Noch nie so lange "oben ohne" :-)

[Archiv]

Ich möchte mich den beiden Vorrednern anschließen: Seit knapp 1 Jahr keine Attacken mehr. Ist bei mir sehr ungewöhnlich, da ich bisher IMMER nach spätestens 8 Monaten meine CK-Perioden von 3-4 Monaten Dauer hatte.
Jetzt seit August vorigen Jahres nichts mehr
Hoffen wir das es so bleibt.

Ein ebenfalls "geheilter"

Harald-Köln

sagt mal, kommt es oft vor, dass eine
Episode länger als 6 Monate dauert? Denn bei niemandem
hier scheint das so zu sein.
Ich habe meine erste Episode und die dauert inzwischen
6 Monate an, mach mir da schon Gedanken.

Na gut
AGUST
jule

Hallo Harald II,

ist das so aus heiterem Himmel gekommen? Oder hast Du was dafür getan? Z.B.:

Fitmachen in CK?
Ernährungsumstellung oder -bewusstmachung?
Triggervermeidung?
Gescheite Prophylaxe?
Vernünftige Akuttherapie?
Strikte Attackenkupierung?
Kontakt zu anderen Betroffenen?
Schmerz annehmen und bekämpfen?

Irgendetwas davon oder eigene Maßnahmen ergriffen? Erzähle doch mal.

Moin Wolfgang,

du stellst aber viele Fragen auf einmal. Da nehm ich mir glatt in der Nacht die Zeit um darauf zu antworten, da mir diese sonst tagsüber fehlen würde

Du fragst, ob ich irgendwas gemacht habe, das es mir jetzt so lange gut geht?

Nun, wir wissen alle, das bei jedem von uns, die Auslösemechanismen und Trigger für den CK unterschiedlich sind. Bei dem einen hilft (angeblich) Schlangenöl, bei einem anderen weniger Stress und beim dritten Ausdauersport u.s.w.
Es wurde schon zu viel über wirksame oder unwirksame "Therapien" geschrieben und jeden Monat taucht hier im Forum ein neues "Heilmittel" auf, das geholfen haben soll, den CK zu bannen. Diese ganzen Heilmittel verunsichern viele der neueren Mitleser hier und sie probieren dann das eine oder andere aus um festzustellen, das es bei ihnen doch nicht hilft. Ich möchte vermeiden, das dies auch jetzt passiert, nur, weil ich jetzt 1 Jahr keine Attacken hatte. Also gilt das geschriebene nur für mich persönlich und bisher hilft es mir gut. Ob es Zufall ist oder nicht - Keine Ahnung - Ich gebe mich aber keinen Illusionen hin und weiß das der CK zurückommen wird.

1) Ich vermeide es wo immer ich kann Natriumglutamat zu mir zu nehmen, da ich ziemlich sicher bin, das dies einer meiner stärksten Trigger ist. Meine Meinung zum Glutamat: Je mehr man von dem Zeug aufnimmt, um so mehr wird im Körper gespeichert und irgendwann ist der Punkt erreicht, wo die Konzentration so hoch ist, das es eine CK-Periode auslöst. Also versuche ich, diesen Stoff wann immer möglich zu meiden.

2) Seit etwas mehr als 1 Jahr habe ich meinen Kaffeekonsum um den Faktor 4 gesteigert. Liegt daran, das ich mir einen Kaffeevollautomaten gekauft habe und der Kaffee daraus schmeckt so gut, das ich meinen Konsum von vormals 1 großen Tasse auf 4-5 (oder manchmal noch mehr) gesteigert habe. Vor kurzer Zeit habe ich mir ein solches Gerät auch für den Arbeitsplatz angeschafft. Was Herz, Magen etc. von meinem jetzt hohen Kaffeekonsum halten, weiß ich nicht. Das wird eine Langzeitstudie zeigen

3) Vor 2 Jahren kam unser 2. Kind zur Welt. Leider nicht sehr gesund. Sie hat das Down-Syndrom. Das ist aber nicht das schlimme, sondern der schwere Herzfehler. Dieser wurde vor 1 1/2 Jahren so gut es geht korrigiert und anschließend sind wir mit der ganzen Familie für 4 Wochen in Kur gewesen. Meine letzte CK-Attacke hatte ich Mitte August. 2 Wochen später sind wir in Kur gefahren - Seitdem keine Beschwerden mehr. Spielt der Faktor Stress vielleicht eine Rolle beim CK ? Ich weiß es nicht. Alles Spekulation...

4) Bis März haben wir (4 Personen) in einer recht beengten (70 m2) Wohnung gelebt. Zu dem Zeitpunkt, wo seit Jahren immer eine CK-Periode gekommen ist, sind wir gerade umgezogen und wohnen jetzt in einem Haus mit 130 m2 mit Garten etc. Wir fühlen uns hier sauwohl. Könnte dies den Ausbruch des CK verhindert haben ?

Soviel zu meiner persönlichen Situation. Ach ja, eines habe ich noch vergessen: Habe mich nebenbei Selbständig gemacht und verkaufe Spielwaren (www.toysportal.de - bischen Werbung Dadurch eine ganze Menge Arbeit und Stress. Kam also gar nicht dazu an den CK auch nur zu denken...

