nur so eine Idee!

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Hallo zusammen, spielt bei Euch das Thema Schwellung irgendwie eine Rolle? Bei mir kracht und rumpelt es immer im Kiefer zu Beginn einer Attacke. Weiß dann genau das es gleich ganz schlimm wird.

In diesem Zusammenhang ist mir gestern die Zeit eingefallen, in der ich noch nicht wusste was ich da eigentlich hatte. Natürlich war ich damals auch beim HNO. Und der sagte nach Ultraschall ((Meine Cluster schmerzt ausschließlich im Oberkiefer und Nase) das im Oberkiefer- und Nasenbereich alles geschwollen wäre.

Wenn das so war, könnte dies die Schwellung welche auf Nerven drückt gewesen sein. Wenn es dann so sein könnte, müsste im Grunde doch ein abschwellendes Medikament helfen?

Liebe Grüße
Andreas

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Hallo zusammen, spielt bei Euch das Thema Schwellung irgendwie eine Rolle? Bei mir kracht und rumpelt es immer im Kiefer zu Beginn einer Attacke. Weiß dann genau das es gleich ganz schlimm wird.

In diesem Zusammenhang ist mir gestern die Zeit eingefallen, in der ich noch nicht wusste was ich da eigentlich hatte. Natürlich war ich damals auch beim HNO. Und der sagte nach Ultraschall ((Meine Cluster schmerzt ausschließlich im Oberkiefer und Nase) das im Oberkiefer- und Nasenbereich alles geschwollen wäre.

Wenn das so war, könnte dies die Schwellung welche auf Nerven drückt gewesen sein. Wenn es dann so sein könnte, müsste im Grunde doch ein abschwellendes Medikament helfen?

Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

wenn ich eine Attacke habe, dann habe ich in allererster Linie mal Schmerzen.
Und die Nase läuft bzw. verstopft sich dann und es gibt Tränenfluß und ich bin sehr unruhig.

Bislang hatte ich auch noch keine Veranlassung zu schauen, ob mein Augenlid herabhängt, irgendwelche Rötungen vorkommen, die Pupille verkleinert ist und dergleichen.

Obwohl ich es also bei mir selbst noch nicht beobachtet habe, so sind doch einige der autonomen Symptome in der Literatur beschrieben. Also hat die ja mal jemand beobachtet.

Und das Clusterkopfschmerz-Syndrom hieß auch mal Erythroprosopalgie.

Nun ist aber die Frage, ob die Schwellungen zuerst auftreten und dann die Schmerzen, oder die Schwellungen eine Folge der CKS-Attacke darstellen.

Dazu kann man sagen, daß die Gelehrten sich über die Ursache des CKS streiten - bis heute ist die Ursache nicht bekannt.

Man kann prima darüber philosophieren, was denn CKS-Attacken auslöst. Für mich persönlich ist das aber nicht so wichtig, denn ich finde, es ist die falsche Frage.

Wir wissen alle, daß die Attacken wieder -auch völlig von selbst- aufhören.Der Körper macht also irgendwas, damit die Attacken aufhören.

Die Frage kann also nicht sein, wie fängt die Attacke an, sondern die Frage muß lauten: was macht der Körper, damit die Attacke aufhört.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen, spielt bei Euch das Thema Schwellung irgendwie eine Rolle? Bei mir kracht und rumpelt es immer im Kiefer zu Beginn einer Attacke. Weiß dann genau das es gleich ganz schlimm wird.

In diesem Zusammenhang ist mir gestern die Zeit eingefallen, in der ich noch nicht wusste was ich da eigentlich hatte. Natürlich war ich damals auch beim HNO. Und der sagte nach Ultraschall ((Meine Cluster schmerzt ausschließlich im Oberkiefer und Nase) das im Oberkiefer- und Nasenbereich alles geschwollen wäre.

Wenn das so war, könnte dies die Schwellung welche auf Nerven drückt gewesen sein. Wenn es dann so sein könnte, müsste im Grunde doch ein abschwellendes Medikament helfen?

Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

wenn ich eine Attacke habe, dann habe ich in allererster Linie mal Schmerzen.
Und die Nase läuft bzw. verstopft sich dann und es gibt Tränenfluß und ich bin sehr unruhig.

Bislang hatte ich auch noch keine Veranlassung zu schauen, ob mein Augenlid herabhängt, irgendwelche Rötungen vorkommen, die Pupille verkleinert ist und dergleichen.

