Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Clusterkopfschmerzen hab ich schon seit mehre als 20 Jahren, aber erst vor 8 Jahren hat meine Hausärztin einen Namen dafür gefunden. Ich hab allerdings episodisches CKS, und das in der Regel nur alle 2 Jahre. Sauerstoff hilft meistens, aber parallel behandelt mich mein Hausarzt mit Carbamazepin. Ich muss mich einschleichen und so wirkt das erst nach ca. 2 Wochen. Die Episode dauert Gott sei Dank nur ca. 4 Wochen und dann kann ich das Medikament absetzen. Vorab hab ich versucht, das Ganze prophylaktisch mit Schüßler Salzen, Spagyrik und Jin-Shin-Jiutsu in den Griff zu bekommen. Hat jemand damit schon Erfahrungen gesammelt?
Die Episode hat diesmal leider am Wochenende begonnen, also kein Sauerstoff da. Bis ich dann in der Ambulanz im Krankenhaus war, war die Attacke vorbei und ich hätte mir die Fahrt ins Krankenhaus sparen können.
Wenn ich die Beiträge hier lese, muß ich sagen, ich bin noch gut dran, vor allem dass mir das Carbamazepin hilft, auch wenn es anscheinend kein Mittel der ersten Wahl ist. Bis es wirkt, bemühe ich mich, sämtliche bekannten Trigger zu vermeiden.
Grüße
Elke
Behandlung mit Carbamazepin
Re: Behandlung mit Carbamazepin
Hallo Elke,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:56 Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Clusterkopfschmerzen hab ich schon seit mehre als 20 Jahren, aber erst vor 8 Jahren hat meine Hausärztin einen Namen dafür gefunden. Ich hab allerdings episodisches CKS, und das in der Regel nur alle 2 Jahre. Sauerstoff hilft meistens, aber parallel behandelt mich mein Hausarzt mit Carbamazepin. Ich muss mich einschleichen und so wirkt das erst nach ca. 2 Wochen. Die Episode dauert Gott sei Dank nur ca. 4 Wochen und dann kann ich das Medikament absetzen. Vorab hab ich versucht, das Ganze prophylaktisch mit Schüßler Salzen, Spagyrik und Jin-Shin-Jiutsu in den Griff zu bekommen. Hat jemand damit schon Erfahrungen gesammelt?
Die Episode hat diesmal leider am Wochenende begonnen, also kein Sauerstoff da. Bis ich dann in der Ambulanz im Krankenhaus war, war die Attacke vorbei und ich hätte mir die Fahrt ins Krankenhaus sparen können.
Wenn ich die Beiträge hier lese, muß ich sagen, ich bin noch gut dran, vor allem dass mir das Carbamazepin hilft, auch wenn es anscheinend kein Mittel der ersten Wahl ist. Bis es wirkt, bemühe ich mich, sämtliche bekannten Trigger zu vermeiden.
Grüße
Elke
mir ist deine Fragestellung nicht ganz klar. Bezieht sich deine Frage auf das Carbamazepin , eine Epilepsiemittel, oder auf „Schüßler Salzen, Spagyrik und Jin-Shin-Jiutsu“?
Nun, ich kann Dir aus meiner Erfahrung nur etwas zu „Carbamazepin“ sagen. Ich habe das Gefühl, das Carbamazepin aus meinem episodischen Cluster mal eben einen chronischen Cluster gemacht hat. Erst nach 15 Monate hörte der Cluster auf und wurde wieder zu meinem üblichen episodischen Cluster. Beweise kann ich es nicht. Zufall oder ein Mordstrigger? Leider sind die Trigger sehr verschieden.
Auch jemand aus dem Rheinland hatte mir über ähnlich schwere Nebenwirkung berichtet.
Wie wäre es den mit den Mitteln der „ersten Wahl“ Sauerstoff-Triptane und Verapamil?
Bei meinen letzten Episoden bin ich mit den Mitteln der ersten und zweiten Wahl –hochdosierten Kortison(ist nicht ohne) -Triptane raus gekommen
Grüße Dieter aus Aachen.
