Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:25

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:24

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:24

Hallo zusammen,

ich habe lange überlegt, ob ich mich zu Wort melden soll.

Ich muß sagen, das ich ohne dieses Forum wahrscheinlich immernoch auf Migräne behandelt werden würde.
Denn nur durch Eure Hinweise, Tips und Hilfe bin ich endlich an die richtigen Leute gekommen, die mir geholfen haben.

Ich weiß und ich merke, das der CK nicht zu heilen ist, jedenfalls noch nicht.
Aber es geht mir deutlich besser. Ich bin wieder in der Lage, mit meinen Kindern zu spielen, meine Arbeit zu erledigen, ich lache wieder, das Leben hat mich wieder.
Für mich zählt das als Erfolg.

Ich habe hier (besonders von Harald auf der Gesundheitsmesse in Köln) sehr viel über den CK und seine Auswirkungen auf das umfeld erfahren.

Bitte, zieht euch jetzt nicht alle zurück.

Mir und auch allen anderen wurde und wird hier sehr gut geholfen. Es wäre schade, wenn nicht alle anderen, die noch neu hinzukommen werden, nicht mehr die Hilfe bekommen würden, die ihr mir gegeben habt.

So wie ich das sehe, werden immer mehr Menschen auf den Clusterkopfscherz aufmerksam.
Ich persönlich habe vorher noch nie was davon gehört. Aber mittlerweile lese ich das Wort "Clusterkopfschmerz" immer öfter. Selbst in manchen Arztpraxen, die damit eigendlich nicht viel zu tun haben.
Bei meinem HNO-Arzt hängt ein Plakat über Sauerstoff. Dort seht ganz groß "Clusterkopfschmerz".

Auf manchen Migräneseiten, bei denen ich vor meiner Diagnose war, wurde ich sehr oft auf euer Forum hingewiesen.

Daran kann man doch sehen, das Eure Arbeit gut ist. Und ich denke, das muß sie auch bleiben.

Aber wie soll das gehen, wenn keiner hier ist, der uns "neue" aufklärt und eine Hilfestellung bietet?

Nun hatte ich das Pech, das diese Diskusion aufgund meiner Frage aufkam und ich möchte sagen, das mich das ein wenig umgehauen hat.
Aber ich werde weiterhin meine Fragen stellen, weil ich Euch brauche!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Anke

hallo,

ich möchte nur mal anmerken, dass folgende aussage von anke doch mal zum nachdenken anregen sollte:

"...Auf manchen Migräneseiten, bei denen ich vor meiner Diagnose war, wurde ich sehr oft auf euer Forum hingewiesen.
Daran kann man doch sehen, das Eure Arbeit gut ist. Und ich denke, das muß sie auch bleiben.
Aber wie soll das gehen, wenn keiner hier ist, der uns "neue" aufklärt und eine Hilfestellung bietet?

Nun hatte ich das Pech, das diese Diskusion aufgund meiner Frage aufkam und ich möchte sagen, das mich das ein wenig umgehauen hat. ..."

steffen

Hallo ,

These - Antithese = Synthese
Das ist wirklich gut und wahr!
Damit kommen wir weiter und der Knoten ließe sich lösen.
Wie wärs?

Liebe und friedliche Grüße
Erdmuthe

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:22 Hallo Leute,

ich bin wegen des in den letzten Tagen hier eskalierenden Threads extrem verärgert, enttäuscht, verwundert.
Du, Harald, und du, Chris, seit beide auch von Berufs wegen sehr gut informiert, als Betroffene sehr engagiert. Ihr liegt beide mal daneben, trefft beide mal ins Schwarze. Wo ist das Problem?

Auch ich habe seit 23 Jahren CK, Schmerzen hoch drei; vor meiner Diagnose z.T. stundenlange Attacken, danach nur noch Minuten. Ergo werde ich erfolgreich behandelt, oder nicht?
Und es ist mir während und nach einer Attacke sowas von scheißegal, ob CK oder ein Symptom erfolgreich bekämpft wurde.

Ich lese in Chris‘ Beiträgen nichts, aber auch wirklich NICHTS, was sich wie Verhöhnung anhört! Das zeigt, dass sich derjenige, der das so empfindet, wirklich mal Gedanken um seine emotionale Aufnahmefähigkeit bzw. Belastbarkeit machen sollte.
Und wie man den Bogen von dieser Diskussion über enttäuschte Hoffnungen, Selbstmorde, bis hin zu miserabel spielende Bayern schlagen kann, erschließt sich mir beim besten Willen nicht.
Chris hat niemanden beleidigt und hat eine saubere, freundliche Diskussion geführt. Er muss sich für nichts entschuldigen.

Diese Geschichte MUSS Konsequenzen haben. Wo war die vielgerühmte Moderation in diesem Forum, die bei solchen Ausfällen einschreiten muss? (Nicht fachlich, sondern wegen des Tons).
Es muss weitere Konsequenzen haben für uns, sonst können wir bald einpacken. So, wie es hier läuft (Einer hat Recht, Punkt!), läuft es auch in einem anderen Forum.

