Unterstützung

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Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

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Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Hallo,
Flimmer- u. Flackerlicht, Aufenthalt in großer Höhe, körperliche Überanstrengung,
Alkohol (auch in kl.Mengen), Glutamat, div. Gerüche und sicher noch vieles mehr.
Viel Spaß beim Testen, allen gute Zeit peter

Welchen Sauerstoff nimmst Du von der Firma mit ??

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Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
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Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Hallo lucky1,

zu 1.) Auslöser der Clusterattacken sind bei jedem Clusterkopf verschieden. Es gibt verschiedene Auslöser die öfters vorkommen. Dazu zählt, wie Du schon schreibst, Glutamat. Aber auch Histamin, Zitronensäure und vor allem Alkohol gehören dazu. Ich triggere in meiner Clusterepiode auch auf alkoholfreies Bier und Nüsse. Die Trigger die Deine Attacken auslösen kannst Du erkennen, wenn Du Dir ein Kopfschmerztagebuch zulegst und sehr penibel aufschreibst was Du isst und trinkst.

zu 2.) Auch ich bin nach einer Attacke vollkommen fertig. Aber meist ist das eher eine "innere Ruhe", da ich die Schmerzen endlich los bin. Das heißt, das Gefühl ist eher positiv...

zu 3.) Clusterkopfschmerz gibt es schon sehr lange. Der Bekanntheitsgrad bei Ärzten wird, auch bedingt durch Selbsthilfegruppen wie die CSG, hoffentlich immer mehr zunehmen.
Internetspiele, sowie Fernsehen kann bei einigen (wie auch teilweise bei mir) Clusterattacken auslösen. Grund hierfür ist vermutlich das flackernde Licht.

zu 4.) Restschmerzen würde ich es bei mir nicht nennen. Ich habe Tage, an denen ich einen leichten Druck auf dem Auge verspüre. Das ist immer in der schlimmsten Zeit meiner Episode. Hier denke ich immer, dass die nächste Attacke bereits im Vormarsch ist. In dieser Zeit habe ich bis zu 8 Attacken am Tag.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein Wenig weiterhelfen und gehe davon aus, dass von anderen Betroffenen auch noch Antworten folgen.

LG
Peter

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Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Glückauf, lucky

Grundsätzlich: Jeder Clusterkopp ist anders

Zu 1) Ich bin immer noch auf der Suche nach meinen Triggern. Gefunden habe ich sie noch nicht. Und das seit mehr als 30 Jahren Episoden-Cluster. Ich fress und sauf quer durch die Küche und nix passiert. Ich lebe asketisch und habe nachts drei Attacken. Oder umgekehrt.

Zu 2) Kommt drauf an. Manchmal bin ich glücklich, daß die Attacke vorüber ist, manchmal penn ich mit der Maske auf dem Gesicht am Küchentisch ein. Aber das Ende einer Attacke ist immer positiv, vor allem deswegen, weil ich mir einrede, es war die letzte in dieser Episode. Man muß halt nur daran glauben.

Zu 3) siehe unter 1)

Zu 4) Der Dauerschmerz: Kenn ich. Ist bei mir aber nur zwischen den Attacken auf dem Höhepunkt der Episode. Dann hilft weder Sauerstoff noch Imigran. Muß ich einfach aussitzen und durchhalten. Aber nix auf dieser Welt ist für die Ewigkeit geschaffen. Auch keine Cluster-Episode. Für mich jedenfalls.

Nachtrag zu 3) Oh ihr Glücklichen. 1975: Hausarzt, Zahnarzt, Augenarzt, Radiologe: Nix zu finden, nix zu sehen. Folge: Backenzahn völlig sinn- und nutzlos auf eigenen Wunsch geopfert. Nix genützt, keine Hilfe möglich.
1985: Neurologe diagnostiziert Bing-Horton-Syndrom = Abart der Migräne. Folge: Migrängetabletten zur Vorbeugung und Attackenbekämpfung. In dreifacher Menge der maximalen Dosis der Warnung des Beipackzettels. Resultat: 0!
1995: Patient in der Schmerzambulanz des Marienhospitals Herne / Uni Bochum. Nix mehr Abart der Migräne, Cluster ist jetzt eine eigenständige Krankheit. Verschreibung von Sauerstoff und Verapamil. Sauerstoff ist der Bringer. 10L/Min. über Maske würgt die Attacke ab (Nicht auf dem Höhepunkt der Episode, da hilt mir nix!!! Auch kein Imigran.)
Ende 1990: Mein Hausarzt verschreibt mit wegen Bluthochdrucks (vor der Überdosis Verapamil während der Attacken war mein Blutdruck normal) Lisihexal. Irgendwann erscheint in der Regenbogenpresse ein Beitrag, daß der Wirkstoff in Lisihexel in Feldversuchen auch gegen Cluster hilft. Folge ist die Verlängerung der schmerzfreien Zeit von zwei auf drei Jahre. Tirilie. Immerhin 50 %!

