Neuer Clusterkopf aus Wien

[Archiv]

Hi Liste

Bin ein echter Wiener und mein Name ist Alexander
Cluster hab ich seit 92, obwohl in meiner Errinerung auch ein paar Attacken aus meiner Teenagerzeit sind.
Wie bei fasst allen wars ein langer Weg, jedoch war ich schon beim zweiten Neurologen am richtigen Mann, er den kleinen Teufel beim Namen genannt.
Ich hab leider trotz Isoptin retard alle 2 Jahre eine fast 3 Monatige Phase mit bis zu 6 Anfällen am Tag.
Sauerstoff hat leider noch nie geholfen, aber das kann an der falschen Anwendung liegen.
Nach einigen Spitalsaufenthalten in der Zeit mit Infusionstherapie die aber leider nicht viel geholfen haben, bin ich seit 4 Jahren am experimentieren mit Triptanen. Immigran sc für den Anfall.
Da gerade in der Literatur (Medline) nicht viel zu diesen Thema zu lesen ist schein ich hier und der englischen Seite, die ich schon seit Jahren besuche am richtigen Platz zu sein.
Ich versuch derzeit leider erfolglos meine Attacken mit Naramig zu blocken, vor allem bei der letzten Phase hat das gut geklappt, hat jemand von euch die gleiche Erfahrung? Gibts besser Triptanblocker, also welche mit langer Halbwertszeit, die Ihr ausprobiert habt.
Ich hab auch beobachtet, das ein Anfall den ich unbehandelt lasse (also ein relativ Schwacher) oft zum Ausbleiben des nächsten Anfalls führt ( wir kennen ja alle den immer wieder zur gleichen Zeit auftauchenden unbeliebten Kopfgast)
Ich hab ein Posting von christine-mz gelesen in dem sie ein Pflichtprogramm erwähnt, hab danach gesucht aber nichts gefunden.
Klappt die Diät die die Familie Renneberg (ich hoff der Name stimmt) vorschlägt bei jeden oder ist das eine individuelle Sache?

An alle Wiener, zu welchen Ärzten geht Ihr.
Gibts in Österreich einen echten Spezialisten? Ich bin derzeit nich im AKH kann aber jederzeit wechseln.
Gibts einen österreichischen Clusterstammtisch? Wenn ja wo??
Wie gehts bei euch mit CK und Arbeit?
Also, an alle die gerade wieder Besuch haben, "Kopf hoch nicht unterkriegen lassen", (mir hilft das immer).
Servus aus Wien
Alexander

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Bin ein echter Wiener und mein Name ist Alexander
Cluster hab ich seit 92, obwohl in meiner Errinerung auch ein paar Attacken aus meiner Teenagerzeit sind.
Wie bei fasst allen wars ein langer Weg, jedoch war ich schon beim zweiten Neurologen am richtigen Mann, er den kleinen Teufel beim Namen genannt.
Ich hab leider trotz Isoptin retard alle 2 Jahre eine fast 3 Monatige Phase mit bis zu 6 Anfällen am Tag.
Sauerstoff hat leider noch nie geholfen, aber das kann an der falschen Anwendung liegen.
Nach einigen Spitalsaufenthalten in der Zeit mit Infusionstherapie die aber leider nicht viel geholfen haben, bin ich seit 4 Jahren am experimentieren mit Triptanen. Immigran sc für den Anfall.
Da gerade in der Literatur (Medline) nicht viel zu diesen Thema zu lesen ist schein ich hier und der englischen Seite, die ich schon seit Jahren besuche am richtigen Platz zu sein.
Ich versuch derzeit leider erfolglos meine Attacken mit Naramig zu blocken, vor allem bei der letzten Phase hat das gut geklappt, hat jemand von euch die gleiche Erfahrung? Gibts besser Triptanblocker, also welche mit langer Halbwertszeit, die Ihr ausprobiert habt.
Ich hab auch beobachtet, das ein Anfall den ich unbehandelt lasse (also ein relativ Schwacher) oft zum Ausbleiben des nächsten Anfalls führt ( wir kennen ja alle den immer wieder zur gleichen Zeit auftauchenden unbeliebten Kopfgast)
Ich hab ein Posting von christine-mz gelesen in dem sie ein Pflichtprogramm erwähnt, hab danach gesucht aber nichts gefunden.
Klappt die Diät die die Familie Renneberg (ich hoff der Name stimmt) vorschlägt bei jeden oder ist das eine individuelle Sache?

