Re: Atypischer Cluster
Verfasst: Mi 31. Jan 2018, 15:49
Hallo Anke,Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:49Hallo Rüdiger,Archiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:48Hallo Anke,einer wird auch in deiner Nähe seinArchiv hat geschrieben: Mi 31. Jan 2018, 15:48
Hi Anke, ich nochmal)
Ich kann Wolfgangs Unmut irgendwo nachvollziehen. Ich bin ja auch so ein Trottel gewesen und hab es unendlich lange hinausgezögert bis ich mich an die RICHTIGE Adresse gewandt habe.
Also ich kann dir wirklcih auch nur ans Herz legen nach Essen in die Neuro zu gehen zu Dr. Pageler. In Essen setzt man sich mit CK tagtäglich auseinander und es läuft ja auch wohl immer noch eine Studie bzgl. CK.
Es ist sicherlich lobenswert, wenn du in Duisburg die richtige Diagnose bekommen hast und ob typisch oder atypisch, was spielt das für eine Rolle wenn du die richtige Therapie bekommst?
WAs ist denn typisch CK? Demnach müßtest du in jedem Fall männlich sein, rauchen, Alkohol konsumieren und dir schon zigmal den Schädel eingehauen haben.
Aber jede Krankheit hat verschiedene Gesichter und ich habe mir sagen lassen, dass Frauen es manchmal milder erwischt als Männer - vielleicht wegen unserer Hormönchen?
Ich hab letztes JAhr im Januar auch die maximale Schmerzstärke mit 8 angegeben - vielleicht weil ich dachte es kann noch schlimmer kommen nachdem ich zig Erfahrungsberichte gelesen hatte.
Setz dich erstmal in Ruhe mit CK auseinander - ihr werdet miteinander auskommen müssen. Wenn dir SAuerstoff hilft, dann ist das schon mal die halbe Miete, du wirst sehen dass CK ein wenig seinen SChrecken verliert wenn du weißt wie du ihn in den Griff kriegst.
Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
Prof Goebel in Kiel
Dr Arne May in Hamburg-Eppendorf
Prof Diener in Essen
Dr Evers in Münster
Rüdiger
ich habe gerade einen Termin bei Dr. Berkenfeld in Neukirchen-Vlyun gemacht.
Am 25. Nov. kann ich dort hingehen.
Danke trotzdem für die Namen. Es ist schade, das es hier in der direkten Nähe keinen Neurologen gibt, der sich damit auskennt.
Es ist doch zimlich schwierig nur für ein Rezept oder sonstiges so weit fahren zu müssen. Aber vielleicht kann er sich ja mit meinen HA zusammentun, das ich dort meine Sachen bekomme.
Gerade was die Medikamente angeht. Wegen dem Verapamil und dem Ass Hemmer soll ja regelmäßig eine EKG Kontrolle gemacht werden.
Aber gut, ich denke das wird wohl möglich sein, dies bei meinem HA machen zu lassen.
Nochmal danke
An Cinna:
Ich habe zwei Arbeitsstellen. Bei der einen habe ich (denke ich jedenfalls) wohl keine Probleme. Ich arbeite im Krankenhaus (Küche). Also direkt an der Quelle. Ich werde mich mit dem Betriebsartz in Verbindung setzen, das ich wenn es ganz schlimm wird, dort an die Spritze und den Sauerstoff komme.
Gerade war ich bei der zeiten Stelle. Dort habe ich die Broschüren dieser Seite abgegeben. Sie sollen sich das ansehen und mal sehen, welche Reaktion von dort kommt.
Hallo Sonny,
klar, irgendwo hat Wolfgang ja wirklich recht. Er hat mir den Namen des Arztes schon direkt an den ersten Tagen, wo ich hier war, geschrieben.
Und ich habe auch seine Telefonnummer bekommen und mich dann doch nicht gemeldet.
Aber ich wollte keine Pferde scheu machen, ohne wirklich zu wissen, ob es das ist.
Ich habe es eingesehen, aber trotzdem war ich von manchen Äußerungen ziemlich entäuscht. Wenn man das so schreiben kann.
Ich habe gestern und auch heute noch viel über seine Worte nachgedacht. Und ich glaube, das mir das heute aber den anstoß gegeben hat, doch dort einen Termin zu machen. Ob ich nach mal nach Essen gehe, hängt davon ab, was nun der Dr. Berkenfeld sagt und ob ich da überhaupt noch den Cluster bei mir habe.
Nochmal danke für eure Antworten
Liebe Grüße
Anke
bisher habe ich noch nichts dazu geschrieben, weil es ja schon zahlreiche Antworten zu dem Thema gibt. Aber jetzt muß ich mich doch mal zu Wort melden:
Du schreibst, das du einen Termin am 25.November bei deinem Neurologen hast. Entschuldige bitte, aber DAS ist eine sehr schlechte Nachricht und ich kann nicht verstehen, das du zu DEM hinwillst!! Wer weiß was in 2 Monaten los ist!
Kopfschüttel...
Trotzdem Alles Gute
Harald-Köln