16 und schon Cluster?!

[Archiv]

Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo zusammen,

der Einsatz von Medikamenten ist immer von den Ärzten zu entscheiden.
Hierbei sind die medizinischen Grundsätze unter Berücksichtigung der jeweiligen Besonderheiten des Medikamentes und der Patienten zu berücksichtigen.

Wir sind alle keine Ärzte und können nur unsere persönlichen Erfahrungen als Betroffene und Angehörige weitergeben.

Möglicherweise auch, wie wir mit der Krankheit und deren Auswirkungen umgehen.
Danach hat Uschi unter anderem gefragt.

Alles Gute, viel schmerzfreie Zeit Euch allen

Harald Rupp

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo zusammen,

der Einsatz von Medikamenten ist immer von den Ärzten zu entscheiden.
Hierbei sind die medizinischen Grundsätze unter Berücksichtigung der jeweiligen Besonderheiten des Medikamentes und der Patienten zu berücksichtigen.

Wir sind alle keine Ärzte und können nur unsere persönlichen Erfahrungen als Betroffene und Angehörige weitergeben.

Möglicherweise auch, wie wir mit der Krankheit und deren Auswirkungen umgehen.
Danach hat Uschi unter anderem gefragt.

Alles Gute, viel schmerzfreie Zeit Euch allen

Harald Rupp

Hi, also der Nick wird im Mai 35, ich kenne ihn 12 Jahre, seitdem hat er Cluster, der erst als Migräne abgetan wurde. Und die richtige Diagnose haben wir ja erst seit Januar. Es hat also 12 Jahre gedauert!
Vielleicht ist es gar nicht so selten, das Cluster in jüngeren Jahren auftritt, nur wird er nicht erkannt...

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo zusammen,

der Einsatz von Medikamenten ist immer von den Ärzten zu entscheiden.
Hierbei sind die medizinischen Grundsätze unter Berücksichtigung der jeweiligen Besonderheiten des Medikamentes und der Patienten zu berücksichtigen.

Wir sind alle keine Ärzte und können nur unsere persönlichen Erfahrungen als Betroffene und Angehörige weitergeben.

Möglicherweise auch, wie wir mit der Krankheit und deren Auswirkungen umgehen.
Danach hat Uschi unter anderem gefragt.

Alles Gute, viel schmerzfreie Zeit Euch allen

Harald Rupp

hallo gefährten.bin jahrgang 67 und hab den mist mit 17 bekommen,dann 12 jahre am stück,dann die erste pause von 1,5 jahren,und leider gings danach weiter,zum glück gabs da schon medikamente die mir geholfen haben,und nach 3 wochen war der dämon wieder gebannt.das aber bis jetzt immer nur für 2-3 jahre.und beim nächsten mal musste auch ein anderes medikament helfen,das alte half nicht mehr.so wie vor 2 wochen wieder.habe dann probiert bei etlichen clusterspezialisten schnell einen termin zu bekommen,die haben nur gelacht,4-6 wochen hieß es.in meiner not bin ich zu einem schmerzspezialisten,dr. walter,gegangen,der mir sofort einen termin am selben tag gab.ich erzählte ihm meine geschichte,und dr. walter,eigentlich auf parkinson und knie spezialisiert fing an mit homoöpatischen mitteln von der schulter bis in die schläfe mir spritzen zu setzen.das war vor 5 tagen.seitdem klopft zwar old cluster noch an,aber es macht ihm keiner mehr auf.nach fast 25 jahren ....

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Uschi,

ich war damals 17 als ich die erste Cluster Attacke hatte. Zu damaliger Zeit hatte ich es immer um die Mittagszeit. Habe meistens eine Aspirin genommen und der Schmerz war nach 45 Minuten vorbei. Damals dachte ich immer noch die Aspirin hätte geholfen. Heute weiß ich das es einfach so aufhörte. Als die Schmerzen täglich kamen und immer heftiger wurden ging ich auch wie viele von Arzt zu Arzt (Zahnarzt, CT, MRT, HNO,...). Glücklicherweise wurde schon nach einem halben Jahr die richtige Diagnose gestellt, ich fand dieses Forum und kann dank Prophylaxe, Sauerstoff, Akut medis usw eigentlich ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich denke auch jeder muss selbst für sich lernen was ihm am Besten hilft und wie er die ganze Sache anpackt.
Und wenns wirklich was gibt helfen dir alle Leute hier wirklich kompetent weiter!
Mittlerweile werde ich jetzt im März schon 23 Jahre und gehöre wie viele mehr zu den "nur" lesenden Personen hier im Forum.

