Chronischer Cluster

[Archiv]

Hi...

Ich habe seit 2 Jahren fast täglich Attacken.
Ich war jetzt im Kopfschmerzzentrum essen, Kopfschmerz
Klinik Kiel und und jetzt gerade das 2 mal in Reha. Ich habe schon
Sehr viel ausprobiert. Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Was habt ihr damit für Erfahrung gemacht?

[Archiv]

Hi...

Ich habe seit 2 Jahren fast täglich Attacken.
Ich war jetzt im Kopfschmerzzentrum essen, Kopfschmerz
Klinik Kiel und und jetzt gerade das 2 mal in Reha. Ich habe schon
Sehr viel ausprobiert. Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Was habt ihr damit für Erfahrung gemacht?

Hallo Teddybaer

Sag mal, hat dir ein Doc bescheinigt, das es chronischer Cluster ist? In Essen und in Kiel haben wir super Ärzte, deshalb frage ich mich, wieso du in beiden Kliniken warst.
Desweiteren frage ich mich, wieso du soviel ausprobierst.
Du schreibst, : Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Das verstehe ich nicht, Teddybaer. Wenn du in einer schlimmen Phase bist, dann sollte Verapamil zur Profilaxe eingesetzt werden und die Garbe von Kortison. kortison, das weißt du sicherlich, bricht die Phase ab. Und in der Zeit wo du halt das Kortison reduzierst, spricht dann das Verapamil an. Hat man es dir nicht gesagt?? Essen und Kiel haben super Mediziner die das meißtens so machen. Aber deine Art, Medis zu nehmen, erscheint mir Fremd.
Kann es sein, das du dich Unglücklich ausgedrückt hast?
Überlege noch mal und schreibe dann ins Forum, denn so, wie du es geschildert hast, ist es Unübersichtlich.
Mfg. Casrello

[Archiv]

Hi...

Ich habe seit 2 Jahren fast täglich Attacken.
Ich war jetzt im Kopfschmerzzentrum essen, Kopfschmerz
Klinik Kiel und und jetzt gerade das 2 mal in Reha. Ich habe schon
Sehr viel ausprobiert. Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Was habt ihr damit für Erfahrung gemacht?

Hallo Teddybaer

Sag mal, hat dir ein Doc bescheinigt, das es chronischer Cluster ist? In Essen und in Kiel haben wir super Ärzte, deshalb frage ich mich, wieso du in beiden Kliniken warst.
Desweiteren frage ich mich, wieso du soviel ausprobierst.
Du schreibst, : Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Das verstehe ich nicht, Teddybaer. Wenn du in einer schlimmen Phase bist, dann sollte Verapamil zur Profilaxe eingesetzt werden und die Garbe von Kortison. kortison, das weißt du sicherlich, bricht die Phase ab. Und in der Zeit wo du halt das Kortison reduzierst, spricht dann das Verapamil an. Hat man es dir nicht gesagt?? Essen und Kiel haben super Mediziner die das meißtens so machen. Aber deine Art, Medis zu nehmen, erscheint mir Fremd.
Kann es sein, das du dich Unglücklich ausgedrückt hast?
Überlege noch mal und schreibe dann ins Forum, denn so, wie du es geschildert hast, ist es Unübersichtlich.
Mfg. Casrello

Hi ... Die Ärzte in Kiel und essen haben gesagt das der Cluster chronisch ist.
Da ich seit 2 Jahren fast täglich Attacken habe. Auf Kortison habe ich nicht angeschlagen.
Mit verapamil und Lithium mache ich schon seit fast ein Jahr als Prophylaxe .
Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.

[Archiv]

Hi...

Ich habe seit 2 Jahren fast täglich Attacken.
Ich war jetzt im Kopfschmerzzentrum essen, Kopfschmerz
Klinik Kiel und und jetzt gerade das 2 mal in Reha. Ich habe schon
Sehr viel ausprobiert. Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Was habt ihr damit für Erfahrung gemacht?

Hallo Teddybaer

Sag mal, hat dir ein Doc bescheinigt, das es chronischer Cluster ist? In Essen und in Kiel haben wir super Ärzte, deshalb frage ich mich, wieso du in beiden Kliniken warst.
Desweiteren frage ich mich, wieso du soviel ausprobierst.
Du schreibst, : Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Das verstehe ich nicht, Teddybaer. Wenn du in einer schlimmen Phase bist, dann sollte Verapamil zur Profilaxe eingesetzt werden und die Garbe von Kortison. kortison, das weißt du sicherlich, bricht die Phase ab. Und in der Zeit wo du halt das Kortison reduzierst, spricht dann das Verapamil an. Hat man es dir nicht gesagt?? Essen und Kiel haben super Mediziner die das meißtens so machen. Aber deine Art, Medis zu nehmen, erscheint mir Fremd.
Kann es sein, das du dich Unglücklich ausgedrückt hast?
Überlege noch mal und schreibe dann ins Forum, denn so, wie du es geschildert hast, ist es Unübersichtlich.
Mfg. Casrello

Hi ... Die Ärzte in Kiel und essen haben gesagt das der Cluster chronisch ist.
Da ich seit 2 Jahren fast täglich Attacken habe. Auf Kortison habe ich nicht angeschlagen.
Mit verapamil und Lithium mache ich schon seit fast ein Jahr als Prophylaxe .
Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.

