Endlich die richtige Diagnose - wie gehts weiter?

[Archiv]

Hallo erstmal,

also nachdem ich euer gesamtes Forum jetzt einmal durchgelesen habe, wollte ich auch mal meine kleine Geschichte dazu schreiben.

Im Jahr 2001 hatte ich das erste mal solche starken schmerzen von der Augenhöhle bis zur Schläfe. Die Schmerzen gehen ca. 6 Wochen durchgängig und dann ist für 1 Jahr immer Ruhe. Nachdem ich beim HNO, Augenarzt, MRT, CT usw. war, stelle mein Neurologe damals Trigenimus Neuralgie fest. Ich konnte damit überhaupt nichts anfangen, also setzte ich mich ans Internet und forschte ein bischen nach was Trigeminus eigentlich ist. Diese Symptome passten aber überhaupt nicht auf meine überein. Also forschte ich weiter im Internet und kam selber auf den clusterkopfschmerz. Ich berichtete meinen Neurologen darüber, aber er blockte ab und meinte das habe ich nicht und verschrieb mir weiterhin starke Medikament wie Carbamazephin und Gabapentin.
Sie halfen natürlich nicht besonders.
Im Januar diesen Jahres bekam ich dann erneut wieder diese starken Schmerzen, ich lief in der ganzen Wohnung rum, und meine schwester brachte mich dann in ein Krankenhaus. Nach langer Untersuchung stellte die Neurologin dort dann Cluster bei mir fest. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen entlassen und die Ärztin verschrieb mir Sauerstoff und Imigran. Das hielf mir im Krankenhaus ganz gut. Nun bin ich ja schon mal froh, das endlich raus ist, was ich habe.
Nun sind aber noch so viele Fragen offen:

Erstmal muß ich jeden Tag 200 km zur Arbeit hin und zurück fahren. Ich habe natürlich Angst das die Attacken während der Autofahrt kommen, da sie meißtens bei mir in den frühen Morgenstunden kamen.Welche Möglichkeiten habe ich denn?

Die nächste Sache wäre, das man mir im Krankenhaus erzählt hat, ich könne einen GdB beantragen. Was bringt mir denn das und wieviel Prozent kommen da höchsten raus?

Nun warte ich natürlich noch auf meine Sauerstofflasche. Der Antrag wurde am Mittwoch zur Krankenkasse gefxt. Wie lange dauert das denn ca.? Denn ich hatte schon wieder Schmerzattacken und musste mich erstmal ohne zufrieden geben und die Schmerzen ertragen.

Kann ich ausserdem eine Kur beantragen?

Könnt ihr mir weiterhelfen?

Liebe Grüße
Karina

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Hallo erstmal,

also nachdem ich euer gesamtes Forum jetzt einmal durchgelesen habe, wollte ich auch mal meine kleine Geschichte dazu schreiben.

Im Jahr 2001 hatte ich das erste mal solche starken schmerzen von der Augenhöhle bis zur Schläfe. Die Schmerzen gehen ca. 6 Wochen durchgängig und dann ist für 1 Jahr immer Ruhe. Nachdem ich beim HNO, Augenarzt, MRT, CT usw. war, stelle mein Neurologe damals Trigenimus Neuralgie fest. Ich konnte damit überhaupt nichts anfangen, also setzte ich mich ans Internet und forschte ein bischen nach was Trigeminus eigentlich ist. Diese Symptome passten aber überhaupt nicht auf meine überein. Also forschte ich weiter im Internet und kam selber auf den clusterkopfschmerz. Ich berichtete meinen Neurologen darüber, aber er blockte ab und meinte das habe ich nicht und verschrieb mir weiterhin starke Medikament wie Carbamazephin und Gabapentin.
Sie halfen natürlich nicht besonders.
Im Januar diesen Jahres bekam ich dann erneut wieder diese starken Schmerzen, ich lief in der ganzen Wohnung rum, und meine schwester brachte mich dann in ein Krankenhaus. Nach langer Untersuchung stellte die Neurologin dort dann Cluster bei mir fest. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen entlassen und die Ärztin verschrieb mir Sauerstoff und Imigran. Das hielf mir im Krankenhaus ganz gut. Nun bin ich ja schon mal froh, das endlich raus ist, was ich habe.
Nun sind aber noch so viele Fragen offen:

Erstmal muß ich jeden Tag 200 km zur Arbeit hin und zurück fahren. Ich habe natürlich Angst das die Attacken während der Autofahrt kommen, da sie meißtens bei mir in den frühen Morgenstunden kamen.Welche Möglichkeiten habe ich denn?

Die nächste Sache wäre, das man mir im Krankenhaus erzählt hat, ich könne einen GdB beantragen. Was bringt mir denn das und wieviel Prozent kommen da höchsten raus?

Nun warte ich natürlich noch auf meine Sauerstofflasche. Der Antrag wurde am Mittwoch zur Krankenkasse gefxt. Wie lange dauert das denn ca.? Denn ich hatte schon wieder Schmerzattacken und musste mich erstmal ohne zufrieden geben und die Schmerzen ertragen.

Kann ich ausserdem eine Kur beantragen?

Könnt ihr mir weiterhelfen?

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

Kuren helfen nicht. Was soll dort auch passieren ? CK ist ja nicht heilbar.
Für den Weg zur Arbeit hast du doch Imigran, das solltest du als Pen haben, der schnell wirkt, Tabletten wirken ja viel zu spät. Manche von uns haben auch eine kleine 2-Liter-Flasche Sauerstoff. Rufe bei der Krankenkasse an, schildere den Fall mit dem langenAnfahrtsweg und frage danach.

Du kannst natürlich auch vorbeugend was tun mit Verapamil oder Cortison, sprich das bei dem Neurologen/Arzt mal an. Letzteres nehme ich in den Episoden, die Häufigkeit und Stärke der Attacken hat dadurch deutlich abgenommen. In den Mengen und bei der Einnahmedauer, wie pisodisch CK-Betroffene Cortison nehmen, sind die berüchtigten Nebenwirkungen nicht zu befürchten, lass dir da bzgl. Gewichtszunahme etc. keinen Mist erzählen.
Zum Thema GdB wird dir jemand anderes noch schreiben, da kenne ich mich bisher noch nicht so aus. Nur soviel, dass als Episodiker kein allzu hoher GdB zu erwarten ist.

