- mein Name ist Katinka, 42 Jahre alt und ich leide an episodischem Cluster-Kopfschmerz.
- Bin Vollzeit berufstätig, mit unregelmäßigen Arbeitszeiten, also auch mal am Wochenende und abends
- seit der 2. Klasse Migräne. Dann kam mit Anfang 30 der Cluster dazu.
- Cluster-Diagnose 2020 Kopfklinik Heidelberg.
- Seit 2012/13 alle zwei Jahre Cluster-Episoden.
- Längste Episode 3 Monate, kürzeste 4,5 Wochen.
- Primäre Symptome: Streng einseitig rechts, extreme stechende, brennende, teils wellenartige Schmerzen oberhalb und neben Auge, Oberkiefer, Nasenwurzel, Schläfe, Nacken unterhalb Schädelknochen, unter Schulterblatt. Rechts Nasenloch verstopft, Auge rechts tränt, manchmal sogar beide. Extrem starke Übelkeit, manchmal Erbrechen wenn der Schmerz extrem schlimm ist. Meistens nicht lichtempfindlich, Bewegung macht auch nix, aber geräuschempfindlich bei dumpfen Geräuschen. Die hallen dann als Schmerzspitze in meinem Kopf wider.
- Vielleicht ungewöhnlich: Ich lege mich lieber hin bei einer Attacke, zapple mit den Beinen. dehne die Beine, knackse mit den Fingern, strecke mich, recke mich, usw.
- Akut-Medikamente: Sumatriptan Injekt, AscoTop nasal. Helfen meist sehr gut! Auch die Schmerzen im Nacken und Schulterblatt gehen jedesmal weg damit.
- Experimentiere seit dieser Episode mit Lidocain (siehe unten)
- Sauerstoff: Noch nicht probiert, soll folgen.
- Was mir sonst noch hilft: Kühlpacks auf dem Kopf. Aber auch nicht immer, manchmal ist alles so empfindlich, dann geht auch kein Eispack
- Langzeitprophylaxe: (bisher) keine, Verapamil steht im Raum, will ich nicht nehmen, so lange Episoden "nur" alle zwei Jahre
- Episoden-Brecher: 2020 mit Kortison probiert, hat geklappt, aber zu schnell abgesetzt. Meine Hausärztin will es mir aber nicht länger geben als eine Woche, weil sie sagt, dann müsse man es in 10er-Schritten ausschleichen
- Bisher Episoden nur im Frühjahr und Herbst, jetzt plötzlich im Sommer:
Bin aktuell seit Ende Mai in einer Episode. Die ist zum Glück nicht so schlimm wie die letzte, habe "nur" 1-3 Attacken pro Tag, meistens morgens und abends, und wenn er Laune hat, kommt der Cluster auch mal gerne gegen späten Nachmittag, selten nachts. (Beim letzten mal waren es 6-8 Attacken Tag und Nacht) Bin aber trotzdem ziemlich fertig diesmal und seit dieser Woche endlich krank geschrieben.
Ich habe ein paar aktute Fragen mitgebracht, vielleicht kann/mag sie jemand beantworten. Würde mich sehr freuen
Hab übrigens gestern meinen Mitgliedsantrag für die CSG gestellt und abgeschickt, freu mich bald dabei zu sein ) ERFAHRUNGEN MIT CORTISON?
Ich würde es so gerne wieder nehmen, denn ICH MAG NICHT MEHR UND WILL DASS DER CLUSTER VERSCHWINDET! Sorry, das musste mal raus
Also hat jemand einen Plan davon, wie ich das Kortison am besten einnehme, damit die Episode unterbrochen wird? Beim letzten Mal war es so: 4 Tage 100 mg Prednisolon, dann alle zwei Tage in 25er Schritten runter. Leider kamen damals an Tag 5 wieder Attacken. Bin über jeden Tipp dankbar.
ERFAHRUNGEN MIT LIDOCAIN?