Fazit: Zwischen den Attacken und vor allem zwischen den Episoden bin ich ein ganz normaler Mensch. Die Gemeinheit vom Cluster ist, man sieht es Dir nicht an. Ein gebrochener Arm oder eine Rotznase oder Heiserkeit, und jeder merkt, da stimmt was nicht. Aber drei Cluster-Attacken in der Nacht und die Restmüdigkeit merkt jeder. Nur weiß er den Hintergrund nicht. Deshalb erzähl ich allen und jeden von meinem Cluster. Ob es ihn nun interessiert oder nicht. Aber die Akzeptanz der Krankheit nimmt zu je mehr man darüber erzählt.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

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Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Glückauf, lucky

Grundsätzlich: Jeder Clusterkopp ist anders

Zu 1) Ich bin immer noch auf der Suche nach meinen Triggern. Gefunden habe ich sie noch nicht. Und das seit mehr als 30 Jahren Episoden-Cluster. Ich fress und sauf quer durch die Küche und nix passiert. Ich lebe asketisch und habe nachts drei Attacken. Oder umgekehrt.

Zu 2) Kommt drauf an. Manchmal bin ich glücklich, daß die Attacke vorüber ist, manchmal penn ich mit der Maske auf dem Gesicht am Küchentisch ein. Aber das Ende einer Attacke ist immer positiv, vor allem deswegen, weil ich mir einrede, es war die letzte in dieser Episode. Man muß halt nur daran glauben.

Zu 3) siehe unter 1)

Zu 4) Der Dauerschmerz: Kenn ich. Ist bei mir aber nur zwischen den Attacken auf dem Höhepunkt der Episode. Dann hilft weder Sauerstoff noch Imigran. Muß ich einfach aussitzen und durchhalten. Aber nix auf dieser Welt ist für die Ewigkeit geschaffen. Auch keine Cluster-Episode. Für mich jedenfalls.

Nachtrag zu 3) Oh ihr Glücklichen. 1975: Hausarzt, Zahnarzt, Augenarzt, Radiologe: Nix zu finden, nix zu sehen. Folge: Backenzahn völlig sinn- und nutzlos auf eigenen Wunsch geopfert. Nix genützt, keine Hilfe möglich.
1985: Neurologe diagnostiziert Bing-Horton-Syndrom = Abart der Migräne. Folge: Migrängetabletten zur Vorbeugung und Attackenbekämpfung. In dreifacher Menge der maximalen Dosis der Warnung des Beipackzettels. Resultat: 0!
1995: Patient in der Schmerzambulanz des Marienhospitals Herne / Uni Bochum. Nix mehr Abart der Migräne, Cluster ist jetzt eine eigenständige Krankheit. Verschreibung von Sauerstoff und Verapamil. Sauerstoff ist der Bringer. 10L/Min. über Maske würgt die Attacke ab (Nicht auf dem Höhepunkt der Episode, da hilt mir nix!!! Auch kein Imigran.)
Ende 1990: Mein Hausarzt verschreibt mit wegen Bluthochdrucks (vor der Überdosis Verapamil während der Attacken war mein Blutdruck normal) Lisihexal. Irgendwann erscheint in der Regenbogenpresse ein Beitrag, daß der Wirkstoff in Lisihexel in Feldversuchen auch gegen Cluster hilft. Folge ist die Verlängerung der schmerzfreien Zeit von zwei auf drei Jahre. Tirilie. Immerhin 50 %!

Fazit: Zwischen den Attacken und vor allem zwischen den Episoden bin ich ein ganz normaler Mensch. Die Gemeinheit vom Cluster ist, man sieht es Dir nicht an. Ein gebrochener Arm oder eine Rotznase oder Heiserkeit, und jeder merkt, da stimmt was nicht. Aber drei Cluster-Attacken in der Nacht und die Restmüdigkeit merkt jeder. Nur weiß er den Hintergrund nicht. Deshalb erzähl ich allen und jeden von meinem Cluster. Ob es ihn nun interessiert oder nicht. Aber die Akzeptanz der Krankheit nimmt zu je mehr man darüber erzählt.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner

Grüß Dich Lucky,

schreib doch mal wo Du wohnst, vielleicht gibt´s einen Clusterkopf in Deiner Nähe, der Dir einen guten Neuro empfehlen kann.