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst eigentlich? Ich komme aus der nähe von Regensburg.

LG

Matthias

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Uschi,

ich war damals 17 als ich die erste Cluster Attacke hatte. Zu damaliger Zeit hatte ich es immer um die Mittagszeit. Habe meistens eine Aspirin genommen und der Schmerz war nach 45 Minuten vorbei. Damals dachte ich immer noch die Aspirin hätte geholfen. Heute weiß ich das es einfach so aufhörte. Als die Schmerzen täglich kamen und immer heftiger wurden ging ich auch wie viele von Arzt zu Arzt (Zahnarzt, CT, MRT, HNO,...). Glücklicherweise wurde schon nach einem halben Jahr die richtige Diagnose gestellt, ich fand dieses Forum und kann dank Prophylaxe, Sauerstoff, Akut medis usw eigentlich ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich denke auch jeder muss selbst für sich lernen was ihm am Besten hilft und wie er die ganze Sache anpackt.
Und wenns wirklich was gibt helfen dir alle Leute hier wirklich kompetent weiter!
Mittlerweile werde ich jetzt im März schon 23 Jahre und gehöre wie viele mehr zu den "nur" lesenden Personen hier im Forum.

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst eigentlich? Ich komme aus der nähe von Regensburg.

LG

Matthias

Hallo Matthias.

Bei mir ist es ähnlich.
Es wurde bei mir auch nach einem halben Jahre festgestellt und ich ahb auch viel über mich ergehen lassen. leider auch ab und zu als "simulant" hingestellt worden.-

Ich komme aus der Heide. wohne sehr in der nähe vom heide park (soltau). joa...lüneburg is sehr nahe bei mir und hamburg auch.

GusZ
Katharina

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Uschi,

ich war damals 17 als ich die erste Cluster Attacke hatte. Zu damaliger Zeit hatte ich es immer um die Mittagszeit. Habe meistens eine Aspirin genommen und der Schmerz war nach 45 Minuten vorbei. Damals dachte ich immer noch die Aspirin hätte geholfen. Heute weiß ich das es einfach so aufhörte. Als die Schmerzen täglich kamen und immer heftiger wurden ging ich auch wie viele von Arzt zu Arzt (Zahnarzt, CT, MRT, HNO,...). Glücklicherweise wurde schon nach einem halben Jahr die richtige Diagnose gestellt, ich fand dieses Forum und kann dank Prophylaxe, Sauerstoff, Akut medis usw eigentlich ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich denke auch jeder muss selbst für sich lernen was ihm am Besten hilft und wie er die ganze Sache anpackt.
Und wenns wirklich was gibt helfen dir alle Leute hier wirklich kompetent weiter!
Mittlerweile werde ich jetzt im März schon 23 Jahre und gehöre wie viele mehr zu den "nur" lesenden Personen hier im Forum.

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst eigentlich? Ich komme aus der nähe von Regensburg.

LG

Matthias

das mit dem von-arzt-zu-arzt rennen kenne ich auch sehr gut...ich hab bei einem meiner ersten anfälle einen gesichtsfeldausfall erlitten, der sich bis heute nicht zurückgebildet hat aus dem grund war man auch lange auf dem holzweg, obwohl bis heute nicht geklärt ist, ob das überhaupt etwas mit dem cluster zu tun hat.
ich denke eines der hauptprobleme ist die ignoranz vieler nicht betroffener leute gegenüber des clusterkopfschmerzes, weil keiner die krankheit wirklich kennt -migräne hat jeder schon mal gehört und wenn jemand keine lust auf schule, beruf, alltag etc hat, dann macht er einen tag "blau" und hat eben "kopfschmerzen"...für mich war das früher ein schlag ins gesicht, ich habe in der schule nie aufgrund einer schmerzattacke gefehlt, dachte immer ich müsste meinen mann stehen, bis ich dann irgendwann ganz abgebrochen bin. (zu dem zeitpunkt hatte ich auch weder effektive medikamente noch die sicherheit wirklich krank zu sein, sondern dachte irgendwann selbst soooo schlimm könnte es schon nicht sein...)
inzwischen kann ich damit umgehen aber es gibt immernoch situationen in denen ich schreien könnte wie heute als einer meiner lehrer (es ging um schmerzen im allgemeinen) meinte es käme ja auch auf die einstellung drauf an und wie es doch leute gäbe die ständig kopfschmerzen hätten und wie das doch blabla...obwohl ich weiß, dass er es nicht besser wissen kann, ärgert mich dieses pauschalisieren und ich fühle mich automatisch angegriffen. inzwischen habe ich aber auch aufgegeben es irgendjemandem erklären zu wollen, wies mir geht wenns mir wirklich schlecht geht...da die meisten mit einem eindeutig gelogenen "gut" immer zufrieden sind.
(bitte versteht das jetzt nicht falsch, das soll jetzt keine tirade auf die ach-so-bösen-mitmenschen sein...hätte ich nicht so unwahrscheinlich viel unterstützung erfahren von freunden und familie, dann hätte ich es warhscheinlich nicht bis jetzt durchgehalten...)
lg

