ck seit 23 Jahren

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hallo! hab mich grad angemeldet. Hab den Mi.. seit 23 Jahren. Jedoch noch nie so schlimm wie die letzten 2 Monate. Seit 5 Tagen tags und nachts stündlich ein Anfall.
Hab jetzt in einer woche ne Flasche Sauerstoff leer gemacht ,täglich an der Arbeit 2 dose Ascotop Nasal. Veraparmil vertrag ich nicht, Prednisolon auch nicht, von lithium und
diesen OP-Geschichten halt ich nix.
Lange Rede kurtzer Sinn: Neulich hat mich ne Heilpraktikerin zu getextet von wegen
Eigenbluttherapie und ähnliches. Hat jemand schon mal Naturheilverfahren ausprobiert
und haben sie was bewirkt ??

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hallo! hab mich grad angemeldet. Hab den Mi.. seit 23 Jahren. Jedoch noch nie so schlimm wie die letzten 2 Monate. Seit 5 Tagen tags und nachts stündlich ein Anfall.
Hab jetzt in einer woche ne Flasche Sauerstoff leer gemacht ,täglich an der Arbeit 2 dose Ascotop Nasal. Veraparmil vertrag ich nicht, Prednisolon auch nicht, von lithium und
diesen OP-Geschichten halt ich nix.
Lange Rede kurtzer Sinn: Neulich hat mich ne Heilpraktikerin zu getextet von wegen
Eigenbluttherapie und ähnliches. Hat jemand schon mal Naturheilverfahren ausprobiert
und haben sie was bewirkt ??

Hallo Andy.
Zum Heilpraktiker würde ich mit CK nicht gehen. Da ich es erst 9 Jahre hab, hab ich zwar weniger Erfahrung als du, möchte aber trotzdem etwas dazu sagen. Ascotop hilft bei mir sehr gut ca. 8 Stunden wenn ich eine am Tag nehm. Wenn ich zwei nehm geht die Wirkdauer zurück auf ca. 5 Stunden. Daher nehm ich nur im größten Notfall zwei. Ich nehm seit Anfang Mai Lithium (Tab. 480mg) hab mit halber angefangen und Wöchent. um 0,5 erhöht. bin jetzt bei 3 Tab. sind 1440mg. Schon bei 960 mg sehr deutliche Abschwächung der Atacken. Das Wichtigste 0,00000 Nebenwirkung. Gut jeder ist anders aber ein Versuch ist es Wert.
Viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Markus

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hallo! hab mich grad angemeldet. Hab den Mi.. seit 23 Jahren. Jedoch noch nie so schlimm wie die letzten 2 Monate. Seit 5 Tagen tags und nachts stündlich ein Anfall.
Hab jetzt in einer woche ne Flasche Sauerstoff leer gemacht ,täglich an der Arbeit 2 dose Ascotop Nasal. Veraparmil vertrag ich nicht, Prednisolon auch nicht, von lithium und
diesen OP-Geschichten halt ich nix.
Lange Rede kurtzer Sinn: Neulich hat mich ne Heilpraktikerin zu getextet von wegen
Eigenbluttherapie und ähnliches. Hat jemand schon mal Naturheilverfahren ausprobiert
und haben sie was bewirkt ??

Hallo Andy.
Zum Heilpraktiker würde ich mit CK nicht gehen. Da ich es erst 9 Jahre hab, hab ich zwar weniger Erfahrung als du, möchte aber trotzdem etwas dazu sagen. Ascotop hilft bei mir sehr gut ca. 8 Stunden wenn ich eine am Tag nehm. Wenn ich zwei nehm geht die Wirkdauer zurück auf ca. 5 Stunden. Daher nehm ich nur im größten Notfall zwei. Ich nehm seit Anfang Mai Lithium (Tab. 480mg) hab mit halber angefangen und Wöchent. um 0,5 erhöht. bin jetzt bei 3 Tab. sind 1440mg. Schon bei 960 mg sehr deutliche Abschwächung der Atacken. Das Wichtigste 0,00000 Nebenwirkung. Gut jeder ist anders aber ein Versuch ist es Wert.
Viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Markus

