An Rüdiger

[Archiv]

Lieber Rüdiger

Ich habe ela empfohlen hier wegen der Klinik in Essen zu fragen. Aber ich finde es schade, dass wir, die mal beim "falschen" Verein gelandet sind, deswegen angemacht werden.
Müssen denn alle, die da ausgetreten oder rausgeworfen sind, das nun öffentlich bekannt geben. Niemand von uns hat die Weisheit mit Löffeln gefressen. Und manchmal braucht es halt eine gewisse Zeit, um rauszufinden, dass die die es von sich denken (und damit meine ich nicht Dich) nicht ganz koscher sind und man besser keinen Umgang mit ihnen pflegt oder dem was sie so erzählt haben und noch immer tun, keinen Glauben schenkt.
Genauso wie es seriöse Foren wie Eures gibt, gibt es auch Betroffene, die nicht Spitzel ihrer "Majestät" sind, sondern nur Informationen wollen.
Bei der Informationsfülle im Netz dauert es halt manchmal eine Weile, bis man die Brauchbaren rausgefiltert hat.
Und wir baden diesen Irrtum, dem wir unterlagen, auch selber aus. Einige von uns haben ganz schön Stress von eben jener Seite. Und dass wir dann woanders agestempelt sind, als die die zur "anderen Seite" gehören, dass ist ein Teil der Strategie dieser "Majestät". Und sie funktioniert nur, wenn einige von Euch mitmachen. Ich denke Rüdiger, Du willst nicht in denselben Topf geworfen werden.
Ich stehe Dir und anderen gerne für Fragen zur Verfügung, aber im Interesse derer, die hier nur lesen per E-Mail.

Ich wünsch Euch allen schmerz- und vorallem stressfreie Zeiten.

brigitte obrist

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Lieber Rüdiger

Ich habe ela empfohlen hier wegen der Klinik in Essen zu fragen. Aber ich finde es schade, dass wir, die mal beim "falschen" Verein gelandet sind, deswegen angemacht werden.
Müssen denn alle, die da ausgetreten oder rausgeworfen sind, das nun öffentlich bekannt geben. Niemand von uns hat die Weisheit mit Löffeln gefressen. Und manchmal braucht es halt eine gewisse Zeit, um rauszufinden, dass die die es von sich denken (und damit meine ich nicht Dich) nicht ganz koscher sind und man besser keinen Umgang mit ihnen pflegt oder dem was sie so erzählt haben und noch immer tun, keinen Glauben schenkt.
Genauso wie es seriöse Foren wie Eures gibt, gibt es auch Betroffene, die nicht Spitzel ihrer "Majestät" sind, sondern nur Informationen wollen.
Bei der Informationsfülle im Netz dauert es halt manchmal eine Weile, bis man die Brauchbaren rausgefiltert hat.
Und wir baden diesen Irrtum, dem wir unterlagen, auch selber aus. Einige von uns haben ganz schön Stress von eben jener Seite. Und dass wir dann woanders agestempelt sind, als die die zur "anderen Seite" gehören, dass ist ein Teil der Strategie dieser "Majestät". Und sie funktioniert nur, wenn einige von Euch mitmachen. Ich denke Rüdiger, Du willst nicht in denselben Topf geworfen werden.
Ich stehe Dir und anderen gerne für Fragen zur Verfügung, aber im Interesse derer, die hier nur lesen per E-Mail.

Ich wünsch Euch allen schmerz- und vorallem stressfreie Zeiten.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

ich kann zwar nicht für Rüdiger sprechen, aber ich galube nicht, daß Rüdiger es so gemeint hat, wie es vielleicht geklungen haben mag (und vielleicht gibt´s da auch ein persönliches Mißverständnis)

Ganz prinzipiell möchte ich aber schon mal etwas sagen: die CSG ist gegründet worden von CK-Patienten und Angehörigen mit dem Ziel, die Erfahrungen, die wir alle leidvoll machen mußten weiterzugeben, damit andere davon profitieren können und vielleicht etwas weniger Schmerzen erdulden müssen.

Es kam ziemlich schnell zu Reibereien mit dem selbsternannten Oberindianer und die Dinge, die heute Dir, Diana und etlichen Anderen wiederfahren, das haben wir alles schon hinter uns. Diese ganzen Spinnereien, den Affenzirkus, die Lügereien, die billigen Tricks und Verleumdungen aufzuzählen, die alle gelaufen sind, dazu fehlt mir nicht nur die Muße, sondern ich sehe da auch keinen Sinn drin.

Ich kann mir gut vorstellen, daß jemand, der in dem Geflecht dieses offensichtlich Geisteskranken noch gefangen oder zumindest damit behaftet ist, Vieles auf genau dieses Geflecht bezieht (was im übrigen ein Teil dieses kranken Systems ist).

Das ist aber nicht so.

Die Wirklichkeit(!) ist anders.

Wir versuchen jedem zu helfen, gleichgültig, ob er nun zu dieser Gruppe gehört, die nun gegen Dich und andere vorgeht, oder nicht. Und das haben wir auch schon in der Vergangenheit getan. Es gab da einen Fall in Sachen Off-Label-Use, wo ein Mitglied dieser Gruppe keine Medikamente bekommen hatte, der sich dann an uns um Hilfe gewandt hatte und wir haben es durchgedrückt, daß er seine Medikamente bekam. (Zu dieser Zeit hatte der Oberindianer noch abgestritten, daß es Probleme mit Off-Label-Use geben würde - das hat wohl nicht in sein verworrenes Weltbild gepasst)

Und auch in der Folgezeit haben wir immer wieder CK-Leidenden geholfen, die dieser Gruppe angehört haben, oder noch gehören.

