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Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:48
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:48
Hi Anke, ich nochmal :o)

Ich kann Wolfgangs Unmut irgendwo nachvollziehen. Ich bin ja auch so ein Trottel gewesen und hab es unendlich lange hinausgezögert bis ich mich an die RICHTIGE Adresse gewandt habe.

Also ich kann dir wirklcih auch nur ans Herz legen nach Essen in die Neuro zu gehen zu Dr. Pageler. In Essen setzt man sich mit CK tagtäglich auseinander und es läuft ja auch wohl immer noch eine Studie bzgl. CK.

Es ist sicherlich lobenswert, wenn du in Duisburg die richtige Diagnose bekommen hast und ob typisch oder atypisch, was spielt das für eine Rolle wenn du die richtige Therapie bekommst?

WAs ist denn typisch CK? Demnach müßtest du in jedem Fall männlich sein, rauchen, Alkohol konsumieren und dir schon zigmal den Schädel eingehauen haben.

Aber jede Krankheit hat verschiedene Gesichter und ich habe mir sagen lassen, dass Frauen es manchmal milder erwischt als Männer - vielleicht wegen unserer Hormönchen?

Ich hab letztes JAhr im Januar auch die maximale Schmerzstärke mit 8 angegeben - vielleicht weil ich dachte es kann noch schlimmer kommen nachdem ich zig Erfahrungsberichte gelesen hatte.

Setz dich erstmal in Ruhe mit CK auseinander - ihr werdet miteinander auskommen müssen. Wenn dir SAuerstoff hilft, dann ist das schon mal die halbe Miete, du wirst sehen dass CK ein wenig seinen SChrecken verliert wenn du weißt wie du ihn in den Griff kriegst.

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
Hallo Anke,einer wird auch in deiner Nähe sein
Prof Goebel in Kiel
Dr Arne May in Hamburg-Eppendorf
Prof Diener in Essen
Dr Evers in Münster
Rüdiger
Hallo Rüdiger,

ich habe gerade einen Termin bei Dr. Berkenfeld in Neukirchen-Vlyun gemacht.
Am 25. Nov. kann ich dort hingehen.

Danke trotzdem für die Namen. Es ist schade, das es hier in der direkten Nähe keinen Neurologen gibt, der sich damit auskennt.

Es ist doch zimlich schwierig nur für ein Rezept oder sonstiges so weit fahren zu müssen. Aber vielleicht kann er sich ja mit meinen HA zusammentun, das ich dort meine Sachen bekomme.
Gerade was die Medikamente angeht. Wegen dem Verapamil und dem Ass Hemmer soll ja regelmäßig eine EKG Kontrolle gemacht werden.
Aber gut, ich denke das wird wohl möglich sein, dies bei meinem HA machen zu lassen.

Nochmal danke

An Cinna:

Ich habe zwei Arbeitsstellen. Bei der einen habe ich (denke ich jedenfalls) wohl keine Probleme. Ich arbeite im Krankenhaus (Küche). Also direkt an der Quelle. Ich werde mich mit dem Betriebsartz in Verbindung setzen, das ich wenn es ganz schlimm wird, dort an die Spritze und den Sauerstoff komme.

Gerade war ich bei der zeiten Stelle. Dort habe ich die Broschüren dieser Seite abgegeben. Sie sollen sich das ansehen und mal sehen, welche Reaktion von dort kommt.


Hallo Sonny,

klar, irgendwo hat Wolfgang ja wirklich recht. Er hat mir den Namen des Arztes schon direkt an den ersten Tagen, wo ich hier war, geschrieben.
Und ich habe auch seine Telefonnummer bekommen und mich dann doch nicht gemeldet.
Aber ich wollte keine Pferde scheu machen, ohne wirklich zu wissen, ob es das ist.
Ich habe es eingesehen, aber trotzdem war ich von manchen Äußerungen ziemlich entäuscht. Wenn man das so schreiben kann.
Ich habe gestern und auch heute noch viel über seine Worte nachgedacht. Und ich glaube, das mir das heute aber den anstoß gegeben hat, doch dort einen Termin zu machen. Ob ich nach mal nach Essen gehe, hängt davon ab, was nun der Dr. Berkenfeld sagt und ob ich da überhaupt noch den Cluster bei mir habe.

Nochmal danke für eure Antworten

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,

bisher habe ich noch nichts dazu geschrieben, weil es ja schon zahlreiche Antworten zu dem Thema gibt. Aber jetzt muß ich mich doch mal zu Wort melden:

Du schreibst, das du einen Termin am 25.November bei deinem Neurologen hast. Entschuldige bitte, aber DAS ist eine sehr schlechte Nachricht und ich kann nicht verstehen, das du zu DEM hinwillst!! Wer weiß was in 2 Monaten los ist!

