An Harald Nicht das Gelbe vom Ei

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Lieber Harald

Du wolltest wissen, welche Basistherapie ich mache. Im Moment keine. Ganz einfach, weil mein Spezialist am Ende seines Lateins ist. Vera, Lithium, Topomax, Cortison Hochstosstherapie und eine Liste weiterer Medikamente wurden in den letzten Jahren erfolglos an mir ausprobiert. Auf Sauerstoff spreche ich leider auch nicht an. Auch nicht in höchster Dosierung.

Unser Gesundheitssystem ist nicht das Gelbe vom Ei. Unsere unzähligen Kassen sind alle privat. Sie haben zwar für die Grundversicherung den Auftrag und die Pflicht jeden zu versichern, was sie auch tun. Aber sie sind halt nun mal gewinnorientierte Unternehmen.
Unterlagen medizinischer Art, die Gesezteslage, das haben sie alles erhalten. Es gab einen regen Schriftwechsel. Das interessiert sie nicht. Sie berufen sich immer und immer wieder auf einen Artikel im Krankenversicherungsgesetz:
" Eine medizinische Behandlung muss effizient, wirksam und wirtschaftlich sein"
Und dass es ihre Pflicht sei gegenüber den anderen Versicherten diese Kriterien anzuwenden.
Und wenn ich ihnen hundertmal beweise, dass die Kriterien gegeben sind, das Gesetz räumt ihnen das Recht ein, sich auf ihren Vertrauensarzt zu berufen und wenn der was anderes sagt, dann hat das mehr Gewicht.
Die wollten, dass die Sache vor Gericht geht. Sie hofften vielleicht auch ich würde wie viele andere, bei denen sie sich weigern etwas zu bezahlen, murrend klein beigeben.

Aber sie sparen eine Menge Geld, seit 6 Monaten. Und eine Gerichtsverhandlung kann noch ein Jahr dauern. Bekommen sie da nicht recht, werden sie noch vor Bundesgericht ziehen, weil es immer noch billiger ist, als zu bezahlen.
So macht man das im privaten Management.
Mit einer Schadensersatzklage rechnen die nicht. Die halten mich, da ich IV-Rentnerin bin für zu dumm. Und in den meisten Fällen (wenn ich auch nicht in meinem) können sie sich auf die Friedfertigkeit der Schweizer verlassen.
Die meisten Leute denken, es lohne sich nicht, mit einer Versicherung zu streiten. Das koste nur Geld und die würden eh am längeren Hebel sitzen.

Meine Anwaltskosten übernimmt der Invalidenverband. Für andere Leute, die zuwenig Geld haben, gibt es unentgeltliche Prozesskostenführung.
Und etwas was in ihrer Selbstherrlichkeit übersehen haben ist, dass Cluster einfach zu schmerzhaft ist, als dass irgendeine Zermürbungstaktik zum Erfolg führen könnte. Ich habe keine andere Wahl als diese Rechstschiene bis zum Schluss durchzuführen.

Würde ich Ende Jahr zu einer anderen der ca. 70 Kassen wechseln, dann hätte ich in einem Jahr das ganze Problem wieder am Hals. Nur die Kasse, mit der ich gerade kämpfe ist so klein, dass sie nicht einmal eine eigene Rechtsabteilung hat. Ist auch der Vorteil auf meiner Seite.

Ich lasse es Euch wissen, wie das Gericht reagiert hat.
schmerzfreie Zeit
wünscht euch
brigitte

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Lieber Harald

Du wolltest wissen, welche Basistherapie ich mache. Im Moment keine. Ganz einfach, weil mein Spezialist am Ende seines Lateins ist. Vera, Lithium, Topomax, Cortison Hochstosstherapie und eine Liste weiterer Medikamente wurden in den letzten Jahren erfolglos an mir ausprobiert. Auf Sauerstoff spreche ich leider auch nicht an. Auch nicht in höchster Dosierung.

Unser Gesundheitssystem ist nicht das Gelbe vom Ei. Unsere unzähligen Kassen sind alle privat. Sie haben zwar für die Grundversicherung den Auftrag und die Pflicht jeden zu versichern, was sie auch tun. Aber sie sind halt nun mal gewinnorientierte Unternehmen.
Unterlagen medizinischer Art, die Gesezteslage, das haben sie alles erhalten. Es gab einen regen Schriftwechsel. Das interessiert sie nicht. Sie berufen sich immer und immer wieder auf einen Artikel im Krankenversicherungsgesetz:
" Eine medizinische Behandlung muss effizient, wirksam und wirtschaftlich sein"
Und dass es ihre Pflicht sei gegenüber den anderen Versicherten diese Kriterien anzuwenden.
Und wenn ich ihnen hundertmal beweise, dass die Kriterien gegeben sind, das Gesetz räumt ihnen das Recht ein, sich auf ihren Vertrauensarzt zu berufen und wenn der was anderes sagt, dann hat das mehr Gewicht.
Die wollten, dass die Sache vor Gericht geht. Sie hofften vielleicht auch ich würde wie viele andere, bei denen sie sich weigern etwas zu bezahlen, murrend klein beigeben.

Aber sie sparen eine Menge Geld, seit 6 Monaten. Und eine Gerichtsverhandlung kann noch ein Jahr dauern. Bekommen sie da nicht recht, werden sie noch vor Bundesgericht ziehen, weil es immer noch billiger ist, als zu bezahlen.
So macht man das im privaten Management.
Mit einer Schadensersatzklage rechnen die nicht. Die halten mich, da ich IV-Rentnerin bin für zu dumm. Und in den meisten Fällen (wenn ich auch nicht in meinem) können sie sich auf die Friedfertigkeit der Schweizer verlassen.
Die meisten Leute denken, es lohne sich nicht, mit einer Versicherung zu streiten. Das koste nur Geld und die würden eh am längeren Hebel sitzen.

Meine Anwaltskosten übernimmt der Invalidenverband. Für andere Leute, die zuwenig Geld haben, gibt es unentgeltliche Prozesskostenführung.
Und etwas was in ihrer Selbstherrlichkeit übersehen haben ist, dass Cluster einfach zu schmerzhaft ist, als dass irgendeine Zermürbungstaktik zum Erfolg führen könnte. Ich habe keine andere Wahl als diese Rechstschiene bis zum Schluss durchzuführen.

Würde ich Ende Jahr zu einer anderen der ca. 70 Kassen wechseln, dann hätte ich in einem Jahr das ganze Problem wieder am Hals. Nur die Kasse, mit der ich gerade kämpfe ist so klein, dass sie nicht einmal eine eigene Rechtsabteilung hat. Ist auch der Vorteil auf meiner Seite.

Ich lasse es Euch wissen, wie das Gericht reagiert hat.
schmerzfreie Zeit
wünscht euch
brigitte

Hallo Brigitte,

bin in Eile, daher in Kürze: wenn ich das richtig verstehe, ist das vielgescholtene deutsche Gesundheitssystem doch besser als sein Ruf.

