Terminvereinbarung Clusterkopfschmerbetroffene Uni-Essen

[Archiv]

An alle Clusterkopfschmerzbetroffene,

hiermit möchte ich nochmals daraufhin weisen, dass bei der Informationsveranstaltung am 6. Oktober 2003 bei der AOK in Recklinghausen, Herr Dr. Lutz Pageler, Uni-Essen, folgendes Angebot gemacht hat:

Um nicht zumutbare lange Wartezeiten zu vermeiden hat die/der Clusterkopfschmerzbetroffene/r die Möglichkeit über eine entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer direkt Kontakt bezüglich einer Terminvereinbarung mit Herrn Dr. Pageler aufzunehmen. Herr Dr. Pageler wird dann zurückrufen und einen entsprechenden Termin vereinbaren. Anhand einiger Rückmeldungen von Betroffenen ist eine kurzfristige Terminabsprache erfolgt.

Die entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer ist bei den jeweiligen Ansprechpartnern der CSG zu erhalten.

Dieses Angebot ist sicherlich auf die gute Zusammenarbeit zwischen der CSG und der Uni-Klinik Essen zurück zuführen.

Ein Dank an Dr. Pageler.


Gabi Althoff
AP, CSG-Recklinghausen

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An alle Clusterkopfschmerzbetroffene,

hiermit möchte ich nochmals daraufhin weisen, dass bei der Informationsveranstaltung am 6. Oktober 2003 bei der AOK in Recklinghausen, Herr Dr. Lutz Pageler, Uni-Essen, folgendes Angebot gemacht hat:

Um nicht zumutbare lange Wartezeiten zu vermeiden hat die/der Clusterkopfschmerzbetroffene/r die Möglichkeit über eine entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer direkt Kontakt bezüglich einer Terminvereinbarung mit Herrn Dr. Pageler aufzunehmen. Herr Dr. Pageler wird dann zurückrufen und einen entsprechenden Termin vereinbaren. Anhand einiger Rückmeldungen von Betroffenen ist eine kurzfristige Terminabsprache erfolgt.

Die entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer ist bei den jeweiligen Ansprechpartnern der CSG zu erhalten.

Dieses Angebot ist sicherlich auf die gute Zusammenarbeit zwischen der CSG und der Uni-Klinik Essen zurück zuführen.

Ein Dank an Dr. Pageler.


Gabi Althoff
AP, CSG-Recklinghausen

Das ist wirklich eine ganz phantastische Sache, die vielen Patienten helfen wird. Gerade bei CK ist es wichtig, daß schnell behandelt wird.
Herzlichen Dank an die Uni Essen und Dr.Pageler

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An alle Clusterkopfschmerzbetroffene,

hiermit möchte ich nochmals daraufhin weisen, dass bei der Informationsveranstaltung am 6. Oktober 2003 bei der AOK in Recklinghausen, Herr Dr. Lutz Pageler, Uni-Essen, folgendes Angebot gemacht hat:

Um nicht zumutbare lange Wartezeiten zu vermeiden hat die/der Clusterkopfschmerzbetroffene/r die Möglichkeit über eine entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer direkt Kontakt bezüglich einer Terminvereinbarung mit Herrn Dr. Pageler aufzunehmen. Herr Dr. Pageler wird dann zurückrufen und einen entsprechenden Termin vereinbaren. Anhand einiger Rückmeldungen von Betroffenen ist eine kurzfristige Terminabsprache erfolgt.

Die entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer ist bei den jeweiligen Ansprechpartnern der CSG zu erhalten.

Dieses Angebot ist sicherlich auf die gute Zusammenarbeit zwischen der CSG und der Uni-Klinik Essen zurück zuführen.

Ein Dank an Dr. Pageler.


Gabi Althoff
AP, CSG-Recklinghausen

Das ist wirklich eine ganz phantastische Sache, die vielen Patienten helfen wird. Gerade bei CK ist es wichtig, daß schnell behandelt wird.
Herzlichen Dank an die Uni Essen und Dr.Pageler

Hallo
das finde ich ja gans toll das die uni klinik essen jetzt so schnelle termine vergibt bei mir hat das damals ein virtel jahr gedauert bis ich einen termin gehabt habe bis es soweit wahr war ich mit den nerven total am ende und als dan die dame noch so naive fragen gestellt hat wie stark ist den der schmerz und was tuhen sie dann usw da habe ich nur noch gesagt schauen sie es sich doch an .
da sagte sie ok wir mahcen einen termin zur stationären beobachtung.
dazu ist es dann nicht mehr gekommen da ich zwischendurch einen nervenzusammenbruch erlitten habe und in der Psychatrie gelandet bin wergen selbstmordgedanken Depressionen usw.
Da ist jetzt einen schnelle terminvergabe schon was tolles ihr seht ja wohin zu langes warten hinführen kann.
gott sei dank habe ich eine gute Klinik gefunden die mir bei beiden Problemem geholfen hat auch mit einer in deutschland nicht üblichen medikation habe ich einen deutliche minderung meiner schmerzen ereicht .
Auch wenn mein nerven arztsagt das wohllen die herren diener und Co nicht Hören das die medikation hilft .
also Grüße
Thore

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An alle Clusterkopfschmerzbetroffene,

hiermit möchte ich nochmals daraufhin weisen, dass bei der Informationsveranstaltung am 6. Oktober 2003 bei der AOK in Recklinghausen, Herr Dr. Lutz Pageler, Uni-Essen, folgendes Angebot gemacht hat:

Um nicht zumutbare lange Wartezeiten zu vermeiden hat die/der Clusterkopfschmerzbetroffene/r die Möglichkeit über eine entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer direkt Kontakt bezüglich einer Terminvereinbarung mit Herrn Dr. Pageler aufzunehmen. Herr Dr. Pageler wird dann zurückrufen und einen entsprechenden Termin vereinbaren. Anhand einiger Rückmeldungen von Betroffenen ist eine kurzfristige Terminabsprache erfolgt.

