich sagen=6 verschiedene meinungen plus 10 verschiedene medikamente auf dem tisch-pulver puderplunderzäpfchen,spritzen sollte es auch noch geben. da habe ich eines morgens mal die grosse blaue mülltüte aufgemacht und alles selbstverantwortlich entsorgt. die nächsten 10 jahre habe ich die attacken unter meiner dusche ausgesessen-gebeugte haltung beim betreten und teilweise auf allen vieren wieder rausgekrochen,ins bett,dann ne stunde später ne neue attacke,die dusche war noch warm,übergeben,beinahe am erbrochenen erstickt,feurerrote augen, nase dicht(wie soll da eigentlich imigran nasal helfen)und dann dem "dämon" mal ordentlich eingeheizt.attackenbeginn, mit der imigran injectspritze vorm spiegel gestanden und mir in die augen geschaut,spritze an den hals und gerufen-"komm doch"=interessante ergebnisse erzielt:)
semper fidelis
michael kammler

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21


Guten Abend Kerstin und an Alle
im Bericht zum CSG-Treffen erwähnst Du, dass viele vor dem CH-Ausbruch hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenschwierigkeiten feststellen und ich lese die Hinweise zu Deiner bisher nicht aufgegriffenen Anregung. Tatsächlich könnten sich im Umfeld Nase einige Ansätze und allenfalls interessante Erkenntnisse ergeben. Im Zusammenhang mit den weiteren Beiträgen berichte ich folgendes: Aufgrund familiärer Erfahrungen (Migräne) sowie den entsprechenden HNO-Facharztberichten bin ich der Überzeugung, dass eine nasale Abklärung und ev. Austestung sich nach den Facharztberichten auch bei CH-Beschwerden als abklärungswürdige Ursachensuche darstellt – ganz besonders wenn die bisherigen Therapieanwendungen stets ohne (genügende) Linderung blieben.
Kati erwähnt im Beitrag Sprayanwendungen (Vorsicht, Vorsicht – einmal geschädigte Nasenschleimhäute bleiben es!). Kati schreibt über das „arg vertun“, nun, auch ausgewiesene Spezialisten sind kaum davor gefeit. Wenn aber dann anders erzielte Erfolge negiert oder gar „aktiv“ nicht akzeptiert werden, dann geraten Patienten zwischen die fachärztlichen Fronten.
Da nicht die geringsten nasalen Auffälligkeiten bestanden, waren wir recht überrascht, dass nasale Abweichungen bestehen sollen, deren Abklärungen und die positiven Austestungen führten 1992 zu den operativen Korrekturen. Es sind offensichtlich nebst den oft erwähnten N-Nebenhöhlenverstopfungen und Entzündungen sowie den N-Scheidewandverkrümmung weitere Aspekte die einer gezielten Abklärung bedürfen. Nach mir zur Verfügung stehenden HNO-Fachberichten können bei zu geringem Abstand von gegenüber liegenden N-Schleimhäute durch ein anschwellen darunter befindlichen Gefässe die gesundheitlichen Beeinträchtigungen getriggert/ausgelöst werden. Nach m/M wäre dies eine mögliche Erklärung, weshalb ua Begradigungen; Nasenhöhlen- oder andere Korrekturen nicht mit der erwünschten Sicherheit zur Schmerzlinderung führen wenn die entsprechende (Schwellkörper) Austestung nicht erfolgte und dies bei der OP nicht/ungenügend berücksichtig ist. Wichtig scheint mir, dass nur wirklich erfahrene Ärzte für solche Abklärungen sowie Diagnosen zuständig sind und dann die möglichen chirurgischen und wohl unbestritten als Spezialität zu bezeichnenden Korrekturen ebenfalls nur vom wirklich versierten Arzt ausgeführt werden.
Bei Interesse stehe ich selbstverständlich gerne für Auskünfte zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen René

Grüß Dich René,

wenn ich Deinen Beitrag jetzt richtig verstanden habe, hat jemand in Deiner Familie Migräne. Diese Migräne steht/stand in Zusammenhang mit nasalen Abweichungen.