Für tiefergehende Infos empfehle ich dir (und allen anderen "Neulingen") unten abgebildetes Buch, welches du hier bestellen kannst.

Als ich Sauerstoff bekam, bin ich mit dem Rezept direkt ins Reformhaus, einen Tag später war alles komplett. Ein Antrag hätte garnicht sein müssen, ein Rezept reicht.
In welcher Ecke wohnst du ? Wir haben Betroffene im ganzen Bundesgebiet, mit denen man sich mal austauschen kann und die sich untereinander regelmässig treffen.


Grüße
Stephan

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Hallo erstmal,

also nachdem ich euer gesamtes Forum jetzt einmal durchgelesen habe, wollte ich auch mal meine kleine Geschichte dazu schreiben.

Im Jahr 2001 hatte ich das erste mal solche starken schmerzen von der Augenhöhle bis zur Schläfe. Die Schmerzen gehen ca. 6 Wochen durchgängig und dann ist für 1 Jahr immer Ruhe. Nachdem ich beim HNO, Augenarzt, MRT, CT usw. war, stelle mein Neurologe damals Trigenimus Neuralgie fest. Ich konnte damit überhaupt nichts anfangen, also setzte ich mich ans Internet und forschte ein bischen nach was Trigeminus eigentlich ist. Diese Symptome passten aber überhaupt nicht auf meine überein. Also forschte ich weiter im Internet und kam selber auf den clusterkopfschmerz. Ich berichtete meinen Neurologen darüber, aber er blockte ab und meinte das habe ich nicht und verschrieb mir weiterhin starke Medikament wie Carbamazephin und Gabapentin.
Sie halfen natürlich nicht besonders.
Im Januar diesen Jahres bekam ich dann erneut wieder diese starken Schmerzen, ich lief in der ganzen Wohnung rum, und meine schwester brachte mich dann in ein Krankenhaus. Nach langer Untersuchung stellte die Neurologin dort dann Cluster bei mir fest. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen entlassen und die Ärztin verschrieb mir Sauerstoff und Imigran. Das hielf mir im Krankenhaus ganz gut. Nun bin ich ja schon mal froh, das endlich raus ist, was ich habe.
Nun sind aber noch so viele Fragen offen:

Erstmal muß ich jeden Tag 200 km zur Arbeit hin und zurück fahren. Ich habe natürlich Angst das die Attacken während der Autofahrt kommen, da sie meißtens bei mir in den frühen Morgenstunden kamen.Welche Möglichkeiten habe ich denn?

Die nächste Sache wäre, das man mir im Krankenhaus erzählt hat, ich könne einen GdB beantragen. Was bringt mir denn das und wieviel Prozent kommen da höchsten raus?

Nun warte ich natürlich noch auf meine Sauerstofflasche. Der Antrag wurde am Mittwoch zur Krankenkasse gefxt. Wie lange dauert das denn ca.? Denn ich hatte schon wieder Schmerzattacken und musste mich erstmal ohne zufrieden geben und die Schmerzen ertragen.

Kann ich ausserdem eine Kur beantragen?

Könnt ihr mir weiterhelfen?

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

Kuren helfen nicht. Was soll dort auch passieren ? CK ist ja nicht heilbar.
Für den Weg zur Arbeit hast du doch Imigran, das solltest du als Pen haben, der schnell wirkt, Tabletten wirken ja viel zu spät. Manche von uns haben auch eine kleine 2-Liter-Flasche Sauerstoff. Rufe bei der Krankenkasse an, schildere den Fall mit dem langenAnfahrtsweg und frage danach.

Du kannst natürlich auch vorbeugend was tun mit Verapamil oder Cortison, sprich das bei dem Neurologen/Arzt mal an. Letzteres nehme ich in den Episoden, die Häufigkeit und Stärke der Attacken hat dadurch deutlich abgenommen. In den Mengen und bei der Einnahmedauer, wie pisodisch CK-Betroffene Cortison nehmen, sind die berüchtigten Nebenwirkungen nicht zu befürchten, lass dir da bzgl. Gewichtszunahme etc. keinen Mist erzählen.
Zum Thema GdB wird dir jemand anderes noch schreiben, da kenne ich mich bisher noch nicht so aus. Nur soviel, dass als Episodiker kein allzu hoher GdB zu erwarten ist.

Für tiefergehende Infos empfehle ich dir (und allen anderen "Neulingen") unten abgebildetes Buch, welches du hier bestellen kannst.

Als ich Sauerstoff bekam, bin ich mit dem Rezept direkt ins Reformhaus, einen Tag später war alles komplett. Ein Antrag hätte garnicht sein müssen, ein Rezept reicht.
In welcher Ecke wohnst du ? Wir haben Betroffene im ganzen Bundesgebiet, mit denen man sich mal austauschen kann und die sich untereinander regelmässig treffen.


Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

danke für die nette Antwort. Man kennt sich ja noch gar nicht weiter aus. aber ich bin froh, das es hier so ein Forum gibt, wo man sich mit weiteren CK betroffenen austauschen kann.

Ich komme aus Mecklenburg Vorpommern, in der Nähe von Schwerin. Hier ist anscheinend der Clusterkopfschmerz noch nicht so bekannt, da mein Neurologe ja auch noch keine Ahnung auf dem Gebiet hatte.

Bezüglich des Sauerstoffes hatte ich ja ein Rezept aus dem Krankenhaus bekommen. Man hat mir dort gesagt, ich solle doch gleich zu meinem Neurologen gehen, und dann klappt schon alles. Aber nichts war. Dort haben die mich erstmal doof angeschaut, durfte garnicht zum Arzt rein und die Schwester hat mich nur mit dem Rezept für Imigran nach Hause geschickt. Ich war sehr sauer, da ich Angst hatte, das die Attacke jeden Moment wieder kommt.Am Nachmittag rief mich dann die Schwester an und sagte mir, sie haben das Rezept zu meiner Krankenkasse geschickt und ich solle abwarten.

Gestern hatte ich nun schon wieder eine Attacke und mußte mich erstmal mit Imigral Nasal zufrieden geben, dies wirkt aber nur teilweise bei mir. Ich brauche den Sauerstoff dazu. Nun, muß ich wohl erstmal warten.....

