Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Tja Rüdiger,

hast wohl genauso wie ich, irgendwas verpaßt!!!

Da kämpfen wir jahrelang mit unserer Erkrankung, und deren Auswirkungen, die wir akzeptieren und wissen dass es keine Heilung für Clusterkopfschmerzen gibt . Haben dennoch Galgenhumor, unterstützen uns gegenseitig das Beste aus unserer Erkrankung zu machen und dann kommen da solche Sprüche :

"Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich.

Wenn sich jeder CKS-Patient als unheilbar krank empfindet und sich von vorneherein fälschlicherweise überhaupt nichts von der Medizin verspricht, steigt die traurige Selbstmordrate mit Sicherheit erst recht!"

Ich kenne genügend Betroffene, die unterschiedliche Therapien gemacht haben und dennoch chronisch sind, immer in der Hoffnung eine Linderung der uns bekannten "Begleiterscheinungen" - so möchte ich es mal ausdrücken - zu erhalten.

Und dennoch gibt es keine erfolgreiche Behandlung gegen den Cluster!!!!! Erfolgreich bedeutet für mich den Cluster beim Ar.... zu packen und ihn zu besiegen und los zu werden.

Zudem bin ich verärgert, wie in diesem Forum Betroffene, die sich bereits jahrelang intensiv mit der Erkrankung auseinandersetztn, um auch für uns was bewegen zu wollen, persönlich angegriffen werden. Muss dass denn sein?

Alle aktiven hier und auch außerhalb des Forums tragen dazu bei, dass die Forschung im Bereich Cluster weiterhin aktiviert wird, fahren Kilometer um an Studien teil zu nehmen. Wofür denn überhaupt???? Warum beginnt im Herbst die nächste Studie in Essen? Warum werden wir von Prof. und Ärzten angesprochen und haben die Möglichkeit unsere Studien in Fachzeitschriften zu veröffenltichen.

Bestimmt nicht aus Spaß an der Freude und als Langeweile. Weil alle haben ein Ziel: Den Cluster erfolgreich zu behandeln. Vielleicht nicht jetzt, morgen oder nächstes Jahr. Aber vielleicht auch erst in 10 Jahren. Aber auch dann profitieren noch viele davon. Soll das jetzt alles durch irgendwelche schlauen Sprüche gebremst werden?

Und eins ist klar: Clusterkopfschmerzbetroffene wird es weiter geben!

Hallo Christian,
ich kann Deine Reaktion zwar nachvollziehen, aber keineswegs verstehen. Es wäre doch gut, wenn alle Beteiligten mal zur Sache zurückkehren würden und nicht mit Kleinkrieg anfingen. Das nützt niemandem.
Ich habe Deine Beiträge immer sehr interessiert und ausgesprochen gerne gelesen. Es spricht sehr viel Sachverstand daraus und Du vermagst es einfach verständlich auszudrücken.
Also, bitte tue das Vernünftige und nicht das vordergründig konsequente. Wir sind doch hier Erwachsene!

Liebe Grüße
Erdmuthe

Das sehe ich auch so.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50

Hallo Christian,
ich kann Deine Reaktion zwar nachvollziehen, aber keineswegs verstehen. Es wäre doch gut, wenn alle Beteiligten mal zur Sache zurückkehren würden und nicht mit Kleinkrieg anfingen. Das nützt niemandem.
Ich habe Deine Beiträge immer sehr interessiert und ausgesprochen gerne gelesen. Es spricht sehr viel Sachverstand daraus und Du vermagst es einfach verständlich auszudrücken.
Also, bitte tue das Vernünftige und nicht das vordergründig konsequente. Wir sind doch hier Erwachsene!

Liebe Grüße
Erdmuthe

Das sehe ich auch so.

Lieber Christian,

ich wollte ja eigentlich nicht auf dieses leidige Thema eingehen, aber Du zwingst mich doch dazu.

Zitat:"ich habe nirgendwo behauptet, CKS sei "gut zu behandeln", und schon gar nicht wortreich, sonst zeige mir mal, wo? "
Hier zum Beispiel: Zitat."Beides sind Krankheiten, die dem ZNS zugeordnet werden und beide werden erfolgreich mit Triptanen behandelt. "
Oder doch nicht? Zitat."Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich. "
Erfolgreich und gut sind aso nicht gleich?

Also soll ich daraus nun schließen, daß Bayern München ein miserabel spielender Fußballverein ist, der aber trotzdem erfolgreich ist?

Die Logik dieser Argumentation verschließt sich mir.

Tatsache ist, daß CKS nicht behandelt werden kann, sondern lediglich die Symptome behandelt werden können.

Tatsache ist, daß es Mediziner gibt, die mit der Behauptung, die Du auch aufgestellt hast, sagen: Selbsthilfegruppen sind nicht notwendig, sie machen die Patienten durcheinander.