Kopfschüttel...

Trotzdem Alles Gute
Harald-Köln

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:48

Hallo Anke,einer wird auch in deiner Nähe sein
Prof Goebel in Kiel
Dr Arne May in Hamburg-Eppendorf
Prof Diener in Essen
Dr Evers in Münster
Rüdiger
Hallo Rüdiger,

ich habe gerade einen Termin bei Dr. Berkenfeld in Neukirchen-Vlyun gemacht.
Am 25. Nov. kann ich dort hingehen.

Danke trotzdem für die Namen. Es ist schade, das es hier in der direkten Nähe keinen Neurologen gibt, der sich damit auskennt.

Es ist doch zimlich schwierig nur für ein Rezept oder sonstiges so weit fahren zu müssen. Aber vielleicht kann er sich ja mit meinen HA zusammentun, das ich dort meine Sachen bekomme.
Gerade was die Medikamente angeht. Wegen dem Verapamil und dem Ass Hemmer soll ja regelmäßig eine EKG Kontrolle gemacht werden.
Aber gut, ich denke das wird wohl möglich sein, dies bei meinem HA machen zu lassen.

Nochmal danke

An Cinna:

Ich habe zwei Arbeitsstellen. Bei der einen habe ich (denke ich jedenfalls) wohl keine Probleme. Ich arbeite im Krankenhaus (Küche). Also direkt an der Quelle. Ich werde mich mit dem Betriebsartz in Verbindung setzen, das ich wenn es ganz schlimm wird, dort an die Spritze und den Sauerstoff komme.

Gerade war ich bei der zeiten Stelle. Dort habe ich die Broschüren dieser Seite abgegeben. Sie sollen sich das ansehen und mal sehen, welche Reaktion von dort kommt.


Hallo Sonny,

klar, irgendwo hat Wolfgang ja wirklich recht. Er hat mir den Namen des Arztes schon direkt an den ersten Tagen, wo ich hier war, geschrieben.
Und ich habe auch seine Telefonnummer bekommen und mich dann doch nicht gemeldet.
Aber ich wollte keine Pferde scheu machen, ohne wirklich zu wissen, ob es das ist.
Ich habe es eingesehen, aber trotzdem war ich von manchen Äußerungen ziemlich entäuscht. Wenn man das so schreiben kann.
Ich habe gestern und auch heute noch viel über seine Worte nachgedacht. Und ich glaube, das mir das heute aber den anstoß gegeben hat, doch dort einen Termin zu machen. Ob ich nach mal nach Essen gehe, hängt davon ab, was nun der Dr. Berkenfeld sagt und ob ich da überhaupt noch den Cluster bei mir habe.

Nochmal danke für eure Antworten

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,

bisher habe ich noch nichts dazu geschrieben, weil es ja schon zahlreiche Antworten zu dem Thema gibt. Aber jetzt muß ich mich doch mal zu Wort melden:

Du schreibst, das du einen Termin am 25.November bei deinem Neurologen hast. Entschuldige bitte, aber DAS ist eine sehr schlechte Nachricht und ich kann nicht verstehen, das du zu DEM hinwillst!! Wer weiß was in 2 Monaten los ist!

Kopfschüttel...

Trotzdem Alles Gute
Harald-Köln
Hallo Harald,

o.k. 2 Monate sind wirklich sehr lange. Eigendlich dachte ich, das ich dort eher kommen kann, gerade weil er sich mit CK auskennen soll. Ich habe dort gesagt, das es um ck geht und ich den Termin brauche. Ich habe auch gesagt, das es jetzt da ist und ich jetzt einen Arzt brauche. Aber was soll ich machen, wenn man mir keinen früheren Termin gibt?
Mir ist klar, bzw ich weiß das ich eigendlich schneller einen Termin gebraucht hätte, zumal ich keinerlei Medikamente für den ernstfall z.b. während der Arbeit habe. Ich habe keine Sumatriptan spritzen bekommen und auch keine kleine Sauerstoffflasche wie ich hier schon öfter gelesen habe.
Mein HA zu dem ich erstmal gegagen bin, um überhaupt schon mal das Verapamil zu bekommen, hat mir für die "Tasche" Maxalt gegeben. Dies habe ich heute vormittag benutzt aber nach einer Stunde hat die Wirkung, die eh nicht so durchschlagend war, nachgelassen.

Was soll ich denn machen??

Egal wo man anruft, man bekommt keinen schnellen Termin. Ich wäre lieber heute wie morgen gegangen.

Den Dr. Berkenfeld habe ich von Wolfgang genannt bekommen und dieser steht hier auch im Ärzteverzeichnis.
Ich dachte eigendlich, ich mache jetzt mal das richtige.

