Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Liebe Jule,

natürlich bricht eine Welt zusammen, wenn man gesagt bekommt, daß man an einer unheilbaren Krankheit leidet. Das ist ziemlich normal, daß man da geschockt, irritiert, durcheinandert und verzweifelt ist.

Ich kann das auch ziemlich gut verstehen. In 2000 hatten sich meine Attacken so irre aufgebaut, daß ich acht Attacken am Tag mit durchschnittlich 11 Stunden Schmerzen pro Tag hatte. Damals meinte mein Neurologe, ich sei austherapiert und müßte mit dieser Situation leben.

Ich war fest entschlossen, mich umzubringen. Warum ich das nicht getan habe, ist eine ziemlich lange Geschichte, aber wie Du siehst, ich lebe noch.

Ich habe damals diese Hochdosis-Cortison Therapie gemacht (und mußte darum betteln, denn damals war das in Deutschland ziemlich unbekannt).

Also ich die erste Cortison Infusion drin hatte, konnte ich nach Monaten die erste Nacht wieder durchschlafen (Du glaubst gar nicht, wie süß Schlaf sein kann). Das hat nur einen Tag gedauert und ich hatte wieder Attacken. Aber ich habe es gespürt und wußte, daß das der richtige Weg war (Ich habe das 10 mal gemacht).
Und diesen Weg bin ich weiter gegangen.
Heute habe ich etwa 1 Attacke am Tag (die fällt auch mal aus) mit etwa 30-40 Minuten, alles gut mit Sauerstoff zu bekämpfen.

Bis ich auf diesem Niveau war hat es 14 Monate gedauert.
Das ist eine lange Zeit.
Das waren sehr viel Schmerzen.
Aber es hat sich gelohnt.

Wie ich heute mit CKS lebe?
Ganz einfach: in dem Bewußtsein, daß ich niemals wieder 11 Stunden Schmerzen am Tag haben werde, weil ich ein wirksames Mittel dagegen habe. Das mag weh tun, es mag auch dauern, aber ich werde niemals wieder 11 Stunden Schmerzen haben.

Wenn Du mich fragst, was die Hölle ist, dann kann ich reinen Gewissens sagen "ja, die kenne ich, aber das habe ich hinter mir".

Ich weiß, daß es nie wieder so schlimm werden wird.
Und deshalb kann ich mit CKS leben.

Und Du auch.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Ihr,
danke für eure zahlreichen und lieben Antworten. Wenn man es liest, denkt man, manchmal, wie bekloppt ich eigentlich bin, andere leben noch mit ganz anderen Schmerzen und überleben sie auch noch.
Ich war nie jemand, der den Kopf vorschnell in den Sand gesteckt hat aber für mich ist so eine innere Grenze erreicht. Mein größtes Problem ist es, abends den "Mut" zu haben, zu schlafen, immer in der "freudigen Erwartung" auf die nächsten Stunden der Hölle. Ich steigere mich dann schon fast in den Schmerz rein, kriege hin und wieder Heulkrämpfe und eben diese Gedanken, von der Brücke springen zu wollen. Wenn ihr mich fragt, CK wird durch die Psyche beeinflusst. Jetzt nicht aufschreien ... bitte. Lasst es mich erklären.
Ich meine damit nicht, dass man einzelne Attacken mit einem stressfreien Leben unterdrücken könnte - wäre ja auch zu schön - sondern viel eher, dass das Empfinden der Schmerzen durch die Psyche beeinflusst werden kann. Hat man keinen Druck, sei es auf Arbeit, unter Freunden oder sonst wo, dann arrangiert man sich viel eher mit dem Schmerz, folglich empfindet man ihn nicht so stark.
Diese Erfahrung haben aber bestimmt auch schon alle hier gemacht, ich wollte es nur mal äußern.

Was mich angeht, ich habe schon Menschen, die mich versuchen zu verstehen und mit beistehen wollen aber ihr alle wisst, wie das ist. Sie können es alle nicht, sie haben diese Hölle nie erlebt, sie wissen nicht, wie es ist, über
Monate kaum zu schlafen und sie können auch nicht nachvollziehen, wie es ist in dieser Ungewissheit zu leben ... nie zu wissen ... ob man es je wieder loswird, ob es vielleicht Morgen schon weg ist oder immer schlimmer wird.