Daß es in dieser Gruppe nun irgendwelche Verwerfungen wundert mich persönlich nicht im Mindesten.

Wir helfen jedem, der Hilfe braucht. Wir werden aber sicherlich keine Plattform für die Verwerfungen und Querelen in einer anderen Gruppe sein.

Es mag sein und es läßt sich auch nicht ausschließen, daß im Zusammenhang mit Deiner (ehemaligen) Gruppe mal ein hartes Wort fällt - bei alledem, was in der Vergangheit gewesen ist, ist das mehr als verständlich. Aber Du kannst versichert sein, daß der Oberindianer bei uns nicht die allerkleinste Rolle spielt und er hat auch keine Wege (was Diana ja wohl glaubt, aber auch sie kann da völlig beruhigt sein) über die er irgendwelche Behauptungen, Verleumdungen oder was immer in unsere Organisation einspielt.

Glaub mir, wir haben wirklich etwas anderes zu tun, als uns mit dem Oberindianer zu befassen, wenn irgendeiner uninteressant ist, dann der.

Zusammengefasst: wenn jemand Hilfe braucht, dann werden wir ihm nach besten Kräften helfen. Ein Plattform für irgendwelche Querelen wird es hier aber nicht geben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Lieber Rüdiger

Ich habe ela empfohlen hier wegen der Klinik in Essen zu fragen. Aber ich finde es schade, dass wir, die mal beim "falschen" Verein gelandet sind, deswegen angemacht werden.
Müssen denn alle, die da ausgetreten oder rausgeworfen sind, das nun öffentlich bekannt geben. Niemand von uns hat die Weisheit mit Löffeln gefressen. Und manchmal braucht es halt eine gewisse Zeit, um rauszufinden, dass die die es von sich denken (und damit meine ich nicht Dich) nicht ganz koscher sind und man besser keinen Umgang mit ihnen pflegt oder dem was sie so erzählt haben und noch immer tun, keinen Glauben schenkt.
Genauso wie es seriöse Foren wie Eures gibt, gibt es auch Betroffene, die nicht Spitzel ihrer "Majestät" sind, sondern nur Informationen wollen.
Bei der Informationsfülle im Netz dauert es halt manchmal eine Weile, bis man die Brauchbaren rausgefiltert hat.
Und wir baden diesen Irrtum, dem wir unterlagen, auch selber aus. Einige von uns haben ganz schön Stress von eben jener Seite. Und dass wir dann woanders agestempelt sind, als die die zur "anderen Seite" gehören, dass ist ein Teil der Strategie dieser "Majestät". Und sie funktioniert nur, wenn einige von Euch mitmachen. Ich denke Rüdiger, Du willst nicht in denselben Topf geworfen werden.
Ich stehe Dir und anderen gerne für Fragen zur Verfügung, aber im Interesse derer, die hier nur lesen per E-Mail.

Ich wünsch Euch allen schmerz- und vorallem stressfreie Zeiten.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

ich kann zwar nicht für Rüdiger sprechen, aber ich galube nicht, daß Rüdiger es so gemeint hat, wie es vielleicht geklungen haben mag (und vielleicht gibt´s da auch ein persönliches Mißverständnis)

Ganz prinzipiell möchte ich aber schon mal etwas sagen: die CSG ist gegründet worden von CK-Patienten und Angehörigen mit dem Ziel, die Erfahrungen, die wir alle leidvoll machen mußten weiterzugeben, damit andere davon profitieren können und vielleicht etwas weniger Schmerzen erdulden müssen.

Es kam ziemlich schnell zu Reibereien mit dem selbsternannten Oberindianer und die Dinge, die heute Dir, Diana und etlichen Anderen wiederfahren, das haben wir alles schon hinter uns. Diese ganzen Spinnereien, den Affenzirkus, die Lügereien, die billigen Tricks und Verleumdungen aufzuzählen, die alle gelaufen sind, dazu fehlt mir nicht nur die Muße, sondern ich sehe da auch keinen Sinn drin.

Ich kann mir gut vorstellen, daß jemand, der in dem Geflecht dieses offensichtlich Geisteskranken noch gefangen oder zumindest damit behaftet ist, Vieles auf genau dieses Geflecht bezieht (was im übrigen ein Teil dieses kranken Systems ist).

Das ist aber nicht so.

Die Wirklichkeit(!) ist anders.

Wir versuchen jedem zu helfen, gleichgültig, ob er nun zu dieser Gruppe gehört, die nun gegen Dich und andere vorgeht, oder nicht. Und das haben wir auch schon in der Vergangenheit getan. Es gab da einen Fall in Sachen Off-Label-Use, wo ein Mitglied dieser Gruppe keine Medikamente bekommen hatte, der sich dann an uns um Hilfe gewandt hatte und wir haben es durchgedrückt, daß er seine Medikamente bekam. (Zu dieser Zeit hatte der Oberindianer noch abgestritten, daß es Probleme mit Off-Label-Use geben würde - das hat wohl nicht in sein verworrenes Weltbild gepasst)

Und auch in der Folgezeit haben wir immer wieder CK-Leidenden geholfen, die dieser Gruppe angehört haben, oder noch gehören.

