Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

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manatee65
Beiträge: 1
Registriert: Do 25. Mär 2021, 10:08

Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von manatee65 »

Guten Morgen zusammen,

gut 2 Jahre hatte mein Lebensgefährte Ruhe, jetzt hat er seit ca. 2 Wochen wieder Clusterattacken und bekommt dafür Zolmiptriptan, welches auch sehr gut hilft. Im Moment hat er täglich 2 Attacken.
Ich gehe davon aus dass es periodische Cluster sind, möchte aber ungern, dass es sich zu dauernden Attacken ausweitet.
Wie lange sollte man das Zolmitriptan verwenden oder gibt es andere Medikamente, Therapien, die in der Periode der Attacken helfen können?
Gibt es vorbeugende Möglichkeiten? Fragen über Fragen...ich hoffe hier entsprehende Antworten und Hilfe zur Unterstützung zu finden.
Ich habe ihm jetzt nach Ostern einen Termin beim Hausarzt gemacht um die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
Woelster
Beiträge: 2
Registriert: Do 25. Mär 2021, 12:41

Re: Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von Woelster »

nicht rauchen
nicht trinken
sehr viel frische Luft
keine Fertigprodukte
keine Aromastoffe
keine Milchprodukte
keine Süßsstoffe
viel Wasser trinken
ganz leichte natürliche Kost z.B. Kartoffeln + viel Blattgemüse
Geduld nicht verlieren
zunächst keine Ausnahmen
massvoller ruhiger Lebenswandel
Woelster
Beiträge: 2
Registriert: Do 25. Mär 2021, 12:41

Re: Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von Woelster »

Bei den oben genannten Richtlinien zum Lebenswandel benötigst Du sehr sehr viel Geduld. So und mit noch ein paar mehr Regeln gelingt es aber in der Regel die Krankheit deutlich abzuschwächen.

An Medikamenten wird man Euch Cortison und/oder Verapamil vorschlagen. Cortison hilft wie bei so vielen Sachen oftmals spontan. Aber wie bei so vielen anderen Krankheiten auch kommt der Teufel dann unter Umständen später noch stärker zurück. Verapamil ist das Mittel der ersten Wahl zur Prophylaxe, muss aber immer genau eingestellt werden und dann wieder ausgeschlichen. Meine Erfahrung aus 30 Jahren episodischem Clusterkopfschmerz und vielen Betroffenen denen ich zur Seite gestanden habe: Versucht es lieber ohne Pharma - auch wegen der Psyche und inneren Einstellung. Sonst wird man zum Schmerzkrüppel. Das alles ist am Anfang megahart, aber langfristig kann man die Krankheit abschwächen und Frequenz von Episoden und die Intensität der Schmerzen runterschrauben. Wenn Ihr aber unbedingt auf Pillen stehst, versucht es mal mit Melatonin zur Nacht.

Damit keine Mißverständnisse aufkommen: Ich bin kein Arzt!
Serafine
Beiträge: 33
Registriert: Mo 8. Jun 2020, 22:10

Re: Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von Serafine »

Viele Wege führen nach Rom . . .aber jeder muss hier seinen eigenen Weg finden.
Die perfekte Strategie die für jeden Clusterpatienten funktioniert gibt es leider nicht.

Als Chronikerin kann ich sagen, ohne den Medi-Mix wäre ich heute nicht mehr arbeitsfähig und seelisch . . . nun ja. Ein Leben neben dem Sauerstoffgerät ist deutlich eingeschränkt und ein Leben findet nicht mehr statt und bei rd. 8 Attacken am Tag hilft gesunde Ernährung und bester Lebenswandel alleine für mich nicht.

Ich möchte damit sagen, das es leider nicht so einfach ist und es einfach zu wenig belastbare Erkenntnisse gibt.

Ein Hausarzt ist in der Regel nicht ausreichend informiert, er kann natürlich Akutmedikamente verschreiben und zunächst helfen.
Ein fachkundiger Neurologe (der nicht leicht zu finden ist) kann hier begleiten und ggf. Prophylaxe-Medikamente einführen.