Ich habe mir letzte Woche geschworen, dieses Cortison käme mir nie wieder ins Haus, denn meine Haut leidet darunter entsetzlich aber auch diese Nacht, ich habe gerade eine Attackenpause, bin ich fest entschlossen, mir das Zeug so schnell wie möglich wieder in den Arm donnern zu lassen.
Was sagt ihr dazu? Muss ich jetzt "mal" stark sein und Geduld haben, Geduld bis vielleicht Neurontin oder Vera helfen?
Harald, du wirst sicher sagen: "mach es", denn du hast es nach deiner Schilderung 10 mal über dich ergehen lassen, immer ohne Nebenwirkungen?

Dir, Wolfgang, danke für dein Angebot ... wenn‘s mal wieder ganz dicke kommt, merke ich‘s mir.

Also, nochmal, danke euch allen, für‘s Zuhören und eure netten Antworten.

Wir sind echt was besonderes ... wer hätte das gedacht ... scheiß Galgenhumor, tut mir leid ...

Jule

Hallo Jule,

den Gedanken mit der Brücke hatte ich vor einigen Jahren auch des öfteren. Das lag daran, das ich nichts und niemanden hatte, der mich eigentlich vermisst hätte. Ich weiss bis heute nicht genau, wieso ich es nicht getan habe....

Heute habe ich eine Familie, 2 Kinder, eines davon behindert (Down-Syndrom) und schwer herzkrank. Auch wenn ich heute noch CKS habe, kam mir nie wieder dieser Gedanke. Ich werde gebraucht und es gibt Menschen, die mich verstehen. Und ich weiss auch, das die Schmerzen wieder verschwinden.

Ich wünsche dir alles Gute!
Harald-Köln

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:21

Hallo Ihr,
danke für eure zahlreichen und lieben Antworten. Wenn man es liest, denkt man, manchmal, wie bekloppt ich eigentlich bin, andere leben noch mit ganz anderen Schmerzen und überleben sie auch noch.
Ich war nie jemand, der den Kopf vorschnell in den Sand gesteckt hat aber für mich ist so eine innere Grenze erreicht. Mein größtes Problem ist es, abends den "Mut" zu haben, zu schlafen, immer in der "freudigen Erwartung" auf die nächsten Stunden der Hölle. Ich steigere mich dann schon fast in den Schmerz rein, kriege hin und wieder Heulkrämpfe und eben diese Gedanken, von der Brücke springen zu wollen. Wenn ihr mich fragt, CK wird durch die Psyche beeinflusst. Jetzt nicht aufschreien ... bitte. Lasst es mich erklären.
Ich meine damit nicht, dass man einzelne Attacken mit einem stressfreien Leben unterdrücken könnte - wäre ja auch zu schön - sondern viel eher, dass das Empfinden der Schmerzen durch die Psyche beeinflusst werden kann. Hat man keinen Druck, sei es auf Arbeit, unter Freunden oder sonst wo, dann arrangiert man sich viel eher mit dem Schmerz, folglich empfindet man ihn nicht so stark.
Diese Erfahrung haben aber bestimmt auch schon alle hier gemacht, ich wollte es nur mal äußern.

Was mich angeht, ich habe schon Menschen, die mich versuchen zu verstehen und mit beistehen wollen aber ihr alle wisst, wie das ist. Sie können es alle nicht, sie haben diese Hölle nie erlebt, sie wissen nicht, wie es ist, über
Monate kaum zu schlafen und sie können auch nicht nachvollziehen, wie es ist in dieser Ungewissheit zu leben ... nie zu wissen ... ob man es je wieder loswird, ob es vielleicht Morgen schon weg ist oder immer schlimmer wird.

Ich habe mir letzte Woche geschworen, dieses Cortison käme mir nie wieder ins Haus, denn meine Haut leidet darunter entsetzlich aber auch diese Nacht, ich habe gerade eine Attackenpause, bin ich fest entschlossen, mir das Zeug so schnell wie möglich wieder in den Arm donnern zu lassen.
Was sagt ihr dazu? Muss ich jetzt "mal" stark sein und Geduld haben, Geduld bis vielleicht Neurontin oder Vera helfen?
Harald, du wirst sicher sagen: "mach es", denn du hast es nach deiner Schilderung 10 mal über dich ergehen lassen, immer ohne Nebenwirkungen?

Dir, Wolfgang, danke für dein Angebot ... wenn‘s mal wieder ganz dicke kommt, merke ich‘s mir.

Also, nochmal, danke euch allen, für‘s Zuhören und eure netten Antworten.

Wir sind echt was besonderes ... wer hätte das gedacht ... scheiß Galgenhumor, tut mir leid ...

Jule

Hallo Jule,

den Gedanken mit der Brücke hatte ich vor einigen Jahren auch des öfteren. Das lag daran, das ich nichts und niemanden hatte, der mich eigentlich vermisst hätte. Ich weiss bis heute nicht genau, wieso ich es nicht getan habe....