Verstehe ich es außerdem richtig, daß Du auf die "üblichen" CK-Medikamente nicht mehr reagierst, aber auf Triptane (Imigran) reagierst? (Was ist übrigens eine Cortison Hochstoss-Therapie in mg pro Tag?)

Wenn das so ist, dann würde ich Dir empfehlen, mit Deinem Neurologen über Naratriptan zu sprechen. Die entsprechende Literatur zur Information Deines Neurologen hierzu werde ich Dir selbstverständlich gerne zur Verfügung stellen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Lieber Harald

Du wolltest wissen, welche Basistherapie ich mache. Im Moment keine. Ganz einfach, weil mein Spezialist am Ende seines Lateins ist. Vera, Lithium, Topomax, Cortison Hochstosstherapie und eine Liste weiterer Medikamente wurden in den letzten Jahren erfolglos an mir ausprobiert. Auf Sauerstoff spreche ich leider auch nicht an. Auch nicht in höchster Dosierung.

Unser Gesundheitssystem ist nicht das Gelbe vom Ei. Unsere unzähligen Kassen sind alle privat. Sie haben zwar für die Grundversicherung den Auftrag und die Pflicht jeden zu versichern, was sie auch tun. Aber sie sind halt nun mal gewinnorientierte Unternehmen.
Unterlagen medizinischer Art, die Gesezteslage, das haben sie alles erhalten. Es gab einen regen Schriftwechsel. Das interessiert sie nicht. Sie berufen sich immer und immer wieder auf einen Artikel im Krankenversicherungsgesetz:
" Eine medizinische Behandlung muss effizient, wirksam und wirtschaftlich sein"
Und dass es ihre Pflicht sei gegenüber den anderen Versicherten diese Kriterien anzuwenden.
Und wenn ich ihnen hundertmal beweise, dass die Kriterien gegeben sind, das Gesetz räumt ihnen das Recht ein, sich auf ihren Vertrauensarzt zu berufen und wenn der was anderes sagt, dann hat das mehr Gewicht.
Die wollten, dass die Sache vor Gericht geht. Sie hofften vielleicht auch ich würde wie viele andere, bei denen sie sich weigern etwas zu bezahlen, murrend klein beigeben.

Aber sie sparen eine Menge Geld, seit 6 Monaten. Und eine Gerichtsverhandlung kann noch ein Jahr dauern. Bekommen sie da nicht recht, werden sie noch vor Bundesgericht ziehen, weil es immer noch billiger ist, als zu bezahlen.
So macht man das im privaten Management.
Mit einer Schadensersatzklage rechnen die nicht. Die halten mich, da ich IV-Rentnerin bin für zu dumm. Und in den meisten Fällen (wenn ich auch nicht in meinem) können sie sich auf die Friedfertigkeit der Schweizer verlassen.
Die meisten Leute denken, es lohne sich nicht, mit einer Versicherung zu streiten. Das koste nur Geld und die würden eh am längeren Hebel sitzen.

Meine Anwaltskosten übernimmt der Invalidenverband. Für andere Leute, die zuwenig Geld haben, gibt es unentgeltliche Prozesskostenführung.
Und etwas was in ihrer Selbstherrlichkeit übersehen haben ist, dass Cluster einfach zu schmerzhaft ist, als dass irgendeine Zermürbungstaktik zum Erfolg führen könnte. Ich habe keine andere Wahl als diese Rechstschiene bis zum Schluss durchzuführen.

Würde ich Ende Jahr zu einer anderen der ca. 70 Kassen wechseln, dann hätte ich in einem Jahr das ganze Problem wieder am Hals. Nur die Kasse, mit der ich gerade kämpfe ist so klein, dass sie nicht einmal eine eigene Rechtsabteilung hat. Ist auch der Vorteil auf meiner Seite.

Ich lasse es Euch wissen, wie das Gericht reagiert hat.
schmerzfreie Zeit
wünscht euch
brigitte

Hallo Brigitte,

bin in Eile, daher in Kürze: wenn ich das richtig verstehe, ist das vielgescholtene deutsche Gesundheitssystem doch besser als sein Ruf.

Verstehe ich es außerdem richtig, daß Du auf die "üblichen" CK-Medikamente nicht mehr reagierst, aber auf Triptane (Imigran) reagierst? (Was ist übrigens eine Cortison Hochstoss-Therapie in mg pro Tag?)

Wenn das so ist, dann würde ich Dir empfehlen, mit Deinem Neurologen über Naratriptan zu sprechen. Die entsprechende Literatur zur Information Deines Neurologen hierzu werde ich Dir selbstverständlich gerne zur Verfügung stellen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald

Euer Gesundheitssystem ist viel besser. Wir müssen Zahnarzt und Optiker schon seit je her selber bezahlen. Das übernimmt keine Kasse. Und Zuzahlungen haben wir in Form von Franchise (Jahresselbstbehalt) und Medikamentenselbstbehalt von 10% (soll auf 20% gesteigert werden) aber nur bis zu einem Betrag von rund 500 Euro jährlich.

Cortison Hochstosstherapie macht man inzwischen beginnend mit ca. 1000mg und dann jeden weniger. Dazu muss man es aber am Anfang spritzen lassen (iv, kann man nicht selber machen)
Viele Aerzte verstehen unter einer Hochstosstherapie noch beginnend mit der Dosis 100mg. Aber in Krankenhäusern wo die Cortisonhochstosstherapie auch bei anderen Sachen angewandt wird, geht man allgemein von der oben beschriebenen Dosis aus. Eine solche Therapie dauert ca. 2Wochen und bringt wahrscheinlich nur Episodikern etwas, um eine beginnende Episode zu unterbinden.
Man kann und darf Cortison in diesen Dosen aber nicht über längeren Zeitraum neh men, wegen der schädlichen Nebenwirkungen.
Bei Cluster wird es oft auch gemacht um die Zeit zu ueberbrücken, die es braucht bis eine andere Basistherapie wirkt.

Das mit dem Naramig ist lieb gemeint, aber es wirkt genauso wenig wie die Imigran Filmtabletten. Ich habe auch schon andere Triptane ausprobiert. Als Akut wie auch als Prophylaxe. Ergotamine sowie Antiepileptika (auch Topomax), Betablocker, Neuroleptika, Antidepressiva, Carbamazepin, pflanzliche Stoffe, diverse Alternativtherapien bis hin zu den verhängnisvollen Bachblüten (wegen dem geringen Alkoholgehalt)
Einige der Therapien waren eh obsolet, aber man weiss erst seit 2 Jahren, dass ich Cluster habe und bis dahin wurde es als Migräne behandelt, als psychosomatisch bedingt, als Medikamenteninduziert und irgendso Feld-Wald-und Wiesenneurologe hat mal die Behauptung aufgestellt, ich sei imigransüchtig.
Letzteres wurde mit einem mehrwöchigen vollständigen "Entzug" in einem mehrmonatigen Klinikaufenthalt widerlegt. Dass es wissenschaftlicher Unsinn ist habe ich inzwischen auch schriftlich.
Glaub mir, ich habe in den 10 Jahren, in denen ich es habe, alles gemacht, was medizinisch möglich ist, und dazu eine Menge Therapien, die man getrost als unwissenschaftlich bezeichnen kann.
Ich habe hier in der Schweiz einen Leidensgenossen, der es noch stärker hat als ich. Etwa 25 Jahre und er hat von Anfang seine Attacken nicht nur mit Imigran s.c. kupiert sondern dazu auch mit einem Morphiumderivat. Wobei letzteres nur den Schmerz leicht lindert.
Bei mir wirken Opiate nicht (mehrmals im Notfall ausprobiert), dasselbe gilt für Benzodiazepine. Zwischen einer Attacke wirkt das Zeug normal (z.B. Schlafmittel) aber während eine läuft, keine Chance. Selbst wenn man es mir spritzt. Bleibe hellwach und der Schmerzpegel bleibt unverändert hoch.