An alle Wiener, zu welchen Ärzten geht Ihr.
Gibts in Österreich einen echten Spezialisten? Ich bin derzeit nich im AKH kann aber jederzeit wechseln.
Gibts einen österreichischen Clusterstammtisch? Wenn ja wo??
Wie gehts bei euch mit CK und Arbeit?
Also, an alle die gerade wieder Besuch haben, "Kopf hoch nicht unterkriegen lassen", (mir hilft das immer).
Servus aus Wien
Alexander

Hallo Alexander,

Willkommen im Forum !!

Einen interessanten Aspekt aus deiner Nachricht will ich einmal aufgreifen: "Eine unbehandelte Attacke führt dazu, das eine eigentlich fällige Attacke ausbleibt". Ich kann dies bestätigen!!

Hierzu eine kurze Geschichte: Mein Cluster begann recht harmlos. Bis vor 3 Jahren waren die Attacken zwar schlimm, aber die Schmerzen waren gegenüber heute moderat. Meine Attacken haben sich sowohl in der Häufigkeit als auch in der Schwere in den letzten Jahren ständig gesteigert. Vor 3 Jahren habe ich bemerkt, das die Attacken nicht ganz so häufig kommen, wenn ich eine unbehandelt ließ, oder gar provozierte. Und es hat immer funktioniert. Wenn ich z.B. wußte, das ich am nächsten Tag etwas sehr wichtiges vorhatte und da keine Attacke brauchen konnte, habe ich sogar schonmal am Tag zuvor eine Attacke mit Alkohol provoziert, weil ich wußte, das dadurch danach 24 Stunden keine weitere auftreten würde!! Heute würde ich es nicht mehr machen, da sich wie schon geschrieben die Stärke der Schmerzen sehr geändert hat und ich darauf gerne verzichten kann...Aber früher ging das problemlos.....

Zu NARAMIG: Ich habe dieses Jahr erstmals eine schlimme Phase mit NARAMIG komplett blocken können. Für 1 Woche. Jeweils morgens und abends eine NARAMIG und ich war 1 Woche schmerzfrei. Anschließend kamen die Attacken zwar wieder, aber nicht mehr mit der Häufigkeit (7-8 am Tag) und Stärke wie vorher. Bei mir hat es also gut geholfen und dies werde ich auch bei meiner nächsten CK-Periode wieder versuchen. Bei mir hilft es aber auch, wenn ich prophylaktisch ein IMIGRAN NASAL nehme. Nur das wirkt dann höchstens 6 Stunden (aber zum schlafen in der Nacht ist das ausreichend).

Schöne Grüße
Harald II

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Bin ein echter Wiener und mein Name ist Alexander
Cluster hab ich seit 92, obwohl in meiner Errinerung auch ein paar Attacken aus meiner Teenagerzeit sind.
Wie bei fasst allen wars ein langer Weg, jedoch war ich schon beim zweiten Neurologen am richtigen Mann, er den kleinen Teufel beim Namen genannt.
Ich hab leider trotz Isoptin retard alle 2 Jahre eine fast 3 Monatige Phase mit bis zu 6 Anfällen am Tag.
Sauerstoff hat leider noch nie geholfen, aber das kann an der falschen Anwendung liegen.
Nach einigen Spitalsaufenthalten in der Zeit mit Infusionstherapie die aber leider nicht viel geholfen haben, bin ich seit 4 Jahren am experimentieren mit Triptanen. Immigran sc für den Anfall.
Da gerade in der Literatur (Medline) nicht viel zu diesen Thema zu lesen ist schein ich hier und der englischen Seite, die ich schon seit Jahren besuche am richtigen Platz zu sein.
Ich versuch derzeit leider erfolglos meine Attacken mit Naramig zu blocken, vor allem bei der letzten Phase hat das gut geklappt, hat jemand von euch die gleiche Erfahrung? Gibts besser Triptanblocker, also welche mit langer Halbwertszeit, die Ihr ausprobiert habt.
Ich hab auch beobachtet, das ein Anfall den ich unbehandelt lasse (also ein relativ Schwacher) oft zum Ausbleiben des nächsten Anfalls führt ( wir kennen ja alle den immer wieder zur gleichen Zeit auftauchenden unbeliebten Kopfgast)
Ich hab ein Posting von christine-mz gelesen in dem sie ein Pflichtprogramm erwähnt, hab danach gesucht aber nichts gefunden.
Klappt die Diät die die Familie Renneberg (ich hoff der Name stimmt) vorschlägt bei jeden oder ist das eine individuelle Sache?

An alle Wiener, zu welchen Ärzten geht Ihr.
Gibts in Österreich einen echten Spezialisten? Ich bin derzeit nich im AKH kann aber jederzeit wechseln.
Gibts einen österreichischen Clusterstammtisch? Wenn ja wo??
Wie gehts bei euch mit CK und Arbeit?
Also, an alle die gerade wieder Besuch haben, "Kopf hoch nicht unterkriegen lassen", (mir hilft das immer).
Servus aus Wien
Alexander

Hallo Alexander,

Willkommen im Forum !!

