Seit nunmehr 2 Jahren kämpfe ich mit diesen scheiß Cluster Kopfschmerzen
Habe wirklich fast alles ausprobiert
Sauerstoff hilft bei mir nicht
Cannabis auch nicht
Verapamil auch nicht
Einzige Mittel die wirklich helfen Sumatriptan Dura
Sumatriptan Hormosan Inject
Meine Angst ist jetzt erst richtig groß geworden nachdem meine schübe nicht wie zu Anfang nur nachts kamen und auch teilweise mal eine Woche dann 3 Monate Ruhe
Nein zur Zeit habe ich 3 schübe am Tag und die machen mich fertig. Ich möchte nicht jaulen ihr seid alle genau so scheiße dann
Meine Frage ist eigentlich nur ob diese Fasern auch wieder aufhört oder ich damit rechnen kann das es so bleibt
Beste Grüße Jörg
Hallo zusammen mein Name ist Jörg und bin betroffen
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Jörg Stark
- Beiträge: 2
- Registriert: Sa 6. Okt 2018, 15:07
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Harald
Re: Hallo zusammen mein Name ist Jörg und bin betroffen
Hallo Jörg,
Ferndiagnosen und Medikamentenempfehlungen sind via Internet nicht so richtig gut, aber ich will mal versuchen, Dir ein paar Orientierungen zu geben.
Was Du an Medikamenten außer Verapamil und Sauerstoff noch machen kannst, findest Du auf unserer Hompage clusterkopf.de im Downloadbereich. Und da gibt es schon noch einiges vom Lithium über Cortison und Ketamin zu Blockaden des Okzipitalisnerven oder Ganglion pterygopalatinum und u.a. mehr.
Es gibt auch in Kürze einen CGRP-Hemmer auf dem deutschen Markt, der sehr viel Potential hat (wenn man den bisherigen Berichten glauben darf).
Insoweit kannst Du also Hoffnung haben, daß sich für Dich eine geeignete und wirksame Behandlung findet.
Ich denke, dererste Schritt sollte die Etablierung einer wirksamen Prophylaxe sein. Diese hat das Ziel, die Zahl und die Schwere der Attacken zu reduzieren. Hier wäre denkbar Verapamil (retard!) bis zu 960 mg/d (aber nur, wenn das Herz ok ist. EKG machen!) aufzudosieren.
Ebenso wäre denkbar, Cortison 5 Tage 100mg oral, dann über 90mg, 80mg usw. ausschleichen.
Ebenso wäre an Lithium zu denken.
Oder an eine Blockade z.B. des Okzipitalisnerven oder des Ganglion pterygopalatinum.
Das sollte Dir zunächst mal einige Tage (idealerweise länger) eine Verschnaufpause verschaffen.
Deine Frage, wie sich der Verlauf des CKS entwickelt, läßt sich nicht beantworten. Meistens ist es so, daß Episodiker auch episodisch bleiben, nur ca. 15% werden Chroniker. Das kann sich aber auch wieder zurückentwickeln.
Die Episoden können im Verlauf des Lebens unterschiedlich lange sein. Die können länger werden, die können sich im Jahresverlauf verschieben, die können auch sogar jahreslang ausbleiben.
Es ist aber nicht bekannt und auch nicht vorhersagbar, was bei dem Einzelnen wann und wie passieren wird.
Aber wenn ich Dein Post richtig verstehe, dann bist Du Episodiker. Du kannst also davon ausgehen, daß Du mit großer Wahrscheinlichkeit nicht chronisch wirst.
Aber wie lange Deine Episoden dauern werden, das kann niemand sagen.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen
Ferndiagnosen und Medikamentenempfehlungen sind via Internet nicht so richtig gut, aber ich will mal versuchen, Dir ein paar Orientierungen zu geben.
Was Du an Medikamenten außer Verapamil und Sauerstoff noch machen kannst, findest Du auf unserer Hompage clusterkopf.de im Downloadbereich. Und da gibt es schon noch einiges vom Lithium über Cortison und Ketamin zu Blockaden des Okzipitalisnerven oder Ganglion pterygopalatinum und u.a. mehr.
Es gibt auch in Kürze einen CGRP-Hemmer auf dem deutschen Markt, der sehr viel Potential hat (wenn man den bisherigen Berichten glauben darf).
Insoweit kannst Du also Hoffnung haben, daß sich für Dich eine geeignete und wirksame Behandlung findet.
Ich denke, dererste Schritt sollte die Etablierung einer wirksamen Prophylaxe sein. Diese hat das Ziel, die Zahl und die Schwere der Attacken zu reduzieren. Hier wäre denkbar Verapamil (retard!) bis zu 960 mg/d (aber nur, wenn das Herz ok ist. EKG machen!) aufzudosieren.
Ebenso wäre denkbar, Cortison 5 Tage 100mg oral, dann über 90mg, 80mg usw. ausschleichen.
Ebenso wäre an Lithium zu denken.
Oder an eine Blockade z.B. des Okzipitalisnerven oder des Ganglion pterygopalatinum.
Das sollte Dir zunächst mal einige Tage (idealerweise länger) eine Verschnaufpause verschaffen.
Deine Frage, wie sich der Verlauf des CKS entwickelt, läßt sich nicht beantworten. Meistens ist es so, daß Episodiker auch episodisch bleiben, nur ca. 15% werden Chroniker. Das kann sich aber auch wieder zurückentwickeln.
Die Episoden können im Verlauf des Lebens unterschiedlich lange sein. Die können länger werden, die können sich im Jahresverlauf verschieben, die können auch sogar jahreslang ausbleiben.
Es ist aber nicht bekannt und auch nicht vorhersagbar, was bei dem Einzelnen wann und wie passieren wird.
Aber wenn ich Dein Post richtig verstehe, dann bist Du Episodiker. Du kannst also davon ausgehen, daß Du mit großer Wahrscheinlichkeit nicht chronisch wirst.
Aber wie lange Deine Episoden dauern werden, das kann niemand sagen.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen
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Jörg Stark
- Beiträge: 2
- Registriert: Sa 6. Okt 2018, 15:07
Re: Hallo zusammen mein Name ist Jörg und bin betroffen
Vielen Dank für die super Informationen, werde morgen gleich meiner Neurologie Ärztin diese Formen der Behandlung mitteilen. P.S. bin ehrlich gesagt froh diesen Schritt gewagt zu haben hier bei zu treten. Danke Danke!!!