Wenn es eine andere Möglichkeit gibt, die nicht allzu weit von mir weg ist, und wo ich auch kurzfristig einen Termin bekommen würde, würde ich es machen.
Mir wurden ja schon andere Ärzte genannt. Aber ich kann nicht mal eben bis Kiel usw fahren. Und ich denke, das es auch nicht sinnvoll ist, einen Neurologen zu haben, den man nicht so gut erreichen kann.
Wir haben nunmal nur ein Auto, mein Mann geht arbeiten und die beiden Kinder.
Er kann sich auch keinen Urlaub dafür nehmen. Alles was er noch hatte ging für den Krankenhausaufenthalt drauf. Die Krankenkasse hat den unbezahlten Urlaub nicht voll übernommen.

Zur Klinik in Essen kann ich ja auch nicht so ohne weiteres gehen.
Ich denke, das der Neurologe dort nicht so wie ein niedergelassener Arzt aufgesucht werden kann. Oder irre ich mich da?

Wenn du mir diesbezüglich einen besseren Vorschlag bzw. einen anderen Arzt nennen kannst, wo ich vielleicht schneller an einen Termin kommen kann, werde ich es versuchen.
Ich habe selbst versucht einen zu finden, das ist in die Hose gegangen. Dann habe ich jetzt bei einen Neurologen einen Termin gemacht, der hier empfohlen wurde und das ist wohl so wie ich dich verstanden habe auch nicht der richtige.

Ihr habt die meiste Erfahrung mit dem Cluster und den Ärzten. Ich stehe ganz am anfang und versuche mittlerweile das richtige zu tun.
Ich danke dir auch für deine Antwort, die mir vielleicht eine lange Wartezeit erspart hat bzw. ersparen könnte.

Danke
Liebe Grüße
Anke

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49

Hallo Rüdiger,

ich habe gerade einen Termin bei Dr. Berkenfeld in Neukirchen-Vlyun gemacht.
Am 25. Nov. kann ich dort hingehen.

Danke trotzdem für die Namen. Es ist schade, das es hier in der direkten Nähe keinen Neurologen gibt, der sich damit auskennt.

Es ist doch zimlich schwierig nur für ein Rezept oder sonstiges so weit fahren zu müssen. Aber vielleicht kann er sich ja mit meinen HA zusammentun, das ich dort meine Sachen bekomme.
Gerade was die Medikamente angeht. Wegen dem Verapamil und dem Ass Hemmer soll ja regelmäßig eine EKG Kontrolle gemacht werden.
Aber gut, ich denke das wird wohl möglich sein, dies bei meinem HA machen zu lassen.

Nochmal danke

An Cinna:

Ich habe zwei Arbeitsstellen. Bei der einen habe ich (denke ich jedenfalls) wohl keine Probleme. Ich arbeite im Krankenhaus (Küche). Also direkt an der Quelle. Ich werde mich mit dem Betriebsartz in Verbindung setzen, das ich wenn es ganz schlimm wird, dort an die Spritze und den Sauerstoff komme.

Gerade war ich bei der zeiten Stelle. Dort habe ich die Broschüren dieser Seite abgegeben. Sie sollen sich das ansehen und mal sehen, welche Reaktion von dort kommt.


Hallo Sonny,

klar, irgendwo hat Wolfgang ja wirklich recht. Er hat mir den Namen des Arztes schon direkt an den ersten Tagen, wo ich hier war, geschrieben.
Und ich habe auch seine Telefonnummer bekommen und mich dann doch nicht gemeldet.
Aber ich wollte keine Pferde scheu machen, ohne wirklich zu wissen, ob es das ist.
Ich habe es eingesehen, aber trotzdem war ich von manchen Äußerungen ziemlich entäuscht. Wenn man das so schreiben kann.
Ich habe gestern und auch heute noch viel über seine Worte nachgedacht. Und ich glaube, das mir das heute aber den anstoß gegeben hat, doch dort einen Termin zu machen. Ob ich nach mal nach Essen gehe, hängt davon ab, was nun der Dr. Berkenfeld sagt und ob ich da überhaupt noch den Cluster bei mir habe.

Nochmal danke für eure Antworten

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,

bisher habe ich noch nichts dazu geschrieben, weil es ja schon zahlreiche Antworten zu dem Thema gibt. Aber jetzt muß ich mich doch mal zu Wort melden:

Du schreibst, das du einen Termin am 25.November bei deinem Neurologen hast. Entschuldige bitte, aber DAS ist eine sehr schlechte Nachricht und ich kann nicht verstehen, das du zu DEM hinwillst!! Wer weiß was in 2 Monaten los ist!

Kopfschüttel...