Ich vermeide keinen Alkohol, ich rauche nach wie vor und ich nehme auch seit nunmehr 5 Monaten kein Verapamil mehr ein. Ich esse immer noch wenig Gemüse und Obst, jedoch viele Kartoffeln und Nudeln.

Betreff Sauerstoff: Für mich persönlich ist Sauerstoff keine Option zur Attackenkupierung. Ich habe es in 1 CK-Periode ausprobiert. Diese Periode war die schlimmste die ich bisher hatte. Sie war um 6-8 Wochen länger als alle anderen und die Attackenhäufigkeit hat extrem zugenommen. Für mich hängt dies eindeutig mit der Sauerstoffgabe zusammen, da alle anderen Perioden davor und auch danach vollkommen anders waren. Und bevor ich jetzt wieder in der Luft zerrissen werde, woher ich wissen will, das es am Sauerstoff lag noch eines: Ich kenne "meinen" CK bereits seit ca. 14 Jahren und er war stets gleich, ja fast berechenbar. Nur in dem Jahr wo ich es mit Sauerstoff versucht habe, hat er völlig verrückt gespielt. Also das war sicher kein Zufall...

Da ich aber auch nicht mit den Schmerzen leben, oder mir täglich 6 Imigran-Spritzen reinhauen möchte, habe ich nach etwas anderem gesucht. Ich habe dies bereits einmal hier geschrieben und bin sicher, das es auch anderen besser helfen wird, als immer nur zu reagieren, wenn die Schmerzen bereits da sind: Ich nehme während der Hochphase meines Clusters täglich 2 NARAMIG ein. Jeweils im Abstand von 12 Stunden und habe dadurch so gut wie keine Attacken mehr. Kommt doch mal eine durch, kann ich immer noch ein Imigran Nasal oder den Pen nehmen. Ich habe dies bei meinen letzten beiden Perioden gemacht und dadurch in dieser Zeit erheblich an Lebensqualität gewonnen. Dies ist natürlich nur eine Option für Episodiker, da das NARAMIG über Monate genommen, sicherlich nicht besonders gesund sein dürfte. Aber für einige Wochen ist es durchaus eine ernstzunehmende Alternative zum Pen. Denn die Schmerzen kommen erst gar nicht. Und jeder von uns weiß, wie schlimm es ist, wochenlang keine Nacht mehr schlafen zu können, da spätestens nach 90 Minuten der Schmerz kommt. Unter Naramig hatte ich in keiner Nacht auch nur 1 Attacke!
Und zum Schluß noch: Wenn ich merke der CK ist im Anmarsch, dosiere ich Verapamil retard binnen 2 Wochen auf 320mg hoch.

So, viel zu lesen für euch, besonders für dich Wolfgang. Aber du wolltest es ja so genau wissen

Ach ja, ich bin zwar im CSG, aber ich habe mich dort bisher rein aus Zeitgründen noch nie blicken lassen. Aber ich habe vor dies zu ändern.

Schöne Grüsse und schmerzfrei Zeiten
Harald-Köln

P.S. @Bernd, ich korrigiere mich dann: Ich bin nicht der 2.te sondern der 3.te Geheilte

[Archiv]

sagt mal, kommt es oft vor, dass eine
Episode länger als 6 Monate dauert? Denn bei niemandem
hier scheint das so zu sein.
Ich habe meine erste Episode und die dauert inzwischen
6 Monate an, mach mir da schon Gedanken.

Na gut
AGUST
jule

Hallo Harald II,

ist das so aus heiterem Himmel gekommen? Oder hast Du was dafür getan? Z.B.:

Fitmachen in CK?
Ernährungsumstellung oder -bewusstmachung?
Triggervermeidung?
Gescheite Prophylaxe?
Vernünftige Akuttherapie?
Strikte Attackenkupierung?
Kontakt zu anderen Betroffenen?
Schmerz annehmen und bekämpfen?

Irgendetwas davon oder eigene Maßnahmen ergriffen? Erzähle doch mal.

Moin Wolfgang,

du stellst aber viele Fragen auf einmal. Da nehm ich mir glatt in der Nacht die Zeit um darauf zu antworten, da mir diese sonst tagsüber fehlen würde

Du fragst, ob ich irgendwas gemacht habe, das es mir jetzt so lange gut geht?

Nun, wir wissen alle, das bei jedem von uns, die Auslösemechanismen und Trigger für den CK unterschiedlich sind. Bei dem einen hilft (angeblich) Schlangenöl, bei einem anderen weniger Stress und beim dritten Ausdauersport u.s.w.
Es wurde schon zu viel über wirksame oder unwirksame "Therapien" geschrieben und jeden Monat taucht hier im Forum ein neues "Heilmittel" auf, das geholfen haben soll, den CK zu bannen. Diese ganzen Heilmittel verunsichern viele der neueren Mitleser hier und sie probieren dann das eine oder andere aus um festzustellen, das es bei ihnen doch nicht hilft. Ich möchte vermeiden, das dies auch jetzt passiert, nur, weil ich jetzt 1 Jahr keine Attacken hatte. Also gilt das geschriebene nur für mich persönlich und bisher hilft es mir gut. Ob es Zufall ist oder nicht - Keine Ahnung - Ich gebe mich aber keinen Illusionen hin und weiß das der CK zurückommen wird.