[Archiv]

Hallo Uschi,

Du wolltest wissen, wie andere ihren Alltag mit Job oder Schule meistern.
Da jede Clusterkopfschmerzerkrankung und jeder Clusterkopf anders ist, geht jeder anders damit um.

Es kommt auch darauf an, wie gut eine Prophylaxe funktioniert und auch, ob es sich um einen episodischen oder chronischen Clusterkopfschmerz handelt.
Je nach dem, und wie schwer der Cluster ist, geht vieles nicht mehr so, wie vor der Erkrankung. Mit allen Konsequenzen, inkl. Arbeitsunfähigkeit und Krankmeldung.

Du hast nach CKS Betroffenen in Deinem Alter gefragt.
(In der CSG Nürnberg und bestimmt auch in anderen Gruppen, sind etliche Betroffene, die CKS vor dem zwanzigsten Lebensjahr bekommen haben. Inzwischen sind aber ein paar Jährchen vergangen.)


Es hat sich ja nun "EyPI" gemeldet, die in etwa in Deinem Alter und ebenfalls weiblich ist.
Ihr beide seid herzlich eingeladen, hier im Forum mitzumachen.
Es gibt sicher noch weitere junge CKS Betroffene, die hier "nur" mitlesen.

Wir würden uns freuen, von Euch wieder zu lesen oder zu hören.

Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

Hallo Uschi,

ich war damals 17 als ich die erste Cluster Attacke hatte. Zu damaliger Zeit hatte ich es immer um die Mittagszeit. Habe meistens eine Aspirin genommen und der Schmerz war nach 45 Minuten vorbei. Damals dachte ich immer noch die Aspirin hätte geholfen. Heute weiß ich das es einfach so aufhörte. Als die Schmerzen täglich kamen und immer heftiger wurden ging ich auch wie viele von Arzt zu Arzt (Zahnarzt, CT, MRT, HNO,...). Glücklicherweise wurde schon nach einem halben Jahr die richtige Diagnose gestellt, ich fand dieses Forum und kann dank Prophylaxe, Sauerstoff, Akut medis usw eigentlich ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich denke auch jeder muss selbst für sich lernen was ihm am Besten hilft und wie er die ganze Sache anpackt.
Und wenns wirklich was gibt helfen dir alle Leute hier wirklich kompetent weiter!
Mittlerweile werde ich jetzt im März schon 23 Jahre und gehöre wie viele mehr zu den "nur" lesenden Personen hier im Forum.

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst eigentlich? Ich komme aus der nähe von Regensburg.

LG

Matthias

das mit dem von-arzt-zu-arzt rennen kenne ich auch sehr gut...ich hab bei einem meiner ersten anfälle einen gesichtsfeldausfall erlitten, der sich bis heute nicht zurückgebildet hat aus dem grund war man auch lange auf dem holzweg, obwohl bis heute nicht geklärt ist, ob das überhaupt etwas mit dem cluster zu tun hat.
ich denke eines der hauptprobleme ist die ignoranz vieler nicht betroffener leute gegenüber des clusterkopfschmerzes, weil keiner die krankheit wirklich kennt -migräne hat jeder schon mal gehört und wenn jemand keine lust auf schule, beruf, alltag etc hat, dann macht er einen tag "blau" und hat eben "kopfschmerzen"...für mich war das früher ein schlag ins gesicht, ich habe in der schule nie aufgrund einer schmerzattacke gefehlt, dachte immer ich müsste meinen mann stehen, bis ich dann irgendwann ganz abgebrochen bin. (zu dem zeitpunkt hatte ich auch weder effektive medikamente noch die sicherheit wirklich krank zu sein, sondern dachte irgendwann selbst soooo schlimm könnte es schon nicht sein...)
inzwischen kann ich damit umgehen aber es gibt immernoch situationen in denen ich schreien könnte wie heute als einer meiner lehrer (es ging um schmerzen im allgemeinen) meinte es käme ja auch auf die einstellung drauf an und wie es doch leute gäbe die ständig kopfschmerzen hätten und wie das doch blabla...obwohl ich weiß, dass er es nicht besser wissen kann, ärgert mich dieses pauschalisieren und ich fühle mich automatisch angegriffen. inzwischen habe ich aber auch aufgegeben es irgendjemandem erklären zu wollen, wies mir geht wenns mir wirklich schlecht geht...da die meisten mit einem eindeutig gelogenen "gut" immer zufrieden sind.
(bitte versteht das jetzt nicht falsch, das soll jetzt keine tirade auf die ach-so-bösen-mitmenschen sein...hätte ich nicht so unwahrscheinlich viel unterstützung erfahren von freunden und familie, dann hätte ich es warhscheinlich nicht bis jetzt durchgehalten...)
lg