Trotzdem Alles Gute
Harald-Köln
Hallo Harald,

o.k. 2 Monate sind wirklich sehr lange. Eigendlich dachte ich, das ich dort eher kommen kann, gerade weil er sich mit CK auskennen soll. Ich habe dort gesagt, das es um ck geht und ich den Termin brauche. Ich habe auch gesagt, das es jetzt da ist und ich jetzt einen Arzt brauche. Aber was soll ich machen, wenn man mir keinen früheren Termin gibt?
Mir ist klar, bzw ich weiß das ich eigendlich schneller einen Termin gebraucht hätte, zumal ich keinerlei Medikamente für den ernstfall z.b. während der Arbeit habe. Ich habe keine Sumatriptan spritzen bekommen und auch keine kleine Sauerstoffflasche wie ich hier schon öfter gelesen habe.
Mein HA zu dem ich erstmal gegagen bin, um überhaupt schon mal das Verapamil zu bekommen, hat mir für die "Tasche" Maxalt gegeben. Dies habe ich heute vormittag benutzt aber nach einer Stunde hat die Wirkung, die eh nicht so durchschlagend war, nachgelassen.

Was soll ich denn machen??

Egal wo man anruft, man bekommt keinen schnellen Termin. Ich wäre lieber heute wie morgen gegangen.

Den Dr. Berkenfeld habe ich von Wolfgang genannt bekommen und dieser steht hier auch im Ärzteverzeichnis.
Ich dachte eigendlich, ich mache jetzt mal das richtige.

Wenn es eine andere Möglichkeit gibt, die nicht allzu weit von mir weg ist, und wo ich auch kurzfristig einen Termin bekommen würde, würde ich es machen.
Mir wurden ja schon andere Ärzte genannt. Aber ich kann nicht mal eben bis Kiel usw fahren. Und ich denke, das es auch nicht sinnvoll ist, einen Neurologen zu haben, den man nicht so gut erreichen kann.
Wir haben nunmal nur ein Auto, mein Mann geht arbeiten und die beiden Kinder.
Er kann sich auch keinen Urlaub dafür nehmen. Alles was er noch hatte ging für den Krankenhausaufenthalt drauf. Die Krankenkasse hat den unbezahlten Urlaub nicht voll übernommen.

Zur Klinik in Essen kann ich ja auch nicht so ohne weiteres gehen.
Ich denke, das der Neurologe dort nicht so wie ein niedergelassener Arzt aufgesucht werden kann. Oder irre ich mich da?

Wenn du mir diesbezüglich einen besseren Vorschlag bzw. einen anderen Arzt nennen kannst, wo ich vielleicht schneller an einen Termin kommen kann, werde ich es versuchen.
Ich habe selbst versucht einen zu finden, das ist in die Hose gegangen. Dann habe ich jetzt bei einen Neurologen einen Termin gemacht, der hier empfohlen wurde und das ist wohl so wie ich dich verstanden habe auch nicht der richtige.

Ihr habt die meiste Erfahrung mit dem Cluster und den Ärzten. Ich stehe ganz am anfang und versuche mittlerweile das richtige zu tun.
Ich danke dir auch für deine Antwort, die mir vielleicht eine lange Wartezeit erspart hat bzw. ersparen könnte.

Danke
Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

danke für deine ausführliche Antwort.

Wenn Wolfgang dir die Telefonnummer von Dr. Berkenfeld genannt hat, dann ist das sicherlich auch der richtige Arzt dafür :-)
Ich vermute mal, das du dich einfach von der Arzthelferin am Telefon hast abwimmeln lassen. Das ist ja eigentlich immer der Fall. Da muß man dann hartnäckig sein und wenn sie es nicht verstehen, um Rücksprache mit ihrem Chef bitten. Der weiß dann besser Bescheid. Aber wenn Wolfgang das jetzt macht klappt es bestimmt besser :-)

Mein Neurologe der glücklicherweise gleich hier um die Ecke seine Praxis hat, nimmt mich sogar sofort ohne Wartezeit und Anmeldung ins Behandlungszimmer, wenn ich schlimm dran bin. Vielleicht möchte er nicht riskieren, das ich ihm ein paar Löcher mit dem Kopf in seine Praxiswände hämmere, wenn es zu lange dauert ;-) Oder er hat einfach Angst, das die anderen Patienten laufengehen wenn sie mich so sehen...

Alles Gute!
Harald-Köln

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49

Hallo Anke,

bisher habe ich noch nichts dazu geschrieben, weil es ja schon zahlreiche Antworten zu dem Thema gibt. Aber jetzt muß ich mich doch mal zu Wort melden:

Du schreibst, das du einen Termin am 25.November bei deinem Neurologen hast. Entschuldige bitte, aber DAS ist eine sehr schlechte Nachricht und ich kann nicht verstehen, das du zu DEM hinwillst!! Wer weiß was in 2 Monaten los ist!

Kopfschüttel...

