Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:47
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:47
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:47
Hallo Futse,
ist ist zwar schön für Dich, wenn Du noch keinen Tag wegen Cluster krank machen musstest, solltest aber auch erkennen, dass das nicht bei jedem funktioniert.
Ich bin oder war bisher auch Episodiker habe aber im Augenblick seit 5 Monaten Anfälle. In den letzten 5 Tagen hatte ich jede Nacht mindestens 3 Anfälle und maximal 3 Stunden Schlaf (die wenigen Attacken in der Firma möchte ich hier nicht auch noch aufzählen). Ich hatte auch gedacht ich bräuchte wegen Cluster keinen "gelben Schein" - nur wenn du dann in die Firma kommst, und vor lauter Müdigkeit nicht mehr weisst, wie du überhaupt da hin gekommen bist während bereits deine nächste Attacke am kommen ist....
Fazit bis Ende der Woche krank. Außerdem bin ich der Meinung, dass der erhöhte Schalfentzug die Attackenhäufigkeit erhöht - aber das ist ein anderes Thema...
Und nochmal zu Deiner Feststellung. Klar gibt es noch keine Heilung. Aber die Art und der Umgang von Medikamenten die Dir helfen das Leben einigermassen erträglich zu machen wird Dir eine Selbsthilfegruppe, aufgrund ihrer jahrelanger Erfahrung, bedeutend besser erklären können als jeder Arzt - wobei die meisten Ärzte sich eh nicht mit dieser Krankheit auskennen. Alleine für das fundierte Wissen der Gruppe bzw. auch die Menge von Beiträgen in diesem Forum lohnt es sich den Mitgliedsbeitrag zu bezahlen (wobei dieser sogar noch von der Steuer absetztbar ist).
Ich habe mit und in dieser Gruppe gelernt, einigermassen vernünftig mit meiner Krankheit umzugehen. Mit dieser Krankheit kannst du eigentlich nur leben, wenn du jemand "Gleichgesinnten" hast, der die tierischen Schmerzen kennt die dich tagtäglich heimsuchen. Jemand der die Schmerzen noch nie aushalten musste, wird dir maximal zustimmen wenn du es ihm erklärst - aber innerlich wird er denken: "was will der nur mit seinen Kopfschmerzen".
Außerdem wird man immer in einer Gruppe immer mehr bewegen können als als Einzelperson (Forderungen für Gesetzeseingaben; Forderungen an Pharmakonzerne etc.)
Sorry, ist jetzt alles viel länger geworden als ich es vorhatte. Ich wollte eigentlich nur sagen, dass ich froh bin, dass es diese Selbsthilfegruppe gibt, und dass es mir auf die paar Euro Beitrag nicht ankommt (erst recht nicht wenn ich an meine Ausgaben für Medikamente denke)...
Gruß Peter
Grüß Dich Heinz,
willkommen im Forum;
seit erst 2002 hab ich CK (chronisch). Mein Glück war, daß ich in´s Internet gekommen bin. Und noch ein Glück, daß zu diesem Zeitpunkt in diesem Forum der Umgangston ein verträglicher war. Mich hätte sowas auch abgeschreckt und ich wäre wohl aus dem Fenster gehupft; weil ich´s allein nicht geschafft hätte.
Der Beitritt bringt mir die Genugtuung, daß ich beitragen kann, daß CK Betroffenen eine Jahrzehnte dauernde Leidensgeschichte erspart bleibt.
Mit der Mitgliedschaft allein ist´s allerdings nicht getan. Aktives Tun ist notwendig. Beim Automobilclub mag´s genügen seinen Beitrag zu zahlen, damit die Karre bei Bedarf aus dem Dreck gezogen wird. Bei CK ist das anders.
Aufklärung tut not. Deine über 30 Jahre belegen das.
Auf Medis gibt´s keine Rabatte. Die Schmerzen übernimmt auch niemand.
Auch wenn der eine oder andere mal grad nicht so gut drauf ist, zu wissen daß ich nicht allein bin mit diesem Dreck, das hilft mir.
Daß Du den Tip mit Deinem Arzt dem "Nachbarn" gegeben hast, zeigt, daß Du der richtige Mann, zur rechten Zeit, am richtigen Ort warst, bist, und hoffentlich bleibst.
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald (Rupp),
Danke für Deinen Kommentar.
Meine Anmerkung hinsichtlich Rabatt oder "nimmt mir jemand die schmerzen" ab war bewusst so formuliert - vor dem Hintergrund, dass im Beitrag von Wolfgang-KR so auf die Mitgliedschaft abgehoben wurde.
Ich bin gerade dabei und hab mir schon mal das Beitritts-Formular angeschaut.
Und jetzt suche ich verzweifelt die Satzung, auf die im Formular mehrfach hingewiesen wird. Hat jemand eine Idee?
So, zurück zum Thema.