1) Ich vermeide es wo immer ich kann Natriumglutamat zu mir zu nehmen, da ich ziemlich sicher bin, das dies einer meiner stärksten Trigger ist. Meine Meinung zum Glutamat: Je mehr man von dem Zeug aufnimmt, um so mehr wird im Körper gespeichert und irgendwann ist der Punkt erreicht, wo die Konzentration so hoch ist, das es eine CK-Periode auslöst. Also versuche ich, diesen Stoff wann immer möglich zu meiden.

2) Seit etwas mehr als 1 Jahr habe ich meinen Kaffeekonsum um den Faktor 4 gesteigert. Liegt daran, das ich mir einen Kaffeevollautomaten gekauft habe und der Kaffee daraus schmeckt so gut, das ich meinen Konsum von vormals 1 großen Tasse auf 4-5 (oder manchmal noch mehr) gesteigert habe. Vor kurzer Zeit habe ich mir ein solches Gerät auch für den Arbeitsplatz angeschafft. Was Herz, Magen etc. von meinem jetzt hohen Kaffeekonsum halten, weiß ich nicht. Das wird eine Langzeitstudie zeigen

3) Vor 2 Jahren kam unser 2. Kind zur Welt. Leider nicht sehr gesund. Sie hat das Down-Syndrom. Das ist aber nicht das schlimme, sondern der schwere Herzfehler. Dieser wurde vor 1 1/2 Jahren so gut es geht korrigiert und anschließend sind wir mit der ganzen Familie für 4 Wochen in Kur gewesen. Meine letzte CK-Attacke hatte ich Mitte August. 2 Wochen später sind wir in Kur gefahren - Seitdem keine Beschwerden mehr. Spielt der Faktor Stress vielleicht eine Rolle beim CK ? Ich weiß es nicht. Alles Spekulation...

4) Bis März haben wir (4 Personen) in einer recht beengten (70 m2) Wohnung gelebt. Zu dem Zeitpunkt, wo seit Jahren immer eine CK-Periode gekommen ist, sind wir gerade umgezogen und wohnen jetzt in einem Haus mit 130 m2 mit Garten etc. Wir fühlen uns hier sauwohl. Könnte dies den Ausbruch des CK verhindert haben ?

Soviel zu meiner persönlichen Situation. Ach ja, eines habe ich noch vergessen: Habe mich nebenbei Selbständig gemacht und verkaufe Spielwaren (www.toysportal.de - bischen Werbung Dadurch eine ganze Menge Arbeit und Stress. Kam also gar nicht dazu an den CK auch nur zu denken...

Ich vermeide keinen Alkohol, ich rauche nach wie vor und ich nehme auch seit nunmehr 5 Monaten kein Verapamil mehr ein. Ich esse immer noch wenig Gemüse und Obst, jedoch viele Kartoffeln und Nudeln.

Betreff Sauerstoff: Für mich persönlich ist Sauerstoff keine Option zur Attackenkupierung. Ich habe es in 1 CK-Periode ausprobiert. Diese Periode war die schlimmste die ich bisher hatte. Sie war um 6-8 Wochen länger als alle anderen und die Attackenhäufigkeit hat extrem zugenommen. Für mich hängt dies eindeutig mit der Sauerstoffgabe zusammen, da alle anderen Perioden davor und auch danach vollkommen anders waren. Und bevor ich jetzt wieder in der Luft zerrissen werde, woher ich wissen will, das es am Sauerstoff lag noch eines: Ich kenne "meinen" CK bereits seit ca. 14 Jahren und er war stets gleich, ja fast berechenbar. Nur in dem Jahr wo ich es mit Sauerstoff versucht habe, hat er völlig verrückt gespielt. Also das war sicher kein Zufall...

Da ich aber auch nicht mit den Schmerzen leben, oder mir täglich 6 Imigran-Spritzen reinhauen möchte, habe ich nach etwas anderem gesucht. Ich habe dies bereits einmal hier geschrieben und bin sicher, das es auch anderen besser helfen wird, als immer nur zu reagieren, wenn die Schmerzen bereits da sind: Ich nehme während der Hochphase meines Clusters täglich 2 NARAMIG ein. Jeweils im Abstand von 12 Stunden und habe dadurch so gut wie keine Attacken mehr. Kommt doch mal eine durch, kann ich immer noch ein Imigran Nasal oder den Pen nehmen. Ich habe dies bei meinen letzten beiden Perioden gemacht und dadurch in dieser Zeit erheblich an Lebensqualität gewonnen. Dies ist natürlich nur eine Option für Episodiker, da das NARAMIG über Monate genommen, sicherlich nicht besonders gesund sein dürfte. Aber für einige Wochen ist es durchaus eine ernstzunehmende Alternative zum Pen. Denn die Schmerzen kommen erst gar nicht. Und jeder von uns weiß, wie schlimm es ist, wochenlang keine Nacht mehr schlafen zu können, da spätestens nach 90 Minuten der Schmerz kommt. Unter Naramig hatte ich in keiner Nacht auch nur 1 Attacke!
Und zum Schluß noch: Wenn ich merke der CK ist im Anmarsch, dosiere ich Verapamil retard binnen 2 Wochen auf 320mg hoch.

