Cluster-Kopfschmerzen und Arbeitskollegen

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Hallo Zusammen

Ich habe eine kurze Frage. Ich leide seit ca. 2 Jahren an episodischem Cluster. Zuzeit sind meine Attacken täglich. Wann immer mir es möglich ist versuche ich bei der Arbeit nicht zu fehlen. Leider gelingt mir das nicht immer. Meine Arbeitskollegen verstehen meine Abwesenheit nicht resp. nicht mehr, da man mir an besseren Tagen ja nichts ansieht. Einige sind der Meinung, dass ich mir auf Kosten des Arbeitgebers einfach ein paar Tage frei gönne!
Wie handhabt ihr das? Sind eure Kollen verständnisvoller?
Lg Nicole

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Hallo Zusammen

Ich habe eine kurze Frage. Ich leide seit ca. 2 Jahren an episodischem Cluster. Zuzeit sind meine Attacken täglich. Wann immer mir es möglich ist versuche ich bei der Arbeit nicht zu fehlen. Leider gelingt mir das nicht immer. Meine Arbeitskollegen verstehen meine Abwesenheit nicht resp. nicht mehr, da man mir an besseren Tagen ja nichts ansieht. Einige sind der Meinung, dass ich mir auf Kosten des Arbeitgebers einfach ein paar Tage frei gönne!
Wie handhabt ihr das? Sind eure Kollen verständnisvoller?
Lg Nicole

Hallo Nicole,

aus eigenen Erfahrungen wird einem leider immer wieder Unverständnis im Bezug auf diese Erkrankung entgegen gebracht. Ich hab einen weiteren Job im März diesen Jahres wegen diesem "Problem" verloren. Um eine Beweislage dafür zu schaffen bin ich in einer Periode- sofern mir das möglich war, am Arbeitsplatz erschienen... Es wurde seitens Kollegen zwar gesehen das man quasi mit nichts beschäftigt werden konnte und für diesen Tag nach Hause geschickt wird, aber andererseits gibt es dann immer wieder diese "Ar...löcher" die sowas als Simulation hinstellen.

Es ist immer wichtig das man das mit der Chefetage bespricht- im besten Fall hast du bereits einen anerkannten GdB von mindestens 30%. Damit kann man sich schon Gleichstellen lassen mit Menschen mit Behinderung. Zumindest ist das in Deutschland so. Das wirkt sich für dich auf dein Arbeitsverhältnis entsprechend aus. Bei mir kams leider zu spät.
So makaber das vielleicht klingen mag, versuche mal mit einer Attacke auf Arbeit zu erscheinen, dann wird auch deine Kollegschaft feststellen das das sicher alles andere als eine Simulation ist.

Eine lange schmerzfreie Zeit gewünscht...

LG
Thomas

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Hallo Zusammen

Ich habe eine kurze Frage. Ich leide seit ca. 2 Jahren an episodischem Cluster. Zuzeit sind meine Attacken täglich. Wann immer mir es möglich ist versuche ich bei der Arbeit nicht zu fehlen. Leider gelingt mir das nicht immer. Meine Arbeitskollegen verstehen meine Abwesenheit nicht resp. nicht mehr, da man mir an besseren Tagen ja nichts ansieht. Einige sind der Meinung, dass ich mir auf Kosten des Arbeitgebers einfach ein paar Tage frei gönne!
Wie handhabt ihr das? Sind eure Kollen verständnisvoller?
Lg Nicole

Hallo Nicole,

aus eigenen Erfahrungen wird einem leider immer wieder Unverständnis im Bezug auf diese Erkrankung entgegen gebracht. Ich hab einen weiteren Job im März diesen Jahres wegen diesem "Problem" verloren. Um eine Beweislage dafür zu schaffen bin ich in einer Periode- sofern mir das möglich war, am Arbeitsplatz erschienen... Es wurde seitens Kollegen zwar gesehen das man quasi mit nichts beschäftigt werden konnte und für diesen Tag nach Hause geschickt wird, aber andererseits gibt es dann immer wieder diese "Ar...löcher" die sowas als Simulation hinstellen.

Es ist immer wichtig das man das mit der Chefetage bespricht- im besten Fall hast du bereits einen anerkannten GdB von mindestens 30%. Damit kann man sich schon Gleichstellen lassen mit Menschen mit Behinderung. Zumindest ist das in Deutschland so. Das wirkt sich für dich auf dein Arbeitsverhältnis entsprechend aus. Bei mir kams leider zu spät.
So makaber das vielleicht klingen mag, versuche mal mit einer Attacke auf Arbeit zu erscheinen, dann wird auch deine Kollegschaft feststellen das das sicher alles andere als eine Simulation ist.

Eine lange schmerzfreie Zeit gewünscht...

LG
Thomas

Hallo Nicole,
ich kann meinem Vorredner nur zustimmen was die Beantragung des GdB angeht. (!!)
Abgesehen davin gibt es zwei Szenarien:
1) man kommuniziert offen am Arbeitsplatz oder
2) man verschweigt es, dann aber auch konsequent
Ich kann nicht pauschal für eines davon plädieren und bin überzeugt, dass es stark vom Arbeitgeber und dem Kollegenumfeld sowie dem Job abhängt.
Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich nur berichten, dass es bereits sehr schwierig ist, bei Familie und Freunden Verständnis für die Erkrankung zu gewinnen.
Im Arbeitsumfeld rate ich, nicht mit Verständnis zu rechnen. Die Enttäuschung ist dann nur umzu größer. Nicht, dass wir mit dem Cluster nicht schon genug leiden würden, dann noch als Simulant abgestempelt zu werden, das ist wirklich hart und so extrem unfair!
Im Arbeitsumfeld kann mein kein Verständnis erwarten - ABER: Man kann es einfordern!! Und das rate ich Dir an dieser Stelle: hoffe nicht auf Mitgefühl - die wenigsten Menschen können etwas nachenpfinden, das sie nicht selber erlebt haben. Aber stehe zu selbstbewußt dazu, wie tapfer Du mit Deiner Erkrankung umgehst. Sei stoz darauf, dass Du noch am Arbeitsleben teilnimmst und erhalte Dir dies, indem Du Dich schützt. Wie?
Ganz wichtig: beantrage die Anerkennung einer Behinderung. Dabei hilft der CSG (Ansprechpartner ist Herr Teerhag, dem ich selber nur danken kann), gerne kannst Du Dich an mich wenden, für den persönlichen Erfahrungsaustausch.
Mit einem GdB in der Hand (vorher auch mit Hilfe von ärztlichen Attesten und dem Betriebsarzt, wenn es den gibt) würde ich z.B. die Platzierung von Sauerstoffflaschen am Arbeitplatz zur Akutbehandlung durchsetzen. Du kannst darauf bestehen, dass Du einen Raum benötigst, um im Akutfall in geschützer Umgebung diese anzuwenden ohne dass Dir jeder dabei zugucken kann.
Wenn Du einen Grad der Behinderung (GdB) zugeschrieben bekommst, hilft das Versorgungsamt auch dabei, Lösungen zu finden. So wurde meinem ehemaligen Arbeitgeber einst angeboten, dass der Dienstausfall durch die Behandlung meiner Attacken vom Versorgungsamt ausgeglichen wird (dabei ging es um 1-2 Stunden täglich, also nicht irrelevant für den Arbeitgeber).
Das Mitgefühl der Kollegen ist eine Sache, Deine Rechte einzuräumen und durchzusetzen eine andere. Aber ich denke, wenn letzteres passiert, werden die Kollegen auch eher sehen, dass Du eine erntzunehmende und schlimme Erkrankung hast.
ich drücke die Daumen und hoffe inständig, dass Du die Situation meisterst.
Ich glaube, die Mobbing-Rate unter uns Cluster-Patienten ist besonders hoch und es sehr wichtig, dass wir hier zusammehalten und uns den Rücken stärken!

Ganz herzliche Grüße,
Mina

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Ich habe eine kurze Frage. Ich leide seit ca. 2 Jahren an episodischem Cluster. Zuzeit sind meine Attacken täglich. Wann immer mir es möglich ist versuche ich bei der Arbeit nicht zu fehlen. Leider gelingt mir das nicht immer. Meine Arbeitskollegen verstehen meine Abwesenheit nicht resp. nicht mehr, da man mir an besseren Tagen ja nichts ansieht. Einige sind der Meinung, dass ich mir auf Kosten des Arbeitgebers einfach ein paar Tage frei gönne!
Wie handhabt ihr das? Sind eure Kollen verständnisvoller?
Lg Nicole

Hallo,

zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen...

Es ist ein schwieriges und sehr individuelles Thema. Es gibt gute Chefs, es gibt schlechte Chefs, es gibt gute Kollegen und es gibt schlechte Kollegen - und es gibt alle möglichen Nuancen dazwischen.

Wichtig ist, wie es Dir geht!

Dabei solltest Du aber nicht vergessen, was unsere Studien (mit ca. 500 CKS-Patienten) ergeben haben: in der Episode liegen deutliche Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, Gedächtsnisstörungen vor, und diese halten bis zu 6 Wochen (!) nach der Episode an !

Und das ist bei der Schwere der Schmerzen und den schweren psychischen Belastungen (z.B. daß man sich dauernd erklären muß, daß man nicht simuliert) auch kein Wunder.

Gerade die psychischen Belastungen, hierzu gehören auch die Selbstmordtendenzen, die Depressivität, die Angst etc. werden vom Patienten selbst nicht so stark bewertet, weil immer die Schmerzen im Vordergrund stehen.

Die sind aber trotzdem da.

Bitte schau mal auf unserer Homepage, da gibt es viele Infos gerade auch zu den psychischen Belastungen und bei der Arbeit.

Die Situation am Arbeitsplatz ist immer sehr individuell, deshalb kann ich Dir da keinen wirklichen Rat geben, sondern Dich nur bitten, Dich so zu verhalten, wie es Dir (!) gut tut.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Zusammen

Ich habe eine kurze Frage. Ich leide seit ca. 2 Jahren an episodischem Cluster. Zuzeit sind meine Attacken täglich. Wann immer mir es möglich ist versuche ich bei der Arbeit nicht zu fehlen. Leider gelingt mir das nicht immer. Meine Arbeitskollegen verstehen meine Abwesenheit nicht resp. nicht mehr, da man mir an besseren Tagen ja nichts ansieht. Einige sind der Meinung, dass ich mir auf Kosten des Arbeitgebers einfach ein paar Tage frei gönne!
Wie handhabt ihr das? Sind eure Kollen verständnisvoller?
Lg Nicole

Hallo Nicole
Es tut mir leid,gibt immer idioten. mein Mann leidet an Cluster, und hat auch sein Job verloren,
Sag deinen Arbeitskollegen sie sollen auf youtube ein clustervideo anschauen, ich glaube die werden Dir nie mehr sagen das Du nur simulierst. wünsch einem von denen mal 1tag so ein Anfall. Ich wünsche Dir alles gute Gruss aus der Schweiz. Daniela