Umgangston: Über den Umgangston kann man eigentlich (soweit ich die Beiträge gelesen habe) nicht klagen (ich hoffe, dass meine Art des Schreibens nicht als rüde oder verletzend empfunden wird - es liegt mir fern jemanden bewusst zu treffen).
Mich hat an dem Beitag nur gestört - dass so etwas zwanghaftes damit zum Ausdruck kam.
Und: der richtige Mann, zur richtigen Zeit .....
Schmeichler!
Natürlich möchte man helfen - nur kennen wir doch alle die Grenzen. Es läuft darauf raus (so ist es zumindest sehr oft den Beiträgen zu entnehmen) dass, jeder für sich den Weg (Behandlungsmethode) finden muss. Und das ist für einen Hilfesuchenden erstmal .... entmutigend?
Jeder Betroffene kennt das: man ist ratlos, hilflos, das Nervenkostüm ist auch schon merklich dünn - und dann hält Dir jemand ein Beitrittformular unter die Nase - mach mal und Dir wird geholfen.
Daher meine Entrüstung.
Es geht auch so (ist mir heute im Geschäft passiert):
Ich sitze stöhnend auf meinem Schreibtischstuhl, die Stirn an die Schreibtischkante gepresst und warte bis die Attacke vorbei ist. Ein Kollege komt in‘s Zimmer, ist ganz verwirrt und fragt: was ist los - kann ich Dir helfen - brauchst Du was?
Das ist einfühlsam und zeigt Anteilnahme. Das baut auf und man ist dankbar.
So - das reicht für jetzt.
Du hast mir auch sehr geholfen, denn ich konnte mit dem Schreiben die Zeit überbrücken, in der ich auf die gefürchtete Nachtattacke warte.
Sie ist nicht gekommen und so bin ich guter Hoffnung vielleicht durchschlafen zu können.
Danke Dir
Gruss
Futse
Hallo Futse,
dadurch, dass Du in einem weiteren Beitrag weiter unten nochmals betonst, mein Beitrag würde auf Dich abstoßend wirken, bzw. im Beitrag würde auf die Mitgliedschaft abgehoben, fühle ich mich gedrängt, darauf zu reagieren.
Wenn Du Dir alle meine Beiträge der letzten Monate anschaust, wird Dir auffallen, dass bei fast allen ein Link auf die Beitrittserklärung vorhanden ist, nicht nur auf den von Aristotels Beitrag.
Als Gründer dieses Forums und als Mitbegründer der CSG und auch noch einer anderen Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppe bin ich sehr besorgt um alle CK-Betroffenen.
Diese Sorge bringe ich mitunter in Beiträgen zum Ausdruck, die nicht immer die Zustimmung aller Leser findet. Das ist aber mit jeder Meinung so.
Kein vernünftiger Mensch wird mir unterstellen wollen, dass ich einen Betroffenen grundlos vor den Kopf stoßen möchte. Nun besteht aktive Hilfe von CK-Betroffenen nicht nur aus "Händchenhalten" und "Rumschmusen", auch nicht aus "Mitleidsbekundungen" und "Jammern", manches Mal muss man einem Betroffenen, damit man ihn wieder aufrichtet, irgendwohin treten.
So habe ich in den 7 Jahren, in denen ich CK-Betroffenen helfe, schon einigen den Kopf gewaschen. Die meisten haben sich nach einiger Zeit, wenn sie erkannten, dass es ihnen besser geht und dass es geholfen hat, bedankt.
Und wenn Du meine Fassungslosigkeit auf Aristoteles Frage, in der von Dir als abstoßend empfundenen Antwort von mir, nicht nachvollziehen kannst, ist schade. Ich kann Dir ja mal telefonisch ein bischen von den durch eigene "Dummheit" austherapierten Betroffenen erzählen. Vielleicht verstehst Du mich dann. 02841-62747
Zu Deiner Aussage, dass Du noch keinen gelben Schein wegen CK hattest: Es gibt wohl unterschiedliche Empfindungen der Schmerzen, wahrscheinlich auch unterschiedliche Ausprägungen. Schmerz ist grundsätzlich etwas Eigenes, etwas Persönliches. Jeder empfindet ihn anders, jeder hat seine eigene Intensität, wie auch jeder seine eigene Therapie und auch seine eigenen Trigger hat.
Danke Gott oder sonst wem, dass Du bisher noch keine Schmerzen empfinden musstest, die Dir ein Arbeiten unmöglich machten. Die Deine ganze Sozialprognose in Frage stellen und letztlich auch Deine physische und psychische Existenz.
Ich wünsche Dir, dass es so bleibt oder gar besser wird.
Auch unter diesem Beitrag steht der Link zur Beitrittserklärung. Vielleicht liegt es daran, dass ich mit Leib und Seele Verkäufer bin und meine, eine gute Sache immer weiter empfehlen zu müssen.