Re: Behandlung mit Carbamazepin
Hallo Elke!Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:56 Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Clusterkopfschmerzen hab ich schon seit mehre als 20 Jahren, aber erst vor 8 Jahren hat meine Hausärztin einen Namen dafür gefunden. Ich hab allerdings episodisches CKS, und das in der Regel nur alle 2 Jahre. Sauerstoff hilft meistens, aber parallel behandelt mich mein Hausarzt mit Carbamazepin. Ich muss mich einschleichen und so wirkt das erst nach ca. 2 Wochen. Die Episode dauert Gott sei Dank nur ca. 4 Wochen und dann kann ich das Medikament absetzen. Vorab hab ich versucht, das Ganze prophylaktisch mit Schüßler Salzen, Spagyrik und Jin-Shin-Jiutsu in den Griff zu bekommen. Hat jemand damit schon Erfahrungen gesammelt?
Die Episode hat diesmal leider am Wochenende begonnen, also kein Sauerstoff da. Bis ich dann in der Ambulanz im Krankenhaus war, war die Attacke vorbei und ich hätte mir die Fahrt ins Krankenhaus sparen können.
Wenn ich die Beiträge hier lese, muß ich sagen, ich bin noch gut dran, vor allem dass mir das Carbamazepin hilft, auch wenn es anscheinend kein Mittel der ersten Wahl ist. Bis es wirkt, bemühe ich mich, sämtliche bekannten Trigger zu vermeiden.
Grüße
Elke
Lass dir von deinem arzt bitte einmal Asco-Top-Nasal verschreiben. Dies sind einmal Sprays die aber bei der Einnahme (sobald du merkst das der schmerz durchkommen will) nach 10 Minuten wirken. 2 Stück darfst du am tag nehmen. Mehr würde ich nicht empfehlen da mein Mann dadurch Haluzinationen bekam. Zur Zeit hat er wieder seine Schmerzen. Aber dieses Spray ist ein Wunder.
Probier es einmal aus.
in dem Sinne eine Schmerzfreie Zeit
LG
Ramona
Re: Behandlung mit Carbamazepin
Hallo Ramona, hallo Dieter,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57Hallo Elke!Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:56 Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Clusterkopfschmerzen hab ich schon seit mehre als 20 Jahren, aber erst vor 8 Jahren hat meine Hausärztin einen Namen dafür gefunden. Ich hab allerdings episodisches CKS, und das in der Regel nur alle 2 Jahre. Sauerstoff hilft meistens, aber parallel behandelt mich mein Hausarzt mit Carbamazepin. Ich muss mich einschleichen und so wirkt das erst nach ca. 2 Wochen. Die Episode dauert Gott sei Dank nur ca. 4 Wochen und dann kann ich das Medikament absetzen. Vorab hab ich versucht, das Ganze prophylaktisch mit Schüßler Salzen, Spagyrik und Jin-Shin-Jiutsu in den Griff zu bekommen. Hat jemand damit schon Erfahrungen gesammelt?
Die Episode hat diesmal leider am Wochenende begonnen, also kein Sauerstoff da. Bis ich dann in der Ambulanz im Krankenhaus war, war die Attacke vorbei und ich hätte mir die Fahrt ins Krankenhaus sparen können.
Wenn ich die Beiträge hier lese, muß ich sagen, ich bin noch gut dran, vor allem dass mir das Carbamazepin hilft, auch wenn es anscheinend kein Mittel der ersten Wahl ist. Bis es wirkt, bemühe ich mich, sämtliche bekannten Trigger zu vermeiden.
Grüße
Elke
Lass dir von deinem arzt bitte einmal Asco-Top-Nasal verschreiben. Dies sind einmal Sprays die aber bei der Einnahme (sobald du merkst das der schmerz durchkommen will) nach 10 Minuten wirken. 2 Stück darfst du am tag nehmen. Mehr würde ich nicht empfehlen da mein Mann dadurch Haluzinationen bekam. Zur Zeit hat er wieder seine Schmerzen. Aber dieses Spray ist ein Wunder.
Probier es einmal aus.
in dem Sinne eine Schmerzfreie Zeit
LG
Ramona
vielen Dank für Eure Antworten. Inzwischen hab ich meine Episode mit dem Clusterkopfschmerz wieder hinter mir und setze das Carbamazepin gerade langsam ab. Diesmal hat das Carbamazepin bei mir nach 3 Wochen voll angeschlagen, davor schon so, dass mit Sauerstoff inhalieren der Schmerz abzufangen war. Ich hab jetzt eine Nasenspray vom Hausarzt bekommen mit Sumatriptan (falls ich es noch richtig weiß). Aber anwenden mußte ich es noch nicht. Außerdem war ich noch bei einem neuen Neurologen. Er schlug mir vor, dass ich mich vor Beginn meiner nächsten Episode wieder bei ihm melde und er dann prophylaktisch mit einem homöopathischen Mittel oder Verapamil behandelt. Da meine Episoden so alle 2 Jahre auftreten, werde ich das dann im Frühjahr 2011 in Angriff nehmen.
