10 Jahre ohne Episode - Null Alkohol

[Flo-10J-schmerzfrei]

Hallo ihr Lieben,

ich war vor 10 Jahren hier bereits angemeldet und habe meinen damaligen Nutzernamen leider vergessen. Gelitten hatte ich (episodisch) lange genug, als ich hier im Forum bei der nächsten sich ankündigendenden Episode (Oktiober 2008) auf die Alternativvorschläge zu Diäten und Triggervermeidung gestoßen bin.

Seitdem trinke ich so gut wie nie Alkohol (im Schnitt vielleicht eine halbe Flasche Wein/Sekt im JAHR, meist nur an Silvester) und habe seit genau 10 Jahren keine Attacken mehr. Ansonsten achte ich auf Streßvermeidung, mache Sport und vermeide noch Lackdämpfe und Natriumglutamat. Meine Clusterkrankheit erstreckte sich insgesamt über ca. 20 Jahre, wobei die Diagnose erst nach ca. 10 Jahren erfolgte. Sauerstoff half mit ca. 80% Erfolgsquote gut, aber die letzte Episode war mit 4 Monaten unerträglich lang. Irgendeine Berliner Koryphäe diagnostizierte mir dann auch schon "chronisch" - ich habe den Mann nie wieder aufgesucht und mich an meine Schmerztherapeutin gehalten, die noch im letzten Berufsjahr vor der Rente für ihren einzigen Clusterpatienten zu Fortbildungen gefahren ist und mit einer sehr langfristigen Verapamil-Behandlung vermutlich großen Anteil an meiner Gesundung hatte. Die letzte kleine Episode vor genau 10 Jahren wurd übrigens initial erfolgreich mit Cortison behandelt. Die Episode war aber bereits an sich ungewöhnlich, da sie gleich mit sehr häufigen, dafür aber kurzen Attacken begann. Sonst fing es immer mit einmaligen Attacken 1 Std. nach dem Einschlafen an.

Vielen wird das vermutlich nicht helfen - ich weiß. Aber wie ich es damals auch gelesen hatte: "jeder sollte es probiert haben". Denn wenn es (wie bei mir) hilft, dann ist der Zuwachs an Lebensqualität gigantisch. Mir geht es jetzt mit 51 Jahren so gut wie seit der Kindheit nicht mehr. Ich genieße mein Leben sehr.

Bei meinnem jetzt sehr seltenen Kontakt mit Alkohol kommt es vor, dass ich um das Auge herum schon sehr schnell eine Aura spüre. Natürlich kommt mir auch hier im Forum sofort wieder alles hoch - ich lese mich deshalb auch gar nicht erst rein. Ich habe dann Angst, schon der intensive Austausch über die Krankheit könnte evtl. genügen, um die Krankheit wieder zu triggern. Ich werde deshalb wenn überhaupt nur selten hier hineinschauen, aber gelegentlich dachte ich doch daran, dass es unfair ist, dass ich meine postive Erfahrung hier nicht mitteile.

Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen möglichst viel schmerzfreie Zeit und am Besten das Glück den Cluster loszuwerden.

LG Florian

[Winnie]

Das freut mich sehr für dich, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass andere Patienten eher gemein werden und sagen, dass man eh daran stirbt. Auch ich habe gute Informationen über den CKS, es glaubt aber keiner, weil viele eben denken, nur Medis helfen.