Wodurch konkret kommst Du zur Überzeugung, daß auch beim Clusterkopfschmerz Syndrom eine nasale Abklärung und ev. Austestung sinnvoll ist?
Welcher Art sind diese Abklärung und Austestung?

Alles Gute

Harald Rupp

moinsen, auch bei mir in den frühen 80érn die initialisierung des cks durch stirnhöhlenvereiterung,in dem jahr war sogar mal die elbe zugefroren+ich weiss noch wie die eisschollen über das ufer traten,danach jahrelange fehldiagnosen-gelomyrtol bis zum abwinken,hr kammler, sie haben ne hausstauballergie usw,usw....ich hab mir dann mal den "spass" gemacht und 6 ärzte in 2 wochen abgeklappert,alles total wissende ,best informierte, und wat soll ich sagen=6 verschiedene meinungen plus 10 verschiedene medikamente auf dem tisch-pulver puderplunderzäpfchen,spritzen sollte es auch noch geben. da habe ich eines morgens mal die grosse blaue mülltüte aufgemacht und alles selbstverantwortlich entsorgt. die nächsten 10 jahre habe ich die attacken unter meiner dusche ausgesessen-gebeugte haltung beim betreten und teilweise auf allen vieren wieder rausgekrochen,ins bett,dann ne stunde später ne neue attacke,die dusche war noch warm,übergeben,beinahe am erbrochenen erstickt,feurerrote augen, nase dicht(wie soll da eigentlich imigran nasal helfen)und dann dem "dämon" mal ordentlich eingeheizt.attackenbeginn, mit der imigran injectspritze vorm spiegel gestanden und mir in die augen geschaut,spritze an den hals und gerufen-"komm doch"=interessante ergebnisse erzielt:)
semper fidelis
michael kammler

Hallo Michael,

durch die verstopfte und/oder laufende Nase bei einer Attacke, ist die Anwendung der nasal zu verabreichenden Triptane natürlich schwierig.

Da Triptane keine Schmerzmittel sind, die dorthin müssen wo der Schmerz ist, ist es angesagt, in das andere Nasenloch zu sprühen.
Dort kann der Wirkstoff meist besser über die Nasenschleimhaut aufgenommen werden.

Alles Gute

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Guten Abend Kerstin und an Alle
im Bericht zum CSG-Treffen erwähnst Du, dass viele vor dem CH-Ausbruch hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenschwierigkeiten feststellen und ich lese die Hinweise zu Deiner bisher nicht aufgegriffenen Anregung. Tatsächlich könnten sich im Umfeld Nase einige Ansätze und allenfalls interessante Erkenntnisse ergeben. Im Zusammenhang mit den weiteren Beiträgen berichte ich folgendes: Aufgrund familiärer Erfahrungen (Migräne) sowie den entsprechenden HNO-Facharztberichten bin ich der Überzeugung, dass eine nasale Abklärung und ev. Austestung sich nach den Facharztberichten auch bei CH-Beschwerden als abklärungswürdige Ursachensuche darstellt – ganz besonders wenn die bisherigen Therapieanwendungen stets ohne (genügende) Linderung blieben.
Kati erwähnt im Beitrag Sprayanwendungen (Vorsicht, Vorsicht – einmal geschädigte Nasenschleimhäute bleiben es!). Kati schreibt über das „arg vertun“, nun, auch ausgewiesene Spezialisten sind kaum davor gefeit. Wenn aber dann anders erzielte Erfolge negiert oder gar „aktiv“ nicht akzeptiert werden, dann geraten Patienten zwischen die fachärztlichen Fronten.
Da nicht die geringsten nasalen Auffälligkeiten bestanden, waren wir recht überrascht, dass nasale Abweichungen bestehen sollen, deren Abklärungen und die positiven Austestungen führten 1992 zu den operativen Korrekturen. Es sind offensichtlich nebst den oft erwähnten N-Nebenhöhlenverstopfungen und Entzündungen sowie den N-Scheidewandverkrümmung weitere Aspekte die einer gezielten Abklärung bedürfen. Nach mir zur Verfügung stehenden HNO-Fachberichten können bei zu geringem Abstand von gegenüber liegenden N-Schleimhäute durch ein anschwellen darunter befindlichen Gefässe die gesundheitlichen Beeinträchtigungen getriggert/ausgelöst werden. Nach m/M wäre dies eine mögliche Erklärung, weshalb ua Begradigungen; Nasenhöhlen- oder andere Korrekturen nicht mit der erwünschten Sicherheit zur Schmerzlinderung führen wenn die entsprechende (Schwellkörper) Austestung nicht erfolgte und dies bei der OP nicht/ungenügend berücksichtig ist. Wichtig scheint mir, dass nur wirklich erfahrene Ärzte für solche Abklärungen sowie Diagnosen zuständig sind und dann die möglichen chirurgischen und wohl unbestritten als Spezialität zu bezeichnenden Korrekturen ebenfalls nur vom wirklich versierten Arzt ausgeführt werden.
Bei Interesse stehe ich selbstverständlich gerne für Auskünfte zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen René