Mir wird nichts anderes übrig bleiben, als abzuwarten, dass bald etwas Neues entdeckt wird oder bis die Hirnstimulationsoperation so ausgereift ist, dass man es auch bei jemandem machen kann ,der die Attacken auf beiden Seiten (links und rechts wechseln sich ab) hat.
Aber solange gedenke ich nicht einfach still vor mich hin zu leiden. Schweizerische Gesundheitswesen hin-oder her.

Leute, es ist manchmal einfach zum...na,ja ihr schon..
brigitte

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Lieber Harald

Du wolltest wissen, welche Basistherapie ich mache. Im Moment keine. Ganz einfach, weil mein Spezialist am Ende seines Lateins ist. Vera, Lithium, Topomax, Cortison Hochstosstherapie und eine Liste weiterer Medikamente wurden in den letzten Jahren erfolglos an mir ausprobiert. Auf Sauerstoff spreche ich leider auch nicht an. Auch nicht in höchster Dosierung.

Unser Gesundheitssystem ist nicht das Gelbe vom Ei. Unsere unzähligen Kassen sind alle privat. Sie haben zwar für die Grundversicherung den Auftrag und die Pflicht jeden zu versichern, was sie auch tun. Aber sie sind halt nun mal gewinnorientierte Unternehmen.
Unterlagen medizinischer Art, die Gesezteslage, das haben sie alles erhalten. Es gab einen regen Schriftwechsel. Das interessiert sie nicht. Sie berufen sich immer und immer wieder auf einen Artikel im Krankenversicherungsgesetz:
" Eine medizinische Behandlung muss effizient, wirksam und wirtschaftlich sein"
Und dass es ihre Pflicht sei gegenüber den anderen Versicherten diese Kriterien anzuwenden.
Und wenn ich ihnen hundertmal beweise, dass die Kriterien gegeben sind, das Gesetz räumt ihnen das Recht ein, sich auf ihren Vertrauensarzt zu berufen und wenn der was anderes sagt, dann hat das mehr Gewicht.
Die wollten, dass die Sache vor Gericht geht. Sie hofften vielleicht auch ich würde wie viele andere, bei denen sie sich weigern etwas zu bezahlen, murrend klein beigeben.

Aber sie sparen eine Menge Geld, seit 6 Monaten. Und eine Gerichtsverhandlung kann noch ein Jahr dauern. Bekommen sie da nicht recht, werden sie noch vor Bundesgericht ziehen, weil es immer noch billiger ist, als zu bezahlen.
So macht man das im privaten Management.
Mit einer Schadensersatzklage rechnen die nicht. Die halten mich, da ich IV-Rentnerin bin für zu dumm. Und in den meisten Fällen (wenn ich auch nicht in meinem) können sie sich auf die Friedfertigkeit der Schweizer verlassen.
Die meisten Leute denken, es lohne sich nicht, mit einer Versicherung zu streiten. Das koste nur Geld und die würden eh am längeren Hebel sitzen.

Meine Anwaltskosten übernimmt der Invalidenverband. Für andere Leute, die zuwenig Geld haben, gibt es unentgeltliche Prozesskostenführung.
Und etwas was in ihrer Selbstherrlichkeit übersehen haben ist, dass Cluster einfach zu schmerzhaft ist, als dass irgendeine Zermürbungstaktik zum Erfolg führen könnte. Ich habe keine andere Wahl als diese Rechstschiene bis zum Schluss durchzuführen.

Würde ich Ende Jahr zu einer anderen der ca. 70 Kassen wechseln, dann hätte ich in einem Jahr das ganze Problem wieder am Hals. Nur die Kasse, mit der ich gerade kämpfe ist so klein, dass sie nicht einmal eine eigene Rechtsabteilung hat. Ist auch der Vorteil auf meiner Seite.

Ich lasse es Euch wissen, wie das Gericht reagiert hat.
schmerzfreie Zeit
wünscht euch
brigitte

Hallo Brigitte,

bin in Eile, daher in Kürze: wenn ich das richtig verstehe, ist das vielgescholtene deutsche Gesundheitssystem doch besser als sein Ruf.

Verstehe ich es außerdem richtig, daß Du auf die "üblichen" CK-Medikamente nicht mehr reagierst, aber auf Triptane (Imigran) reagierst? (Was ist übrigens eine Cortison Hochstoss-Therapie in mg pro Tag?)

Wenn das so ist, dann würde ich Dir empfehlen, mit Deinem Neurologen über Naratriptan zu sprechen. Die entsprechende Literatur zur Information Deines Neurologen hierzu werde ich Dir selbstverständlich gerne zur Verfügung stellen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Lieber Harald

Euer Gesundheitssystem ist viel besser. Wir müssen Zahnarzt und Optiker schon seit je her selber bezahlen. Das übernimmt keine Kasse. Und Zuzahlungen haben wir in Form von Franchise (Jahresselbstbehalt) und Medikamentenselbstbehalt von 10% (soll auf 20% gesteigert werden) aber nur bis zu einem Betrag von rund 500 Euro jährlich.

Cortison Hochstosstherapie macht man inzwischen beginnend mit ca. 1000mg und dann jeden weniger. Dazu muss man es aber am Anfang spritzen lassen (iv, kann man nicht selber machen)
Viele Aerzte verstehen unter einer Hochstosstherapie noch beginnend mit der Dosis 100mg. Aber in Krankenhäusern wo die Cortisonhochstosstherapie auch bei anderen Sachen angewandt wird, geht man allgemein von der oben beschriebenen Dosis aus. Eine solche Therapie dauert ca. 2Wochen und bringt wahrscheinlich nur Episodikern etwas, um eine beginnende Episode zu unterbinden.
Man kann und darf Cortison in diesen Dosen aber nicht über längeren Zeitraum neh men, wegen der schädlichen Nebenwirkungen.
Bei Cluster wird es oft auch gemacht um die Zeit zu ueberbrücken, die es braucht bis eine andere Basistherapie wirkt.