Hallo,

für die lieben Mitmenschen, die glauben, daß CKS = Kopfweh ist, kann es ganz interessant sein, sich mal eines der Filmchen bei youtube an zuschauen:

cluster headache

Gruß und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

[Archiv]

Hallo Uschi,

ich war damals 17 als ich die erste Cluster Attacke hatte. Zu damaliger Zeit hatte ich es immer um die Mittagszeit. Habe meistens eine Aspirin genommen und der Schmerz war nach 45 Minuten vorbei. Damals dachte ich immer noch die Aspirin hätte geholfen. Heute weiß ich das es einfach so aufhörte. Als die Schmerzen täglich kamen und immer heftiger wurden ging ich auch wie viele von Arzt zu Arzt (Zahnarzt, CT, MRT, HNO,...). Glücklicherweise wurde schon nach einem halben Jahr die richtige Diagnose gestellt, ich fand dieses Forum und kann dank Prophylaxe, Sauerstoff, Akut medis usw eigentlich ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich denke auch jeder muss selbst für sich lernen was ihm am Besten hilft und wie er die ganze Sache anpackt.
Und wenns wirklich was gibt helfen dir alle Leute hier wirklich kompetent weiter!
Mittlerweile werde ich jetzt im März schon 23 Jahre und gehöre wie viele mehr zu den "nur" lesenden Personen hier im Forum.

Aus welcher Ecke von Deutschland kommst eigentlich? Ich komme aus der nähe von Regensburg.

LG

Matthias

das mit dem von-arzt-zu-arzt rennen kenne ich auch sehr gut...ich hab bei einem meiner ersten anfälle einen gesichtsfeldausfall erlitten, der sich bis heute nicht zurückgebildet hat aus dem grund war man auch lange auf dem holzweg, obwohl bis heute nicht geklärt ist, ob das überhaupt etwas mit dem cluster zu tun hat.
ich denke eines der hauptprobleme ist die ignoranz vieler nicht betroffener leute gegenüber des clusterkopfschmerzes, weil keiner die krankheit wirklich kennt -migräne hat jeder schon mal gehört und wenn jemand keine lust auf schule, beruf, alltag etc hat, dann macht er einen tag "blau" und hat eben "kopfschmerzen"...für mich war das früher ein schlag ins gesicht, ich habe in der schule nie aufgrund einer schmerzattacke gefehlt, dachte immer ich müsste meinen mann stehen, bis ich dann irgendwann ganz abgebrochen bin. (zu dem zeitpunkt hatte ich auch weder effektive medikamente noch die sicherheit wirklich krank zu sein, sondern dachte irgendwann selbst soooo schlimm könnte es schon nicht sein...)
inzwischen kann ich damit umgehen aber es gibt immernoch situationen in denen ich schreien könnte wie heute als einer meiner lehrer (es ging um schmerzen im allgemeinen) meinte es käme ja auch auf die einstellung drauf an und wie es doch leute gäbe die ständig kopfschmerzen hätten und wie das doch blabla...obwohl ich weiß, dass er es nicht besser wissen kann, ärgert mich dieses pauschalisieren und ich fühle mich automatisch angegriffen. inzwischen habe ich aber auch aufgegeben es irgendjemandem erklären zu wollen, wies mir geht wenns mir wirklich schlecht geht...da die meisten mit einem eindeutig gelogenen "gut" immer zufrieden sind.
(bitte versteht das jetzt nicht falsch, das soll jetzt keine tirade auf die ach-so-bösen-mitmenschen sein...hätte ich nicht so unwahrscheinlich viel unterstützung erfahren von freunden und familie, dann hätte ich es warhscheinlich nicht bis jetzt durchgehalten...)
lg