Hallo.
Also ich habe seit 1,5 Jahren cks episodisch mit sehr kurzen Remissionszeiten. Zu Lithium möchte ich sagen, dass beim ersten Versuch kaum Nebenwirkungen auftraten, außer in der ersten Woche (Benommenheit, Händezittern und ich war total gebremst, machte alles sehr langsam), was sich jedoch in der 2. Woche schon legte. Beim zweiten Mal Lithium hatte ich gar keine Nebenwirkungen, jedoch verlor es seine positive Wirkung auf den Cluster schon nach 3 Wochen. Beim dritten Mal hatte ich starkes Händezittern, fühlte mich insgesamt schlecht und gegen den Cluster half es auch nicht...

Daraus folgt: Man sollte es auf jeden Fall probieren, wobei zu beachten ist, dass es in jeder Episode anders wirken kann und die meisten Nebenwirkungen sich über längere Zeit geben.

Lg und sfz

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hallo! hab mich grad angemeldet. Hab den Mi.. seit 23 Jahren. Jedoch noch nie so schlimm wie die letzten 2 Monate. Seit 5 Tagen tags und nachts stündlich ein Anfall.
Hab jetzt in einer woche ne Flasche Sauerstoff leer gemacht ,täglich an der Arbeit 2 dose Ascotop Nasal. Veraparmil vertrag ich nicht, Prednisolon auch nicht, von lithium und
diesen OP-Geschichten halt ich nix.
Lange Rede kurtzer Sinn: Neulich hat mich ne Heilpraktikerin zu getextet von wegen
Eigenbluttherapie und ähnliches. Hat jemand schon mal Naturheilverfahren ausprobiert
und haben sie was bewirkt ??

Hallo Andy,
zur Eigenbluttherapie kann ich nichts berichten. Was bei mir anscheinend hilft ist eine Ernährungsumstelllung auf basische Ernährung. D.h. kein Fleisch, keine Milchprodukte.( Quarck und Joghurt lösten am folgenden Tag heftige Attacken aus. Trotz Imigran und O2 keine Schmerzfreiheit erreicht) natürlich kein Alkohol.
Schnelle Linderung konnte ich durch Kartoffelspeisen erreichen. Dadurch war ich 1,5 Wochen schmerzfrei. Dann kam der Übermut und der Cluster zurück. Also wieder konsequent. Nach 3 Tagen wieder schmerzfrei. Das seit jetzt 4 Tagen.
Toi toi toi.

Buchtipp hierzu: Renneberg

Viel Erfolg!
Gruß
Peer

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hallo! hab mich grad angemeldet. Hab den Mi.. seit 23 Jahren. Jedoch noch nie so schlimm wie die letzten 2 Monate. Seit 5 Tagen tags und nachts stündlich ein Anfall.
Hab jetzt in einer woche ne Flasche Sauerstoff leer gemacht ,täglich an der Arbeit 2 dose Ascotop Nasal. Veraparmil vertrag ich nicht, Prednisolon auch nicht, von lithium und
diesen OP-Geschichten halt ich nix.
Lange Rede kurtzer Sinn: Neulich hat mich ne Heilpraktikerin zu getextet von wegen
Eigenbluttherapie und ähnliches. Hat jemand schon mal Naturheilverfahren ausprobiert
und haben sie was bewirkt ??

Hallo Andy

Um Deine Frage zu beantworten. Lass Finger davon. Eigenbluttherapie, das ist gefährlich. Sportler machen zum dopen. Dazu gehen die in die Höhe, wo mehr rote Blutkörperchen produziert werden. Rote Blutkörperchen transportieren den Sauerstoff. Wenn man zuwenig davon hat, hat man keine Energie und ist schlapp. Also lassen sich Sportler da im Höhentraining Blut abnehmen und lassen sich das mit viel roten Blutkörperchen angereicherte Blut wieder per Infusion vor den Wettkämpfen verabreichen.
Das ist gefährlich. Mehr rote Blutkörperchen bedeutet zwar, mehr Sauerstofftransport, mehr Energie, aber es verdickt das Blut und das kann zu Blutgerinseln führen und die wiederum zu Infarkten. Diese Sportler müssen deswegen nachts aufstehen und sich z.B. am Hometrainer bewegen.

Ich habe eine angeborene Anämie. Also neige zu zuwenig roten Blutkörperchen. Solange die, nicht unter einen bestimmten Wert fallen, kein Problem. Aber schon 2001 dachten ein paar Schmerzneurologen, wenn ich normale Werte hätte, hätte ich weniger Attacken. Normale oder leicht erhöhte Blutwerte erreicht man mit Eisenpräparaten.
Diese Aerzte dachten, wenn ich eine bessere Sauerstoffversorgung im Gehirn hätte, würde das gegen meine Kopfschmerzen helfen.
Aber es hat nicht funktioniert. Auch aktuell hat die Erhöhung meiner roten Blutkörperchen lediglich dazu geführt, dass ich nicht mehr leichenblass bin und wieder ohne zu keuchen eine Treppe hoch komme. Auf den Cluster null Einfluss.
Der ist genau dann besser geworden, als meine Hämoglobinwerte so niedrig waren, dass man mir fast ne Infusion gegeben hat.
Er wurde einfach besser, weil es März war. Er wird immer März besser.

Eigenbluttherapie als Alternativmethode würde ja nur heissen, dass man Dir Blut abnimmt und wieder gibt. Das heisst, Infektionsgefahr und was sonst noch alles.
Wer nimmt das Blut ab? Wo wird es gelagert? Was macht man damit, bevor Du es wieder bekommst?

Von sowas lässt man die Finger. Naturheilpraktiken helfen bei Cluster eh nicht.
Ist nur Geld und Zeit vergeudet. Ich habe es probiert, alles Mögliche von Akupunktur bis Handauflegen. Von Schüsslersalzen bis Hömeopathie, von Bioresonanz bis Diäten.
Ich habe mir nur zusätzlichen Aerger eingehandelt. All diese Therapeuten waren frustriert, weil es nicht funktioniert hat und haben mir subtil bis direkt gesagt, es sei meine Schuld, ich hätte nicht genug daran geglaubt.

Ich glaube nicht an eine Methode, ich weiss, dass es Grenzen gibt. Grenzen, dessen, was medizinisch möglich ist.
Ich lebe seit 16 Jahren mit dem Cluster. Ich lebe gut damit, seit ich Sumatriptan spritze. Auch wenn es keine Langzeitwirkung hat, sondern ich es in jedem Anfall tun muss.
Es kupiert 90% der Attacken. Und was ganz wichtig ist, es gibt mir das Gefühl, doch noch eine gewisse Kontrolle über die Krankheit zu haben. 5- 10 Minuten und der Anfall ist vorbei. Mit diesem Wissen im Kopf geht man anders an die Dinge ran, leidet weniger und kann mit dem Leiden umgehen.

brigitte obrist

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hallo! hab mich grad angemeldet. Hab den Mi.. seit 23 Jahren. Jedoch noch nie so schlimm wie die letzten 2 Monate. Seit 5 Tagen tags und nachts stündlich ein Anfall.
Hab jetzt in einer woche ne Flasche Sauerstoff leer gemacht ,täglich an der Arbeit 2 dose Ascotop Nasal. Veraparmil vertrag ich nicht, Prednisolon auch nicht, von lithium und
diesen OP-Geschichten halt ich nix.
Lange Rede kurtzer Sinn: Neulich hat mich ne Heilpraktikerin zu getextet von wegen
Eigenbluttherapie und ähnliches. Hat jemand schon mal Naturheilverfahren ausprobiert
und haben sie was bewirkt ??