Das mit dem Naramig ist lieb gemeint, aber es wirkt genauso wenig wie die Imigran Filmtabletten. Ich habe auch schon andere Triptane ausprobiert. Als Akut wie auch als Prophylaxe. Ergotamine sowie Antiepileptika (auch Topomax), Betablocker, Neuroleptika, Antidepressiva, Carbamazepin, pflanzliche Stoffe, diverse Alternativtherapien bis hin zu den verhängnisvollen Bachblüten (wegen dem geringen Alkoholgehalt)
Einige der Therapien waren eh obsolet, aber man weiss erst seit 2 Jahren, dass ich Cluster habe und bis dahin wurde es als Migräne behandelt, als psychosomatisch bedingt, als Medikamenteninduziert und irgendso Feld-Wald-und Wiesenneurologe hat mal die Behauptung aufgestellt, ich sei imigransüchtig.
Letzteres wurde mit einem mehrwöchigen vollständigen "Entzug" in einem mehrmonatigen Klinikaufenthalt widerlegt. Dass es wissenschaftlicher Unsinn ist habe ich inzwischen auch schriftlich.
Glaub mir, ich habe in den 10 Jahren, in denen ich es habe, alles gemacht, was medizinisch möglich ist, und dazu eine Menge Therapien, die man getrost als unwissenschaftlich bezeichnen kann.
Ich habe hier in der Schweiz einen Leidensgenossen, der es noch stärker hat als ich. Etwa 25 Jahre und er hat von Anfang seine Attacken nicht nur mit Imigran s.c. kupiert sondern dazu auch mit einem Morphiumderivat. Wobei letzteres nur den Schmerz leicht lindert.
Bei mir wirken Opiate nicht (mehrmals im Notfall ausprobiert), dasselbe gilt für Benzodiazepine. Zwischen einer Attacke wirkt das Zeug normal (z.B. Schlafmittel) aber während eine läuft, keine Chance. Selbst wenn man es mir spritzt. Bleibe hellwach und der Schmerzpegel bleibt unverändert hoch.

Mir wird nichts anderes übrig bleiben, als abzuwarten, dass bald etwas Neues entdeckt wird oder bis die Hirnstimulationsoperation so ausgereift ist, dass man es auch bei jemandem machen kann ,der die Attacken auf beiden Seiten (links und rechts wechseln sich ab) hat.
Aber solange gedenke ich nicht einfach still vor mich hin zu leiden. Schweizerische Gesundheitswesen hin-oder her.

Leute, es ist manchmal einfach zum...na,ja ihr schon..
brigitte

Hallo Brigitte,

ich komme mit Deinem Posting nicht so ganz klar. Du hast jetzt eine Menge geschrieben, was Du schon alles gemacht hast, z.T. oder überwiegend in einer Zeit, in der die Diagnose nicht feststand.

Ich habe aber nicht verstanden, wie Du was wann gemacht hast. Führst Du denn Tagebuch?

Du sagst, daß Du Triptane probiert hättest. Wie hast Du die wann genommen? Hast Du Naratriptan tatsächlich zur Prophylaxe (nicht zur Attackenbekämpfung - das geht ja nicht) schon mal genommen? Zweimal täglich 2,5 mg? Und das hat keinen Effekt gehabt? Welche Dosis hast Du denn da genommen? Über welchen Zeitraum? Hat das ein Neurologe begleitet? Ist die Dosis variiert worden? Wie ist die variiert worden?

Du hast 1000mg Cortison i.v. bekommen? Und das hat nicht gewirkt? Ich habe dieses Spielchen als einer der ersten in Deutschland gemacht. Gegen riesige Widerstände der Mediziner. Ich habe drei Tage 1000mg i.v. genommen und dann auschleichend.
Das Spielchen habe ich neunmal gemacht. Dann gab´s keine Verbesserung mehr. Jetzt habe ich durchschnittlich eine Attacke am Tag und etwa 30 - 45 min Schmerzen. Ich hatte acht Attacken am Tag und 11 Stunden Schmerzen am Tag.
Wie oft hast Du das gemacht? Einmal? Zweimal?

Opiate, Analgetika, Muntermacher und der ganze Käse wirken bei CK nicht und können auch gar nicht wirken. Da ist es besser, ein Glas Milch zu trinken.

Ich weiß nicht, was Dein Neurologe sagt, ich habe auch nicht verstanden, wie Du derzeit behandelt wirst, aber mir kommt das alles ziemlich panlos vor. Hast Du denn mal in Erwägung gezogen, den Neurologen zu wechseln?

Hast Du mal in Erwägung gezogen DHE, ebenfalls prophylaktisch, einzusetzen?
Was ist mit Lithium?
was mit Methysergid?
Was ist mit Valproinsäure?
Was ist mit Verapamil?

Wir haben nicht soviele Medikamente, man muß sie daher vernünftig ggf. in Kombination einsetzen. Das kann aber nur unter der Betreuung eines guten Neurologen geschehen.

Kennst Du Deine Trigger?

Von dieser Frankensteinmethode würde ich übrigens abraten.

Und ich finde auch nicht, daß Du warten solltest, bis diese seltsame Methode ausgereift sein wird - das kann der Sankt-Nimmerleinstag werden.

Es gibt andere operative Methoden, die man sicher einsetzen kann, ohne daß dabei Leute sterben. Diese Methoden sollten aber auch erst die ultima ratio sein.

Ich lese aus Deinem Posting eine gewisse Verzweiflung (das kenne ich gut aus meinem eigenen Erleben). Es gibt aber keinen Grund die Flinte in´s Korn zu werfen. An CK muß man arbeiten. Aber man kann etwas verbessern. Vernünftig ist es, systematisch da dran zu gehen

Ich denke, Du brauchst einen guten Neurologen, damit Du an die Sache systematisch herangehen kannst.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Lieber Harald

Du wolltest wissen, welche Basistherapie ich mache. Im Moment keine. Ganz einfach, weil mein Spezialist am Ende seines Lateins ist. Vera, Lithium, Topomax, Cortison Hochstosstherapie und eine Liste weiterer Medikamente wurden in den letzten Jahren erfolglos an mir ausprobiert. Auf Sauerstoff spreche ich leider auch nicht an. Auch nicht in höchster Dosierung.

Unser Gesundheitssystem ist nicht das Gelbe vom Ei. Unsere unzähligen Kassen sind alle privat. Sie haben zwar für die Grundversicherung den Auftrag und die Pflicht jeden zu versichern, was sie auch tun. Aber sie sind halt nun mal gewinnorientierte Unternehmen.
Unterlagen medizinischer Art, die Gesezteslage, das haben sie alles erhalten. Es gab einen regen Schriftwechsel. Das interessiert sie nicht. Sie berufen sich immer und immer wieder auf einen Artikel im Krankenversicherungsgesetz:
" Eine medizinische Behandlung muss effizient, wirksam und wirtschaftlich sein"
Und dass es ihre Pflicht sei gegenüber den anderen Versicherten diese Kriterien anzuwenden.
Und wenn ich ihnen hundertmal beweise, dass die Kriterien gegeben sind, das Gesetz räumt ihnen das Recht ein, sich auf ihren Vertrauensarzt zu berufen und wenn der was anderes sagt, dann hat das mehr Gewicht.
Die wollten, dass die Sache vor Gericht geht. Sie hofften vielleicht auch ich würde wie viele andere, bei denen sie sich weigern etwas zu bezahlen, murrend klein beigeben.