Die entsprechende E-Mailadresse und Faxnummer ist bei den jeweiligen Ansprechpartnern der CSG zu erhalten.

Dieses Angebot ist sicherlich auf die gute Zusammenarbeit zwischen der CSG und der Uni-Klinik Essen zurück zuführen.

Ein Dank an Dr. Pageler.


Gabi Althoff
AP, CSG-Recklinghausen

Das ist wirklich eine ganz phantastische Sache, die vielen Patienten helfen wird. Gerade bei CK ist es wichtig, daß schnell behandelt wird.
Herzlichen Dank an die Uni Essen und Dr.Pageler

Hallo
das finde ich ja gans toll das die uni klinik essen jetzt so schnelle termine vergibt bei mir hat das damals ein virtel jahr gedauert bis ich einen termin gehabt habe bis es soweit wahr war ich mit den nerven total am ende und als dan die dame noch so naive fragen gestellt hat wie stark ist den der schmerz und was tuhen sie dann usw da habe ich nur noch gesagt schauen sie es sich doch an .
da sagte sie ok wir mahcen einen termin zur stationären beobachtung.
dazu ist es dann nicht mehr gekommen da ich zwischendurch einen nervenzusammenbruch erlitten habe und in der Psychatrie gelandet bin wergen selbstmordgedanken Depressionen usw.
Da ist jetzt einen schnelle terminvergabe schon was tolles ihr seht ja wohin zu langes warten hinführen kann.
gott sei dank habe ich eine gute Klinik gefunden die mir bei beiden Problemem geholfen hat auch mit einer in deutschland nicht üblichen medikation habe ich einen deutliche minderung meiner schmerzen ereicht .
Auch wenn mein nerven arztsagt das wohllen die herren diener und Co nicht Hören das die medikation hilft .
also Grüße
Thore

Hallo Thore,
und alle die sich am Dialog zu de Kliniken beteiligt haben.

Wie von mir hier bereits erwähnt, wundert es mich sehr, das auf solch einem Forum so weni über Kliniken, Medizinern etc. geschrieben wird, die bei akkuten Perioden sofort echte Hilfe leisten können.

Warum nennt Ihr Eure Stelle, wo Ihr geholfen wurdet, nicht direkt beim Namen, damit andere nicht erst unendlich graben müssen um Hilfe zu erfahren, von denen Sie dann noch nicht mal wissen ob die Stelle überhaupt helfen kann?
Es herscht doch Unsicherheit auf der ganzen Breite.

Muß es bei vielen so kommen wie bei Dir Thore??? Erst Suizied gefährdet werden!!! Ist der Scheiß nicht schon so schlimm genug für uns und vorallem für unsere Familien????

Habe selbst erst nach 2 monatigem intens. suchen die Vorahnung gehabt, das mir in Kiel geholfen werden könnte. War viel zu lange. Wäre mir viel erspart geblieben wenn ich das ein paar Wochen eher gewesen wäre.

Freue mich auf Eure Antworten

Liebe Grüße Friedrich

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Das ist wirklich eine ganz phantastische Sache, die vielen Patienten helfen wird. Gerade bei CK ist es wichtig, daß schnell behandelt wird.
Herzlichen Dank an die Uni Essen und Dr.Pageler

Hallo
das finde ich ja gans toll das die uni klinik essen jetzt so schnelle termine vergibt bei mir hat das damals ein virtel jahr gedauert bis ich einen termin gehabt habe bis es soweit wahr war ich mit den nerven total am ende und als dan die dame noch so naive fragen gestellt hat wie stark ist den der schmerz und was tuhen sie dann usw da habe ich nur noch gesagt schauen sie es sich doch an .
da sagte sie ok wir mahcen einen termin zur stationären beobachtung.
dazu ist es dann nicht mehr gekommen da ich zwischendurch einen nervenzusammenbruch erlitten habe und in der Psychatrie gelandet bin wergen selbstmordgedanken Depressionen usw.
Da ist jetzt einen schnelle terminvergabe schon was tolles ihr seht ja wohin zu langes warten hinführen kann.
gott sei dank habe ich eine gute Klinik gefunden die mir bei beiden Problemem geholfen hat auch mit einer in deutschland nicht üblichen medikation habe ich einen deutliche minderung meiner schmerzen ereicht .
Auch wenn mein nerven arztsagt das wohllen die herren diener und Co nicht Hören das die medikation hilft .
also Grüße
Thore

Hallo Thore,
und alle die sich am Dialog zu de Kliniken beteiligt haben.

Wie von mir hier bereits erwähnt, wundert es mich sehr, das auf solch einem Forum so weni über Kliniken, Medizinern etc. geschrieben wird, die bei akkuten Perioden sofort echte Hilfe leisten können.

Warum nennt Ihr Eure Stelle, wo Ihr geholfen wurdet, nicht direkt beim Namen, damit andere nicht erst unendlich graben müssen um Hilfe zu erfahren, von denen Sie dann noch nicht mal wissen ob die Stelle überhaupt helfen kann?
Es herscht doch Unsicherheit auf der ganzen Breite.

Muß es bei vielen so kommen wie bei Dir Thore??? Erst Suizied gefährdet werden!!! Ist der Scheiß nicht schon so schlimm genug für uns und vorallem für unsere Familien????

Habe selbst erst nach 2 monatigem intens. suchen die Vorahnung gehabt, das mir in Kiel geholfen werden könnte. War viel zu lange. Wäre mir viel erspart geblieben wenn ich das ein paar Wochen eher gewesen wäre.

