...ein Saarländer stellt sich vor

[Archiv]

Hallo,
auch ich habe nun erstmals nach 30(!) Jahren die Diagnose erhalten: Clusterkopfschmerz.
Nach unzähligen Ärzten, Kliniken und Therapeuten kam ich durch Zufall auf den Begriff "Cluster". Durch Recherchen im Internet wurde mein Verdacht schnell zur Gewissheit. Nun hatte ich am Freitag (01.03.2013) einen ersten Termin beim Neurologen und bekam auch von ihm die Diagnose. Ich hatte großes Glück, daß er bereits mehrere Cluster-patienten zu seinem Clientel zählte und damit auch die entsprechende Erfahrung hatte. Spontan und umfangreich konnte er mir ausführliche Informationen über den aktuellen Wissensstand geben und hat mir auch die entsprechenden Medikamente (Verapamil, Prednisolon und Pantoprazol) verordnet, (EKG-Kontrolle und MRT inclusive). Seitdem geht es mir psychisch bereits viel besser, weil ich mich nun endlich konkret dem "Feind" stellen kann. Bisher war es ein Kampf gegen "Unbekannt" und demnach ziemlich erfolglos.
Bereits morgen früh (04.03.2013) habe ich den nächsten Termin bei meinem Neurologen (also keine ewigen Wartezeiten) - ich fühle mich bereits jetzt sehr gut aufgehoben. Morgen wird dann auch das EKG geschrieben, damit ich mit den Medikamenten beginnen kann.

Ich habe das halbe Wochenende mit Lesen und Recherchieren im Internet verbracht und bin dabei auch auf dieses Forum gestoßen. Hier habe ich nun gesehen, daß ich nicht alleine bin mit meinem Problem. Das Thema habe ich bisher außer mit meiner Familie noch nie mit jemandem besprechen können - hier sehe ich nun endlich eine Chance, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen und wissen, von was ich rede.
Ich freue mich, euch kennenzulernen!
Gruß aus dem Saarland
Roland

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Hallo,
auch ich habe nun erstmals nach 30(!) Jahren die Diagnose erhalten: Clusterkopfschmerz.
Nach unzähligen Ärzten, Kliniken und Therapeuten kam ich durch Zufall auf den Begriff "Cluster". Durch Recherchen im Internet wurde mein Verdacht schnell zur Gewissheit. Nun hatte ich am Freitag (01.03.2013) einen ersten Termin beim Neurologen und bekam auch von ihm die Diagnose. Ich hatte großes Glück, daß er bereits mehrere Cluster-patienten zu seinem Clientel zählte und damit auch die entsprechende Erfahrung hatte. Spontan und umfangreich konnte er mir ausführliche Informationen über den aktuellen Wissensstand geben und hat mir auch die entsprechenden Medikamente (Verapamil, Prednisolon und Pantoprazol) verordnet, (EKG-Kontrolle und MRT inclusive). Seitdem geht es mir psychisch bereits viel besser, weil ich mich nun endlich konkret dem "Feind" stellen kann. Bisher war es ein Kampf gegen "Unbekannt" und demnach ziemlich erfolglos.
Bereits morgen früh (04.03.2013) habe ich den nächsten Termin bei meinem Neurologen (also keine ewigen Wartezeiten) - ich fühle mich bereits jetzt sehr gut aufgehoben. Morgen wird dann auch das EKG geschrieben, damit ich mit den Medikamenten beginnen kann.

Ich habe das halbe Wochenende mit Lesen und Recherchieren im Internet verbracht und bin dabei auch auf dieses Forum gestoßen. Hier habe ich nun gesehen, daß ich nicht alleine bin mit meinem Problem. Das Thema habe ich bisher außer mit meiner Familie noch nie mit jemandem besprechen können - hier sehe ich nun endlich eine Chance, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen und wissen, von was ich rede.
Ich freue mich, euch kennenzulernen!
Gruß aus dem Saarland
Roland

Hallo Roland,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Da hast Du einen langen Leidensweg hinter Dir. 30 Jahre ohne richtige Diagnose. Das ist ja fast nicht zum aushalten.
Du bist ja gut versorgt mit Medis. Hat Dir dein Arzt nicht Sauerstoff verschrieben?
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl und ohne Nebenwirkungen. Unter Downloads findest Du noch verschiedene i Broschüren auch ein Vordruck für den Sauerstoff. Nimm es mit zu deinem Arzt und lasse Dir Sauerstoff verordnen.
Bei Verapamil mußt Du in gewissen Abständen eine EKG-Kontrolle durchführen lassen.
Pantoprazol ist ein Magenschutzmittel.
Leider ist es immer noch so, dass wenn man die Krankheit im Freudeskreis und Bekanntenkreis oder auf der Arbeitsstelle erwähnt, dann weiß niemand etwas von dieser Krankheit. Oft ist es so, dass man nur blöde Sprüche hört. (ach Kopfweh usw.)
Hier im Forum kannst Du gerne deine Fragen stellen.
Wünsche Dir viel Erfolg bei deiner Therapie.
Viele Grüße
Baden24

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Nach unzähligen Ärzten, Kliniken und Therapeuten kam ich durch Zufall auf den Begriff "Cluster". Durch Recherchen im Internet wurde mein Verdacht schnell zur Gewissheit. Nun hatte ich am Freitag (01.03.2013) einen ersten Termin beim Neurologen und bekam auch von ihm die Diagnose. Ich hatte großes Glück, daß er bereits mehrere Cluster-patienten zu seinem Clientel zählte und damit auch die entsprechende Erfahrung hatte. Spontan und umfangreich konnte er mir ausführliche Informationen über den aktuellen Wissensstand geben und hat mir auch die entsprechenden Medikamente (Verapamil, Prednisolon und Pantoprazol) verordnet, (EKG-Kontrolle und MRT inclusive). Seitdem geht es mir psychisch bereits viel besser, weil ich mich nun endlich konkret dem "Feind" stellen kann. Bisher war es ein Kampf gegen "Unbekannt" und demnach ziemlich erfolglos.
Bereits morgen früh (04.03.2013) habe ich den nächsten Termin bei meinem Neurologen (also keine ewigen Wartezeiten) - ich fühle mich bereits jetzt sehr gut aufgehoben. Morgen wird dann auch das EKG geschrieben, damit ich mit den Medikamenten beginnen kann.

Ich habe das halbe Wochenende mit Lesen und Recherchieren im Internet verbracht und bin dabei auch auf dieses Forum gestoßen. Hier habe ich nun gesehen, daß ich nicht alleine bin mit meinem Problem. Das Thema habe ich bisher außer mit meiner Familie noch nie mit jemandem besprechen können - hier sehe ich nun endlich eine Chance, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen und wissen, von was ich rede.
Ich freue mich, euch kennenzulernen!
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Roland

Hallo Roland,
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Da hast Du einen langen Leidensweg hinter Dir. 30 Jahre ohne richtige Diagnose. Das ist ja fast nicht zum aushalten.
Du bist ja gut versorgt mit Medis. Hat Dir dein Arzt nicht Sauerstoff verschrieben?
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl und ohne Nebenwirkungen. Unter Downloads findest Du noch verschiedene i Broschüren auch ein Vordruck für den Sauerstoff. Nimm es mit zu deinem Arzt und lasse Dir Sauerstoff verordnen.
Bei Verapamil mußt Du in gewissen Abständen eine EKG-Kontrolle durchführen lassen.
Pantoprazol ist ein Magenschutzmittel.
Leider ist es immer noch so, dass wenn man die Krankheit im Freudeskreis und Bekanntenkreis oder auf der Arbeitsstelle erwähnt, dann weiß niemand etwas von dieser Krankheit. Oft ist es so, dass man nur blöde Sprüche hört. (ach Kopfweh usw.)
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Viele Grüße
Baden24

Ich war heute morgen wieder bei meinem Neurologen und er hat mir nun die genauen Angaben zu den Medikamenten gegeben:
Verapamil täglich 3x40mg,
Prednisolon 3 Tage 1x100mg, 3 Tage 1x75mg, 3 Tage 1x50mg
Pantropazol täglich 1x20mg

Ein EKG wurde ebenfalls heute gemacht.

Dank Prednisolon (vermute ich zumindest) hatte ich nun erstmals zwei schmerzfreie Nächte und ich bin ein ganz anderer Mensch.
Ich hoffe nun, daß mir Verapamil nach ausschleichen von Prednisolon ebenfalls hilft.

Ich habe am kommenden Montag wieder einen Termin beim Neurologen und werde ihn dann auf den Sauerstoff ansprechen. Er hatte mir die Information auch schon gegeben aber noch nicht verordnet (keine Ahnung, warum er das nicht getan hat).
Vielleicht will er erst einmal die Reaktion der Medikamente abwarten, um zu sehen, ob es überhaupt noch notwendig ist??? - mal abwarten...
Den Vordruck für die Verordnung habe ich vorsorglich schon mal ausgedruckt.
Ich werde weiter berichten...
Roland

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Nach unzähligen Ärzten, Kliniken und Therapeuten kam ich durch Zufall auf den Begriff "Cluster". Durch Recherchen im Internet wurde mein Verdacht schnell zur Gewissheit. Nun hatte ich am Freitag (01.03.2013) einen ersten Termin beim Neurologen und bekam auch von ihm die Diagnose. Ich hatte großes Glück, daß er bereits mehrere Cluster-patienten zu seinem Clientel zählte und damit auch die entsprechende Erfahrung hatte. Spontan und umfangreich konnte er mir ausführliche Informationen über den aktuellen Wissensstand geben und hat mir auch die entsprechenden Medikamente (Verapamil, Prednisolon und Pantoprazol) verordnet, (EKG-Kontrolle und MRT inclusive). Seitdem geht es mir psychisch bereits viel besser, weil ich mich nun endlich konkret dem "Feind" stellen kann. Bisher war es ein Kampf gegen "Unbekannt" und demnach ziemlich erfolglos.
Bereits morgen früh (04.03.2013) habe ich den nächsten Termin bei meinem Neurologen (also keine ewigen Wartezeiten) - ich fühle mich bereits jetzt sehr gut aufgehoben. Morgen wird dann auch das EKG geschrieben, damit ich mit den Medikamenten beginnen kann.

Ich habe das halbe Wochenende mit Lesen und Recherchieren im Internet verbracht und bin dabei auch auf dieses Forum gestoßen. Hier habe ich nun gesehen, daß ich nicht alleine bin mit meinem Problem. Das Thema habe ich bisher außer mit meiner Familie noch nie mit jemandem besprechen können - hier sehe ich nun endlich eine Chance, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen und wissen, von was ich rede.
Ich freue mich, euch kennenzulernen!
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Hallo Roland,
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Bei Verapamil mußt Du in gewissen Abständen eine EKG-Kontrolle durchführen lassen.
Pantoprazol ist ein Magenschutzmittel.
Leider ist es immer noch so, dass wenn man die Krankheit im Freudeskreis und Bekanntenkreis oder auf der Arbeitsstelle erwähnt, dann weiß niemand etwas von dieser Krankheit. Oft ist es so, dass man nur blöde Sprüche hört. (ach Kopfweh usw.)
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Viele Grüße
Baden24

Ich war heute morgen wieder bei meinem Neurologen und er hat mir nun die genauen Angaben zu den Medikamenten gegeben:
Verapamil täglich 3x40mg,
Prednisolon 3 Tage 1x100mg, 3 Tage 1x75mg, 3 Tage 1x50mg
Pantropazol täglich 1x20mg

Ein EKG wurde ebenfalls heute gemacht.

Dank Prednisolon (vermute ich zumindest) hatte ich nun erstmals zwei schmerzfreie Nächte und ich bin ein ganz anderer Mensch.
Ich hoffe nun, daß mir Verapamil nach ausschleichen von Prednisolon ebenfalls hilft.

Ich habe am kommenden Montag wieder einen Termin beim Neurologen und werde ihn dann auf den Sauerstoff ansprechen. Er hatte mir die Information auch schon gegeben aber noch nicht verordnet (keine Ahnung, warum er das nicht getan hat).
Vielleicht will er erst einmal die Reaktion der Medikamente abwarten, um zu sehen, ob es überhaupt noch notwendig ist??? - mal abwarten...
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Roland