Trotzdem Alles Gute
Harald-Köln
Hallo Harald,

o.k. 2 Monate sind wirklich sehr lange. Eigendlich dachte ich, das ich dort eher kommen kann, gerade weil er sich mit CK auskennen soll. Ich habe dort gesagt, das es um ck geht und ich den Termin brauche. Ich habe auch gesagt, das es jetzt da ist und ich jetzt einen Arzt brauche. Aber was soll ich machen, wenn man mir keinen früheren Termin gibt?
Mir ist klar, bzw ich weiß das ich eigendlich schneller einen Termin gebraucht hätte, zumal ich keinerlei Medikamente für den ernstfall z.b. während der Arbeit habe. Ich habe keine Sumatriptan spritzen bekommen und auch keine kleine Sauerstoffflasche wie ich hier schon öfter gelesen habe.
Mein HA zu dem ich erstmal gegagen bin, um überhaupt schon mal das Verapamil zu bekommen, hat mir für die "Tasche" Maxalt gegeben. Dies habe ich heute vormittag benutzt aber nach einer Stunde hat die Wirkung, die eh nicht so durchschlagend war, nachgelassen.

Was soll ich denn machen??

Egal wo man anruft, man bekommt keinen schnellen Termin. Ich wäre lieber heute wie morgen gegangen.

Den Dr. Berkenfeld habe ich von Wolfgang genannt bekommen und dieser steht hier auch im Ärzteverzeichnis.
Ich dachte eigendlich, ich mache jetzt mal das richtige.

Wenn es eine andere Möglichkeit gibt, die nicht allzu weit von mir weg ist, und wo ich auch kurzfristig einen Termin bekommen würde, würde ich es machen.
Mir wurden ja schon andere Ärzte genannt. Aber ich kann nicht mal eben bis Kiel usw fahren. Und ich denke, das es auch nicht sinnvoll ist, einen Neurologen zu haben, den man nicht so gut erreichen kann.
Wir haben nunmal nur ein Auto, mein Mann geht arbeiten und die beiden Kinder.
Er kann sich auch keinen Urlaub dafür nehmen. Alles was er noch hatte ging für den Krankenhausaufenthalt drauf. Die Krankenkasse hat den unbezahlten Urlaub nicht voll übernommen.

Zur Klinik in Essen kann ich ja auch nicht so ohne weiteres gehen.
Ich denke, das der Neurologe dort nicht so wie ein niedergelassener Arzt aufgesucht werden kann. Oder irre ich mich da?

Wenn du mir diesbezüglich einen besseren Vorschlag bzw. einen anderen Arzt nennen kannst, wo ich vielleicht schneller an einen Termin kommen kann, werde ich es versuchen.
Ich habe selbst versucht einen zu finden, das ist in die Hose gegangen. Dann habe ich jetzt bei einen Neurologen einen Termin gemacht, der hier empfohlen wurde und das ist wohl so wie ich dich verstanden habe auch nicht der richtige.

Ihr habt die meiste Erfahrung mit dem Cluster und den Ärzten. Ich stehe ganz am anfang und versuche mittlerweile das richtige zu tun.
Ich danke dir auch für deine Antwort, die mir vielleicht eine lange Wartezeit erspart hat bzw. ersparen könnte.

Danke
Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

danke für deine ausführliche Antwort.

Wenn Wolfgang dir die Telefonnummer von Dr. Berkenfeld genannt hat, dann ist das sicherlich auch der richtige Arzt dafür :-)
Ich vermute mal, das du dich einfach von der Arzthelferin am Telefon hast abwimmeln lassen. Das ist ja eigentlich immer der Fall. Da muß man dann hartnäckig sein und wenn sie es nicht verstehen, um Rücksprache mit ihrem Chef bitten. Der weiß dann besser Bescheid. Aber wenn Wolfgang das jetzt macht klappt es bestimmt besser :-)

Mein Neurologe der glücklicherweise gleich hier um die Ecke seine Praxis hat, nimmt mich sogar sofort ohne Wartezeit und Anmeldung ins Behandlungszimmer, wenn ich schlimm dran bin. Vielleicht möchte er nicht riskieren, das ich ihm ein paar Löcher mit dem Kopf in seine Praxiswände hämmere, wenn es zu lange dauert ;-) Oder er hat einfach Angst, das die anderen Patienten laufengehen wenn sie mich so sehen...