Freue mich auf Eure Antworten

Liebe Grüße Friedrich

Hallo Friedrich,

genau das, was du hier vorschlägst, haben wir in der ersten Auflage unserer Broschüre gemacht: Wolfgang hatte eine Liste "von Betroffenen empfohlene Ärzte" gesammelt und die haben wir in der Broschüre publiziert und jedem dort genannten ein Ansichtsexemplar zugeschickt.

Das Ende vom Lied: Es kamen Beschwerden der Ärzte "Nehmt mich aus diser Liste raus!". Ein "einfacher" niedergelassener Neurologe berichtete, dass er aufgrund dieser Liste Patienten mit Anreisen von teilw. mehreren 100 km hatte und er das nicht wolle. (Offensichtlich belasteten die sein Budget zu stark). Und um diesen Problemen aus dem Weg zu gehen, haben wir in der 2. Auflage diese Adressenliste ganz herausgenommen. Auf www.Clusterkopfschmerz.de ist diese Liste allerdings weiterhin präsent.

Ansonsten setze ich mehr auf die Mund-zu-Mund-Propagande und verweise Anfragen an die jeweiligen loalen Ansprechpartner, da diese sich in ihrem Heimatgebiet besser auskennen, als das zentral für ganz Deutschland irgendjemand könnte. In den Gruppen liegen die gesamten Erfahrungen der Gruppenmitglieder - stets aktualisiert - vor.

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Hallo
das finde ich ja gans toll das die uni klinik essen jetzt so schnelle termine vergibt bei mir hat das damals ein virtel jahr gedauert bis ich einen termin gehabt habe bis es soweit wahr war ich mit den nerven total am ende und als dan die dame noch so naive fragen gestellt hat wie stark ist den der schmerz und was tuhen sie dann usw da habe ich nur noch gesagt schauen sie es sich doch an .
da sagte sie ok wir mahcen einen termin zur stationären beobachtung.
dazu ist es dann nicht mehr gekommen da ich zwischendurch einen nervenzusammenbruch erlitten habe und in der Psychatrie gelandet bin wergen selbstmordgedanken Depressionen usw.
Da ist jetzt einen schnelle terminvergabe schon was tolles ihr seht ja wohin zu langes warten hinführen kann.
gott sei dank habe ich eine gute Klinik gefunden die mir bei beiden Problemem geholfen hat auch mit einer in deutschland nicht üblichen medikation habe ich einen deutliche minderung meiner schmerzen ereicht .
Auch wenn mein nerven arztsagt das wohllen die herren diener und Co nicht Hören das die medikation hilft .
also Grüße
Thore

Hallo Thore,
und alle die sich am Dialog zu de Kliniken beteiligt haben.

Wie von mir hier bereits erwähnt, wundert es mich sehr, das auf solch einem Forum so weni über Kliniken, Medizinern etc. geschrieben wird, die bei akkuten Perioden sofort echte Hilfe leisten können.

Warum nennt Ihr Eure Stelle, wo Ihr geholfen wurdet, nicht direkt beim Namen, damit andere nicht erst unendlich graben müssen um Hilfe zu erfahren, von denen Sie dann noch nicht mal wissen ob die Stelle überhaupt helfen kann?
Es herscht doch Unsicherheit auf der ganzen Breite.

Muß es bei vielen so kommen wie bei Dir Thore??? Erst Suizied gefährdet werden!!! Ist der Scheiß nicht schon so schlimm genug für uns und vorallem für unsere Familien????

Habe selbst erst nach 2 monatigem intens. suchen die Vorahnung gehabt, das mir in Kiel geholfen werden könnte. War viel zu lange. Wäre mir viel erspart geblieben wenn ich das ein paar Wochen eher gewesen wäre.

Freue mich auf Eure Antworten

Liebe Grüße Friedrich

Hallo Friedrich,

genau das, was du hier vorschlägst, haben wir in der ersten Auflage unserer Broschüre gemacht: Wolfgang hatte eine Liste "von Betroffenen empfohlene Ärzte" gesammelt und die haben wir in der Broschüre publiziert und jedem dort genannten ein Ansichtsexemplar zugeschickt.

Das Ende vom Lied: Es kamen Beschwerden der Ärzte "Nehmt mich aus diser Liste raus!". Ein "einfacher" niedergelassener Neurologe berichtete, dass er aufgrund dieser Liste Patienten mit Anreisen von teilw. mehreren 100 km hatte und er das nicht wolle. (Offensichtlich belasteten die sein Budget zu stark). Und um diesen Problemen aus dem Weg zu gehen, haben wir in der 2. Auflage diese Adressenliste ganz herausgenommen. Auf www.Clusterkopfschmerz.de ist diese Liste allerdings weiterhin präsent.

Ansonsten setze ich mehr auf die Mund-zu-Mund-Propagande und verweise Anfragen an die jeweiligen loalen Ansprechpartner, da diese sich in ihrem Heimatgebiet besser auskennen, als das zentral für ganz Deutschland irgendjemand könnte. In den Gruppen liegen die gesamten Erfahrungen der Gruppenmitglieder - stets aktualisiert - vor.

Hallo Friedrich,
aus eigenen Erfahrungen kann ich berichten, nachdem ich mich intensiv mit der Erkrankung auseinandergesetzt habe, dass ich sehr schnell die Namen der beiden Kliniken in meiner Nähe, Essen und Münster, die sich mit der Erkrankung auskennen, erhalten habe. Da ich zwischen Essen und Münster wohne, habe ich glücklicherweise zwei Anlaufstellen von ca. 45 Km Entfernung.

Aufgrund der bereits bestehenden Kontakte zur Uni-Essen, Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Ehrenmitglied und Schirmherr der CSG, und die bereits persönlich geführten Gespräche mit Dr. Pageler bez. der Informationsveranstaltung in Recklinghausen, würde ich mich im Moment auch für die Uni-Essen entscheiden.

Das Problem, einen relativ schnellen Termin zu erhalten, konnte oftmals nur erreicht werden, durch eine stationäre Einweisung als Notfall.

Das der Suizidgedanke bei Clusterkopfschmerzbetroffenen kommen kann, ist uns allen bekannt. Aufgrund der Tatsache hat auch Dr. Pageler seine E-Mailadresse und Faxnummer genannt, damit den Betroffenen kurzfristig geholfen werden kann und der Suizidgedanke erst gar nicht kommt.

Von daher fand ich es sehr wichtig, im Forum auf das von Dr. Pageler angebotene Verfahren für den Erhalt eines kurzfristigen Termins nochmals drauf hinzuweisen.

Nach Bekanntgabe dieses Verfahrens im Bericht nach der Informationsveranstaltung haben sich die Betroffenen, die akut einen Termin brauchten, auch gemeldet und die Daten erhalten.

Es gibt aber auch Betroffene, die das Angebot kennen und nicht nutzen.

Wenn ein Betroffener die Daten haben möchte, wird er sie auch erhalten, selbst wenn kein Internet und Faxanschluss vorhanden ist, werde ich den mir persönlich Bekannten aus der Umgebung, eine Möglichkeit verschaffen, dieses Angebot wahr zunehmen. Schließlich hilft man sich gegenseitig.

Auf eine Veröffentlichung der bekannten Daten wurde verzichtet, um Missbrauch der Daten zu vermeiden, denn wir alle wissen, wie schnell man mit Werbung, etc. zugemüllt wird.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeiten

Gabi Althoff
AP- CSG-Recklinghausen

[Archiv]

Hallo Thore,
und alle die sich am Dialog zu de Kliniken beteiligt haben.

Wie von mir hier bereits erwähnt, wundert es mich sehr, das auf solch einem Forum so weni über Kliniken, Medizinern etc. geschrieben wird, die bei akkuten Perioden sofort echte Hilfe leisten können.

Warum nennt Ihr Eure Stelle, wo Ihr geholfen wurdet, nicht direkt beim Namen, damit andere nicht erst unendlich graben müssen um Hilfe zu erfahren, von denen Sie dann noch nicht mal wissen ob die Stelle überhaupt helfen kann?
Es herscht doch Unsicherheit auf der ganzen Breite.

Muß es bei vielen so kommen wie bei Dir Thore??? Erst Suizied gefährdet werden!!! Ist der Scheiß nicht schon so schlimm genug für uns und vorallem für unsere Familien????

Habe selbst erst nach 2 monatigem intens. suchen die Vorahnung gehabt, das mir in Kiel geholfen werden könnte. War viel zu lange. Wäre mir viel erspart geblieben wenn ich das ein paar Wochen eher gewesen wäre.

Freue mich auf Eure Antworten

Liebe Grüße Friedrich

Hallo Friedrich,

genau das, was du hier vorschlägst, haben wir in der ersten Auflage unserer Broschüre gemacht: Wolfgang hatte eine Liste "von Betroffenen empfohlene Ärzte" gesammelt und die haben wir in der Broschüre publiziert und jedem dort genannten ein Ansichtsexemplar zugeschickt.

Das Ende vom Lied: Es kamen Beschwerden der Ärzte "Nehmt mich aus diser Liste raus!". Ein "einfacher" niedergelassener Neurologe berichtete, dass er aufgrund dieser Liste Patienten mit Anreisen von teilw. mehreren 100 km hatte und er das nicht wolle. (Offensichtlich belasteten die sein Budget zu stark). Und um diesen Problemen aus dem Weg zu gehen, haben wir in der 2. Auflage diese Adressenliste ganz herausgenommen. Auf www.Clusterkopfschmerz.de ist diese Liste allerdings weiterhin präsent.

Ansonsten setze ich mehr auf die Mund-zu-Mund-Propagande und verweise Anfragen an die jeweiligen loalen Ansprechpartner, da diese sich in ihrem Heimatgebiet besser auskennen, als das zentral für ganz Deutschland irgendjemand könnte. In den Gruppen liegen die gesamten Erfahrungen der Gruppenmitglieder - stets aktualisiert - vor.

Hallo Friedrich,
aus eigenen Erfahrungen kann ich berichten, nachdem ich mich intensiv mit der Erkrankung auseinandergesetzt habe, dass ich sehr schnell die Namen der beiden Kliniken in meiner Nähe, Essen und Münster, die sich mit der Erkrankung auskennen, erhalten habe. Da ich zwischen Essen und Münster wohne, habe ich glücklicherweise zwei Anlaufstellen von ca. 45 Km Entfernung.

Aufgrund der bereits bestehenden Kontakte zur Uni-Essen, Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Ehrenmitglied und Schirmherr der CSG, und die bereits persönlich geführten Gespräche mit Dr. Pageler bez. der Informationsveranstaltung in Recklinghausen, würde ich mich im Moment auch für die Uni-Essen entscheiden.

Das Problem, einen relativ schnellen Termin zu erhalten, konnte oftmals nur erreicht werden, durch eine stationäre Einweisung als Notfall.

Das der Suizidgedanke bei Clusterkopfschmerzbetroffenen kommen kann, ist uns allen bekannt. Aufgrund der Tatsache hat auch Dr. Pageler seine E-Mailadresse und Faxnummer genannt, damit den Betroffenen kurzfristig geholfen werden kann und der Suizidgedanke erst gar nicht kommt.