Daß es in dieser Gruppe nun irgendwelche Verwerfungen wundert mich persönlich nicht im Mindesten.

Wir helfen jedem, der Hilfe braucht. Wir werden aber sicherlich keine Plattform für die Verwerfungen und Querelen in einer anderen Gruppe sein.

Es mag sein und es läßt sich auch nicht ausschließen, daß im Zusammenhang mit Deiner (ehemaligen) Gruppe mal ein hartes Wort fällt - bei alledem, was in der Vergangheit gewesen ist, ist das mehr als verständlich. Aber Du kannst versichert sein, daß der Oberindianer bei uns nicht die allerkleinste Rolle spielt und er hat auch keine Wege (was Diana ja wohl glaubt, aber auch sie kann da völlig beruhigt sein) über die er irgendwelche Behauptungen, Verleumdungen oder was immer in unsere Organisation einspielt.

Glaub mir, wir haben wirklich etwas anderes zu tun, als uns mit dem Oberindianer zu befassen, wenn irgendeiner uninteressant ist, dann der.

Zusammengefasst: wenn jemand Hilfe braucht, dann werden wir ihm nach besten Kräften helfen. Ein Plattform für irgendwelche Querelen wird es hier aber nicht geben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo zusammen,meine nfrage an euch sollte keine diskusion hervor rufen,ich wollte doch nur wissen ob einer von euch in der essener klinik war .ich weis doch selber nicht ob die meinen männe helfen können ,ich kann euch nur sagen er ist im mom. alle drei stunden am spritzen .habe nur kein bock drau das er in essen vielleich auch wieder nur mit cortison voll gepumt wird.das ist nun mal das einzigste was ihm immer eine weile hilft .habe auch keine lust darauf das ihr alte kamellen ausgraben sollt oder müßt das war nicht in meinem sinne .

grüße ela

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Lieber Rüdiger

Ich habe ela empfohlen hier wegen der Klinik in Essen zu fragen. Aber ich finde es schade, dass wir, die mal beim "falschen" Verein gelandet sind, deswegen angemacht werden.
Müssen denn alle, die da ausgetreten oder rausgeworfen sind, das nun öffentlich bekannt geben. Niemand von uns hat die Weisheit mit Löffeln gefressen. Und manchmal braucht es halt eine gewisse Zeit, um rauszufinden, dass die die es von sich denken (und damit meine ich nicht Dich) nicht ganz koscher sind und man besser keinen Umgang mit ihnen pflegt oder dem was sie so erzählt haben und noch immer tun, keinen Glauben schenkt.
Genauso wie es seriöse Foren wie Eures gibt, gibt es auch Betroffene, die nicht Spitzel ihrer "Majestät" sind, sondern nur Informationen wollen.
Bei der Informationsfülle im Netz dauert es halt manchmal eine Weile, bis man die Brauchbaren rausgefiltert hat.
Und wir baden diesen Irrtum, dem wir unterlagen, auch selber aus. Einige von uns haben ganz schön Stress von eben jener Seite. Und dass wir dann woanders agestempelt sind, als die die zur "anderen Seite" gehören, dass ist ein Teil der Strategie dieser "Majestät". Und sie funktioniert nur, wenn einige von Euch mitmachen. Ich denke Rüdiger, Du willst nicht in denselben Topf geworfen werden.
Ich stehe Dir und anderen gerne für Fragen zur Verfügung, aber im Interesse derer, die hier nur lesen per E-Mail.

Ich wünsch Euch allen schmerz- und vorallem stressfreie Zeiten.

brigitte obrist

Hallo Brigitte,

ich kann zwar nicht für Rüdiger sprechen, aber ich galube nicht, daß Rüdiger es so gemeint hat, wie es vielleicht geklungen haben mag (und vielleicht gibt´s da auch ein persönliches Mißverständnis)

Ganz prinzipiell möchte ich aber schon mal etwas sagen: die CSG ist gegründet worden von CK-Patienten und Angehörigen mit dem Ziel, die Erfahrungen, die wir alle leidvoll machen mußten weiterzugeben, damit andere davon profitieren können und vielleicht etwas weniger Schmerzen erdulden müssen.

Es kam ziemlich schnell zu Reibereien mit dem selbsternannten Oberindianer und die Dinge, die heute Dir, Diana und etlichen Anderen wiederfahren, das haben wir alles schon hinter uns. Diese ganzen Spinnereien, den Affenzirkus, die Lügereien, die billigen Tricks und Verleumdungen aufzuzählen, die alle gelaufen sind, dazu fehlt mir nicht nur die Muße, sondern ich sehe da auch keinen Sinn drin.

Ich kann mir gut vorstellen, daß jemand, der in dem Geflecht dieses offensichtlich Geisteskranken noch gefangen oder zumindest damit behaftet ist, Vieles auf genau dieses Geflecht bezieht (was im übrigen ein Teil dieses kranken Systems ist).

Das ist aber nicht so.

Die Wirklichkeit(!) ist anders.