Ich kann da ein ganze Reihe von Fällen belegen - ohne jedes Problem. Das sind alles Dinge, die Du nicht kennst und nicht weißt.

(Nun kommst Du aber auch nicht auf die Idee, mal zu fragen)

Nun behauptest Du, CKS sei erfolgreich zu behandeln. Das ist nicht nur falsch, es ist eine Unverschämtheit und Frechheit. Ich habe jeden Tag Schmerzen und Du erlaubst Dir wirklich mir zu sagen, daß CKS erfolgreich behandelt wird?

Was glaubst denn eigentlich, wie das auf mich wirkt? Und auf jeden anderen, der auch jeden Tag Schmerzen hat.

Jahrelang habe ich mir die Dreckssprüche anhören müssen (ist doch nicht so schlimm, das bißchen Kopfweh, meine Oma hat das auch und immer irgendein Hausmittel getrunken usw. usw.), jahrelang diese Diffamierungen, Benachteiligungen,Mobbing ertragen müssen. "Ist doch alles nur ein bißchen Kopfweh. Nicht so anstellen. Zähne zusammenbeißen, Du Simulant. Da muß es doch was geben. Daß Aspirin nicht hilft, glaube ich nicht" usw.usw.

Ich kenne Dutzende von CKS-Patienten, denen das genauso ergangen ist.

Aber viel schlimmer noch: ich habe sehr nah die Fälle von zwei Frauen miterlebt, die sich das Leben genommen haben, weil ihnen nämlich nicht geholfen werden konnte.In einem Fall ist die junge Frau aus der Klinik, in der sie gerade in Behandlung war entwichen und hat sich vor einen Zug geworfen.

Und Du erlaubst Dir wirklich zu sagen:" CKS ist erfolgreich zu behandeln." Würdest Du den Eltern und Angehörigen der Toten in´s Gesicht sagen " ist erfolgreich zu behandeln"?

Und Du erlaubst Dir, auf meine diesbezügliche Beschwerde zu sagen Zitat:" Mir da zu erzählen, sich durch meine völlig korrekten Aussagen verhöhnt zu fühlen, finde ich geradezu infam. "

Was glaubst Du, was die Angehörigen der Toten dazu sagen würden? Soll ich die Dir mal vorstellen, damit Du Deine Auffassung vortragen kannst?
Ich kenne CKS-Patienten, die zur Zeit etwa acht Attacken am Tag haben. Möchtest Du denen nicht mal in´s Gesicht sagen, daß CKS erfolgreich zu behandeln ist?

Ich weiß nicht, ob Du weißt, was dieses Wort infam bedeutet. Ich finde Dein Posting infam.

Und es ist schädlich. Der nächste Mediziner, der Selbsthilfegruppen nicht für gut hält bekommt nämlich dann auch schön Wasser auf die Mühle - ist ja erfolgreich zu behandeln- das schreiben die ja sogar in ihren eigenen Foren, also brauchen wir auch nichts zu machen.
Der nächste Arbeitgeber, der einen CKS-Patienten loswerden will, sagt, das ist doch erfolgreich zu behandeln, das steht doch in euren eigenen Foren.

Ich habe gerade aktuell Kontakt zu einenm Patienten, der starke Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber hat. Wenn der Abeitgeber nun Dein Posting liest, dann wird das schwierig zu argumentieren. Und dann könnte der Patient seinen Arbeitsplatz verlieren.

Und allen diesen Menschen sagst Du, "ist doch erfolgreich zu behandeln".

Ich fühle mich von solchen Sprüchen verhöhnt. Meiner Verärgerung über diese Verletzung und Verhöhung Ausdruck zu verleihen ist nicht Zitat " geradezu infam", sondern der ganz normale Ausdruck meiner Verärgerung.

Ich bin in Tübingen. Ich biete Dir an, daß wir uns da treffen, um uns auszusprechen.

Alles in allem finde ich, daß Du Dich entschuldigen solltest.

Da Du ja in der Zukunft per Email kontaktiert werden möchtest: Jakob, bist Du bitte so freundlich und machst diesen Thread jetzt zu?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Das sehe ich auch so.

Lieber Christian,

ich wollte ja eigentlich nicht auf dieses leidige Thema eingehen, aber Du zwingst mich doch dazu.

Zitat:"ich habe nirgendwo behauptet, CKS sei "gut zu behandeln", und schon gar nicht wortreich, sonst zeige mir mal, wo? "
Hier zum Beispiel: Zitat."Beides sind Krankheiten, die dem ZNS zugeordnet werden und beide werden erfolgreich mit Triptanen behandelt. "
Oder doch nicht? Zitat."Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich. "
Erfolgreich und gut sind aso nicht gleich?