Liebe Grüße
Karina

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Hallo erstmal,

also nachdem ich euer gesamtes Forum jetzt einmal durchgelesen habe, wollte ich auch mal meine kleine Geschichte dazu schreiben.

Im Jahr 2001 hatte ich das erste mal solche starken schmerzen von der Augenhöhle bis zur Schläfe. Die Schmerzen gehen ca. 6 Wochen durchgängig und dann ist für 1 Jahr immer Ruhe. Nachdem ich beim HNO, Augenarzt, MRT, CT usw. war, stelle mein Neurologe damals Trigenimus Neuralgie fest. Ich konnte damit überhaupt nichts anfangen, also setzte ich mich ans Internet und forschte ein bischen nach was Trigeminus eigentlich ist. Diese Symptome passten aber überhaupt nicht auf meine überein. Also forschte ich weiter im Internet und kam selber auf den clusterkopfschmerz. Ich berichtete meinen Neurologen darüber, aber er blockte ab und meinte das habe ich nicht und verschrieb mir weiterhin starke Medikament wie Carbamazephin und Gabapentin.
Sie halfen natürlich nicht besonders.
Im Januar diesen Jahres bekam ich dann erneut wieder diese starken Schmerzen, ich lief in der ganzen Wohnung rum, und meine schwester brachte mich dann in ein Krankenhaus. Nach langer Untersuchung stellte die Neurologin dort dann Cluster bei mir fest. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen entlassen und die Ärztin verschrieb mir Sauerstoff und Imigran. Das hielf mir im Krankenhaus ganz gut. Nun bin ich ja schon mal froh, das endlich raus ist, was ich habe.
Nun sind aber noch so viele Fragen offen:

Erstmal muß ich jeden Tag 200 km zur Arbeit hin und zurück fahren. Ich habe natürlich Angst das die Attacken während der Autofahrt kommen, da sie meißtens bei mir in den frühen Morgenstunden kamen.Welche Möglichkeiten habe ich denn?

Die nächste Sache wäre, das man mir im Krankenhaus erzählt hat, ich könne einen GdB beantragen. Was bringt mir denn das und wieviel Prozent kommen da höchsten raus?

Nun warte ich natürlich noch auf meine Sauerstofflasche. Der Antrag wurde am Mittwoch zur Krankenkasse gefxt. Wie lange dauert das denn ca.? Denn ich hatte schon wieder Schmerzattacken und musste mich erstmal ohne zufrieden geben und die Schmerzen ertragen.

Kann ich ausserdem eine Kur beantragen?

Könnt ihr mir weiterhelfen?

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

Kuren helfen nicht. Was soll dort auch passieren ? CK ist ja nicht heilbar.
Für den Weg zur Arbeit hast du doch Imigran, das solltest du als Pen haben, der schnell wirkt, Tabletten wirken ja viel zu spät. Manche von uns haben auch eine kleine 2-Liter-Flasche Sauerstoff. Rufe bei der Krankenkasse an, schildere den Fall mit dem langenAnfahrtsweg und frage danach.

Du kannst natürlich auch vorbeugend was tun mit Verapamil oder Cortison, sprich das bei dem Neurologen/Arzt mal an. Letzteres nehme ich in den Episoden, die Häufigkeit und Stärke der Attacken hat dadurch deutlich abgenommen. In den Mengen und bei der Einnahmedauer, wie pisodisch CK-Betroffene Cortison nehmen, sind die berüchtigten Nebenwirkungen nicht zu befürchten, lass dir da bzgl. Gewichtszunahme etc. keinen Mist erzählen.
Zum Thema GdB wird dir jemand anderes noch schreiben, da kenne ich mich bisher noch nicht so aus. Nur soviel, dass als Episodiker kein allzu hoher GdB zu erwarten ist.

Für tiefergehende Infos empfehle ich dir (und allen anderen "Neulingen") unten abgebildetes Buch, welches du hier bestellen kannst.

Als ich Sauerstoff bekam, bin ich mit dem Rezept direkt ins Reformhaus, einen Tag später war alles komplett. Ein Antrag hätte garnicht sein müssen, ein Rezept reicht.
In welcher Ecke wohnst du ? Wir haben Betroffene im ganzen Bundesgebiet, mit denen man sich mal austauschen kann und die sich untereinander regelmässig treffen.


Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

danke für die nette Antwort. Man kennt sich ja noch gar nicht weiter aus. aber ich bin froh, das es hier so ein Forum gibt, wo man sich mit weiteren CK betroffenen austauschen kann.

Ich komme aus Mecklenburg Vorpommern, in der Nähe von Schwerin. Hier ist anscheinend der Clusterkopfschmerz noch nicht so bekannt, da mein Neurologe ja auch noch keine Ahnung auf dem Gebiet hatte.

Bezüglich des Sauerstoffes hatte ich ja ein Rezept aus dem Krankenhaus bekommen. Man hat mir dort gesagt, ich solle doch gleich zu meinem Neurologen gehen, und dann klappt schon alles. Aber nichts war. Dort haben die mich erstmal doof angeschaut, durfte garnicht zum Arzt rein und die Schwester hat mich nur mit dem Rezept für Imigran nach Hause geschickt. Ich war sehr sauer, da ich Angst hatte, das die Attacke jeden Moment wieder kommt.Am Nachmittag rief mich dann die Schwester an und sagte mir, sie haben das Rezept zu meiner Krankenkasse geschickt und ich solle abwarten.

Gestern hatte ich nun schon wieder eine Attacke und mußte mich erstmal mit Imigral Nasal zufrieden geben, dies wirkt aber nur teilweise bei mir. Ich brauche den Sauerstoff dazu. Nun, muß ich wohl erstmal warten.....

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

verstehe ich das richtig? Das Rezept, das dir im Krankenhaus für den Bezug von Sauerstoff ausgestellt wurde, wurde von der Sprechstundenhilfe deines Neurologen (anscheinend ohne Rücksprache mit dem Arzt) einkassiert und zur Krankenkasse (KK) geschickt??????

