Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:58


Hallo Harald,

ob das Inhalieren von Sauerstoff bei mir die Periode verlängert, kann ich nicht wirklich beurteilen. Das liegt aber daran, dass ich nicht bei jeder Gelegenheit Sauerstoff nehmen kann, weil ich ziemlich viel unterwegs und in irgendwelchen meetings sitze. Da sähe es schon ein bißchen komisch aus, wenn ich mit der Sauerstofflasche unterm Arm daher käme. Sauerstoff geht nur zu Hause und da wirkt es bei mir auch. Allerdings kommt die Attacke nach Einsatz von Sauerstoff manchmal schon nach zwei bis drei Stunden wieder.

Für unterwegs habe ich immer Imigran s.c. dabei. Ist einfach praktisch: kurz zurückziehen, das Ding reinhauen und nach spätestens 10 min ist der Spuk vorbei.
Wie gesagt hatte ich allerdings in der Vergangenheit den Eindruck, dass die Perioden bei regelmäßigem Einsatz von Imigran 3-4 Wochen länger sind.

Dieses Mal hatte ich allerdings Glück. Bei Beginn der Periode habe ich gleich mit Verapamil angefangen. Nach gut drei Wochen war alles vorbei. Zuletzt habe ich 3x 120mg retard täglich genommen.

Viele Grüße

Jens

Hmmm, ich denke man kann das hin und herschieben wie man lustig ist, aber man muß auch bedenken, dass Imigran so seine Tücken hat und nicht nebenwirkungsfrei ist.

Ich habe mit O2 auch eine Attackenhäufigkeit festgestellt, hatte jetzt 1,5 Wochen lang jede Nacht zwischen 1-4 Attacken. Aber die waren mit O2 in 15 Minuten restlos weg. Okay, ist unangenehmer, aber ich brauch mir keine Gedanken um Nebenwirkungen oder Spätfolgen zu machen. Imigran ist ja auch eigentlich nicht für den täglichen GEbrauch gedacht...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sonja,

in der Nacht bzw. wenn die Situation es zuläßt, nehm ich auch Sauerstoff. Es gibt aber Situationen, in denen ich aufs Imigran angewiesen bin. Ich bin häufig mehrere Tage am Stück auf Tagungen. Da kann ich nicht immer zwischendrin raus und Sauerstoff schnüffeln. Da brauch ich Imigran. Die Alternative wäre, dass ich mich krank schreiben lasse.

Außerdem denke ich ehrlich gesagt nicht großartig über Nebenwirkungen von Imigran nach. Die Alternative wäre, Höllenschmerzen zu ertragen. Ich habe ca alle zwei Jahre über ein paar Wochen einen erhöhten Imigranverbrauch. Nebenwirkungen habe ich bisher noch keine verspürt. Über Langzeitschäden durch Imigran ist mir nichts bekannt.

Viele Grüße

Jens

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59


Hmmm, ich denke man kann das hin und herschieben wie man lustig ist, aber man muß auch bedenken, dass Imigran so seine Tücken hat und nicht nebenwirkungsfrei ist.

Ich habe mit O2 auch eine Attackenhäufigkeit festgestellt, hatte jetzt 1,5 Wochen lang jede Nacht zwischen 1-4 Attacken. Aber die waren mit O2 in 15 Minuten restlos weg. Okay, ist unangenehmer, aber ich brauch mir keine Gedanken um Nebenwirkungen oder Spätfolgen zu machen. Imigran ist ja auch eigentlich nicht für den täglichen GEbrauch gedacht...

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Hallo Sonja,

in der Nacht bzw. wenn die Situation es zuläßt, nehm ich auch Sauerstoff. Es gibt aber Situationen, in denen ich aufs Imigran angewiesen bin. Ich bin häufig mehrere Tage am Stück auf Tagungen. Da kann ich nicht immer zwischendrin raus und Sauerstoff schnüffeln. Da brauch ich Imigran. Die Alternative wäre, dass ich mich krank schreiben lasse.

Außerdem denke ich ehrlich gesagt nicht großartig über Nebenwirkungen von Imigran nach. Die Alternative wäre, Höllenschmerzen zu ertragen. Ich habe ca alle zwei Jahre über ein paar Wochen einen erhöhten Imigranverbrauch. Nebenwirkungen habe ich bisher noch keine verspürt. Über Langzeitschäden durch Imigran ist mir nichts bekannt.

Viele Grüße

Jens

Das bei mir die Attackenhäufigkeit sowohl mit Imigran als auch mit Sauerstoff zunimmt, muss nicht unbedingt an den Arzneimitteln liegen, sondern könnte ja vielleicht auch vom Krankheitsverlauf selbst kommen.
Wer weiß den schon, wie viele Attacken er ohne Sauerstoff oder Imigran gehabt hätte??? Ich will auch bestimmt keinem zumuten (mir schon lange nicht) dies in einem Selbstversuch herauszufinden und mal einen Monat ohne Medis die Attacken ertragen....

Gruß Peter

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:59


Hallo Sonja,

in der Nacht bzw. wenn die Situation es zuläßt, nehm ich auch Sauerstoff. Es gibt aber Situationen, in denen ich aufs Imigran angewiesen bin. Ich bin häufig mehrere Tage am Stück auf Tagungen. Da kann ich nicht immer zwischendrin raus und Sauerstoff schnüffeln. Da brauch ich Imigran. Die Alternative wäre, dass ich mich krank schreiben lasse.

Außerdem denke ich ehrlich gesagt nicht großartig über Nebenwirkungen von Imigran nach. Die Alternative wäre, Höllenschmerzen zu ertragen. Ich habe ca alle zwei Jahre über ein paar Wochen einen erhöhten Imigranverbrauch. Nebenwirkungen habe ich bisher noch keine verspürt. Über Langzeitschäden durch Imigran ist mir nichts bekannt.

Viele Grüße

Jens

Das bei mir die Attackenhäufigkeit sowohl mit Imigran als auch mit Sauerstoff zunimmt, muss nicht unbedingt an den Arzneimitteln liegen, sondern könnte ja vielleicht auch vom Krankheitsverlauf selbst kommen.
Wer weiß den schon, wie viele Attacken er ohne Sauerstoff oder Imigran gehabt hätte??? Ich will auch bestimmt keinem zumuten (mir schon lange nicht) dies in einem Selbstversuch herauszufinden und mal einen Monat ohne Medis die Attacken ertragen....

Gruß Peter

Das sehe ich ähnlich.

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:57 Hallo,

nun war ich schon ziemlich lange nicht im Forum, wie es halt manchmal so ist, wenn es einem gut geht. Nun hat mich das Monster wieder in den Klauen und ich bin mal wieder überrascht wie schnell der Cluster das Leben bestimmt.

Vielleicht noch mal zur Info: ich habe periodischen Cluster seit ich 17 bin
(heute 47). Er kommt so etwa alle 2 Jahre und bleibt dann für etwa 8-10 Wochen.
Mit den Jahren hat sich einiges verändert. Früher, als ich noch nichts dagegen tun konnte, hatte ich maximal eine vernichtende Attacke pro Tag. Die Anfälle traten nie in der Nacht auf. Seit einigen Jahren spritze ich die Anfälle regelmäßig mit Imigran s.c. weg oder ich nehme Sauerstoff. Seitdem hat die Häufigkeit der Attacken zugenommen, es sind nun 2-4 pro Tag und ich wache regelmäßig nachts auf bei beginnendem Anfall. Manchmal ist auch der Abstand zwischen zwei Attacken sehr gering: wenn ich Pech habe, kommt es schon nach zwei Stunden wieder. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. weiß, warum das so ist? Meine Theorie: der Cluster läßt sich nur kurzfristig durch Imigran bzw. Sauerstoff unterdrücken.

Dann habe ich noch eine Frage zu Verapamil: wer von euch mit periodischem Cluster kann mir sagen, wann man mit einem Wirkungseintritt gerechnet ab Therapiebeginn rechnen kann? Und welche Dosierungen nehmt ihr in der Regel?
Ich nehme jetzt seit ca einer Woche 2x120mg retard, bisher jedoch ohne Erfolg.
Ich bin für jede Info dankbar. So das wars fürs erste. Ich wünsche euch allen einen schmerzfreie Zeit.

Viele Grüße

Jens