Obwohl ich es also bei mir selbst noch nicht beobachtet habe, so sind doch einige der autonomen Symptome in der Literatur beschrieben. Also hat die ja mal jemand beobachtet.

Und das Clusterkopfschmerz-Syndrom hieß auch mal Erythroprosopalgie.

Nun ist aber die Frage, ob die Schwellungen zuerst auftreten und dann die Schmerzen, oder die Schwellungen eine Folge der CKS-Attacke darstellen.

Dazu kann man sagen, daß die Gelehrten sich über die Ursache des CKS streiten - bis heute ist die Ursache nicht bekannt.

Man kann prima darüber philosophieren, was denn CKS-Attacken auslöst. Für mich persönlich ist das aber nicht so wichtig, denn ich finde, es ist die falsche Frage.

Wir wissen alle, daß die Attacken wieder -auch völlig von selbst- aufhören.Der Körper macht also irgendwas, damit die Attacken aufhören.

Die Frage kann also nicht sein, wie fängt die Attacke an, sondern die Frage muß lauten: was macht der Körper, damit die Attacke aufhört.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ja, wenn man das wüsste! Wirklich ein interessante Frage..... was macht der Körper wenn es wieder aufhört. Die Antwort hierauf wäre die Lösung!

Aber es ist schwer greifbar.

Beispiel: Es gab Momente in denen hat mich der Verzerr von einem Stück Schokolade fast zum Wahnsinn getrieben und solche in denen mich meine innere Stimme dazu brachte, dennoch ein Stück zu essen. Dies dann mit dem Ergebnis das die Attacke in Sekunden beendet war.

Oder, vor 2 Jahren: Kortison, 5 x 100mg und dann Stück für Stück runter dosieren. Bereits nach 2 Tagen spürbare Besserung, nach 10 Tagen war der Spuck vorbei.

Aktuell gleiche Therapie, null Erfolg. Im Gegenteil, es wurde schlechter.

Und da war vorher wieder diese innere Stimme. Sie sagte lass es diesmal. Meine Frau, die durchaus mit leidet, überredete mich mit bester Absicht dazu es einzunehmen. Hätte es vielleicht besser mal lassen sollen.

Habe auch schon vor Jahren Diät versucht. Nur Kartoffeln, Brokkoli und Wasser. Es wurde nicht besser, eher schlechter. Nach 2 Wochen hatte ich die Nase voll, schmierte mir während einer Attacke ein Leberwurstbrot. 2 Minuten später schmerzfrei, Episode ging zu Ende.

Diesmal, halte mich erneut mit dem Essen zurück und es bringt durchaus etwas. Mein Bauchgefühl lässt es nicht zu Fleisch- oder Wurstwaren zu essen.

Habe gestern zusätzlich begonnen, es diesemal mit Naratriptan 2,5mg 3x täglich als Prophylaxe zu versuchen und schleiche dazu Verapamil ein.

Seiher 100% Frei von Attacken. Gespannt was die nächsten Tage bringen.

Vielleicht macht unser Körper dann etwas gegen die Schmerzen, wenn wir ihm das geben was er gerade in diesem Moment braucht. Das Problem, die Antwort hierauf kennt zu einer...... unser Körper und der spricht irgendwie nur mit unserem Bauch.

Selbst das mit der Unruhe / Panik. Kenn ich auch und es ist ein Gefühl...... bei mir das Gefühl der Angst vor den dann kommenden 40 - 60 Minuten.

Allen ein schmerzfrei Nacht, liebe Grüße Andreas

[Archiv]

Hallo zusammen, spielt bei Euch das Thema Schwellung irgendwie eine Rolle? Bei mir kracht und rumpelt es immer im Kiefer zu Beginn einer Attacke. Weiß dann genau das es gleich ganz schlimm wird.

In diesem Zusammenhang ist mir gestern die Zeit eingefallen, in der ich noch nicht wusste was ich da eigentlich hatte. Natürlich war ich damals auch beim HNO. Und der sagte nach Ultraschall ((Meine Cluster schmerzt ausschließlich im Oberkiefer und Nase) das im Oberkiefer- und Nasenbereich alles geschwollen wäre.

Wenn das so war, könnte dies die Schwellung welche auf Nerven drückt gewesen sein. Wenn es dann so sein könnte, müsste im Grunde doch ein abschwellendes Medikament helfen?

Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

wenn ich eine Attacke habe, dann habe ich in allererster Linie mal Schmerzen.
Und die Nase läuft bzw. verstopft sich dann und es gibt Tränenfluß und ich bin sehr unruhig.

Bislang hatte ich auch noch keine Veranlassung zu schauen, ob mein Augenlid herabhängt, irgendwelche Rötungen vorkommen, die Pupille verkleinert ist und dergleichen.

Obwohl ich es also bei mir selbst noch nicht beobachtet habe, so sind doch einige der autonomen Symptome in der Literatur beschrieben. Also hat die ja mal jemand beobachtet.

Und das Clusterkopfschmerz-Syndrom hieß auch mal Erythroprosopalgie.

Nun ist aber die Frage, ob die Schwellungen zuerst auftreten und dann die Schmerzen, oder die Schwellungen eine Folge der CKS-Attacke darstellen.

Dazu kann man sagen, daß die Gelehrten sich über die Ursache des CKS streiten - bis heute ist die Ursache nicht bekannt.

Man kann prima darüber philosophieren, was denn CKS-Attacken auslöst. Für mich persönlich ist das aber nicht so wichtig, denn ich finde, es ist die falsche Frage.

Wir wissen alle, daß die Attacken wieder -auch völlig von selbst- aufhören.Der Körper macht also irgendwas, damit die Attacken aufhören.

Die Frage kann also nicht sein, wie fängt die Attacke an, sondern die Frage muß lauten: was macht der Körper, damit die Attacke aufhört.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ja, wenn man das wüsste! Wirklich ein interessante Frage..... was macht der Körper wenn es wieder aufhört. Die Antwort hierauf wäre die Lösung!

Aber es ist schwer greifbar.

Beispiel: Es gab Momente in denen hat mich der Verzerr von einem Stück Schokolade fast zum Wahnsinn getrieben und solche in denen mich meine innere Stimme dazu brachte, dennoch ein Stück zu essen. Dies dann mit dem Ergebnis das die Attacke in Sekunden beendet war.

Oder, vor 2 Jahren: Kortison, 5 x 100mg und dann Stück für Stück runter dosieren. Bereits nach 2 Tagen spürbare Besserung, nach 10 Tagen war der Spuck vorbei.

Aktuell gleiche Therapie, null Erfolg. Im Gegenteil, es wurde schlechter.

Und da war vorher wieder diese innere Stimme. Sie sagte lass es diesmal. Meine Frau, die durchaus mit leidet, überredete mich mit bester Absicht dazu es einzunehmen. Hätte es vielleicht besser mal lassen sollen.

Habe auch schon vor Jahren Diät versucht. Nur Kartoffeln, Brokkoli und Wasser. Es wurde nicht besser, eher schlechter. Nach 2 Wochen hatte ich die Nase voll, schmierte mir während einer Attacke ein Leberwurstbrot. 2 Minuten später schmerzfrei, Episode ging zu Ende.

Diesmal, halte mich erneut mit dem Essen zurück und es bringt durchaus etwas. Mein Bauchgefühl lässt es nicht zu Fleisch- oder Wurstwaren zu essen.

Habe gestern zusätzlich begonnen, es diesemal mit Naratriptan 2,5mg 3x täglich als Prophylaxe zu versuchen und schleiche dazu Verapamil ein.

Seiher 100% Frei von Attacken. Gespannt was die nächsten Tage bringen.

Vielleicht macht unser Körper dann etwas gegen die Schmerzen, wenn wir ihm das geben was er gerade in diesem Moment braucht. Das Problem, die Antwort hierauf kennt zu einer...... unser Körper und der spricht irgendwie nur mit unserem Bauch.

Selbst das mit der Unruhe / Panik. Kenn ich auch und es ist ein Gefühl...... bei mir das Gefühl der Angst vor den dann kommenden 40 - 60 Minuten.

Allen ein schmerzfrei Nacht, liebe Grüße Andreas

Hallo Andreas,

es ist zwar beunruhigend, aber es kommt öfter vor als man denkt, daß sich die Erkrankung im Laufe der Zeit ändert.

CKS ist ja nicht wie ein Beinbruch. Der findet halt mal statt und nach einiger Zeit ist er wieder vorbei, und fertig ist.

Nun ja, wir werden ja auch alle nicht jünger und der Körper verändert sich.

CKS ist bisher nicht heilbar und dauert demnach sehr lange an. Und so wie der Körper sich im Laufe der Zeit ändert, so verändert sich auch die Krankheit.

Deshalb kann man auch immer wieder beobachten, daß sich sowohl die Episodendauer, wie die Attackenfrequenzen, die Attackenschwere, die Attackenzeiten verändern. Ebenso ändern sich oftmals Trigger.

Und darum kann es nicht überraschen, wenn sich eine wirksame Medikation zu einem anderen Zeitpunkt als nicht mehr oder nicht mehr so gut wirksam erweist.

In jedem Fall erfordert CKS immer eine gute Zusammenarbeit mit einem guten Neurologen, damit auf einen solchen Umstand rasch reagiert werden kann.

Langwirkende Triptane wie Naratriptan können bei CKS eingesetzt werden, aber natürlich ist Verapamil schon der Mittel der ersten Wahl.

Und wenn man über die Wirksamkeit bzw. Nicht-Wirksamkeit von Medikamenten spricht, ist es ja auch immer eine Frage, wann, also zu welchem Zeitpunkt der Episode ein Medikament eingesetzt wird.

Wenn z.B. bereits zum Beginn der Episode Kortison und Verapamil eingestezt werden, dann ist die Chance, die Episode gut zu überstehen ziemlich hoch.

Und was auch bei der Betrachtung oft vergessen wird, ist eine Frage, ob und was an Triggern eingenommen wird.

Wenn man sich in der Episode Triggern aussetzt (also z.B. in die Sauna geht oder fröhlich zecht usw., und nochmals: auch die Trigger scheinen sich im Laufe der Zeit zu ändern!), dann kann das beste Medikament nicht wirken.

Das sind so einige der Sachen, ohne Anspruch auf Vollständigkeit, die CKS so kompliziert machen und den Eindruck erzeugen, daß "jeder Cluster anders" sei.


Ich hoffe, ich konnte die ein oder andere Anregung geben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Andreas,

wenn ich eine Attacke habe, dann habe ich in allererster Linie mal Schmerzen.
Und die Nase läuft bzw. verstopft sich dann und es gibt Tränenfluß und ich bin sehr unruhig.

Bislang hatte ich auch noch keine Veranlassung zu schauen, ob mein Augenlid herabhängt, irgendwelche Rötungen vorkommen, die Pupille verkleinert ist und dergleichen.

Obwohl ich es also bei mir selbst noch nicht beobachtet habe, so sind doch einige der autonomen Symptome in der Literatur beschrieben. Also hat die ja mal jemand beobachtet.

Und das Clusterkopfschmerz-Syndrom hieß auch mal Erythroprosopalgie.

Nun ist aber die Frage, ob die Schwellungen zuerst auftreten und dann die Schmerzen, oder die Schwellungen eine Folge der CKS-Attacke darstellen.

Dazu kann man sagen, daß die Gelehrten sich über die Ursache des CKS streiten - bis heute ist die Ursache nicht bekannt.

Man kann prima darüber philosophieren, was denn CKS-Attacken auslöst. Für mich persönlich ist das aber nicht so wichtig, denn ich finde, es ist die falsche Frage.

Wir wissen alle, daß die Attacken wieder -auch völlig von selbst- aufhören.Der Körper macht also irgendwas, damit die Attacken aufhören.

Die Frage kann also nicht sein, wie fängt die Attacke an, sondern die Frage muß lauten: was macht der Körper, damit die Attacke aufhört.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ja, wenn man das wüsste! Wirklich ein interessante Frage..... was macht der Körper wenn es wieder aufhört. Die Antwort hierauf wäre die Lösung!

Aber es ist schwer greifbar.

Beispiel: Es gab Momente in denen hat mich der Verzerr von einem Stück Schokolade fast zum Wahnsinn getrieben und solche in denen mich meine innere Stimme dazu brachte, dennoch ein Stück zu essen. Dies dann mit dem Ergebnis das die Attacke in Sekunden beendet war.

Oder, vor 2 Jahren: Kortison, 5 x 100mg und dann Stück für Stück runter dosieren. Bereits nach 2 Tagen spürbare Besserung, nach 10 Tagen war der Spuck vorbei.

Aktuell gleiche Therapie, null Erfolg. Im Gegenteil, es wurde schlechter.

Und da war vorher wieder diese innere Stimme. Sie sagte lass es diesmal. Meine Frau, die durchaus mit leidet, überredete mich mit bester Absicht dazu es einzunehmen. Hätte es vielleicht besser mal lassen sollen.

Habe auch schon vor Jahren Diät versucht. Nur Kartoffeln, Brokkoli und Wasser. Es wurde nicht besser, eher schlechter. Nach 2 Wochen hatte ich die Nase voll, schmierte mir während einer Attacke ein Leberwurstbrot. 2 Minuten später schmerzfrei, Episode ging zu Ende.

Diesmal, halte mich erneut mit dem Essen zurück und es bringt durchaus etwas. Mein Bauchgefühl lässt es nicht zu Fleisch- oder Wurstwaren zu essen.

Habe gestern zusätzlich begonnen, es diesemal mit Naratriptan 2,5mg 3x täglich als Prophylaxe zu versuchen und schleiche dazu Verapamil ein.

Seiher 100% Frei von Attacken. Gespannt was die nächsten Tage bringen.

Vielleicht macht unser Körper dann etwas gegen die Schmerzen, wenn wir ihm das geben was er gerade in diesem Moment braucht. Das Problem, die Antwort hierauf kennt zu einer...... unser Körper und der spricht irgendwie nur mit unserem Bauch.

Selbst das mit der Unruhe / Panik. Kenn ich auch und es ist ein Gefühl...... bei mir das Gefühl der Angst vor den dann kommenden 40 - 60 Minuten.

Allen ein schmerzfrei Nacht, liebe Grüße Andreas

Hallo Andreas,

es ist zwar beunruhigend, aber es kommt öfter vor als man denkt, daß sich die Erkrankung im Laufe der Zeit ändert.

CKS ist ja nicht wie ein Beinbruch. Der findet halt mal statt und nach einiger Zeit ist er wieder vorbei, und fertig ist.

Nun ja, wir werden ja auch alle nicht jünger und der Körper verändert sich.

CKS ist bisher nicht heilbar und dauert demnach sehr lange an. Und so wie der Körper sich im Laufe der Zeit ändert, so verändert sich auch die Krankheit.

Deshalb kann man auch immer wieder beobachten, daß sich sowohl die Episodendauer, wie die Attackenfrequenzen, die Attackenschwere, die Attackenzeiten verändern. Ebenso ändern sich oftmals Trigger.

Und darum kann es nicht überraschen, wenn sich eine wirksame Medikation zu einem anderen Zeitpunkt als nicht mehr oder nicht mehr so gut wirksam erweist.

In jedem Fall erfordert CKS immer eine gute Zusammenarbeit mit einem guten Neurologen, damit auf einen solchen Umstand rasch reagiert werden kann.

Langwirkende Triptane wie Naratriptan können bei CKS eingesetzt werden, aber natürlich ist Verapamil schon der Mittel der ersten Wahl.

Und wenn man über die Wirksamkeit bzw. Nicht-Wirksamkeit von Medikamenten spricht, ist es ja auch immer eine Frage, wann, also zu welchem Zeitpunkt der Episode ein Medikament eingesetzt wird.

Wenn z.B. bereits zum Beginn der Episode Kortison und Verapamil eingestezt werden, dann ist die Chance, die Episode gut zu überstehen ziemlich hoch.

Und was auch bei der Betrachtung oft vergessen wird, ist eine Frage, ob und was an Triggern eingenommen wird.

Wenn man sich in der Episode Triggern aussetzt (also z.B. in die Sauna geht oder fröhlich zecht usw., und nochmals: auch die Trigger scheinen sich im Laufe der Zeit zu ändern!), dann kann das beste Medikament nicht wirken.

Das sind so einige der Sachen, ohne Anspruch auf Vollständigkeit, die CKS so kompliziert machen und den Eindruck erzeugen, daß "jeder Cluster anders" sei.


Ich hoffe, ich konnte die ein oder andere Anregung geben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

deinen Worten gibt es nichts ":-) leider nichts" hinzuzufügen. Du hast mit allem Recht. Genua so ist das.

Eine Sache möchte ich nach meiner Episode versuchen.

Denke vielen geht es so, mir in auf jeden Fall.

Wenn es dann vorbei ist, vergisst man auch sehr schnell durch welche schlimme Zeit man gegangen ist. Und dann sündigt man wieder, zumindest ich.

Außer Alkohol, trinke ich nie, esse ich mit wieder alles was mir schmeckt. Vielleicht ein Fehler. Kann mir vorstellen das sich bestimmte Stoffe im Körper anreichern und nur schlecht wieder abbauen.

Ggf. verschlimmert das Episoden oder löst diese sogar aus.

Werde versuchen meine Ernährung dauerhaft umzustellen. Insbesondere auf Histamin und Zusatzstoffe, z. B. Glutamat / Hefextrakt werde ich achten.

Liebe Grüße
Andreas