Ich möchte mich einmal vorstellen und ein paar Informationen erfragen :)

[S@ndm@nn]

Hallo Carina,
bin ebenfalls seit heute neu im Forum. Ich bin 54 Jahre alt und habe CK seit etwa 2009. Damals begann es als ganz klassischer episodischer CK immer im April und November, für jeweils ca. ,2-3 Wochen. Die Diagnose CK bekam ich erst vor einem Jahr. Bis dahin hieß es ich habe einen eingeklemmten Nerv in der HWS. Demzufolge hatte ich etliche nutzlose Massagen und Physiotherapie und Spritzen. Nachdem mich mein Orthopäde als austherapiert angesehen hatte, schickte er mich zu einem Neurologen, der glücklicherweise ziemlich pfiffig war und den CK gleich richtig diagnostiziert hat. Ich hatte bis vor einem Jahr noch nicht mal Kenntnis davon, das sowas wie CK überhaupt existiert. Jetzt habe ich Sauerstoff und Zolmitripan (5mg nasal Einspritzung) als Therapie. Und ich hab vor einem Jahr aufgehört mit Rauchen, trinke kaum Alkohol und nur wenn ich ausserhalb einer Episode bin, treibe mehr Sport und halte einen strengen Wach-Schlafrythmus ein. Dieses Jahr hab ich nur eine Episode, jetzt gerade. Meine Erfahrung ist, dass Sauerstoff bei leichteren Attacken gut hilft. Du brauchst aber unbedingt eine große 10l Flasche mit Druckminderer und einer Hochkonzentrations-Sauerstoffmaske mit Reservoirbeutel. Letztere habe ich bei Amazon gekauft (30€) weil kein Lierferant sowas hatte. Peinlich für dieses Land! Ohne diese Maske ist der Sauerstoff wirkungslos weil du eine Sättigung von mindestens 95% brauchst damit sich im Hirn was tut. Die große Sauerstoffflasche ist notwendig, weil bei der Therapie große Mengen Sauerstoff verbraucht werden. Für eine wirksame Behandlung brauche ich 10 Liter Flow pro Minute, und das für ca 15 Minuten pro Anfall. In einer Episode ist die Flasche dann nach etwa 5 Tagen leer. Das Zolmitripan wirkt stärker, meist innerhalb von 15 Minuten. Bis der Anfall soweit abgeklungen ist, dass wieder an Schlaf zu denken ist können aber schon mal 1,5 Stunden vergehen.

Klar hab ich auch Angst, das es wieder schlimmer werden könnte. Die Episoden, die ich vor der CK Diagnose hatte waren die Hölle. Als ob sich Alien durch meinen Kopf fressen würde und ich dachte mein linkes Auge springt aus dem Schädel. Jetzt sind die Anfälle aber moderater.
Am meisten macht mir die berufliche Beeinträchtigung Angst. Bisher verhält sich meine Firma sehr fair, aber ich weiß nicht was wird wenn ich jedes Jahr 3-6 Wochen mehr krank bin als der Durchschnitt. Ich bin Alleinversorger von mir und meiner Frau. Ich hab zwar eine Versicherung gegen Berufsunfähigkeit aber selbst wenn die irgendwann einspringt, bedeutet das deutliche Einkommenseinbußen.
Du bist mit deiner Angst also nicht allein.

Ein schmerzfreies Wochenende wünsche ich dir!

[granate15]

Hallo CaRina,
willkommen im Club.
Es macht keinen Sinn hier zu fragen was der Einzelne während einer Episode macht, dazu ist die Problematik viel zu speziell. Du mußt Dich leider, wie wir alle, auf die Suche nach einem Neurologen machen der sich in dieser speziellen Problematik auskennt.
Leider haben zu viele angeblich ausgewiesene Spezialisten keine richtige Ahnung von CKS. Schau mal in die Ärzteliste hier auf der Homepage, da solltest Du fündig werden. Bestenfalls gehst Du erst einmal in eines der Kompetenzzentren wenn eines bei Dir in der Nähe ist.
Hochkonzentrations-Masken kannst Du für wenige Euro beim CSG beziehen.
Ich bin jetzt 60, wann meine erste Attacke kam möchtest Du nicht wissen.
Leo

[Jochen_1985]

Hi Carina,

willkommen in der Liga!

Auch ich kann dir nur den Tipp geben, bei der Ärztesuche hartnäckig zu bleiben, bis du bei einem richtigen Spezialisten bist!
Alles andere bringt nichts! Nur der kann dich auf die richtigen Medikamente einstellen!