Also soll ich daraus nun schließen, daß Bayern München ein miserabel spielender Fußballverein ist, der aber trotzdem erfolgreich ist?

Die Logik dieser Argumentation verschließt sich mir.

Tatsache ist, daß CKS nicht behandelt werden kann, sondern lediglich die Symptome behandelt werden können.

Tatsache ist, daß es Mediziner gibt, die mit der Behauptung, die Du auch aufgestellt hast, sagen: Selbsthilfegruppen sind nicht notwendig, sie machen die Patienten durcheinander.

Ich kann da ein ganze Reihe von Fällen belegen - ohne jedes Problem. Das sind alles Dinge, die Du nicht kennst und nicht weißt.

(Nun kommst Du aber auch nicht auf die Idee, mal zu fragen)

Nun behauptest Du, CKS sei erfolgreich zu behandeln. Das ist nicht nur falsch, es ist eine Unverschämtheit und Frechheit. Ich habe jeden Tag Schmerzen und Du erlaubst Dir wirklich mir zu sagen, daß CKS erfolgreich behandelt wird?

Was glaubst denn eigentlich, wie das auf mich wirkt? Und auf jeden anderen, der auch jeden Tag Schmerzen hat.

Jahrelang habe ich mir die Dreckssprüche anhören müssen (ist doch nicht so schlimm, das bißchen Kopfweh, meine Oma hat das auch und immer irgendein Hausmittel getrunken usw. usw.), jahrelang diese Diffamierungen, Benachteiligungen,Mobbing ertragen müssen. "Ist doch alles nur ein bißchen Kopfweh. Nicht so anstellen. Zähne zusammenbeißen, Du Simulant. Da muß es doch was geben. Daß Aspirin nicht hilft, glaube ich nicht" usw.usw.

Ich kenne Dutzende von CKS-Patienten, denen das genauso ergangen ist.

Aber viel schlimmer noch: ich habe sehr nah die Fälle von zwei Frauen miterlebt, die sich das Leben genommen haben, weil ihnen nämlich nicht geholfen werden konnte.In einem Fall ist die junge Frau aus der Klinik, in der sie gerade in Behandlung war entwichen und hat sich vor einen Zug geworfen.

Und Du erlaubst Dir wirklich zu sagen:" CKS ist erfolgreich zu behandeln." Würdest Du den Eltern und Angehörigen der Toten in´s Gesicht sagen " ist erfolgreich zu behandeln"?

Und Du erlaubst Dir, auf meine diesbezügliche Beschwerde zu sagen Zitat:" Mir da zu erzählen, sich durch meine völlig korrekten Aussagen verhöhnt zu fühlen, finde ich geradezu infam. "

Was glaubst Du, was die Angehörigen der Toten dazu sagen würden? Soll ich die Dir mal vorstellen, damit Du Deine Auffassung vortragen kannst?
Ich kenne CKS-Patienten, die zur Zeit etwa acht Attacken am Tag haben. Möchtest Du denen nicht mal in´s Gesicht sagen, daß CKS erfolgreich zu behandeln ist?

Ich weiß nicht, ob Du weißt, was dieses Wort infam bedeutet. Ich finde Dein Posting infam.

Und es ist schädlich. Der nächste Mediziner, der Selbsthilfegruppen nicht für gut hält bekommt nämlich dann auch schön Wasser auf die Mühle - ist ja erfolgreich zu behandeln- das schreiben die ja sogar in ihren eigenen Foren, also brauchen wir auch nichts zu machen.
Der nächste Arbeitgeber, der einen CKS-Patienten loswerden will, sagt, das ist doch erfolgreich zu behandeln, das steht doch in euren eigenen Foren.

Ich habe gerade aktuell Kontakt zu einenm Patienten, der starke Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber hat. Wenn der Abeitgeber nun Dein Posting liest, dann wird das schwierig zu argumentieren. Und dann könnte der Patient seinen Arbeitsplatz verlieren.

Und allen diesen Menschen sagst Du, "ist doch erfolgreich zu behandeln".

Ich fühle mich von solchen Sprüchen verhöhnt. Meiner Verärgerung über diese Verletzung und Verhöhung Ausdruck zu verleihen ist nicht Zitat " geradezu infam", sondern der ganz normale Ausdruck meiner Verärgerung.

Ich bin in Tübingen. Ich biete Dir an, daß wir uns da treffen, um uns auszusprechen.

Alles in allem finde ich, daß Du Dich entschuldigen solltest.