Aber sie sparen eine Menge Geld, seit 6 Monaten. Und eine Gerichtsverhandlung kann noch ein Jahr dauern. Bekommen sie da nicht recht, werden sie noch vor Bundesgericht ziehen, weil es immer noch billiger ist, als zu bezahlen.
So macht man das im privaten Management.
Mit einer Schadensersatzklage rechnen die nicht. Die halten mich, da ich IV-Rentnerin bin für zu dumm. Und in den meisten Fällen (wenn ich auch nicht in meinem) können sie sich auf die Friedfertigkeit der Schweizer verlassen.
Die meisten Leute denken, es lohne sich nicht, mit einer Versicherung zu streiten. Das koste nur Geld und die würden eh am längeren Hebel sitzen.

Meine Anwaltskosten übernimmt der Invalidenverband. Für andere Leute, die zuwenig Geld haben, gibt es unentgeltliche Prozesskostenführung.
Und etwas was in ihrer Selbstherrlichkeit übersehen haben ist, dass Cluster einfach zu schmerzhaft ist, als dass irgendeine Zermürbungstaktik zum Erfolg führen könnte. Ich habe keine andere Wahl als diese Rechstschiene bis zum Schluss durchzuführen.

Würde ich Ende Jahr zu einer anderen der ca. 70 Kassen wechseln, dann hätte ich in einem Jahr das ganze Problem wieder am Hals. Nur die Kasse, mit der ich gerade kämpfe ist so klein, dass sie nicht einmal eine eigene Rechtsabteilung hat. Ist auch der Vorteil auf meiner Seite.

Ich lasse es Euch wissen, wie das Gericht reagiert hat.
schmerzfreie Zeit
wünscht euch
brigitte

Hallo Brigitte,
wenn Deine Versicherung will, daß die Sache vor Gericht geht, dann könte man doch auch etwas nachhelfen. Denn je schneller das Verfahren stattfindet, desto schneller kommst Du an das Imigran.

Gibt´s in der Schweiz eigentlich so etwas Schönes wie einen Antrag auf einstweilige Verfügung?
Das ist sehr praktisch, weil ein Wderspruch gegen die Verfügung keine aufschiebende Wirkung hat.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Lieber Harald

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Unser Gesundheitssystem ist nicht das Gelbe vom Ei. Unsere unzähligen Kassen sind alle privat. Sie haben zwar für die Grundversicherung den Auftrag und die Pflicht jeden zu versichern, was sie auch tun. Aber sie sind halt nun mal gewinnorientierte Unternehmen.
Unterlagen medizinischer Art, die Gesezteslage, das haben sie alles erhalten. Es gab einen regen Schriftwechsel. Das interessiert sie nicht. Sie berufen sich immer und immer wieder auf einen Artikel im Krankenversicherungsgesetz:
" Eine medizinische Behandlung muss effizient, wirksam und wirtschaftlich sein"
Und dass es ihre Pflicht sei gegenüber den anderen Versicherten diese Kriterien anzuwenden.
Und wenn ich ihnen hundertmal beweise, dass die Kriterien gegeben sind, das Gesetz räumt ihnen das Recht ein, sich auf ihren Vertrauensarzt zu berufen und wenn der was anderes sagt, dann hat das mehr Gewicht.
Die wollten, dass die Sache vor Gericht geht. Sie hofften vielleicht auch ich würde wie viele andere, bei denen sie sich weigern etwas zu bezahlen, murrend klein beigeben.

Aber sie sparen eine Menge Geld, seit 6 Monaten. Und eine Gerichtsverhandlung kann noch ein Jahr dauern. Bekommen sie da nicht recht, werden sie noch vor Bundesgericht ziehen, weil es immer noch billiger ist, als zu bezahlen.
So macht man das im privaten Management.
Mit einer Schadensersatzklage rechnen die nicht. Die halten mich, da ich IV-Rentnerin bin für zu dumm. Und in den meisten Fällen (wenn ich auch nicht in meinem) können sie sich auf die Friedfertigkeit der Schweizer verlassen.
Die meisten Leute denken, es lohne sich nicht, mit einer Versicherung zu streiten. Das koste nur Geld und die würden eh am längeren Hebel sitzen.

Meine Anwaltskosten übernimmt der Invalidenverband. Für andere Leute, die zuwenig Geld haben, gibt es unentgeltliche Prozesskostenführung.
Und etwas was in ihrer Selbstherrlichkeit übersehen haben ist, dass Cluster einfach zu schmerzhaft ist, als dass irgendeine Zermürbungstaktik zum Erfolg führen könnte. Ich habe keine andere Wahl als diese Rechstschiene bis zum Schluss durchzuführen.

Würde ich Ende Jahr zu einer anderen der ca. 70 Kassen wechseln, dann hätte ich in einem Jahr das ganze Problem wieder am Hals. Nur die Kasse, mit der ich gerade kämpfe ist so klein, dass sie nicht einmal eine eigene Rechtsabteilung hat. Ist auch der Vorteil auf meiner Seite.

Ich lasse es Euch wissen, wie das Gericht reagiert hat.
schmerzfreie Zeit
wünscht euch
brigitte

LIeber Harald

Das mit der einstweiligen Verfügung geht nicht bei Versicherungs/Verwaltungsgerichtsangelegenheiten. Frag mich nicht warum.
Mit der Beschwerde bei Gericht wurde allerdings die aufschiebende Wirkung (bis zum Ende des Verfahrens müsse die Versicherung bezahlen) beantragt.
Wenn das abgelehnt würde, dann bestehen wir auf vorrangigem Verfahren (d.h. dass die Sache schneller abgewickelt wird)
Das Gericht muss bei einem Antrag auf aufschiebende Wirkung abwägen, ob dadurch einer der Parteien ein nichtreparabler Schaden verhindert werden könnte bzw. entstehen könnte.
Dabei wird mit Sicherheit auch in Erwägung gezogen, dass wenn die Kasse recht bekäme, sie das Geld, dass sie dann solange bezahlen müsste, nie wieder zurückbezahlt werden könnte, da ich als Rentnerin nicht gepfändet werden kann.
Also hängt es vom Richter ab, ob meinen Gesundheitsschaden als irreparabel einschätzt oder nicht. Ob er dem finanziellen Verlust, den die Versicherung grösseren Wert zumisst, als meiner Gesundheit.
Dazu nehmen Arzt und Spezialist und vielleicht im weiteren Verfahren sogar ein Gutachter Stellung. Also zu der Frage, ob es für mich auf Dauer schädlicher ist, unbehandelt zu bleiben oder nicht.

Ich habe erst herausgefunden,dass ich Cluster habe, als ich den Spezialisten wechselte. Das erste war Verapamil bis zu einer Tagesdosis von 960mg. Ueber den Zeitraum von ein paar Monaten.
Dann kam Lithium dazu ca. 2 Monate (Dosis weiss ich nicht mehr)
Topomax musste ich wegen Unverträglichkeit nach 3 Wochen wieder absetzen.