Heute habe ich eine Familie, 2 Kinder, eines davon behindert (Down-Syndrom) und schwer herzkrank. Auch wenn ich heute noch CKS habe, kam mir nie wieder dieser Gedanke. Ich werde gebraucht und es gibt Menschen, die mich verstehen. Und ich weiss auch, das die Schmerzen wieder verschwinden.

Ich wünsche dir alles Gute!
Harald-Köln

Hallo!
Das Gefühl,von der Brücke springen zu wollen,ist auch mir nicht neu.
Hab seit circa einem Jahr wohl anscheinend auch chronischen CK,(davor
etwa 6 Jahre episodisch) und hab es seitdem sogar irgendwie geschafft,weitere zwei Semester zu studieren. Wenn Du jetzt allerdings fragst,wie, kann ich Dir auch keine detaillierte Antwort geben. Alles,was ich weiß,daß sich aufgeben oder in den Kopf in den Sand zu stecken nun wirklich nicht hilft.
Was die Medikamente angeht,so bin ich auch ein eher hoffnungsloser Fall.
Weder Sauerstoff,noch Triptane,Verapamil oder sogar Ergotaminpräparate
haben bisher effektiv geholfen.
Was einem letztlich bleibt,ist die Erkenntnis,daß man sich mit der
Erkrankung auf irgend eine Art und Weise arrangieren muß. Aber probier auf
alle Fälle weitere Maßnahmen wie auch Harald schon sagt,aus.
Such Dir auch einen "echten" Spezialisten, denn wenn ein Arzt verspricht,daß für ein Medikament typische Nebenwirkungen nicht auftreten sollen,kann es um sein oder ihr Fachwissen nicht so toll bestellt sein.
Wünsch Dir eine möglichst lang dauernde schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22
Hallo Jule,

den Gedanken mit der Brücke hatte ich vor einigen Jahren auch des öfteren. Das lag daran, das ich nichts und niemanden hatte, der mich eigentlich vermisst hätte. Ich weiss bis heute nicht genau, wieso ich es nicht getan habe....

Heute habe ich eine Familie, 2 Kinder, eines davon behindert (Down-Syndrom) und schwer herzkrank. Auch wenn ich heute noch CKS habe, kam mir nie wieder dieser Gedanke. Ich werde gebraucht und es gibt Menschen, die mich verstehen. Und ich weiss auch, das die Schmerzen wieder verschwinden.

Ich wünsche dir alles Gute!
Harald-Köln

Hallo!
Das Gefühl,von der Brücke springen zu wollen,ist auch mir nicht neu.
Hab seit circa einem Jahr wohl anscheinend auch chronischen CK,(davor
etwa 6 Jahre episodisch) und hab es seitdem sogar irgendwie geschafft,weitere zwei Semester zu studieren. Wenn Du jetzt allerdings fragst,wie, kann ich Dir auch keine detaillierte Antwort geben. Alles,was ich weiß,daß sich aufgeben oder in den Kopf in den Sand zu stecken nun wirklich nicht hilft.
Was die Medikamente angeht,so bin ich auch ein eher hoffnungsloser Fall.
Weder Sauerstoff,noch Triptane,Verapamil oder sogar Ergotaminpräparate
haben bisher effektiv geholfen.
Was einem letztlich bleibt,ist die Erkenntnis,daß man sich mit der
Erkrankung auf irgend eine Art und Weise arrangieren muß. Aber probier auf
alle Fälle weitere Maßnahmen wie auch Harald schon sagt,aus.
Such Dir auch einen "echten" Spezialisten, denn wenn ein Arzt verspricht,daß für ein Medikament typische Nebenwirkungen nicht auftreten sollen,kann es um sein oder ihr Fachwissen nicht so toll bestellt sein.
Wünsch Dir eine möglichst lang dauernde schmerzfreie Zeit