Wenn das so ist, solltest du

1. dich bei diesen Arzt (Neurologen) zu einem Gesaprächstermin anmelden (Terminvergaben bei Clusterkopfschmerz in der akuten Episode sind, da es Notfälle sind, vorrangig zu behandeln und spätestens innerhalb von 3-5 Arbeitstagen zu bewilligen - andernfalls: dahin gehen, dich dahinsetzen und nciht abweisen lassen, bis du drin warst!). Bei diesem Gespräch solltest du den Arzt mal über das (rechtswidrige?) Verhalten seiner Angestellten aufklären (seit wann verordnen Prixishelfer verschreibungspflichtige Medikamente?, Seit wann und mit welchem Recht ziehen diese Rezepte, die von anderen Ärzten ausgestellt wurden, ein und schicken die (wozu überhaupt?) zur Krankenkasse?)

2. Je nach Reaktion des Arztes, solltest du diesen SOFORT wechseln und ihn der örtlichen Ärztekammer melden (siehe 1.).

Vorab solltest du dir auf clusterkopf.de unter "Service" - "Downloads" einige Informationen herunterladen, ausdrucken und ihm mitnehmen.


Was eventuelle Probleme mit der Kostenübernahme der Suaerstoff-Apparatur durch die KK angeht: Die sind zur Kostenübernahme verpflichtet!

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Hallo Karina,

Kuren helfen nicht. Was soll dort auch passieren ? CK ist ja nicht heilbar.
Für den Weg zur Arbeit hast du doch Imigran, das solltest du als Pen haben, der schnell wirkt, Tabletten wirken ja viel zu spät. Manche von uns haben auch eine kleine 2-Liter-Flasche Sauerstoff. Rufe bei der Krankenkasse an, schildere den Fall mit dem langenAnfahrtsweg und frage danach.

Du kannst natürlich auch vorbeugend was tun mit Verapamil oder Cortison, sprich das bei dem Neurologen/Arzt mal an. Letzteres nehme ich in den Episoden, die Häufigkeit und Stärke der Attacken hat dadurch deutlich abgenommen. In den Mengen und bei der Einnahmedauer, wie pisodisch CK-Betroffene Cortison nehmen, sind die berüchtigten Nebenwirkungen nicht zu befürchten, lass dir da bzgl. Gewichtszunahme etc. keinen Mist erzählen.
Zum Thema GdB wird dir jemand anderes noch schreiben, da kenne ich mich bisher noch nicht so aus. Nur soviel, dass als Episodiker kein allzu hoher GdB zu erwarten ist.

Für tiefergehende Infos empfehle ich dir (und allen anderen "Neulingen") unten abgebildetes Buch, welches du hier bestellen kannst.

Als ich Sauerstoff bekam, bin ich mit dem Rezept direkt ins Reformhaus, einen Tag später war alles komplett. Ein Antrag hätte garnicht sein müssen, ein Rezept reicht.
In welcher Ecke wohnst du ? Wir haben Betroffene im ganzen Bundesgebiet, mit denen man sich mal austauschen kann und die sich untereinander regelmässig treffen.


Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

danke für die nette Antwort. Man kennt sich ja noch gar nicht weiter aus. aber ich bin froh, das es hier so ein Forum gibt, wo man sich mit weiteren CK betroffenen austauschen kann.

Ich komme aus Mecklenburg Vorpommern, in der Nähe von Schwerin. Hier ist anscheinend der Clusterkopfschmerz noch nicht so bekannt, da mein Neurologe ja auch noch keine Ahnung auf dem Gebiet hatte.

Bezüglich des Sauerstoffes hatte ich ja ein Rezept aus dem Krankenhaus bekommen. Man hat mir dort gesagt, ich solle doch gleich zu meinem Neurologen gehen, und dann klappt schon alles. Aber nichts war. Dort haben die mich erstmal doof angeschaut, durfte garnicht zum Arzt rein und die Schwester hat mich nur mit dem Rezept für Imigran nach Hause geschickt. Ich war sehr sauer, da ich Angst hatte, das die Attacke jeden Moment wieder kommt.Am Nachmittag rief mich dann die Schwester an und sagte mir, sie haben das Rezept zu meiner Krankenkasse geschickt und ich solle abwarten.

Gestern hatte ich nun schon wieder eine Attacke und mußte mich erstmal mit Imigral Nasal zufrieden geben, dies wirkt aber nur teilweise bei mir. Ich brauche den Sauerstoff dazu. Nun, muß ich wohl erstmal warten.....

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

verstehe ich das richtig? Das Rezept, das dir im Krankenhaus für den Bezug von Sauerstoff ausgestellt wurde, wurde von der Sprechstundenhilfe deines Neurologen (anscheinend ohne Rücksprache mit dem Arzt) einkassiert und zur Krankenkasse (KK) geschickt??????

Wenn das so ist, solltest du

1. dich bei diesen Arzt (Neurologen) zu einem Gesaprächstermin anmelden (Terminvergaben bei Clusterkopfschmerz in der akuten Episode sind, da es Notfälle sind, vorrangig zu behandeln und spätestens innerhalb von 3-5 Arbeitstagen zu bewilligen - andernfalls: dahin gehen, dich dahinsetzen und nciht abweisen lassen, bis du drin warst!). Bei diesem Gespräch solltest du den Arzt mal über das (rechtswidrige?) Verhalten seiner Angestellten aufklären (seit wann verordnen Prixishelfer verschreibungspflichtige Medikamente?, Seit wann und mit welchem Recht ziehen diese Rezepte, die von anderen Ärzten ausgestellt wurden, ein und schicken die (wozu überhaupt?) zur Krankenkasse?)

2. Je nach Reaktion des Arztes, solltest du diesen SOFORT wechseln und ihn der örtlichen Ärztekammer melden (siehe 1.).

Vorab solltest du dir auf clusterkopf.de unter "Service" - "Downloads" einige Informationen herunterladen, ausdrucken und ihm mitnehmen.


Was eventuelle Probleme mit der Kostenübernahme der Suaerstoff-Apparatur durch die KK angeht: Die sind zur Kostenübernahme verpflichtet!

Hallo Jakob,

ja, du hast das schon richtig verstanden. Genauso lief das bei mirab. Ich bin jetzt etwas irritiert und weiß schon garnicht mehr wo ich als erstes hingehen oder anrufen soll. Ich habe ja schon zu der Sprechstundenhilfe gesagt, das ich gerne zum arzt rein möchte ( denn schließlich kam ich grad aus dem krankenhaus) und konnte mir vorher keinen termin holen, aber sie blockte nur ab und meinte zu mir, wenn ich aus dem Krankenhaus komme, sei ich ja schließlich gesund, sonst würden die mich ja nicht entlassen.

Aber da gab es noch ein Problem. Die Sprechstundenhilfe schrieb mir nur noch einen Krankenschein aus, der mit demCode G50.0 ausgezeichnet war. Das war die Diagnose, die der Neurologe immer die Jahre zuvor gestellt hatte ( G50.0 = Trigeminus Neuralgie ). Das könnte ja Probleme bei der Antragstellung des GdB geben, oder nicht?

Grüße
Karina

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Hallo Stephan,

danke für die nette Antwort. Man kennt sich ja noch gar nicht weiter aus. aber ich bin froh, das es hier so ein Forum gibt, wo man sich mit weiteren CK betroffenen austauschen kann.

Ich komme aus Mecklenburg Vorpommern, in der Nähe von Schwerin. Hier ist anscheinend der Clusterkopfschmerz noch nicht so bekannt, da mein Neurologe ja auch noch keine Ahnung auf dem Gebiet hatte.

Bezüglich des Sauerstoffes hatte ich ja ein Rezept aus dem Krankenhaus bekommen. Man hat mir dort gesagt, ich solle doch gleich zu meinem Neurologen gehen, und dann klappt schon alles. Aber nichts war. Dort haben die mich erstmal doof angeschaut, durfte garnicht zum Arzt rein und die Schwester hat mich nur mit dem Rezept für Imigran nach Hause geschickt. Ich war sehr sauer, da ich Angst hatte, das die Attacke jeden Moment wieder kommt.Am Nachmittag rief mich dann die Schwester an und sagte mir, sie haben das Rezept zu meiner Krankenkasse geschickt und ich solle abwarten.

Gestern hatte ich nun schon wieder eine Attacke und mußte mich erstmal mit Imigral Nasal zufrieden geben, dies wirkt aber nur teilweise bei mir. Ich brauche den Sauerstoff dazu. Nun, muß ich wohl erstmal warten.....

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

verstehe ich das richtig? Das Rezept, das dir im Krankenhaus für den Bezug von Sauerstoff ausgestellt wurde, wurde von der Sprechstundenhilfe deines Neurologen (anscheinend ohne Rücksprache mit dem Arzt) einkassiert und zur Krankenkasse (KK) geschickt??????

Wenn das so ist, solltest du

1. dich bei diesen Arzt (Neurologen) zu einem Gesaprächstermin anmelden (Terminvergaben bei Clusterkopfschmerz in der akuten Episode sind, da es Notfälle sind, vorrangig zu behandeln und spätestens innerhalb von 3-5 Arbeitstagen zu bewilligen - andernfalls: dahin gehen, dich dahinsetzen und nciht abweisen lassen, bis du drin warst!). Bei diesem Gespräch solltest du den Arzt mal über das (rechtswidrige?) Verhalten seiner Angestellten aufklären (seit wann verordnen Prixishelfer verschreibungspflichtige Medikamente?, Seit wann und mit welchem Recht ziehen diese Rezepte, die von anderen Ärzten ausgestellt wurden, ein und schicken die (wozu überhaupt?) zur Krankenkasse?)

2. Je nach Reaktion des Arztes, solltest du diesen SOFORT wechseln und ihn der örtlichen Ärztekammer melden (siehe 1.).

Vorab solltest du dir auf clusterkopf.de unter "Service" - "Downloads" einige Informationen herunterladen, ausdrucken und ihm mitnehmen.


Was eventuelle Probleme mit der Kostenübernahme der Suaerstoff-Apparatur durch die KK angeht: Die sind zur Kostenübernahme verpflichtet!

Hallo Jakob,

ja, du hast das schon richtig verstanden. Genauso lief das bei mirab. Ich bin jetzt etwas irritiert und weiß schon garnicht mehr wo ich als erstes hingehen oder anrufen soll. Ich habe ja schon zu der Sprechstundenhilfe gesagt, das ich gerne zum arzt rein möchte ( denn schließlich kam ich grad aus dem krankenhaus) und konnte mir vorher keinen termin holen, aber sie blockte nur ab und meinte zu mir, wenn ich aus dem Krankenhaus komme, sei ich ja schließlich gesund, sonst würden die mich ja nicht entlassen.

Aber da gab es noch ein Problem. Die Sprechstundenhilfe schrieb mir nur noch einen Krankenschein aus, der mit demCode G50.0 ausgezeichnet war. Das war die Diagnose, die der Neurologe immer die Jahre zuvor gestellt hatte ( G50.0 = Trigeminus Neuralgie ). Das könnte ja Probleme bei der Antragstellung des GdB geben, oder nicht?

Grüße
Karina

Hallo Karina,

setz dich ins Auto, fahr zu deinem Neurologen und setz dich der Tante vor die Nase, bis du zum Arzt vorgelassen wirst. Ansonsten: s. mein Posting von gestern.

Bestehe auf eine Diagnose G44.0.

Wenn das alles nicht helfen sollte, wechsle sofort den Arzt !!!!

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Hallo erstmal,

also nachdem ich euer gesamtes Forum jetzt einmal durchgelesen habe, wollte ich auch mal meine kleine Geschichte dazu schreiben.

Im Jahr 2001 hatte ich das erste mal solche starken schmerzen von der Augenhöhle bis zur Schläfe. Die Schmerzen gehen ca. 6 Wochen durchgängig und dann ist für 1 Jahr immer Ruhe. Nachdem ich beim HNO, Augenarzt, MRT, CT usw. war, stelle mein Neurologe damals Trigenimus Neuralgie fest. Ich konnte damit überhaupt nichts anfangen, also setzte ich mich ans Internet und forschte ein bischen nach was Trigeminus eigentlich ist. Diese Symptome passten aber überhaupt nicht auf meine überein. Also forschte ich weiter im Internet und kam selber auf den clusterkopfschmerz. Ich berichtete meinen Neurologen darüber, aber er blockte ab und meinte das habe ich nicht und verschrieb mir weiterhin starke Medikament wie Carbamazephin und Gabapentin.
Sie halfen natürlich nicht besonders.
Im Januar diesen Jahres bekam ich dann erneut wieder diese starken Schmerzen, ich lief in der ganzen Wohnung rum, und meine schwester brachte mich dann in ein Krankenhaus. Nach langer Untersuchung stellte die Neurologin dort dann Cluster bei mir fest. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen entlassen und die Ärztin verschrieb mir Sauerstoff und Imigran. Das hielf mir im Krankenhaus ganz gut. Nun bin ich ja schon mal froh, das endlich raus ist, was ich habe.
Nun sind aber noch so viele Fragen offen:

Erstmal muß ich jeden Tag 200 km zur Arbeit hin und zurück fahren. Ich habe natürlich Angst das die Attacken während der Autofahrt kommen, da sie meißtens bei mir in den frühen Morgenstunden kamen.Welche Möglichkeiten habe ich denn?

Die nächste Sache wäre, das man mir im Krankenhaus erzählt hat, ich könne einen GdB beantragen. Was bringt mir denn das und wieviel Prozent kommen da höchsten raus?

Nun warte ich natürlich noch auf meine Sauerstofflasche. Der Antrag wurde am Mittwoch zur Krankenkasse gefxt. Wie lange dauert das denn ca.? Denn ich hatte schon wieder Schmerzattacken und musste mich erstmal ohne zufrieden geben und die Schmerzen ertragen.

Kann ich ausserdem eine Kur beantragen?

Könnt ihr mir weiterhelfen?

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

Vieles hat Stephan dir schon zu deinen Fragen geantwortet. In Sachen GdB möchte ich dir nun noch ein paar Infos dazu geben:

1. Wenn du einen GdB beantragst, verwende auf keinen Fall das Wort "Clusterkopfschmerz", da der "Kopfschmerz" bei dem Sachbearbeiter sofort eine verhamlosende Assoziation hervorruft. Verwende lieber Morbus Bing-Horton, Bin-Horton-Neuralgie oder Erythroprosopalgie - alte Begriffe für die selbe Erkrankung.

2. Je nach Schwere und Ausprägung der Attacken und der Episoden kann durchaus ein GdB von 30 - 60 erreicht werden.

Sollte dieser beim Erstantrag "zu nedrig" ausfallen, hat die CSG für ihre Mitglieder ein vorgefertigtes Widerspruchsschreiben parat und eine Stellungnahme des Bundessozialministeriums. Mit diesen beiden Schriften wird in aller Regel (es gibt Ausnahmen) der GdB leidensgerecht festgestellt.

3. Was bringt dir ein GdB?

Fällt der GdB mit mindestens 50 aus, gilst du als "schwerbehindert"; bei einem GdB unter 50 aber mit mindestens 30 kannst du bei deinem am Wohnort zuständigen Arbeitsamt (Neu: Agentur für Arbeit) einen Antrag auf "Gleichstellung" stellen, wenn aufgrund deiner Krankheit dein Arbeitsplatz in Gefahr ist oder du ansonsten keinen Arbeitsplatz fändest.

Als Schwerbehinderte oder Gleichgestellte hast du in jedem Fall einen erhöhtren kündigungsschutz. Im Falle einer beabsichtigten Kündigung muss das zuständige Integrationsamt dieser zustimmen, um sie wirksam werden zu lassen.

Als Schwerbehinderte (nicht Gleichgestellte) hast du darüber hinaus Anspruch auf 5 Tage Zusatzurlaub, einem Steuerfreibetrag und ein paar andere "Kleinigkeiten".

Auf jeden Fall ist anzuraten, einen Grad der Behginderung zu beantragen, damit du im Falle eines Falles später darauf aufbauen kannst, wenn sich dein Cluster verschlimmern oder andere Erkrankungen hinzukommen sollten.

[Archiv]

Hallo erstmal,

also nachdem ich euer gesamtes Forum jetzt einmal durchgelesen habe, wollte ich auch mal meine kleine Geschichte dazu schreiben.

Im Jahr 2001 hatte ich das erste mal solche starken schmerzen von der Augenhöhle bis zur Schläfe. Die Schmerzen gehen ca. 6 Wochen durchgängig und dann ist für 1 Jahr immer Ruhe. Nachdem ich beim HNO, Augenarzt, MRT, CT usw. war, stelle mein Neurologe damals Trigenimus Neuralgie fest. Ich konnte damit überhaupt nichts anfangen, also setzte ich mich ans Internet und forschte ein bischen nach was Trigeminus eigentlich ist. Diese Symptome passten aber überhaupt nicht auf meine überein. Also forschte ich weiter im Internet und kam selber auf den clusterkopfschmerz. Ich berichtete meinen Neurologen darüber, aber er blockte ab und meinte das habe ich nicht und verschrieb mir weiterhin starke Medikament wie Carbamazephin und Gabapentin.
Sie halfen natürlich nicht besonders.
Im Januar diesen Jahres bekam ich dann erneut wieder diese starken Schmerzen, ich lief in der ganzen Wohnung rum, und meine schwester brachte mich dann in ein Krankenhaus. Nach langer Untersuchung stellte die Neurologin dort dann Cluster bei mir fest. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen entlassen und die Ärztin verschrieb mir Sauerstoff und Imigran. Das hielf mir im Krankenhaus ganz gut. Nun bin ich ja schon mal froh, das endlich raus ist, was ich habe.
Nun sind aber noch so viele Fragen offen:

Erstmal muß ich jeden Tag 200 km zur Arbeit hin und zurück fahren. Ich habe natürlich Angst das die Attacken während der Autofahrt kommen, da sie meißtens bei mir in den frühen Morgenstunden kamen.Welche Möglichkeiten habe ich denn?

Die nächste Sache wäre, das man mir im Krankenhaus erzählt hat, ich könne einen GdB beantragen. Was bringt mir denn das und wieviel Prozent kommen da höchsten raus?

Nun warte ich natürlich noch auf meine Sauerstofflasche. Der Antrag wurde am Mittwoch zur Krankenkasse gefxt. Wie lange dauert das denn ca.? Denn ich hatte schon wieder Schmerzattacken und musste mich erstmal ohne zufrieden geben und die Schmerzen ertragen.

Kann ich ausserdem eine Kur beantragen?

Könnt ihr mir weiterhelfen?

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

Vieles hat Stephan dir schon zu deinen Fragen geantwortet. In Sachen GdB möchte ich dir nun noch ein paar Infos dazu geben:

1. Wenn du einen GdB beantragst, verwende auf keinen Fall das Wort "Clusterkopfschmerz", da der "Kopfschmerz" bei dem Sachbearbeiter sofort eine verhamlosende Assoziation hervorruft. Verwende lieber Morbus Bing-Horton, Bin-Horton-Neuralgie oder Erythroprosopalgie - alte Begriffe für die selbe Erkrankung.

2. Je nach Schwere und Ausprägung der Attacken und der Episoden kann durchaus ein GdB von 30 - 60 erreicht werden.

Sollte dieser beim Erstantrag "zu nedrig" ausfallen, hat die CSG für ihre Mitglieder ein vorgefertigtes Widerspruchsschreiben parat und eine Stellungnahme des Bundessozialministeriums. Mit diesen beiden Schriften wird in aller Regel (es gibt Ausnahmen) der GdB leidensgerecht festgestellt.

3. Was bringt dir ein GdB?

Fällt der GdB mit mindestens 50 aus, gilst du als "schwerbehindert"; bei einem GdB unter 50 aber mit mindestens 30 kannst du bei deinem am Wohnort zuständigen Arbeitsamt (Neu: Agentur für Arbeit) einen Antrag auf "Gleichstellung" stellen, wenn aufgrund deiner Krankheit dein Arbeitsplatz in Gefahr ist oder du ansonsten keinen Arbeitsplatz fändest.

Als Schwerbehinderte oder Gleichgestellte hast du in jedem Fall einen erhöhtren kündigungsschutz. Im Falle einer beabsichtigten Kündigung muss das zuständige Integrationsamt dieser zustimmen, um sie wirksam werden zu lassen.

Als Schwerbehinderte (nicht Gleichgestellte) hast du darüber hinaus Anspruch auf 5 Tage Zusatzurlaub, einem Steuerfreibetrag und ein paar andere "Kleinigkeiten".

Auf jeden Fall ist anzuraten, einen Grad der Behginderung zu beantragen, damit du im Falle eines Falles später darauf aufbauen kannst, wenn sich dein Cluster verschlimmern oder andere Erkrankungen hinzukommen sollten.

Hallo Jakob,

vielen lieben dank für diese ausreichende Information. Das hilft mir schon sehr weiter. Ich finde es echt prima, das einem so gut hier geholfen wird, obwohl es ganz schön gedauert hat, bis ich auf diese Seite gestossen bin.

Ich werde diese Antrag mal Ausfüllen, schaden kann es ja nichts und zum Glück gibt es ja so nette Leute hier, die einem weiterhelfen können.

Grüße
Karina

[Archiv]

Hallo erstmal,

also nachdem ich euer gesamtes Forum jetzt einmal durchgelesen habe, wollte ich auch mal meine kleine Geschichte dazu schreiben.

Im Jahr 2001 hatte ich das erste mal solche starken schmerzen von der Augenhöhle bis zur Schläfe. Die Schmerzen gehen ca. 6 Wochen durchgängig und dann ist für 1 Jahr immer Ruhe. Nachdem ich beim HNO, Augenarzt, MRT, CT usw. war, stelle mein Neurologe damals Trigenimus Neuralgie fest. Ich konnte damit überhaupt nichts anfangen, also setzte ich mich ans Internet und forschte ein bischen nach was Trigeminus eigentlich ist. Diese Symptome passten aber überhaupt nicht auf meine überein. Also forschte ich weiter im Internet und kam selber auf den clusterkopfschmerz. Ich berichtete meinen Neurologen darüber, aber er blockte ab und meinte das habe ich nicht und verschrieb mir weiterhin starke Medikament wie Carbamazephin und Gabapentin.
Sie halfen natürlich nicht besonders.
Im Januar diesen Jahres bekam ich dann erneut wieder diese starken Schmerzen, ich lief in der ganzen Wohnung rum, und meine schwester brachte mich dann in ein Krankenhaus. Nach langer Untersuchung stellte die Neurologin dort dann Cluster bei mir fest. Ich wurde aus dem Krankenhaus nach 2 Wochen entlassen und die Ärztin verschrieb mir Sauerstoff und Imigran. Das hielf mir im Krankenhaus ganz gut. Nun bin ich ja schon mal froh, das endlich raus ist, was ich habe.
Nun sind aber noch so viele Fragen offen:

Erstmal muß ich jeden Tag 200 km zur Arbeit hin und zurück fahren. Ich habe natürlich Angst das die Attacken während der Autofahrt kommen, da sie meißtens bei mir in den frühen Morgenstunden kamen.Welche Möglichkeiten habe ich denn?

Die nächste Sache wäre, das man mir im Krankenhaus erzählt hat, ich könne einen GdB beantragen. Was bringt mir denn das und wieviel Prozent kommen da höchsten raus?

Nun warte ich natürlich noch auf meine Sauerstofflasche. Der Antrag wurde am Mittwoch zur Krankenkasse gefxt. Wie lange dauert das denn ca.? Denn ich hatte schon wieder Schmerzattacken und musste mich erstmal ohne zufrieden geben und die Schmerzen ertragen.

Kann ich ausserdem eine Kur beantragen?

Könnt ihr mir weiterhelfen?

Liebe Grüße
Karina

Hallo Karina,

Vieles hat Stephan dir schon zu deinen Fragen geantwortet. In Sachen GdB möchte ich dir nun noch ein paar Infos dazu geben:

1. Wenn du einen GdB beantragst, verwende auf keinen Fall das Wort "Clusterkopfschmerz", da der "Kopfschmerz" bei dem Sachbearbeiter sofort eine verhamlosende Assoziation hervorruft. Verwende lieber Morbus Bing-Horton, Bin-Horton-Neuralgie oder Erythroprosopalgie - alte Begriffe für die selbe Erkrankung.

2. Je nach Schwere und Ausprägung der Attacken und der Episoden kann durchaus ein GdB von 30 - 60 erreicht werden.

Sollte dieser beim Erstantrag "zu nedrig" ausfallen, hat die CSG für ihre Mitglieder ein vorgefertigtes Widerspruchsschreiben parat und eine Stellungnahme des Bundessozialministeriums. Mit diesen beiden Schriften wird in aller Regel (es gibt Ausnahmen) der GdB leidensgerecht festgestellt.

3. Was bringt dir ein GdB?

Fällt der GdB mit mindestens 50 aus, gilst du als "schwerbehindert"; bei einem GdB unter 50 aber mit mindestens 30 kannst du bei deinem am Wohnort zuständigen Arbeitsamt (Neu: Agentur für Arbeit) einen Antrag auf "Gleichstellung" stellen, wenn aufgrund deiner Krankheit dein Arbeitsplatz in Gefahr ist oder du ansonsten keinen Arbeitsplatz fändest.

Als Schwerbehinderte oder Gleichgestellte hast du in jedem Fall einen erhöhtren kündigungsschutz. Im Falle einer beabsichtigten Kündigung muss das zuständige Integrationsamt dieser zustimmen, um sie wirksam werden zu lassen.

Als Schwerbehinderte (nicht Gleichgestellte) hast du darüber hinaus Anspruch auf 5 Tage Zusatzurlaub, einem Steuerfreibetrag und ein paar andere "Kleinigkeiten".

Auf jeden Fall ist anzuraten, einen Grad der Behginderung zu beantragen, damit du im Falle eines Falles später darauf aufbauen kannst, wenn sich dein Cluster verschlimmern oder andere Erkrankungen hinzukommen sollten.

Hallo Jakob,

vielen lieben dank für diese ausreichende Information. Das hilft mir schon sehr weiter. Ich finde es echt prima, das einem so gut hier geholfen wird, obwohl es ganz schön gedauert hat, bis ich auf diese Seite gestossen bin.

Ich werde diese Antrag mal Ausfüllen, schaden kann es ja nichts und zum Glück gibt es ja so nette Leute hier, die einem weiterhelfen können.

Grüße
Karina

Hallo Karina,

das was ich gerade gelesen habe treibt mir die Zornesröte ins Gesicht!!

Was bilden sich diese Helferinnen bei deinem Arzt eigentlich ein wer sie sind? Jemandem ein Rezept wegnehmen ist DIEBSTAHL! Und dann auch noch ohne das du den Arzt zu Gesicht bekommen hast? Also einfach unglaublich. Ganz egal, was da nun weiter passiert. Dieser Fall muß der Ärztekammer gemeldet werden. Könnte ja sein, das sich nochmal ein Patient dort einfindet und die dann das gleiche abziehen.

Kopfschüttel....

Harald

P.S. Willkommen im Forum Karina!!

[Archiv]

Hallo Karina,

Vieles hat Stephan dir schon zu deinen Fragen geantwortet. In Sachen GdB möchte ich dir nun noch ein paar Infos dazu geben:

1. Wenn du einen GdB beantragst, verwende auf keinen Fall das Wort "Clusterkopfschmerz", da der "Kopfschmerz" bei dem Sachbearbeiter sofort eine verhamlosende Assoziation hervorruft. Verwende lieber Morbus Bing-Horton, Bin-Horton-Neuralgie oder Erythroprosopalgie - alte Begriffe für die selbe Erkrankung.

2. Je nach Schwere und Ausprägung der Attacken und der Episoden kann durchaus ein GdB von 30 - 60 erreicht werden.

Sollte dieser beim Erstantrag "zu nedrig" ausfallen, hat die CSG für ihre Mitglieder ein vorgefertigtes Widerspruchsschreiben parat und eine Stellungnahme des Bundessozialministeriums. Mit diesen beiden Schriften wird in aller Regel (es gibt Ausnahmen) der GdB leidensgerecht festgestellt.

3. Was bringt dir ein GdB?

Fällt der GdB mit mindestens 50 aus, gilst du als "schwerbehindert"; bei einem GdB unter 50 aber mit mindestens 30 kannst du bei deinem am Wohnort zuständigen Arbeitsamt (Neu: Agentur für Arbeit) einen Antrag auf "Gleichstellung" stellen, wenn aufgrund deiner Krankheit dein Arbeitsplatz in Gefahr ist oder du ansonsten keinen Arbeitsplatz fändest.

Als Schwerbehinderte oder Gleichgestellte hast du in jedem Fall einen erhöhtren kündigungsschutz. Im Falle einer beabsichtigten Kündigung muss das zuständige Integrationsamt dieser zustimmen, um sie wirksam werden zu lassen.

Als Schwerbehinderte (nicht Gleichgestellte) hast du darüber hinaus Anspruch auf 5 Tage Zusatzurlaub, einem Steuerfreibetrag und ein paar andere "Kleinigkeiten".

Auf jeden Fall ist anzuraten, einen Grad der Behginderung zu beantragen, damit du im Falle eines Falles später darauf aufbauen kannst, wenn sich dein Cluster verschlimmern oder andere Erkrankungen hinzukommen sollten.

Hallo Jakob,

vielen lieben dank für diese ausreichende Information. Das hilft mir schon sehr weiter. Ich finde es echt prima, das einem so gut hier geholfen wird, obwohl es ganz schön gedauert hat, bis ich auf diese Seite gestossen bin.

Ich werde diese Antrag mal Ausfüllen, schaden kann es ja nichts und zum Glück gibt es ja so nette Leute hier, die einem weiterhelfen können.

Grüße
Karina

Hallo Karina,

das was ich gerade gelesen habe treibt mir die Zornesröte ins Gesicht!!

Was bilden sich diese Helferinnen bei deinem Arzt eigentlich ein wer sie sind? Jemandem ein Rezept wegnehmen ist DIEBSTAHL! Und dann auch noch ohne das du den Arzt zu Gesicht bekommen hast? Also einfach unglaublich. Ganz egal, was da nun weiter passiert. Dieser Fall muß der Ärztekammer gemeldet werden. Könnte ja sein, das sich nochmal ein Patient dort einfindet und die dann das gleiche abziehen.

Kopfschüttel....

Harald

P.S. Willkommen im Forum Karina!!

Hallo, mich interessiert dieses Widerspruchsschreiben brennend. Mir wurde heute ein Bescheid zugestellt mit 30 % . Nun muss ich den Widerspruch ja gut begründen und brauche dazu Hilfe.

Wo gibt es das Schreiben? ich finde nichts auf den CK-Seiten.

Gruß
Musik234