Methisergid (Ergotamin) hatte ich bevor ich Imigran nahm. Es wirkte weder als Basistherapie noch als Akutmedikation während des Imigranentzuges.
Naramig habe ich 2x täglich in der 2,5 mg bekommen. Man das sowohl ganz zu Beginn als Imigran nahm als Zusatz für längere Wirkung probiert, wie auch während des Klinikaufenthaltes .
Dann musste ich Imigran Tabl. nehmen 2x tägl. 100mg morgens und abends und durfte aber nicht zusätzlich spritzen.
5 Tage lang, dann landete ich im Notfall, bekam ein 5er Valium und einen Anschiss der Schwester weil ich nicht ruhig liegen bleiben wollte.
Dann hat man mir (neurologische Poliklinik Zürich war das übrigens) Maxalt gegeben auch prophylaktisch und Relpax immer mit der Auflage kein Imigran zu spritzen. Was ich auch getan habe. Aber Triptane sind nun mal nicht geeignet einen Pegel zu halten und Clusterattacken lassen sich wenigstens bei mir nur kupieren, wenn das betreffende Medikament innert 15 Min. injiziert wird und eine schnelle Wirkung entfaltet. Tabletten, Nasenspray und Zäpfchen brauchen zu lange und entfalten keine Wirkung mehr.
Valproinsäure bin ich mir nicht sicher. Ich müsste den Medikamentennamen wissen.
Es war so vieles und es hat auch immer eine Wirkung erzielt, aber leider nie die erwünschten.
Die Cortisontherapie habe ich in der Dosis erst einmal durchgeführt.
Dazu muss man Magenschutzmittel nehmen. Ist ganz wichtig, hab ich mir sagen lassen.
Ich habe den Neurologen in den letzten Monaten ein paar Mal angefragt, es gibt nichts mehr.
Als Akuttherapie habe ich Lidocain ausprobiert und dabei fast meinen Freund, der es mir applizierte erwürgt. Immerhin soll es bei einem von 20 funktionieren.
Wenn ich das Gutachten machen lasse, dann werde ich den ausländischen Spezialisten natürlich fragen, ob er noch eine Idee hat. Mein Spezialist ist hier in der Schweiz zur Zeit der einzig noch praktizierende Neurologe, der Cluster nicht nur vom HörenSagen kennt.

Ich hatte von Anfang täglich bis zu 8 Attacken 3- 5 mal die Woche. Nach vier Jahren wurde es chronisch. Das heisst täglich. Im Sommer 6- 8 im Frühling 8 -12 pro Tag.
Trigger habe ich nur ein paar. Alkohol in niedrigen Potenzen. Lebensmitteln, Baldriantropfen, Höemopathischen Tropfen. Je weniger, desto schlimmer.
Hitze, Sonneneinstrahlung und bestimmte Lösungsmittel, die in Farbe vorkommen können.
Aber meine Attacken treten immer etwa zur selben Zeit auf. Getriggerte Attacken kommen zusätzlich und ausserhalb dieser Zeiten.
Glutamat und andere Stoffe habe ich durch eine längere Diät, als Trigger ausschliessen können.

Ich war 9 Jahre auf der Kopfwehsprechstunde der neurologischen Poliklinik in Zürich in Behandlung. Triptan als Basistherapie wurde während dieser Zeit ausprobiert. Verapamil, Lithium, Cortison und Topomax, sowie Carbamazepin erst als ich die Diagnose hatte. Ergotamine (Methisergid, Deseril) wollte man nicht nochmal ausprobieren, da schon früher ihre Unwirksamkeit belegt wurde.
Es soll noch etwas geben, das Baclofen heisst und ebenfalls experimentell ist.
Ich werde meinen Neurologen bitten, sich darüber zu informieren und mir das gegebenenfalls zu verschreiben.

Von einer weiteren Cortisonhochstosstherapie werde ich im Moment absehen müssen. Mein Magen leidet unter den nicht kupierten Attacken. Ich kann förmlich spüren wie mit dem Anstieg des Adrenalins im Blut auch der Cortisolspiegel im Magen steigt. Magenschutzmittel sind auf Dauer leberschädigend haben bei mir grosse Nebenwirkungen.
Tiefer Blutdruck und Verdauungssprobleme,sowie zunehmend Uebelkeit und Brechreiz sind eher Folgen (ich das früher nie) des körperlichen Stresses. Dasselbe gilt für die unbewusst herbeigeführten Verletzungen. Ich reibe mich manchmal wund, ohne es zu bemerken oder ich bemerke es zu spät. Auch das ist neu.
Permanente Erschöpfung,weil ich zuwenig Schlaf bekomme usw.

Ich habe vor drei Jahren ähnliche solcher Symptome entwickelt als ich 3 Monate in der Klinik war und kein Imigran bekam. Danach folgten weitere 3 Monate mit eingeschränkter Dosis. Nach dem Wechsel der Krankenkasse, erholte ich mich innerhalb von 2 Monaten wieder.
Jetzt dauert es 6 Monate an und ich habe keine Chance mich auch nur einen Tag körperlich zu erholen. Bis Ende Januar war die Attackenfrequenz noch bei durchschnittlich 8 Attacken pro Tag. Seither liegt sie zwischen 9-10 im Durchschnitt. Ich warte auf den Mai, da flacht die Frequenz und Intensität erfahrungsgemäss wieder ab.
Bis dahin habe ich hoffentlich jene Verfügung erlangt, die die Kasse zwingt, die zusätzlichen Ampullen zu bezahlen. Wenn nicht werde ich wohl irgendwann die Kasse wegen Körperverletzung anklagen können. Auf Schadenersatz und Schmerzensgeld auf alle Fälle. Und dieser Gedanke hilft wenigstens den seelischen Druck auszuhalten.

Danke für Deine Postings und wenn Du was Neues hörst, lass es mich wissen
gruss
brigitte

[Archiv]

Lieber Harald

Du wolltest wissen, welche Basistherapie ich mache. Im Moment keine. Ganz einfach, weil mein Spezialist am Ende seines Lateins ist. Vera, Lithium, Topomax, Cortison Hochstosstherapie und eine Liste weiterer Medikamente wurden in den letzten Jahren erfolglos an mir ausprobiert. Auf Sauerstoff spreche ich leider auch nicht an. Auch nicht in höchster Dosierung.

Unser Gesundheitssystem ist nicht das Gelbe vom Ei. Unsere unzähligen Kassen sind alle privat. Sie haben zwar für die Grundversicherung den Auftrag und die Pflicht jeden zu versichern, was sie auch tun. Aber sie sind halt nun mal gewinnorientierte Unternehmen.
Unterlagen medizinischer Art, die Gesezteslage, das haben sie alles erhalten. Es gab einen regen Schriftwechsel. Das interessiert sie nicht. Sie berufen sich immer und immer wieder auf einen Artikel im Krankenversicherungsgesetz:
" Eine medizinische Behandlung muss effizient, wirksam und wirtschaftlich sein"
Und dass es ihre Pflicht sei gegenüber den anderen Versicherten diese Kriterien anzuwenden.
Und wenn ich ihnen hundertmal beweise, dass die Kriterien gegeben sind, das Gesetz räumt ihnen das Recht ein, sich auf ihren Vertrauensarzt zu berufen und wenn der was anderes sagt, dann hat das mehr Gewicht.
Die wollten, dass die Sache vor Gericht geht. Sie hofften vielleicht auch ich würde wie viele andere, bei denen sie sich weigern etwas zu bezahlen, murrend klein beigeben.