So, viel zu lesen für euch, besonders für dich Wolfgang. Aber du wolltest es ja so genau wissen

Ach ja, ich bin zwar im CSG, aber ich habe mich dort bisher rein aus Zeitgründen noch nie blicken lassen. Aber ich habe vor dies zu ändern.

Schöne Grüsse und schmerzfrei Zeiten
Harald-Köln

P.S. @Bernd, ich korrigiere mich dann: Ich bin nicht der 2.te sondern der 3.te Geheilte

Hallo Harald,

herzlichen Dank für Deine interessante Antwort. Auf alles möchte ich nicht eingehen. Nicht weil ich nicht will, sondern weil die Zeit..............

Zu Glutamat: Ich glaube, Du hast 100% recht. Triggervermeidung gerade bei diesem Stoff ist da extrem wichtig. Ein Beispiel:

Vorgestern brät meine Frau mir so ein fertig gewürztes Putenbrustschnitzel. Zutaten u. a. Würze. Was sie immer noch nicht 100% rafft, ist, dass Würze eine andere Bezeichnung für Glutamat ist.

Was soll ich sagen. Um 23.30 Uhr hatte ich eine kleine, aber echte Attacke. So Stufe 2 oder 3. War nach ca. 15 Minuten vorbei.

Zähle ich jetzt nicht mehr zu den "Geheilten"? Ich glaube doch, einmal ist keinmal. Doch muss ich weiterhin höllisch (selbst) aufpassen.

In diesem Sinne: Es liest zwar keiner mit, da Dein Beitrag nur für mich war. Aber falls doch mal jemand neugierig reinschaut: Lasst das Sauzeug aus dem Körper. Hilft ,außer der Lebensmittelindustrie. Und denen nur, ihren Kram besser zu verkaufen.

[Archiv]

Hallo Harald II,

ist das so aus heiterem Himmel gekommen? Oder hast Du was dafür getan? Z.B.:

Fitmachen in CK?
Ernährungsumstellung oder -bewusstmachung?
Triggervermeidung?
Gescheite Prophylaxe?
Vernünftige Akuttherapie?
Strikte Attackenkupierung?
Kontakt zu anderen Betroffenen?
Schmerz annehmen und bekämpfen?

Irgendetwas davon oder eigene Maßnahmen ergriffen? Erzähle doch mal.

Moin Wolfgang,

du stellst aber viele Fragen auf einmal. Da nehm ich mir glatt in der Nacht die Zeit um darauf zu antworten, da mir diese sonst tagsüber fehlen würde

Du fragst, ob ich irgendwas gemacht habe, das es mir jetzt so lange gut geht?

Nun, wir wissen alle, das bei jedem von uns, die Auslösemechanismen und Trigger für den CK unterschiedlich sind. Bei dem einen hilft (angeblich) Schlangenöl, bei einem anderen weniger Stress und beim dritten Ausdauersport u.s.w.
Es wurde schon zu viel über wirksame oder unwirksame "Therapien" geschrieben und jeden Monat taucht hier im Forum ein neues "Heilmittel" auf, das geholfen haben soll, den CK zu bannen. Diese ganzen Heilmittel verunsichern viele der neueren Mitleser hier und sie probieren dann das eine oder andere aus um festzustellen, das es bei ihnen doch nicht hilft. Ich möchte vermeiden, das dies auch jetzt passiert, nur, weil ich jetzt 1 Jahr keine Attacken hatte. Also gilt das geschriebene nur für mich persönlich und bisher hilft es mir gut. Ob es Zufall ist oder nicht - Keine Ahnung - Ich gebe mich aber keinen Illusionen hin und weiß das der CK zurückommen wird.

1) Ich vermeide es wo immer ich kann Natriumglutamat zu mir zu nehmen, da ich ziemlich sicher bin, das dies einer meiner stärksten Trigger ist. Meine Meinung zum Glutamat: Je mehr man von dem Zeug aufnimmt, um so mehr wird im Körper gespeichert und irgendwann ist der Punkt erreicht, wo die Konzentration so hoch ist, das es eine CK-Periode auslöst. Also versuche ich, diesen Stoff wann immer möglich zu meiden.

2) Seit etwas mehr als 1 Jahr habe ich meinen Kaffeekonsum um den Faktor 4 gesteigert. Liegt daran, das ich mir einen Kaffeevollautomaten gekauft habe und der Kaffee daraus schmeckt so gut, das ich meinen Konsum von vormals 1 großen Tasse auf 4-5 (oder manchmal noch mehr) gesteigert habe. Vor kurzer Zeit habe ich mir ein solches Gerät auch für den Arbeitsplatz angeschafft. Was Herz, Magen etc. von meinem jetzt hohen Kaffeekonsum halten, weiß ich nicht. Das wird eine Langzeitstudie zeigen

3) Vor 2 Jahren kam unser 2. Kind zur Welt. Leider nicht sehr gesund. Sie hat das Down-Syndrom. Das ist aber nicht das schlimme, sondern der schwere Herzfehler. Dieser wurde vor 1 1/2 Jahren so gut es geht korrigiert und anschließend sind wir mit der ganzen Familie für 4 Wochen in Kur gewesen. Meine letzte CK-Attacke hatte ich Mitte August. 2 Wochen später sind wir in Kur gefahren - Seitdem keine Beschwerden mehr. Spielt der Faktor Stress vielleicht eine Rolle beim CK ? Ich weiß es nicht. Alles Spekulation...