Hallo Roland,
warum dir dein Arzt nicht den Sauerstoff verschreibt kann ich nicht verstehen.
Bei frühzeitiger Anwendung kannst du die Attacken schnell kupieren.
Sauerstoff hat keine Nebenwirkungen.
Verapamil ist sehr niedrig dosiert.Bei mir war der Anfang mit 2x120mg in der retartierten Form morgens u.abends 1 Tablette. Durch die retardierten Form bleibt der Wirkstoff über einen Zeitraum von 12 Stunden gleichmäßig erhalten
(Isoptin ret.). Der Wirkungseintritt mit Vera hängt natürlich von der Dosis ab, ca.2-3 Wochen.
Zur Überbrückung hast du ja Prednisolon erhalten. Eine mögliche Dosierung ist 3 Tage je 100mg, 3 Tage je 80mg, 3 Tage je 60mg, also langsam wieder abdosieren.
In ganz hartnäckigen Fällen kann auch stationär eine Kortisonhochdosierung erfolgen
ca.3-5 Tagen 1000mg Kortison in Kochsalzlösung intravenös und dann wie oben beschrieben wieder ausschleichen lassen.
Bei längerer Einnahme von Kortison kann es zu Nebenwirkungen kommen. Dies ist aber von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich.
Für die Akuttherapie hat sich der Sauerstoff und die Triptane bewährt
Für die Prophylaxe Verapamil und Lithium.
Viele Grüße
Baden24

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Bereits morgen früh (04.03.2013) habe ich den nächsten Termin bei meinem Neurologen (also keine ewigen Wartezeiten) - ich fühle mich bereits jetzt sehr gut aufgehoben. Morgen wird dann auch das EKG geschrieben, damit ich mit den Medikamenten beginnen kann.

Ich habe das halbe Wochenende mit Lesen und Recherchieren im Internet verbracht und bin dabei auch auf dieses Forum gestoßen. Hier habe ich nun gesehen, daß ich nicht alleine bin mit meinem Problem. Das Thema habe ich bisher außer mit meiner Familie noch nie mit jemandem besprechen können - hier sehe ich nun endlich eine Chance, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen und wissen, von was ich rede.
Ich freue mich, euch kennenzulernen!
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Hallo Roland,
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Da hast Du einen langen Leidensweg hinter Dir. 30 Jahre ohne richtige Diagnose. Das ist ja fast nicht zum aushalten.
Du bist ja gut versorgt mit Medis. Hat Dir dein Arzt nicht Sauerstoff verschrieben?
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl und ohne Nebenwirkungen. Unter Downloads findest Du noch verschiedene i Broschüren auch ein Vordruck für den Sauerstoff. Nimm es mit zu deinem Arzt und lasse Dir Sauerstoff verordnen.
Bei Verapamil mußt Du in gewissen Abständen eine EKG-Kontrolle durchführen lassen.
Pantoprazol ist ein Magenschutzmittel.
Leider ist es immer noch so, dass wenn man die Krankheit im Freudeskreis und Bekanntenkreis oder auf der Arbeitsstelle erwähnt, dann weiß niemand etwas von dieser Krankheit. Oft ist es so, dass man nur blöde Sprüche hört. (ach Kopfweh usw.)
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Viele Grüße
Baden24

Ich war heute morgen wieder bei meinem Neurologen und er hat mir nun die genauen Angaben zu den Medikamenten gegeben:
Verapamil täglich 3x40mg,
Prednisolon 3 Tage 1x100mg, 3 Tage 1x75mg, 3 Tage 1x50mg
Pantropazol täglich 1x20mg

Ein EKG wurde ebenfalls heute gemacht.

Dank Prednisolon (vermute ich zumindest) hatte ich nun erstmals zwei schmerzfreie Nächte und ich bin ein ganz anderer Mensch.
Ich hoffe nun, daß mir Verapamil nach ausschleichen von Prednisolon ebenfalls hilft.

Ich habe am kommenden Montag wieder einen Termin beim Neurologen und werde ihn dann auf den Sauerstoff ansprechen. Er hatte mir die Information auch schon gegeben aber noch nicht verordnet (keine Ahnung, warum er das nicht getan hat).
Vielleicht will er erst einmal die Reaktion der Medikamente abwarten, um zu sehen, ob es überhaupt noch notwendig ist??? - mal abwarten...
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Hallo Baden24,
die niedrige Einstiegsdosis wird sicherlich noch erhöht bei gleichzeitigem Ausschleichen des Prednisolon. Momentan steht folgender Plan hierfür:

Prednisolon:
3 Tage 100mg
3 Tage 75mg
3 Tage 50mg

Verapamil:
3x40mg täglich bei regelmäßiger Pulskontrolle

Danach Termin beim Neurologen.

EKG wurde heute früh gemacht - soweit also alles bereit für die Verapamileinschleichung.

Gruß
Roland

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Bereits morgen früh (04.03.2013) habe ich den nächsten Termin bei meinem Neurologen (also keine ewigen Wartezeiten) - ich fühle mich bereits jetzt sehr gut aufgehoben. Morgen wird dann auch das EKG geschrieben, damit ich mit den Medikamenten beginnen kann.

Ich habe das halbe Wochenende mit Lesen und Recherchieren im Internet verbracht und bin dabei auch auf dieses Forum gestoßen. Hier habe ich nun gesehen, daß ich nicht alleine bin mit meinem Problem. Das Thema habe ich bisher außer mit meiner Familie noch nie mit jemandem besprechen können - hier sehe ich nun endlich eine Chance, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen und wissen, von was ich rede.
Ich freue mich, euch kennenzulernen!
Gruß aus dem Saarland
Roland

Hallo Roland,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Da hast Du einen langen Leidensweg hinter Dir. 30 Jahre ohne richtige Diagnose. Das ist ja fast nicht zum aushalten.
Du bist ja gut versorgt mit Medis. Hat Dir dein Arzt nicht Sauerstoff verschrieben?
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl und ohne Nebenwirkungen. Unter Downloads findest Du noch verschiedene i Broschüren auch ein Vordruck für den Sauerstoff. Nimm es mit zu deinem Arzt und lasse Dir Sauerstoff verordnen.
Bei Verapamil mußt Du in gewissen Abständen eine EKG-Kontrolle durchführen lassen.
Pantoprazol ist ein Magenschutzmittel.
Leider ist es immer noch so, dass wenn man die Krankheit im Freudeskreis und Bekanntenkreis oder auf der Arbeitsstelle erwähnt, dann weiß niemand etwas von dieser Krankheit. Oft ist es so, dass man nur blöde Sprüche hört. (ach Kopfweh usw.)
Hier im Forum kannst Du gerne deine Fragen stellen.
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Baden24

Ich war heute morgen wieder bei meinem Neurologen und er hat mir nun die genauen Angaben zu den Medikamenten gegeben:
Verapamil täglich 3x40mg,
Prednisolon 3 Tage 1x100mg, 3 Tage 1x75mg, 3 Tage 1x50mg
Pantropazol täglich 1x20mg

Ein EKG wurde ebenfalls heute gemacht.

Dank Prednisolon (vermute ich zumindest) hatte ich nun erstmals zwei schmerzfreie Nächte und ich bin ein ganz anderer Mensch.
Ich hoffe nun, daß mir Verapamil nach ausschleichen von Prednisolon ebenfalls hilft.

Ich habe am kommenden Montag wieder einen Termin beim Neurologen und werde ihn dann auf den Sauerstoff ansprechen. Er hatte mir die Information auch schon gegeben aber noch nicht verordnet (keine Ahnung, warum er das nicht getan hat).
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Roland

Hallo,
sicherlich werden einige von euch ein Tagebuch führen.
Ich habe vor einigen Wochen damit begonnen als nach langer Remission der Cluster wieder zurückkam. Die Attacken habe ich durch rote Felder dargestellt.
Tag (Zeilen) und Uhrzeit (Spalten) verdeutlichen die Attackenhäufigkeit und Dauer.
Außerdem habe ich die Medikation, die Arzttermine und weitere Bemerkungen zeitlich zugeordnet. Damit läst sich das Tagebuch (glaube ich zumindest) relativ gut "lesen".

Ich habe hier einmal versucht, mein Tagebuch einzustellen (ich weiß nicht, ob man was erkennen kann?)
Wenn es nicht funktioniert, werde ich es wieder löschen.
Vielleicht kann mir auch jemand schreiben, wie ich es besser machen kann.



Tabelle Januar

Tabelle Februar

Tabelle Maerz


Für Verbeserungsvorschläge wäre ich euch sehr dankbar - vielleicht reicht es aber auch schon so aus, wie es ist.
Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen. Vielleicht können wir ja gemeinsam eine Tagebuchvorlage (Excel) entwickeln, die sich der ein oder andere kopieren und entsprechend ausfüllen kann.

Gruß aus dem Saarland
Roland

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Nach unzähligen Ärzten, Kliniken und Therapeuten kam ich durch Zufall auf den Begriff "Cluster". Durch Recherchen im Internet wurde mein Verdacht schnell zur Gewissheit. Nun hatte ich am Freitag (01.03.2013) einen ersten Termin beim Neurologen und bekam auch von ihm die Diagnose. Ich hatte großes Glück, daß er bereits mehrere Cluster-patienten zu seinem Clientel zählte und damit auch die entsprechende Erfahrung hatte. Spontan und umfangreich konnte er mir ausführliche Informationen über den aktuellen Wissensstand geben und hat mir auch die entsprechenden Medikamente (Verapamil, Prednisolon und Pantoprazol) verordnet, (EKG-Kontrolle und MRT inclusive). Seitdem geht es mir psychisch bereits viel besser, weil ich mich nun endlich konkret dem "Feind" stellen kann. Bisher war es ein Kampf gegen "Unbekannt" und demnach ziemlich erfolglos.
Bereits morgen früh (04.03.2013) habe ich den nächsten Termin bei meinem Neurologen (also keine ewigen Wartezeiten) - ich fühle mich bereits jetzt sehr gut aufgehoben. Morgen wird dann auch das EKG geschrieben, damit ich mit den Medikamenten beginnen kann.

Ich habe das halbe Wochenende mit Lesen und Recherchieren im Internet verbracht und bin dabei auch auf dieses Forum gestoßen. Hier habe ich nun gesehen, daß ich nicht alleine bin mit meinem Problem. Das Thema habe ich bisher außer mit meiner Familie noch nie mit jemandem besprechen können - hier sehe ich nun endlich eine Chance, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen und wissen, von was ich rede.
Ich freue mich, euch kennenzulernen!
Gruß aus dem Saarland
Roland

Hallo Roland,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Da hast Du einen langen Leidensweg hinter Dir. 30 Jahre ohne richtige Diagnose. Das ist ja fast nicht zum aushalten.
Du bist ja gut versorgt mit Medis. Hat Dir dein Arzt nicht Sauerstoff verschrieben?
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl und ohne Nebenwirkungen. Unter Downloads findest Du noch verschiedene i Broschüren auch ein Vordruck für den Sauerstoff. Nimm es mit zu deinem Arzt und lasse Dir Sauerstoff verordnen.
Bei Verapamil mußt Du in gewissen Abständen eine EKG-Kontrolle durchführen lassen.
Pantoprazol ist ein Magenschutzmittel.
Leider ist es immer noch so, dass wenn man die Krankheit im Freudeskreis und Bekanntenkreis oder auf der Arbeitsstelle erwähnt, dann weiß niemand etwas von dieser Krankheit. Oft ist es so, dass man nur blöde Sprüche hört. (ach Kopfweh usw.)
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Viele Grüße
Baden24

Ich war heute morgen wieder bei meinem Neurologen und er hat mir nun die genauen Angaben zu den Medikamenten gegeben:
Verapamil täglich 3x40mg,
Prednisolon 3 Tage 1x100mg, 3 Tage 1x75mg, 3 Tage 1x50mg
Pantropazol täglich 1x20mg

Ein EKG wurde ebenfalls heute gemacht.

Dank Prednisolon (vermute ich zumindest) hatte ich nun erstmals zwei schmerzfreie Nächte und ich bin ein ganz anderer Mensch.
Ich hoffe nun, daß mir Verapamil nach ausschleichen von Prednisolon ebenfalls hilft.

Ich habe am kommenden Montag wieder einen Termin beim Neurologen und werde ihn dann auf den Sauerstoff ansprechen. Er hatte mir die Information auch schon gegeben aber noch nicht verordnet (keine Ahnung, warum er das nicht getan hat).
Vielleicht will er erst einmal die Reaktion der Medikamente abwarten, um zu sehen, ob es überhaupt noch notwendig ist??? - mal abwarten...
Den Vordruck für die Verordnung habe ich vorsorglich schon mal ausgedruckt.
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Roland

Hallo,wir sind auch aus dem Saarland. Kannst Du uns nicht verraten, wo Du zum Neurologen gehst? Warst Du auch im Krankenhaus? Hattest Du auch die roten Augen?
Bist Du unter Verapamil schmerzfrei?Du würdest uns sehr weiterhelfen. Danke schon mal im Vorraus Steel-Nails

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Da hast Du einen langen Leidensweg hinter Dir. 30 Jahre ohne richtige Diagnose. Das ist ja fast nicht zum aushalten.
Du bist ja gut versorgt mit Medis. Hat Dir dein Arzt nicht Sauerstoff verschrieben?
Sauerstoff ist das Mittel der 1. Wahl und ohne Nebenwirkungen. Unter Downloads findest Du noch verschiedene i Broschüren auch ein Vordruck für den Sauerstoff. Nimm es mit zu deinem Arzt und lasse Dir Sauerstoff verordnen.
Bei Verapamil mußt Du in gewissen Abständen eine EKG-Kontrolle durchführen lassen.
Pantoprazol ist ein Magenschutzmittel.
Leider ist es immer noch so, dass wenn man die Krankheit im Freudeskreis und Bekanntenkreis oder auf der Arbeitsstelle erwähnt, dann weiß niemand etwas von dieser Krankheit. Oft ist es so, dass man nur blöde Sprüche hört. (ach Kopfweh usw.)
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Ich war heute morgen wieder bei meinem Neurologen und er hat mir nun die genauen Angaben zu den Medikamenten gegeben:
Verapamil täglich 3x40mg,
Prednisolon 3 Tage 1x100mg, 3 Tage 1x75mg, 3 Tage 1x50mg
Pantropazol täglich 1x20mg

Ein EKG wurde ebenfalls heute gemacht.

Dank Prednisolon (vermute ich zumindest) hatte ich nun erstmals zwei schmerzfreie Nächte und ich bin ein ganz anderer Mensch.
Ich hoffe nun, daß mir Verapamil nach ausschleichen von Prednisolon ebenfalls hilft.

Ich habe am kommenden Montag wieder einen Termin beim Neurologen und werde ihn dann auf den Sauerstoff ansprechen. Er hatte mir die Information auch schon gegeben aber noch nicht verordnet (keine Ahnung, warum er das nicht getan hat).
Vielleicht will er erst einmal die Reaktion der Medikamente abwarten, um zu sehen, ob es überhaupt noch notwendig ist??? - mal abwarten...
Den Vordruck für die Verordnung habe ich vorsorglich schon mal ausgedruckt.
Ich werde weiter berichten...
Roland

Hallo,wir sind auch aus dem Saarland. Kannst Du uns nicht verraten, wo Du zum Neurologen gehst? Warst Du auch im Krankenhaus? Hattest Du auch die roten Augen?
Bist Du unter Verapamil schmerzfrei?Du würdest uns sehr weiterhelfen. Danke schon mal im Vorraus Steel-Nails

Hello Roland, hello Steel-Nails.

Auch ich bin ein Cluster-Saarländer.
Ich bin bei Dr. Zieroth in SB-Gersweiler in Behandlung. Ich bin dort aus dem einfachen Grund gelandet, dass ich dort als erstes einen Termin bekommen habe. Bei vielen anderen hätte ich über 8 Wochen warten müssen, und dann ist die Episode sowieso vorbei.

Sauerstoff und Imigran hab ich sofort bekommen. Bin mittlerweile bei der 5. Flasche angelangt, bekomme auch immer sofort ohne Wartezeit ein neues Rezept.
Prophylaktisches habe ich Anfangs nicht bekommen, da meine Attacken nicht so ausgeprägt waren (2 x täglich, erträglicher Schmerz).

Nach meinem 2. Termin 2 Wochen später hatten sich die Attacken hochgeschauckelt auf 4-6 mal tägl. bei heftiger Intensität.
Da wurde mir dann Prednisolon verschrieben mit Anfangsdosis 60 mg. Es hat mir sehr geholfen, die Attacken haben sich auf 1-2 leichte Attacken reduziert. Diese bekomm ich mit Sauerstoff innerhalb von 5 - 10 Minuten weg.
Allerdings bin ich am Sonntag auf 0 und habe Angst, dass sich die Attacken wieder vermehren.

Ich glaube nicht, das Dr. Zieroth ein Experte auf dem gebiet Cluster ist, jedoch ist er sehr bemüht, den Schmerz in den Griff zu bekommen und die Episode zu lindern/beenden! Kann ihn empfehlen!

Verapamil hat er mir aus dem Grund vorenthalten, dass ich bereits mitten in der 5. Episoden-Woche war und meine attacken in der Regel nach 6 - 8 Wochen verschwinden. Verapamil braucht ja 7-14 tage.

Vlt hilft Euch ja meine Ausführung.

Gruß,
Jochen