Studie in Aachen

[Archiv]

Liebe Freunde,

es gibt Infos, die stehen irgendwo ganz leise, sind vielleicht nicht sehr reisserisch oder plakativ in Szene gesetzt und das hat in unserer lauten Zeit zur Folge, daß man sie übersieht.

Bei manchen Dingen ist das sehr schade.

Peter und ich (beide CSG-Düsseldorf)haben heute an der Studie in Aachen teilgenommen. Diese Studie ist überschrieben mit "Schmerzgedächtnis bei CK" und unterschrieben mit dem Satz "der Patient kann keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie ziehen". (ich glaube, Wolfgang würde zusammenbrechen, wenn er einen solchen Satz lesen würde, wahrscheinich hat er es aber auch nicht gelesen - von dem Zusammenbruch hätte man bestimmt gehört).

Es geht bei dieser Studie um eine reine Grundlagenforschung.
Es geht darum, herauszufinden, ob die Schmerzleitung und Schmerzverarbeitung auf der Clusterseite anders ist als auf der nicht betroffenen Seite. Dazu werden eine Menge Experimente gemacht (dauert etwa 3 Stunden, es geht also sehr gründlich zu).

Es scheint, zumindest bei Peter und mir so zu sein, daß die Clusterseite in Bezug auf z.B. Druck empfindlicher ist, als die andere Gesichtsseite.

Na ja, aber was weiß ich also jetzt mehr?

Ich weiß jetzt, daß die Clusterseite in Bezug auf Druckreize deutlich empfindlicher ist, als die andere Seite. Ich hätte das eigentlich nicht gedacht, ich hätte ganz im Gegenteil gedacht, daß wir gegen Schmerzen unempfindlicher werden. Ist aber wohl nicht richtig, wie die Messungen heute gezeigt haben.

Und jetzt spekuliere ich mal ein bißchen: wenn wir sagen, daß die Clusterseite empfindlicher reagiert, der Schmerz also "verstärkt" wird, dann kann man ja davon ausgehen, daß dies auch seinen Niederschlag bei der CK-Attacke hat. Sagen wir mal, es sei ein Beitrag von 30%, der sich durch diese "Überempfindlichkeit" ergäbe, dann wäre eine Attacke der Stärke 10 nur eigentlich eine Stärke 7.

Ich könnte mir schon gut Medikamente vorstellen, mit denen man genau diesen Mechanismus beeinflussen könnte. Die werden sicherlich CK nicht heilen. Aber weniger Schmerz ist auch eine Verbesserung unserer Lebensqualität.

Das wäre ein Nutzen, den man recht schnell aus der Studie ziehen könnte. Ein weiterer Nutzen besteht darin, daß wir etwas über das Schmerzgeschehen bei CK lernen. Das kann uns helfen zu verstehen, wie CK entsteht. Und wenn wir wissen, wie CK entsteht, dann kann man auch etwas dagegen machen.

Ich finde, daß diese Studie ein hohes Potential hat. Schade nur, daß bisher so wenige Leute teilgenommen haben.

Da wird eine wirklich interessante und kluge Forschung gemacht und die Clustergemeinde, die immer lauthals schimpft, es würde nicht geforscht werden, nimmt das gar nicht war.

Findet Ihr nicht, daß Ihr da mal einen Termin vereinbaren solltet?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Liebe Freunde,

es gibt Infos, die stehen irgendwo ganz leise, sind vielleicht nicht sehr reisserisch oder plakativ in Szene gesetzt und das hat in unserer lauten Zeit zur Folge, daß man sie übersieht.

Bei manchen Dingen ist das sehr schade.

Peter und ich (beide CSG-Düsseldorf)haben heute an der Studie in Aachen teilgenommen. Diese Studie ist überschrieben mit "Schmerzgedächtnis bei CK" und unterschrieben mit dem Satz "der Patient kann keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie ziehen". (ich glaube, Wolfgang würde zusammenbrechen, wenn er einen solchen Satz lesen würde, wahrscheinich hat er es aber auch nicht gelesen - von dem Zusammenbruch hätte man bestimmt gehört).

Es geht bei dieser Studie um eine reine Grundlagenforschung.
Es geht darum, herauszufinden, ob die Schmerzleitung und Schmerzverarbeitung auf der Clusterseite anders ist als auf der nicht betroffenen Seite. Dazu werden eine Menge Experimente gemacht (dauert etwa 3 Stunden, es geht also sehr gründlich zu).

Es scheint, zumindest bei Peter und mir so zu sein, daß die Clusterseite in Bezug auf z.B. Druck empfindlicher ist, als die andere Gesichtsseite.

Na ja, aber was weiß ich also jetzt mehr?

Ich weiß jetzt, daß die Clusterseite in Bezug auf Druckreize deutlich empfindlicher ist, als die andere Seite. Ich hätte das eigentlich nicht gedacht, ich hätte ganz im Gegenteil gedacht, daß wir gegen Schmerzen unempfindlicher werden. Ist aber wohl nicht richtig, wie die Messungen heute gezeigt haben.

Und jetzt spekuliere ich mal ein bißchen: wenn wir sagen, daß die Clusterseite empfindlicher reagiert, der Schmerz also "verstärkt" wird, dann kann man ja davon ausgehen, daß dies auch seinen Niederschlag bei der CK-Attacke hat. Sagen wir mal, es sei ein Beitrag von 30%, der sich durch diese "Überempfindlichkeit" ergäbe, dann wäre eine Attacke der Stärke 10 nur eigentlich eine Stärke 7.

Ich könnte mir schon gut Medikamente vorstellen, mit denen man genau diesen Mechanismus beeinflussen könnte. Die werden sicherlich CK nicht heilen. Aber weniger Schmerz ist auch eine Verbesserung unserer Lebensqualität.

Das wäre ein Nutzen, den man recht schnell aus der Studie ziehen könnte. Ein weiterer Nutzen besteht darin, daß wir etwas über das Schmerzgeschehen bei CK lernen. Das kann uns helfen zu verstehen, wie CK entsteht. Und wenn wir wissen, wie CK entsteht, dann kann man auch etwas dagegen machen.

Ich finde, daß diese Studie ein hohes Potential hat. Schade nur, daß bisher so wenige Leute teilgenommen haben.

Da wird eine wirklich interessante und kluge Forschung gemacht und die Clustergemeinde, die immer lauthals schimpft, es würde nicht geforscht werden, nimmt das gar nicht war.

Findet Ihr nicht, daß Ihr da mal einen Termin vereinbaren solltet?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich sehe es genauso wie Du und habe mich deshalb schon am 21.07.2004 bereit erklärt an Dieser teilzunehmen. Als Rückantwort wurde mir mitgeteilt, dass erst im August wieder volle Besetzung da wäre und sich die Klinik dann wieder mit mir in Verbindung setzen will. Ist bis Dato leider nicht passiert.
Zur Zeit wäre es eh schlecht, weil ich nämlich schmerzfrei bin *freu*.

Trotzdem werde ich auf jeden Fall jede Studie unterstützen, auf Das, dass es unsere "Nachfolger" besser haben.

Viele Grüße
Peter

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Liebe Freunde,

es gibt Infos, die stehen irgendwo ganz leise, sind vielleicht nicht sehr reisserisch oder plakativ in Szene gesetzt und das hat in unserer lauten Zeit zur Folge, daß man sie übersieht.

Bei manchen Dingen ist das sehr schade.

Peter und ich (beide CSG-Düsseldorf)haben heute an der Studie in Aachen teilgenommen. Diese Studie ist überschrieben mit "Schmerzgedächtnis bei CK" und unterschrieben mit dem Satz "der Patient kann keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie ziehen". (ich glaube, Wolfgang würde zusammenbrechen, wenn er einen solchen Satz lesen würde, wahrscheinich hat er es aber auch nicht gelesen - von dem Zusammenbruch hätte man bestimmt gehört).

Es geht bei dieser Studie um eine reine Grundlagenforschung.
Es geht darum, herauszufinden, ob die Schmerzleitung und Schmerzverarbeitung auf der Clusterseite anders ist als auf der nicht betroffenen Seite. Dazu werden eine Menge Experimente gemacht (dauert etwa 3 Stunden, es geht also sehr gründlich zu).

Es scheint, zumindest bei Peter und mir so zu sein, daß die Clusterseite in Bezug auf z.B. Druck empfindlicher ist, als die andere Gesichtsseite.

Na ja, aber was weiß ich also jetzt mehr?

Ich weiß jetzt, daß die Clusterseite in Bezug auf Druckreize deutlich empfindlicher ist, als die andere Seite. Ich hätte das eigentlich nicht gedacht, ich hätte ganz im Gegenteil gedacht, daß wir gegen Schmerzen unempfindlicher werden. Ist aber wohl nicht richtig, wie die Messungen heute gezeigt haben.

Und jetzt spekuliere ich mal ein bißchen: wenn wir sagen, daß die Clusterseite empfindlicher reagiert, der Schmerz also "verstärkt" wird, dann kann man ja davon ausgehen, daß dies auch seinen Niederschlag bei der CK-Attacke hat. Sagen wir mal, es sei ein Beitrag von 30%, der sich durch diese "Überempfindlichkeit" ergäbe, dann wäre eine Attacke der Stärke 10 nur eigentlich eine Stärke 7.

Ich könnte mir schon gut Medikamente vorstellen, mit denen man genau diesen Mechanismus beeinflussen könnte. Die werden sicherlich CK nicht heilen. Aber weniger Schmerz ist auch eine Verbesserung unserer Lebensqualität.

Das wäre ein Nutzen, den man recht schnell aus der Studie ziehen könnte. Ein weiterer Nutzen besteht darin, daß wir etwas über das Schmerzgeschehen bei CK lernen. Das kann uns helfen zu verstehen, wie CK entsteht. Und wenn wir wissen, wie CK entsteht, dann kann man auch etwas dagegen machen.

Ich finde, daß diese Studie ein hohes Potential hat. Schade nur, daß bisher so wenige Leute teilgenommen haben.

Da wird eine wirklich interessante und kluge Forschung gemacht und die Clustergemeinde, die immer lauthals schimpft, es würde nicht geforscht werden, nimmt das gar nicht war.

Findet Ihr nicht, daß Ihr da mal einen Termin vereinbaren solltet?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich sehe es genauso wie Du und habe mich deshalb schon am 21.07.2004 bereit erklärt an Dieser teilzunehmen. Als Rückantwort wurde mir mitgeteilt, dass erst im August wieder volle Besetzung da wäre und sich die Klinik dann wieder mit mir in Verbindung setzen will. Ist bis Dato leider nicht passiert.
Zur Zeit wäre es eh schlecht, weil ich nämlich schmerzfrei bin *freu*.

Trotzdem werde ich auf jeden Fall jede Studie unterstützen, auf Das, dass es unsere "Nachfolger" besser haben.

Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

ich hoffe, daß Du der Einzige bist, der ganz offensichtlich Opfer der Verwaltung geworden ist (damit das nicht nochmal passiert, habe ich natürlich sofort den Professor informiert).
Ich glaube, das klärt sich sehr schnell, wenn Du da nochmal mailst, oder telefonierst.
Danke für die Unterstützung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Liebe Freunde,

es gibt Infos, die stehen irgendwo ganz leise, sind vielleicht nicht sehr reisserisch oder plakativ in Szene gesetzt und das hat in unserer lauten Zeit zur Folge, daß man sie übersieht.

Bei manchen Dingen ist das sehr schade.

Peter und ich (beide CSG-Düsseldorf)haben heute an der Studie in Aachen teilgenommen. Diese Studie ist überschrieben mit "Schmerzgedächtnis bei CK" und unterschrieben mit dem Satz "der Patient kann keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie ziehen". (ich glaube, Wolfgang würde zusammenbrechen, wenn er einen solchen Satz lesen würde, wahrscheinich hat er es aber auch nicht gelesen - von dem Zusammenbruch hätte man bestimmt gehört).

Es geht bei dieser Studie um eine reine Grundlagenforschung.
Es geht darum, herauszufinden, ob die Schmerzleitung und Schmerzverarbeitung auf der Clusterseite anders ist als auf der nicht betroffenen Seite. Dazu werden eine Menge Experimente gemacht (dauert etwa 3 Stunden, es geht also sehr gründlich zu).

Es scheint, zumindest bei Peter und mir so zu sein, daß die Clusterseite in Bezug auf z.B. Druck empfindlicher ist, als die andere Gesichtsseite.

Na ja, aber was weiß ich also jetzt mehr?

Ich weiß jetzt, daß die Clusterseite in Bezug auf Druckreize deutlich empfindlicher ist, als die andere Seite. Ich hätte das eigentlich nicht gedacht, ich hätte ganz im Gegenteil gedacht, daß wir gegen Schmerzen unempfindlicher werden. Ist aber wohl nicht richtig, wie die Messungen heute gezeigt haben.

Und jetzt spekuliere ich mal ein bißchen: wenn wir sagen, daß die Clusterseite empfindlicher reagiert, der Schmerz also "verstärkt" wird, dann kann man ja davon ausgehen, daß dies auch seinen Niederschlag bei der CK-Attacke hat. Sagen wir mal, es sei ein Beitrag von 30%, der sich durch diese "Überempfindlichkeit" ergäbe, dann wäre eine Attacke der Stärke 10 nur eigentlich eine Stärke 7.

Ich könnte mir schon gut Medikamente vorstellen, mit denen man genau diesen Mechanismus beeinflussen könnte. Die werden sicherlich CK nicht heilen. Aber weniger Schmerz ist auch eine Verbesserung unserer Lebensqualität.

Das wäre ein Nutzen, den man recht schnell aus der Studie ziehen könnte. Ein weiterer Nutzen besteht darin, daß wir etwas über das Schmerzgeschehen bei CK lernen. Das kann uns helfen zu verstehen, wie CK entsteht. Und wenn wir wissen, wie CK entsteht, dann kann man auch etwas dagegen machen.

Ich finde, daß diese Studie ein hohes Potential hat. Schade nur, daß bisher so wenige Leute teilgenommen haben.

Da wird eine wirklich interessante und kluge Forschung gemacht und die Clustergemeinde, die immer lauthals schimpft, es würde nicht geforscht werden, nimmt das gar nicht war.

Findet Ihr nicht, daß Ihr da mal einen Termin vereinbaren solltet?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich sehe es genauso wie Du und habe mich deshalb schon am 21.07.2004 bereit erklärt an Dieser teilzunehmen. Als Rückantwort wurde mir mitgeteilt, dass erst im August wieder volle Besetzung da wäre und sich die Klinik dann wieder mit mir in Verbindung setzen will. Ist bis Dato leider nicht passiert.
Zur Zeit wäre es eh schlecht, weil ich nämlich schmerzfrei bin *freu*.

Trotzdem werde ich auf jeden Fall jede Studie unterstützen, auf Das, dass es unsere "Nachfolger" besser haben.

Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

ich hoffe, daß Du der Einzige bist, der ganz offensichtlich Opfer der Verwaltung geworden ist (damit das nicht nochmal passiert, habe ich natürlich sofort den Professor informiert).
Ich glaube, das klärt sich sehr schnell, wenn Du da nochmal mailst, oder telefonierst.
Danke für die Unterstützung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Peter ist wohl nicht das einzige Verwaltungsopfer; ich habe mich fast gleichzeitig mit Peter im Juli angemeldet, als ich ne Schmerzphase hatte und man vertröstete mich ebenso - und das wars bis hetue!
Willy

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Hallo Harald,

ich sehe es genauso wie Du und habe mich deshalb schon am 21.07.2004 bereit erklärt an Dieser teilzunehmen. Als Rückantwort wurde mir mitgeteilt, dass erst im August wieder volle Besetzung da wäre und sich die Klinik dann wieder mit mir in Verbindung setzen will. Ist bis Dato leider nicht passiert.
Zur Zeit wäre es eh schlecht, weil ich nämlich schmerzfrei bin *freu*.

Trotzdem werde ich auf jeden Fall jede Studie unterstützen, auf Das, dass es unsere "Nachfolger" besser haben.

Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

ich hoffe, daß Du der Einzige bist, der ganz offensichtlich Opfer der Verwaltung geworden ist (damit das nicht nochmal passiert, habe ich natürlich sofort den Professor informiert).
Ich glaube, das klärt sich sehr schnell, wenn Du da nochmal mailst, oder telefonierst.
Danke für die Unterstützung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Peter ist wohl nicht das einzige Verwaltungsopfer; ich habe mich fast gleichzeitig mit Peter im Juli angemeldet, als ich ne Schmerzphase hatte und man vertröstete mich ebenso - und das wars bis hetue!
Willy

Hallo Peter und Willi,

Ich war auch bei der Studie, und das Ergebnis ist doch überraschend!

Nur, auch wenn ich Prof. Dr. Ellrich vorgreife, aus unserem Gespräch weiß ich das er sich wünschen würde, Episodische Cluster zweimal da zu haben, denn es wäre interessant auch festzustellen ob und wie ein unterschied zwischen aktiver und Remission bestehet.

Vielleicht könnte Jakob, wenn ihm die Infos zu Verfügung stehen, mal einen kurzen abriss der Veränderung hier darstellen.

Gruß
Roland

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Liebe Freunde,

es gibt Infos, die stehen irgendwo ganz leise, sind vielleicht nicht sehr reisserisch oder plakativ in Szene gesetzt und das hat in unserer lauten Zeit zur Folge, daß man sie übersieht.

Bei manchen Dingen ist das sehr schade.

Peter und ich (beide CSG-Düsseldorf)haben heute an der Studie in Aachen teilgenommen. Diese Studie ist überschrieben mit "Schmerzgedächtnis bei CK" und unterschrieben mit dem Satz "der Patient kann keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie ziehen". (ich glaube, Wolfgang würde zusammenbrechen, wenn er einen solchen Satz lesen würde, wahrscheinich hat er es aber auch nicht gelesen - von dem Zusammenbruch hätte man bestimmt gehört).

Es geht bei dieser Studie um eine reine Grundlagenforschung.
Es geht darum, herauszufinden, ob die Schmerzleitung und Schmerzverarbeitung auf der Clusterseite anders ist als auf der nicht betroffenen Seite. Dazu werden eine Menge Experimente gemacht (dauert etwa 3 Stunden, es geht also sehr gründlich zu).

Es scheint, zumindest bei Peter und mir so zu sein, daß die Clusterseite in Bezug auf z.B. Druck empfindlicher ist, als die andere Gesichtsseite.

Na ja, aber was weiß ich also jetzt mehr?

Ich weiß jetzt, daß die Clusterseite in Bezug auf Druckreize deutlich empfindlicher ist, als die andere Seite. Ich hätte das eigentlich nicht gedacht, ich hätte ganz im Gegenteil gedacht, daß wir gegen Schmerzen unempfindlicher werden. Ist aber wohl nicht richtig, wie die Messungen heute gezeigt haben.

Und jetzt spekuliere ich mal ein bißchen: wenn wir sagen, daß die Clusterseite empfindlicher reagiert, der Schmerz also "verstärkt" wird, dann kann man ja davon ausgehen, daß dies auch seinen Niederschlag bei der CK-Attacke hat. Sagen wir mal, es sei ein Beitrag von 30%, der sich durch diese "Überempfindlichkeit" ergäbe, dann wäre eine Attacke der Stärke 10 nur eigentlich eine Stärke 7.

Ich könnte mir schon gut Medikamente vorstellen, mit denen man genau diesen Mechanismus beeinflussen könnte. Die werden sicherlich CK nicht heilen. Aber weniger Schmerz ist auch eine Verbesserung unserer Lebensqualität.

Das wäre ein Nutzen, den man recht schnell aus der Studie ziehen könnte. Ein weiterer Nutzen besteht darin, daß wir etwas über das Schmerzgeschehen bei CK lernen. Das kann uns helfen zu verstehen, wie CK entsteht. Und wenn wir wissen, wie CK entsteht, dann kann man auch etwas dagegen machen.

Ich finde, daß diese Studie ein hohes Potential hat. Schade nur, daß bisher so wenige Leute teilgenommen haben.

Da wird eine wirklich interessante und kluge Forschung gemacht und die Clustergemeinde, die immer lauthals schimpft, es würde nicht geforscht werden, nimmt das gar nicht war.

Findet Ihr nicht, daß Ihr da mal einen Termin vereinbaren solltet?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Aachen ist für mich (finanziell) zu weit weg.
Sonst wär’ ich eher gestern als heut’ dort gewesen.
Die nächste Uni-Klinik (mit Neurologie) ist in Erlangen.
Im Mai letzten Jahres habe ich dorthin geschrieben, kurz meine CK-Situation beschrieben und mich grundsätzlich bereit erklärt, an "künftigen" Umfragen, Studien, etc. teilzunehmen.

Alles Gute
Harald Rupp

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Liebe Freunde,

es gibt Infos, die stehen irgendwo ganz leise, sind vielleicht nicht sehr reisserisch oder plakativ in Szene gesetzt und das hat in unserer lauten Zeit zur Folge, daß man sie übersieht.

Bei manchen Dingen ist das sehr schade.

Peter und ich (beide CSG-Düsseldorf)haben heute an der Studie in Aachen teilgenommen. Diese Studie ist überschrieben mit "Schmerzgedächtnis bei CK" und unterschrieben mit dem Satz "der Patient kann keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie ziehen". (ich glaube, Wolfgang würde zusammenbrechen, wenn er einen solchen Satz lesen würde, wahrscheinich hat er es aber auch nicht gelesen - von dem Zusammenbruch hätte man bestimmt gehört).

Es geht bei dieser Studie um eine reine Grundlagenforschung.
Es geht darum, herauszufinden, ob die Schmerzleitung und Schmerzverarbeitung auf der Clusterseite anders ist als auf der nicht betroffenen Seite. Dazu werden eine Menge Experimente gemacht (dauert etwa 3 Stunden, es geht also sehr gründlich zu).

Es scheint, zumindest bei Peter und mir so zu sein, daß die Clusterseite in Bezug auf z.B. Druck empfindlicher ist, als die andere Gesichtsseite.

Na ja, aber was weiß ich also jetzt mehr?

Ich weiß jetzt, daß die Clusterseite in Bezug auf Druckreize deutlich empfindlicher ist, als die andere Seite. Ich hätte das eigentlich nicht gedacht, ich hätte ganz im Gegenteil gedacht, daß wir gegen Schmerzen unempfindlicher werden. Ist aber wohl nicht richtig, wie die Messungen heute gezeigt haben.

Und jetzt spekuliere ich mal ein bißchen: wenn wir sagen, daß die Clusterseite empfindlicher reagiert, der Schmerz also "verstärkt" wird, dann kann man ja davon ausgehen, daß dies auch seinen Niederschlag bei der CK-Attacke hat. Sagen wir mal, es sei ein Beitrag von 30%, der sich durch diese "Überempfindlichkeit" ergäbe, dann wäre eine Attacke der Stärke 10 nur eigentlich eine Stärke 7.

Ich könnte mir schon gut Medikamente vorstellen, mit denen man genau diesen Mechanismus beeinflussen könnte. Die werden sicherlich CK nicht heilen. Aber weniger Schmerz ist auch eine Verbesserung unserer Lebensqualität.

Das wäre ein Nutzen, den man recht schnell aus der Studie ziehen könnte. Ein weiterer Nutzen besteht darin, daß wir etwas über das Schmerzgeschehen bei CK lernen. Das kann uns helfen zu verstehen, wie CK entsteht. Und wenn wir wissen, wie CK entsteht, dann kann man auch etwas dagegen machen.

Ich finde, daß diese Studie ein hohes Potential hat. Schade nur, daß bisher so wenige Leute teilgenommen haben.

Da wird eine wirklich interessante und kluge Forschung gemacht und die Clustergemeinde, die immer lauthals schimpft, es würde nicht geforscht werden, nimmt das gar nicht war.

Findet Ihr nicht, daß Ihr da mal einen Termin vereinbaren solltet?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Aachen ist für mich (finanziell) zu weit weg.
Sonst wär’ ich eher gestern als heut’ dort gewesen.
Die nächste Uni-Klinik (mit Neurologie) ist in Erlangen.
Im Mai letzten Jahres habe ich dorthin geschrieben, kurz meine CK-Situation beschrieben und mich grundsätzlich bereit erklärt, an "künftigen" Umfragen, Studien, etc. teilzunehmen.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo Harald Rupp,
du könntest von Nürnberg nach Wertheim zu mir fahren (max. 1,5 Std.), wir beiden fahren dann mit meinem Auto ne halbe Stunde nach Aschaffenburg und steigen dann zu Peter Kinast ins Auto nach Aachen? Vorausgesetzt für Peter wäre das auch o.k. ????
Und vorausgesetzt, Aachen empfängt uns zu dritt, das kann ich klären.
Gruß Willy

[Archiv]

Liebe Freunde,

es gibt Infos, die stehen irgendwo ganz leise, sind vielleicht nicht sehr reisserisch oder plakativ in Szene gesetzt und das hat in unserer lauten Zeit zur Folge, daß man sie übersieht.

Bei manchen Dingen ist das sehr schade.

Peter und ich (beide CSG-Düsseldorf)haben heute an der Studie in Aachen teilgenommen. Diese Studie ist überschrieben mit "Schmerzgedächtnis bei CK" und unterschrieben mit dem Satz "der Patient kann keinen unmittelbaren Nutzen aus der Studie ziehen". (ich glaube, Wolfgang würde zusammenbrechen, wenn er einen solchen Satz lesen würde, wahrscheinich hat er es aber auch nicht gelesen - von dem Zusammenbruch hätte man bestimmt gehört).

Es geht bei dieser Studie um eine reine Grundlagenforschung.
Es geht darum, herauszufinden, ob die Schmerzleitung und Schmerzverarbeitung auf der Clusterseite anders ist als auf der nicht betroffenen Seite. Dazu werden eine Menge Experimente gemacht (dauert etwa 3 Stunden, es geht also sehr gründlich zu).

Es scheint, zumindest bei Peter und mir so zu sein, daß die Clusterseite in Bezug auf z.B. Druck empfindlicher ist, als die andere Gesichtsseite.

Na ja, aber was weiß ich also jetzt mehr?

Ich weiß jetzt, daß die Clusterseite in Bezug auf Druckreize deutlich empfindlicher ist, als die andere Seite. Ich hätte das eigentlich nicht gedacht, ich hätte ganz im Gegenteil gedacht, daß wir gegen Schmerzen unempfindlicher werden. Ist aber wohl nicht richtig, wie die Messungen heute gezeigt haben.

Und jetzt spekuliere ich mal ein bißchen: wenn wir sagen, daß die Clusterseite empfindlicher reagiert, der Schmerz also "verstärkt" wird, dann kann man ja davon ausgehen, daß dies auch seinen Niederschlag bei der CK-Attacke hat. Sagen wir mal, es sei ein Beitrag von 30%, der sich durch diese "Überempfindlichkeit" ergäbe, dann wäre eine Attacke der Stärke 10 nur eigentlich eine Stärke 7.

Ich könnte mir schon gut Medikamente vorstellen, mit denen man genau diesen Mechanismus beeinflussen könnte. Die werden sicherlich CK nicht heilen. Aber weniger Schmerz ist auch eine Verbesserung unserer Lebensqualität.

Das wäre ein Nutzen, den man recht schnell aus der Studie ziehen könnte. Ein weiterer Nutzen besteht darin, daß wir etwas über das Schmerzgeschehen bei CK lernen. Das kann uns helfen zu verstehen, wie CK entsteht. Und wenn wir wissen, wie CK entsteht, dann kann man auch etwas dagegen machen.

Ich finde, daß diese Studie ein hohes Potential hat. Schade nur, daß bisher so wenige Leute teilgenommen haben.

Da wird eine wirklich interessante und kluge Forschung gemacht und die Clustergemeinde, die immer lauthals schimpft, es würde nicht geforscht werden, nimmt das gar nicht war.

Findet Ihr nicht, daß Ihr da mal einen Termin vereinbaren solltet?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Aachen ist für mich (finanziell) zu weit weg.
Sonst wär’ ich eher gestern als heut’ dort gewesen.
Die nächste Uni-Klinik (mit Neurologie) ist in Erlangen.
Im Mai letzten Jahres habe ich dorthin geschrieben, kurz meine CK-Situation beschrieben und mich grundsätzlich bereit erklärt, an "künftigen" Umfragen, Studien, etc. teilzunehmen.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo Harald Rupp,
du könntest von Nürnberg nach Wertheim zu mir fahren (max. 1,5 Std.), wir beiden fahren dann mit meinem Auto ne halbe Stunde nach Aschaffenburg und steigen dann zu Peter Kinast ins Auto nach Aachen? Vorausgesetzt für Peter wäre das auch o.k. ????
Und vorausgesetzt, Aachen empfängt uns zu dritt, das kann ich klären.
Gruß Willy

Hallo Willy, hallo Harald

von mir aus sicher kein Prob....

Gruß Peter