4) Bis März haben wir (4 Personen) in einer recht beengten (70 m2) Wohnung gelebt. Zu dem Zeitpunkt, wo seit Jahren immer eine CK-Periode gekommen ist, sind wir gerade umgezogen und wohnen jetzt in einem Haus mit 130 m2 mit Garten etc. Wir fühlen uns hier sauwohl. Könnte dies den Ausbruch des CK verhindert haben ?

Soviel zu meiner persönlichen Situation. Ach ja, eines habe ich noch vergessen: Habe mich nebenbei Selbständig gemacht und verkaufe Spielwaren (www.toysportal.de - bischen Werbung Dadurch eine ganze Menge Arbeit und Stress. Kam also gar nicht dazu an den CK auch nur zu denken...

Ich vermeide keinen Alkohol, ich rauche nach wie vor und ich nehme auch seit nunmehr 5 Monaten kein Verapamil mehr ein. Ich esse immer noch wenig Gemüse und Obst, jedoch viele Kartoffeln und Nudeln.

Betreff Sauerstoff: Für mich persönlich ist Sauerstoff keine Option zur Attackenkupierung. Ich habe es in 1 CK-Periode ausprobiert. Diese Periode war die schlimmste die ich bisher hatte. Sie war um 6-8 Wochen länger als alle anderen und die Attackenhäufigkeit hat extrem zugenommen. Für mich hängt dies eindeutig mit der Sauerstoffgabe zusammen, da alle anderen Perioden davor und auch danach vollkommen anders waren. Und bevor ich jetzt wieder in der Luft zerrissen werde, woher ich wissen will, das es am Sauerstoff lag noch eines: Ich kenne "meinen" CK bereits seit ca. 14 Jahren und er war stets gleich, ja fast berechenbar. Nur in dem Jahr wo ich es mit Sauerstoff versucht habe, hat er völlig verrückt gespielt. Also das war sicher kein Zufall...

Da ich aber auch nicht mit den Schmerzen leben, oder mir täglich 6 Imigran-Spritzen reinhauen möchte, habe ich nach etwas anderem gesucht. Ich habe dies bereits einmal hier geschrieben und bin sicher, das es auch anderen besser helfen wird, als immer nur zu reagieren, wenn die Schmerzen bereits da sind: Ich nehme während der Hochphase meines Clusters täglich 2 NARAMIG ein. Jeweils im Abstand von 12 Stunden und habe dadurch so gut wie keine Attacken mehr. Kommt doch mal eine durch, kann ich immer noch ein Imigran Nasal oder den Pen nehmen. Ich habe dies bei meinen letzten beiden Perioden gemacht und dadurch in dieser Zeit erheblich an Lebensqualität gewonnen. Dies ist natürlich nur eine Option für Episodiker, da das NARAMIG über Monate genommen, sicherlich nicht besonders gesund sein dürfte. Aber für einige Wochen ist es durchaus eine ernstzunehmende Alternative zum Pen. Denn die Schmerzen kommen erst gar nicht. Und jeder von uns weiß, wie schlimm es ist, wochenlang keine Nacht mehr schlafen zu können, da spätestens nach 90 Minuten der Schmerz kommt. Unter Naramig hatte ich in keiner Nacht auch nur 1 Attacke!
Und zum Schluß noch: Wenn ich merke der CK ist im Anmarsch, dosiere ich Verapamil retard binnen 2 Wochen auf 320mg hoch.

So, viel zu lesen für euch, besonders für dich Wolfgang. Aber du wolltest es ja so genau wissen

Ach ja, ich bin zwar im CSG, aber ich habe mich dort bisher rein aus Zeitgründen noch nie blicken lassen. Aber ich habe vor dies zu ändern.

Schöne Grüsse und schmerzfrei Zeiten
Harald-Köln

P.S. @Bernd, ich korrigiere mich dann: Ich bin nicht der 2.te sondern der 3.te Geheilte

Hallo Harald,

herzlichen Dank für Deine interessante Antwort. Auf alles möchte ich nicht eingehen. Nicht weil ich nicht will, sondern weil die Zeit..............

Zu Glutamat: Ich glaube, Du hast 100% recht. Triggervermeidung gerade bei diesem Stoff ist da extrem wichtig. Ein Beispiel:

Vorgestern brät meine Frau mir so ein fertig gewürztes Putenbrustschnitzel. Zutaten u. a. Würze. Was sie immer noch nicht 100% rafft, ist, dass Würze eine andere Bezeichnung für Glutamat ist.

Was soll ich sagen. Um 23.30 Uhr hatte ich eine kleine, aber echte Attacke. So Stufe 2 oder 3. War nach ca. 15 Minuten vorbei.