Von daher fand ich es sehr wichtig, im Forum auf das von Dr. Pageler angebotene Verfahren für den Erhalt eines kurzfristigen Termins nochmals drauf hinzuweisen.

Nach Bekanntgabe dieses Verfahrens im Bericht nach der Informationsveranstaltung haben sich die Betroffenen, die akut einen Termin brauchten, auch gemeldet und die Daten erhalten.

Es gibt aber auch Betroffene, die das Angebot kennen und nicht nutzen.

Wenn ein Betroffener die Daten haben möchte, wird er sie auch erhalten, selbst wenn kein Internet und Faxanschluss vorhanden ist, werde ich den mir persönlich Bekannten aus der Umgebung, eine Möglichkeit verschaffen, dieses Angebot wahr zunehmen. Schließlich hilft man sich gegenseitig.

Auf eine Veröffentlichung der bekannten Daten wurde verzichtet, um Missbrauch der Daten zu vermeiden, denn wir alle wissen, wie schnell man mit Werbung, etc. zugemüllt wird.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeiten

Gabi Althoff
AP- CSG-Recklinghausen

Hallo friedrich, die CSG ist ein noch recht junges kind von jetzt 2jahren. Erst im November 2001 fand die Gründungsversammlung statt. d.h.: alles was die bisherigen "clusterer" erfahren haben, an wissen angehäuft haben und an therapien, medikamenten, ärzten oder kliniken durch selbeststudien heraus gefunden haben ist alles frisch und neu und kann daher nur als Erfahrungswert weitergegeben werden. Und dass die CSG schon in so kurzer zeit soviel wissen angesammelt hat, haben wir allem dem unermüdlichen arbeitseifer von wolfgang, jakob und harald zu verdanken. das sollte doch einmal gesagt werden. 3 Menschen, auf deren doch sehr grosses "clusterwissen" hin ich vor 1 jahr mit meiner gezielten suche habe beginnen können und die mir bei mehreren persönlichen treffen vermittelt und gezeigt haben, auf das wissen und können dieser freunde kannst du dich 100% verlassen. auch wenn wir schon mal gegenseitig mit knallfröschen zielen. küsschen euch drei !!!!!!
Friedrich, ich freue mich, dass du das thema "familie u. angehörige" anschneidest. ich habe manchmal den eindruck, dass es scheinbar gar keine angehörigen von clusterern gibt, die sich, gelinde ausgedrückt sorgen machen, geschweige sich vor dem fürchten, was der cluster mit dem direkt betroffenen oder sogar mit sich, dem co-betroffenen (angehörigen) macht. es gibt zwar das angehörigen-forum. doch das ist nur über passwort zu erreichen, leider. denn, wenn ich als unter innerem druck stehenden angehörigen schnellen beistand und unterstützung suche, ist mir das erkundigen und die suche nach einem passwort viel zu viel und die zeit dafür zu lang und die zählt für mich als hilfesuchende(r) nur jetzt in dem moment. ich verstehe auch, dass durch das passwort vermieden werden soll, dass sich irgend ein kommentarmässiger müll ansammelt. doch das ist bei foren über angehörige, egal welche richtung und erkrankung, immer der fall. es gibt mehr menschen, die als angehörige reden wollen, als ihr glaubt. es ist nicht einfach, doch manchmal macht es einfach nur frei und vieles leichter. die beratung, die begleitung und die betreuung der angehörigen von chronisch schmerzkranken ist der berufliche schwerpunkt meiner arbeit. ich bin diplom-sozial- und heilhypnosetherapeutin und arbeite seit genau 20jahren in dem bereich. und ich muss sagen, durch die doppelte sichtweise der selbst schmnerzbetroffenen und der angehörigen eines ehemaligen schmerzkranken habe ich das glück beide unter druck stehenden seiten begleiten zu können. ich selbst bin doppelt betroffen, wie snow, trigeminus und cluster, doch durch das einlassen auf unkonventionelle therapien habe ich eine seit 10wochen andauernde schmerzfreiheit. unkonventionelle therapien haben den hintergrund, dass man anfangen muss, sich mit dem geschehen seiners körpers zu befassen und dafür geduld, zeit und auch geld (knurrender weise) erübrigen muss. nicht immer nur nach dem schema mund auf, schlucken und krankenkasse. ich habe nur eine gesundheit und dadurch jetzt nur ein leben. und das ist mir jeden versuch wert. vor allem meine familie, die menschen, die mich mögen oder lieben sind mir das wert. denn geht es mir beschissen, geht es diesen menschen auch beschissen. ich möchte niemanden dazu verpflichten mit ansehen zu müssen, wie ich mich selbst "verrecken" lasse, nur weil ich selber zu feige bin, mir in meinen eigenen hintern zu kneifen und meine beine in bewegung zu setzen. lebensveränderungen sind oft sehr lästig und überaus mühsam. lernen kann das jeder. er muss es sich nur selber wert sein. ich weiss wie es geht, mein leben hat mich das sehr schonungslos gelehr. ich bin ulla, 51jahre, bin 2 krebsoperationen-, eine nierentuberkulose- (mit entfernung), eine vergewaltigungs- und eine mordversuchsüberlebende und über schmerzen braucht mir keiner etwas zu erzählen.
ich weiss auch, das du friedrich, von anfang familiär, seit dem du bei mir das erste mal gewesen bist, gedacht hast. dein denken ging oft sehr sorgenvoll in richtung familie und das finde ich grossartig. weiter so und die co-betroffenen sollen sich bewegen!!!!!!!!!!
so, nun habe ich einen tierischen hunger. man, was kostet soviel denken und schreiben energien.
alles liebe und schöne für euch alle, euere ulla!!!