Hallo,

für die lieben Mitmenschen, die glauben, daß CKS = Kopfweh ist, kann es ganz interessant sein, sich mal eines der Filmchen bei youtube an zuschauen:

cluster headache

Gruß und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

hatte aktutes "weiß-sehen" dass dann in ein diffueses schwarzsehen überwechselte...ging etwa eine stunde, dabei tierische schmerzen, halbseitig, links, vom hinterkopf ausgehend, bis in den rücken. der anfall hat dann aufgehört, aber ich habe seit dem etwa 60% weniger sehradius auf dem auge, kein farbensehen aber theoretisch gute sehstärke. der gesichtsfeldausfall betraf am anfang allerdings nur 30%, ich hatte aber einen ähnlichen anfall etwa ein knappes jahr später. da ich aber beide mal erst sehr viel später in die klinik gegangen bin (das erste mal aus völliger ahnunglosigkeit...kopfschmerzen kannte ich bis dato nicht, sowas schon gar nicht und außerdem hatte ich angst und die leise hoffnung das würde schon wieder weggehen, das zweite mal war ich im ausland)konnte man den verlauf sehr schlecht rekonstruieren. man hat dann anschließend auf alles getippt, tumor, ms, schlaganfall etc aber nichts gefunden. narbengewebe von einem früheren unfall aber nichts was weiter in die richtung hätte deuten können...wie gesagt man weiß bis heute nicht, was dahinter steckt, ich muss in regelmäßigen abständen zur vorsorge um auszuschließen, dass man einen langsam wachsenden tumor übersieht.
lg und danke für die antwort

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das mit dem von-arzt-zu-arzt rennen kenne ich auch sehr gut...ich hab bei einem meiner ersten anfälle einen gesichtsfeldausfall erlitten, der sich bis heute nicht zurückgebildet hat aus dem grund war man auch lange auf dem holzweg, obwohl bis heute nicht geklärt ist, ob das überhaupt etwas mit dem cluster zu tun hat.
ich denke eines der hauptprobleme ist die ignoranz vieler nicht betroffener leute gegenüber des clusterkopfschmerzes, weil keiner die krankheit wirklich kennt -migräne hat jeder schon mal gehört und wenn jemand keine lust auf schule, beruf, alltag etc hat, dann macht er einen tag "blau" und hat eben "kopfschmerzen"...für mich war das früher ein schlag ins gesicht, ich habe in der schule nie aufgrund einer schmerzattacke gefehlt, dachte immer ich müsste meinen mann stehen, bis ich dann irgendwann ganz abgebrochen bin. (zu dem zeitpunkt hatte ich auch weder effektive medikamente noch die sicherheit wirklich krank zu sein, sondern dachte irgendwann selbst soooo schlimm könnte es schon nicht sein...)
inzwischen kann ich damit umgehen aber es gibt immernoch situationen in denen ich schreien könnte wie heute als einer meiner lehrer (es ging um schmerzen im allgemeinen) meinte es käme ja auch auf die einstellung drauf an und wie es doch leute gäbe die ständig kopfschmerzen hätten und wie das doch blabla...obwohl ich weiß, dass er es nicht besser wissen kann, ärgert mich dieses pauschalisieren und ich fühle mich automatisch angegriffen. inzwischen habe ich aber auch aufgegeben es irgendjemandem erklären zu wollen, wies mir geht wenns mir wirklich schlecht geht...da die meisten mit einem eindeutig gelogenen "gut" immer zufrieden sind.
(bitte versteht das jetzt nicht falsch, das soll jetzt keine tirade auf die ach-so-bösen-mitmenschen sein...hätte ich nicht so unwahrscheinlich viel unterstützung erfahren von freunden und familie, dann hätte ich es warhscheinlich nicht bis jetzt durchgehalten...)
lg