Einen interessanten Aspekt aus deiner Nachricht will ich einmal aufgreifen: "Eine unbehandelte Attacke führt dazu, das eine eigentlich fällige Attacke ausbleibt". Ich kann dies bestätigen!!

Hierzu eine kurze Geschichte: Mein Cluster begann recht harmlos. Bis vor 3 Jahren waren die Attacken zwar schlimm, aber die Schmerzen waren gegenüber heute moderat. Meine Attacken haben sich sowohl in der Häufigkeit als auch in der Schwere in den letzten Jahren ständig gesteigert. Vor 3 Jahren habe ich bemerkt, das die Attacken nicht ganz so häufig kommen, wenn ich eine unbehandelt ließ, oder gar provozierte. Und es hat immer funktioniert. Wenn ich z.B. wußte, das ich am nächsten Tag etwas sehr wichtiges vorhatte und da keine Attacke brauchen konnte, habe ich sogar schonmal am Tag zuvor eine Attacke mit Alkohol provoziert, weil ich wußte, das dadurch danach 24 Stunden keine weitere auftreten würde!! Heute würde ich es nicht mehr machen, da sich wie schon geschrieben die Stärke der Schmerzen sehr geändert hat und ich darauf gerne verzichten kann...Aber früher ging das problemlos.....

Zu NARAMIG: Ich habe dieses Jahr erstmals eine schlimme Phase mit NARAMIG komplett blocken können. Für 1 Woche. Jeweils morgens und abends eine NARAMIG und ich war 1 Woche schmerzfrei. Anschließend kamen die Attacken zwar wieder, aber nicht mehr mit der Häufigkeit (7-8 am Tag) und Stärke wie vorher. Bei mir hat es also gut geholfen und dies werde ich auch bei meiner nächsten CK-Periode wieder versuchen. Bei mir hilft es aber auch, wenn ich prophylaktisch ein IMIGRAN NASAL nehme. Nur das wirkt dann höchstens 6 Stunden (aber zum schlafen in der Nacht ist das ausreichend).

Schöne Grüße
Harald II

Lieber Harald!
Wir sind aus Steinbrunn (bei Neufeld/Eisenstadt) und mein Mann (32) leidet seit ca. 10 Jahren an CK.
Leider gibts in Ö soweit wir wissen nichts, das der CSG auch nur im entferntesten entspricht, aber ich hab´die Hoffnung nicht aufgegeben, dass sich in diesem Forum auch Österreicher einfinden, die sich gerne zu einem "Stammtisch", einer "CSG-Splittergruppe",... zusammenfinden möchten.
Cinna, Barbara, die auch im Forum postet ist aus Mödling, lebt aber in D, mit ihr wären wir schon 3.

Hannes ist bei Univ.Prof.Dr. Kress in Behandlung, zwar behandelt der nur privat, wir sind aber sehr zufrieden, und es bringt auch Vorteile, da Hannes z.Bsp. heuer eine 5-Monats-Episode hatte und ohne Probleme im AKH ein Bett bekam, was leider notwendig geworden war.

Z.Z. nimmt mein Mann zur Prophylaxe Lamictal (Lamotrigin) , ein Anti-Epileptikum, von dem er überzeugt ist, und heuer während der Episode, kam in Kombination Cortison und Ergotamin (achting, hier dürfen keine Triptane zusätzlich kombiniert werden!!!)dazu.

Ddr. Kress ist unserer Ansicht nach empfehlenswert. Er ist auch der Kopf der Schmerzklinik im AKH!