Trotzdem beantworte ich gerne ein paar deiner Fragen, da mir selbst der Erfahrungsaustausch immer wichtig ist:
Ich bin 32 Jahre alt und hatte meine ersten Attacken mit etwa 19 Jahren. Damals wusste ich aber auch noch nicht, was es ist. Mein Hausarzt damals hat auf Trigeminus-Neuraligie getippt und sagte einfach nur "Da kann man nix gegen machen" und hat mich wieder heim geschickt. Erst nach einem Umzug, 2 weiterer Episoden unter Höllenqualen und viel Telefoniererei bin ich bei einem fähigen Neurologen gelandet, der auch schon andere Cluster-Patienten hat. Hat Insgesamt bestimmt 6 Jahre gedauert. (Meine Episoden kommen gewöhnlich in 2-Jahres-Rythmen)

Seitdem habe ich immer Sauerstoff und Ascotop nasal parat- Leider hilft mir das Ascotop in dieser Episode aber nicht mehr so zuverlässig wie früher und ich greife eher zur Spritze (Imigran Inject). Als Prophylaxe nehme ich eine Kombination Verapamil und Topiramat. Aber leider hat auch das dieses Jahr nur mäßig funktioniert, so dass ich auch hier über eine neue Medikation nachdenken muss.

Aber das sind alles Dinge, die du selber herausfinden musst! Hier tickt jeder Clusterkopf anders. Und hier spielt der gute Arzt die entscheidende Rolle!

Ich wünsch dir viel erfolg bei der Behandlung!

[realus]

Guten Abend CaRina und Interessierte
Da sind bereits Abklärungen zum Ausschluss von möglichen Ursachen (MRT, Hirnströme) erfolgt. Die zweite Ärztin, Spezialistin …(?) hat Dir immerhin zugehört und eine Vor-Diagnose erwähnt sowie «vorsichtig» eine Form von CK und SUNCT-Syndrom benannt. Beim nochmaligen Arzt-Besuch hast Du Dich dann nach einem Lidocain (*) Nasenspray der «angeblich gegen Schmerz im Auge helfen soll» erkundigt.
Der Spray Dental Xylocain (*) mit Bananen-Aroma ist aber jedoch nach der Produkteinformation zur örtlichen Anwendung in der MUND-Höhle vorgesehen. Er ist keinesfalls und wie Du erwähnst nicht für die nasale Anwendung !! Du hast richtig erkannt, dass der Dental Spray nicht für die nasale Anwendung vorgesehen ist.
Mit dem Wunsch für einen Spray der bei der Nasen-Schleimhaut abschwellend wirkt, bist Du meines Erachtens bestimmt besser bedient.
Zudem erlaube ich mir den Hinweis zur nasalen Anwendung möglichst einen nur abschwellend wirkenden Nasen-Spray zu verwenden - der keine anästhesierende (*) Zusatzwirkung bewirkt. Carina, bitte bespreche mit der Ärztin die Spray-Wahl und -Anwendung. Darf ich gelegentlich vernehmen ob sich damit eine Besserung oder gar Linderung ergab? Besten Dank und mit freundlichen Grüssen realus

[klausder3]

Hallo Carina

Aus welcher Ecke von D kommst du ?
Wende dich bitte an einen AP.
Dort werden dir einige Fragen beantwortet und du bekommst Hinweise zu kompetenten Neurologen in der Nähe.
Ich bin 52 Jahre und habe den Cluster seit meinem 23 Lebensjahr.
Die Diagnose bekam ich mit 27.
Merke : Jeder Cluster ist anders und er verändert sich.
z.B 6- 8 Wochen Episode aber auch mal 9 Monate.
Jeder Betroffene muss für sich die Medikamente finden welche helfen in Zusammenarbeit mit dem Neurologen.
Gespräche in einer Selbsthilfegruppe sind auch sehr empfehlenswert.

Lg und eine schmerzfreie Zeit wünschen
Klaus und Anja

[Scrambler]

Hallo CaRina,
die "Schmerzen im Auge" sind eigentlich der typische Clusterschmerz. Streng einseitig (also links ODER rechts) auftretend, ausstrahlend in Oberkiefer und Ohr sowie Stirn und Schläfe). Ein wirksames Medikament müsste also das ganze "Beschwerdenpaket" auf einmal lindern.

Zum Sauerstoff: nur wirksam, wenn 100% Sauerstoff über eine Atemmaske zugeführt werden, die dicht abschließt. Also keine "Nasenbrille", sondern z.B. so etwas:
https://www.doccheckshop.de/Angebote/Sp ... 6MQAvD_BwE

Die Dosierung ist bei jedem unterschiedlich; meist werden Werte um 10 Liter/Minute eingestellt. Ganz wichtig ist, den Sauerstoff deutlich über das Ende der Attacke hinaus zuzuführen. Minimum sind 15, eher 20-25 Minuten.

Um es deutlich zu sagen: "mehr Sauerstoff" (also z.B. vor die Tür gehen, Fenster auf, "Bessere Luft") ist unwirksam. Es muss schon die konzentrierte Zufuhr sein.