Alles Gute!
Harald-Köln
Hallo Harald,

Wolfgang hat es jetzt in die Hand genommen und ich habe am Dienstag einen Termin
bekommen.
Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Liebe Grüße
Anke

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49

Hallo Harald,

o.k. 2 Monate sind wirklich sehr lange. Eigendlich dachte ich, das ich dort eher kommen kann, gerade weil er sich mit CK auskennen soll. Ich habe dort gesagt, das es um ck geht und ich den Termin brauche. Ich habe auch gesagt, das es jetzt da ist und ich jetzt einen Arzt brauche. Aber was soll ich machen, wenn man mir keinen früheren Termin gibt?
Mir ist klar, bzw ich weiß das ich eigendlich schneller einen Termin gebraucht hätte, zumal ich keinerlei Medikamente für den ernstfall z.b. während der Arbeit habe. Ich habe keine Sumatriptan spritzen bekommen und auch keine kleine Sauerstoffflasche wie ich hier schon öfter gelesen habe.
Mein HA zu dem ich erstmal gegagen bin, um überhaupt schon mal das Verapamil zu bekommen, hat mir für die "Tasche" Maxalt gegeben. Dies habe ich heute vormittag benutzt aber nach einer Stunde hat die Wirkung, die eh nicht so durchschlagend war, nachgelassen.

Was soll ich denn machen??

Egal wo man anruft, man bekommt keinen schnellen Termin. Ich wäre lieber heute wie morgen gegangen.

Den Dr. Berkenfeld habe ich von Wolfgang genannt bekommen und dieser steht hier auch im Ärzteverzeichnis.
Ich dachte eigendlich, ich mache jetzt mal das richtige.

Wenn es eine andere Möglichkeit gibt, die nicht allzu weit von mir weg ist, und wo ich auch kurzfristig einen Termin bekommen würde, würde ich es machen.
Mir wurden ja schon andere Ärzte genannt. Aber ich kann nicht mal eben bis Kiel usw fahren. Und ich denke, das es auch nicht sinnvoll ist, einen Neurologen zu haben, den man nicht so gut erreichen kann.
Wir haben nunmal nur ein Auto, mein Mann geht arbeiten und die beiden Kinder.
Er kann sich auch keinen Urlaub dafür nehmen. Alles was er noch hatte ging für den Krankenhausaufenthalt drauf. Die Krankenkasse hat den unbezahlten Urlaub nicht voll übernommen.

Zur Klinik in Essen kann ich ja auch nicht so ohne weiteres gehen.
Ich denke, das der Neurologe dort nicht so wie ein niedergelassener Arzt aufgesucht werden kann. Oder irre ich mich da?

Wenn du mir diesbezüglich einen besseren Vorschlag bzw. einen anderen Arzt nennen kannst, wo ich vielleicht schneller an einen Termin kommen kann, werde ich es versuchen.
Ich habe selbst versucht einen zu finden, das ist in die Hose gegangen. Dann habe ich jetzt bei einen Neurologen einen Termin gemacht, der hier empfohlen wurde und das ist wohl so wie ich dich verstanden habe auch nicht der richtige.

Ihr habt die meiste Erfahrung mit dem Cluster und den Ärzten. Ich stehe ganz am anfang und versuche mittlerweile das richtige zu tun.
Ich danke dir auch für deine Antwort, die mir vielleicht eine lange Wartezeit erspart hat bzw. ersparen könnte.

Danke
Liebe Grüße
Anke

Hallo Anke,

danke für deine ausführliche Antwort.

Wenn Wolfgang dir die Telefonnummer von Dr. Berkenfeld genannt hat, dann ist das sicherlich auch der richtige Arzt dafür :-)
Ich vermute mal, das du dich einfach von der Arzthelferin am Telefon hast abwimmeln lassen. Das ist ja eigentlich immer der Fall. Da muß man dann hartnäckig sein und wenn sie es nicht verstehen, um Rücksprache mit ihrem Chef bitten. Der weiß dann besser Bescheid. Aber wenn Wolfgang das jetzt macht klappt es bestimmt besser :-)

Mein Neurologe der glücklicherweise gleich hier um die Ecke seine Praxis hat, nimmt mich sogar sofort ohne Wartezeit und Anmeldung ins Behandlungszimmer, wenn ich schlimm dran bin. Vielleicht möchte er nicht riskieren, das ich ihm ein paar Löcher mit dem Kopf in seine Praxiswände hämmere, wenn es zu lange dauert ;-) Oder er hat einfach Angst, das die anderen Patienten laufengehen wenn sie mich so sehen...

Alles Gute!
Harald-Köln
Hallo Harald,

Wolfgang hat es jetzt in die Hand genommen und ich habe am Dienstag einen Termin
bekommen.
Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,

wenn Du erlaubst, rufe ich morgen mal in der Praxis Berkenfeld an. Schließlich ist die Empfehlung von mir.

Andere und ich haben in der Regel immer flott einen Termin bekommen, wenn man darauf hinwies, dass es um CKS in einer akuten Phase geht.

Termine in 6 Wochen akzeptiere ich übrigens bei keiner Krankheit.

Rufe mich wg. Deiones Einverständnisses mal an. 02841-62747

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49


Hallo Anke,

danke für deine ausführliche Antwort.