Alles Gute

Harald Rupp

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Hallo miteinander,

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und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Vielen Dank für die raschen Antworten - doch, so einiges hilft mir dabei schon aber es entmutigt mich auch (zumindest jetzt in der aktuten Phase) Ich dachte nämlich nach dem ersten Mal - Dauer ca. 8 Wochen - das kommt nie wieder und hab meine Sauerstoffflasche wieder abgegeben. Die nächsten Male habe ich so durchgestanden bin aber jetzt doch ziemlich am Ende und werde mir erst mal eine Grundversorgung beim Neurologen holen. Dabei hat mir sehr die Seite von Peter zugesagt. Ich hab mir die Medikamentenseite ausgedruckt und werde diese meinem Neurologen präsentieren.
Was mich auch so fertig macht ist die Tatsache, dass ich zur Zeit immer diese Dauerschmerzen habe, und zwischendurch in Wellen dann die Attacken. Wobei diese ja auch unterschiedliche Stärken haben. Und jetzt kommen diese nicht nur in der Einschlaf-/Aufwachphase sondern auch tagsüber - da dann nicht so stark.

Ich bin im Landkreis Lüneburg zu Hause. Wie ich gelesen habe, gibt es in der Uniklinik in Hamburg wohl eine kompetente Versorgung?? Wenn sonst keine Hinweise kommen - und ich bei meinem Neurologen nicht weiterkomme - werde ich diese Stelle in Erwägung ziehen.

Insgesamt bin ich froh, hier schreiben zu können - denn die Akzeptanz im Umfeld ist gering. (Kann ich aber verstehen - ich hab es ja selbst noch nicht akzeptiert).

Vielen Dank
Lucky1

PS - ich hab mich jetzt einfach in meinen ersten Beitrag eingeklinkt und da die Antwort geschrieben- weiss nicht, ob das so richtig ist, da mir die Erfahrung in diesen Dingen fehlt.

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würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Vielen Dank für die raschen Antworten - doch, so einiges hilft mir dabei schon aber es entmutigt mich auch (zumindest jetzt in der aktuten Phase) Ich dachte nämlich nach dem ersten Mal - Dauer ca. 8 Wochen - das kommt nie wieder und hab meine Sauerstoffflasche wieder abgegeben. Die nächsten Male habe ich so durchgestanden bin aber jetzt doch ziemlich am Ende und werde mir erst mal eine Grundversorgung beim Neurologen holen. Dabei hat mir sehr die Seite von Peter zugesagt. Ich hab mir die Medikamentenseite ausgedruckt und werde diese meinem Neurologen präsentieren.
Was mich auch so fertig macht ist die Tatsache, dass ich zur Zeit immer diese Dauerschmerzen habe, und zwischendurch in Wellen dann die Attacken. Wobei diese ja auch unterschiedliche Stärken haben. Und jetzt kommen diese nicht nur in der Einschlaf-/Aufwachphase sondern auch tagsüber - da dann nicht so stark.

Ich bin im Landkreis Lüneburg zu Hause. Wie ich gelesen habe, gibt es in der Uniklinik in Hamburg wohl eine kompetente Versorgung?? Wenn sonst keine Hinweise kommen - und ich bei meinem Neurologen nicht weiterkomme - werde ich diese Stelle in Erwägung ziehen.

Insgesamt bin ich froh, hier schreiben zu können - denn die Akzeptanz im Umfeld ist gering. (Kann ich aber verstehen - ich hab es ja selbst noch nicht akzeptiert).

Vielen Dank
Lucky1

PS - ich hab mich jetzt einfach in meinen ersten Beitrag eingeklinkt und da die Antwort geschrieben- weiss nicht, ob das so richtig ist, da mir die Erfahrung in diesen Dingen fehlt.

Hallo Lucky1,

die Informationen die Du auf meiner HP bekommst basieren auf eigenen Erfahrungen die ich die letzten Jahre durchleben musste, aber auch durch viele private Gespräche und auch Forumsbeiträge die Du hier nachlesen kannst.
Im Bezug auf Deinen Dauerkopfschmerz weiß ich dass es verschiedene "Mischformen" von Clusterkopfschmerz gibt. Es gibt Forumsteilnehmer, die auch noch gleichzeitig eine Migräne oder Ähnliches haben. Im Bezug auf dieses Thema kann ich Dir leider nicht weiterhelfen (ich habe "nur" Cluster *grins*), aber es gibt vielleicht andere Forumsteilnehmer, die sich da besser auskennen.
Eine Menge weitere Informationen kannst Du Dir auf jeden Fall auf den oben im Forum aufgeführten Links besorgen.

