Neues "Opfer"!

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Hallo. Bin m,31 und leide seit ca. 2 Wochen wieder unter dem Cluster. Diagnostiziert wurde er bei mir im Jahre 2003 (nach etlichen Wochen von Pontius zu Pilatus) von meiner Hausärztin. Ich bekam daraufhin 5 Wochen lang Cortison (Decortin) in Höhe von 100-80-60-40-20 je Woche. Das war im Dezember 2003 und bis zum 29.07.2006 war auch alles in Ordnung und ich verschwendete keinerlei Gedanken an den CKS. Momentan bekomme ich wohl, so wie ich hier schön öfter gelesen habe,
die Standard-Dosierung. Decortin über 15 Tage. Von 100mg alle 3 Tage 20mg absteigend. Und Verapamil von momentan 120mg auf 240 ansteigend. Für Akutfälle Sauerstoff (hilft bei leichten Attacken) und Imigran-Spritze (hilft bei starken Schmerzen, haut mich aber um). Hat jemand auch mal positive Erfahrungen mit dieser Medikation gemacht. Also sprich wenn erauf 240mg Verapamil eingestellt war, dass der Cluster deutlich nachgelassen hat? Ich habe zwar meist nur! 1 Attacke aber diese erwischt mich meist zwischen 7 und 10 Uhr und ist so heftig, dass ich Imigran spritzen muss. Dadurch sind die nächsten 5-6 Stunden bei mir gelaufen. Lieg wie ein Maikäfer auf dem Rücken und bin total erschöpft.
Würd mich freuen wenn jemand etwas positives zur Therapie berichten kann.
Ansonsten bin ich froh das es dieses Forum hier gibt und wünsche allen ein schmerzfreie Zeit...

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Hallo. Bin m,31 und leide seit ca. 2 Wochen wieder unter dem Cluster. Diagnostiziert wurde er bei mir im Jahre 2003 (nach etlichen Wochen von Pontius zu Pilatus) von meiner Hausärztin. Ich bekam daraufhin 5 Wochen lang Cortison (Decortin) in Höhe von 100-80-60-40-20 je Woche. Das war im Dezember 2003 und bis zum 29.07.2006 war auch alles in Ordnung und ich verschwendete keinerlei Gedanken an den CKS. Momentan bekomme ich wohl, so wie ich hier schön öfter gelesen habe,
die Standard-Dosierung. Decortin über 15 Tage. Von 100mg alle 3 Tage 20mg absteigend. Und Verapamil von momentan 120mg auf 240 ansteigend. Für Akutfälle Sauerstoff (hilft bei leichten Attacken) und Imigran-Spritze (hilft bei starken Schmerzen, haut mich aber um). Hat jemand auch mal positive Erfahrungen mit dieser Medikation gemacht. Also sprich wenn erauf 240mg Verapamil eingestellt war, dass der Cluster deutlich nachgelassen hat? Ich habe zwar meist nur! 1 Attacke aber diese erwischt mich meist zwischen 7 und 10 Uhr und ist so heftig, dass ich Imigran spritzen muss. Dadurch sind die nächsten 5-6 Stunden bei mir gelaufen. Lieg wie ein Maikäfer auf dem Rücken und bin total erschöpft.
Würd mich freuen wenn jemand etwas positives zur Therapie berichten kann.
Ansonsten bin ich froh das es dieses Forum hier gibt und wünsche allen ein schmerzfreie Zeit...

