Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Kurze Vorstellung
Ich heiße Peter und leide seit ca. 15 Jahren an Ck mit dem üblichen Werdegang, Zähne, Nebenhöhlen und unzähligen erfolglosen Therapien.
Bisher immer periodisch 4 bis 7 Wochen. Seit 10 Monaten jetzt ohne Unterbrechung. Sauerstoff und Asco bisher zufriedenstellend geholfen. Seit 9 Monaten Verapamil. Seitdem Kapitale Verstopfung die sich mit den üblichen Mitteln nicht beseitigen lässt. Erfolge nur mit Glaubersalz oder Eziclen. Vor 4 Wochen Prucaloprid verschrieben bekommen. Nach der ersten Einnahme nach 20 Minuten sehr heftige Attacke. Sofort abgesetzt. Nachdem mein Darm wieder Probleme machte wollte ich noch einen Versuch starten. Ergebnis wie vor 4 Wochen. Mein Neurologe konnte mir auch keine Erklärung bieten. Kann mir kaum vorstellen das sich jemand mit Erfahrung Procaloprit findet aber vielleicht hat jemand die gleichen Darm Probleme mit Verapamil und eine Lösung.
Schmerzfrei Zeit, Grus Peter

Lieber Peter,

die Probleme sind mir gut bekannt. Meine Ärztin hat mir nach einer Darmspiegelung Schwarzkümmelöl empfohlen, auf das ihre Patienten aus dem arabisch/asiatischen Raum schwören. Ich habe es ohne daran zu glauben probiert und muss sagen, es hilft definitiv. Kann man bei einem großen, amerikanischem online-Anbieter als Kapsel bestellen, das ist mir angenehmer als das reine Öl, was ich aber auch probiert habe, nur schmeckt das nicht gut und die Kapseln wirken gut. Für die hartnäckigen Falle gibt es zusaätzlich noch Laxoberal als Tropfen, die ich schon ewig nehme und die auch keinen Gewöhnungseffekt haben, (Arztaussage und ich bestätige, es stimmt).

Hallo Versanctus
Besten Dank für deine Antwort. Laxoberal als Drages oder Tropfen habe ich mit vielen anderen Sachen auch schon erfolglos probiert. Den Tip mit Schwarzkümmelöl werde ich mal probieren und hier berichten.
Allen eine schmerzfrei Zeit Grus Peter

Stand der Dinge
Verapamil abgesetzt und Laxoberal, Dolculax und Movicol in unterschiedlichen Kombinationen genommen. Unmengen an Flüssigkeit in Form von Saft Tee und Wasser mit viel Bewegung haben dann endlich einen Erfolg gebracht. Erstaunlicher Weise seit acht Tagen keine Atacken mehr. Und das seit fast 12 Monaten. Kann es noch gar nicht so richtig glauben.

Leider waren die acht Tage nur all zu schnell vorbei und der Cluster meldete sich wieder mit bis zu 6 Attacken in der Nacht. Sauerstoff hat zu 80% fast immer geholfen. Da es so nicht mehr weiter ging Ende Dezember zu meinem Neurologen. Wollte auf keinen Fall mehr mit Verapamil anfangen die Darmprobleme waren mir doch zu heftig. Neurologe stellte mich dann um auf 3x Motilium, 3x Verapamil 40 und 3x Topiramat 25. Aufgrund der schwachen Dosierung hielt sich meine Hoffnung doch arg in Grenzen. Nach 10 Tagen bereits deutliche Besserung was Häufigkeit und Stärke der Attacken anging. Ende Januar alles wie weg geblasen. Bin natürlich skeptisch was die schwache Dosierung betrifft oder war endlich mal wieder Pause. Wohlgemerkt nach über 16 Monaten. Das Gefühl mal wieder länger als zwei Stunden zu schlafen dürfte ja bekannt sein. Seit drei Wochen keine Medikamente mehr und der Versuch ein Glas Wein zum Essen verlief erfolgreich. Bisher undenkbar. Egal ob Medikamente oder Pause das Leben ist wieder ein anderes. Interessieren würde mich wer Erfahrungen mit Topiramat, ob positiv oder negativ, gemacht hat.
Allen eine schmerzfreie Zeit

Lieber Peter,

ich habe auch eine Odyssee im Medikamenten Dschungel hinter mir.
Ich habe auch lange Verapamil versucht, aber da es nicht zufriedenstellen geholfen hat, wieder abgesetzt. Danach habe ich auch Topiramat bis 100 mg täglich eingenommen. Doch leider hatte ich durch das Topiramat starke Nebenwirkungen wie:
Geschmackstörungen, Schwindel, pelziges Gefühl der Zunge und am schlimmsten sehr starke Zahnfleischentzündungen.

Ich war diverse Male beim Zahnarzt (auch im Urlaub mehrfach). Niemand konnte sich diese Entzündungen erklären und sie wurden nicht besser. Zum Schluss wollte mein Zahnarzt mir meine Brücke entfernen, da er meinte, dass die Entzündung unter der Brücke sitzt. Zu Glück frage er aber vorher noch, ob ich irgendwelche neuen Medikamente einnehme. Und tatsächlich, es lang am Topiramat.

Ich wünsche dir, dass du Topiramat weiter ohne Nebenwirkungen nehmen kannst.

Tumraneedi