Ich hoffe, Dieter, du verzeihst mir, dass ich mich erst jetzt melde, aber während meiner CKS-Episode schaff ich es gerade so, meinen Alltag zu regeln, da bleiben E-mails auf der Strecke, da ich kaum am PC bin.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und bin froh, jetzt erst mal wieder Ruhe zu haben.
LG
Elke
Re: Behandlung mit Carbamazepin
Hallo Elke,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57Hallo Ramona, hallo Dieter,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57Hallo Elke!Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:56 Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Clusterkopfschmerzen hab ich schon seit mehre als 20 Jahren, aber erst vor 8 Jahren hat meine Hausärztin einen Namen dafür gefunden. Ich hab allerdings episodisches CKS, und das in der Regel nur alle 2 Jahre. Sauerstoff hilft meistens, aber parallel behandelt mich mein Hausarzt mit Carbamazepin. Ich muss mich einschleichen und so wirkt das erst nach ca. 2 Wochen. Die Episode dauert Gott sei Dank nur ca. 4 Wochen und dann kann ich das Medikament absetzen. Vorab hab ich versucht, das Ganze prophylaktisch mit Schüßler Salzen, Spagyrik und Jin-Shin-Jiutsu in den Griff zu bekommen. Hat jemand damit schon Erfahrungen gesammelt?
Die Episode hat diesmal leider am Wochenende begonnen, also kein Sauerstoff da. Bis ich dann in der Ambulanz im Krankenhaus war, war die Attacke vorbei und ich hätte mir die Fahrt ins Krankenhaus sparen können.
Wenn ich die Beiträge hier lese, muß ich sagen, ich bin noch gut dran, vor allem dass mir das Carbamazepin hilft, auch wenn es anscheinend kein Mittel der ersten Wahl ist. Bis es wirkt, bemühe ich mich, sämtliche bekannten Trigger zu vermeiden.
Grüße
Elke
Lass dir von deinem arzt bitte einmal Asco-Top-Nasal verschreiben. Dies sind einmal Sprays die aber bei der Einnahme (sobald du merkst das der schmerz durchkommen will) nach 10 Minuten wirken. 2 Stück darfst du am tag nehmen. Mehr würde ich nicht empfehlen da mein Mann dadurch Haluzinationen bekam. Zur Zeit hat er wieder seine Schmerzen. Aber dieses Spray ist ein Wunder.
Probier es einmal aus.
in dem Sinne eine Schmerzfreie Zeit
LG
Ramona
vielen Dank für Eure Antworten. Inzwischen hab ich meine Episode mit dem Clusterkopfschmerz wieder hinter mir und setze das Carbamazepin gerade langsam ab. Diesmal hat das Carbamazepin bei mir nach 3 Wochen voll angeschlagen, davor schon so, dass mit Sauerstoff inhalieren der Schmerz abzufangen war. Ich hab jetzt eine Nasenspray vom Hausarzt bekommen mit Sumatriptan (falls ich es noch richtig weiß). Aber anwenden mußte ich es noch nicht. Außerdem war ich noch bei einem neuen Neurologen. Er schlug mir vor, dass ich mich vor Beginn meiner nächsten Episode wieder bei ihm melde und er dann prophylaktisch mit einem homöopathischen Mittel oder Verapamil behandelt. Da meine Episoden so alle 2 Jahre auftreten, werde ich das dann im Frühjahr 2011 in Angriff nehmen.
Ich hoffe, Dieter, du verzeihst mir, dass ich mich erst jetzt melde, aber während meiner CKS-Episode schaff ich es gerade so, meinen Alltag zu regeln, da bleiben E-mails auf der Strecke, da ich kaum am PC bin.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und bin froh, jetzt erst mal wieder Ruhe zu haben.
LG
Elke
ist es richtig, daß Dein Hausarzt (kein Neurologe?) bei Dir ein Clusterkopfschmerzsyndrom diagnostiziert hat und er behandelt das mit Carbamazepin?
Das ist kein geeignetes Mittel zur Behandlung CKS.