Zähle ich jetzt nicht mehr zu den "Geheilten"? Ich glaube doch, einmal ist keinmal. Doch muss ich weiterhin höllisch (selbst) aufpassen.

In diesem Sinne: Es liest zwar keiner mit, da Dein Beitrag nur für mich war. Aber falls doch mal jemand neugierig reinschaut: Lasst das Sauzeug aus dem Körper. Hilft ,außer der Lebensmittelindustrie. Und denen nur, ihren Kram besser zu verkaufen.

Das nenne ich mal einen echten Lösungsansatz: Die eigene Gattin als Trigger! Tja Wolfgang, da hilft nur eins: SELBERKOCHEN!!
Beste Grüsse vom PING-Koch
Angus

[Archiv]

Moin Wolfgang,

du stellst aber viele Fragen auf einmal. Da nehm ich mir glatt in der Nacht die Zeit um darauf zu antworten, da mir diese sonst tagsüber fehlen würde

Du fragst, ob ich irgendwas gemacht habe, das es mir jetzt so lange gut geht?

Nun, wir wissen alle, das bei jedem von uns, die Auslösemechanismen und Trigger für den CK unterschiedlich sind. Bei dem einen hilft (angeblich) Schlangenöl, bei einem anderen weniger Stress und beim dritten Ausdauersport u.s.w.
Es wurde schon zu viel über wirksame oder unwirksame "Therapien" geschrieben und jeden Monat taucht hier im Forum ein neues "Heilmittel" auf, das geholfen haben soll, den CK zu bannen. Diese ganzen Heilmittel verunsichern viele der neueren Mitleser hier und sie probieren dann das eine oder andere aus um festzustellen, das es bei ihnen doch nicht hilft. Ich möchte vermeiden, das dies auch jetzt passiert, nur, weil ich jetzt 1 Jahr keine Attacken hatte. Also gilt das geschriebene nur für mich persönlich und bisher hilft es mir gut. Ob es Zufall ist oder nicht - Keine Ahnung - Ich gebe mich aber keinen Illusionen hin und weiß das der CK zurückommen wird.

1) Ich vermeide es wo immer ich kann Natriumglutamat zu mir zu nehmen, da ich ziemlich sicher bin, das dies einer meiner stärksten Trigger ist. Meine Meinung zum Glutamat: Je mehr man von dem Zeug aufnimmt, um so mehr wird im Körper gespeichert und irgendwann ist der Punkt erreicht, wo die Konzentration so hoch ist, das es eine CK-Periode auslöst. Also versuche ich, diesen Stoff wann immer möglich zu meiden.

2) Seit etwas mehr als 1 Jahr habe ich meinen Kaffeekonsum um den Faktor 4 gesteigert. Liegt daran, das ich mir einen Kaffeevollautomaten gekauft habe und der Kaffee daraus schmeckt so gut, das ich meinen Konsum von vormals 1 großen Tasse auf 4-5 (oder manchmal noch mehr) gesteigert habe. Vor kurzer Zeit habe ich mir ein solches Gerät auch für den Arbeitsplatz angeschafft. Was Herz, Magen etc. von meinem jetzt hohen Kaffeekonsum halten, weiß ich nicht. Das wird eine Langzeitstudie zeigen

3) Vor 2 Jahren kam unser 2. Kind zur Welt. Leider nicht sehr gesund. Sie hat das Down-Syndrom. Das ist aber nicht das schlimme, sondern der schwere Herzfehler. Dieser wurde vor 1 1/2 Jahren so gut es geht korrigiert und anschließend sind wir mit der ganzen Familie für 4 Wochen in Kur gewesen. Meine letzte CK-Attacke hatte ich Mitte August. 2 Wochen später sind wir in Kur gefahren - Seitdem keine Beschwerden mehr. Spielt der Faktor Stress vielleicht eine Rolle beim CK ? Ich weiß es nicht. Alles Spekulation...

4) Bis März haben wir (4 Personen) in einer recht beengten (70 m2) Wohnung gelebt. Zu dem Zeitpunkt, wo seit Jahren immer eine CK-Periode gekommen ist, sind wir gerade umgezogen und wohnen jetzt in einem Haus mit 130 m2 mit Garten etc. Wir fühlen uns hier sauwohl. Könnte dies den Ausbruch des CK verhindert haben ?

Soviel zu meiner persönlichen Situation. Ach ja, eines habe ich noch vergessen: Habe mich nebenbei Selbständig gemacht und verkaufe Spielwaren (www.toysportal.de - bischen Werbung Dadurch eine ganze Menge Arbeit und Stress. Kam also gar nicht dazu an den CK auch nur zu denken...

Ich vermeide keinen Alkohol, ich rauche nach wie vor und ich nehme auch seit nunmehr 5 Monaten kein Verapamil mehr ein. Ich esse immer noch wenig Gemüse und Obst, jedoch viele Kartoffeln und Nudeln.