Hallo Andy

Um Deine Frage zu beantworten. Lass Finger davon. Eigenbluttherapie, das ist gefährlich. Sportler machen zum dopen. Dazu gehen die in die Höhe, wo mehr rote Blutkörperchen produziert werden. Rote Blutkörperchen transportieren den Sauerstoff. Wenn man zuwenig davon hat, hat man keine Energie und ist schlapp. Also lassen sich Sportler da im Höhentraining Blut abnehmen und lassen sich das mit viel roten Blutkörperchen angereicherte Blut wieder per Infusion vor den Wettkämpfen verabreichen.
Das ist gefährlich. Mehr rote Blutkörperchen bedeutet zwar, mehr Sauerstofftransport, mehr Energie, aber es verdickt das Blut und das kann zu Blutgerinseln führen und die wiederum zu Infarkten. Diese Sportler müssen deswegen nachts aufstehen und sich z.B. am Hometrainer bewegen.

Ich habe eine angeborene Anämie. Also neige zu zuwenig roten Blutkörperchen. Solange die, nicht unter einen bestimmten Wert fallen, kein Problem. Aber schon 2001 dachten ein paar Schmerzneurologen, wenn ich normale Werte hätte, hätte ich weniger Attacken. Normale oder leicht erhöhte Blutwerte erreicht man mit Eisenpräparaten.
Diese Aerzte dachten, wenn ich eine bessere Sauerstoffversorgung im Gehirn hätte, würde das gegen meine Kopfschmerzen helfen.
Aber es hat nicht funktioniert. Auch aktuell hat die Erhöhung meiner roten Blutkörperchen lediglich dazu geführt, dass ich nicht mehr leichenblass bin und wieder ohne zu keuchen eine Treppe hoch komme. Auf den Cluster null Einfluss.
Der ist genau dann besser geworden, als meine Hämoglobinwerte so niedrig waren, dass man mir fast ne Infusion gegeben hat.
Er wurde einfach besser, weil es März war. Er wird immer März besser.

Eigenbluttherapie als Alternativmethode würde ja nur heissen, dass man Dir Blut abnimmt und wieder gibt. Das heisst, Infektionsgefahr und was sonst noch alles.
Wer nimmt das Blut ab? Wo wird es gelagert? Was macht man damit, bevor Du es wieder bekommst?

Von sowas lässt man die Finger. Naturheilpraktiken helfen bei Cluster eh nicht.
Ist nur Geld und Zeit vergeudet. Ich habe es probiert, alles Mögliche von Akupunktur bis Handauflegen. Von Schüsslersalzen bis Hömeopathie, von Bioresonanz bis Diäten.
Ich habe mir nur zusätzlichen Aerger eingehandelt. All diese Therapeuten waren frustriert, weil es nicht funktioniert hat und haben mir subtil bis direkt gesagt, es sei meine Schuld, ich hätte nicht genug daran geglaubt.

Ich glaube nicht an eine Methode, ich weiss, dass es Grenzen gibt. Grenzen, dessen, was medizinisch möglich ist.
Ich lebe seit 16 Jahren mit dem Cluster. Ich lebe gut damit, seit ich Sumatriptan spritze. Auch wenn es keine Langzeitwirkung hat, sondern ich es in jedem Anfall tun muss.
Es kupiert 90% der Attacken. Und was ganz wichtig ist, es gibt mir das Gefühl, doch noch eine gewisse Kontrolle über die Krankheit zu haben. 5- 10 Minuten und der Anfall ist vorbei. Mit diesem Wissen im Kopf geht man anders an die Dinge ran, leidet weniger und kann mit dem Leiden umgehen.

brigitte obrist

Ich habe mich erkundigt. Ein Naturheilpraktiker darf gar keine Eigenbluttherapie machen. Anders sieht es bei einem approbierten Arzt aus, der daneben noch Naturheilpraktiken anbietet.
Aber es gilt. Probiert aus, was nichts kostet, und lasst die Finger von teueren Verfahren.

brigitte