Hallo Pittje,

du fragst, ob schon jemand positive Erfahrungen mit deiner Medikation gemach hat. Ich gehe mal davon aus, das dies einige sind, denn es ist ja die Standardmediaktion bei CKS. Sauerstoff hilft nur bei leichten Attacken? Hmm...Kann ich mir nicht richtig vorstllen. Könnte es sein, das du vielleicht was falsch machst? Sauerstoff hilft nur bei richtiger Anwendung. Wir hatten hier im Forum schon oft genug CKS-Kranke, die behauptet haben, das bei ihnen Sauerstoff nicht hilft. Es hat sich dann in den meisten Fällen herausgestellt, das dieser nicht richtig angewendet wurde. Also nicht dabei hinlegen sondern leicht nach vorne gebeugt sitzen, mind. 10-12 Liter/Minute, richtige Maske (!!), gleich bei den ersten Anzeichen anfangen und auch einige Minuten nach Attackenende nachlaufen lassen.
Nimmst du Verapamil oder Verapamil retard? Die retardierte Form ist günstiger, da der Wirkstoff gleichmäßig verteilt über den Tag abgegeben wird. 240 mg könnte auch etwas wenig sein. Bei mir wirkt es erst ab 360mg. Aber auch bei mir kommt dann noch täglich 1 Attacke durch. Ganz sistieren werden die Attacken wohl mit Verapamil nur in den seltensten Fällen. ABer mit 1 Attacke/Tag ist ja schon viel erreicht. Die, die dann noch durchkommen muß man eben mit Imigran und Sauerstoff bekämpfen.

Ich wünsch dir schmerzfreie Zeiten!

Gruß
Harald-Köln

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Hallo. Bin m,31 und leide seit ca. 2 Wochen wieder unter dem Cluster. Diagnostiziert wurde er bei mir im Jahre 2003 (nach etlichen Wochen von Pontius zu Pilatus) von meiner Hausärztin. Ich bekam daraufhin 5 Wochen lang Cortison (Decortin) in Höhe von 100-80-60-40-20 je Woche. Das war im Dezember 2003 und bis zum 29.07.2006 war auch alles in Ordnung und ich verschwendete keinerlei Gedanken an den CKS. Momentan bekomme ich wohl, so wie ich hier schön öfter gelesen habe,
die Standard-Dosierung. Decortin über 15 Tage. Von 100mg alle 3 Tage 20mg absteigend. Und Verapamil von momentan 120mg auf 240 ansteigend. Für Akutfälle Sauerstoff (hilft bei leichten Attacken) und Imigran-Spritze (hilft bei starken Schmerzen, haut mich aber um). Hat jemand auch mal positive Erfahrungen mit dieser Medikation gemacht. Also sprich wenn erauf 240mg Verapamil eingestellt war, dass der Cluster deutlich nachgelassen hat? Ich habe zwar meist nur! 1 Attacke aber diese erwischt mich meist zwischen 7 und 10 Uhr und ist so heftig, dass ich Imigran spritzen muss. Dadurch sind die nächsten 5-6 Stunden bei mir gelaufen. Lieg wie ein Maikäfer auf dem Rücken und bin total erschöpft.
Würd mich freuen wenn jemand etwas positives zur Therapie berichten kann.
Ansonsten bin ich froh das es dieses Forum hier gibt und wünsche allen ein schmerzfreie Zeit...

Hallo Pittje,

du fragst, ob schon jemand positive Erfahrungen mit deiner Medikation gemach hat. Ich gehe mal davon aus, das dies einige sind, denn es ist ja die Standardmediaktion bei CKS. Sauerstoff hilft nur bei leichten Attacken? Hmm...Kann ich mir nicht richtig vorstllen. Könnte es sein, das du vielleicht was falsch machst? Sauerstoff hilft nur bei richtiger Anwendung. Wir hatten hier im Forum schon oft genug CKS-Kranke, die behauptet haben, das bei ihnen Sauerstoff nicht hilft. Es hat sich dann in den meisten Fällen herausgestellt, das dieser nicht richtig angewendet wurde. Also nicht dabei hinlegen sondern leicht nach vorne gebeugt sitzen, mind. 10-12 Liter/Minute, richtige Maske (!!), gleich bei den ersten Anzeichen anfangen und auch einige Minuten nach Attackenende nachlaufen lassen.
Nimmst du Verapamil oder Verapamil retard? Die retardierte Form ist günstiger, da der Wirkstoff gleichmäßig verteilt über den Tag abgegeben wird. 240 mg könnte auch etwas wenig sein. Bei mir wirkt es erst ab 360mg. Aber auch bei mir kommt dann noch täglich 1 Attacke durch. Ganz sistieren werden die Attacken wohl mit Verapamil nur in den seltensten Fällen. ABer mit 1 Attacke/Tag ist ja schon viel erreicht. Die, die dann noch durchkommen muß man eben mit Imigran und Sauerstoff bekämpfen.

Ich wünsch dir schmerzfreie Zeiten!

Gruß
Harald-Köln

Hallo Harald,

vielen Dank für Deine Antwort. Mit dem Sauerstoff kannst Du recht haben. Ich hab ihn bisher immer liegen eingenommen, da ich mich bei einer Attacke kaum auf den Beinen halten kann. Werde Deinen Ratschlag beim nächsten Mal befolgen. Hab bisher 8 l/pro Minute eingestellt. Da ich gestern aber meine erste Lieferung (4 Flaschen) erhalten habe, werde ich die Dosierung mal ein bisschen erhöhen. Momentan nehme ich das "normale" Verapamil. Bin zur Zeit bei 160mg pro Tag und werde nächste Woche die Dosis von 240mg erreicht haben.Decortin (Cortison) muss ich noch 2 Tage nehmen. Heute ist auch der erste Tag (3xklopf auf Holz) seit Dienstag letzter Woche ohne jeglichen Kopfschmerz..Werde meinen Arzt in Essen mal auf die Retard-Tabletten ansprechen. Danke für den Tipp.Ich wünsche Dir auch alles Gute...
René

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Hallo. Bin m,31 und leide seit ca. 2 Wochen wieder unter dem Cluster. Diagnostiziert wurde er bei mir im Jahre 2003 (nach etlichen Wochen von Pontius zu Pilatus) von meiner Hausärztin. Ich bekam daraufhin 5 Wochen lang Cortison (Decortin) in Höhe von 100-80-60-40-20 je Woche. Das war im Dezember 2003 und bis zum 29.07.2006 war auch alles in Ordnung und ich verschwendete keinerlei Gedanken an den CKS. Momentan bekomme ich wohl, so wie ich hier schön öfter gelesen habe,
die Standard-Dosierung. Decortin über 15 Tage. Von 100mg alle 3 Tage 20mg absteigend. Und Verapamil von momentan 120mg auf 240 ansteigend. Für Akutfälle Sauerstoff (hilft bei leichten Attacken) und Imigran-Spritze (hilft bei starken Schmerzen, haut mich aber um). Hat jemand auch mal positive Erfahrungen mit dieser Medikation gemacht. Also sprich wenn erauf 240mg Verapamil eingestellt war, dass der Cluster deutlich nachgelassen hat? Ich habe zwar meist nur! 1 Attacke aber diese erwischt mich meist zwischen 7 und 10 Uhr und ist so heftig, dass ich Imigran spritzen muss. Dadurch sind die nächsten 5-6 Stunden bei mir gelaufen. Lieg wie ein Maikäfer auf dem Rücken und bin total erschöpft.
Würd mich freuen wenn jemand etwas positives zur Therapie berichten kann.
Ansonsten bin ich froh das es dieses Forum hier gibt und wünsche allen ein schmerzfreie Zeit...

Hallo Pittje,

ich gehöre wohl zu den Glücklicheren der CKS-Patienten, da ich meistens nach einer Woche 240 mg Verapamil attackenfrei bin(bisher musste ich nur einmal zusätzlich 80 mg nehmen, um die Schmerzfreiheit zu erreichen). Ausser Sauerstoff für den Akutfall sind andere Therapien noch nicht nötig gewesen.
Habe ich richtig verstanden, daß Du aus Essen kommst? Vielleicht können wir uns mal austauschen über ortsansässige Ärzte und deren Eigenheiten ...

Gruß und eine ungeclusterte Zeit