Diese Geschichte WIRD Konsequenzen haben, und zwar für mich. Ich denke darüber nach.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:25

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:22 Hallo Leute,

ich bin wegen des in den letzten Tagen hier eskalierenden Threads extrem verärgert, enttäuscht, verwundert.
Du, Harald, und du, Chris, seit beide auch von Berufs wegen sehr gut informiert, als Betroffene sehr engagiert. Ihr liegt beide mal daneben, trefft beide mal ins Schwarze. Wo ist das Problem?

Auch ich habe seit 23 Jahren CK, Schmerzen hoch drei; vor meiner Diagnose z.T. stundenlange Attacken, danach nur noch Minuten. Ergo werde ich erfolgreich behandelt, oder nicht?
Und es ist mir während und nach einer Attacke sowas von scheißegal, ob CK oder ein Symptom erfolgreich bekämpft wurde.

Ich lese in Chris‘ Beiträgen nichts, aber auch wirklich NICHTS, was sich wie Verhöhnung anhört! Das zeigt, dass sich derjenige, der das so empfindet, wirklich mal Gedanken um seine emotionale Aufnahmefähigkeit bzw. Belastbarkeit machen sollte.
Und wie man den Bogen von dieser Diskussion über enttäuschte Hoffnungen, Selbstmorde, bis hin zu miserabel spielende Bayern schlagen kann, erschließt sich mir beim besten Willen nicht.
Chris hat niemanden beleidigt und hat eine saubere, freundliche Diskussion geführt. Er muss sich für nichts entschuldigen.

Diese Geschichte MUSS Konsequenzen haben. Wo war die vielgerühmte Moderation in diesem Forum, die bei solchen Ausfällen einschreiten muss? (Nicht fachlich, sondern wegen des Tons).
Es muss weitere Konsequenzen haben für uns, sonst können wir bald einpacken. So, wie es hier läuft (Einer hat Recht, Punkt!), läuft es auch in einem anderen Forum.

Diese Geschichte WIRD Konsequenzen haben, und zwar für mich. Ich denke darüber nach.

Hallo Freunde des Clusterkopfschmerzes,
es ist Mitternacht vorüber und ich kann wieder mal nicht schlafen. Um mich abzulenken möchte ich mal ein paar Gedanken zu den Wortgefechten beitragen.

Mir fällt beim Lesen der Postings auf, dass wir uns alle irgend wie in unserer Krankheit eingerichtet haben. Dabei kommt der Eine besser zurecht als der Andere. Ich finde das ist auch richtig so. Auch ich als Chroniker lebe für die Attacken freie Zeit und nur die ist wichtig. Jeden Tag nehme ich 480mg Veraparmil und glaube fest das es hilft. Muß fairere weise aber feststellen, so richtig nicht. Fast täglich kommen meine Attacken zu den unterschiedlichsten Zeiten mit einer Zeitspanne von mindesten 1/2 bis zu ca 8 Stunden.
Um mich von dem Schmerz abzulenken probiere ich alles Mögliche aus und hoffe das es hilft. Nachts mit Kaffee, Sauerstoff, kaltes Wasser länger Zeit als Guss über den Kopf mit mehrfachem Wiederholen. Dann wieder Imigran, bis zu 7 Spritzen am Tag und was mir sonst noch einfällt. Irgend wann habe ich dann Erfolg. Es hört auf. Aber wenn mich jezt einer frag, was geholfen hat dann möchte ich mich lieber nicht fest legen denn ich kann es nicht beweisen.

Die Krankheit habe ich seit 15 Jahren. Vor 4 Jahren hat mich Prof Diener diagnostiziert. Er machte es kurz und bündig indem er mir sagt, "das es eine unheilbare Krankheit ist die man nur schwer behandel kann und wenn ich 70 bin würden die Schmerzen vielleicht nachlassen weil ich dann möglichereweise Verkalke. Die Gefäße wären dann nich mehr so elastisch". Nun bin ich bald 70 aber die Schmerzen sind immer noch da. Schlußfolgerung: ich bin noch nicht verkalkt. Ich bin dem Herrn Prof für diese Klaren Wort dankbar. Nun wußte ich woran ich war und konnte mich darauf ein stellen.
Für mich komm ich zu der Erkentniss, dass trotz aller Beschwerden ich keinen Tag missen möchte und hoffe noch viele Jahre auf dieser Erde zuwandeln. Nur an eine wirklich erfolgreiche Behandlung meiner Krankheit bis jezt kann ich nicht so richtig glauben. Ich wäre doch geheilt oder hätte mindesten über einen längen Zeitraum keine Schmerzen. Vielleicht kommt das ja noch.
So Freunde, nun wünsche ich allen eine gute Nacht und hoffe dass wir weiter munter die Forschung vorantreiben, damit wir dem Ziel der Heilung näher kommen und dann mit einer großen Sause den Verband wegen des Erfolges auflösen.
Viel schmerz freie Zeit
Hans
PS: Ich würde mich freuen, wenn viel an dem Symposium in Tübingen teilnehmen würden.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:26

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:25

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 19:22 Hallo Leute,

ich bin wegen des in den letzten Tagen hier eskalierenden Threads extrem verärgert, enttäuscht, verwundert.
Du, Harald, und du, Chris, seit beide auch von Berufs wegen sehr gut informiert, als Betroffene sehr engagiert. Ihr liegt beide mal daneben, trefft beide mal ins Schwarze. Wo ist das Problem?