Grüß Dich René,

wenn ich Deinen Beitrag jetzt richtig verstanden habe, hat jemand in Deiner Familie Migräne. Diese Migräne steht/stand in Zusammenhang mit nasalen Abweichungen.

Wodurch konkret kommst Du zur Überzeugung, daß auch beim Clusterkopfschmerz Syndrom eine nasale Abklärung und ev. Austestung sinnvoll ist?
Welcher Art sind diese Abklärung und Austestung?

Alles Gute

Harald Rupp

Guten Abend Harald, Clustefips sowie weitere Treadteilnehmer/innen
ja, bei uns in der Familie war es zwar Migräne und gleichwohl wage ich mich zu Hinweisen betreffen CH. Als medizinischer Laie entnehme ich aber die Facts dazu den Fachschriften nach denen sich Abklärungen bei bisher therapieresistenten CH-Betroffenen erwähnt werden. Meine Überzeugung ist die Folge der bei uns zutreffenden Diagnose sowie dem Vertrauen in diesen Arzt. Hoffentlich ist die zitierte Aussage Deines Neurologen ein (unüblicher) Spass – man könnte es ja auch so gut umdrehen. Ich empfehle Interessierte sich die nachstehenden Facharztberichte zu beschaffen sowie aufmerksam zu lesen. Diese Fachschriften können allenfalls in medizinischen oder Universitäts-Bibliotheken eingesehen werden und für private Zwecke ist bestimmt eine Kopie möglich.
The Italian Journal of Neurological Sciences, Supp. (8)1995, Seiten 49-55 mit dem Thema „Pathogenesis and surgical treatment of neurovascular primary headaches“ berichtet „unser“ HNO-Arzt Novak über 446 Patienten (zw 1973-1994) bei denen er nach entsprechenden Untersuchungen, Abklärungen und Austestungen invasive -chirurgische Korrekturen ausführte.
Laryngo- Rhino- Otologie (Organ der Deutschen und der Österreichischen Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie) im Sonderdruck Heft 7, 75.Jg, Juli 1996 sind auf den Seiten 392-396 der Bericht „3 Jahre Nachuntersuchung nach endosnasaler mikroskopischer Nasennebenhöhlenchirurgie bei Migräne und Cluster Headache“ über 20 Patienten (15 Migräne, 5 CH) publiziert. Dieser Bericht entstand in der HNO-Universitätsklinik Basel, damaliger Vorsteher Prof.Dr.med.R.Probst. Die Autorin/en sind Antje Welge-Lüssen, R.Hauser, R.Probst.
Clusterfips, in der Tat ist es vermutlich in D sehr schwierig den richtigen HNO-Arzt zu finden. Leider habe ich Dir dazu keinen Tipp. Wir wurden nach Jahren mit intensiven und den verschiedensten „schulmedizinisch anerkannten“ Therapieanwendungen erst durch den Hinweis einer Bekannten auf diese etwas aussergewöhnlich anmutende Ursachenabklärung aufmerksam. Mein durch unsere Erlebnisse begründetes Engagement ergab erfreuliche Rückmeldungen sowie interessante und erstaunliche Einblicke – was so abläuft oder eben nicht so sein sollte. Es ist bekannt, dass bei allen ärztlichen Handlungen (Medizin, Chirurgie) kein Anspruch auf einen gesicherte Erfüllung von erhofften Linderungen besteht. Im Fachberichten ist erwähnt, dass leider bei etwa 20% trotz positiven Austestungen die Beschwerden bestehen bleiben. Anders betrachtet bedeutet dies jedoch für rund 80% der (abgeklärten) Patienten eine Beschwerdenbefreiung - und dies ist immerhin ein beachtlicher Erfolg. Wer weiss, dies könnte Anlass dazu sein um alles in Bewegung zu setzen um nach einem solchen Arzt zu suchen.
