Hoffnung - Geschichte einer ehemaligen Clusterkopfschmerzlerin

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Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte,

lange Zeit habe ich hier im Forum und auf den Seiten der Clusterkopfschmerzselbsthilfe verbracht. Von November 2003 bis Mai 2008 war ich eine von Euch, habe all das durchgemacht, was in den schrecklichen Erfahrungsberichten zu lesen ist, habe vergebens all das probiert, was mir von den Clusterkopfschmerzkoryphäen, Neurologen, Schmerztherapeuten nahegelegt wurde.

Heute geht es mir gut. Und daher möchte ich meine Geschichte aufschreiben, weil sie vielleicht dem einen oder andern helfen kann.

Es geht mir gut, weil ich nicht aufgegeben habe mit der Suche, und weil die Medizin in den Jahren Fortschritte in der Erkenntnis gemacht hat – und zwar auf dem interdisziplinären Sektor.

Die klassische Schulmedizin mit all ihren Medikamenten konnte mir nicht helfen. Selbst erfahrene Schmerztherapeuten sagten mir, damit müsse ich nun leben; die letzte, und einzige Lösung sei möglicherweise ein Eingriff ins Gehirn. Von Dr. Pfaffenrath, Clusterkopfschmerzspezialtist in München, bekam ich den Rat, es auf keinen Fall mit „alternativen Methoden“ zu versuchen, das habe keinen Zweck. Den Hinweis auf meine begeleitenden Nacken- und Rückenschmerzen kommentierte er mit „Das hat nichts miteinander zu tun, das sind Äpfel und Birnen.“

Vielleicht haben Sie Ähnliches gehört.

Viele Versuche mit alternativen Methoden schlugen tatsächlich fehl, doch ab Mai 2008 kam ich dem Übel auf die Spur. Zunächst mit Hilfe von Dr. Rainer Thiele, Chiropraktor und Osteopath in München, der mir eine schwere Hüftschiefstellung konstatierte, aus der auch eine Schiefstellung der Hals- und Brustwirbel resultierte – von dort nahmen die Schmerzen ihrem Ursprung, wie wir feststellten. Nach wenigen Behandlungen verschwanden die vernichtenden Clusterattacken; was blieb, waren anhaltende, aber sehr viel leichtere Gesichtsschmerzen, manchmal von leichten Attacken durchkreuzt, die nur noch entfernt an die Clusterqualen erinnerten.

Gerettet hat mich letztlich dann der Besuch bei Dr. Artur Balogh in Illschwang in der Oberpfalz. Er ist Allgemeinmediziner, also auch Kenner der Schulmedizin, und darüber hinaus Osteopath und – was der Knackpunkt ist – mit dem Phänomen der Muskeltriggerpunkte vertraut. Also interdisziplinär versiert. In (mittlerweile) drei ausführlichen Sitzungen ging er den Brandherden nach und konnte meine Problempunkte (Trigger) sowie sämtliche Schmerzen ausräumen. Ich sprach ihn darauf an, dass ich anfangs eindeutig die Diagnose Clusterkopfschmerz bekommen hatte, und ob das miteinender zusammenhängen könne. Er bejahte: Das sei mittlerweile – zumindest in seiner Disziplin – bekannt, dass Clusterkopfschmerz mit diesen Triggerpunkten zusammenhinge; sehr oft ursächlich vom Brustwirbel ausgehend. Unter seinen Patienten seien zehn (mit mir nun elf) Clusterkopfschmerzpatienten gewesen. Neun davon seien inzwischen schmerzfrei; beim zehnten sei die Suche etwas langwieriger.

Ich hoffe – wie auch Dr. Balogh - sehr, dass die Disziplinen in Zukunft mehr miteinander kommunizieren, im Kampf gegen eines der schlimmsten Leiden, die es auf dieser Welt gibt.

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte: Lasst Euch auf keinen Fall einreden, dass es „keine Ursache“ für die Schmerzen gibt (wie bei mir geschehen)!

Gebt nie die Hoffnung und die Suche auf!

Mit geht es wieder gut, ich bin (so gut wie) schmerzfrei und brauche keine Medikamente mehr. Die einzigen verbleibenden Rest-Schmerzen sind manchmal ein leichtes Ziehen in den Stellen, wo früher der Cluster tobte. Und dann helfen mir gezielte Übungen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Und vor allem, dass Euch der Schmerz eines Tages verlässt. So wie mich.

Alles Gute
Christiane Neukirch

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Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte,

lange Zeit habe ich hier im Forum und auf den Seiten der Clusterkopfschmerzselbsthilfe verbracht. Von November 2003 bis Mai 2008 war ich eine von Euch, habe all das durchgemacht, was in den schrecklichen Erfahrungsberichten zu lesen ist, habe vergebens all das probiert, was mir von den Clusterkopfschmerzkoryphäen, Neurologen, Schmerztherapeuten nahegelegt wurde.

Heute geht es mir gut. Und daher möchte ich meine Geschichte aufschreiben, weil sie vielleicht dem einen oder andern helfen kann.

Es geht mir gut, weil ich nicht aufgegeben habe mit der Suche, und weil die Medizin in den Jahren Fortschritte in der Erkenntnis gemacht hat – und zwar auf dem interdisziplinären Sektor.

Die klassische Schulmedizin mit all ihren Medikamenten konnte mir nicht helfen. Selbst erfahrene Schmerztherapeuten sagten mir, damit müsse ich nun leben; die letzte, und einzige Lösung sei möglicherweise ein Eingriff ins Gehirn. Von Dr. Pfaffenrath, Clusterkopfschmerzspezialtist in München, bekam ich den Rat, es auf keinen Fall mit „alternativen Methoden“ zu versuchen, das habe keinen Zweck. Den Hinweis auf meine begeleitenden Nacken- und Rückenschmerzen kommentierte er mit „Das hat nichts miteinander zu tun, das sind Äpfel und Birnen.“

Vielleicht haben Sie Ähnliches gehört.

Viele Versuche mit alternativen Methoden schlugen tatsächlich fehl, doch ab Mai 2008 kam ich dem Übel auf die Spur. Zunächst mit Hilfe von Dr. Rainer Thiele, Chiropraktor und Osteopath in München, der mir eine schwere Hüftschiefstellung konstatierte, aus der auch eine Schiefstellung der Hals- und Brustwirbel resultierte – von dort nahmen die Schmerzen ihrem Ursprung, wie wir feststellten. Nach wenigen Behandlungen verschwanden die vernichtenden Clusterattacken; was blieb, waren anhaltende, aber sehr viel leichtere Gesichtsschmerzen, manchmal von leichten Attacken durchkreuzt, die nur noch entfernt an die Clusterqualen erinnerten.

Gerettet hat mich letztlich dann der Besuch bei Dr. Artur Balogh in Illschwang in der Oberpfalz. Er ist Allgemeinmediziner, also auch Kenner der Schulmedizin, und darüber hinaus Osteopath und – was der Knackpunkt ist – mit dem Phänomen der Muskeltriggerpunkte vertraut. Also interdisziplinär versiert. In (mittlerweile) drei ausführlichen Sitzungen ging er den Brandherden nach und konnte meine Problempunkte (Trigger) sowie sämtliche Schmerzen ausräumen. Ich sprach ihn darauf an, dass ich anfangs eindeutig die Diagnose Clusterkopfschmerz bekommen hatte, und ob das miteinender zusammenhängen könne. Er bejahte: Das sei mittlerweile – zumindest in seiner Disziplin – bekannt, dass Clusterkopfschmerz mit diesen Triggerpunkten zusammenhinge; sehr oft ursächlich vom Brustwirbel ausgehend. Unter seinen Patienten seien zehn (mit mir nun elf) Clusterkopfschmerzpatienten gewesen. Neun davon seien inzwischen schmerzfrei; beim zehnten sei die Suche etwas langwieriger.

Ich hoffe – wie auch Dr. Balogh - sehr, dass die Disziplinen in Zukunft mehr miteinander kommunizieren, im Kampf gegen eines der schlimmsten Leiden, die es auf dieser Welt gibt.

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte: Lasst Euch auf keinen Fall einreden, dass es „keine Ursache“ für die Schmerzen gibt (wie bei mir geschehen)!

Gebt nie die Hoffnung und die Suche auf!

Mit geht es wieder gut, ich bin (so gut wie) schmerzfrei und brauche keine Medikamente mehr. Die einzigen verbleibenden Rest-Schmerzen sind manchmal ein leichtes Ziehen in den Stellen, wo früher der Cluster tobte. Und dann helfen mir gezielte Übungen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Und vor allem, dass Euch der Schmerz eines Tages verlässt. So wie mich.

Alles Gute
Christiane Neukirch

Hallo Christiane
wir hatten schon öffter betroffene, die schlangengift verkonsomiert hatten und danach 3 !!!! jahre ohne schmerzen wahren. im 4 ten jahr kam der cluster bei ihnen mit einer intensivität, das sie sich das leben nehmen wollten. will damit sagen, cluster ist nicht heilbar. jeder, der länger als 2 jahre schmerzfrei war, hat seine sogenannten behandlungen von nichtmedizienern hier angepriesen und darauf geschwöhrt. gut, es ist verdammt schön eine so lange zeit schmerzfrei zu sein, aber lasse dir gesagt sein: der hund kommt immer wieder, auch nach 3 oder 4 jahren. LEIDER !!
Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht
Casrello

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Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte,

lange Zeit habe ich hier im Forum und auf den Seiten der Clusterkopfschmerzselbsthilfe verbracht. Von November 2003 bis Mai 2008 war ich eine von Euch, habe all das durchgemacht, was in den schrecklichen Erfahrungsberichten zu lesen ist, habe vergebens all das probiert, was mir von den Clusterkopfschmerzkoryphäen, Neurologen, Schmerztherapeuten nahegelegt wurde.

Heute geht es mir gut. Und daher möchte ich meine Geschichte aufschreiben, weil sie vielleicht dem einen oder andern helfen kann.

Es geht mir gut, weil ich nicht aufgegeben habe mit der Suche, und weil die Medizin in den Jahren Fortschritte in der Erkenntnis gemacht hat – und zwar auf dem interdisziplinären Sektor.

Die klassische Schulmedizin mit all ihren Medikamenten konnte mir nicht helfen. Selbst erfahrene Schmerztherapeuten sagten mir, damit müsse ich nun leben; die letzte, und einzige Lösung sei möglicherweise ein Eingriff ins Gehirn. Von Dr. Pfaffenrath, Clusterkopfschmerzspezialtist in München, bekam ich den Rat, es auf keinen Fall mit „alternativen Methoden“ zu versuchen, das habe keinen Zweck. Den Hinweis auf meine begeleitenden Nacken- und Rückenschmerzen kommentierte er mit „Das hat nichts miteinander zu tun, das sind Äpfel und Birnen.“

Vielleicht haben Sie Ähnliches gehört.

Viele Versuche mit alternativen Methoden schlugen tatsächlich fehl, doch ab Mai 2008 kam ich dem Übel auf die Spur. Zunächst mit Hilfe von Dr. Rainer Thiele, Chiropraktor und Osteopath in München, der mir eine schwere Hüftschiefstellung konstatierte, aus der auch eine Schiefstellung der Hals- und Brustwirbel resultierte – von dort nahmen die Schmerzen ihrem Ursprung, wie wir feststellten. Nach wenigen Behandlungen verschwanden die vernichtenden Clusterattacken; was blieb, waren anhaltende, aber sehr viel leichtere Gesichtsschmerzen, manchmal von leichten Attacken durchkreuzt, die nur noch entfernt an die Clusterqualen erinnerten.

Gerettet hat mich letztlich dann der Besuch bei Dr. Artur Balogh in Illschwang in der Oberpfalz. Er ist Allgemeinmediziner, also auch Kenner der Schulmedizin, und darüber hinaus Osteopath und – was der Knackpunkt ist – mit dem Phänomen der Muskeltriggerpunkte vertraut. Also interdisziplinär versiert. In (mittlerweile) drei ausführlichen Sitzungen ging er den Brandherden nach und konnte meine Problempunkte (Trigger) sowie sämtliche Schmerzen ausräumen. Ich sprach ihn darauf an, dass ich anfangs eindeutig die Diagnose Clusterkopfschmerz bekommen hatte, und ob das miteinender zusammenhängen könne. Er bejahte: Das sei mittlerweile – zumindest in seiner Disziplin – bekannt, dass Clusterkopfschmerz mit diesen Triggerpunkten zusammenhinge; sehr oft ursächlich vom Brustwirbel ausgehend. Unter seinen Patienten seien zehn (mit mir nun elf) Clusterkopfschmerzpatienten gewesen. Neun davon seien inzwischen schmerzfrei; beim zehnten sei die Suche etwas langwieriger.

Ich hoffe – wie auch Dr. Balogh - sehr, dass die Disziplinen in Zukunft mehr miteinander kommunizieren, im Kampf gegen eines der schlimmsten Leiden, die es auf dieser Welt gibt.

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte: Lasst Euch auf keinen Fall einreden, dass es „keine Ursache“ für die Schmerzen gibt (wie bei mir geschehen)!

Gebt nie die Hoffnung und die Suche auf!

Mit geht es wieder gut, ich bin (so gut wie) schmerzfrei und brauche keine Medikamente mehr. Die einzigen verbleibenden Rest-Schmerzen sind manchmal ein leichtes Ziehen in den Stellen, wo früher der Cluster tobte. Und dann helfen mir gezielte Übungen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Und vor allem, dass Euch der Schmerz eines Tages verlässt. So wie mich.

Alles Gute
Christiane Neukirch

Hallo Christiane
wir hatten schon öffter betroffene, die schlangengift verkonsomiert hatten und danach 3 !!!! jahre ohne schmerzen wahren. im 4 ten jahr kam der cluster bei ihnen mit einer intensivität, das sie sich das leben nehmen wollten. will damit sagen, cluster ist nicht heilbar. jeder, der länger als 2 jahre schmerzfrei war, hat seine sogenannten behandlungen von nichtmedizienern hier angepriesen und darauf geschwöhrt. gut, es ist verdammt schön eine so lange zeit schmerzfrei zu sein, aber lasse dir gesagt sein: der hund kommt immer wieder, auch nach 3 oder 4 jahren. LEIDER !!
Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht
Casrello

Hallo zusammen,
im Juni dieses Jahres nahm ich an einer Reha-Maßnahme teil weil ich Probleme mit Lenden- und Halswirbel habe. In der letzten Woche kam mein Freund zurück und ärgerte mich dermaßen daß ich diverse Stunden ausfallen lassen mußte.
Meine Physiotherapeutin erzählte dann daß sie einige Clusterpatienten erfolgreich behandelt habe. Auch sie sprach von Muskelknoten denen man auf der Spur sei.
Meine Reaktion kann man erahnen.
Andererseits soll man Versuche die von völlig anderer Seite kommen nicht verteufeln! Verspannte Muskeln und verkrümmte Wirbelsäulen können die tollsten Probleme bereiten die man der Problematik zunächst einmal gar nicht zuordnet.
Derzeit bin ich in Remmission so daß ich die Sache jetzt nicht weiter verfolgen kann.
Casrello: Wenn ich tatsächlich "nur" 3 - 4 schmerzfrei Jahre habe bin ich schon ein ein ganzes Stück weiter, daß hatte ich noch nie!
Auch wenn es wieder einmal nur ein Strohhalm ist so lohnt es sich doch sich daran zu klammern.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Leo

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Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte,

lange Zeit habe ich hier im Forum und auf den Seiten der Clusterkopfschmerzselbsthilfe verbracht. Von November 2003 bis Mai 2008 war ich eine von Euch, habe all das durchgemacht, was in den schrecklichen Erfahrungsberichten zu lesen ist, habe vergebens all das probiert, was mir von den Clusterkopfschmerzkoryphäen, Neurologen, Schmerztherapeuten nahegelegt wurde.

Heute geht es mir gut. Und daher möchte ich meine Geschichte aufschreiben, weil sie vielleicht dem einen oder andern helfen kann.

Es geht mir gut, weil ich nicht aufgegeben habe mit der Suche, und weil die Medizin in den Jahren Fortschritte in der Erkenntnis gemacht hat – und zwar auf dem interdisziplinären Sektor.

Die klassische Schulmedizin mit all ihren Medikamenten konnte mir nicht helfen. Selbst erfahrene Schmerztherapeuten sagten mir, damit müsse ich nun leben; die letzte, und einzige Lösung sei möglicherweise ein Eingriff ins Gehirn. Von Dr. Pfaffenrath, Clusterkopfschmerzspezialtist in München, bekam ich den Rat, es auf keinen Fall mit „alternativen Methoden“ zu versuchen, das habe keinen Zweck. Den Hinweis auf meine begeleitenden Nacken- und Rückenschmerzen kommentierte er mit „Das hat nichts miteinander zu tun, das sind Äpfel und Birnen.“

Vielleicht haben Sie Ähnliches gehört.

Viele Versuche mit alternativen Methoden schlugen tatsächlich fehl, doch ab Mai 2008 kam ich dem Übel auf die Spur. Zunächst mit Hilfe von Dr. Rainer Thiele, Chiropraktor und Osteopath in München, der mir eine schwere Hüftschiefstellung konstatierte, aus der auch eine Schiefstellung der Hals- und Brustwirbel resultierte – von dort nahmen die Schmerzen ihrem Ursprung, wie wir feststellten. Nach wenigen Behandlungen verschwanden die vernichtenden Clusterattacken; was blieb, waren anhaltende, aber sehr viel leichtere Gesichtsschmerzen, manchmal von leichten Attacken durchkreuzt, die nur noch entfernt an die Clusterqualen erinnerten.

Gerettet hat mich letztlich dann der Besuch bei Dr. Artur Balogh in Illschwang in der Oberpfalz. Er ist Allgemeinmediziner, also auch Kenner der Schulmedizin, und darüber hinaus Osteopath und – was der Knackpunkt ist – mit dem Phänomen der Muskeltriggerpunkte vertraut. Also interdisziplinär versiert. In (mittlerweile) drei ausführlichen Sitzungen ging er den Brandherden nach und konnte meine Problempunkte (Trigger) sowie sämtliche Schmerzen ausräumen. Ich sprach ihn darauf an, dass ich anfangs eindeutig die Diagnose Clusterkopfschmerz bekommen hatte, und ob das miteinender zusammenhängen könne. Er bejahte: Das sei mittlerweile – zumindest in seiner Disziplin – bekannt, dass Clusterkopfschmerz mit diesen Triggerpunkten zusammenhinge; sehr oft ursächlich vom Brustwirbel ausgehend. Unter seinen Patienten seien zehn (mit mir nun elf) Clusterkopfschmerzpatienten gewesen. Neun davon seien inzwischen schmerzfrei; beim zehnten sei die Suche etwas langwieriger.

Ich hoffe – wie auch Dr. Balogh - sehr, dass die Disziplinen in Zukunft mehr miteinander kommunizieren, im Kampf gegen eines der schlimmsten Leiden, die es auf dieser Welt gibt.

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte: Lasst Euch auf keinen Fall einreden, dass es „keine Ursache“ für die Schmerzen gibt (wie bei mir geschehen)!

Gebt nie die Hoffnung und die Suche auf!

Mit geht es wieder gut, ich bin (so gut wie) schmerzfrei und brauche keine Medikamente mehr. Die einzigen verbleibenden Rest-Schmerzen sind manchmal ein leichtes Ziehen in den Stellen, wo früher der Cluster tobte. Und dann helfen mir gezielte Übungen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Und vor allem, dass Euch der Schmerz eines Tages verlässt. So wie mich.

Alles Gute
Christiane Neukirch

Hallo Christiane
wir hatten schon öffter betroffene, die schlangengift verkonsomiert hatten und danach 3 !!!! jahre ohne schmerzen wahren. im 4 ten jahr kam der cluster bei ihnen mit einer intensivität, das sie sich das leben nehmen wollten. will damit sagen, cluster ist nicht heilbar. jeder, der länger als 2 jahre schmerzfrei war, hat seine sogenannten behandlungen von nichtmedizienern hier angepriesen und darauf geschwöhrt. gut, es ist verdammt schön eine so lange zeit schmerzfrei zu sein, aber lasse dir gesagt sein: der hund kommt immer wieder, auch nach 3 oder 4 jahren. LEIDER !!
Gruß und schmerzfreie Zeit wünscht
Casrello

Hallo zusammen,
im Juni dieses Jahres nahm ich an einer Reha-Maßnahme teil weil ich Probleme mit Lenden- und Halswirbel habe. In der letzten Woche kam mein Freund zurück und ärgerte mich dermaßen daß ich diverse Stunden ausfallen lassen mußte.
Meine Physiotherapeutin erzählte dann daß sie einige Clusterpatienten erfolgreich behandelt habe. Auch sie sprach von Muskelknoten denen man auf der Spur sei.
Meine Reaktion kann man erahnen.
Andererseits soll man Versuche die von völlig anderer Seite kommen nicht verteufeln! Verspannte Muskeln und verkrümmte Wirbelsäulen können die tollsten Probleme bereiten die man der Problematik zunächst einmal gar nicht zuordnet.
Derzeit bin ich in Remmission so daß ich die Sache jetzt nicht weiter verfolgen kann.
Casrello: Wenn ich tatsächlich "nur" 3 - 4 schmerzfrei Jahre habe bin ich schon ein ein ganzes Stück weiter, daß hatte ich noch nie!
Auch wenn es wieder einmal nur ein Strohhalm ist so lohnt es sich doch sich daran zu klammern.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Leo

Hallo leo
Ich gebe dir voll und ganz recht, bin selbst seit jahren chroniker! es ist und bleibt ein wunschdenken von mir über soooo viele jahre schmerzfrei zu sein. aber wenn du ältere berichte dazu liest, wirst du sehen, das schon sehr viele hier gepostet haben, die halt nach irgenteiner maßnahme oder halt nach der einnahme von medikament X schmerzfrei wahren über jahre!!! diejenigen, die den mut hatten zu schreiben in der nächsten eppi, hatten sich dann entschuldigt für ihre aussage und haben dann eingesehen, CLUSTER KANN MAN NICHT HEILEN !!! Leider, zum jetzigen zeitpunkt noch nicht. darum ist halt jede art von forschung wichtig, für uns alle.
Mfg. Casrello

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Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte,

lange Zeit habe ich hier im Forum und auf den Seiten der Clusterkopfschmerzselbsthilfe verbracht. Von November 2003 bis Mai 2008 war ich eine von Euch, habe all das durchgemacht, was in den schrecklichen Erfahrungsberichten zu lesen ist, habe vergebens all das probiert, was mir von den Clusterkopfschmerzkoryphäen, Neurologen, Schmerztherapeuten nahegelegt wurde.

Heute geht es mir gut. Und daher möchte ich meine Geschichte aufschreiben, weil sie vielleicht dem einen oder andern helfen kann.

Es geht mir gut, weil ich nicht aufgegeben habe mit der Suche, und weil die Medizin in den Jahren Fortschritte in der Erkenntnis gemacht hat – und zwar auf dem interdisziplinären Sektor.

Die klassische Schulmedizin mit all ihren Medikamenten konnte mir nicht helfen. Selbst erfahrene Schmerztherapeuten sagten mir, damit müsse ich nun leben; die letzte, und einzige Lösung sei möglicherweise ein Eingriff ins Gehirn. Von Dr. Pfaffenrath, Clusterkopfschmerzspezialtist in München, bekam ich den Rat, es auf keinen Fall mit „alternativen Methoden“ zu versuchen, das habe keinen Zweck. Den Hinweis auf meine begeleitenden Nacken- und Rückenschmerzen kommentierte er mit „Das hat nichts miteinander zu tun, das sind Äpfel und Birnen.“

Vielleicht haben Sie Ähnliches gehört.

Viele Versuche mit alternativen Methoden schlugen tatsächlich fehl, doch ab Mai 2008 kam ich dem Übel auf die Spur. Zunächst mit Hilfe von Dr. Rainer Thiele, Chiropraktor und Osteopath in München, der mir eine schwere Hüftschiefstellung konstatierte, aus der auch eine Schiefstellung der Hals- und Brustwirbel resultierte – von dort nahmen die Schmerzen ihrem Ursprung, wie wir feststellten. Nach wenigen Behandlungen verschwanden die vernichtenden Clusterattacken; was blieb, waren anhaltende, aber sehr viel leichtere Gesichtsschmerzen, manchmal von leichten Attacken durchkreuzt, die nur noch entfernt an die Clusterqualen erinnerten.

Gerettet hat mich letztlich dann der Besuch bei Dr. Artur Balogh in Illschwang in der Oberpfalz. Er ist Allgemeinmediziner, also auch Kenner der Schulmedizin, und darüber hinaus Osteopath und – was der Knackpunkt ist – mit dem Phänomen der Muskeltriggerpunkte vertraut. Also interdisziplinär versiert. In (mittlerweile) drei ausführlichen Sitzungen ging er den Brandherden nach und konnte meine Problempunkte (Trigger) sowie sämtliche Schmerzen ausräumen. Ich sprach ihn darauf an, dass ich anfangs eindeutig die Diagnose Clusterkopfschmerz bekommen hatte, und ob das miteinender zusammenhängen könne. Er bejahte: Das sei mittlerweile – zumindest in seiner Disziplin – bekannt, dass Clusterkopfschmerz mit diesen Triggerpunkten zusammenhinge; sehr oft ursächlich vom Brustwirbel ausgehend. Unter seinen Patienten seien zehn (mit mir nun elf) Clusterkopfschmerzpatienten gewesen. Neun davon seien inzwischen schmerzfrei; beim zehnten sei die Suche etwas langwieriger.

Ich hoffe – wie auch Dr. Balogh - sehr, dass die Disziplinen in Zukunft mehr miteinander kommunizieren, im Kampf gegen eines der schlimmsten Leiden, die es auf dieser Welt gibt.

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte: Lasst Euch auf keinen Fall einreden, dass es „keine Ursache“ für die Schmerzen gibt (wie bei mir geschehen)!

Gebt nie die Hoffnung und die Suche auf!

Mit geht es wieder gut, ich bin (so gut wie) schmerzfrei und brauche keine Medikamente mehr. Die einzigen verbleibenden Rest-Schmerzen sind manchmal ein leichtes Ziehen in den Stellen, wo früher der Cluster tobte. Und dann helfen mir gezielte Übungen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Und vor allem, dass Euch der Schmerz eines Tages verlässt. So wie mich.

Alles Gute
Christiane Neukirch

Liebe Christiane,

zunächst mal herzlichen Dank für Deinen interessanten und mutigen Bericht.

Aus der Entfernung ist es für mich sehr schwer zu verstehen, was da gewirkt hat, was da geholfen hat oder welche Erklärungen es für Deinen langen Leidensweg und sein Ende gibt.

Als ich Deinen Bericht zum ersten Mal las, fragte ich mich ganz spontan, ob da einfach die Episode vorbei ist, oder eine längere Remission (was ich Dir in jedem Fall wünsche) eingetreten ist (und es sind ja Remissionszeiten von über 20 Jahren in der Literatur beschrieben), oder welche anderen Erklärungen es geben könnte.

Auch ist es denkbar, daß bei Dir ein sekundärer CKS vorliegen könnte, der nun tatsächlich auf bestimmte, von Dir beschriebene Ursachen zurückgehen könnte.

Primärer CKS hat nichts mit Verspannungen, Triggerpunkten und dergleichen zu tun - und da kann ich von mir berichten, daß ich das auch schon ausprobiert habe. Bei mir eben leider ohne Erfolg. Deshalb würde ich zu der Annahme tendieren, daß bei Dir vielleicht kein primärer CKS vorgelegen hat.

Dr. Pfaffenrath hätte das eigentlich diagnostizieren müssen.Aber ich weiß das auch nicht.

Ich bin nach Deinem Posting umso mehr überzeugt, daß es sehr wichtig ist, eine rasche, gründliche und umfassende Untersuchung durch Fachärzte machen zu lassen, um völlig sicher andere Ursachen (und da gibt es ein ziemlich lange Latte z.B. Gefäßprobleme an der vertebralarterie, carotis aneurisma,AVM, Riesenzellarteriitis, AVM im Mittelhirn, Pseudoaneurisma im Sinus cavernosus, Tumore, Tolosa Hunt Syndrom, Herpes Zoster etc. etc.) ausschließen zu können.

Eine falsche Diagnose führt immer zu falscher Behandlung. Und wenn ein Patient, der einen sekundären CKS aufweist, mit den üblichen CKS-Mitteln behandelt wird, die ja durchaus sogar wirksam sein können, dann wird er trotzdem falsch behandelt und muß leiden. Das sollte heute nicht mehr geschehen.


Ich finde es prima und freue mich sehr für Dich, daß Du nun schmerzfrei bist.

Ich wünsche Dir eine ganz, ganz lange schmerzfreie Zeit und alles Gute für Dich.

[Archiv]

Liebe Christiane,

ich möchte Die nicht Deine Hofnung zerstören. Ich leide seit meinem 15. Lebensjahr unter Cluster. Immer mit der Hoffnung je älter ich werde ist ein Ende in Sicht. Nach nun 4 Jahren schmerzfrei! hat der Cluster sich meiner wieder erinnert. Ich bin jetzt 52 Jahre und dankbar für jede schmerzfreie Zeit.
Ich habe wie die vielen anderen auch gelernt damit zu leben.
Ich wünsche Dir eine lange schmerzfreie Zeit.
Gruß Elke

Christiane Neukirch:

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte,

lange Zeit habe ich hier im Forum und auf den Seiten der Clusterkopfschmerzselbsthilfe verbracht. Von November 2003 bis Mai 2008 war ich eine von Euch, habe all das durchgemacht, was in den schrecklichen Erfahrungsberichten zu lesen ist, habe vergebens all das probiert, was mir von den Clusterkopfschmerzkoryphäen, Neurologen, Schmerztherapeuten nahegelegt wurde.

Heute geht es mir gut. Und daher möchte ich meine Geschichte aufschreiben, weil sie vielleicht dem einen oder andern helfen kann.

Es geht mir gut, weil ich nicht aufgegeben habe mit der Suche, und weil die Medizin in den Jahren Fortschritte in der Erkenntnis gemacht hat – und zwar auf dem interdisziplinären Sektor.

Die klassische Schulmedizin mit all ihren Medikamenten konnte mir nicht helfen. Selbst erfahrene Schmerztherapeuten sagten mir, damit müsse ich nun leben; die letzte, und einzige Lösung sei möglicherweise ein Eingriff ins Gehirn. Von Dr. Pfaffenrath, Clusterkopfschmerzspezialtist in München, bekam ich den Rat, es auf keinen Fall mit „alternativen Methoden“ zu versuchen, das habe keinen Zweck. Den Hinweis auf meine begeleitenden Nacken- und Rückenschmerzen kommentierte er mit „Das hat nichts miteinander zu tun, das sind Äpfel und Birnen.“

Vielleicht haben Sie Ähnliches gehört.

Viele Versuche mit alternativen Methoden schlugen tatsächlich fehl, doch ab Mai 2008 kam ich dem Übel auf die Spur. Zunächst mit Hilfe von Dr. Rainer Thiele, Chiropraktor und Osteopath in München, der mir eine schwere Hüftschiefstellung konstatierte, aus der auch eine Schiefstellung der Hals- und Brustwirbel resultierte – von dort nahmen die Schmerzen ihrem Ursprung, wie wir feststellten. Nach wenigen Behandlungen verschwanden die vernichtenden Clusterattacken; was blieb, waren anhaltende, aber sehr viel leichtere Gesichtsschmerzen, manchmal von leichten Attacken durchkreuzt, die nur noch entfernt an die Clusterqualen erinnerten.

Gerettet hat mich letztlich dann der Besuch bei Dr. Artur Balogh in Illschwang in der Oberpfalz. Er ist Allgemeinmediziner, also auch Kenner der Schulmedizin, und darüber hinaus Osteopath und – was der Knackpunkt ist – mit dem Phänomen der Muskeltriggerpunkte vertraut. Also interdisziplinär versiert. In (mittlerweile) drei ausführlichen Sitzungen ging er den Brandherden nach und konnte meine Problempunkte (Trigger) sowie sämtliche Schmerzen ausräumen. Ich sprach ihn darauf an, dass ich anfangs eindeutig die Diagnose Clusterkopfschmerz bekommen hatte, und ob das miteinender zusammenhängen könne. Er bejahte: Das sei mittlerweile – zumindest in seiner Disziplin – bekannt, dass Clusterkopfschmerz mit diesen Triggerpunkten zusammenhinge; sehr oft ursächlich vom Brustwirbel ausgehend. Unter seinen Patienten seien zehn (mit mir nun elf) Clusterkopfschmerzpatienten gewesen. Neun davon seien inzwischen schmerzfrei; beim zehnten sei die Suche etwas langwieriger.

Ich hoffe – wie auch Dr. Balogh - sehr, dass die Disziplinen in Zukunft mehr miteinander kommunizieren, im Kampf gegen eines der schlimmsten Leiden, die es auf dieser Welt gibt.

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte: Lasst Euch auf keinen Fall einreden, dass es „keine Ursache“ für die Schmerzen gibt (wie bei mir geschehen)!

Gebt nie die Hoffnung und die Suche auf!

Mit geht es wieder gut, ich bin (so gut wie) schmerzfrei und brauche keine Medikamente mehr. Die einzigen verbleibenden Rest-Schmerzen sind manchmal ein leichtes Ziehen in den Stellen, wo früher der Cluster tobte. Und dann helfen mir gezielte Übungen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Und vor allem, dass Euch der Schmerz eines Tages verlässt. So wie mich.

Alles Gute
Christiane Neukirch

[Archiv]

Liebe Christiane,

ich möchte Die nicht Deine Hofnung zerstören. Ich leide seit meinem 15. Lebensjahr unter Cluster. Immer mit der Hoffnung je älter ich werde ist ein Ende in Sicht. Nach nun 4 Jahren schmerzfrei! hat der Cluster sich meiner wieder erinnert. Ich bin jetzt 52 Jahre und dankbar für jede schmerzfreie Zeit.
Ich habe wie die vielen anderen auch gelernt damit zu leben.
Ich wünsche Dir eine lange schmerzfreie Zeit.
Gruß Elke

Christiane Neukirch:

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte,

lange Zeit habe ich hier im Forum und auf den Seiten der Clusterkopfschmerzselbsthilfe verbracht. Von November 2003 bis Mai 2008 war ich eine von Euch, habe all das durchgemacht, was in den schrecklichen Erfahrungsberichten zu lesen ist, habe vergebens all das probiert, was mir von den Clusterkopfschmerzkoryphäen, Neurologen, Schmerztherapeuten nahegelegt wurde.

Heute geht es mir gut. Und daher möchte ich meine Geschichte aufschreiben, weil sie vielleicht dem einen oder andern helfen kann.

Es geht mir gut, weil ich nicht aufgegeben habe mit der Suche, und weil die Medizin in den Jahren Fortschritte in der Erkenntnis gemacht hat – und zwar auf dem interdisziplinären Sektor.