Drucke doch bitte mal die Therapieempfehlungen der DMKG aus und gib sie ihm.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Behandlung mit Carbamazepin
Also, ich habe meine Episoden alle 1-2 Jahre. Die vorletzte endete im Februar 2008. Ich lief wie immer von Arzt zu Arzt, wechselte die Neurologen, weil mir keiner helfen konnte. Ein Arzt verschrieb mir auch Carbamazepin, und ich kam gar nicht damit klar. Starke Benommenheit und die Schmerzen vergingen nicht wirkich. Ich war einfach nur ruhig gestellt. Dann habe ich meinen jetzigen Neurologen aufgesucht, und er stellte nach 6 Jahren endlich die richtige Diagnose: Cluster!!! Gott sei Dank, dieses Monster hat einen Namen. Ich fühlte mich endlich ernst genommen und gut aufgehoben, und er machte einen dicken roten Vermerk in meiner Akte: Patientin sofort durchlassen und behandeln!! Jetzt habe ich seit ca. 3 Wochen wieder diese Phasen, und die Schmerzen nehmen wieder zu, heute hatte ich schon 3 heftige Attacken. Was mir auf jeden Fall hilft, ist AscoTop. Es wirkt nach spätestens 10 Minuten. Aber die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne....ich habe Muskelschmerzen, wie Blei in den Knochen und bin völlig erschöpft. Kann kaum hoch und bin nur am schlafen! Aber immer noch besser als diese Schmerzen zu ertragen. Da ich sowieso extrem auf Medikamente reagiere, denke ich, daß ander weniger bis kaum mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Wie gesagt, das Spray ist echt gut. Sauerstoff weiß ich noch nicht, fange wahrscheinlich am Mittwoch damit an, wenn mein Arzt aus dem Urlaub zurück ist. Ich hoffe, das schlägt auch an, ist auf Dauer doch gesünder...und ich habe jetzt 14 Tage Urlaub, danach muß auch ich wieder arbeiten!!!Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57Hallo Elke,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57Hallo Ramona, hallo Dieter,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57
Hallo Elke!
Lass dir von deinem arzt bitte einmal Asco-Top-Nasal verschreiben. Dies sind einmal Sprays die aber bei der Einnahme (sobald du merkst das der schmerz durchkommen will) nach 10 Minuten wirken. 2 Stück darfst du am tag nehmen. Mehr würde ich nicht empfehlen da mein Mann dadurch Haluzinationen bekam. Zur Zeit hat er wieder seine Schmerzen. Aber dieses Spray ist ein Wunder.
Probier es einmal aus.
in dem Sinne eine Schmerzfreie Zeit
LG
Ramona
vielen Dank für Eure Antworten. Inzwischen hab ich meine Episode mit dem Clusterkopfschmerz wieder hinter mir und setze das Carbamazepin gerade langsam ab. Diesmal hat das Carbamazepin bei mir nach 3 Wochen voll angeschlagen, davor schon so, dass mit Sauerstoff inhalieren der Schmerz abzufangen war. Ich hab jetzt eine Nasenspray vom Hausarzt bekommen mit Sumatriptan (falls ich es noch richtig weiß). Aber anwenden mußte ich es noch nicht. Außerdem war ich noch bei einem neuen Neurologen. Er schlug mir vor, dass ich mich vor Beginn meiner nächsten Episode wieder bei ihm melde und er dann prophylaktisch mit einem homöopathischen Mittel oder Verapamil behandelt. Da meine Episoden so alle 2 Jahre auftreten, werde ich das dann im Frühjahr 2011 in Angriff nehmen.
Ich hoffe, Dieter, du verzeihst mir, dass ich mich erst jetzt melde, aber während meiner CKS-Episode schaff ich es gerade so, meinen Alltag zu regeln, da bleiben E-mails auf der Strecke, da ich kaum am PC bin.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und bin froh, jetzt erst mal wieder Ruhe zu haben.
LG
Elke
ist es richtig, daß Dein Hausarzt (kein Neurologe?) bei Dir ein Clusterkopfschmerzsyndrom diagnostiziert hat und er behandelt das mit Carbamazepin?
Das ist kein geeignetes Mittel zur Behandlung CKS.