Im Betrag vom 9.ds habe ich hingewiesen, dass mit Begradigungen, Nasennebenhöhlenkorrekturen etc. vermutlich nicht alle weiteren nasalen Parameter untersucht wurden – die mE wichtige Austestung zur Diagnosenverifizierung fehlt - bei wem wurde bisher vor operativen Nasen-Korrekturen entsprechend ausgetestet?
In einem nachfolgenden Tread wird übrigens das Lidocain - ein Lokalanästhetikum (Jama Nr. 276,Nr4, 1996, S 319-321) diskutiert. Es wäre eines der Medikamente die vom Arzt intranasal appliziert eine fast annähernde Diagnose-Sicherheit ergibt (keine unbeaufsichtigte, eigene Anwendungsversuche!!). Zutreffend ist, zuerst sollten alle anderen Linderungsanwendungen erfolgen. Eine chirurgische Massnahme sollte zuletzt erfolgen – und nur dann - wenn durch eine korrekte Abklärung eine gute Erfolgssicherheit gewährleistet werden kann.
Der Hinweis, dass Neurologen für CH (und Migräne!) zuständig sind, ist für mich kein Problem. Lediglich wenn eine Linderung längere Zeit unerreichbar bleibt, sollten Patienten weitere Überlegungen anstellen (s Fachberichte).
Ich wünsche allen Betroffenen alles Gute, Mut, Zuversicht sowie eine massvolle, kritische Zusammenarbeit mit unseren Ärzten.
Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:21

Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 18:14 Am Sonntag, 08. Juli ‘07 um 15.00 Uhr fand das Selbsthilfetreffen unserer CSG Süd im Augustiner Keller, in der Innenstadt von München, mit 10 Teilnehmern statt.

Neben unserem ‘Stammkreis‘ konnten wir zwei neue Mitglieder bzw. Betroffene u. Angehörige begrüssen.

Hauptziel unseres Zusammentreffens war der gegenseitige Erfahrungsaustausch. Es tat gut, sich intensiv zu unterhalten und freute uns, alle weitestgehend gesund wieder zu sehen. Das Bewußtsein, nicht allein zu sein, ist jedesmal wieder eine wichtige Erfahrung.

In den Gesprächen kam wieder ein Punkt zu Tage, der schon vor längerer Zeit von mir aufgeworfen wurde. Dass nämlich bei vielen vor Ausbruch des Cluster eine hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenverstopfung auftrat mit den einhergehenden Problemen. Auch eine Umfrage damals hier im Forum hatte ergeben, dass es ziemlich viele Betroffene gab, die dies bestätigen konnten.Schon vor zwei Jahren wurde daher von mir angeregt, diesen Punkt in den nächsten Fragebogen der CSG aufzunehmen, da es wirklich interessant wäre, einen zahlenmässigen Querschnitt davon zu erhalten, wie viele das betraf.