Und nun nochmals zu Deiner "Akzeptanz". Ich denke, wenn Du Deine Krankheit akzeptierst, Dich mit Dieser auseinandersetzt und immer die richtigen Medikamente (auch in der clusterfreien Zeit) zur Hand hast, kannst Du ganz gut damit Leben. Hierzu gehört an erster Stelle unbedingt Sauerstoff und ein Triptan (z.B.: Imigran). Es ist auf alle Fälle gut zu wissen das man gewappnet ist wenn eine Attacke kommt...

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Dir
Peter

[Archiv]

Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Hallöchen!

entmutigen lassen gilt nicht! Du hast schon mal hierher gefunden und das ist ein sehr wichtiger Schritt in die richtige Richtung!!

Sooooooooo selten wie immer behauptet wird ist Cluster bei Frauen wohl doch nicht denn allein wie viele Frauen sich hier im Forum tummeln zeigt, dass CKS nicht - wie immer angenommen wurde eine reine Männerkrankheit ist.

Und es hat sich in den letzten Jahren - auch dank der CSG unheimlich viel für CKS-Betroffene getan und es wird sich hoffentlich auch noch mehr tun.

Sei erstmal froh, dass du SCHON eine Diagnose hast - viele laufen Jahrelang von Arzt zu Arzt und lassen sich komplett auseinanderschrauben bevor sie eine Diagnose erhalten...was ich sagen will ist: Das Glas ist immer halbvoll... ;o)

Ich habe bisher keine Auslöser ausmachen können bis auf Hitze und körperliche Anstrengung. Ich verzichte auch seit 2 Jahren auf alles mögliche und achte auf meine Ernährung, aber der Cluster kommt - ob ich will oder nicht.

Nach einer komplett durchgestandenen Attacke ohne Sauerstoff bin ich auch groggy. Da fühl ich mich einfach nur krank und schlapp und oft schlafe ich total erschöpft ein. Das ist ja auch megastreß für den Körper solche Schmerzen zu ertragen....

Bei mir kam die erste Attacke als ich 17 war - vor fast 17 Jahren... und ich war nie irgendwelchen besonderen Reizen ausgesetzt!

Ich hatte Jahrelang relativ kurze Attacken weshalb ich da nicht so ernst sah. Ich hatte halt äußerst schlimmme Kopfschmerzen, aber da sie nie lange anhielten (halt maximal 20 Minuten) und auch nicht in voller Bandbreite - das kam erst in der Schwangerschaft...da hat sich mein Cluster irgendwie verändert... länger, häufiger, heftiger (

Diese Kopfschmerzen zwischen den Clusterschmerzen hatte ich vor 2 Jahren ganz schlimm. Da hatte ich bestimmt 4 Wochen lang einen Dauerdröhnschädel und erst als die Episode zu Ende war war ich auch wieder beschwerdefrei. Keine Ahnung woher das kam.

Die Schmerzen umgehen kannst du wahrscheinlich nicht, es braucht ja nicht unbedingt einen bestimmten Auslöser. Wichtig ist wirklich, dass du dir deine Sauerstoffflasche wiederholst - wenn dir Sauerstoff hilft, dann ist das schon eine erhebliche Erleichterung.

Was ist mit Imigran z.B. und Verapamil zur Prophylaxe?

Versuch einfach auch so viel informationen über die Krankheit zu bekommen wie du kriegen kannst, die Angst ist wohl unser aller Begleiter aber man darf sich nicht von der Krankheit beherrschen lassen.

Laß den kopf nicht hängern!!!

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Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Hallo Lucky,

Bange machen lassen zählt nicht! Schau dass du ganz schnell deine Grundversorgung zusammen bekommst. Bin auch relativ neu hier und bin echt froh über die Unterstützung der Anderen.

1.)Den einzigen Auslöser den ich wirklich genau benennen kann sind Meeresfrüchte. Nach einem Anfangsverdacht hab ichs einfach nochmal ausbrobiert. Werds bestimmt nie wieder tun! Glutamat bewirkt bei mir gar nichts. Ansonsten meide ich Alkohol.

2.)Ich fühl mich nach einer Attacke einfach nur fertig. Meistens schlaf ich sofort ein.

3.)Bei mir merk ich in dieser Richtung nichts.