Drucke doch bitte mal die Therapieempfehlungen der DMKG aus und gib sie ihm.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Behandlung mit Carbamazepin
Hallo marjana,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57Also, ich habe meine Episoden alle 1-2 Jahre. Die vorletzte endete im Februar 2008. Ich lief wie immer von Arzt zu Arzt, wechselte die Neurologen, weil mir keiner helfen konnte. Ein Arzt verschrieb mir auch Carbamazepin, und ich kam gar nicht damit klar. Starke Benommenheit und die Schmerzen vergingen nicht wirkich. Ich war einfach nur ruhig gestellt. Dann habe ich meinen jetzigen Neurologen aufgesucht, und er stellte nach 6 Jahren endlich die richtige Diagnose: Cluster!!! Gott sei Dank, dieses Monster hat einen Namen. Ich fühlte mich endlich ernst genommen und gut aufgehoben, und er machte einen dicken roten Vermerk in meiner Akte: Patientin sofort durchlassen und behandeln!! Jetzt habe ich seit ca. 3 Wochen wieder diese Phasen, und die Schmerzen nehmen wieder zu, heute hatte ich schon 3 heftige Attacken. Was mir auf jeden Fall hilft, ist AscoTop. Es wirkt nach spätestens 10 Minuten. Aber die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne....ich habe Muskelschmerzen, wie Blei in den Knochen und bin völlig erschöpft. Kann kaum hoch und bin nur am schlafen! Aber immer noch besser als diese Schmerzen zu ertragen. Da ich sowieso extrem auf Medikamente reagiere, denke ich, daß ander weniger bis kaum mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Wie gesagt, das Spray ist echt gut. Sauerstoff weiß ich noch nicht, fange wahrscheinlich am Mittwoch damit an, wenn mein Arzt aus dem Urlaub zurück ist. Ich hoffe, das schlägt auch an, ist auf Dauer doch gesünder...und ich habe jetzt 14 Tage Urlaub, danach muß auch ich wieder arbeiten!!!Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57Hallo Elke,Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:57
Hallo Ramona, hallo Dieter,
vielen Dank für Eure Antworten. Inzwischen hab ich meine Episode mit dem Clusterkopfschmerz wieder hinter mir und setze das Carbamazepin gerade langsam ab. Diesmal hat das Carbamazepin bei mir nach 3 Wochen voll angeschlagen, davor schon so, dass mit Sauerstoff inhalieren der Schmerz abzufangen war. Ich hab jetzt eine Nasenspray vom Hausarzt bekommen mit Sumatriptan (falls ich es noch richtig weiß). Aber anwenden mußte ich es noch nicht. Außerdem war ich noch bei einem neuen Neurologen. Er schlug mir vor, dass ich mich vor Beginn meiner nächsten Episode wieder bei ihm melde und er dann prophylaktisch mit einem homöopathischen Mittel oder Verapamil behandelt. Da meine Episoden so alle 2 Jahre auftreten, werde ich das dann im Frühjahr 2011 in Angriff nehmen.
Ich hoffe, Dieter, du verzeihst mir, dass ich mich erst jetzt melde, aber während meiner CKS-Episode schaff ich es gerade so, meinen Alltag zu regeln, da bleiben E-mails auf der Strecke, da ich kaum am PC bin.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie Zeit und bin froh, jetzt erst mal wieder Ruhe zu haben.
LG
Elke
ist es richtig, daß Dein Hausarzt (kein Neurologe?) bei Dir ein Clusterkopfschmerzsyndrom diagnostiziert hat und er behandelt das mit Carbamazepin?
Das ist kein geeignetes Mittel zur Behandlung CKS.
Drucke doch bitte mal die Therapieempfehlungen der DMKG aus und gib sie ihm.
Gruß und schmerzfreie Zeit
auch ich erwische fast immer die Nebenwirkungen, weil etwas mit meinem Stoffwechsel nicht stimmt. Aber Ascotop nasal vertrage ich persönlich Gott sei dank sehr gut, ausser die Müdigkeit danach, was aber bei allen Medikamenten so sein wird.
Sauerstoff ist ohne Nebenwirkungen und zudem Mittel der ersten Wahl. Achte darauf, wenn du Sauerstoff verordnest bekommst, dass du eine zehn Liter Flasche und wenn es geht eine zwei Liter Flasche für unterwegs mit geeigneter Montur(Manometer bis 15l/min) verordnet bekommst.
Die Maske ist auch sehr wichtig, denn es sollte keine Nasenbrille sein, sondern eine Maske mit Beutel . Wenn du die Attacke hast, wende die Maske mit der Sauerstoffinhalation im sitzen, am besten ein bißchen vornüber gebeugt an und drehe die Montur auf 15l/min.
Wenn die Attacke nachlässt kannst du langsamauf 7l/min runtergehen und den Rest dann nachschnüffeln, bis sie ganz vorbei ist.
Solltest du noch Fragen haben, immer gerne.
Liebe schmerzfreie Grüße Claudia