Ich bin neu hier...Moin

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Nicole
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Ich bin neu hier...Moin

Beitrag von Nicole » Mi 11. Sep 2019, 22:30

Moin

Ich bin Nicole, bin 46 Jahre alt und habe chronischen Cluster und chronische Migräne. Der Cluster ist allerdings definitv mein größtes Problem.

Ich behandel die Attacken mit Sauerstoff und Sumatriptan injekt und nehme 960mg Verapamil und Lithium als Prophylaxe. Allerdings mit vielen Nebenwirkungen.

Eingestellt wurde ich im Februar in Kiel und dort hatte ich eigentlich auch einen festen ambulanten Termin, der mit jedoch kurzfristig abgesagt wurde und angeblich sind im diesem Jahr keine Termine zu bekommen. So stehe ich nun ohne fachkundigen Neurologen da. Habe aber mitbekommen,das andere Clusterköpfe da anrufen und tatsächlich einen Termin bekommen.....wahrscheinlich bin ich bei der falschen Krankenkasse. ...
Mein Hausarzt ist zwar bemüht und verschreibt mir,was ich brauche aber er hat keine Ahnung von Cluster...
Wenn jemand einen Rat diesbezüglich hat wäre ich echt dankbar.

Ansonsten freue ich mich auf guten Austausch

LG Nicole



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granate15
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Re: Ich bin neu hier...Moin

Beitrag von granate15 » Do 12. Sep 2019, 14:46

Hallo Nicole,
als chronischer Clusterkopf bist Du ein Notfall! Als solcher brauchst Du auf keinen Termin zu warten. Gehe zum Neurologen, nimm ein gutes Buch mit und warte darauf dranzukommen.
Problematischer wird es einen Neurologen zu finden der sich mit CKS auskennt.

Alees Gute.

Leo
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Nicole
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Re: Ich bin neu hier...Moin

Beitrag von Nicole » Do 12. Sep 2019, 17:49

Das weiß ich alles aber hier ist niemand der sich auskennt....das Krankenhaus hier ist zwar in der Liste aber die haben keinen Schimmer von Cluster.....da hätte ich im Oktober wieder einen Termin aber wir gesagt....auch auskennen ist anders

Whoopy Highfly
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Re: Ich bin neu hier...Moin

Beitrag von Whoopy Highfly » Do 12. Sep 2019, 20:04

Hallo Nicole,
Bei mir hat es auch so angefangen. Richtig eingestellt wurde ich vor 4Jahren vom Neurologen mit Verapamil und Lithium.
Durch führen eines Schmerz- und Tätigkeitstagebuches sind wir der Ursache sehr nahe gekommen.
Durch eine Psychotherapie, Yoga und QiGong wird es allmählich besser so dass die Medikamente langsam reduziert werden konnten.
Ein Versuch ist es wert.

GLG
Stefan

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granate15
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Re: Ich bin neu hier...Moin

Beitrag von granate15 » Fr 13. Sep 2019, 14:27

Hallo Nicole,
schau mal hier: https://www.clusterkopf.de/content/hilfe/aerzte-liste/
Wäre doch gelacht wenn Du da nichts finden würdest.

Leo
Null Problemo!

Nicole
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Re: Ich bin neu hier...Moin

Beitrag von Nicole » Fr 13. Sep 2019, 19:18

Hallo Leo

Da habe ich nachgesehen...und das Zentrum wo ich in Behandlung von sind sogar gelistet aber die taugen so gar nichts...Prof Kiefer bekommt man nur als Privatpatient zu Gesicht und die waren entsetzt warum ich denn Lithium und Vera nehme.....und dann gibt's in Bremen einige Adressen die derzeit keine Patienten nehmen.....Ich will auf jeden Fall das Lithium los werden.....un Zweifel setze ich in Eigenregie ab und schau was passiert. Attacken habe ich auch mit Lithium wenn es nicht mehr wird wäre es gut.....
Lg Nicole

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