Wenn Wolfgang dir die Telefonnummer von Dr. Berkenfeld genannt hat, dann ist das sicherlich auch der richtige Arzt dafür :-)
Ich vermute mal, das du dich einfach von der Arzthelferin am Telefon hast abwimmeln lassen. Das ist ja eigentlich immer der Fall. Da muß man dann hartnäckig sein und wenn sie es nicht verstehen, um Rücksprache mit ihrem Chef bitten. Der weiß dann besser Bescheid. Aber wenn Wolfgang das jetzt macht klappt es bestimmt besser :-)

Mein Neurologe der glücklicherweise gleich hier um die Ecke seine Praxis hat, nimmt mich sogar sofort ohne Wartezeit und Anmeldung ins Behandlungszimmer, wenn ich schlimm dran bin. Vielleicht möchte er nicht riskieren, das ich ihm ein paar Löcher mit dem Kopf in seine Praxiswände hämmere, wenn es zu lange dauert ;-) Oder er hat einfach Angst, das die anderen Patienten laufengehen wenn sie mich so sehen...

Alles Gute!
Harald-Köln
Hallo Harald,

Wolfgang hat es jetzt in die Hand genommen und ich habe am Dienstag einen Termin
bekommen.
Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,

wenn Du erlaubst, rufe ich morgen mal in der Praxis Berkenfeld an. Schließlich ist die Empfehlung von mir.

Andere und ich haben in der Regel immer flott einen Termin bekommen, wenn man darauf hinwies, dass es um CKS in einer akuten Phase geht.

Termine in 6 Wochen akzeptiere ich übrigens bei keiner Krankheit.

Rufe mich wg. Deiones Einverständnisses mal an. 02841-62747
Hallo Wolfgang,

du hattest recht. Ich habe nach unserem Gespräch nochmal wegen der O2 Flasche telefoniert.
Und die brauchten wirklich einen Tritt.
Nun bekomme ich sie tatsächlich morgen. Die Krankenkasse hat sich dann doch noch ein wenig Zeit gelassen. Ich hätte sie vor dem Wochenende nicht mehr bekommen.

Danke nochmal

Liebe Grüße
Anke

PS Wenn es morgen mit dem Dr. Berkenfeld genauso klappt, gewöhne ich mir doch mal an, manchmal etwas energischer zu werden und nicht immer direkt klein beizugeben.
Danke

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50

Hallo Harald,

Wolfgang hat es jetzt in die Hand genommen und ich habe am Dienstag einen Termin
bekommen.
Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Liebe Grüße
Anke
Hallo Anke,

wenn Du erlaubst, rufe ich morgen mal in der Praxis Berkenfeld an. Schließlich ist die Empfehlung von mir.

Andere und ich haben in der Regel immer flott einen Termin bekommen, wenn man darauf hinwies, dass es um CKS in einer akuten Phase geht.

Termine in 6 Wochen akzeptiere ich übrigens bei keiner Krankheit.

Rufe mich wg. Deiones Einverständnisses mal an. 02841-62747
Hallo Wolfgang,

du hattest recht. Ich habe nach unserem Gespräch nochmal wegen der O2 Flasche telefoniert.
Und die brauchten wirklich einen Tritt.
Nun bekomme ich sie tatsächlich morgen. Die Krankenkasse hat sich dann doch noch ein wenig Zeit gelassen. Ich hätte sie vor dem Wochenende nicht mehr bekommen.

Danke nochmal

Liebe Grüße
Anke

PS Wenn es morgen mit dem Dr. Berkenfeld genauso klappt, gewöhne ich mir doch mal an, manchmal etwas energischer zu werden und nicht immer direkt klein beizugeben.
Danke
Bravo!!

Und rufe mich noch mal an.

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:50
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50

Hallo Anke,

wenn Du erlaubst, rufe ich morgen mal in der Praxis Berkenfeld an. Schließlich ist die Empfehlung von mir.

Andere und ich haben in der Regel immer flott einen Termin bekommen, wenn man darauf hinwies, dass es um CKS in einer akuten Phase geht.

Termine in 6 Wochen akzeptiere ich übrigens bei keiner Krankheit.

Rufe mich wg. Deiones Einverständnisses mal an. 02841-62747
Hallo Wolfgang,

du hattest recht. Ich habe nach unserem Gespräch nochmal wegen der O2 Flasche telefoniert.
Und die brauchten wirklich einen Tritt.
Nun bekomme ich sie tatsächlich morgen. Die Krankenkasse hat sich dann doch noch ein wenig Zeit gelassen. Ich hätte sie vor dem Wochenende nicht mehr bekommen.