Betreff Sauerstoff: Für mich persönlich ist Sauerstoff keine Option zur Attackenkupierung. Ich habe es in 1 CK-Periode ausprobiert. Diese Periode war die schlimmste die ich bisher hatte. Sie war um 6-8 Wochen länger als alle anderen und die Attackenhäufigkeit hat extrem zugenommen. Für mich hängt dies eindeutig mit der Sauerstoffgabe zusammen, da alle anderen Perioden davor und auch danach vollkommen anders waren. Und bevor ich jetzt wieder in der Luft zerrissen werde, woher ich wissen will, das es am Sauerstoff lag noch eines: Ich kenne "meinen" CK bereits seit ca. 14 Jahren und er war stets gleich, ja fast berechenbar. Nur in dem Jahr wo ich es mit Sauerstoff versucht habe, hat er völlig verrückt gespielt. Also das war sicher kein Zufall...

Da ich aber auch nicht mit den Schmerzen leben, oder mir täglich 6 Imigran-Spritzen reinhauen möchte, habe ich nach etwas anderem gesucht. Ich habe dies bereits einmal hier geschrieben und bin sicher, das es auch anderen besser helfen wird, als immer nur zu reagieren, wenn die Schmerzen bereits da sind: Ich nehme während der Hochphase meines Clusters täglich 2 NARAMIG ein. Jeweils im Abstand von 12 Stunden und habe dadurch so gut wie keine Attacken mehr. Kommt doch mal eine durch, kann ich immer noch ein Imigran Nasal oder den Pen nehmen. Ich habe dies bei meinen letzten beiden Perioden gemacht und dadurch in dieser Zeit erheblich an Lebensqualität gewonnen. Dies ist natürlich nur eine Option für Episodiker, da das NARAMIG über Monate genommen, sicherlich nicht besonders gesund sein dürfte. Aber für einige Wochen ist es durchaus eine ernstzunehmende Alternative zum Pen. Denn die Schmerzen kommen erst gar nicht. Und jeder von uns weiß, wie schlimm es ist, wochenlang keine Nacht mehr schlafen zu können, da spätestens nach 90 Minuten der Schmerz kommt. Unter Naramig hatte ich in keiner Nacht auch nur 1 Attacke!
Und zum Schluß noch: Wenn ich merke der CK ist im Anmarsch, dosiere ich Verapamil retard binnen 2 Wochen auf 320mg hoch.

So, viel zu lesen für euch, besonders für dich Wolfgang. Aber du wolltest es ja so genau wissen

Ach ja, ich bin zwar im CSG, aber ich habe mich dort bisher rein aus Zeitgründen noch nie blicken lassen. Aber ich habe vor dies zu ändern.

Schöne Grüsse und schmerzfrei Zeiten
Harald-Köln

P.S. @Bernd, ich korrigiere mich dann: Ich bin nicht der 2.te sondern der 3.te Geheilte

Hallo Harald,

herzlichen Dank für Deine interessante Antwort. Auf alles möchte ich nicht eingehen. Nicht weil ich nicht will, sondern weil die Zeit..............

Zu Glutamat: Ich glaube, Du hast 100% recht. Triggervermeidung gerade bei diesem Stoff ist da extrem wichtig. Ein Beispiel:

Vorgestern brät meine Frau mir so ein fertig gewürztes Putenbrustschnitzel. Zutaten u. a. Würze. Was sie immer noch nicht 100% rafft, ist, dass Würze eine andere Bezeichnung für Glutamat ist.

Was soll ich sagen. Um 23.30 Uhr hatte ich eine kleine, aber echte Attacke. So Stufe 2 oder 3. War nach ca. 15 Minuten vorbei.

Zähle ich jetzt nicht mehr zu den "Geheilten"? Ich glaube doch, einmal ist keinmal. Doch muss ich weiterhin höllisch (selbst) aufpassen.

In diesem Sinne: Es liest zwar keiner mit, da Dein Beitrag nur für mich war. Aber falls doch mal jemand neugierig reinschaut: Lasst das Sauzeug aus dem Körper. Hilft ,außer der Lebensmittelindustrie. Und denen nur, ihren Kram besser zu verkaufen.

Das nenne ich mal einen echten Lösungsansatz: Die eigene Gattin als Trigger! Tja Wolfgang, da hilft nur eins: SELBERKOCHEN!!
Beste Grüsse vom PING-Koch
Angus

Angus schrieb:
Das nenne ich mal einen echten Lösungsansatz: Die eigene Gattin als Trigger! Tja Wolfgang, da hilft nur eins: SELBERKOCHEN!!
Beste Grüsse vom PING-Koch


Hehe...Ich vermute mal, Wolfgang nimmt lieber das Risiko auf sich eine CK-Attacke zu haben, bevor er sich selber bekocht und vergiftet )

Nix für ungut Wolfgang....Grins...

Gruss
Harald-Köln

[Archiv]

Hallo Harald,

herzlichen Dank für Deine interessante Antwort. Auf alles möchte ich nicht eingehen. Nicht weil ich nicht will, sondern weil die Zeit..............

Zu Glutamat: Ich glaube, Du hast 100% recht. Triggervermeidung gerade bei diesem Stoff ist da extrem wichtig. Ein Beispiel:

Vorgestern brät meine Frau mir so ein fertig gewürztes Putenbrustschnitzel. Zutaten u. a. Würze. Was sie immer noch nicht 100% rafft, ist, dass Würze eine andere Bezeichnung für Glutamat ist.