4.)Oh ja, diesen Dauerschmerz kenn ich. Bin seit Weihnachten Clusterkopf. Und hatte 3 Wochen täglich bis zu 5 Attacken. Dann griffen die Medis. Und was blieb war ein "Restschmerz". An manchen Tagen einfach nur ein Druck über dem Auge. Meistens aber Kopfschmerzen (auf der Clusterseite) von der Intensität eines Migräneanfalls. Und das 24 Std am Tag. Sauerstoff half gar nicht. Meist blieb nur der Griff zu Naramig. In der Zeit hatte ich allerdings auch keine "heißen" Attacken. Nach einer erneuten Medikamentenumstellung war ich 4 Tage komplett schmerzfrei, bis Montag dann wieder eine Hammerattacke kam. Und diesmal half gar nichts, weder O2 noch Naramig. Und seitdem ist der Dauerschmerz wieder da. Erträglich noch, aber mal schauen. Es kam mir vor als wenn sich die letzten Wochen ein "Gewitter" in meinem Kopf aufgebaut hätte und Mo war die Entladung. Ich steh halt jeden Morgen auf und sag mir "So, heute gehts dir besser, das wars jetzt!" So lange es irgendwie geht, ignorier ich die Schmerzen einfach.

Cluster ist nicht unbedingt lustig, aber man lernt damit zu leben. Ich sag mir immer, daß ich Glück hab, daß ich keine tödliche Krankheit hab und denk nicht mal im Traum dran, mich unterkriegen zu lassen.

So, und jetzt Kopf hoch (wenn der Hals auch schmutztig ist!)

Ganz liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit

Sabine

[Archiv]

Hallo miteinander,

würde mich über eine Unterstützung sehr freuen, bin zur Zeit in akuter Phase
und nicht wirklich gut drauf.

Seit ca. 1 jahr ist bei mir Clusterkopfschmerz diagnostiziert. Wobei ich den Verdacht habe, dass mein Neurologe dies immer noch nicht glauben kann, da ich zu den wenigen weiblichen Patienten gehöre.
Bisher hatte ich Glück. Nach einem starken Beginn bin ich im letzten Jahr bis auf 3 Phasen verschont geblieben. Pünktlich während meiner stressigsten Zeit zum Ende 2005 im Berufsleben stellten sich die Attacken wieder ein.
Gestern war es besonders schlimm und ich habe mich deshalb hier eingeloggt mit folgenden Fragen:

1) Habt ihr bei Euch Auslöser beobachtet?
Zeitweise dachte ich, bei mir würde Glutamat diese Wahnsinnsschmerzen
auslösen - war aber nicht so. Ich ernähre mich bewusst glutamatfrei
(na fast immer) und bekomme Cluster trotzdem.

2) Ich kann aus den Beiträgen nicht ersehen, ob ihr euch im Anschluss an
eine solche Attacke auch wie "ausgespuckt" fühlt. Ich fühle mich völlig
verausgabt.

3) So weit ich gelesen habe, ist Cluster noch keine sehr lang bekannte
Krankheit. Gibt es jemanden unter Euch, der bei sich nach langem
Computergebrauch - ob Internet, Spiele - auch Fernsehen, Beobachtungen
gemacht hat, dass dies Cluster auslöst?

4) Die Diagnose Cluster wurde bei mir erst nach einiger Zeit gestellt.
Erschwerend war, dass ich immer einen Dauerschmerz habe in der Zeit
wenn die Attacken kommen. So als wenn die Nerven unter der Kopf- und
Gesichtshaut ständig gereizt sind. Bleiben die Attacken aus, geht auch
dieser Dauerschmerz weg. Wobei Dauerschmerz ein relativer Begriff ist.
Mich stört dieser kaum noch - es bleibt nur die Angst vor der nächsten
Attacke. Wie ich aus den Beiträgen entnehme, gibt es auch unter Euch
einige, die "Restschmerzen" haben.??

Kann es sein, dass dieser "Dauerschmerz" erst da ist und
das ganze so etwas wie eine Entzündung ist???

Ich suche immer noch nach Auslösern, um diese verdammten Schmerzen zu umgehen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.

Liebe Grüße
und allen eine lange lange schmerzfreie Zeit.Unterstützung

Danke an alle, die mir geantwortet haben. Das hatte ich zwar gestern schon geschrieben, aber irgendwie ist die Nachricht nicht angekommen. Taste mich so langsam hier vor. Habe einen Termin beim Neurologen und werde mir dazu die Medikamentenempfehlungen ausdrucken. Melde mich dann wieder .

Vor allem - danke für die Aufmunterungen. Konnte sie gebrauchen.

Liebe Grüße und
- mit Eurem Gruß
schmerzfreie Zeit
lucky