Danke nochmal

Liebe Grüße
Anke

PS Wenn es morgen mit dem Dr. Berkenfeld genauso klappt, gewöhne ich mir doch mal an, manchmal etwas energischer zu werden und nicht immer direkt klein beizugeben.
Danke
Bravo!!

Und rufe mich noch mal an.
Hi Wolfgang,

Mache ich.

Übrigens, Paracetamol 2x 500 helfen tatsächlich gegen den Restschmerz.

Liebe Grüße
Anke

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:51
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Hallo Wolfgang,

du hattest recht. Ich habe nach unserem Gespräch nochmal wegen der O2 Flasche telefoniert.
Und die brauchten wirklich einen Tritt.
Nun bekomme ich sie tatsächlich morgen. Die Krankenkasse hat sich dann doch noch ein wenig Zeit gelassen. Ich hätte sie vor dem Wochenende nicht mehr bekommen.

Danke nochmal

Liebe Grüße
Anke

PS Wenn es morgen mit dem Dr. Berkenfeld genauso klappt, gewöhne ich mir doch mal an, manchmal etwas energischer zu werden und nicht immer direkt klein beizugeben.
Danke
Bravo!!

Und rufe mich noch mal an.
Hi Wolfgang,

Mache ich.

Übrigens, Paracetamol 2x 500 helfen tatsächlich gegen den Restschmerz.

Liebe Grüße
Anke

Ich frage mich auch, wie der Doktor zu der Erkenntnis kommt. Erstens habe ich sowieso immer "Schmerz-Spannen" zwischen, sagen wir mal, 6-9. Atypisch finde ich das nicht.
Zweitens frage ich mich, ob man jetzt über Meßgeräte verfügt, mit denen sich Schmerz bei Patienten von außen quantitativ erfassen lässt. Manche quengeln eben bei "1", andere zucken bei "8" gerade mal etwas mit den Mundwinkeln.

Da Frauen ja gemeinhin als etwas "schmerzresistenter" gelten, kann "Mann"/Herr Doktor sich da auch leicht mal täuschen.


Ciao
Stephan

Re: Atypischer Cluster

Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:51
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:51
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50
Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:50

Bravo!!

Und rufe mich noch mal an.
Hi Wolfgang,

Mache ich.

Übrigens, Paracetamol 2x 500 helfen tatsächlich gegen den Restschmerz.

Liebe Grüße
Anke

Ich frage mich auch, wie der Doktor zu der Erkenntnis kommt. Erstens habe ich sowieso immer "Schmerz-Spannen" zwischen, sagen wir mal, 6-9. Atypisch finde ich das nicht.
Zweitens frage ich mich, ob man jetzt über Meßgeräte verfügt, mit denen sich Schmerz bei Patienten von außen quantitativ erfassen lässt. Manche quengeln eben bei "1", andere zucken bei "8" gerade mal etwas mit den Mundwinkeln.

Da Frauen ja gemeinhin als etwas "schmerzresistenter" gelten, kann "Mann"/Herr Doktor sich da auch leicht mal täuschen.


Ciao
Stephan
Hallo Anke

Ich hätte dir eine andere Diagnose gewünscht, aber so hast du wenigstens Gewißheit.

Also mal unter uns: Wenn ich viele Berichte lese, dann hab ich auch atypischen Cluster, denn meine Schmerzstärke war über Jahre hinweg so "gering" dass ich ja nichtmal zum Arzt gegangen bin. Zumal dauerten die Attacken nur max. 15 Minuten und ich hatte bis letztes Jahr noch nie eine erkennbare Episode. Die Schmerzen kamen sporadisch - mal 1-2 Mal im Jahr, mal 10 Mal im Monat. Morgens, mittags, abends - es war überhaupt keine Regelmäßigkeit zu erkennen was ja unzählige Clusterer immer beschreiben.

Ich hab letztes Jahr die Diagnose CK auch so mehr oder weniger unter Vorbehalt bekommen weil ich die Schmerzen für Dr. PAgeler zu gering eingeschätzt habe.

Aber wer sagt denn, dass unserer Schmerzstärke tatsächlich auch objektiv angegeben ist? Jeder toleriert Schmerzen anders und was für den einen schon 10 ist ist für den anderen vielleicht grad mal 5.

Fakt ist, dass CK-Schmerzen so derartig penetrant sind, dass man sie nicht tolerieren kann - selbst ein leichtes Ziehen empfinde ich schon als äußerst beeinträchtigend, während ich normale Kopfschmerzen ziemlich gut aushalten kann und sie auch "ignorieren" kann.

Du hast schon einen GANZ wichtigen Schritt getan, nämlich dich zu erkundigen, Fragen zu stellen und dich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.

Und Du weißt bereits was dir hilft :o)

Und ich behaupte einfach mal, dass du hier auf jede deiner Fragen Antworten finden wirst!



Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW