Danke für dieses Forum und diese Seite!

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Hallo zusammen,

ich möchte einfach mal meinen Dank aussprechen für diese Seite! Ich lese mich seit einer Woche durch. Ich bin w/32 Jahre und leide seit ca. 8 Jahren an CH. Leider kann ich meine Anfälle nicht mehr wirklich zurückverfolgen, da ich nichts aufgeschrieben habe, aber sie sind regelmässig gekommen (alle 2 Jahre, 2-3 Wochen, 1-2 mal täglich). Allerdings habe ich erst vor einer Woche durch meinen Arzt zum erstenmal von CH gehört. Er konnte mir allerdings nicht viel dazu sagen. Da bin ich natürlich sofort ins Internet gegangen und habe mal nach Clusterheadache gesucht...und ich bin mir sicher, dass es CH ist, der mir mein Leben episodisch sehr schwer macht, passt alles zusammen! Dank Euch weiss ich, was ich mir alles sparen kann auf meiner Suche nach Linderung der Schmerzen und evtl. Therapie. Da ich CH "nur" episodisch habe und glücklicherweise nicht in seiner grausamsten Form (z.B 8 Anfälle täglich), habe ich mir gedacht, dass ich es einmal mit Sauerstoff versuchen möchte. Ich muss jetzt noch herausfinden, ob mir mein Arzt weiterhelfen kann. Für Tips bin ich natürlich immer dankbar Auf bald, Conny

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Hallo zusammen,

ich möchte einfach mal meinen Dank aussprechen für diese Seite! Ich lese mich seit einer Woche durch. Ich bin w/32 Jahre und leide seit ca. 8 Jahren an CH. Leider kann ich meine Anfälle nicht mehr wirklich zurückverfolgen, da ich nichts aufgeschrieben habe, aber sie sind regelmässig gekommen (alle 2 Jahre, 2-3 Wochen, 1-2 mal täglich). Allerdings habe ich erst vor einer Woche durch meinen Arzt zum erstenmal von CH gehört. Er konnte mir allerdings nicht viel dazu sagen. Da bin ich natürlich sofort ins Internet gegangen und habe mal nach Clusterheadache gesucht...und ich bin mir sicher, dass es CH ist, der mir mein Leben episodisch sehr schwer macht, passt alles zusammen! Dank Euch weiss ich, was ich mir alles sparen kann auf meiner Suche nach Linderung der Schmerzen und evtl. Therapie. Da ich CH "nur" episodisch habe und glücklicherweise nicht in seiner grausamsten Form (z.B 8 Anfälle täglich), habe ich mir gedacht, dass ich es einmal mit Sauerstoff versuchen möchte. Ich muss jetzt noch herausfinden, ob mir mein Arzt weiterhelfen kann. Für Tips bin ich natürlich immer dankbar Auf bald, Conny

Hallo Conny,

zunächst mal vielen Dank für die Blumen.

Das Problem bei CK ist ja, daß es eine seltene Erkrankung ist. Deshalb liegen auch sehr wenige Daten (und für Deutschland leider gar keine) über die CK-Patienten und die Angehörigen vor, was immer wieder zu Problemen führt, wenn wir auch unsere Situation aufmerksam machen wollen.

Deshalb machen wir gerade eine Fragebogenaktion zur Situation der CK-Patienten und ihrer Angehörigen. Wenn Du ein kurzes Mail mit Deiner Adresse an Jakob (jcterhaag@t-online.de) schickst, dann bekommst Du umgehend den Fragebogen. Da liegt auch ein Freiumschlag bei, so daß die Teilnahme natürlich kostenlos ist und natürlich auch anonym.

Ich ürde mich ser freuen, wenn Du teilnehmen würdest, denn mit Deiner Teilnahme hilfst Du uns allen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen,

ich möchte einfach mal meinen Dank aussprechen für diese Seite! Ich lese mich seit einer Woche durch. Ich bin w/32 Jahre und leide seit ca. 8 Jahren an CH. Leider kann ich meine Anfälle nicht mehr wirklich zurückverfolgen, da ich nichts aufgeschrieben habe, aber sie sind regelmässig gekommen (alle 2 Jahre, 2-3 Wochen, 1-2 mal täglich). Allerdings habe ich erst vor einer Woche durch meinen Arzt zum erstenmal von CH gehört. Er konnte mir allerdings nicht viel dazu sagen. Da bin ich natürlich sofort ins Internet gegangen und habe mal nach Clusterheadache gesucht...und ich bin mir sicher, dass es CH ist, der mir mein Leben episodisch sehr schwer macht, passt alles zusammen! Dank Euch weiss ich, was ich mir alles sparen kann auf meiner Suche nach Linderung der Schmerzen und evtl. Therapie. Da ich CH "nur" episodisch habe und glücklicherweise nicht in seiner grausamsten Form (z.B 8 Anfälle täglich), habe ich mir gedacht, dass ich es einmal mit Sauerstoff versuchen möchte. Ich muss jetzt noch herausfinden, ob mir mein Arzt weiterhelfen kann. Für Tips bin ich natürlich immer dankbar Auf bald, Conny

Hallo Conny,

zunächst mal vielen Dank für die Blumen.

Das Problem bei CK ist ja, daß es eine seltene Erkrankung ist. Deshalb liegen auch sehr wenige Daten (und für Deutschland leider gar keine) über die CK-Patienten und die Angehörigen vor, was immer wieder zu Problemen führt, wenn wir auch unsere Situation aufmerksam machen wollen.

Deshalb machen wir gerade eine Fragebogenaktion zur Situation der CK-Patienten und ihrer Angehörigen. Wenn Du ein kurzes Mail mit Deiner Adresse an Jakob (jcterhaag@t-online.de) schickst, dann bekommst Du umgehend den Fragebogen. Da liegt auch ein Freiumschlag bei, so daß die Teilnahme natürlich kostenlos ist und natürlich auch anonym.

Ich ürde mich ser freuen, wenn Du teilnehmen würdest, denn mit Deiner Teilnahme hilfst Du uns allen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für Deine Antwort. Natürlich mache ich mit, hab mich schon bei Jakob gemeldet.

Liebe Grüsse,
Conny

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Hallo zusammen,

ich möchte einfach mal meinen Dank aussprechen für diese Seite! Ich lese mich seit einer Woche durch. Ich bin w/32 Jahre und leide seit ca. 8 Jahren an CH. Leider kann ich meine Anfälle nicht mehr wirklich zurückverfolgen, da ich nichts aufgeschrieben habe, aber sie sind regelmässig gekommen (alle 2 Jahre, 2-3 Wochen, 1-2 mal täglich). Allerdings habe ich erst vor einer Woche durch meinen Arzt zum erstenmal von CH gehört. Er konnte mir allerdings nicht viel dazu sagen. Da bin ich natürlich sofort ins Internet gegangen und habe mal nach Clusterheadache gesucht...und ich bin mir sicher, dass es CH ist, der mir mein Leben episodisch sehr schwer macht, passt alles zusammen! Dank Euch weiss ich, was ich mir alles sparen kann auf meiner Suche nach Linderung der Schmerzen und evtl. Therapie. Da ich CH "nur" episodisch habe und glücklicherweise nicht in seiner grausamsten Form (z.B 8 Anfälle täglich), habe ich mir gedacht, dass ich es einmal mit Sauerstoff versuchen möchte. Ich muss jetzt noch herausfinden, ob mir mein Arzt weiterhelfen kann. Für Tips bin ich natürlich immer dankbar Auf bald, Conny

Hallo Conny,

zunächst mal vielen Dank für die Blumen.

Das Problem bei CK ist ja, daß es eine seltene Erkrankung ist. Deshalb liegen auch sehr wenige Daten (und für Deutschland leider gar keine) über die CK-Patienten und die Angehörigen vor, was immer wieder zu Problemen führt, wenn wir auch unsere Situation aufmerksam machen wollen.

Deshalb machen wir gerade eine Fragebogenaktion zur Situation der CK-Patienten und ihrer Angehörigen. Wenn Du ein kurzes Mail mit Deiner Adresse an Jakob (jcterhaag@t-online.de) schickst, dann bekommst Du umgehend den Fragebogen. Da liegt auch ein Freiumschlag bei, so daß die Teilnahme natürlich kostenlos ist und natürlich auch anonym.

Ich ürde mich ser freuen, wenn Du teilnehmen würdest, denn mit Deiner Teilnahme hilfst Du uns allen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für Deine Antwort. Natürlich mache ich mit, hab mich schon bei Jakob gemeldet.

Liebe Grüsse,
Conny

Hallo Conny,

vielen Dank für Deine Teilnahme - jede einzelne Teilnahme ist wichtig, denn nur wenn so viele Betroffene und Angehörige wie möglich teilnehmen kommt man zu einem sicheren Ergebnis. Und das hilft uns allen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen,

ich möchte einfach mal meinen Dank aussprechen für diese Seite! Ich lese mich seit einer Woche durch. Ich bin w/32 Jahre und leide seit ca. 8 Jahren an CH. Leider kann ich meine Anfälle nicht mehr wirklich zurückverfolgen, da ich nichts aufgeschrieben habe, aber sie sind regelmässig gekommen (alle 2 Jahre, 2-3 Wochen, 1-2 mal täglich). Allerdings habe ich erst vor einer Woche durch meinen Arzt zum erstenmal von CH gehört. Er konnte mir allerdings nicht viel dazu sagen. Da bin ich natürlich sofort ins Internet gegangen und habe mal nach Clusterheadache gesucht...und ich bin mir sicher, dass es CH ist, der mir mein Leben episodisch sehr schwer macht, passt alles zusammen! Dank Euch weiss ich, was ich mir alles sparen kann auf meiner Suche nach Linderung der Schmerzen und evtl. Therapie. Da ich CH "nur" episodisch habe und glücklicherweise nicht in seiner grausamsten Form (z.B 8 Anfälle täglich), habe ich mir gedacht, dass ich es einmal mit Sauerstoff versuchen möchte. Ich muss jetzt noch herausfinden, ob mir mein Arzt weiterhelfen kann. Für Tips bin ich natürlich immer dankbar Auf bald, Conny

Hallo Conny,

wenn ich deine email-Adresse richtig interpretiere, kommst du aus der Schweiz. Da gibt es auch Betroffene, die du vielleicht auch persönlich um Rat fragen kannst. Schau einfach mal nach Postings von Diana und Brigitte. Vielleicht schreiben die beiden dich auch mal direkt an..

Ciao
Stephan