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Hallo Friedrich,

genau das, was du hier vorschlägst, haben wir in der ersten Auflage unserer Broschüre gemacht: Wolfgang hatte eine Liste "von Betroffenen empfohlene Ärzte" gesammelt und die haben wir in der Broschüre publiziert und jedem dort genannten ein Ansichtsexemplar zugeschickt.

Das Ende vom Lied: Es kamen Beschwerden der Ärzte "Nehmt mich aus diser Liste raus!". Ein "einfacher" niedergelassener Neurologe berichtete, dass er aufgrund dieser Liste Patienten mit Anreisen von teilw. mehreren 100 km hatte und er das nicht wolle. (Offensichtlich belasteten die sein Budget zu stark). Und um diesen Problemen aus dem Weg zu gehen, haben wir in der 2. Auflage diese Adressenliste ganz herausgenommen. Auf www.Clusterkopfschmerz.de ist diese Liste allerdings weiterhin präsent.

Ansonsten setze ich mehr auf die Mund-zu-Mund-Propagande und verweise Anfragen an die jeweiligen loalen Ansprechpartner, da diese sich in ihrem Heimatgebiet besser auskennen, als das zentral für ganz Deutschland irgendjemand könnte. In den Gruppen liegen die gesamten Erfahrungen der Gruppenmitglieder - stets aktualisiert - vor.

Hallo Friedrich,
aus eigenen Erfahrungen kann ich berichten, nachdem ich mich intensiv mit der Erkrankung auseinandergesetzt habe, dass ich sehr schnell die Namen der beiden Kliniken in meiner Nähe, Essen und Münster, die sich mit der Erkrankung auskennen, erhalten habe. Da ich zwischen Essen und Münster wohne, habe ich glücklicherweise zwei Anlaufstellen von ca. 45 Km Entfernung.

Aufgrund der bereits bestehenden Kontakte zur Uni-Essen, Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Ehrenmitglied und Schirmherr der CSG, und die bereits persönlich geführten Gespräche mit Dr. Pageler bez. der Informationsveranstaltung in Recklinghausen, würde ich mich im Moment auch für die Uni-Essen entscheiden.

Das Problem, einen relativ schnellen Termin zu erhalten, konnte oftmals nur erreicht werden, durch eine stationäre Einweisung als Notfall.

Das der Suizidgedanke bei Clusterkopfschmerzbetroffenen kommen kann, ist uns allen bekannt. Aufgrund der Tatsache hat auch Dr. Pageler seine E-Mailadresse und Faxnummer genannt, damit den Betroffenen kurzfristig geholfen werden kann und der Suizidgedanke erst gar nicht kommt.

Von daher fand ich es sehr wichtig, im Forum auf das von Dr. Pageler angebotene Verfahren für den Erhalt eines kurzfristigen Termins nochmals drauf hinzuweisen.

Nach Bekanntgabe dieses Verfahrens im Bericht nach der Informationsveranstaltung haben sich die Betroffenen, die akut einen Termin brauchten, auch gemeldet und die Daten erhalten.

Es gibt aber auch Betroffene, die das Angebot kennen und nicht nutzen.

Wenn ein Betroffener die Daten haben möchte, wird er sie auch erhalten, selbst wenn kein Internet und Faxanschluss vorhanden ist, werde ich den mir persönlich Bekannten aus der Umgebung, eine Möglichkeit verschaffen, dieses Angebot wahr zunehmen. Schließlich hilft man sich gegenseitig.

Auf eine Veröffentlichung der bekannten Daten wurde verzichtet, um Missbrauch der Daten zu vermeiden, denn wir alle wissen, wie schnell man mit Werbung, etc. zugemüllt wird.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeiten

Gabi Althoff
AP- CSG-Recklinghausen

Hallo friedrich, die CSG ist ein noch recht junges kind von jetzt 2jahren. Erst im November 2001 fand die Gründungsversammlung statt. d.h.: alles was die bisherigen "clusterer" erfahren haben, an wissen angehäuft haben und an therapien, medikamenten, ärzten oder kliniken durch selbeststudien heraus gefunden haben ist alles frisch und neu und kann daher nur als Erfahrungswert weitergegeben werden. Und dass die CSG schon in so kurzer zeit soviel wissen angesammelt hat, haben wir allem dem unermüdlichen arbeitseifer von wolfgang, jakob und harald zu verdanken. das sollte doch einmal gesagt werden. 3 Menschen, auf deren doch sehr grosses "clusterwissen" hin ich vor 1 jahr mit meiner gezielten suche habe beginnen können und die mir bei mehreren persönlichen treffen vermittelt und gezeigt haben, auf das wissen und können dieser freunde kannst du dich 100% verlassen. auch wenn wir schon mal gegenseitig mit knallfröschen zielen. küsschen euch drei !!!!!!
Friedrich, ich freue mich, dass du das thema "familie u. angehörige" anschneidest. ich habe manchmal den eindruck, dass es scheinbar gar keine angehörigen von clusterern gibt, die sich, gelinde ausgedrückt sorgen machen, geschweige sich vor dem fürchten, was der cluster mit dem direkt betroffenen oder sogar mit sich, dem co-betroffenen (angehörigen) macht. es gibt zwar das angehörigen-forum. doch das ist nur über passwort zu erreichen, leider. denn, wenn ich als unter innerem druck stehenden angehörigen schnellen beistand und unterstützung suche, ist mir das erkundigen und die suche nach einem passwort viel zu viel und die zeit dafür zu lang und die zählt für mich als hilfesuchende(r) nur jetzt in dem moment. ich verstehe auch, dass durch das passwort vermieden werden soll, dass sich irgend ein kommentarmässiger müll ansammelt. doch das ist bei foren über angehörige, egal welche richtung und erkrankung, immer der fall. es gibt mehr menschen, die als angehörige reden wollen, als ihr glaubt. es ist nicht einfach, doch manchmal macht es einfach nur frei und vieles leichter. die beratung, die begleitung und die betreuung der angehörigen von chronisch schmerzkranken ist der berufliche schwerpunkt meiner arbeit. ich bin diplom-sozial- und heilhypnosetherapeutin und arbeite seit genau 20jahren in dem bereich. und ich muss sagen, durch die doppelte sichtweise der selbst schmnerzbetroffenen und der angehörigen eines ehemaligen schmerzkranken habe ich das glück beide unter druck stehenden seiten begleiten zu können. ich selbst bin doppelt betroffen, wie snow, trigeminus und cluster, doch durch das einlassen auf unkonventionelle therapien habe ich eine seit 10wochen andauernde schmerzfreiheit. unkonventionelle therapien haben den hintergrund, dass man anfangen muss, sich mit dem geschehen seiners körpers zu befassen und dafür geduld, zeit und auch geld (knurrender weise) erübrigen muss. nicht immer nur nach dem schema mund auf, schlucken und krankenkasse. ich habe nur eine gesundheit und dadurch jetzt nur ein leben. und das ist mir jeden versuch wert. vor allem meine familie, die menschen, die mich mögen oder lieben sind mir das wert. denn geht es mir beschissen, geht es diesen menschen auch beschissen. ich möchte niemanden dazu verpflichten mit ansehen zu müssen, wie ich mich selbst "verrecken" lasse, nur weil ich selber zu feige bin, mir in meinen eigenen hintern zu kneifen und meine beine in bewegung zu setzen. lebensveränderungen sind oft sehr lästig und überaus mühsam. lernen kann das jeder. er muss es sich nur selber wert sein. ich weiss wie es geht, mein leben hat mich das sehr schonungslos gelehr. ich bin ulla, 51jahre, bin 2 krebsoperationen-, eine nierentuberkulose- (mit entfernung), eine vergewaltigungs- und eine mordversuchsüberlebende und über schmerzen braucht mir keiner etwas zu erzählen.
ich weiss auch, das du friedrich, von anfang familiär, seit dem du bei mir das erste mal gewesen bist, gedacht hast. dein denken ging oft sehr sorgenvoll in richtung familie und das finde ich grossartig. weiter so und die co-betroffenen sollen sich bewegen!!!!!!!!!!
so, nun habe ich einen tierischen hunger. man, was kostet soviel denken und schreiben energien.
alles liebe und schöne für euch alle, euere ulla!!!

Hallo thore, könntest du uns bitte den namen der klinik und die Bezeichnung des oder der medikamente mitteilen, die bei dir bis jetzt besserung oder sogar schmerzfreiheit gebracht haben. ich sammle für die leute meiner gruppe alle angaben die ich finden und bekommen kann. ausprobieren und für sich auswerten muss dann jeder selber. denn mit dem so oft benannten " ich probiere nur aus, von dem ich weiss, was mir hilft" kommen die leute meiner gruppe nicht weiter. ich habe für mich nur erfahren (auch aus berichten der leute meiner gruppe), dass ich erst dann weiss, was mir hilft, sobald ich die therapie (ob medikamentös oder andere verfahren)ausprobiert habe. ich setze mich schon lange nicht mehr der belastung aus, mir meine ersten gedanken hinterher wieder selber kaputtzudenken. bringt nichts, ausser depressivem frust.

bis dann ulla

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Hallo Friedrich,
aus eigenen Erfahrungen kann ich berichten, nachdem ich mich intensiv mit der Erkrankung auseinandergesetzt habe, dass ich sehr schnell die Namen der beiden Kliniken in meiner Nähe, Essen und Münster, die sich mit der Erkrankung auskennen, erhalten habe. Da ich zwischen Essen und Münster wohne, habe ich glücklicherweise zwei Anlaufstellen von ca. 45 Km Entfernung.

Aufgrund der bereits bestehenden Kontakte zur Uni-Essen, Prof. Dr. med. Hans-Christoph Diener, Ehrenmitglied und Schirmherr der CSG, und die bereits persönlich geführten Gespräche mit Dr. Pageler bez. der Informationsveranstaltung in Recklinghausen, würde ich mich im Moment auch für die Uni-Essen entscheiden.

Das Problem, einen relativ schnellen Termin zu erhalten, konnte oftmals nur erreicht werden, durch eine stationäre Einweisung als Notfall.

Das der Suizidgedanke bei Clusterkopfschmerzbetroffenen kommen kann, ist uns allen bekannt. Aufgrund der Tatsache hat auch Dr. Pageler seine E-Mailadresse und Faxnummer genannt, damit den Betroffenen kurzfristig geholfen werden kann und der Suizidgedanke erst gar nicht kommt.

Von daher fand ich es sehr wichtig, im Forum auf das von Dr. Pageler angebotene Verfahren für den Erhalt eines kurzfristigen Termins nochmals drauf hinzuweisen.

Nach Bekanntgabe dieses Verfahrens im Bericht nach der Informationsveranstaltung haben sich die Betroffenen, die akut einen Termin brauchten, auch gemeldet und die Daten erhalten.

Es gibt aber auch Betroffene, die das Angebot kennen und nicht nutzen.

Wenn ein Betroffener die Daten haben möchte, wird er sie auch erhalten, selbst wenn kein Internet und Faxanschluss vorhanden ist, werde ich den mir persönlich Bekannten aus der Umgebung, eine Möglichkeit verschaffen, dieses Angebot wahr zunehmen. Schließlich hilft man sich gegenseitig.