Wir versuchen jedem zu helfen, gleichgültig, ob er nun zu dieser Gruppe gehört, die nun gegen Dich und andere vorgeht, oder nicht. Und das haben wir auch schon in der Vergangenheit getan. Es gab da einen Fall in Sachen Off-Label-Use, wo ein Mitglied dieser Gruppe keine Medikamente bekommen hatte, der sich dann an uns um Hilfe gewandt hatte und wir haben es durchgedrückt, daß er seine Medikamente bekam. (Zu dieser Zeit hatte der Oberindianer noch abgestritten, daß es Probleme mit Off-Label-Use geben würde - das hat wohl nicht in sein verworrenes Weltbild gepasst)

Und auch in der Folgezeit haben wir immer wieder CK-Leidenden geholfen, die dieser Gruppe angehört haben, oder noch gehören.

Daß es in dieser Gruppe nun irgendwelche Verwerfungen wundert mich persönlich nicht im Mindesten.

Wir helfen jedem, der Hilfe braucht. Wir werden aber sicherlich keine Plattform für die Verwerfungen und Querelen in einer anderen Gruppe sein.

Es mag sein und es läßt sich auch nicht ausschließen, daß im Zusammenhang mit Deiner (ehemaligen) Gruppe mal ein hartes Wort fällt - bei alledem, was in der Vergangheit gewesen ist, ist das mehr als verständlich. Aber Du kannst versichert sein, daß der Oberindianer bei uns nicht die allerkleinste Rolle spielt und er hat auch keine Wege (was Diana ja wohl glaubt, aber auch sie kann da völlig beruhigt sein) über die er irgendwelche Behauptungen, Verleumdungen oder was immer in unsere Organisation einspielt.

Glaub mir, wir haben wirklich etwas anderes zu tun, als uns mit dem Oberindianer zu befassen, wenn irgendeiner uninteressant ist, dann der.

Zusammengefasst: wenn jemand Hilfe braucht, dann werden wir ihm nach besten Kräften helfen. Ein Plattform für irgendwelche Querelen wird es hier aber nicht geben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo zusammen,meine nfrage an euch sollte keine diskusion hervor rufen,ich wollte doch nur wissen ob einer von euch in der essener klinik war .ich weis doch selber nicht ob die meinen männe helfen können ,ich kann euch nur sagen er ist im mom. alle drei stunden am spritzen .habe nur kein bock drau das er in essen vielleich auch wieder nur mit cortison voll gepumt wird.das ist nun mal das einzigste was ihm immer eine weile hilft .habe auch keine lust darauf das ihr alte kamellen ausgraben sollt oder müßt das war nicht in meinem sinne .

grüße ela

Hallo Ela,
ich habe vor kurzem eine Literatur gelesen, die ausführt Imigran könne die Attackenfrequenz erhöhen!

Wenn Deinem Mann Cortison hilft - dann macht das doch.

Wenn Deine Frage bzgl. Essen lautet: gibt es ein Wundermittel, dann ist die Antwort nein, es gibt kein Wundermittel.

Wenn die Frage lautet, gibt es eine Heilung, dann ist die Antwort nein, es gibt keine Heilung.

Das ist sicherlich nicht leicht zu akzeptieren. Aber schau mal, wenn jemand nach einem Unfall querschnittsgelähmt ist, dann ist er auch nicht heilbar. Man kann sicherlich einiges machen, um die Situation zu verbessern, aber heilbar ist es nicht.

Das ist bei CK genauso. Man kann (mittlerweile) eine Menge von Dingen machen, die uns mehr oder weniger helfen, maches hilft bei einigen sehr gut, bei anderen nicht, aber heilbar ist CK nicht.

Die liegt sicher auch daran, daß die Forschung bei CK , im Vergleich zu anderen Kopfschmerzarten wie Migräne, völlig unterentwickelt ist.
Vielleicht liegt es auch daran, daß man sich da ständig die falschen Fragen stellt, so z.B. wie eine Attacke anfängt. Da lese ich von Neurotransmittern, die ausgeschüttet werden und allerlei netten Dingen, wie das alles funktionieren könnte, mithin sehr interessante Spekulationen, die uns Patienten aber nicht weiterhelfen.

Ich würde die Frage ja mal anders herum stellen: was passiert denn, wenn die Attacke aufhört? Denn die hören ja mal auf. Die hören auch auf, wenn man kein Imigran oder Sauerstoff nimmt. Was macht denn der Körper, damit die Attacken aufhören?

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Brigitte,

ich kann zwar nicht für Rüdiger sprechen, aber ich galube nicht, daß Rüdiger es so gemeint hat, wie es vielleicht geklungen haben mag (und vielleicht gibt´s da auch ein persönliches Mißverständnis)

Ganz prinzipiell möchte ich aber schon mal etwas sagen: die CSG ist gegründet worden von CK-Patienten und Angehörigen mit dem Ziel, die Erfahrungen, die wir alle leidvoll machen mußten weiterzugeben, damit andere davon profitieren können und vielleicht etwas weniger Schmerzen erdulden müssen.

Es kam ziemlich schnell zu Reibereien mit dem selbsternannten Oberindianer und die Dinge, die heute Dir, Diana und etlichen Anderen wiederfahren, das haben wir alles schon hinter uns. Diese ganzen Spinnereien, den Affenzirkus, die Lügereien, die billigen Tricks und Verleumdungen aufzuzählen, die alle gelaufen sind, dazu fehlt mir nicht nur die Muße, sondern ich sehe da auch keinen Sinn drin.

