internationaler Tag des Clusterkopfschmerzes 2017

[Archiv]

zunächst eine Pressemitteilung der EHA (Europ. Kopfschmerz-Allianz):

Clusterkopfschmerz Tag – 21. März

"Eine der schlimmsten Schmerzen, die dem Menschen bekannt sind"

Ankündigung des Clusterkopfschmerz-Tags am 21. März im Europäischen Parlament, Brüssel.
Die Veranstaltung findet im Zimmer Altiero Spinelli A1H-1 von 11.00 bis 13.30 statt.

März 2017 - Die European Headache Alliance (EHA) und die European Headache Federation (EHF) verkünden die zweite "Cluster Headache Day" Veranstaltung, die von MEP Stevens am 21. März 2017 veranstaltet wird.

Clusterkopfschmerzen (CK) betreffen bis zu 4 in 1.000 Menschen, ähnlich der Inzidenz von Multiple Sklerose und Parkinson-Krankheit. Trotzdem wird CK viel zu selten erkannt und bleibt daher unbehandelt. Es ist ein enormer Schmerz, der als „ein roter heißer Nagel durch das Auge“ beschrieben wird, wenn der Patient nicht still bleiben oder ruhig in einem abgedunkelten Raum liegen kann. Im Gegensatz zu Migräne, die bei Frauen häufiger vorkommt, betreffen Cluster-Kopfschmerzen vor allem Männer. Das Wort "Cluster" bezieht sich auf einen Zeitraum von mehreren Wochen oder Monaten. Eine Zunahme der Anzahl der Angriffe liegt an der Äquinoktik (Tagundnachtgleiche)und wird mit saisonalen Veränderungen und Tageslichtstunden assoziiert.

Die Veranstaltung des Europäischen Parlaments der flämischen Abgeordneten Helga Stevens umfasst Präsentationen zu Cluster-Kopfschmerzen aus politischer, medizinischer und Patienten-Perspektive.

MEP Helga Stevens hebt hervor, dass eine rechtzeitige und genaue Diagnose und entsprechende Behandlung der Betroffenen der Schlüssel für die Patienten sind.

Kalina Tyminski und Miguel Ángel Pascual, beide Patienten, geben persönliche Zeugnisse ab, die sich auf die reale Erfahrung der Bewältigung von Clusterkopfschmerzen konzentrieren, die die Auswirkungen auf Bildung, Familienleben und Arbeitsplatz im Besonderen hervorheben.

Prof. Paolo Martelletti, Präsident der EHF sagt: "Die Clusterkopfschmerz-Behandlung wird bald eine neue pharmakologische präventive CGRP-basierte Therapie erhalten, die diesen verzweifelten Schmerzzustand abhelfen wird".

Prof. Dimos Mitsikostas, ehemaliger Präsident der EHF, sagt, dass mehr als 600.000 Menschen in Europa mit Clusterkopfschmerzen leben; weniger als 50% erfahren die Beratung eines Spezialisten und mehr als ein Drittel der Betroffenen verlieren ihre Arbeit; das verursacht Kosten in Höhe von 7 Mrd. Euro pro Jahr.

Frau Bianca Ferraiolo, von Active Citizenship Network sagt, dass diese wichtige Initiative CK-Patienten in die Mitte stellt, wenn sie kritische Fragen dieser vielfach unterschätzten Störung ansprechen.

Elena Ruiz de la Torre, Präsidentin von EHA, erklärt, dass die Aktivitäten des Clusterkopfschmerz-Tages sowohl Online- als auch Offline-Aktivitäten als Teil der öffentlichen Sensibilisierungskampagne von EHA beinhalten würden.

Für weitere Details besuchen Sie bitte:
• www.europeanheadachealliance.org
• www.ehf-org.org/last-news/

Kontakt-Details:

Elena Ruiz de la Torre, Europas Headache Alliance Präsidentin
Email: elena@europeanheadachealliance.org Tel: + 34 639 66 99 65
Francesca Romana Britti, Europäisches Headache-Föderationssekretariat
Email: info@ehf-org.org Tel: +39 06 36010376 Ext. 205


-----------------------------------------------------------------------------------

Parallel zu der Aktion der EHA im Europäischen Parlament folgt der CSG-Vorstand einer Einladung von Bundesgesundheitsminister Gröhe in sein Berliner Ministerbüro, um ihn über die aktuellen - überwiegend nationalen - Probleme der Clusterkopfschmerz-Patienten zu informieren.

Dazu erfolgen zeitnahe Informationen auf Twitter und Facebook sowie in der Mitgliederzeitung.

[Archiv]

zunächst eine Pressemitteilung der EHA (Europ. Kopfschmerz-Allianz):

Clusterkopfschmerz Tag – 21. März

"Eine der schlimmsten Schmerzen, die dem Menschen bekannt sind"

Ankündigung des Clusterkopfschmerz-Tags am 21. März im Europäischen Parlament, Brüssel.
Die Veranstaltung findet im Zimmer Altiero Spinelli A1H-1 von 11.00 bis 13.30 statt.