Auf eine Veröffentlichung der bekannten Daten wurde verzichtet, um Missbrauch der Daten zu vermeiden, denn wir alle wissen, wie schnell man mit Werbung, etc. zugemüllt wird.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeiten

Gabi Althoff
AP- CSG-Recklinghausen

Hallo friedrich, die CSG ist ein noch recht junges kind von jetzt 2jahren. Erst im November 2001 fand die Gründungsversammlung statt. d.h.: alles was die bisherigen "clusterer" erfahren haben, an wissen angehäuft haben und an therapien, medikamenten, ärzten oder kliniken durch selbeststudien heraus gefunden haben ist alles frisch und neu und kann daher nur als Erfahrungswert weitergegeben werden. Und dass die CSG schon in so kurzer zeit soviel wissen angesammelt hat, haben wir allem dem unermüdlichen arbeitseifer von wolfgang, jakob und harald zu verdanken. das sollte doch einmal gesagt werden. 3 Menschen, auf deren doch sehr grosses "clusterwissen" hin ich vor 1 jahr mit meiner gezielten suche habe beginnen können und die mir bei mehreren persönlichen treffen vermittelt und gezeigt haben, auf das wissen und können dieser freunde kannst du dich 100% verlassen. auch wenn wir schon mal gegenseitig mit knallfröschen zielen. küsschen euch drei !!!!!!
Friedrich, ich freue mich, dass du das thema "familie u. angehörige" anschneidest. ich habe manchmal den eindruck, dass es scheinbar gar keine angehörigen von clusterern gibt, die sich, gelinde ausgedrückt sorgen machen, geschweige sich vor dem fürchten, was der cluster mit dem direkt betroffenen oder sogar mit sich, dem co-betroffenen (angehörigen) macht. es gibt zwar das angehörigen-forum. doch das ist nur über passwort zu erreichen, leider. denn, wenn ich als unter innerem druck stehenden angehörigen schnellen beistand und unterstützung suche, ist mir das erkundigen und die suche nach einem passwort viel zu viel und die zeit dafür zu lang und die zählt für mich als hilfesuchende(r) nur jetzt in dem moment. ich verstehe auch, dass durch das passwort vermieden werden soll, dass sich irgend ein kommentarmässiger müll ansammelt. doch das ist bei foren über angehörige, egal welche richtung und erkrankung, immer der fall. es gibt mehr menschen, die als angehörige reden wollen, als ihr glaubt. es ist nicht einfach, doch manchmal macht es einfach nur frei und vieles leichter. die beratung, die begleitung und die betreuung der angehörigen von chronisch schmerzkranken ist der berufliche schwerpunkt meiner arbeit. ich bin diplom-sozial- und heilhypnosetherapeutin und arbeite seit genau 20jahren in dem bereich. und ich muss sagen, durch die doppelte sichtweise der selbst schmnerzbetroffenen und der angehörigen eines ehemaligen schmerzkranken habe ich das glück beide unter druck stehenden seiten begleiten zu können. ich selbst bin doppelt betroffen, wie snow, trigeminus und cluster, doch durch das einlassen auf unkonventionelle therapien habe ich eine seit 10wochen andauernde schmerzfreiheit. unkonventionelle therapien haben den hintergrund, dass man anfangen muss, sich mit dem geschehen seiners körpers zu befassen und dafür geduld, zeit und auch geld (knurrender weise) erübrigen muss. nicht immer nur nach dem schema mund auf, schlucken und krankenkasse. ich habe nur eine gesundheit und dadurch jetzt nur ein leben. und das ist mir jeden versuch wert. vor allem meine familie, die menschen, die mich mögen oder lieben sind mir das wert. denn geht es mir beschissen, geht es diesen menschen auch beschissen. ich möchte niemanden dazu verpflichten mit ansehen zu müssen, wie ich mich selbst "verrecken" lasse, nur weil ich selber zu feige bin, mir in meinen eigenen hintern zu kneifen und meine beine in bewegung zu setzen. lebensveränderungen sind oft sehr lästig und überaus mühsam. lernen kann das jeder. er muss es sich nur selber wert sein. ich weiss wie es geht, mein leben hat mich das sehr schonungslos gelehr. ich bin ulla, 51jahre, bin 2 krebsoperationen-, eine nierentuberkulose- (mit entfernung), eine vergewaltigungs- und eine mordversuchsüberlebende und über schmerzen braucht mir keiner etwas zu erzählen.
ich weiss auch, das du friedrich, von anfang familiär, seit dem du bei mir das erste mal gewesen bist, gedacht hast. dein denken ging oft sehr sorgenvoll in richtung familie und das finde ich grossartig. weiter so und die co-betroffenen sollen sich bewegen!!!!!!!!!!
so, nun habe ich einen tierischen hunger. man, was kostet soviel denken und schreiben energien.
alles liebe und schöne für euch alle, euere ulla!!!

Hallo thore, könntest du uns bitte den namen der klinik und die Bezeichnung des oder der medikamente mitteilen, die bei dir bis jetzt besserung oder sogar schmerzfreiheit gebracht haben. ich sammle für die leute meiner gruppe alle angaben die ich finden und bekommen kann. ausprobieren und für sich auswerten muss dann jeder selber. denn mit dem so oft benannten " ich probiere nur aus, von dem ich weiss, was mir hilft" kommen die leute meiner gruppe nicht weiter. ich habe für mich nur erfahren (auch aus berichten der leute meiner gruppe), dass ich erst dann weiss, was mir hilft, sobald ich die therapie (ob medikamentös oder andere verfahren)ausprobiert habe. ich setze mich schon lange nicht mehr der belastung aus, mir meine ersten gedanken hinterher wieder selber kaputtzudenken. bringt nichts, ausser depressivem frust.

bis dann ulla

hallo
Ulla ich habe dir eine mail gesendet dort steht alles drin
Alles Gute
Thore