Ich kann mir gut vorstellen, daß jemand, der in dem Geflecht dieses offensichtlich Geisteskranken noch gefangen oder zumindest damit behaftet ist, Vieles auf genau dieses Geflecht bezieht (was im übrigen ein Teil dieses kranken Systems ist).

Das ist aber nicht so.

Die Wirklichkeit(!) ist anders.

Wir versuchen jedem zu helfen, gleichgültig, ob er nun zu dieser Gruppe gehört, die nun gegen Dich und andere vorgeht, oder nicht. Und das haben wir auch schon in der Vergangenheit getan. Es gab da einen Fall in Sachen Off-Label-Use, wo ein Mitglied dieser Gruppe keine Medikamente bekommen hatte, der sich dann an uns um Hilfe gewandt hatte und wir haben es durchgedrückt, daß er seine Medikamente bekam. (Zu dieser Zeit hatte der Oberindianer noch abgestritten, daß es Probleme mit Off-Label-Use geben würde - das hat wohl nicht in sein verworrenes Weltbild gepasst)

Und auch in der Folgezeit haben wir immer wieder CK-Leidenden geholfen, die dieser Gruppe angehört haben, oder noch gehören.

Daß es in dieser Gruppe nun irgendwelche Verwerfungen wundert mich persönlich nicht im Mindesten.

Wir helfen jedem, der Hilfe braucht. Wir werden aber sicherlich keine Plattform für die Verwerfungen und Querelen in einer anderen Gruppe sein.

Es mag sein und es läßt sich auch nicht ausschließen, daß im Zusammenhang mit Deiner (ehemaligen) Gruppe mal ein hartes Wort fällt - bei alledem, was in der Vergangheit gewesen ist, ist das mehr als verständlich. Aber Du kannst versichert sein, daß der Oberindianer bei uns nicht die allerkleinste Rolle spielt und er hat auch keine Wege (was Diana ja wohl glaubt, aber auch sie kann da völlig beruhigt sein) über die er irgendwelche Behauptungen, Verleumdungen oder was immer in unsere Organisation einspielt.

Glaub mir, wir haben wirklich etwas anderes zu tun, als uns mit dem Oberindianer zu befassen, wenn irgendeiner uninteressant ist, dann der.

Zusammengefasst: wenn jemand Hilfe braucht, dann werden wir ihm nach besten Kräften helfen. Ein Plattform für irgendwelche Querelen wird es hier aber nicht geben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo zusammen,meine nfrage an euch sollte keine diskusion hervor rufen,ich wollte doch nur wissen ob einer von euch in der essener klinik war .ich weis doch selber nicht ob die meinen männe helfen können ,ich kann euch nur sagen er ist im mom. alle drei stunden am spritzen .habe nur kein bock drau das er in essen vielleich auch wieder nur mit cortison voll gepumt wird.das ist nun mal das einzigste was ihm immer eine weile hilft .habe auch keine lust darauf das ihr alte kamellen ausgraben sollt oder müßt das war nicht in meinem sinne .

grüße ela

Hallo Ela,
ich habe vor kurzem eine Literatur gelesen, die ausführt Imigran könne die Attackenfrequenz erhöhen!

Wenn Deinem Mann Cortison hilft - dann macht das doch.

Wenn Deine Frage bzgl. Essen lautet: gibt es ein Wundermittel, dann ist die Antwort nein, es gibt kein Wundermittel.

Wenn die Frage lautet, gibt es eine Heilung, dann ist die Antwort nein, es gibt keine Heilung.

Das ist sicherlich nicht leicht zu akzeptieren. Aber schau mal, wenn jemand nach einem Unfall querschnittsgelähmt ist, dann ist er auch nicht heilbar. Man kann sicherlich einiges machen, um die Situation zu verbessern, aber heilbar ist es nicht.

Das ist bei CK genauso. Man kann (mittlerweile) eine Menge von Dingen machen, die uns mehr oder weniger helfen, maches hilft bei einigen sehr gut, bei anderen nicht, aber heilbar ist CK nicht.

Die liegt sicher auch daran, daß die Forschung bei CK , im Vergleich zu anderen Kopfschmerzarten wie Migräne, völlig unterentwickelt ist.
Vielleicht liegt es auch daran, daß man sich da ständig die falschen Fragen stellt, so z.B. wie eine Attacke anfängt. Da lese ich von Neurotransmittern, die ausgeschüttet werden und allerlei netten Dingen, wie das alles funktionieren könnte, mithin sehr interessante Spekulationen, die uns Patienten aber nicht weiterhelfen.

Ich würde die Frage ja mal anders herum stellen: was passiert denn, wenn die Attacke aufhört? Denn die hören ja mal auf. Die hören auch auf, wenn man kein Imigran oder Sauerstoff nimmt. Was macht denn der Körper, damit die Attacken aufhören?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Liebe Leute, lieber Harald