Da Du ja in der Zukunft per Email kontaktiert werden möchtest: Jakob, bist Du bitte so freundlich und machst diesen Thread jetzt zu?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald aus Tübingen,

Ich habe euren Streit mitverfolgt und finde auch, ohne das ich das Feuer weiter schüren will das du vielleicht ein bisschen daneben liegst. Ich habe (bitte verbessere mich wenn ich daneben liege) noch keinen CKS. Patienten kennengelernt dem gar nichts geholfen hatt, und sei es die Diät nach R. falls jemand die Medies nicht verträgt. Ich möchte damit ja nicht sagen "Hurra" der CKS. ist besiegt, sondern es ist doch zumindest eine Linderung oder seh ich das falsch?
Klar müssen wir alle immer wieder den Teufel in den A. treten, aber unsere Waffen werden immer besser, und ich glaube nichts anderes wollte Christian zum Ausdruck bringen.
Bitte entschuldige das ich mich als Neuling da einmische, aber ich möchte keinen
eurer "Fachlichen" Postings" missen, nur die letzten Beiträge mit dieser Haarspalterei finde ich unter eurem Niveau oder?


Viele Grüße und hoffentlich baldige Versöhnung wünscht
Jürgen aus Tapfheim

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Lieber Christian,

ich wollte ja eigentlich nicht auf dieses leidige Thema eingehen, aber Du zwingst mich doch dazu.

Zitat:"ich habe nirgendwo behauptet, CKS sei "gut zu behandeln", und schon gar nicht wortreich, sonst zeige mir mal, wo? "
Hier zum Beispiel: Zitat."Beides sind Krankheiten, die dem ZNS zugeordnet werden und beide werden erfolgreich mit Triptanen behandelt. "
Oder doch nicht? Zitat."Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich. "
Erfolgreich und gut sind aso nicht gleich?

Also soll ich daraus nun schließen, daß Bayern München ein miserabel spielender Fußballverein ist, der aber trotzdem erfolgreich ist?

Die Logik dieser Argumentation verschließt sich mir.

Tatsache ist, daß CKS nicht behandelt werden kann, sondern lediglich die Symptome behandelt werden können.

Tatsache ist, daß es Mediziner gibt, die mit der Behauptung, die Du auch aufgestellt hast, sagen: Selbsthilfegruppen sind nicht notwendig, sie machen die Patienten durcheinander.

Ich kann da ein ganze Reihe von Fällen belegen - ohne jedes Problem. Das sind alles Dinge, die Du nicht kennst und nicht weißt.

(Nun kommst Du aber auch nicht auf die Idee, mal zu fragen)

Nun behauptest Du, CKS sei erfolgreich zu behandeln. Das ist nicht nur falsch, es ist eine Unverschämtheit und Frechheit. Ich habe jeden Tag Schmerzen und Du erlaubst Dir wirklich mir zu sagen, daß CKS erfolgreich behandelt wird?

Was glaubst denn eigentlich, wie das auf mich wirkt? Und auf jeden anderen, der auch jeden Tag Schmerzen hat.

Jahrelang habe ich mir die Dreckssprüche anhören müssen (ist doch nicht so schlimm, das bißchen Kopfweh, meine Oma hat das auch und immer irgendein Hausmittel getrunken usw. usw.), jahrelang diese Diffamierungen, Benachteiligungen,Mobbing ertragen müssen. "Ist doch alles nur ein bißchen Kopfweh. Nicht so anstellen. Zähne zusammenbeißen, Du Simulant. Da muß es doch was geben. Daß Aspirin nicht hilft, glaube ich nicht" usw.usw.

Ich kenne Dutzende von CKS-Patienten, denen das genauso ergangen ist.

Aber viel schlimmer noch: ich habe sehr nah die Fälle von zwei Frauen miterlebt, die sich das Leben genommen haben, weil ihnen nämlich nicht geholfen werden konnte.In einem Fall ist die junge Frau aus der Klinik, in der sie gerade in Behandlung war entwichen und hat sich vor einen Zug geworfen.

Und Du erlaubst Dir wirklich zu sagen:" CKS ist erfolgreich zu behandeln." Würdest Du den Eltern und Angehörigen der Toten in´s Gesicht sagen " ist erfolgreich zu behandeln"?

Und Du erlaubst Dir, auf meine diesbezügliche Beschwerde zu sagen Zitat:" Mir da zu erzählen, sich durch meine völlig korrekten Aussagen verhöhnt zu fühlen, finde ich geradezu infam. "

Was glaubst Du, was die Angehörigen der Toten dazu sagen würden? Soll ich die Dir mal vorstellen, damit Du Deine Auffassung vortragen kannst?
Ich kenne CKS-Patienten, die zur Zeit etwa acht Attacken am Tag haben. Möchtest Du denen nicht mal in´s Gesicht sagen, daß CKS erfolgreich zu behandeln ist?

Ich weiß nicht, ob Du weißt, was dieses Wort infam bedeutet. Ich finde Dein Posting infam.

Und es ist schädlich. Der nächste Mediziner, der Selbsthilfegruppen nicht für gut hält bekommt nämlich dann auch schön Wasser auf die Mühle - ist ja erfolgreich zu behandeln- das schreiben die ja sogar in ihren eigenen Foren, also brauchen wir auch nichts zu machen.
Der nächste Arbeitgeber, der einen CKS-Patienten loswerden will, sagt, das ist doch erfolgreich zu behandeln, das steht doch in euren eigenen Foren.

Ich habe gerade aktuell Kontakt zu einenm Patienten, der starke Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber hat. Wenn der Abeitgeber nun Dein Posting liest, dann wird das schwierig zu argumentieren. Und dann könnte der Patient seinen Arbeitsplatz verlieren.

Und allen diesen Menschen sagst Du, "ist doch erfolgreich zu behandeln".

Ich fühle mich von solchen Sprüchen verhöhnt. Meiner Verärgerung über diese Verletzung und Verhöhung Ausdruck zu verleihen ist nicht Zitat " geradezu infam", sondern der ganz normale Ausdruck meiner Verärgerung.

Ich bin in Tübingen. Ich biete Dir an, daß wir uns da treffen, um uns auszusprechen.

Alles in allem finde ich, daß Du Dich entschuldigen solltest.

Da Du ja in der Zukunft per Email kontaktiert werden möchtest: Jakob, bist Du bitte so freundlich und machst diesen Thread jetzt zu?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald aus Tübingen,

Ich habe euren Streit mitverfolgt und finde auch, ohne das ich das Feuer weiter schüren will das du vielleicht ein bisschen daneben liegst. Ich habe (bitte verbessere mich wenn ich daneben liege) noch keinen CKS. Patienten kennengelernt dem gar nichts geholfen hatt, und sei es die Diät nach R. falls jemand die Medies nicht verträgt. Ich möchte damit ja nicht sagen "Hurra" der CKS. ist besiegt, sondern es ist doch zumindest eine Linderung oder seh ich das falsch?
Klar müssen wir alle immer wieder den Teufel in den A. treten, aber unsere Waffen werden immer besser, und ich glaube nichts anderes wollte Christian zum Ausdruck bringen.
Bitte entschuldige das ich mich als Neuling da einmische, aber ich möchte keinen
eurer "Fachlichen" Postings" missen, nur die letzten Beiträge mit dieser Haarspalterei finde ich unter eurem Niveau oder?


Viele Grüße und hoffentlich baldige Versöhnung wünscht
Jürgen aus Tapfheim

piep piep piep wir haben uns alle lieb,jeder hat seine Meinung gesagt(geschrieben)und nun muß gut sein.
Rüdiger

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

Hallo Harald aus Tübingen,

Ich habe euren Streit mitverfolgt und finde auch, ohne das ich das Feuer weiter schüren will das du vielleicht ein bisschen daneben liegst. Ich habe (bitte verbessere mich wenn ich daneben liege) noch keinen CKS. Patienten kennengelernt dem gar nichts geholfen hatt, und sei es die Diät nach R. falls jemand die Medies nicht verträgt. Ich möchte damit ja nicht sagen "Hurra" der CKS. ist besiegt, sondern es ist doch zumindest eine Linderung oder seh ich das falsch?
Klar müssen wir alle immer wieder den Teufel in den A. treten, aber unsere Waffen werden immer besser, und ich glaube nichts anderes wollte Christian zum Ausdruck bringen.
Bitte entschuldige das ich mich als Neuling da einmische, aber ich möchte keinen
eurer "Fachlichen" Postings" missen, nur die letzten Beiträge mit dieser Haarspalterei finde ich unter eurem Niveau oder?


Viele Grüße und hoffentlich baldige Versöhnung wünscht
Jürgen aus Tapfheim

piep piep piep wir haben uns alle lieb,jeder hat seine Meinung gesagt(geschrieben)und nun muß gut sein.
Rüdiger

Hallo Christian,

auch wenn ich Deinen Entschluss nachvollziehen kann, möchte ich Dich doch bitten, diesen noch eimal zu überdenken, es gibt noch Betroffene, die nicht in ihren Leiden verharren, sondern sich über jeden Fortschritt und sei er noch so klein freuen!
Deine anschauliche und einprägsame Schreibweise macht vieles verständlicher,
auch ist der Streit, der nur auf Begriffsempfinden basiert, nicht und in keinster Weise dem eigentlichen Anliegen zuträglich.

Die wiedergegebenen Meinungen sind, um es aus meiner Sicht deutlich auszudrücken, "reines Querulantentum". Keiner der Kritiker hat sich um den Zusammenhang gekümmert, sondern sich nur über Wortspiele und Satzbau aufgeregt, die Sache Cluster und der gute Zusammenhalt im Forum wurden einfach ausgeblendet. Dies war vor nicht all zu langer Zeit noch anders.

Vieleicht sollten sich einige diesen Satz mal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen:

Wenn Wissenschaftler sich so kostruktiv streiten würden, wäre Cluster schon längst geheilt und dieses Forum wegen fehlender Masse nicht mehr vorhanden.

Eine gute Nacht wünsche ich allen

Roland

P.S. Wenn man Durst hat, interessiert es keinen, ob das Glas halbvoll oder halbleer ist.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51

piep piep piep wir haben uns alle lieb,jeder hat seine Meinung gesagt(geschrieben)und nun muß gut sein.
Rüdiger

Hallo Christian,

auch wenn ich Deinen Entschluss nachvollziehen kann, möchte ich Dich doch bitten, diesen noch eimal zu überdenken, es gibt noch Betroffene, die nicht in ihren Leiden verharren, sondern sich über jeden Fortschritt und sei er noch so klein freuen!
Deine anschauliche und einprägsame Schreibweise macht vieles verständlicher,
auch ist der Streit, der nur auf Begriffsempfinden basiert, nicht und in keinster Weise dem eigentlichen Anliegen zuträglich.

Die wiedergegebenen Meinungen sind, um es aus meiner Sicht deutlich auszudrücken, "reines Querulantentum". Keiner der Kritiker hat sich um den Zusammenhang gekümmert, sondern sich nur über Wortspiele und Satzbau aufgeregt, die Sache Cluster und der gute Zusammenhalt im Forum wurden einfach ausgeblendet. Dies war vor nicht all zu langer Zeit noch anders.

Vieleicht sollten sich einige diesen Satz mal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen:

Wenn Wissenschaftler sich so kostruktiv streiten würden, wäre Cluster schon längst geheilt und dieses Forum wegen fehlender Masse nicht mehr vorhanden.

Eine gute Nacht wünsche ich allen

Roland

P.S. Wenn man Durst hat, interessiert es keinen, ob das Glas halbvoll oder halbleer ist.

Dem schließe ich mich inhaltlich an.

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48 Hallo!

Ich muß mich nochmal melden.
Momentan stöber ich alles im Netz durch, was irgendetwas mit Cluster zu tun hat. Nun bin ich über die Suchfunktion auf den Begriff: Cluster-Migräne gestoßen.
Ich kann mich ja irren, aber für mich sieht es durch die Schreibweise so aus, das es zusammengehört und nicht als zwei verschiedene Sachen gemeint ist.

Aber eine Erklärung dazu gab es natürlich nicht.

Das der Cluster in einer Form mit der Migräne verwandt sein soll, habe ich schon öfter gelesen. Aber so, in dem direkten zusammenhang noch nicht.

Ist das Unsinn oder gibt es das tatsächlich?

Weiterhin könnte ich mir natürlich auch vorstellen (wurde auch auf einer Seite so beschrieben), das das Wort "Cluster" davor gesetzt wird, da die Migräne ja auch "gehäuft und in bündeln" vorkommt.
Obwohl ich das dann für eine "Verniedlichung" des tatsächlichen Cluster-Kopfschmerzes halten würde.
Ich kann mir vorstellen, das dann die Migräne mit Cluster verglichen wird und das die schon vorhandenen Probleme mit den Mitmenschen noch verstärken könnte.

Ist komisch ausgedrück. Ich meine damit, das wenn man sagt: "ich habe Cluster", die Reaktion darauf dann sein könnte: "ach so, nur Migräne".
Das fänd ich für die Betroffenen ganz schlimm. Besonders für diejenigen, die wirklich ganz massiv vom Cluster "heimgesucht" werden.

Gibt es da einen zusammenhang, oder beruht dieser Ausdruck "Cluster-Migräne" wieder auf unwissenheit einzelner Personen?

Es tut mir leid, wenn dies ein Beitrag sein sollte, der eigendlich nicht hierher gehört, aber ich bin, wie schon gesagt, des öfteren auf diesen Begriff gestoßen. Es brennt mir schon seit einigen Tagen auf der Zunge. Nun habe ich mich entschieden, euch das mal zu fragen.

Liebe Grüße
Anke

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48 Hallo!

Ich muß mich nochmal melden.
Momentan stöber ich alles im Netz durch, was irgendetwas mit Cluster zu tun hat. Nun bin ich über die Suchfunktion auf den Begriff: Cluster-Migräne gestoßen.
Ich kann mich ja irren, aber für mich sieht es durch die Schreibweise so aus, das es zusammengehört und nicht als zwei verschiedene Sachen gemeint ist.

Aber eine Erklärung dazu gab es natürlich nicht.

Das der Cluster in einer Form mit der Migräne verwandt sein soll, habe ich schon öfter gelesen. Aber so, in dem direkten zusammenhang noch nicht.

Ist das Unsinn oder gibt es das tatsächlich?