Die klassische Schulmedizin mit all ihren Medikamenten konnte mir nicht helfen. Selbst erfahrene Schmerztherapeuten sagten mir, damit müsse ich nun leben; die letzte, und einzige Lösung sei möglicherweise ein Eingriff ins Gehirn. Von Dr. Pfaffenrath, Clusterkopfschmerzspezialtist in München, bekam ich den Rat, es auf keinen Fall mit „alternativen Methoden“ zu versuchen, das habe keinen Zweck. Den Hinweis auf meine begeleitenden Nacken- und Rückenschmerzen kommentierte er mit „Das hat nichts miteinander zu tun, das sind Äpfel und Birnen.“

Vielleicht haben Sie Ähnliches gehört.

Viele Versuche mit alternativen Methoden schlugen tatsächlich fehl, doch ab Mai 2008 kam ich dem Übel auf die Spur. Zunächst mit Hilfe von Dr. Rainer Thiele, Chiropraktor und Osteopath in München, der mir eine schwere Hüftschiefstellung konstatierte, aus der auch eine Schiefstellung der Hals- und Brustwirbel resultierte – von dort nahmen die Schmerzen ihrem Ursprung, wie wir feststellten. Nach wenigen Behandlungen verschwanden die vernichtenden Clusterattacken; was blieb, waren anhaltende, aber sehr viel leichtere Gesichtsschmerzen, manchmal von leichten Attacken durchkreuzt, die nur noch entfernt an die Clusterqualen erinnerten.

Gerettet hat mich letztlich dann der Besuch bei Dr. Artur Balogh in Illschwang in der Oberpfalz. Er ist Allgemeinmediziner, also auch Kenner der Schulmedizin, und darüber hinaus Osteopath und – was der Knackpunkt ist – mit dem Phänomen der Muskeltriggerpunkte vertraut. Also interdisziplinär versiert. In (mittlerweile) drei ausführlichen Sitzungen ging er den Brandherden nach und konnte meine Problempunkte (Trigger) sowie sämtliche Schmerzen ausräumen. Ich sprach ihn darauf an, dass ich anfangs eindeutig die Diagnose Clusterkopfschmerz bekommen hatte, und ob das miteinender zusammenhängen könne. Er bejahte: Das sei mittlerweile – zumindest in seiner Disziplin – bekannt, dass Clusterkopfschmerz mit diesen Triggerpunkten zusammenhinge; sehr oft ursächlich vom Brustwirbel ausgehend. Unter seinen Patienten seien zehn (mit mir nun elf) Clusterkopfschmerzpatienten gewesen. Neun davon seien inzwischen schmerzfrei; beim zehnten sei die Suche etwas langwieriger.

Ich hoffe – wie auch Dr. Balogh - sehr, dass die Disziplinen in Zukunft mehr miteinander kommunizieren, im Kampf gegen eines der schlimmsten Leiden, die es auf dieser Welt gibt.

Liebe Clusterkopfschmerz-Geplagte: Lasst Euch auf keinen Fall einreden, dass es „keine Ursache“ für die Schmerzen gibt (wie bei mir geschehen)!

Gebt nie die Hoffnung und die Suche auf!

Mit geht es wieder gut, ich bin (so gut wie) schmerzfrei und brauche keine Medikamente mehr. Die einzigen verbleibenden Rest-Schmerzen sind manchmal ein leichtes Ziehen in den Stellen, wo früher der Cluster tobte. Und dann helfen mir gezielte Übungen.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Und vor allem, dass Euch der Schmerz eines Tages verlässt. So wie mich.

Alles Gute
Christiane Neukirch

Liebe Elke,

ich bin nach Jahren durch Zufall wieder auf diese Seite gestoßen und fand Deinen Artikel.

Das ist freilich traurig, dass Du da so resigniert hast, und nur allzu verständlich. Auch ich habe ja sehr lange gesucht, und wie oft wurde ide Hoffnung enttäuscht. es war die Suche der Stecknadel im Heuhaufen der Medizin. Mittlerweile bin ich auch noch eine Station weitergewandert, zu einem sehr erfahrenen Spezialisten; aber die Geschichte bleibt eigentlich beim alten.

Das Gute: Ich habe inzwischen auch die Erfahrung gemacht, dass die Hilfe stabil ist. Zweimal kam es noch zu CK-Schmerzanflügen; aber ich ging dann immer gleich zur Behandlung, und es konnte im Keim erstickt werden. Seit ich regelmäßig zum HWS-und-Gestell-TÜV gehe (alle vier Wochen) ist überhaupt nichts mehr aufgetreten, auch alle anderen Schmerzen, die mich parallel geplagt hatten, sind weg. Das Leben ist wieder leicht, zumal wenn man weiß, wo es jederzeit Hilfe gibt.

Insofern ist meine Hoffnung unzerstörbar geworden - es ist ja keine Hoffnung mehr, sondern Gewissheit.

Dir wünsche ich ganz viel schmerzfreie Zeit, am besten ausschließlich!
Lass Dich nicht unterkriegen - und das wünsche ich auch allen anderen Leidgeplagten: dass sie Hoffnung und Hilfe finden.

alles Gute & Liebe
Christiane