Hallo!
Das Gefühl,von einer Brücke springen zu wollen,ist auch mir wie so vielen anderen hier nicht neu.
Hab wohl seit circa einem Jahr chronischen CK (davor etwa 6 Jahre
episodischen) und seitdem sogar geschafft,zwei Semester Studium hinter
mich zu bringen. Wenn Du allerdings fragst wie,kann ich Dir auch keine detaillierte Antwort geben.
Alles was ich weiß ist,daß "sich aufgeben" oder den Kopf in den Sand
stecken,nun wirklich nicht hilft.Natürlich ist es schwer,sich mit einer chronischen Erkrankung abzufinden,die dazu noch so enervierend ist wie
CK. Und natürlich ist es für das soziale Umfeld genauso schwierig damit umzugehen. Hab schon so ziemlich alles von meinen Bekannten und
Freunden gehört- "nu stell Dich wegen ein bischen Kopfschmerzen nicht
so an" und "Du willst doch nur bemitleidet werden". Aber auch viele,
die mich verstanden und getröstet habe. Was ich Dir nur raten kann,
probier möglichst alle Therapieformen aus und wie auch Harald schon sagt,variiere bei den Medikamentendosierungen. Such Dir auch einen
"echten" Spezialisten.Wenn einem ein Arzt schon verspricht, daß für ein
Medikament typische Nebenwirkungen nicht auftreten können,dann kann es
um dessen Fachwissen nicht so toll bestellt sein.
Aber vor allem- Laß den Kopf nicht hängen. Die allermeisten chronischen
CKs werden zu episodischen. Wenn man erst einmal die Hölle durchlebt
hat,kann einen das "normale" Leben nicht mehr schocken...
Wünsch Dir in diesem Sinne eine möglichst lang andauernde schmerzfreie
Zeit

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 09:22

Hallo!
Das Gefühl,von der Brücke springen zu wollen,ist auch mir nicht neu.
Hab seit circa einem Jahr wohl anscheinend auch chronischen CK,(davor
etwa 6 Jahre episodisch) und hab es seitdem sogar irgendwie geschafft,weitere zwei Semester zu studieren. Wenn Du jetzt allerdings fragst,wie, kann ich Dir auch keine detaillierte Antwort geben. Alles,was ich weiß,daß sich aufgeben oder in den Kopf in den Sand zu stecken nun wirklich nicht hilft.
Was die Medikamente angeht,so bin ich auch ein eher hoffnungsloser Fall.
Weder Sauerstoff,noch Triptane,Verapamil oder sogar Ergotaminpräparate
haben bisher effektiv geholfen.
Was einem letztlich bleibt,ist die Erkenntnis,daß man sich mit der
Erkrankung auf irgend eine Art und Weise arrangieren muß. Aber probier auf
alle Fälle weitere Maßnahmen wie auch Harald schon sagt,aus.
Such Dir auch einen "echten" Spezialisten, denn wenn ein Arzt verspricht,daß für ein Medikament typische Nebenwirkungen nicht auftreten sollen,kann es um sein oder ihr Fachwissen nicht so toll bestellt sein.
Wünsch Dir eine möglichst lang dauernde schmerzfreie Zeit

Hallo!
Das Gefühl,von einer Brücke springen zu wollen,ist auch mir wie so vielen anderen hier nicht neu.
Hab wohl seit circa einem Jahr chronischen CK (davor etwa 6 Jahre
episodischen) und seitdem sogar geschafft,zwei Semester Studium hinter
mich zu bringen. Wenn Du allerdings fragst wie,kann ich Dir auch keine detaillierte Antwort geben.
Alles was ich weiß ist,daß "sich aufgeben" oder den Kopf in den Sand
stecken,nun wirklich nicht hilft.Natürlich ist es schwer,sich mit einer chronischen Erkrankung abzufinden,die dazu noch so enervierend ist wie
CK. Und natürlich ist es für das soziale Umfeld genauso schwierig damit umzugehen. Hab schon so ziemlich alles von meinen Bekannten und
Freunden gehört- "nu stell Dich wegen ein bischen Kopfschmerzen nicht
so an" und "Du willst doch nur bemitleidet werden". Aber auch viele,
die mich verstanden und getröstet habe. Was ich Dir nur raten kann,
probier möglichst alle Therapieformen aus und wie auch Harald schon sagt,variiere bei den Medikamentendosierungen. Such Dir auch einen
"echten" Spezialisten.Wenn einem ein Arzt schon verspricht, daß für ein
Medikament typische Nebenwirkungen nicht auftreten können,dann kann es
um dessen Fachwissen nicht so toll bestellt sein.
Aber vor allem- Laß den Kopf nicht hängen. Die allermeisten chronischen
CKs werden zu episodischen. Wenn man erst einmal die Hölle durchlebt
hat,kann einen das "normale" Leben nicht mehr schocken...
Wünsch Dir in diesem Sinne eine möglichst lang andauernde schmerzfreie
Zeit

Woher weisst Du das? Ist es denn wissenschaftlich bewiesen, dass die meisten chronischen CK‘s irgendwann zu episodischen werden? Ich meine, das wär ja klasse und ich möchte es ja gerne glauben, doch ich habe nicht mehr viel Hoffnung.


Schmerzfreiheit für Euch alle
wünscht

Steffie