Okay, ich habe es verstanden. Ich habe vielleicht etwas überreagiert. Ich bin ziemlich unter Druck. Ich habe chronisch Cluster. Im Herbst/Winter bis zu 12 Attacken pro Tag. Jetzt gerade bis zu 8. Cortison auch in höchster Dosis hilft leider nichts. Sauerstoff auch nicht. Meine Aerzte sagen es gibt im Moment nichts mehr. Ausser Imigran. Aber seit 8 Monaten zahlt die Kasse nur 2 Ampullen pro Tag.
Die Frage von Harald ist daher äusserst interessant. Was passiert im Körper, wenn die Attacke weg geht. Mit Imigran geht sie nach einer Viertelstunde weg. Ohne Imigran dauert sie zwischen anderthalb und zwei Stunden (bei mir). Es gibt manchmal eine Pause von ca. 5 Minuten, dann kommt die nächste. Ist wie Achterbahnfahren. Kaum hat man Luft geholt kommt das nächste Looping.
Wenn es die Seite wechselt (ich habe es auf beiden Seiten, abwechselnd) ist der Intervall kürzer oder gar nicht vorhanden. Auf der einen Seite noch ein abklingender Restschmerz und auf der anderen kommt schon die neue Attacke.
Als wäre da zwei Zeitschalter eingebaut.
Bei mir führt Imigran nicht zu mehr Attacken. Ich nehme diese Tagesration nicht täglich. Ich spare mir die Wochenration für Tage auf, an denen ich aus dem Haus muss.
Während des Jahreszeitenwechsels vor allem im Frühjahr ist die Attackefrequenz jeden Tag unverändert hoch. Im Sommer variiert sie. Es kann auch Tage geben an denen ich nur 6 Attacken habe. Ob ich nun Imigran spritze oder nicht. Dasselbe ist passiert, als ich Imigran in einem Klinikaufenthalt für 4 Wochen ganz absetzte.
Nach 8 Monaten ist für mich inzwischen klar. Der menschliche Körper ist nicht für so starke Schmerzen gemacht. Auf Dauer führt das nicht einfach zu Erschöpfungsdepressionen. Für den Körper ist es Dauerstress und darauf reagiert genauso wie wenn ich zuviel arbeiten würde. Ich habe eine stressbedingte Dermatitis (was ähnliches wie Schuppenflechte), meine Verdauung spielt verrückt,
ich bin so reizempfindlich dass mich Mückenstiche wahnsinnig machen können und ich tendiere dazu, unbewusst, mich wundzureiben oder zu kratzen.

Wenn es um Leben oder Tod geht, dann ist keine Frage, welches Uebel man in Kauf nimmt (z.B. die Nebenwirkungen einer Chemotherapie). Bei Schmerz ist es immer noch eine Frage. Wenn ich Imigran weiterhin in den hohen Dosen nehme, habe ich vielleicht in 10 Jahren Gefässchäden. Aber es würde bedeuten, dass ich 10 Jahre lang, ein einigermassen normales Leben führen könnte. Bleibe ich auf diesem Level habe ich vielleicht in 2 Jahren ein stressbedingtes Magengeschwür oder mein Herz macht den Stress nicht mehr mit. Was weiss es einfach nicht.
Was ich aber weiss, ist dass ich wie andere chronisch Schmerzkranke, die nicht ausreichend behandelt werden der Gesellschaft keinen Nutzen mehr bieten, weder als Arbeitskraft noch sozial.
Märtyrertum ist nichts anderes als eine Vergeudung menschlicher Ressourcen.
In unserer westlichen Zivilsation ist es eine Art Scheitern, wenn man eine Krankheit nicht heilen kann. Und wir können mit Scheitern schlecht umgehen.
Also versuchen einige Leute, nicht nur Mediziner auf Biegen Brechen einen "Erfolg" herbeizuführen. Und sei es nur, dass der darin besteht, dass der Kranke weniger Medikamente nimmt.
Da kommen in den Medien Migräniker, die eine Schmerztherapie gemacht haben und sagen als erstes: "Ich habe da und da oder bei dem und dem gelernt mit weniger Medikamenten auszukommen." "Ich habe gelernt mit dem Schmerz zu leben."
Das müssen wir nicht lernen, das tun wir sowieso. Bei Medikamenteninduziertem Kopfschmerz mag das ja einen Sinn machen. Aber wer an Athrose, Rheuma oder Cluster leidet, bei dem hat das keinen Einfluss auf die Krankheit. Sie geht davon nicht weg, sie wird nicht besser und ob wir dann in den Himmel kommen, ist auch nicht gesagt.
Schmerzfreiheit ist nicht einfach ein ethisches Gut. Es ist meiner Meinung nach auch gesünder.

Schmerzfreie Zeiten, mit was auch immer.

liebe Grüsse
brigitte

[Archiv]

hallo zusammen,meine nfrage an euch sollte keine diskusion hervor rufen,ich wollte doch nur wissen ob einer von euch in der essener klinik war .ich weis doch selber nicht ob die meinen männe helfen können ,ich kann euch nur sagen er ist im mom. alle drei stunden am spritzen .habe nur kein bock drau das er in essen vielleich auch wieder nur mit cortison voll gepumt wird.das ist nun mal das einzigste was ihm immer eine weile hilft .habe auch keine lust darauf das ihr alte kamellen ausgraben sollt oder müßt das war nicht in meinem sinne .

grüße ela

Hallo Ela,
ich habe vor kurzem eine Literatur gelesen, die ausführt Imigran könne die Attackenfrequenz erhöhen!

Wenn Deinem Mann Cortison hilft - dann macht das doch.

Wenn Deine Frage bzgl. Essen lautet: gibt es ein Wundermittel, dann ist die Antwort nein, es gibt kein Wundermittel.

Wenn die Frage lautet, gibt es eine Heilung, dann ist die Antwort nein, es gibt keine Heilung.