Hallo,

für die lieben Mitmenschen, die glauben, daß CKS = Kopfweh ist, kann es ganz interessant sein, sich mal eines der Filmchen bei youtube an zuschauen:

cluster headache

Gruß und viel schmerzfreie Zeit

Harald Rupp

hatte aktutes "weiß-sehen" dass dann in ein diffueses schwarzsehen überwechselte...ging etwa eine stunde, dabei tierische schmerzen, halbseitig, links, vom hinterkopf ausgehend, bis in den rücken. der anfall hat dann aufgehört, aber ich habe seit dem etwa 60% weniger sehradius auf dem auge, kein farbensehen aber theoretisch gute sehstärke. der gesichtsfeldausfall betraf am anfang allerdings nur 30%, ich hatte aber einen ähnlichen anfall etwa ein knappes jahr später. da ich aber beide mal erst sehr viel später in die klinik gegangen bin (das erste mal aus völliger ahnunglosigkeit...kopfschmerzen kannte ich bis dato nicht, sowas schon gar nicht und außerdem hatte ich angst und die leise hoffnung das würde schon wieder weggehen, das zweite mal war ich im ausland)konnte man den verlauf sehr schlecht rekonstruieren. man hat dann anschließend auf alles getippt, tumor, ms, schlaganfall etc aber nichts gefunden. narbengewebe von einem früheren unfall aber nichts was weiter in die richtung hätte deuten können...wie gesagt man weiß bis heute nicht, was dahinter steckt, ich muss in regelmäßigen abständen zur vorsorge um auszuschließen, dass man einen langsam wachsenden tumor übersieht.
lg und danke für die antwort

hey EyPi
...Ich habe wärend den Atacken kaum noch Sehfähigkeit und kann kein Farbensehen.
Jedoch geht das nach den Attacken meist zurück, wenn ich sehr starke Attacken habe und ich zuspät sauerstoff bekomme, dann dauert es meist bei mir so ca. 2 Monata, bis ich wieder einigermaßen gut sehen kann.
Durch Clausi (Clusterkopfschmerzen) ist meine Sehfähigkeit deutlich schlechter geworden. Ich habe auch teilweise Probleme richtig zuschreiben und all solchen Kram.

Katharina!

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Hallo.
Bei mir wurde vor einer Woche der Clusterkopfschmerz diagnostizier.
Ich bin gerade mal 16 Jahre alt und leide vorallem Nachts unter Attacken dir meistens 2,5 Stunden dauern. Auch am Tag (in der Schule) habe oich oft damit zukämpfen, und dazu kommt dann immernoch das ich völlig fertig bin, weil diese Attacken mir echt meine Kraft rauben!

Ich wollte euch mal fragen, ob es hier vilt auch wlche gibt die in meinem alter sind und möglichst auch noch weiblich!?
Und wie meistert ihr euren Alltag so? wie macht ihr das mit Job und Schule?

Wäre sehr lieb, wenn ihr mir ein bisschen helfen könntet!

Hallo,

Du bist nicht die einzige, die schon in jungen Jahren Cluster hat. Ich bin zwar jetzt 37, aber bei mir hat es mit 17 angefangen. Die richtige Diagnose wurde zwar erst Jahre später gestellt, aber ich kann mich an meinen ersten Cluster so genau erinnern, als wäre es gestern gewesen. Ich wurde eines nachts wach und hatte dermaßen starke Kopfschmerzen, dass ich seinerzeit meine Eltern geweckt habe und sie gebeten hatte, sie mögen doch etwas tun, es sei nicht zum Aushalten (Arzt anrufen). Da die Attacke aber nach einiger Zeit so plötzlich verschwand wie sie gekommen war, habe ich in der ersten Zeit nichts weiter unternommen. Da meine Mutter viel mit Migräne zu tun hatte, dachte ich, es sei eine Migräneattacke gewesen und wunderte mich darüber, dass das so weh tut. Ich hatte in den ersten Jahren nur kurze Episoden (3 oder 4 Wochen) und auch nicht jede Nacht eine Attacke. Manchmal hatte ich auch ein Jahr lang gar keine Clusterepisode. Da ich bei Attacken meistens irgendein Schmerzmittel nahm, dachte ich, dieses würde helfen, weil die Attacke ja dann irgendwann plötzlich vorbei war. Der Cluster hat sich mit den Jahren dann gesteigert. Mein Rekord ist jetzt eine Episode von 14 Wochen mit bis zu 8 Attacken pro Nacht. Hilfsmittel erster Wahl ist Sauerstoff und im Notfall oder wenn ich unterwegs bin, Imigran inject. Habe auch mal Verapamil eingenommen, das hat mich damals wahnsinnig schläfrig gemacht und meine Episode lediglich um einen Monat verschoben. Nach Absetzen des Verapamils kam dann doch die gefürchtete Episode. Bin jetzt seit Juni letzten Jahres schmerzfrei.

Alles Gute und viele schmerzfreie Zeiten,

Clusterbee