Was soll ich sagen. Um 23.30 Uhr hatte ich eine kleine, aber echte Attacke. So Stufe 2 oder 3. War nach ca. 15 Minuten vorbei.

Zähle ich jetzt nicht mehr zu den "Geheilten"? Ich glaube doch, einmal ist keinmal. Doch muss ich weiterhin höllisch (selbst) aufpassen.

In diesem Sinne: Es liest zwar keiner mit, da Dein Beitrag nur für mich war. Aber falls doch mal jemand neugierig reinschaut: Lasst das Sauzeug aus dem Körper. Hilft ,außer der Lebensmittelindustrie. Und denen nur, ihren Kram besser zu verkaufen.

Das nenne ich mal einen echten Lösungsansatz: Die eigene Gattin als Trigger! Tja Wolfgang, da hilft nur eins: SELBERKOCHEN!!
Beste Grüsse vom PING-Koch
Angus

Angus schrieb:
Das nenne ich mal einen echten Lösungsansatz: Die eigene Gattin als Trigger! Tja Wolfgang, da hilft nur eins: SELBERKOCHEN!!
Beste Grüsse vom PING-Koch


Hehe...Ich vermute mal, Wolfgang nimmt lieber das Risiko auf sich eine CK-Attacke zu haben, bevor er sich selber bekocht und vergiftet )

Nix für ungut Wolfgang....Grins...

Gruss
Harald-Köln

Von wegen, ich koche nicht.

Ich könnt Euch ja Geschichten erzählen:
Als Tim Mälzer und Alfred Biolek noch in den Windeln lagen, da habe ich schon.......................!!

Ach, lassen wir das.

[Archiv]

Was war:
Chronischer Cluster, täglich mindestens eine Attacke, im Frühjahr wesentlich mehr. Seit fast 30 Jahren.
Einzige Möglichkeit: O2
Auf Geschäftsreisen immer die Flasche dabei.

Was ist:
Seit einem guten Jahr keine Attacke mehr.
Ich vermeide keine ehemaligen Auslöser, trinke Alkohol, mache alles was Spaß macht, ohne eine CK Reaktion.
Da ich geschäftlich seit Monaten sehr in Anspruch genommen bin, kann ich sagen, dass die neue Freiheit mit Stressvermeidung nichts zu tun hat.

Wer etwas mehr wissen möchte kann mich gerne anmailen.
Ansonsten mal googeln: Yraganon – Methode

Eine schmerzfreie Zeit, mit viel Lachen und Freude wünscht Euch Harald

Hallo alle zusammen,

hatte soetwas früher auch mal erlebt.Es waren fast drei Jahre ohne Attacken.
Ich möchte Dir/Euch keine Angst machen,aber seitdem die Attacken wieder anfingen wurde es bei mir Chronisch (seit 6 Jahren).
Ich Wünsche Euch noch eine lange Schmerzfreie Zeit.
Gruß Detlef

[Archiv]

Was war:
Chronischer Cluster, täglich mindestens eine Attacke, im Frühjahr wesentlich mehr. Seit fast 30 Jahren.
Einzige Möglichkeit: O2
Auf Geschäftsreisen immer die Flasche dabei.

Was ist:
Seit einem guten Jahr keine Attacke mehr.
Ich vermeide keine ehemaligen Auslöser, trinke Alkohol, mache alles was Spaß macht, ohne eine CK Reaktion.
Da ich geschäftlich seit Monaten sehr in Anspruch genommen bin, kann ich sagen, dass die neue Freiheit mit Stressvermeidung nichts zu tun hat.

Wer etwas mehr wissen möchte kann mich gerne anmailen.
Ansonsten mal googeln: Yraganon – Methode

Eine schmerzfreie Zeit, mit viel Lachen und Freude wünscht Euch Harald

an Harald und Harald und alle andern,
habe mich ja schon lange nicht mehr gemeldet da ich z.Zt. andere größere Probleme zu bewältigen habe, lese aber fleißig mit. Nun muß aber doch einen Einwand machen. Den Anspruch der zweite "geheilte" zu sein erhebe ich ja seit geraumer Zeit, schließlich bin ich nun seit 16 Monaten ohne Schmerzen.
Auf das es noch viele weiter "geheilte" gibt, und liebe Barbara lass uns doch weiter träumen.
Gruß Bernd

[Archiv]

Was war:
Chronischer Cluster, täglich mindestens eine Attacke, im Frühjahr wesentlich mehr. Seit fast 30 Jahren.
Einzige Möglichkeit: O2
Auf Geschäftsreisen immer die Flasche dabei.

Was ist:
Seit einem guten Jahr keine Attacke mehr.
Ich vermeide keine ehemaligen Auslöser, trinke Alkohol, mache alles was Spaß macht, ohne eine CK Reaktion.
Da ich geschäftlich seit Monaten sehr in Anspruch genommen bin, kann ich sagen, dass die neue Freiheit mit Stressvermeidung nichts zu tun hat.

Wer etwas mehr wissen möchte kann mich gerne anmailen.
Ansonsten mal googeln: Yraganon – Methode

Eine schmerzfreie Zeit, mit viel Lachen und Freude wünscht Euch Harald

Hallo Harald,

schick mir einfach mal Deine neue Methode zu

Dieter aus Aachen