Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Hallo Wolfgang,
hab schon ewige Zeiten CH aber noch Sauerstoffneuling. Also, auf der Flasche steht: O-Pur, 8L, 70-80 Inhalationen. Ich soll 8-10 mal für 1-2 Sekunden inhalieren. Ich hab 5 mal inhaliert und mir war total duselig im Kopf und das ne ganze Weile. Hab ich überdosiert oder wie kam das? An der 27 cm grossen Flasche ist ein dünner grünlicher Schlauch und am Ende ne Maske. Hab so ein Foto hier schon auf der Site gesehen.

Hallo!

Ach du schande! Du meinst das hier



Schmeiß das ding in die nächste Ecke und laß dir vom Arzt "richtigen" Sauerstoff verordnen. Guckst du HIER für richtige Informationen!

Am besten eine 10l und eine 2l Flache für unterwegs - ich hab gerade die erste Episode mit Sauerstoff hinter mir und so doof wie sich das jetzt anhört, aber SO könnte ich mich an CK sogar irgendwie gewöhnen. Denn CK hat bei mir JEDE Attacke nach maximal 15 Minuten komplett gestoppt, keine Attacke ging höher als Level 4-5.

Wie war doch gleich so‘n Werbespot letztes Jahr? Laß dich nicht verar**** - denn dieses O-Pur ist nichts anderes bei einer Krankheit wie CK.

Das ist in etwa so, als wenn man jemandem mit nem Herzinfarkt eine Aspirin Brause reicht und ihm verklickert dass jetzt sein Blut verdünnt wird ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

wie wärs mit einer Anzeige wegen Körperverletzung?
Hat die CSG eigentlich eine Rechtschutzversicherung?
DAS IST NICHT LUSTIG!!
Atemberaubende Grüsse
Angus

Hallo Wolfgang,
hab schon ewige Zeiten CH aber noch Sauerstoffneuling.
Also, auf der Flasche steht: O-Pur, 8L, 70-80 Inhalationen.
O-Pur, da kann ich nur sagen: O-Schreck. Wer verschreibt solch einen Schei....?

Ich soll 8-10 mal für 1-2 Sekunden inhalieren. Ich hab 5 mal inhaliert und mir war total duselig im Kopf und das ne ganze Weile. Hab ich überdosiert oder wie kam das?
Keine Angst. Mit 10 Sekunden kannst Du nicht über dosieren. Wir nehmen mindestens 15 Minuten, im Ernstfall auch länger. Dass Dir schwindelig wurde, hatte sicherlich andere Gründe. Ist sonst noch was in der Buddel drin?


An der 27 cm grossen Flasche ist ein dünner grünlicher Schlauch und am Ende ne Maske. Hab so ein Foto hier schon auf der Site gesehen.
Mit Sicherheit hast Du hier so ein Foto noch nicht gesehen. Evtl. als abschreckendes Beispiel, so wie Sonny das heute hier rein gesetzt hat.

Nochmal: schau Dir den Link unten an. Alles andere ist Mist.

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Hallo!

Ach du schande! Du meinst das hier



Schmeiß das ding in die nächste Ecke und laß dir vom Arzt "richtigen" Sauerstoff verordnen. Guckst du HIER für richtige Informationen!

Am besten eine 10l und eine 2l Flache für unterwegs - ich hab gerade die erste Episode mit Sauerstoff hinter mir und so doof wie sich das jetzt anhört, aber SO könnte ich mich an CK sogar irgendwie gewöhnen. Denn CK hat bei mir JEDE Attacke nach maximal 15 Minuten komplett gestoppt, keine Attacke ging höher als Level 4-5.

Wie war doch gleich so‘n Werbespot letztes Jahr? Laß dich nicht verar**** - denn dieses O-Pur ist nichts anderes bei einer Krankheit wie CK.

Das ist in etwa so, als wenn man jemandem mit nem Herzinfarkt eine Aspirin Brause reicht und ihm verklickert dass jetzt sein Blut verdünnt wird ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

wie wärs mit einer Anzeige wegen Körperverletzung?
Hat die CSG eigentlich eine Rechtschutzversicherung?
DAS IST NICHT LUSTIG!!
Atemberaubende Grüsse
Angus

Hallo Wolfgang,
hab schon ewige Zeiten CH aber noch Sauerstoffneuling.
Also, auf der Flasche steht: O-Pur, 8L, 70-80 Inhalationen.
O-Pur, da kann ich nur sagen: O-Schreck. Wer verschreibt solch einen Schei....?

Ich soll 8-10 mal für 1-2 Sekunden inhalieren. Ich hab 5 mal inhaliert und mir war total duselig im Kopf und das ne ganze Weile. Hab ich überdosiert oder wie kam das?
Keine Angst. Mit 10 Sekunden kannst Du nicht über dosieren. Wir nehmen mindestens 15 Minuten, im Ernstfall auch länger. Dass Dir schwindelig wurde, hatte sicherlich andere Gründe. Ist sonst noch was in der Buddel drin?


An der 27 cm grossen Flasche ist ein dünner grünlicher Schlauch und am Ende ne Maske. Hab so ein Foto hier schon auf der Site gesehen.
Mit Sicherheit hast Du hier so ein Foto noch nicht gesehen. Evtl. als abschreckendes Beispiel, so wie Sonny das heute hier rein gesetzt hat.

Nochmal: schau Dir den Link unten an. Alles andere ist Mist.

Danke für all die Mitteilungen. Dachte ich hab da jetzt mal was tolles vom Doc verschrieben bekommen, das helfen kann und nu doch wieder nur Mist. Werde mir euer Foto mal ausdrucken und ihm unter die Nase reiben. Stimmt, die O-Pur-Buddel hab ich hier noch nicht gesehen, aber dachte, dass die Maske von der Abildung siehe oben zu O-Pur gehört. Ja, ja, auch ich lerne in Sachen CK noch dazu. Zu den Tabletten Hypnorex retard hat hier noch keiner was gesagt. Auch Mist oder unbekannt? Soll was ganz Tolles und Teures sein, sagt Doc. Ist ein lithiumhaltiges Präparat und auf Dauer recht schädlich laut Beschreibung. Am besten ist wohl meine Vorgehensweise der letzten 23 Jahre. Nichts nehmen und sich quälend durch die Attacken schleppen. Irgendwann ist auch diese Episode überstanden. Bloss wann? Zum verzweifeln ist diese Krankheit.
Liebe Grüsse an euch und lange schmerzfreie Zeiten, Hartmuth

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wie wärs mit einer Anzeige wegen Körperverletzung?
Hat die CSG eigentlich eine Rechtschutzversicherung?
DAS IST NICHT LUSTIG!!
Atemberaubende Grüsse
Angus

Hallo Wolfgang,
hab schon ewige Zeiten CH aber noch Sauerstoffneuling.
Also, auf der Flasche steht: O-Pur, 8L, 70-80 Inhalationen.
O-Pur, da kann ich nur sagen: O-Schreck. Wer verschreibt solch einen Schei....?

Ich soll 8-10 mal für 1-2 Sekunden inhalieren. Ich hab 5 mal inhaliert und mir war total duselig im Kopf und das ne ganze Weile. Hab ich überdosiert oder wie kam das?
Keine Angst. Mit 10 Sekunden kannst Du nicht über dosieren. Wir nehmen mindestens 15 Minuten, im Ernstfall auch länger. Dass Dir schwindelig wurde, hatte sicherlich andere Gründe. Ist sonst noch was in der Buddel drin?


An der 27 cm grossen Flasche ist ein dünner grünlicher Schlauch und am Ende ne Maske. Hab so ein Foto hier schon auf der Site gesehen.
Mit Sicherheit hast Du hier so ein Foto noch nicht gesehen. Evtl. als abschreckendes Beispiel, so wie Sonny das heute hier rein gesetzt hat.

Nochmal: schau Dir den Link unten an. Alles andere ist Mist.

Danke für all die Mitteilungen. Dachte ich hab da jetzt mal was tolles vom Doc verschrieben bekommen, das helfen kann und nu doch wieder nur Mist. Werde mir euer Foto mal ausdrucken und ihm unter die Nase reiben. Stimmt, die O-Pur-Buddel hab ich hier noch nicht gesehen, aber dachte, dass die Maske von der Abildung siehe oben zu O-Pur gehört. Ja, ja, auch ich lerne in Sachen CK noch dazu. Zu den Tabletten Hypnorex retard hat hier noch keiner was gesagt. Auch Mist oder unbekannt? Soll was ganz Tolles und Teures sein, sagt Doc. Ist ein lithiumhaltiges Präparat und auf Dauer recht schädlich laut Beschreibung. Am besten ist wohl meine Vorgehensweise der letzten 23 Jahre. Nichts nehmen und sich quälend durch die Attacken schleppen. Irgendwann ist auch diese Episode überstanden. Bloss wann? Zum verzweifeln ist diese Krankheit.
Liebe Grüsse an euch und lange schmerzfreie Zeiten, Hartmuth

Also: Clusterkopfschmerz muss man bekämpfen. Kampf ist aber nicht jedermanns Sache.
Resignation hat aber auch noch niemanden aus der Krise geführt.

Es gibt wohl so eine Art von Schmerzgedächtnis. Studien dazu werden z. Z. von einigen Unis, u. a. Aachen, durchgeführt.
Deshalb ist es wichtig, jede Attacke im Keim zu ersticken. Durchstehen bringt nichts. Im Gegenteil, die Attacken kommen immer wieder, z. T. sogar heftiger, zurück.
Teil einer gescheiten Therapie, und damit auch der Umgang mit CK, muss sein, Attackenstärke und -frequenz herunter zu fahren. Nur so kann man langfristig ein lebenswertes Leben führen.

In einem anderen Beitrag von heute habe ich schon auf die unverständliche unsinnige Ignoranz mancher Männer beim Umgang mit CK hingewiesen.

Also, Hartmuth: Arsch hoch, vernünftigen Doc aufgesucht, anständige Therapie durchziehen, fit machen zum Umgang mit CK.

Dabei helfen wir Dir gerne, aber

Selbsthilfe wird praktiziert, nicht konsumiert.

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Hallo zusammen. Hab mal wieder meinen periodischen CH und mich hats diesmal heftig erwischt. Seit Ende Mai stehe ich tgl. 3-4 Attacken durch. Am gemeinsten sind die in der Nacht, das sind welche zwischen 7-10. CH begleitet mich nun schon seit 23 Jahren, aber wie gesagt, mit Pausen von mal 2 oder gar 6 Jahren.
War nun beim Neurologen und der hat mir Hypnorex retard verschrieben. Helfen irgendwie gar nicht. Hab auch mal Sauerstoff bekommen, eine 1 L Buddel (lachhaft) und hilft auch nicht. Hab ich da zu wenig in mich reingeblasen oder wie? Bekomme nun ne 8 L und guck mal was passiert. Weiss nur nicht, wieviel Hübe ich machen muss. Bin eigentlich ein alter CH-Hase und in med. Dingen fast Neuling, da ich die Attacken immer ohne was überstanden bzw. überlebt habe.
Mein Neuro schlug ne Schmerzklinik vor. Bringt das was für mich oder nur der Klinik?
Gruss von Hartmuth aus Hamburg

Hallo Hartmuth,

wenn Du aus Hamburg kommst ,versuche mal einen Termin im UKE Eppendorf zu bekommen.Und zwar in der Neurologischen Poliklinick bei Dr.May .
Gruß Detlef

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Hallo zusammen. Hab mal wieder meinen periodischen CH und mich hats diesmal heftig erwischt. Seit Ende Mai stehe ich tgl. 3-4 Attacken durch. Am gemeinsten sind die in der Nacht, das sind welche zwischen 7-10. CH begleitet mich nun schon seit 23 Jahren, aber wie gesagt, mit Pausen von mal 2 oder gar 6 Jahren.
War nun beim Neurologen und der hat mir Hypnorex retard verschrieben. Helfen irgendwie gar nicht. Hab auch mal Sauerstoff bekommen, eine 1 L Buddel (lachhaft) und hilft auch nicht. Hab ich da zu wenig in mich reingeblasen oder wie? Bekomme nun ne 8 L und guck mal was passiert. Weiss nur nicht, wieviel Hübe ich machen muss. Bin eigentlich ein alter CH-Hase und in med. Dingen fast Neuling, da ich die Attacken immer ohne was überstanden bzw. überlebt habe.
Mein Neuro schlug ne Schmerzklinik vor. Bringt das was für mich oder nur der Klinik?
Gruss von Hartmuth aus Hamburg

Zum Thema Hypnorex retard:
Dieses Medikament (Lithiumcarbonat) liegt, wie der Name sagt, als Retard-Form vor; d.h. in einer Form, die sehr langsam vom Körper ausgeschieden wird, damit immer ein gleichbleibender Spiegel im Blut erreicht werden kann. Entprechend dauert auch die Aufnahme lang; man kann schon mit 1 bis 2 Wochen rechnen, bis wirksame Serumspiegel erreicht sind. Erst ab einer gewissen Konzentration im Blut (ca. 0.9 mmol/L, manche Experten sagen auch weniger) ist mit einer Wirkung auf den Cluster zu rechnen, wird der Spiegel nur wenig höher (ca. 1.2 mmol/L), tritt als Nebenwirkung Zittern auf, ein Schaden entsteht aber nicht. Da die im Blut erreichbare Konzentration noch dazu vom Körpergewicht abhängt (schwere Menschen brauchen mehr), ist es dringend erforderlich, WÖCHENTLICH DIE LITHIUMWERTE IM BLUT MESSEN ZU LASSEN, zumindest am Beginn der Therapie !!! Mal eben "eine Hypnorex reinwerfen" hat gar keinen Sinn. Bei Langzeittherapie (Monate) müssen auch gelegentlich die Schilddrüsenhormone gemessen werden. Wenn man sich daran hält, hat man aber eine gute Chance, die Episode abzubrechen. Ist mehrmals bei mir gelungen (aber nicht immer).