Als Akutbehandlung der Attacken kann neben Triptanen auch Sauerstoff helfen und ist natürlich weniger belastend. Aber: Attacken sollten behandelt werden. Ich kenne kein Limit für die Medikamente.

Ich wünsche euch viel Erfolg und haltet durch !

Beste Grüße, Serafine
Jakob-Waldfeucht
Beiträge: 44
Registriert: Fr 31. Mär 2017, 07:23

Re: Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von Jakob-Waldfeucht »

@Woelster:

Danke für die interessanten Tipps, die jedoch nicht so allgemeingültig sind, wie du sie darstellt: Mit der Ernährungsumstellung erreichen nur etwa 20% der Betroffenen eine dauerhafte Leidensverbesserung. Umgekehrt ist auch bei einem noch so ausschweifenden Lebenswandel eine spontane oder auch eine medikamentös unterstützte Verbesserung möglich. - Das ist das Teuflische an dieser Erkrankung: Sie lässt sich nicht in eine Schublade pressen.

Sicherlich ist eine Rauchererntwöhnung eine gesundheitliche Verbesserung. Die Erfahrung zeigt jedoch auch, dass Rauchen die einzelne Attacke "etwas erträglicher" machen kann, weil Nikotin gefäßverengend wirkt, was der Dynamik der Attacke entgegenwirkt. Auch ist bekannt, dass nach einer Entwöhnung die Häufigkeit und Stärke der Attacken (vorübergehend) explodieren...
micca
Beiträge: 6
Registriert: So 4. Apr 2021, 04:43

Re: Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von micca »

Guten Morgen!

Ich bin neu hier und seit einem Jahr betroffen. Mit ca 5 Wellen bis jetzt. Mir hat bis jetzt Sauerstoff am besten geholfen . Mit dem schmerzen ins auch der Psyche weil es keine Nebenwirkungen hat. Ich würde auf jeden Fall Sauerstoff probieren. Die Triptane haben bei mir einen Dauer Kopfschmerz ausgelost. Die sollte man nur an 3 Tagen in Folge und nicht öfter als 10 Tage im a Monat nehmen. Liebe Grüße ps interessanterweise hat mir auch schon neocitran geholfen. Ich weiß aber nicht warum, außer dass ein Wirkstoff den Augen Druck senkt..
Serafine
Beiträge: 33
Registriert: Mo 8. Jun 2020, 22:10

Re: Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von Serafine »

Guten Ostersonntag wünsche ich,
noch ein Hinweis. Es ist richtig das Schmerzmittel (und auch Triptane) Dauerkopfschmerz verursachen können.
Aber laut der Spezialklinik in der ich im letzten Herbst war (dort waren die meisten Patienten Migräniker), ist dies nur bei Migränepatienten der Fall. Der häufige Gebrauch ist in der Regel für Clusterpatienten kein Problem und kann unbedenklich auch häufiger eingesetzt werden.
Anders wäre es ja ich nicht zu ertragen.

Gruß, Serafine
ohli2102
Beiträge: 81
Registriert: Do 6. Jul 2017, 12:28
Wohnort: Spanien

Re: Neu hier als Lebensgefährtin eines Betroffenen

Beitrag von ohli2102 »

Hi Micca,

ich muss Dir widersprechen.
Laut Beipackzettel von Sumatriptan Inj. 6mg, sollte eine Dosis von zwei Injektionen in 24 Stunden nicht überschritten werden.
Aus den Leitlinien der DKMG für Cluster ist zu entnehmen, das auch eine höhere Dosierung über einen längeren Zeitraum bei reinem CK keine Dauerkopfschmerzen auslöst. In Verbindung mit zusätzlicher Migräne ist das möglich. Kannst Du hier nachlesen:

https://www.dmkg.de/files/dmkg.de/patie ... lkunde.pdf

Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, daß die Verwendung von 4 Sumatriptan Inj. 6mg keine weiteren Auswirkungen hat, außer das der Schmerz verschwindet. Früher wurde im Forum schon mal von einer noch höheren Dosierung berichtet, die der Betroffene ohne Probleme übrtanden hat.

SfZ
Dieter
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