Aber sie sparen eine Menge Geld, seit 6 Monaten. Und eine Gerichtsverhandlung kann noch ein Jahr dauern. Bekommen sie da nicht recht, werden sie noch vor Bundesgericht ziehen, weil es immer noch billiger ist, als zu bezahlen.
So macht man das im privaten Management.
Mit einer Schadensersatzklage rechnen die nicht. Die halten mich, da ich IV-Rentnerin bin für zu dumm. Und in den meisten Fällen (wenn ich auch nicht in meinem) können sie sich auf die Friedfertigkeit der Schweizer verlassen.
Die meisten Leute denken, es lohne sich nicht, mit einer Versicherung zu streiten. Das koste nur Geld und die würden eh am längeren Hebel sitzen.

Meine Anwaltskosten übernimmt der Invalidenverband. Für andere Leute, die zuwenig Geld haben, gibt es unentgeltliche Prozesskostenführung.
Und etwas was in ihrer Selbstherrlichkeit übersehen haben ist, dass Cluster einfach zu schmerzhaft ist, als dass irgendeine Zermürbungstaktik zum Erfolg führen könnte. Ich habe keine andere Wahl als diese Rechstschiene bis zum Schluss durchzuführen.

Würde ich Ende Jahr zu einer anderen der ca. 70 Kassen wechseln, dann hätte ich in einem Jahr das ganze Problem wieder am Hals. Nur die Kasse, mit der ich gerade kämpfe ist so klein, dass sie nicht einmal eine eigene Rechtsabteilung hat. Ist auch der Vorteil auf meiner Seite.

Ich lasse es Euch wissen, wie das Gericht reagiert hat.
schmerzfreie Zeit
wünscht euch
brigitte

LIeber Harald

Das mit der einstweiligen Verfügung geht nicht bei Versicherungs/Verwaltungsgerichtsangelegenheiten. Frag mich nicht warum.
Mit der Beschwerde bei Gericht wurde allerdings die aufschiebende Wirkung (bis zum Ende des Verfahrens müsse die Versicherung bezahlen) beantragt.
Wenn das abgelehnt würde, dann bestehen wir auf vorrangigem Verfahren (d.h. dass die Sache schneller abgewickelt wird)
Das Gericht muss bei einem Antrag auf aufschiebende Wirkung abwägen, ob dadurch einer der Parteien ein nichtreparabler Schaden verhindert werden könnte bzw. entstehen könnte.
Dabei wird mit Sicherheit auch in Erwägung gezogen, dass wenn die Kasse recht bekäme, sie das Geld, dass sie dann solange bezahlen müsste, nie wieder zurückbezahlt werden könnte, da ich als Rentnerin nicht gepfändet werden kann.
Also hängt es vom Richter ab, ob meinen Gesundheitsschaden als irreparabel einschätzt oder nicht. Ob er dem finanziellen Verlust, den die Versicherung grösseren Wert zumisst, als meiner Gesundheit.
Dazu nehmen Arzt und Spezialist und vielleicht im weiteren Verfahren sogar ein Gutachter Stellung. Also zu der Frage, ob es für mich auf Dauer schädlicher ist, unbehandelt zu bleiben oder nicht.

Ich habe erst herausgefunden,dass ich Cluster habe, als ich den Spezialisten wechselte. Das erste war Verapamil bis zu einer Tagesdosis von 960mg. Ueber den Zeitraum von ein paar Monaten.
Dann kam Lithium dazu ca. 2 Monate (Dosis weiss ich nicht mehr)
Topomax musste ich wegen Unverträglichkeit nach 3 Wochen wieder absetzen.

Methisergid (Ergotamin) hatte ich bevor ich Imigran nahm. Es wirkte weder als Basistherapie noch als Akutmedikation während des Imigranentzuges.
Naramig habe ich 2x täglich in der 2,5 mg bekommen. Man das sowohl ganz zu Beginn als Imigran nahm als Zusatz für längere Wirkung probiert, wie auch während des Klinikaufenthaltes .
Dann musste ich Imigran Tabl. nehmen 2x tägl. 100mg morgens und abends und durfte aber nicht zusätzlich spritzen.
5 Tage lang, dann landete ich im Notfall, bekam ein 5er Valium und einen Anschiss der Schwester weil ich nicht ruhig liegen bleiben wollte.
Dann hat man mir (neurologische Poliklinik Zürich war das übrigens) Maxalt gegeben auch prophylaktisch und Relpax immer mit der Auflage kein Imigran zu spritzen. Was ich auch getan habe. Aber Triptane sind nun mal nicht geeignet einen Pegel zu halten und Clusterattacken lassen sich wenigstens bei mir nur kupieren, wenn das betreffende Medikament innert 15 Min. injiziert wird und eine schnelle Wirkung entfaltet. Tabletten, Nasenspray und Zäpfchen brauchen zu lange und entfalten keine Wirkung mehr.
Valproinsäure bin ich mir nicht sicher. Ich müsste den Medikamentennamen wissen.
Es war so vieles und es hat auch immer eine Wirkung erzielt, aber leider nie die erwünschten.
Die Cortisontherapie habe ich in der Dosis erst einmal durchgeführt.
Dazu muss man Magenschutzmittel nehmen. Ist ganz wichtig, hab ich mir sagen lassen.
Ich habe den Neurologen in den letzten Monaten ein paar Mal angefragt, es gibt nichts mehr.
Als Akuttherapie habe ich Lidocain ausprobiert und dabei fast meinen Freund, der es mir applizierte erwürgt. Immerhin soll es bei einem von 20 funktionieren.
Wenn ich das Gutachten machen lasse, dann werde ich den ausländischen Spezialisten natürlich fragen, ob er noch eine Idee hat. Mein Spezialist ist hier in der Schweiz zur Zeit der einzig noch praktizierende Neurologe, der Cluster nicht nur vom HörenSagen kennt.

Ich hatte von Anfang täglich bis zu 8 Attacken 3- 5 mal die Woche. Nach vier Jahren wurde es chronisch. Das heisst täglich. Im Sommer 6- 8 im Frühling 8 -12 pro Tag.
Trigger habe ich nur ein paar. Alkohol in niedrigen Potenzen. Lebensmitteln, Baldriantropfen, Höemopathischen Tropfen. Je weniger, desto schlimmer.
Hitze, Sonneneinstrahlung und bestimmte Lösungsmittel, die in Farbe vorkommen können.
Aber meine Attacken treten immer etwa zur selben Zeit auf. Getriggerte Attacken kommen zusätzlich und ausserhalb dieser Zeiten.
Glutamat und andere Stoffe habe ich durch eine längere Diät, als Trigger ausschliessen können.