Weiterhin könnte ich mir natürlich auch vorstellen (wurde auch auf einer Seite so beschrieben), das das Wort "Cluster" davor gesetzt wird, da die Migräne ja auch "gehäuft und in bündeln" vorkommt.
Obwohl ich das dann für eine "Verniedlichung" des tatsächlichen Cluster-Kopfschmerzes halten würde.
Ich kann mir vorstellen, das dann die Migräne mit Cluster verglichen wird und das die schon vorhandenen Probleme mit den Mitmenschen noch verstärken könnte.

Ist komisch ausgedrück. Ich meine damit, das wenn man sagt: "ich habe Cluster", die Reaktion darauf dann sein könnte: "ach so, nur Migräne".
Das fänd ich für die Betroffenen ganz schlimm. Besonders für diejenigen, die wirklich ganz massiv vom Cluster "heimgesucht" werden.

Gibt es da einen zusammenhang, oder beruht dieser Ausdruck "Cluster-Migräne" wieder auf unwissenheit einzelner Personen?

Es tut mir leid, wenn dies ein Beitrag sein sollte, der eigendlich nicht hierher gehört, aber ich bin, wie schon gesagt, des öfteren auf diesen Begriff gestoßen. Es brennt mir schon seit einigen Tagen auf der Zunge. Nun habe ich mich entschieden, euch das mal zu fragen.

Liebe Grüße
Anke

Hallo zusammen,

ich glaube daß Cluster-Migräne nur eine neue Wortchöpfung ist, da die meisten Nicht-Betroffenen mit Cluster-Kopfschmerzen nichts anfangen können erkläre ich auch immer (kurz) cluster ist eine Art von Migräne. Unter Migräne können sich die meisten was vorstellen oder haben davon schon einmal gehört( ich habe keine lust jedem meine Leidensgeschichte zu erzählen).

Aus eigener Erfahrung kenn ich den Unterschied zwischen Cluster, Migräne und Spannungskopfschmerz sehr genau und kann schreiben dass keine dieser Schmerzarten "angenehm" ist.
Trozdem ist für mich der Cluster die schlimste Form - da ich immer wieß die Episode geht min. 6 Wochen, bei Migräne oder Spannungskopfschmerz bekomm ich die Anfälle immer rasch in den Griff (meistens inerhalb eines Tages).

Ich wünsche trozdem allen Schmerzgeplagten eine schmerzfreie Zeit

Marion

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:53

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:52

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:48 Hallo!

Ich muß mich nochmal melden.
Momentan stöber ich alles im Netz durch, was irgendetwas mit Cluster zu tun hat. Nun bin ich über die Suchfunktion auf den Begriff: Cluster-Migräne gestoßen.
Ich kann mich ja irren, aber für mich sieht es durch die Schreibweise so aus, das es zusammengehört und nicht als zwei verschiedene Sachen gemeint ist.

Aber eine Erklärung dazu gab es natürlich nicht.

Das der Cluster in einer Form mit der Migräne verwandt sein soll, habe ich schon öfter gelesen. Aber so, in dem direkten zusammenhang noch nicht.

Ist das Unsinn oder gibt es das tatsächlich?

Weiterhin könnte ich mir natürlich auch vorstellen (wurde auch auf einer Seite so beschrieben), das das Wort "Cluster" davor gesetzt wird, da die Migräne ja auch "gehäuft und in bündeln" vorkommt.
Obwohl ich das dann für eine "Verniedlichung" des tatsächlichen Cluster-Kopfschmerzes halten würde.
Ich kann mir vorstellen, das dann die Migräne mit Cluster verglichen wird und das die schon vorhandenen Probleme mit den Mitmenschen noch verstärken könnte.

Ist komisch ausgedrück. Ich meine damit, das wenn man sagt: "ich habe Cluster", die Reaktion darauf dann sein könnte: "ach so, nur Migräne".
Das fänd ich für die Betroffenen ganz schlimm. Besonders für diejenigen, die wirklich ganz massiv vom Cluster "heimgesucht" werden.

Gibt es da einen zusammenhang, oder beruht dieser Ausdruck "Cluster-Migräne" wieder auf unwissenheit einzelner Personen?

Es tut mir leid, wenn dies ein Beitrag sein sollte, der eigendlich nicht hierher gehört, aber ich bin, wie schon gesagt, des öfteren auf diesen Begriff gestoßen. Es brennt mir schon seit einigen Tagen auf der Zunge. Nun habe ich mich entschieden, euch das mal zu fragen.

Liebe Grüße
Anke

Hallo zusammen,

ich glaube daß Cluster-Migräne nur eine neue Wortchöpfung ist, da die meisten Nicht-Betroffenen mit Cluster-Kopfschmerzen nichts anfangen können erkläre ich auch immer (kurz) cluster ist eine Art von Migräne. Unter Migräne können sich die meisten was vorstellen oder haben davon schon einmal gehört( ich habe keine lust jedem meine Leidensgeschichte zu erzählen).