Auch ich habe seit 23 Jahren CK, Schmerzen hoch drei; vor meiner Diagnose z.T. stundenlange Attacken, danach nur noch Minuten. Ergo werde ich erfolgreich behandelt, oder nicht?
Und es ist mir während und nach einer Attacke sowas von scheißegal, ob CK oder ein Symptom erfolgreich bekämpft wurde.

Ich lese in Chris‘ Beiträgen nichts, aber auch wirklich NICHTS, was sich wie Verhöhnung anhört! Das zeigt, dass sich derjenige, der das so empfindet, wirklich mal Gedanken um seine emotionale Aufnahmefähigkeit bzw. Belastbarkeit machen sollte.
Und wie man den Bogen von dieser Diskussion über enttäuschte Hoffnungen, Selbstmorde, bis hin zu miserabel spielende Bayern schlagen kann, erschließt sich mir beim besten Willen nicht.
Chris hat niemanden beleidigt und hat eine saubere, freundliche Diskussion geführt. Er muss sich für nichts entschuldigen.

Diese Geschichte MUSS Konsequenzen haben. Wo war die vielgerühmte Moderation in diesem Forum, die bei solchen Ausfällen einschreiten muss? (Nicht fachlich, sondern wegen des Tons).
Es muss weitere Konsequenzen haben für uns, sonst können wir bald einpacken. So, wie es hier läuft (Einer hat Recht, Punkt!), läuft es auch in einem anderen Forum.

Diese Geschichte WIRD Konsequenzen haben, und zwar für mich. Ich denke darüber nach.

Hallo Freunde des Clusterkopfschmerzes,
es ist Mitternacht vorüber und ich kann wieder mal nicht schlafen. Um mich abzulenken möchte ich mal ein paar Gedanken zu den Wortgefechten beitragen.

Mir fällt beim Lesen der Postings auf, dass wir uns alle irgend wie in unserer Krankheit eingerichtet haben. Dabei kommt der Eine besser zurecht als der Andere. Ich finde das ist auch richtig so. Auch ich als Chroniker lebe für die Attacken freie Zeit und nur die ist wichtig. Jeden Tag nehme ich 480mg Veraparmil und glaube fest das es hilft. Muß fairere weise aber feststellen, so richtig nicht. Fast täglich kommen meine Attacken zu den unterschiedlichsten Zeiten mit einer Zeitspanne von mindesten 1/2 bis zu ca 8 Stunden.
Um mich von dem Schmerz abzulenken probiere ich alles Mögliche aus und hoffe das es hilft. Nachts mit Kaffee, Sauerstoff, kaltes Wasser länger Zeit als Guss über den Kopf mit mehrfachem Wiederholen. Dann wieder Imigran, bis zu 7 Spritzen am Tag und was mir sonst noch einfällt. Irgend wann habe ich dann Erfolg. Es hört auf. Aber wenn mich jezt einer frag, was geholfen hat dann möchte ich mich lieber nicht fest legen denn ich kann es nicht beweisen.

Die Krankheit habe ich seit 15 Jahren. Vor 4 Jahren hat mich Prof Diener diagnostiziert. Er machte es kurz und bündig indem er mir sagt, "das es eine unheilbare Krankheit ist die man nur schwer behandel kann und wenn ich 70 bin würden die Schmerzen vielleicht nachlassen weil ich dann möglichereweise Verkalke. Die Gefäße wären dann nich mehr so elastisch". Nun bin ich bald 70 aber die Schmerzen sind immer noch da. Schlußfolgerung: ich bin noch nicht verkalkt. Ich bin dem Herrn Prof für diese Klaren Wort dankbar. Nun wußte ich woran ich war und konnte mich darauf ein stellen.
Für mich komm ich zu der Erkentniss, dass trotz aller Beschwerden ich keinen Tag missen möchte und hoffe noch viele Jahre auf dieser Erde zuwandeln. Nur an eine wirklich erfolgreiche Behandlung meiner Krankheit bis jezt kann ich nicht so richtig glauben. Ich wäre doch geheilt oder hätte mindesten über einen längen Zeitraum keine Schmerzen. Vielleicht kommt das ja noch.
So Freunde, nun wünsche ich allen eine gute Nacht und hoffe dass wir weiter munter die Forschung vorantreiben, damit wir dem Ziel der Heilung näher kommen und dann mit einer großen Sause den Verband wegen des Erfolges auflösen.
Viel schmerz freie Zeit
Hans
PS: Ich würde mich freuen, wenn viel an dem Symposium in Tübingen teilnehmen würden.

Hallo Hans,

Dein Posting ist wirklich gut, ich hab nur was gegen die Aussage
"Hallo Freunde des Clusterkopfschmerzes", denn ich für meine Person bekriege ihn mit allen Mitteln die mir zur verfügung stehen, darum lass ich mir auch keinen eurer tollen Postings entgehen
Gruß
Jürgen aus T.