Hoffe, Du meldest Dich!
liebe Grüße, Felicitas

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Cluster hab ich seit 92, obwohl in meiner Errinerung auch ein paar Attacken aus meiner Teenagerzeit sind.
Wie bei fasst allen wars ein langer Weg, jedoch war ich schon beim zweiten Neurologen am richtigen Mann, er den kleinen Teufel beim Namen genannt.
Ich hab leider trotz Isoptin retard alle 2 Jahre eine fast 3 Monatige Phase mit bis zu 6 Anfällen am Tag.
Sauerstoff hat leider noch nie geholfen, aber das kann an der falschen Anwendung liegen.
Nach einigen Spitalsaufenthalten in der Zeit mit Infusionstherapie die aber leider nicht viel geholfen haben, bin ich seit 4 Jahren am experimentieren mit Triptanen. Immigran sc für den Anfall.
Da gerade in der Literatur (Medline) nicht viel zu diesen Thema zu lesen ist schein ich hier und der englischen Seite, die ich schon seit Jahren besuche am richtigen Platz zu sein.
Ich versuch derzeit leider erfolglos meine Attacken mit Naramig zu blocken, vor allem bei der letzten Phase hat das gut geklappt, hat jemand von euch die gleiche Erfahrung? Gibts besser Triptanblocker, also welche mit langer Halbwertszeit, die Ihr ausprobiert habt.
Ich hab auch beobachtet, das ein Anfall den ich unbehandelt lasse (also ein relativ Schwacher) oft zum Ausbleiben des nächsten Anfalls führt ( wir kennen ja alle den immer wieder zur gleichen Zeit auftauchenden unbeliebten Kopfgast)
Ich hab ein Posting von christine-mz gelesen in dem sie ein Pflichtprogramm erwähnt, hab danach gesucht aber nichts gefunden.
Klappt die Diät die die Familie Renneberg (ich hoff der Name stimmt) vorschlägt bei jeden oder ist das eine individuelle Sache?

An alle Wiener, zu welchen Ärzten geht Ihr.
Gibts in Österreich einen echten Spezialisten? Ich bin derzeit nich im AKH kann aber jederzeit wechseln.
Gibts einen österreichischen Clusterstammtisch? Wenn ja wo??
Wie gehts bei euch mit CK und Arbeit?
Also, an alle die gerade wieder Besuch haben, "Kopf hoch nicht unterkriegen lassen", (mir hilft das immer).
Servus aus Wien
Alexander

hallo alexander,

ein erfreutes servas nach wien.

liebe grüßle barbara

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Bin ein echter Wiener und mein Name ist Alexander
Cluster hab ich seit 92, obwohl in meiner Errinerung auch ein paar Attacken aus meiner Teenagerzeit sind.
Wie bei fasst allen wars ein langer Weg, jedoch war ich schon beim zweiten Neurologen am richtigen Mann, er den kleinen Teufel beim Namen genannt.
Ich hab leider trotz Isoptin retard alle 2 Jahre eine fast 3 Monatige Phase mit bis zu 6 Anfällen am Tag.
Sauerstoff hat leider noch nie geholfen, aber das kann an der falschen Anwendung liegen.
Nach einigen Spitalsaufenthalten in der Zeit mit Infusionstherapie die aber leider nicht viel geholfen haben, bin ich seit 4 Jahren am experimentieren mit Triptanen. Immigran sc für den Anfall.
Da gerade in der Literatur (Medline) nicht viel zu diesen Thema zu lesen ist schein ich hier und der englischen Seite, die ich schon seit Jahren besuche am richtigen Platz zu sein.
Ich versuch derzeit leider erfolglos meine Attacken mit Naramig zu blocken, vor allem bei der letzten Phase hat das gut geklappt, hat jemand von euch die gleiche Erfahrung? Gibts besser Triptanblocker, also welche mit langer Halbwertszeit, die Ihr ausprobiert habt.
Ich hab auch beobachtet, das ein Anfall den ich unbehandelt lasse (also ein relativ Schwacher) oft zum Ausbleiben des nächsten Anfalls führt ( wir kennen ja alle den immer wieder zur gleichen Zeit auftauchenden unbeliebten Kopfgast)
Ich hab ein Posting von christine-mz gelesen in dem sie ein Pflichtprogramm erwähnt, hab danach gesucht aber nichts gefunden.
Klappt die Diät die die Familie Renneberg (ich hoff der Name stimmt) vorschlägt bei jeden oder ist das eine individuelle Sache?

An alle Wiener, zu welchen Ärzten geht Ihr.
Gibts in Österreich einen echten Spezialisten? Ich bin derzeit nich im AKH kann aber jederzeit wechseln.
Gibts einen österreichischen Clusterstammtisch? Wenn ja wo??
Wie gehts bei euch mit CK und Arbeit?
Also, an alle die gerade wieder Besuch haben, "Kopf hoch nicht unterkriegen lassen", (mir hilft das immer).
Servus aus Wien
Alexander

Hallo Alexander, grüsse Dich herzlich!
Leider ist mein "10 Wochen Pflichtprogramm" kein Hilfeprogramm. Ich nenne meine CK-phase so, weil Schmerzen sehr pünktlich kommen und häufen sich an bestimmten Tageszeiten.
Einige CK-Betroffene haben gute Erfahrung mit Renneberg-diät gemacht. Ich selbst auch - seit 4 Jahren.
In Verbindung mit guter medikamentösen Behandlung in Schmerzzeiten kann die Diät wirklich viel ändern.
Informationen findest Du auf CSG-Hompage - oben rechts.
Schmerzfreie Zeit wünsche ich Dir.
Christine-mz