neue Umfrage zur Situation der Clusterkopfschmerz-Patienten

[Jakob-Waldfeucht]

Liebe Clusterkopfschmerz-Patienten,
Liebe Angehörige,

wie viele von euch wissen, hat die CSG e.V. in den frühen Jahren ihres Bestehens dreimal eine Umfrage durchgeführt, die 2007 unter dem Titel „Situation der Clusterkopfschmerz-Patienten in Deutschland“ veröffentlicht wurde. Aus dieser Erhebung sind seinerzeit viele, teils komplett neuartige Erkenntnisse gewonnen worden.

Das ist jetzt mehr als 15 Jahre her. Was hat sich seither geändert / verbessert? Sind die Diagnosedauern verringert worden? Sind Probleme mit Ämtern und Behörden, mit Ärzten und Krankenkassen usw. nach wie vor existent? Wie sind die Erfahrungen mit neuen Therapieoptionen?

Um auf all diese und viele weitere Fragen Antworten zu bekommen, haben wir in Zusammenarbeit mit der Hochschule Hof, Prof. Dr. Scheidt und der Firma smartlytic einen neuerlichen Fragebogen entworfen, der auch von den genannten Stellen systematisch und statistisch ausgewertet wird.

Mit den neuen Erkenntnissen können wir dann auch die Aktivitäten der nächsten Jahre besser planen.

Wie immer bei Statistiken ist es von enormer Bedeutung, dass eine ausreichend große Datenbasis vorhanden ist. Darum die dringende Bitte an jeden von euch:

Macht mit!

Wer die Möglichkeit hat, online den Fragebogen auszufüllen, kann dies für

Betroffene unter dem Link https://clusterkopf-umfrage.de/index.php/414496 und für

Angehörige unter dem Link https://clusterkopf-umfrage.de/index.php/323134 erledigen.

Ganz wichtig: Wenn der Betroffene den Fragebogen fertig ausgefüllt hat, bekommt er am Ende einen Code angezeigt, den er seinem Angehörigen mitteilen soll, damit dieser den dann zu Beginn des Fragebogens eingeben kann (oder auch umgekehrt, wenn der Angehörige als erstes ausfüllt). Dadurch können anonym die Angaben von Angehörigen und Betroffenen zusammengeführt und miteinander kombiniert werden.

Wer keinen Online-Zugang hat oder diesen nicht nutzen möchte, kann den Fragebogen in Papierform bei der CSG-Geschäftsstelle anfordern und hinterher dorthin zurücksenden.

Noch einmal der dringende Aufruf an alle: Bitte macht unbedingt mit, diese neuen Daten zu generieren.

Die Umfragen enden am 20.12.2023

Vielen Dank.

[Andrea Sommer]

Hallo zusammen, auch an die "Stillen" Mitleser

wer noch nicht den Fragebogen ausgefüllt hat, bitte holt das noch nach.
Bis jetzt haben ca. 350 Betroffene und 120 Angehörige die Fragen Beantwortet.

Es lohnt sich, da wir mit dem Ergebnis endlich beweisen möchten, dass wir Betroffene dringende Unterstützung benötigen.

Für Fragen stehen wir euch gerne unter info@clusterkopf.de zur Verfügung.

Schöne Grüße und Schmerzfreie Zeit
Andrea

[Cannabispatient]

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[AndreC]

hi,
Komisch finde ich das obwohl ich "erst episodisch, dann chronisch" ausgewählt habe die nachfolgenden
Fragen immer auf die letzte Episode bezogen war.

Leider konnte ich bei den Fragen zum Cannabis nicht "seit dem schmerzfrei" auswählen....
Für dieses Gebiet sollte der Fragebereich/umfang noch ausgebaut werden.