Aus eigener Erfahrung kenn ich den Unterschied zwischen Cluster, Migräne und Spannungskopfschmerz sehr genau und kann schreiben dass keine dieser Schmerzarten "angenehm" ist.
Trozdem ist für mich der Cluster die schlimste Form - da ich immer wieß die Episode geht min. 6 Wochen, bei Migräne oder Spannungskopfschmerz bekomm ich die Anfälle immer rasch in den Griff (meistens inerhalb eines Tages).

Ich wünsche trozdem allen Schmerzgeplagten eine schmerzfreie Zeit

Marion

"ich habe keine lust jedem meine Leidensgeschichte zu erzählen)"

Das brauchst Du auch nicht. Mach es doch so, wie viele von uns:
Lade Dir die entsprechenden Info-Blätter bei Clusterkopf.de herunter und drücke Sie dem Chef, der Tante, dem Arzt, der Oma, dem Versorgungsamt oder auch im Urlaub demjenigen in die Hand, die es brauchen. Der Erfolg ist überwältigend.

Übrigens: Es gibt die Info-Blätter fast für jedes Urlaubsland in x Sprachen. Die sind auch für unsere Mitbürger gedacht, die es gerne in Ihrer Heimatsprache lesen.

Was anderes: Gibt es wohl Zahlen über z. B. die Anzahl der türkischen Betroffenen, auch von denen, die bei uns leben?

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:53

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:53

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:52

Hallo zusammen,

ich glaube daß Cluster-Migräne nur eine neue Wortchöpfung ist, da die meisten Nicht-Betroffenen mit Cluster-Kopfschmerzen nichts anfangen können erkläre ich auch immer (kurz) cluster ist eine Art von Migräne. Unter Migräne können sich die meisten was vorstellen oder haben davon schon einmal gehört( ich habe keine lust jedem meine Leidensgeschichte zu erzählen).

Aus eigener Erfahrung kenn ich den Unterschied zwischen Cluster, Migräne und Spannungskopfschmerz sehr genau und kann schreiben dass keine dieser Schmerzarten "angenehm" ist.
Trozdem ist für mich der Cluster die schlimste Form - da ich immer wieß die Episode geht min. 6 Wochen, bei Migräne oder Spannungskopfschmerz bekomm ich die Anfälle immer rasch in den Griff (meistens inerhalb eines Tages).

Ich wünsche trozdem allen Schmerzgeplagten eine schmerzfreie Zeit

Marion

"ich habe keine lust jedem meine Leidensgeschichte zu erzählen)"

Das brauchst Du auch nicht. Mach es doch so, wie viele von uns:
Lade Dir die entsprechenden Info-Blätter bei Clusterkopf.de herunter und drücke Sie dem Chef, der Tante, dem Arzt, der Oma, dem Versorgungsamt oder auch im Urlaub demjenigen in die Hand, die es brauchen. Der Erfolg ist überwältigend.

Übrigens: Es gibt die Info-Blätter fast für jedes Urlaubsland in x Sprachen. Die sind auch für unsere Mitbürger gedacht, die es gerne in Ihrer Heimatsprache lesen.

Was anderes: Gibt es wohl Zahlen über z. B. die Anzahl der türkischen Betroffenen, auch von denen, die bei uns leben?

Hallo,

nachdem, was ich von euch so gelesen habe, finde ich dann den Begiff
"Cluster-Migräne" ziemlich unangemessen und nicht treffend. Dann doch lieber
"Cluster und Migräne".

Ich denke, das durch diese schreibweise der Cluster zu weit in die Schiene Migräne geschoben wird.
Ich habe schon die Erfahrung gemacht, das das mit Migräne in Verbindung gebracht wurde und zak, war das Interesse weg.

Und manchmal hätte man halt gern mal jemanden, der interesse zeigt, einfach mal zum quatschen, egal, ob man es schon ein paarmal erwähnt hat. Einfach mal das Gefühl, mensch, da interessiert sich jemand für.

Aber gut. Ich habe mir die Infoblätter schon vor längerem ausgedruckt und trage sie in meiner Tasche. Denn ich werde den Cluster nicht mehr mit dem Wort "Migräne" erklären.

Ich denke einfach, man muß den Cluster so erklären, wie er ist.
Vielleicht kommt dann auch das Verständnis, wenn man ständig gehen muß, wenn der Schmerz kommt.
Wenn man Telefonate abbricht, weil es im Moment einfach nicht geht.

Sorry, klingt ein bisschen komisch. Aber mir geht es nicht gut. Habe das Verapamil abgesetzt um morgen mit dem Cortison anfangen zu können. "Mein Freund im Kopf" dankt es mir seit 3 Tagen mit ständigem, ausgeprägtem Besuch.

Liebe Grüße
Anke