Hallo Teddybaer

Wieviel Verapamil nimmst du denn? 240 mg. Retard oder 1200 mg. Retard? Jeder Cluster ist anders, genau wie jeder Körper! Hier kann man nichts veralgemeinern, hier ist das EKG, das Herz und die Meinung der Ärzte gefragt.
Du schreibst:Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.
Warum, frage ich mich!
Wenn dein Körper auf Vera anspricht und dein EKG gut ist, würde ich Vera aufdosieren!! Denn du schreibst ja selbst, das die Attacken abgeschwächt sind.
Frage mal deinen Neurologen danach, denn je weniger Chemie wir aufnehmen, desto besser!! Lass nochmal ein EKG machen und dann lasse bitte deinen Neurologen entscheiden.
Mfg.
Casrello

[Archiv]

Hallo Teddybaer

Sag mal, hat dir ein Doc bescheinigt, das es chronischer Cluster ist? In Essen und in Kiel haben wir super Ärzte, deshalb frage ich mich, wieso du in beiden Kliniken warst.
Desweiteren frage ich mich, wieso du soviel ausprobierst.
Du schreibst, : Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Das verstehe ich nicht, Teddybaer. Wenn du in einer schlimmen Phase bist, dann sollte Verapamil zur Profilaxe eingesetzt werden und die Garbe von Kortison. kortison, das weißt du sicherlich, bricht die Phase ab. Und in der Zeit wo du halt das Kortison reduzierst, spricht dann das Verapamil an. Hat man es dir nicht gesagt?? Essen und Kiel haben super Mediziner die das meißtens so machen. Aber deine Art, Medis zu nehmen, erscheint mir Fremd.
Kann es sein, das du dich Unglücklich ausgedrückt hast?
Überlege noch mal und schreibe dann ins Forum, denn so, wie du es geschildert hast, ist es Unübersichtlich.
Mfg. Casrello

Hi ... Die Ärzte in Kiel und essen haben gesagt das der Cluster chronisch ist.
Da ich seit 2 Jahren fast täglich Attacken habe. Auf Kortison habe ich nicht angeschlagen.
Mit verapamil und Lithium mache ich schon seit fast ein Jahr als Prophylaxe .
Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.

Hallo Teddybaer

Wieviel Verapamil nimmst du denn? 240 mg. Retard oder 1200 mg. Retard? Jeder Cluster ist anders, genau wie jeder Körper! Hier kann man nichts veralgemeinern, hier ist das EKG, das Herz und die Meinung der Ärzte gefragt.
Du schreibst:Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.
Warum, frage ich mich!
Wenn dein Körper auf Vera anspricht und dein EKG gut ist, würde ich Vera aufdosieren!! Denn du schreibst ja selbst, das die Attacken abgeschwächt sind.
Frage mal deinen Neurologen danach, denn je weniger Chemie wir aufnehmen, desto besser!! Lass nochmal ein EKG machen und dann lasse bitte deinen Neurologen entscheiden.
Mfg.
Casrello

Hallo,
ich habe auch chronischen Cluster. Vera bis960mg am Tag und Lithium haben mir überhaupt nicht geholfen. Kortison hat die ersten zweimal als Stosstherapie geholfen, jetzt nicht mehr. Ich bin hier im Forum immer sehr verwundert, dass alle denken, was bei mir hilft, muss allen helfen. Ich freue mich sehr für jeden, der so relativ beschwerdefrei ist. Aber es gibt auch theraperesistenten Cluster, solche Betroffenen habe ich auch in Kiel kennengelernt. Wenn das so ist, machen nicht wir als Betroffene etwas falsch. Ich würde mich freuen, wenn man mit solchen Patienten auch andere Wege ausprobiert. Meine
ONS war leider auch kein Erfolg, ich würde gerne Leuporelin oder BOL testen, doch alle schwören auf die standardisierten Therapien. Doch das Leid bei denen sie nicht greifen ist gross.
Jr-now

[Archiv]

Hi...

Ich habe seit 2 Jahren fast täglich Attacken.
Ich war jetzt im Kopfschmerzzentrum essen, Kopfschmerz
Klinik Kiel und und jetzt gerade das 2 mal in Reha. Ich habe schon
Sehr viel ausprobiert. Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Was habt ihr damit für Erfahrung gemacht?

Hallo Teddybaer

Sag mal, hat dir ein Doc bescheinigt, das es chronischer Cluster ist? In Essen und in Kiel haben wir super Ärzte, deshalb frage ich mich, wieso du in beiden Kliniken warst.
Desweiteren frage ich mich, wieso du soviel ausprobierst.
Du schreibst, : Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Das verstehe ich nicht, Teddybaer. Wenn du in einer schlimmen Phase bist, dann sollte Verapamil zur Profilaxe eingesetzt werden und die Garbe von Kortison. kortison, das weißt du sicherlich, bricht die Phase ab. Und in der Zeit wo du halt das Kortison reduzierst, spricht dann das Verapamil an. Hat man es dir nicht gesagt?? Essen und Kiel haben super Mediziner die das meißtens so machen. Aber deine Art, Medis zu nehmen, erscheint mir Fremd.
Kann es sein, das du dich Unglücklich ausgedrückt hast?
Überlege noch mal und schreibe dann ins Forum, denn so, wie du es geschildert hast, ist es Unübersichtlich.
Mfg. Casrello

Hi ... Die Ärzte in Kiel und essen haben gesagt das der Cluster chronisch ist.
Da ich seit 2 Jahren fast täglich Attacken habe. Auf Kortison habe ich nicht angeschlagen.
Mit verapamil und Lithium mache ich schon seit fast ein Jahr als Prophylaxe .
Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.

Hallo,
leider kann man zu deinem Problem nicht viel sagen.
Du schreibst von keiner Dosis deiner Medis.
Verapamil, wie hoch dosiert
Lithium usw.
Es gibt die Kombination Verapamil und Lithium.
Es ist sehr langwierig die richtigen Medikamente zu finden.
Wie ist deine Akutbehandlung. Nimmst Du Sauerstoff?
Da Du ja in Kiel und Essen in Behandlung warst, da sind ja hervorragende Ärzte.
Es ist einfach schwer Dir zu antworten, da zu wenig Infos von dir kommen.
Bei jedem Clusterpatient ist es anderst.
Gute Besserung
Baden24

[Archiv]

Hallo Teddybaer

Sag mal, hat dir ein Doc bescheinigt, das es chronischer Cluster ist? In Essen und in Kiel haben wir super Ärzte, deshalb frage ich mich, wieso du in beiden Kliniken warst.
Desweiteren frage ich mich, wieso du soviel ausprobierst.
Du schreibst, : Bin jetzt beim Versuch mit
Verapamil, Lithium und Valproinsäure alles in auf einmal.
Das verstehe ich nicht, Teddybaer. Wenn du in einer schlimmen Phase bist, dann sollte Verapamil zur Profilaxe eingesetzt werden und die Garbe von Kortison. kortison, das weißt du sicherlich, bricht die Phase ab. Und in der Zeit wo du halt das Kortison reduzierst, spricht dann das Verapamil an. Hat man es dir nicht gesagt?? Essen und Kiel haben super Mediziner die das meißtens so machen. Aber deine Art, Medis zu nehmen, erscheint mir Fremd.
Kann es sein, das du dich Unglücklich ausgedrückt hast?
Überlege noch mal und schreibe dann ins Forum, denn so, wie du es geschildert hast, ist es Unübersichtlich.
Mfg. Casrello

Hi ... Die Ärzte in Kiel und essen haben gesagt das der Cluster chronisch ist.
Da ich seit 2 Jahren fast täglich Attacken habe. Auf Kortison habe ich nicht angeschlagen.
Mit verapamil und Lithium mache ich schon seit fast ein Jahr als Prophylaxe .
Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.

Hallo,
leider kann man zu deinem Problem nicht viel sagen.
Du schreibst von keiner Dosis deiner Medis.
Verapamil, wie hoch dosiert
Lithium usw.
Es gibt die Kombination Verapamil und Lithium.
Es ist sehr langwierig die richtigen Medikamente zu finden.
Wie ist deine Akutbehandlung. Nimmst Du Sauerstoff?
Da Du ja in Kiel und Essen in Behandlung warst, da sind ja hervorragende Ärzte.
Es ist einfach schwer Dir zu antworten, da zu wenig Infos von dir kommen.
Bei jedem Clusterpatient ist es anderst.
Gute Besserung
Baden24

Auch ich gehöre zu den chronischen Clusterköpfen , die als austherapiert und therapieresistent gelten. Und zwar von den "sehr guten Ärzten" (und sie sind wirklich alle gut ) aus Essen , Mü. und Kiel sowie Kö-stein so eingestuft. Dass ich alles , einschließlich NOS ausprobiert habe , ist klar.
Und ich muß mich meinem Vorredner anschließen-die Krankheit kann-nicht muß- eben auch so gemein werden.
Jedem, jedem Mitkranken wünsche ich Besseres.
Aber wieso bekommen wir , die wir ohne Erleichterung und Hoffnung auf selbige immer wieder durch die Anfälle durch müssen und genau wissen , dass dies so bleiben wird , nichts Menschlicheres als Medikamententips........... ????????

[Archiv]

Hi ... Die Ärzte in Kiel und essen haben gesagt das der Cluster chronisch ist.
Da ich seit 2 Jahren fast täglich Attacken habe. Auf Kortison habe ich nicht angeschlagen.
Mit verapamil und Lithium mache ich schon seit fast ein Jahr als Prophylaxe .
Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.

Hallo,
leider kann man zu deinem Problem nicht viel sagen.
Du schreibst von keiner Dosis deiner Medis.
Verapamil, wie hoch dosiert
Lithium usw.
Es gibt die Kombination Verapamil und Lithium.
Es ist sehr langwierig die richtigen Medikamente zu finden.
Wie ist deine Akutbehandlung. Nimmst Du Sauerstoff?
Da Du ja in Kiel und Essen in Behandlung warst, da sind ja hervorragende Ärzte.
Es ist einfach schwer Dir zu antworten, da zu wenig Infos von dir kommen.
Bei jedem Clusterpatient ist es anderst.
Gute Besserung
Baden24

Auch ich gehöre zu den chronischen Clusterköpfen , die als austherapiert und therapieresistent gelten. Und zwar von den "sehr guten Ärzten" (und sie sind wirklich alle gut ) aus Essen , Mü. und Kiel sowie Kö-stein so eingestuft. Dass ich alles , einschließlich NOS ausprobiert habe , ist klar.
Und ich muß mich meinem Vorredner anschließen-die Krankheit kann-nicht muß- eben auch so gemein werden.
Jedem, jedem Mitkranken wünsche ich Besseres.
Aber wieso bekommen wir , die wir ohne Erleichterung und Hoffnung auf selbige immer wieder durch die Anfälle durch müssen und genau wissen , dass dies so bleiben wird , nichts Menschlicheres als Medikamententips........... ????????

Hallo,
außer Medis u. OP gibt es nichts zum gegenwärtigen Zeitpunkt.
Vielleicht wäre die Rennebergdiät noch eine Möglichkeit.
Viele Grüße
Baden24

[Archiv]

Hi ... Die Ärzte in Kiel und essen haben gesagt das der Cluster chronisch ist.
Da ich seit 2 Jahren fast täglich Attacken habe. Auf Kortison habe ich nicht angeschlagen.
Mit verapamil und Lithium mache ich schon seit fast ein Jahr als Prophylaxe .
Da ich troztdem wenn auch abgeschwächt Attacken habe wollen die Ärzte noch Valproinsäure dazu ausprobieren.

Hallo,
leider kann man zu deinem Problem nicht viel sagen.
Du schreibst von keiner Dosis deiner Medis.
Verapamil, wie hoch dosiert
Lithium usw.
Es gibt die Kombination Verapamil und Lithium.
Es ist sehr langwierig die richtigen Medikamente zu finden.
Wie ist deine Akutbehandlung. Nimmst Du Sauerstoff?
Da Du ja in Kiel und Essen in Behandlung warst, da sind ja hervorragende Ärzte.
Es ist einfach schwer Dir zu antworten, da zu wenig Infos von dir kommen.
Bei jedem Clusterpatient ist es anderst.
Gute Besserung
Baden24

Auch ich gehöre zu den chronischen Clusterköpfen , die als austherapiert und therapieresistent gelten. Und zwar von den "sehr guten Ärzten" (und sie sind wirklich alle gut ) aus Essen , Mü. und Kiel sowie Kö-stein so eingestuft. Dass ich alles , einschließlich NOS ausprobiert habe , ist klar.
Und ich muß mich meinem Vorredner anschließen-die Krankheit kann-nicht muß- eben auch so gemein werden.
Jedem, jedem Mitkranken wünsche ich Besseres.
Aber wieso bekommen wir , die wir ohne Erleichterung und Hoffnung auf selbige immer wieder durch die Anfälle durch müssen und genau wissen , dass dies so bleiben wird , nichts Menschlicheres als Medikamententips........... ????????

Hallo Aradicta,
Wenn Du glaubst dass Du austherapiert bist und keine Hoffnung mehr hast, dann komm doch bei mir mal vorbei.

Ich war auch austherapiert und bin jetzt seit 2 Jahren schmerzfrei.

Gruß Walter