Liebe Clusterköpfe und Angehörige,
WIR stehen alle zusammen gerade vor der Möglichkeit, etwas für uns zu tun - erstmalig in dieser Form.
Ärzte die uns sagen, was mit Cluster nicht zusammenhängt - obwohl wir Dinge jeden Tag erleben und in Gesprächen mit anderen Betroffenen feststellen, dass sie unter ähnlichen Dingen leiden, mit Problemen zu kämpfen haben, etc. .
Warum geht das ??? - Weil wir zu wenig in der Hand haben!
Wer nicht gerade in einem CCC in Behandlung ist, muss Glück haben einen Neurologen zu treffen, der 5 Clusterköpfe behandelt, oder überhaupt mal mit Ihnen gesprochen hat... länger als 5 Minuten.
Viele unserer Probleme sind nicht geläufig, weil sich alle "nur" auf den Schmerz fokussieren.
WIR ALLE können das zusammen vielleicht in größerem Ausmaß ändern - aber IHR müsst BITTE etwas dafür tun:
Die Umfrage ausfüllen - BITTE
Ich bin ehrlich, ich gebe eigentlich nichts auf Umfragen - viele sind reine Statistik, die Fragen bilden das Problem nicht ab und bei der Frage welches Buch ich gerade lese ... Abbruch.
Hier ist es anders
Ich hatte Spass den Fragebogen auszufüllen, die Fragen ergeben Sinn, es wird nach Dingen gefragt, nach denen mich sonst kein Arzt gefragt hat. Falls ich mal zurück musste, um etwas zu ergänzen, bleiben meine weiteren Eingaben erhalten und ich muss nicht alles neu machen, wenn ich etwas für zu ungenau hielt, kam auf der nächsten Seite eine Folgefrage mit entsprechender Präzisierung, etc.
Die Fragen wurden von Betroffenen über Jahre gesammelt. Betroffene, die nicht nur Ihren eigenen Cluster kennen, sondern die mit hunderten Clusterköpfen gesprochen haben - ausführlich.
Über 100 Fragen, das kostet natürlich Zeit, aber wenn Ihr dadurch nicht mehr diskutieren müsst, sondern belegen könntet, dass Euer Problem auch bei vielen anderen Clusterköpfen bekannt ist - erspart das nicht nur Kraft und Frustration, sondern führt dazu, das wir bekommen, was uns hilft und zukünftig Versorgungssituation und Akzeptanz verbessern.
Entscheidungen werden auf Basis von Studien getroffen, die 100 Teilnehmer haben - und unsere Zukunft/ Gesundheit betreffen.
Könnt Ihr Euch vorstellen, wie mächtig dann 1000 Fragebögen sein werden... bitte, nehmt Euch die Zeit, Deadline ist der 20.12.2023 .
Betroffene unter dem Link https://clusterkopf-umfrage.de/index.php/414496 und für
Angehörige unter dem Link https://clusterkopf-umfrage.de/index.php/323134 erledigen.
Vielen Dank und Allen ein schönes Weihnachtsfest.
Euer Cannabispatient