Clusterkopfschmerz bei Kindern - es gibt ihn doch!! Über 22 Jahre bis zur Diagnose! / Childhood-Onset Cluster Headache:

Moderator: Admin

Antworten
Harald
Beiträge: 94
Registriert: Mi 12. Apr 2017, 09:10

Clusterkopfschmerz bei Kindern - es gibt ihn doch!! Über 22 Jahre bis zur Diagnose! / Childhood-Onset Cluster Headache:

Beitrag von Harald » So 7. Jan 2018, 12:11

Ich hatte kurz vor Weihnachten noch den nachfolgenden Text im alten Forum gepostet.
Wegen der hohen Wichtigkeit, das dieses Thema hat, möchte ich meinen Post hier nochmal wiederholen:

Liebe Freunde,

es gibt so Sachen, über die kann ich mich aufregen, so wurde Clusterkopfschmerz bei Kindern in der Vergangenheit oft als „ ganz außergewöhnlich selten“ oder sogar als Fehldiagnose abgetan und behauptet, CKS gäb es bei Kindern nicht. Da mußte ich mir in der Vergangenheit schon sehr massive Vorwürfe gefallen lassen.

Indessen hatten wir auch schon früher ganz andere Informationen und es waren uns Fälle von CKS bei Kindern bekannt.

Deshalb kämpfen wir schon seit Jahren darum, daß auch CKS bei Kindern beachtet wird und z.B. auch in den Therapieleitlinien aufgenommen wird. Gerade bei Kindern gibt es ja sowohl in Bezug auf die Diagnose, wie auch auf die Behandlung ganz außergewöhnlich große Probleme.

Ich las heute eine Literatur einer italienischen Arbeitsgruppe, die über CKS bei Kindern berichtet.

Die Autoren betrachteten 808 CKS Fälle (585 Männer, 223 Frauen). Davon traten bei 38 Patienten (20 Männer, 18 Frauen) ein CKS bereits im Kindesalter auf.

Die Zeit bis zur korrekten Diagnose war außergewöhnlich lang und betrug durchschnittlich 21,2 Jahre (SD 12,4 y).

In der Patientengruppe hatten Frauen häufiger eine chronische Verlaufsform und es zeigt sich auch öfter eine familiäre Häufung als bei Männern. Die Patienten in der Gruppe wiesen deutliche Unterschiede wie z.B. höhere Attackenfrequenz, längere Attackendauern und stärker ausgeprägte autonome Symptome, sowie migräneartige Symptome auf.

Die Autoren kommen zu dem Schluß, daß CKS bereits im Kindesalter auftreten kann.

Im Unterschied zum Erwachsenenalter überwiegen im Kindesalter jedoch nicht die männlichen Patienten. In Bezug auf die chronische Verlaufsform waren die Verhältnisse sogar so, daß hier Patientinnen überwiegten. Die männlichen Patienten zeigten offenbar einen stärker ausgeprägten klinischen Phänotyp.


Kommentar: Ich freue mich, daß endlich (!) eine medizinische Arbeit das bestätigt, was wir schon seit Jahren wußten. Und ich hoffe sehr, daß diese Arbeit uns bei unserem Kampf für Kinder mit CKS unterstützt.

Und: es hat sich gelohnt, immer wieder dafür zu kämpfen!

Alles in allen ist das für mich ein sehr, sehr schönes Weihnachtsgeschenk.

Gruß und schmerzfreie Zeit



Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast