Schmerz Attacken werden immer schlimmer

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Hallo zusammen,
zuerst stelle ich mich kurz vor, bin neu hier.
Ich heiße Ibrahim bin 33 Jahre alt und komme aus dem Schwarzwald. Soweit ich mich erinnern kann, hatte ich mit ca. 11 jahren Clusterkopschmerzen bekommen. Bis vor 2 jahren konnte mir kein Arzt wirklich helfen. Ich war schon bei viele verschiedene Ärzte und keiner konnte mir sagen, was ich habe. Ein paar Ärzte hatten gesagt dass ich Migräne hätte. Doch schon mit 18-20 jahren wusste ich schon dass es bei mir keine Migräne sein konnte. Bis vor 2 jahren konnte ich auch mit keinem über mein Problem reden. Nur meine Frau wusste bescheid und hilft mir bei Attacken sehr gut.
Bei mir ist es so, dass die schmerzen mit der jahren immer schlimmer und unerträglicher werden. Seit der Feststellung vor 2 jahren vom Neurologen Dr. Weiss von Kehl, bekomme ich bei einem Anfall Sauerstoff 15l/min. Seit 3 Monaten habe ich auch Sauerstoffflaschen zu hause. Habe nach. 3 Monaten schon 4 Flaschen Sauerstoff gebraucht. Insgesamt 8000 liter !

Mein größter Wunsch wäre; keine Clusterkopfschmerzen mehr zu haben.

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Hallo zusammen,
zuerst stelle ich mich kurz vor, bin neu hier.
Ich heiße Ibrahim bin 33 Jahre alt und komme aus dem Schwarzwald. Soweit ich mich erinnern kann, hatte ich mit ca. 11 jahren Clusterkopschmerzen bekommen. Bis vor 2 jahren konnte mir kein Arzt wirklich helfen. Ich war schon bei viele verschiedene Ärzte und keiner konnte mir sagen, was ich habe. Ein paar Ärzte hatten gesagt dass ich Migräne hätte. Doch schon mit 18-20 jahren wusste ich schon dass es bei mir keine Migräne sein konnte. Bis vor 2 jahren konnte ich auch mit keinem über mein Problem reden. Nur meine Frau wusste bescheid und hilft mir bei Attacken sehr gut.
Bei mir ist es so, dass die schmerzen mit der jahren immer schlimmer und unerträglicher werden. Seit der Feststellung vor 2 jahren vom Neurologen Dr. Weiss von Kehl, bekomme ich bei einem Anfall Sauerstoff 15l/min. Seit 3 Monaten habe ich auch Sauerstoffflaschen zu hause. Habe nach. 3 Monaten schon 4 Flaschen Sauerstoff gebraucht. Insgesamt 8000 liter !

Mein größter Wunsch wäre; keine Clusterkopfschmerzen mehr zu haben.

Hallo Ibrahim,
Bist du ein episodiker? Versuchst mal mit der vitamin D3 therapie. Ist sehr hilfreich

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Hallo zusammen,
zuerst stelle ich mich kurz vor, bin neu hier.
Ich heiße Ibrahim bin 33 Jahre alt und komme aus dem Schwarzwald. Soweit ich mich erinnern kann, hatte ich mit ca. 11 jahren Clusterkopschmerzen bekommen. Bis vor 2 jahren konnte mir kein Arzt wirklich helfen. Ich war schon bei viele verschiedene Ärzte und keiner konnte mir sagen, was ich habe. Ein paar Ärzte hatten gesagt dass ich Migräne hätte. Doch schon mit 18-20 jahren wusste ich schon dass es bei mir keine Migräne sein konnte. Bis vor 2 jahren konnte ich auch mit keinem über mein Problem reden. Nur meine Frau wusste bescheid und hilft mir bei Attacken sehr gut.
Bei mir ist es so, dass die schmerzen mit der jahren immer schlimmer und unerträglicher werden. Seit der Feststellung vor 2 jahren vom Neurologen Dr. Weiss von Kehl, bekomme ich bei einem Anfall Sauerstoff 15l/min. Seit 3 Monaten habe ich auch Sauerstoffflaschen zu hause. Habe nach. 3 Monaten schon 4 Flaschen Sauerstoff gebraucht. Insgesamt 8000 liter !

Mein größter Wunsch wäre; keine Clusterkopfschmerzen mehr zu haben.

Hallo i i ich kann dir helfen bitte kontaktiere mich LG ewald

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zuerst stelle ich mich kurz vor, bin neu hier.
Ich heiße Ibrahim bin 33 Jahre alt und komme aus dem Schwarzwald. Soweit ich mich erinnern kann, hatte ich mit ca. 11 jahren Clusterkopschmerzen bekommen. Bis vor 2 jahren konnte mir kein Arzt wirklich helfen. Ich war schon bei viele verschiedene Ärzte und keiner konnte mir sagen, was ich habe. Ein paar Ärzte hatten gesagt dass ich Migräne hätte. Doch schon mit 18-20 jahren wusste ich schon dass es bei mir keine Migräne sein konnte. Bis vor 2 jahren konnte ich auch mit keinem über mein Problem reden. Nur meine Frau wusste bescheid und hilft mir bei Attacken sehr gut.
Bei mir ist es so, dass die schmerzen mit der jahren immer schlimmer und unerträglicher werden. Seit der Feststellung vor 2 jahren vom Neurologen Dr. Weiss von Kehl, bekomme ich bei einem Anfall Sauerstoff 15l/min. Seit 3 Monaten habe ich auch Sauerstoffflaschen zu hause. Habe nach. 3 Monaten schon 4 Flaschen Sauerstoff gebraucht. Insgesamt 8000 liter !

Mein größter Wunsch wäre; keine Clusterkopfschmerzen mehr zu haben.

Hallo Ibrahim,
mit dem Sauerstoffverbrauch bist Du keine Spitzenreiter, ich habe schon innerhalb von 10 Tagen 2000 l verbraucht. Aber das nur nebenbei.
Welche Prophylaxe hat Dir Deine Neurologin denn verordnet, und welche Akutmedikamente stehen Dir zur Verfügung?
Die richtige Medikation kannst Du den Leitlinien der DKMG entnehmen. Ggf. der Neurologin mal vorlegen.
Unter den Downloads hier im Forum gibt es auch interessante Infos. Enfach mal ein bischen durchklicken.
SfZ
Dieter

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Ich heiße Ibrahim bin 33 Jahre alt und komme aus dem Schwarzwald. Soweit ich mich erinnern kann, hatte ich mit ca. 11 jahren Clusterkopschmerzen bekommen. Bis vor 2 jahren konnte mir kein Arzt wirklich helfen. Ich war schon bei viele verschiedene Ärzte und keiner konnte mir sagen, was ich habe. Ein paar Ärzte hatten gesagt dass ich Migräne hätte. Doch schon mit 18-20 jahren wusste ich schon dass es bei mir keine Migräne sein konnte. Bis vor 2 jahren konnte ich auch mit keinem über mein Problem reden. Nur meine Frau wusste bescheid und hilft mir bei Attacken sehr gut.
Bei mir ist es so, dass die schmerzen mit der jahren immer schlimmer und unerträglicher werden. Seit der Feststellung vor 2 jahren vom Neurologen Dr. Weiss von Kehl, bekomme ich bei einem Anfall Sauerstoff 15l/min. Seit 3 Monaten habe ich auch Sauerstoffflaschen zu hause. Habe nach. 3 Monaten schon 4 Flaschen Sauerstoff gebraucht. Insgesamt 8000 liter !

Mein größter Wunsch wäre; keine Clusterkopfschmerzen mehr zu haben.