Leider wurde diese Anregung bisher nicht aufgegrifffen, obwohl es möglicherweise wichtige Erkenntnis im Zusammenhang mit den Ursachen für den Ausbruch von Clusterkopfschmerz bringen könnte. Bei der Gelegenheit möchte ich dies hiermit nochmal anregen!

Unser Kreis verabschiedete sich nach inhaltvollen Stunden in die Sommerferien und verabredete sich für ein nächstes CSG-Treffen im Herbst.

Hiermit verabschieden sich Gustav & ich auch in den Sommerurlaub
(v. 16. - 28. Juli)

Herzliche Grüsse

Kerstin Szanyi/
CSG SÜD - AP Raum Mü.

Guten Abend Kerstin und an Alle
im Bericht zum CSG-Treffen erwähnst Du, dass viele vor dem CH-Ausbruch hartnäckige und langwierige Nasenhöhlenschwierigkeiten feststellen und ich lese die Hinweise zu Deiner bisher nicht aufgegriffenen Anregung. Tatsächlich könnten sich im Umfeld Nase einige Ansätze und allenfalls interessante Erkenntnisse ergeben. Im Zusammenhang mit den weiteren Beiträgen berichte ich folgendes: Aufgrund familiärer Erfahrungen (Migräne) sowie den entsprechenden HNO-Facharztberichten bin ich der Überzeugung, dass eine nasale Abklärung und ev. Austestung sich nach den Facharztberichten auch bei CH-Beschwerden als abklärungswürdige Ursachensuche darstellt – ganz besonders wenn die bisherigen Therapieanwendungen stets ohne (genügende) Linderung blieben.
Kati erwähnt im Beitrag Sprayanwendungen (Vorsicht, Vorsicht – einmal geschädigte Nasenschleimhäute bleiben es!). Kati schreibt über das „arg vertun“, nun, auch ausgewiesene Spezialisten sind kaum davor gefeit. Wenn aber dann anders erzielte Erfolge negiert oder gar „aktiv“ nicht akzeptiert werden, dann geraten Patienten zwischen die fachärztlichen Fronten.
Da nicht die geringsten nasalen Auffälligkeiten bestanden, waren wir recht überrascht, dass nasale Abweichungen bestehen sollen, deren Abklärungen und die positiven Austestungen führten 1992 zu den operativen Korrekturen. Es sind offensichtlich nebst den oft erwähnten N-Nebenhöhlenverstopfungen und Entzündungen sowie den N-Scheidewandverkrümmung weitere Aspekte die einer gezielten Abklärung bedürfen. Nach mir zur Verfügung stehenden HNO-Fachberichten können bei zu geringem Abstand von gegenüber liegenden N-Schleimhäute durch ein anschwellen darunter befindlichen Gefässe die gesundheitlichen Beeinträchtigungen getriggert/ausgelöst werden. Nach m/M wäre dies eine mögliche Erklärung, weshalb ua Begradigungen; Nasenhöhlen- oder andere Korrekturen nicht mit der erwünschten Sicherheit zur Schmerzlinderung führen wenn die entsprechende (Schwellkörper) Austestung nicht erfolgte und dies bei der OP nicht/ungenügend berücksichtig ist. Wichtig scheint mir, dass nur wirklich erfahrene Ärzte für solche Abklärungen sowie Diagnosen zuständig sind und dann die möglichen chirurgischen und wohl unbestritten als Spezialität zu bezeichnenden Korrekturen ebenfalls nur vom wirklich versierten Arzt ausgeführt werden.
Bei Interesse stehe ich selbstverständlich gerne für Auskünfte zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüssen René

Ich kann jetzt aus Zeitmangel nicht ausführlichst schreiben.
Aber Nasenverstopfung seit meiner Jugend ist mein Thema Nr.1

Im Zusammenhang mit CK wohlmöglich doch endlich einer Erhebung wert.

MG Jürgen