März 2017 - Die European Headache Alliance (EHA) und die European Headache Federation (EHF) verkünden die zweite "Cluster Headache Day" Veranstaltung, die von MEP Stevens am 21. März 2017 veranstaltet wird.

Clusterkopfschmerzen (CK) betreffen bis zu 4 in 1.000 Menschen, ähnlich der Inzidenz von Multiple Sklerose und Parkinson-Krankheit. Trotzdem wird CK viel zu selten erkannt und bleibt daher unbehandelt. Es ist ein enormer Schmerz, der als „ein roter heißer Nagel durch das Auge“ beschrieben wird, wenn der Patient nicht still bleiben oder ruhig in einem abgedunkelten Raum liegen kann. Im Gegensatz zu Migräne, die bei Frauen häufiger vorkommt, betreffen Cluster-Kopfschmerzen vor allem Männer. Das Wort "Cluster" bezieht sich auf einen Zeitraum von mehreren Wochen oder Monaten. Eine Zunahme der Anzahl der Angriffe liegt an der Äquinoktik (Tagundnachtgleiche)und wird mit saisonalen Veränderungen und Tageslichtstunden assoziiert.

Die Veranstaltung des Europäischen Parlaments der flämischen Abgeordneten Helga Stevens umfasst Präsentationen zu Cluster-Kopfschmerzen aus politischer, medizinischer und Patienten-Perspektive.

MEP Helga Stevens hebt hervor, dass eine rechtzeitige und genaue Diagnose und entsprechende Behandlung der Betroffenen der Schlüssel für die Patienten sind.

Kalina Tyminski und Miguel Ángel Pascual, beide Patienten, geben persönliche Zeugnisse ab, die sich auf die reale Erfahrung der Bewältigung von Clusterkopfschmerzen konzentrieren, die die Auswirkungen auf Bildung, Familienleben und Arbeitsplatz im Besonderen hervorheben.

Prof. Paolo Martelletti, Präsident der EHF sagt: "Die Clusterkopfschmerz-Behandlung wird bald eine neue pharmakologische präventive CGRP-basierte Therapie erhalten, die diesen verzweifelten Schmerzzustand abhelfen wird".

Prof. Dimos Mitsikostas, ehemaliger Präsident der EHF, sagt, dass mehr als 600.000 Menschen in Europa mit Clusterkopfschmerzen leben; weniger als 50% erfahren die Beratung eines Spezialisten und mehr als ein Drittel der Betroffenen verlieren ihre Arbeit; das verursacht Kosten in Höhe von 7 Mrd. Euro pro Jahr.

Frau Bianca Ferraiolo, von Active Citizenship Network sagt, dass diese wichtige Initiative CK-Patienten in die Mitte stellt, wenn sie kritische Fragen dieser vielfach unterschätzten Störung ansprechen.

Elena Ruiz de la Torre, Präsidentin von EHA, erklärt, dass die Aktivitäten des Clusterkopfschmerz-Tages sowohl Online- als auch Offline-Aktivitäten als Teil der öffentlichen Sensibilisierungskampagne von EHA beinhalten würden.

Für weitere Details besuchen Sie bitte:
• www.europeanheadachealliance.org
• www.ehf-org.org/last-news/

Kontakt-Details:

Elena Ruiz de la Torre, Europas Headache Alliance Präsidentin
Email: elena@europeanheadachealliance.org Tel: + 34 639 66 99 65
Francesca Romana Britti, Europäisches Headache-Föderationssekretariat
Email: info@ehf-org.org Tel: +39 06 36010376 Ext. 205


-----------------------------------------------------------------------------------

Parallel zu der Aktion der EHA im Europäischen Parlament folgt der CSG-Vorstand einer Einladung von Bundesgesundheitsminister Gröhe in sein Berliner Ministerbüro, um ihn über die aktuellen - überwiegend nationalen - Probleme der Clusterkopfschmerz-Patienten zu informieren.

Dazu erfolgen zeitnahe Informationen auf Twitter und Facebook sowie in der Mitgliederzeitung.

Danke für die Infos - Leider ist deren Website "down"

Hast Du vielleicht mehr infos zu diesem Punkt hier unten ?

Google suche zu neuen CGRP Therapien bringt zwar einiges, aber immer Migräne bezogen & soweit ich das gelesen haben wäre die Forschung erstmal auf Eis gelegt wegen erkannten Gefahren bzgl. Lebertoxizität. Waren aber alles Artikel aus 2015 / 2016, vielleicht gibts da ja wirklich was neues ?

Vielen Dank


"Prof. Paolo Martelletti, Präsident der EHF sagt: "Die Clusterkopfschmerz-Behandlung wird bald eine neue pharmakologische präventive CGRP-basierte Therapie erhalten, die diesen verzweifelten Schmerzzustand abhelfen wird".