Hallo Ibrahim,
mit dem Sauerstoffverbrauch bist Du keine Spitzenreiter, ich habe schon innerhalb von 10 Tagen 2000 l verbraucht. Aber das nur nebenbei.
Welche Prophylaxe hat Dir Deine Neurologin denn verordnet, und welche Akutmedikamente stehen Dir zur Verfügung?
Die richtige Medikation kannst Du den Leitlinien der DKMG entnehmen. Ggf. der Neurologin mal vorlegen.
Unter den Downloads hier im Forum gibt es auch interessante Infos. Enfach mal ein bischen durchklicken.
SfZ
Dieter

Hallo,

zuerst bekam ich Kordison danach Topiramat. Mit beide Medikamente hatte ich deutlich weniger Anfälle und schmerzen, doch die Nebenwirkungen sind heftig bei mir. Seit 3 Wochen nehme ich Verapamil.
Ich vermute dass bei mir irgendetwas die Anfälle auslöst. Ich würde gerne nach Freiburg oder Frankfurt in einer Klinik gehen, die auf CK spezialisiert sind. Vielleicht können die mir helfen.
Ich bin eigentlich echt nicht empfindlich gegen schmerzen, doch Clusterkopfschmerz ist so schlimm, dass ich am liebsten bei einer heftigen Attacke mich umbringen will! Zum Glück kann mir meine Frau bei einer Attacke gut helfen. Wie gesagt werden die Anfälle und schmerzen mit der Jahre immer schlimmer!

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Hallo zusammen,
zuerst stelle ich mich kurz vor, bin neu hier.
Ich heiße Ibrahim bin 33 Jahre alt und komme aus dem Schwarzwald. Soweit ich mich erinnern kann, hatte ich mit ca. 11 jahren Clusterkopschmerzen bekommen. Bis vor 2 jahren konnte mir kein Arzt wirklich helfen. Ich war schon bei viele verschiedene Ärzte und keiner konnte mir sagen, was ich habe. Ein paar Ärzte hatten gesagt dass ich Migräne hätte. Doch schon mit 18-20 jahren wusste ich schon dass es bei mir keine Migräne sein konnte. Bis vor 2 jahren konnte ich auch mit keinem über mein Problem reden. Nur meine Frau wusste bescheid und hilft mir bei Attacken sehr gut.
Bei mir ist es so, dass die schmerzen mit der jahren immer schlimmer und unerträglicher werden. Seit der Feststellung vor 2 jahren vom Neurologen Dr. Weiss von Kehl, bekomme ich bei einem Anfall Sauerstoff 15l/min. Seit 3 Monaten habe ich auch Sauerstoffflaschen zu hause. Habe nach. 3 Monaten schon 4 Flaschen Sauerstoff gebraucht. Insgesamt 8000 liter !

Mein größter Wunsch wäre; keine Clusterkopfschmerzen mehr zu haben.

Hallo Ibrahim,

zunächst mal herzlich willkommen hier im Club der einsamen Schmerzen.

Das Clusterkopfschmerz-Syndrom ist eine bizarre Erkrankung und deshalb ist es notwendig, daß Du die Krankheit sowohl mit Akutmedikamenten (also z.B. Sauerstoff), aber auch mit sogenannten Prophylaktika behandelst.
Prophylaktika sind Medikamente, die die Anzahl und die Schwere der Attacken reduzieren sollen.

Viele Informationen und auch mögliche Behandlungsoptionen findest Du auf clusterkopf.de und unter dem unten angegeben Link. Das solltest Du unbedingt lesen.

Du wirst Dich auch leider der unangenehmen Wahrheit stellen müßen, daß CKS nicht heilbar ist. Das ist eine schwere Bürde und wirkt oft sehr deprimierend auf CKS-Patienten.
Deshalb solltest Du wenn möglich auch Hilfe in einer der lokalen CSG-Gruppen suchen. Dort findest Du Menschen, die ebenfalls CKS haben und es ist schon sehr wichtig, daß man sich persönlich trifft und Erfahruneg austauscht.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schemrzfreie Zeit