Ich habe es dieses mal erstmals ausprobiert, nach Anleitung der Uni-Klinik Heidelberg: Hinlegen, Kopf über Bettkante und überstrecken, Tropfen in die Nase, 2 Minuten so liegen bleiben, Rest ausspucken. Hat tatsächlich funktioniert die Attacken zu kupieren, aber: Es brennt ganz furchtbar. Ist zwar besser als der Schmerz, aber auf Dauer extrem unangenehm. Wenn ich das Lidocain morgens getropft habe, hatte ich bis nachts starkes Brennen bis in die Nebenhöhlen. Wer hat noch Erfahrungen damit? Hat es bei Euch auch so gebrannt? Habt ihr euch eine extra Lidocain-Lösung in der Apotheke anrühren lassen? Falls "ja", was war da drin? Und hat die dann weniger gebrannt?
ERFAHRUNGEN MIT "AUSKURIEREN"?
Endlich bin ich seit Montag krank geschrieben, und ich habe jetzt schon das Gefühl, dass es mir besser geht. Gestern erstmals 24 Stunden schmerzfrei (heute Nacht um 0:30 kam aber wieder eine Attacke). Wahrscheinlich klingt die Episode einfach langsam ab, und ich war deshalb gestern schmerzfrei. Aber generell frage ich mich, ob einem in einer Episode Ruhe im Sinne von "keine Anstrengung" gut tuen würde? Schließlich sind da Gefäße im Kopf entzündet? Und die Entzündung muss raus? Wie sind Eure Erfahrungen? Bisher habe ich immer gearbeitet, bzw. es war immer ein "on/off", mal ein paar Stunden im Büro, mal zu Hause geblieben. Hab mich nie getraut mich richtig krank zu melden, Angst um den Job. Ihr kennt das vielleicht. Aber diesmal hat`s mir gelangt, ich kann einfach nicht mehr! Bin wirklich fertig, zwar wenige Attacken aber die haben es in sich und ich fühle mich jedes Mal danach, als wäre ich nen Marathon gelaufen. Im Büro denken alle ich habe gerade eine Sonderform des "Status Migraenosus", weil ich mich noch nicht traue, mich zu outen. Habe nur einen befristeten Vertrag. Aber zurück zur Frage: Was tut Euch während einer Episode gut? Ausruhen?
MÖGLICHER AUSLÖSER FÜR AKTUELLE EPISODE?
Die Episode begann am 22. Mai. Bis Ende Mai steigerte sich die Anzahl der Attacken. Manchmal hatte ich zwei Tage keine, dann plötzlich zwei an einem. Bis es sich wieder soweit hochschaukelte, dass ich praktisch seit dem 1. Juni täglich 1-3 Attacken habe. Am 22. Mai, also als ich die erste Cluster-Attacke dieser Episode hatte, habe ich begonnen ein Antibiotikum zu nehmen. Außerdem gab es einen starken Luftdruckabfall (Trigger bei mir) und ich habe einen Tag später meine Periode bekommen. Die Ärzte konnten mir nix dazu sagen, also ob alle drei Ereignisse oder nur eines davon die aktuelle Episode ausgelöst haben könnte(n). Außer, dass es schon sein kann, dass mein "System überfordert" war. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
AUSLÖSER ANTIBIOTIKUM? HAT ES MEINE GUTEN DARMBAKTERIEN ZERSTÖRT?
Dann hab ich angefangen zu recherchieren, bin auf so einen Hype von 2017 gestoßen, dass angeblich Darmbakterien an Kopfschmerzen schuld sind. Durch die gezielte Gabe von einem bestimmten Symbiotikum seien sogar Cluster-Kopfschmerzpatienten geheilt worden. Ich habe sogar einen Betroffenen gefunden, mit dem ich in einem anderen Forum gechattet habe. Der behauptet, er sei durch das Zeug von seinem Cluster-Kopfschmerz befreit worden und hätte seit 5 Jahren keine Attacke gehabt. Ist da was dran an der Geschichte mit den Darmbakterien? Gibt es hier solche Fälle? Oder ist das nur Geldmacherei?
Ich danke Euch für Eure Aufmerksamkeit und würde mich sehr über den Erfahrungsaustausch mit Euch freuen!
Allen hier wünsche ich von Herzen einen erträglichen oder im besten Fall schmerzfreien Tag!
Katinka