Ich war 9 Jahre auf der Kopfwehsprechstunde der neurologischen Poliklinik in Zürich in Behandlung. Triptan als Basistherapie wurde während dieser Zeit ausprobiert. Verapamil, Lithium, Cortison und Topomax, sowie Carbamazepin erst als ich die Diagnose hatte. Ergotamine (Methisergid, Deseril) wollte man nicht nochmal ausprobieren, da schon früher ihre Unwirksamkeit belegt wurde.
Es soll noch etwas geben, das Baclofen heisst und ebenfalls experimentell ist.
Ich werde meinen Neurologen bitten, sich darüber zu informieren und mir das gegebenenfalls zu verschreiben.

Von einer weiteren Cortisonhochstosstherapie werde ich im Moment absehen müssen. Mein Magen leidet unter den nicht kupierten Attacken. Ich kann förmlich spüren wie mit dem Anstieg des Adrenalins im Blut auch der Cortisolspiegel im Magen steigt. Magenschutzmittel sind auf Dauer leberschädigend haben bei mir grosse Nebenwirkungen.
Tiefer Blutdruck und Verdauungssprobleme,sowie zunehmend Uebelkeit und Brechreiz sind eher Folgen (ich das früher nie) des körperlichen Stresses. Dasselbe gilt für die unbewusst herbeigeführten Verletzungen. Ich reibe mich manchmal wund, ohne es zu bemerken oder ich bemerke es zu spät. Auch das ist neu.
Permanente Erschöpfung,weil ich zuwenig Schlaf bekomme usw.

Ich habe vor drei Jahren ähnliche solcher Symptome entwickelt als ich 3 Monate in der Klinik war und kein Imigran bekam. Danach folgten weitere 3 Monate mit eingeschränkter Dosis. Nach dem Wechsel der Krankenkasse, erholte ich mich innerhalb von 2 Monaten wieder.
Jetzt dauert es 6 Monate an und ich habe keine Chance mich auch nur einen Tag körperlich zu erholen. Bis Ende Januar war die Attackenfrequenz noch bei durchschnittlich 8 Attacken pro Tag. Seither liegt sie zwischen 9-10 im Durchschnitt. Ich warte auf den Mai, da flacht die Frequenz und Intensität erfahrungsgemäss wieder ab.
Bis dahin habe ich hoffentlich jene Verfügung erlangt, die die Kasse zwingt, die zusätzlichen Ampullen zu bezahlen. Wenn nicht werde ich wohl irgendwann die Kasse wegen Körperverletzung anklagen können. Auf Schadenersatz und Schmerzensgeld auf alle Fälle. Und dieser Gedanke hilft wenigstens den seelischen Druck auszuhalten.

Danke für Deine Postings und wenn Du was Neues hörst, lass es mich wissen
gruss
brigitte

Hallo Brigitte,

Du machst ja etwas mit, das muß man schon sagen.

Auf mich wirkt Deine Beschreibung irgendwie seltsam. Die Mediziner scheinen da irgendwie nach dem Motto zu verfahren: schmeißen wir halt ein paar Tablettchen ein und dann schaun wir mal. Sehr systematisch klingt das alles für mich nicht. Ich habe eher den Eindruck, daß die Jungs herumfummeln. (Ich will jetzt natürlich nichts gegen irgendwelche Neurologen oder die Kopfwehsprechstunde in Zürich gesagt haben, aber, wie Du schreibst, scheint´s ja wohl nicht so richtig zu funktionieren, was da gemacht wurde und wird)

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann führst Du kein Kopfschmerztagebuch. Das solltest Du aber (kannst Du von clusterkopf.de herunterladen). Zum einen kann an damit besser erkennen, welche Medikamente helfen, zum anderen kann es natürlich - besonders in Deinem Fall, wg. der Gerichtsverhandlung- dazu dienen, den Schmerzverlauf darzulegen und nachzuweisen.

Baclofen ist ein GABA-B-Rezeptor-Agonist. Bevor man solche Stoffe einsetzt, würde ich mal versuchen, die ganze Sache zu systematisieren.

Also:
Imigran hilft Dir in der Attacke. Das ist gut. Dann müßte es mit dem Teufel zugehen, wenn Naratriptan oder Frovatriptan nicht funktionieren würden. Natürlich nicht für die Attacke, sondern als Prophylaxe. Dann muß man sich wirklich mal die Zeit nehmen und die richtige Dosierung finden. Aber es gibt keinen vernünftigen Grund, warum das nicht gehen sollte.

Ebenso wird dann DHE wirksam sein. Auch als Prophylaxe.

Ebenfalls wird eine Kortison-Höchstdosisbehandlung wirksam sein ( die kurzzeitige intravenöse Verabreichung hoher Dosen ist übrigens auch besser - nicht nur für den Magen- als die langdauernde Anwendung von Kortison in niedrigen Dosen). Das kostet übrigens auch nicht die Welt, weil es ein ziemlich gängiges Medikament ist(für den Fall, daß Deine Kasse das nicht zahlen sollte). Da intravenös verabreicht wird, solltest Du natürlich einen H2-Antagonisten nehmen - da gibt´s mittlerweile eine große Reihe ganz ausgezeichnet verträglicher Präparate, die auch Deine Leber nicht beschädigen werden, das sind sicherlich die geringsten Sorgen, die Du Dir machen mußt. Ansonsten Calcium und Kalium nehmen (nicht vergessen, sonst fängst Du an, zu zittern!).

Es gibt durchaus Möglichkeiten, etwas zu tun, aber man muß daran arbeiten, man muß beobachten, man muß probieren, man muß Dosierungen variieren, man muß Kombinationen versuchen und auch hier geeignete Dosierungen finden. Standardmäßig Pillchen einwerfen und dann das nächste Pillchen nehmen geht bei CK nicht. Diese Zeit müssen die Ärzte sich nehmen.

Ich schicke Dir hierzu Literaturen, damit sich Dein Neurologe schlau machen kann, daß das eine übliche und gängige Behandlung bei CK ist. Es wird in Deutschland gemacht, in Italien, USA, Spanien, dann könnte es ja dann langsam auch mal in der Schweiz Einzug halten.

Und für Deine Krankenkasse: dies ist eine effektive, nachhaltige und wirtschaftliche Behandlung, der Wirksamkeit gut dokumentiert ist.

Weiterhin scheint es mir notwendig zu sein, daß CPH ausgeschlossen wird. Die Attackenzahl von 12 scheint doch etwas sehr hoch. Es muß also völlig klar sein, ob da nur CK vorliegt oder ob eventuell andere Kopfschmerzarten ebenfalls eine Rolle spielen.

Wenn da z.B. noch CPH im Spiel wäre, dann wirken die üblichen Medikamente gegen CK natürlich nicht. Und dann kann selbstverständlich auch der Eindruck entstehen, es wirke kein Medikament.

Du solltest unbedingt einen vernünftigen Neurologen finden, mit dem Du arbeiten kannst. Wenn, wie Du schreibst, die Attacken schon Auswirkungen auf andere Organe zeigen, dann scheint mir allerhöchste Eile geboten.


Ich schicke Dir die Literatur und drücke Dir die Daumen bei der Suche nach einem guten Neurologen.

Gruß und schmerzfreie Zeit