Das ist sicherlich nicht leicht zu akzeptieren. Aber schau mal, wenn jemand nach einem Unfall querschnittsgelähmt ist, dann ist er auch nicht heilbar. Man kann sicherlich einiges machen, um die Situation zu verbessern, aber heilbar ist es nicht.

Das ist bei CK genauso. Man kann (mittlerweile) eine Menge von Dingen machen, die uns mehr oder weniger helfen, maches hilft bei einigen sehr gut, bei anderen nicht, aber heilbar ist CK nicht.

Die liegt sicher auch daran, daß die Forschung bei CK , im Vergleich zu anderen Kopfschmerzarten wie Migräne, völlig unterentwickelt ist.
Vielleicht liegt es auch daran, daß man sich da ständig die falschen Fragen stellt, so z.B. wie eine Attacke anfängt. Da lese ich von Neurotransmittern, die ausgeschüttet werden und allerlei netten Dingen, wie das alles funktionieren könnte, mithin sehr interessante Spekulationen, die uns Patienten aber nicht weiterhelfen.

Ich würde die Frage ja mal anders herum stellen: was passiert denn, wenn die Attacke aufhört? Denn die hören ja mal auf. Die hören auch auf, wenn man kein Imigran oder Sauerstoff nimmt. Was macht denn der Körper, damit die Attacken aufhören?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Liebe Leute, lieber Harald

Okay, ich habe es verstanden. Ich habe vielleicht etwas überreagiert. Ich bin ziemlich unter Druck. Ich habe chronisch Cluster. Im Herbst/Winter bis zu 12 Attacken pro Tag. Jetzt gerade bis zu 8. Cortison auch in höchster Dosis hilft leider nichts. Sauerstoff auch nicht. Meine Aerzte sagen es gibt im Moment nichts mehr. Ausser Imigran. Aber seit 8 Monaten zahlt die Kasse nur 2 Ampullen pro Tag.
Die Frage von Harald ist daher äusserst interessant. Was passiert im Körper, wenn die Attacke weg geht. Mit Imigran geht sie nach einer Viertelstunde weg. Ohne Imigran dauert sie zwischen anderthalb und zwei Stunden (bei mir). Es gibt manchmal eine Pause von ca. 5 Minuten, dann kommt die nächste. Ist wie Achterbahnfahren. Kaum hat man Luft geholt kommt das nächste Looping.
Wenn es die Seite wechselt (ich habe es auf beiden Seiten, abwechselnd) ist der Intervall kürzer oder gar nicht vorhanden. Auf der einen Seite noch ein abklingender Restschmerz und auf der anderen kommt schon die neue Attacke.
Als wäre da zwei Zeitschalter eingebaut.
Bei mir führt Imigran nicht zu mehr Attacken. Ich nehme diese Tagesration nicht täglich. Ich spare mir die Wochenration für Tage auf, an denen ich aus dem Haus muss.
Während des Jahreszeitenwechsels vor allem im Frühjahr ist die Attackefrequenz jeden Tag unverändert hoch. Im Sommer variiert sie. Es kann auch Tage geben an denen ich nur 6 Attacken habe. Ob ich nun Imigran spritze oder nicht. Dasselbe ist passiert, als ich Imigran in einem Klinikaufenthalt für 4 Wochen ganz absetzte.
Nach 8 Monaten ist für mich inzwischen klar. Der menschliche Körper ist nicht für so starke Schmerzen gemacht. Auf Dauer führt das nicht einfach zu Erschöpfungsdepressionen. Für den Körper ist es Dauerstress und darauf reagiert genauso wie wenn ich zuviel arbeiten würde. Ich habe eine stressbedingte Dermatitis (was ähnliches wie Schuppenflechte), meine Verdauung spielt verrückt,
ich bin so reizempfindlich dass mich Mückenstiche wahnsinnig machen können und ich tendiere dazu, unbewusst, mich wundzureiben oder zu kratzen.

Wenn es um Leben oder Tod geht, dann ist keine Frage, welches Uebel man in Kauf nimmt (z.B. die Nebenwirkungen einer Chemotherapie). Bei Schmerz ist es immer noch eine Frage. Wenn ich Imigran weiterhin in den hohen Dosen nehme, habe ich vielleicht in 10 Jahren Gefässchäden. Aber es würde bedeuten, dass ich 10 Jahre lang, ein einigermassen normales Leben führen könnte. Bleibe ich auf diesem Level habe ich vielleicht in 2 Jahren ein stressbedingtes Magengeschwür oder mein Herz macht den Stress nicht mehr mit. Was weiss es einfach nicht.
Was ich aber weiss, ist dass ich wie andere chronisch Schmerzkranke, die nicht ausreichend behandelt werden der Gesellschaft keinen Nutzen mehr bieten, weder als Arbeitskraft noch sozial.
Märtyrertum ist nichts anderes als eine Vergeudung menschlicher Ressourcen.
In unserer westlichen Zivilsation ist es eine Art Scheitern, wenn man eine Krankheit nicht heilen kann. Und wir können mit Scheitern schlecht umgehen.
Also versuchen einige Leute, nicht nur Mediziner auf Biegen Brechen einen "Erfolg" herbeizuführen. Und sei es nur, dass der darin besteht, dass der Kranke weniger Medikamente nimmt.
Da kommen in den Medien Migräniker, die eine Schmerztherapie gemacht haben und sagen als erstes: "Ich habe da und da oder bei dem und dem gelernt mit weniger Medikamenten auszukommen." "Ich habe gelernt mit dem Schmerz zu leben."
Das müssen wir nicht lernen, das tun wir sowieso. Bei Medikamenteninduziertem Kopfschmerz mag das ja einen Sinn machen. Aber wer an Athrose, Rheuma oder Cluster leidet, bei dem hat das keinen Einfluss auf die Krankheit. Sie geht davon nicht weg, sie wird nicht besser und ob wir dann in den Himmel kommen, ist auch nicht gesagt.
Schmerzfreiheit ist nicht einfach ein ethisches Gut. Es ist meiner Meinung nach auch gesünder.

Schmerzfreie Zeiten, mit was auch immer.

liebe Grüsse
brigitte

hallo harald ,du möchtest wissen was passiert wenn die attaken aufhören,kann ich dir sagen ,er fällt einfach um ,es ist schon oft vorgekommen das er bis zu zwei stunden auf den boden gelegen hat und es nicht mitbekommen hat.dann hatten die kinder oder ich ihn gefunden.sein körper schaltet einfach ab weil er zu kao ist.wenn ich das alles so lese komme hege ich schon zweifel ob essen es schaft,dh.er soll ja dort hin damit er von dem cortison und vielen imigran runter kommt .es wieder spricht sich ja leider alles .

liebe grüße ela

[Archiv]

Lieber Rüdiger

Ich habe ela empfohlen hier wegen der Klinik in Essen zu fragen. Aber ich finde es schade, dass wir, die mal beim "falschen" Verein gelandet sind, deswegen angemacht werden.
Müssen denn alle, die da ausgetreten oder rausgeworfen sind, das nun öffentlich bekannt geben. Niemand von uns hat die Weisheit mit Löffeln gefressen. Und manchmal braucht es halt eine gewisse Zeit, um rauszufinden, dass die die es von sich denken (und damit meine ich nicht Dich) nicht ganz koscher sind und man besser keinen Umgang mit ihnen pflegt oder dem was sie so erzählt haben und noch immer tun, keinen Glauben schenkt.
Genauso wie es seriöse Foren wie Eures gibt, gibt es auch Betroffene, die nicht Spitzel ihrer "Majestät" sind, sondern nur Informationen wollen.
Bei der Informationsfülle im Netz dauert es halt manchmal eine Weile, bis man die Brauchbaren rausgefiltert hat.
Und wir baden diesen Irrtum, dem wir unterlagen, auch selber aus. Einige von uns haben ganz schön Stress von eben jener Seite. Und dass wir dann woanders agestempelt sind, als die die zur "anderen Seite" gehören, dass ist ein Teil der Strategie dieser "Majestät". Und sie funktioniert nur, wenn einige von Euch mitmachen. Ich denke Rüdiger, Du willst nicht in denselben Topf geworfen werden.
Ich stehe Dir und anderen gerne für Fragen zur Verfügung, aber im Interesse derer, die hier nur lesen per E-Mail.

Ich wünsch Euch allen schmerz- und vorallem stressfreie Zeiten.

brigitte obrist

Guten Morgen,erst einmal das ganze hat sich erledigt(möchte ich hoffen)ich habe und ela hat mit gemailt und wir haben einige mißverständnisse ausgeräumt.
Rüdiger

[Archiv]

Lieber Rüdiger

Ich habe ela empfohlen hier wegen der Klinik in Essen zu fragen. Aber ich finde es schade, dass wir, die mal beim "falschen" Verein gelandet sind, deswegen angemacht werden.
Müssen denn alle, die da ausgetreten oder rausgeworfen sind, das nun öffentlich bekannt geben. Niemand von uns hat die Weisheit mit Löffeln gefressen. Und manchmal braucht es halt eine gewisse Zeit, um rauszufinden, dass die die es von sich denken (und damit meine ich nicht Dich) nicht ganz koscher sind und man besser keinen Umgang mit ihnen pflegt oder dem was sie so erzählt haben und noch immer tun, keinen Glauben schenkt.
Genauso wie es seriöse Foren wie Eures gibt, gibt es auch Betroffene, die nicht Spitzel ihrer "Majestät" sind, sondern nur Informationen wollen.
Bei der Informationsfülle im Netz dauert es halt manchmal eine Weile, bis man die Brauchbaren rausgefiltert hat.
Und wir baden diesen Irrtum, dem wir unterlagen, auch selber aus. Einige von uns haben ganz schön Stress von eben jener Seite. Und dass wir dann woanders agestempelt sind, als die die zur "anderen Seite" gehören, dass ist ein Teil der Strategie dieser "Majestät". Und sie funktioniert nur, wenn einige von Euch mitmachen. Ich denke Rüdiger, Du willst nicht in denselben Topf geworfen werden.
Ich stehe Dir und anderen gerne für Fragen zur Verfügung, aber im Interesse derer, die hier nur lesen per E-Mail.

Ich wünsch Euch allen schmerz- und vorallem stressfreie Zeiten.

brigitte obrist

Guten Morgen,erst einmal das ganze hat sich erledigt(möchte ich hoffen)ich habe und ela hat mit gemailt und wir haben einige mißverständnisse ausgeräumt.
Rüdiger

freut mich sehr rüdiger,auch noch was anderes,männe ist seit euen treffen letztes jahr nicht mehr ans arbeiten gekommen ,er hat seit dem 01.01.04 seine rente durch.

grüße ela